Modèle de foire aux questions - Canadian Partnership Against Cancer
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[INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] Étude sur les expériences des patients atteints de cancer pendant les transitions Foire aux questions Si vous avez reçu une invitation à participer à l’enquête, rendez-vous à www.cancertransitionsurvey.ca pour y répondre en ligne. À propos de ce document : Le présent document est destiné aux équipes provinciales de l’étude qui pourraient devoir répondre aux questions de leurs collègues ou du grand public sur l’étude sur les expériences des patients atteints de cancer pendant les transitions. À propos de l’étude : 1. Pourquoi mène-t-on cette étude? Lorsque le traitement contre le cancer prend fin, les patients et les survivants qui recevaient des soins spécialisés en oncologie (comme la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie, etc.) retournent dans le système général de soins de santé et reçoivent des services de soutien (de la part de leur médecin de famille, dans le milieu de soins de première ligne, dans le cadre des soins communautaires et dans les services de réadaptation). Cette transition suscite souvent des questions sur la suite des événements, les changements à venir et les endroits où demander de l’aide. Le Partenariat canadien contre le cancer et [insérer le nom du partenaire] cherchent à formuler des recommandations pour améliorer la qualité de vie et assurer une transition plus harmonieuse des patients atteints d’un cancer et des survivants vers le système général de soins de santé. 2. Quelles organisations participent à l’étude? Le Partenariat canadien contre le cancer travaille de concert avec des partenaires à travers le pays pour réduire l’incidence du cancer, diminuer la probabilité que des Canadiens meurent du cancer et améliorer la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Dans le cadre de l’étude sur les expériences des patients atteints de cancer pendant les transitions, le Partenariat collabore avec dix provinces. Les partenaires de l’étude comprennent la BC Cancer Agency (Agence du cancer de la C.-B.), CancerControl Alberta (Agence de lutte contre le cancer de l’Alberta), la Saskatchewan Cancer Agency (Agence du cancer de la Saskatchewan), Action Cancer Manitoba, Action Cancer Ontario, le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, l’Institut de la statistique du Québec, le Réseau du cancer du Nouveau-Brunswick, Action Cancer Nouvelle-Écosse, Santé Î.-P.-É et l’Eastern Health Cancer Care Program (Programme de soins contre le cancer des Services de santé de la région de l’Est). 3. À quoi serviront les résultats? Les résultats de l’enquête seront analysés pour formuler des recommandations afin d’améliorer la façon dont les soins contre le cancer, les soins de première ligne et les services communautaires collaborent en vue d’offrir des soins de suivi et de soutien. Page 1 de 9 [INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] 4. Pourquoi utilise-t-on le terme « patients atteints d’un cancer et survivants » dans l’enquête et non seulement « survivant du cancer » ou « patient atteint d’un cancer »? Il a été décidé que l’expression « patients atteints d’un cancer et survivants » serait utilisée dans toutes les communications ayant trait à l’étude. De cette façon, les répondants à l’enquête peuvent s’identifier à l’un ou l’autre des termes (« patient » ou « survivant ») en fonction de leur expérience personnelle et de leur préférence. 5. Qu’est-ce que le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat)? Le Partenariat travaille avec des partenaires de la lutte contre le cancer de tout le Canada pour atteindre un but commun, soit un avenir où moins de Canadiens souffriront de cancer, où moins en mourront, et où ceux qui en seront atteints connaîtront une meilleure qualité de vie (www.partnershipagainstcancer.ca/fr/). 6. Qui effectue l’enquête? Ipsos, une société d’enquête indépendante, administre l’enquête pour le compte du Partenariat canadien contre le cancer et [insérer le nom de l’organisme] vous a invité(e) à y participer. Le Partenariat travaille avec des partenaires de la lutte contre le cancer de tout le Canada pour atteindre un but commun, soit un avenir où moins de Canadiens souffriront de cancer, où moins en mourront, et où ceux qui en seront atteints connaîtront une meilleure qualité de vie (www.partnershipagainstcancer.ca/fr/). 