Voulez-vous nous aider - Mymu Wallonie

Octobre 2016
Chère Madame, cher Monsieur,
J’ai le plaisir de vous adresser le troisième feuillet d’informations de notre Asbl Mymu WallonieBruxelles.
Vous y trouverez un compte-rendu des évènements et activités auxquels notre Asbl a participé ou
qu’elle a organisés, totalement ou de manière partielle. Ces activités ont été nombreuses en cette
année 2016. Vous-même y avez peut-être aussi pris part, ce qui constitue pour nous une belle
reconnaissance du travail que nous accomplissons au service de nos patients et de leurs proches.
Toutes ces activités contribuent à faire entendre la voix de notre association tant au niveau national
qu’européen et même international. Mais elle ne peut continuer à croître qu’avec votre soutien et
votre participation.
Je vous souhaite une bonne lecture et vous assure de tout mon dévouement ainsi que celui de tous les
membres de notre conseil d’administration.
Thierri Barbieux,
Président ASBL Mymu Wallonie-Bruxelles.
www.myelome.be
Toute aide financière, soit par le paiement de la cotisation soit par un don est la bienvenue.
Mymu Wallonie-Bruxelles, avenue Montgomery, 12, 7500 Tournai –IBAN BE17 3630 9307 9321
16 avril 2016
Symposium du CMP Vlaanderen à Jette sur le myélome et la maladie de Waldenström.
Les quatre conférences étaient vraiment instructives.
Le programme concernant le myélome était le suivant :
- Dr Ann De Becker, de l'UZ Brussel : « Qu'est-ce que le myélome ? Diagnostic, thérapies standard des
nouveaux patients. »
- Dr Karel Fostier, de l'UZ Brussel : « Complications de la maladie et de ses traitements. »
- Dr Rik Schots, de l'UZ Brussel : « Les nouvelles thérapies. »
- Dr Rik Schots, de l'UZ Brussel : « Les études cliniques. »
Naturellement, ces interventions étaient très intéressantes.
Michel Zangerlé
Paris, 28, 29 et 30 avril 2016
Congrès COMY (2e congrès mondial sur les « controverses (discussions) sur le myélome
multiple »).
Ce congrès se déroulait à Paris.
Au niveau médical, 149 pays étaient représentés.
Notre Asbl, Mymu Wallonie Bruxelles, était invitée à participer à la journée réservée aux associations
de patients.
Cinq pays étaient représentés : France, Martinique, Pays-Bas, Royaume-Uni et la région WallonieBruxelles.
Chaque groupe s’est présenté et a fait part de ses objectifs et de ses préoccupations lesquels se
rejoignent, en particulier :
 Meilleure information du patient par les médecins et le personnel soignant, déjà au stade du
diagnostic, car une enquête réalisée aux Pays-Bas a montré que 6 % des patients reçoivent
l’annonce du diagnostic par téléphone ! Amener les médecins à une meilleure écoute des
malades.
 Le suivi et les traitements : les suivis progressent beaucoup plus que dans d’autres cancers.
Cependant, la rechute reste la règle.
 Dans les cinq dernières années, plusieurs médicaments efficaces sont arrivés sur le marché et
d’autres sont annoncés dans les mois qui viennent.
 L’importance des effets secondaires :
Fatigue
Anxiété et autres problèmes psychologiques
Neuropathies
Etc…
Cette rencontre fait prendre conscience que les préoccupations des patients sont naturellement les
mêmes et que les associations nationales, européennes et internationales sont à leur écoute, ce qui
est très intéressant pour faire pression sur la recherche, les essais cliniques, la reconnaissance et
finalement le remboursement des nouveaux traitements.
Bernadette Beaume
25 mai 2016 :
Institut Jules Bordet, séance d’information
Nouveau rendez-vous, nouvelle séance d'information.
Nous voici aujourd'hui à l'Institut Jules Bordet où nous nous retrouvons avec plaisir.
70 malades ou accompagnants, toujours aussi motivés pour découvrir ou redécouvrir comment lutter
contre cette maladie.
Thierri Barbieux, nous présente les intervenants; comme chaque fois, des personnes toutes aussi co
mpétentes les unes que les autres.
Mme Meuleman, hématologue, Mme Michel, médecin de la douleur Mr Libert, psychologue. Nous
regrettons l'absence de Mme Veekemans qui devait nous informer sur les neuropathies.
La matinée se déroule donc en trois temps :

Mme Michel nous fait part des différentes "médecines" qui permettent de gérer la douleur ainsi
que du fonctionnement dans son service à l'institut.

Mr Libert après un rappel historico-politique de la création de cellules psychologiques dans les
services oncologiques, intervient sur l'importance de l'accompagnement des malades.

Mme Meuleman nous rappellera enfin le fonctionnement des cellules cancéreuses dans un
myélome multiple et nous informera sur les avancées et les différents traitements.
Après un constat tout à fait évident qu'il est difficile de lutter contre le myélome et durant les différe
ntes phases de son traitement sans souffrir, Mme Michel nous expliquera le fonctionnement de son s
ervice qui accentue l'importance de pouvoir mettre des mots sur nos douleurs. Ce qui est plus facile à
dire qu'à faire ! Pour nous aider, elle nous présentera une panoplie de documents (questionnaires, d
essins, échelles,...) qui permettent aux médecins d'établir une cartographie de nos douleurs et d’ess
ayer de les rendre plus "objectives".
Outre les différentes médications, le discours de Mme Michel nous surprendra par l'importance
accordée aux différentes médecines douces (acupuncture, hypnose, ...) et leurs apports bénéfiques
dans le traitement de la douleur.
Convaincus ou non, son exposé sur l'hypnose thérapeutique ne laissera personne indifférent. Il est
bien entendu que nous sommes loin de l'hypnose de spectacle à la Mesmer ! Mais bien de celle,
Eriksonienne, reconnue dans le milieu médical.
Mr Libert nous rappelle ensuite (ou nous fait découvrir) l'historique des cellules psychologiques
ans les services oncologiques. Il nous permettra également d'échanger sur l'importance de
d
l
'accompagnement des malades tant par leurs proches que par des psychologues, mais aussi sur l'imp
ortance de l'accompagnement des proches... et ce, aussi bien durant la maladie que par la suite.
Viendra ensuite Mme Meuleman. Grâce à de nombreux schémas et dessins, elle nous expliquera tout
aussi clairement qu'elle nous l'avait fait à Genval, le fonctionnement de notre maladie et nous
boostera en nous révélant les nouvelles avancées thérapeutiques.
Présente dans l’assistance, le Professeur C. Doyen répond, de manière informelle, aux questions qui l
ui sont posées.
Pour finir, rendez-vous est pris le 15 octobre à Mont-Godinne pour une nouvelle journée
d'information ainsi que pour fêter les 10 ans du Mymu... en espérant nous revoir toujours aussi nom
breux !
Olivier Verhoeven
18 juin 2016
Congrès IMF (International Myeloma Foundation) à Paris.
Le Mymu Wallonie-Bruxelles était représenté à cette manifestation, en tant qu’association de
patients.
Les sujets abordés étaient :

Le traitement du myélome multiple aujourd’hui (par rapport à hier)
jeune (Pr Harousseau)

Traitement du myélome aujourd’hui (par rapport à hier) chez le patient âgé (Pr Durie)
chez le patient

L’importance des essais cliniques (Pr Doyen)

Les médicaments de demain + Les sujets phares de l’EHA (European Hematology Association)
(Pr Durie)
A cette occasion, Thierri Barbieux a rencontré certains organisateurs de ce congrès et un projet est
mis en place pour réaliser une telle conférence à la Hulpe en mai 2017. C’est un signe de
reconnaissance pour notre association.
B. Beaume
Juillet 2016, Vienne.
Symposium « Partners for Progress »
Notre association a participé à cet événement qui s’est tenu à Vienne à l’initiative d’une firme
pharmaceutique.
Des « coaches » ont dispensé une série de cours très instructifs, à la suite desquels les participants ont
été répartis en petits groupes pour leur apprendre à développer un message, à acquérir de l’influence,
à négocier, à prendre conscience de leurs dons personnels et à les mettre en valeur dans le but de
défendre et promouvoir les associations de patients.
La session s’est terminée par la présentation de chaque association.
Michel Zangerlé
Voulez-vous nous aider ?
Pour faire encore mieux connaître notre association dans les régions de Liège, Mons, Charleroi,
Luxembourg, et pouvoir y réaliser des événements (séances d’informations), nous souhaiterions
pouvoir compter sur la collaboration de patients y résidant. Si vous êtes intéressés, merci de vous
adresser auprès de notre secrétariat.
Prochains rendez-vous.
15/10/2016
Journée nationale du myélome (Mont-Godinne)
8/2/2017
Journée BHS sur le myélome multiple avec la collaboration de l’Asbl Mymu
6/5/2017
Journée d’information sur le myélome multiple organisée par l’IMF avec la
collaboration de l’Asbl Mymu. Intervenants : Pr. C. Doyen, Pr. J.L. Harousseau,
Pr. B. Durie
14/10/2017
Journée nationale du myélome
Ed. responsable : Thierri Barbieux, avenue Montgomery, 12 7500 Tournai