7. Qu’est-ce qu’Ipsos? Ipsos est la troisième plus grande société d’étude de marché au monde. L’équipe d’Ipsos est présente à travers l’Amérique du Nord, notamment à Toronto, Ottawa, Calgary, Vancouver, Chicago, New York et Washington, D.C. Elle effectue des recherches stratégiques en partenariat avec des clients des secteurs gouvernementaux, publics, privés et sans but lucratif. Plus particulièrement, elle possède une grande expérience dans le domaine des soins de santé et a élaboré des programmes de recherches stratégiques pour des organismes de soins de santé qui se spécialisent en politiques de santé, en prestation de services et en mesure de l’expérience des patients. 8. Qui a conçu les questions? L’enquête a été conçue par l’équipe du projet de l’étude sur les transitions, composée d’un panel d’experts, de fournisseurs de soins de santé, de patients et de leur famille, d’organismes provinciaux de lutte contre le cancer, d’enquêteurs de chez Ipsos et du Partenariat canadien contre le cancer. Les chercheurs principaux des organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer ainsi que les autres parties intéressées (notamment les universitaires, les spécialistes des soins de santé, comme les médecins et les patients) ont été consultés et ont formulé des commentaires pendant l’élaboration de Page 2 de 9 [INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] l’enquête. Confidentialité et protection des données : 9. Comment avez-vous obtenu mon nom et mon adresse? Vous êtes inscrit(e) au registre des patients atteints de cancer de [insérer le nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer] et avez été invité(e) à participer à l’étude parce que vous avez terminé vos traitements principaux contre le cancer un à trois ans auparavant. 10. Avez-vous accès aux données sur ma santé? [Insérer le nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer] a accès à certaines données au sujet de vos traitements contre le cancer et pourrait les utiliser à des fins d’analyse en association avec vos réponses à la présente enquête. Aucune autre partie qui participe à l’enquête n’a accès aux renseignements qui vous concernent, qu’il s’agisse de votre nom, de votre adresse ou de toute donnée concernant votre santé. Seuls des résultats statistiques anonymes seront fournis au Partenariat canadien contre le cancer. 11. Pourquoi me demandez-vous des renseignements personnels? On vous posera des questions à propos de votre âge, de votre sexe, de votre éducation, de votre langue, de votre revenu ainsi que de la taille de votre ménage afin de mieux comprendre la population qui est sondée et pour analyser les réponses de divers groupes. Par exemple, l’équipe sera en mesure d’analyser les données selon divers facteurs démographiques comme le groupe d’âge afin de déterminer si les réponses fournies par ces groupes diffèrent. Les données démographiques sont très importantes pour l’enquête. Nous vous encourageons à répondre à ces questions. 12. De quelle manière mon médecin, mon infirmière praticienne ou mon oncologue participent-ils à cette enquête? Votre médecin, votre infirmière praticienne ou votre oncologue ne participent pas à l’enquête et ne seront pas informés de votre participation à l’étude. Il n’y a aucune façon d’associer vos réponses à un fournisseur précis de soins de santé. Le choix de participer ou de refuser de répondre à des questions de l’enquête n’est pas connu par votre équipe de soins et n’aura aucune incidence sur les soins contre le cancer que vous recevez. Nous vous demandons votre rétroaction dans le but d’améliorer l’intégration des soins contre le cancer aux autres secteurs du système de soins de santé qui offrent des services de suivi et de soutien. Vous avez été invité(e) à participer à l’enquête parce que vous avez terminé vos traitements principaux contre le cancer un à trois ans auparavant. 13. Est-ce que mon médecin, mon infirmière praticienne ou mon oncologue verra mes réponses aux questions de l’enquête? Page 3 de 9 [INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] Non. Votre médecin, votre infirmière praticienne ou votre oncologue ne verra pas les réponses que vous fournirez dans le cadre de l’enquête. Seuls les membres de l’équipe de l’étude de [insérer le nom de l’organisme] sauront qui a répondu à l’enquête. Le choix de participer ou non à l’étude ou de refuser de répondre à des questions n’aura aucune incidence sur les soins que vous recevez. 14. Sera-t-il possible de m’identifier à partir des résultats? Non, nous vous demandons de ne pas écrire votre nom ni votre lieu de domicile dans le questionnaire ou sur l’enveloppe de retour afin de préserver l’anonymat de vos réponses. Aucune réponse individuelle qui pourrait permettre de vous identifier ne sera communiquée à Ipsos ou au Partenariat canadien contre le cancer. Seuls des résultats statistiques anonymes seront fournis au Partenariat canadien contre le cancer. Participation : 15. Pourquoi m’a-t-on envoyé l’enquête? À titre de personne chez laquelle on a posé un diagnostic de cancer et qui a été traitée contre cette maladie, vous avez l’expérience nécessaire pour parler des types de soutien dont ont besoin les patients à la fin de leur traitement contre le cancer pour pouvoir reprendre une vie normale. Votre nom a été choisi au hasard dans le registre local de lutte contre le cancer par [insérer le nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer]. Le registre local de lutte contre le cancer est une base de données qui contient le nom de tous les patients chez qui un cancer a été diagnostiqué dans votre province. Vous étiez admissible à participer à la présente enquête parce que vous avez terminé votre traitement contre le cancer un à trois ans auparavant. 16. Pourquoi n’ai-je pas reçu le questionnaire de l’enquête? Comment puis-je y participer? Le questionnaire de l’enquête a été envoyé aux patients ayant terminé leur traitement contre le cancer un à trois ans auparavant. Ce groupe a été choisi au moyen d’une procédure propre à l’étude afin de nous assurer d’avoir un échantillon représentatif de sujets. Malheureusement, nous ne pouvons pas envoyer le questionnaire de l’enquête aux personnes qui n’ont pas été choisies pour y participer par le biais du protocole ou des procédures de l’étude. 17. Je suis en train de mener à terme un traitement contre le cancer. Devrais-je tout de même répondre à l’enquête? Aux fins de cette enquête, nous vous demandons de penser seulement à la période qui a suivi la fin de vos traitements contre le cancer, comme la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie, etc. Si vous êtes en cours de traitement pour un second cancer, veuillez vous référer aux soins de suivi que vous avez reçus à la suite du traitement contre votre premier cancer. 18. J’ai terminé mes traitements contre le cancer il y a déjà longtemps. Devrais-je tout de même répondre à l’enquête? Page 4 de 9 [INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] Oui, veuillez répondre à l’enquête. Nous recueillons les commentaires afin de mieux comprendre les expériences de personnes ayant terminé leurs traitements contre le cancer. Même si vos traitements ont eu lieu quelques années auparavant, nous aimerions connaître votre expérience des soins de suivi. 19. Avec qui dois-je communiquer pour signifier que je ne veux pas participer à l’enquête? Votre participation est entièrement volontaire. Nous souhaitons que vous participiez à l’enquête et répondiez aux questions afin d’obtenir le portrait le plus juste possible des expériences relatives au soutien et aux soins, une fois le traitement contre le cancer terminé. Si vous ne désirez pas participer, vous n’avez rien d’autre à faire. Vous pourriez recevoir une lettre de rappel de la part de [insérer le nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer], que vous pourrez aussi ignorer. Si vous désirez retirer votre nom et votre adresse des envois postaux de rappel, veuillez communiquer avec [insérer le nom et les coordonnées de l’organisme provincial de lutte contre le cancer]. Répondre à l’enquête : 20. Comment puis-je répondre à l’enquête? Il y a deux façons de répondre à l’enquête. Vous pouvez répondre aux questions en ligne ou à l’aide du questionnaire papier que vous avez reçu par la poste. 21. Dois-je répondre à toutes les questions? La réponse aux questions est entièrement volontaire. Il vous revient de choisir les questions auxquelles vous voulez répondre. Toutefois, nous souhaitons que vous participiez à l’enquête et répondiez aux questions afin d’obtenir le portrait le plus juste possible des expériences vécues. Il se peut que nous vous demandions de sauter des questions en raison de vos réponses précédentes. 22. J’ai fait une erreur. Que faire? Vous pouvez quand même nous envoyer le questionnaire de l’enquête rempli même si vous avez fait une erreur. Veuillez remplir complètement la case de la réponse incorrecte, puis choisir la bonne réponse. 23. Puis-je demander à mon/ma conjoint(e)/à un(e) ami(e)/ou à quelqu’un d’autre d’y répondre? Vous pouvez demander de l’aide pour remplir le questionnaire de l’enquête, mais vous devez répondre à partir de votre propre expérience, et non de celle de votre conjoint(e), d’un(e) ami(e) ou de toute autre personne. Dans l’enquête, on pose des questions sur l’expérience de la personne à qui la lettre est adressée. 24. Puis-je aider quelqu’un à remplir le questionnaire de l’enquête? Oui, sans problème. Si un(e) ami(e) ou un(e) proche a besoin d’aide pour répondre à l’enquête, vous pouvez leur offrir de l’aide. Toutefois, les réponses ne doivent refléter que leur expérience. Page 5 de 9 [INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] 25. J’ai une plainte à formuler à propos d’un aspect de mon traitement contre le cancer qui n’est pas couvert par l’enquête. Comment puis-je porter plainte? Si vous désirez émettre un commentaire ou porter plainte à propos d’un service ou d’un soin prodigué par votre médecin, votre oncologue ou une autre personne engagée dans vos soins, vous devez communiquer avec son cabinet ou l’hôpital. Si vous désirez formuler une plainte, un membre du personnel responsable du traitement des plaintes vous aidera à résoudre le problème. Ipsos ne peut pas vous aider relativement à un commentaire ou à une plainte au sujet de votre traitement contre le cancer. Ipsos est seulement responsable de l’administration de l’enquête pour le compte du Partenariat canadien contre le cancer et [insérer le nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer]. Enquête en ligne : 26. Où puis-je trouver mon NIP afin de remplir le questionnaire de l’enquête en ligne? Votre NIP unique qui vous permet d’accéder et de remplir le questionnaire de l’enquête en ligne est imprimé sur plusieurs documents que vous avez reçus par courrier. Votre NIP de l’enquête en ligne se trouve dans le coin supérieur droit de la lettre qui accompagnait la trousse de l’enquête qui vous a été envoyée. Votre NIP de l’enquête en ligne se trouve aussi en haut de la troisième page de l’enquête sur papier. Si vous avez reçu une lettre de rappel vous invitant à remplir le questionnaire de l’enquête, votre NIP de l’enquête en ligne est aussi imprimé dans le coin supérieur droit de cette lettre. 27. J’ai perdu le NIP dont j’ai besoin pour remplir le questionnaire en ligne. Puis-je l’obtenir de nouveau? Pour obtenir votre NIP afin de remplir le questionnaire en ligne, veuillez communiquer avec [insérer le nom et les coordonnées de l’organisme]. Par ailleurs, quatre semaines après vous avoir fait parvenir le questionnaire de l’enquête, nous enverrons une lettre de rappel à toutes les personnes qui ne l’auront pas encore rempli. Votre NIP sera aussi imprimé dans le coin supérieur droit de la lettre de rappel. 28. Puis-je faire une pause pendant que je remplis le questionnaire de l’enquête en ligne? Oui, vous pouvez faire une pause pendant que vous remplissez le questionnaire en ligne. Lorsque vous répondez aux questions en ligne, vos réponses sont automatiquement sauvegardées. Vous pouvez fermer votre navigateur Web à tout moment. Vos réponses seront sauvegardées. Lorsque vous êtes prêt(e) à poursuivre l’enquête, vous n’avez qu’à ouvrir votre navigateur Web et à saisir www.CancerTransitionSurvey.ca dans la barre d’adresse. Saisissez ensuite votre NIP et vous retournerez à la page où vous vous étiez arrêté(e). Page 6 de 9 [INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] À noter : même si vos réponses sont automatiquement sauvegardées, votre questionnaire ne sera pas complet tant que vous n’aurez pas cliqué sur le bouton « envoyer » à la fin de l’enquête. 29. Le lien Web ne fonctionne pas. Comment puis-je avoir accès au questionnaire de l’enquête en ligne? Pour accéder au questionnaire de l’enquête en ligne, ouvrez votre navigateur Web et saisissez www.CancerTransitionSurvey.ca dans la barre d’adresse. La page vous demandant de saisir votre NIP devrait alors s’afficher. Votre NIP unique vous permettant de remplir le questionnaire de l’enquête en ligne se trouve dans le coin supérieur droit de la lettre qui accompagnait la version papier de l’enquête ainsi qu’en haut de la troisième page de l’enquête en format papier qui vous a été envoyée par la poste. 30. J’ai répondu au questionnaire de l’enquête en ligne. Dois-je aussi envoyer le formulaire papier de consentement? Merci d’avoir participé à l’enquête. Si vous vivez en Ontario : Oui. Veuillez nous faire parvenir votre formulaire de consentement signé. Nous ne serons pas en mesure d’examiner vos réponses ou de les utiliser pour améliorer l’expérience des patients et des survivants pendant la transition entre les soins contre le cancer et les autres secteurs du système de soins de santé sans votre consentement explicite par écrit. Si vous vivez au Québec : Veuillez nous faire parvenir votre formulaire de consentement signé ou nous fournir votre consentement verbal par téléphone. Nous ne serons pas en mesure d’examiner vos réponses ou de les utiliser pour améliorer l’expérience des patients et des survivants pendant la transition entre les soins contre le cancer et les autres secteurs du système de soins de santé sans votre consentement explicite verbal ou par écrit. Si vous vivez en Colombie-Britannique, en Alberta, en Saskatchewan, au Manitoba, au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse, à l’Île-du-Prince-Édouard ou à Terre-Neuve-et-Labrador : Si vous nous avez déjà fait parvenir le questionnaire de l’enquête, vous n’avez pas besoin de faire quoi que ce soit d’autre. Enquête en format papier : 31. Dois-je cocher ou faire une croix dans la case? Vous pouvez cocher ou faire une croix dans la case de la réponse qui colle le plus à votre opinion ou à votre expérience. 32. Que faire si j’ai de la difficulté à remplir le questionnaire de l’enquête en format papier? Pour obtenir de l’aide, veuillez communiquer avec [insérer le nom et les coordonnées de l’organisme provincial de lutte contre le cancer]. Aussi, les patients qui préfèrent ne pas remplir le questionnaire de l’enquête sur papier peuvent le remplir en ligne au www.CancerTransitionSurvey.ca. Veuillez Page 7 de 9 [INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] toutefois noter que nous n’accepterons qu’un seul questionnaire par patient. 33. J’ai perdu le questionnaire de l’enquête ou le formulaire de consentement. Pouvez-vous m’en faire parvenir un autre exemplaire? Nous enverrons une lettre de rappel (et le formulaire de consentement, le cas échéant) à tous ceux qui n’auront pas encore rempli le questionnaire de l’enquête. Vous la recevrez environ quatre semaines après avoir reçu la trousse relative à l’enquête. 34. Dois-je vous faire parvenir la lettre de présentation? Non, vous devez seulement remplir et envoyer l’enquête en ligne ou la version papier de l’enquête dans l’enveloppe affranchie qui vous a été fournie. 35. Quelle est la date limite pour vous envoyer le questionnaire dûment rempli? Veuillez retourner votre questionnaire de l’enquête dûment rempli dès que possible, avant le 19 août 2016. 36. Je n’ai pas reçu d’enveloppe ou de questionnaire avec ma lettre. Dans ce cas, veuillez nous en excuser. Si vous n’êtes pas en mesure d’accéder à l’enquête ou de la compléter en ligne (le NIP est fourni dans la lettre, le questionnaire de l’enquête et la lettre de rappel), veuillez communiquer avec [insérer le nom et les coordonnées de l’organisme provincial de lutte contre le cancer] pour obtenir un autre exemplaire papier de l’enquête. 37. J’ai rempli le questionnaire de l’enquête en format papier et je vous l’ai fait parvenir. Dois-je aussi vous envoyer le formulaire de consentement? Merci d’avoir participé à l’enquête. Si vous vivez en Ontario : Oui, veuillez nous faire parvenir votre formulaire de consentement signé. Nous ne serons pas en mesure d’examiner vos réponses ou de les utiliser pour améliorer l’expérience des patients et des survivants pendant la transition entre les soins contre le cancer et les autres secteurs du système de soins de santé sans votre consentement explicite par écrit. Si vous vivez au Québec : Veuillez nous faire parvenir votre formulaire de consentement signé ou nous fournir votre consentement verbal par téléphone. Nous ne serons pas en mesure d’examiner vos réponses ou de les utiliser pour améliorer l’expérience des patients et des survivants pendant la transition entre les soins contre le cancer et les autres secteurs du système de soins de santé sans votre consentement explicite verbal ou par écrit. Si vous vivez en Colombie-Britannique, en Alberta, en Saskatchewan, au Manitoba, au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse, à l’Île-du-Prince-Édouard ou à Terre-Neuve-et-Labrador : Si vous nous avez déjà fait parvenir le questionnaire de l’enquête, vous n’avez pas besoin de faire quoi Page 8 de 9 [INSÉRER LE LOGO DE L’ORGANISME] que ce soit d’autre. 38. J’ai envoyé le formulaire de consentement dans la même enveloppe que le questionnaire de l’enquête. Dois-je vous en envoyer un autre? Ne vous inquiétez pas. Si vous avez déjà rempli le questionnaire de l’enquête, vous n’avez pas besoin de faire autre chose. Page 9 de 9
