Le Plan - Le Réseau rénal de l`Ontario
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Plan rénal de l’Ontario 2012-2015 « Au début, j’étais inquiet d’effectuer l’hémodialyse à domicile. Ce fut toutefois une bonne décision pour moi. J’ai la liberté d’effectuer la dialyse aussi souvent que je le veux, dans le confort de ma propre maison. Je vais bien et je vis ma vie à plein régime. » David Marshall, patient indépendant d’hémodialyse Maladie rénale chronique Un grand nombre de maladies et de troubles touchant les reins peuvent causer la maladie rénale chronique (MRC). La plupart des maladies des reins attaquent les éléments filtrants de ceux-ci — les néphrons — et réduisent leur capacité à éliminer les déchets et l’excès de liquide du corps. Il arrive souvent que la perte de fonction rénale se produise lentement et sans être remarquée. Si la personne n’est pas traitée, la maladie rénale peut progresser et atteindre le stade ultime qui nécessite la dialyse ou une transplantation rénale afin d’assurer la survie du patient. D’après une estimation approximative, près de 1,5 million d’Ontariens pourraient être atteints de la MRC et un grand nombre d’entre eux pourraient l’ignorer. La population de l’Ontario ne cesse de croître et de vieillir. Par conséquent, la présence du diabète et des maladies vasculaires augmente. On prévoit aussi que le nombre de cas de MRC augmentera dans les années à venir. Les hôpitaux de l’Ontario dépensent actuellement plus de 500 millions de dollars par année pour offrir des soins de dialyse. En Ontario, le nombre de personnes qui présentent des facteurs de risque relatifs à la MRC est à la hausse. Le Plan rénal de l’Ontario Le Réseau rénal de l’Ontario (RRO) constitue la ressource provinciale pour le système de soins de la MRC. Nos partenariats avec les programmes régionaux de l’Ontario et les prestataires locaux de services de soins pour la MRC sont essentiels pour la prestation bien coordonnée de ces services aux Ontariens, et ce aussi près que possible de leur domicile. Il s’agit de notre premier plan. Conçu à la suite d’une discussion approfondie avec les parties intéressées, le Plan rénal de l’Ontario et ses sept priorités constituent une feuille de route détaillée sur la façon dont le RRO, le gouvernement de l’Ontario, Action Cancer Ontario, les Réseaux locaux d’intégration des services de santé ainsi que les professionnels et les organismes de la santé de l’ensemble de la province collaboreront pour réduire le risque de contraction de la MRC chez les Ontariens tout en améliorant la qualité des soins et des traitements pour les patients actuels et futurs. table des matières TABLE DES MATIÈRES 02 Message du président du conseil d’administration et du directeur général 03 Message de la vice-présidente du RRO et de la directrice clinicienne provinciale 04 Vivre avec la maladie rénale chronique 06 La maladie rénale chronique — survol 08 Le Réseau rénal de l’Ontario : encourager la qualité, l’innovation et la valeur dans le système ontarien de soins pour la MRC 09 Encadrer la stratégie 09 Éléments qui contribuent à notre réussite 10 Sept priorités stratégiques pour agir 13 Responsabilité envers les patients 15 Détection précoce et prévention de la progression 17 Accès péritonéal et vasculaire pour les patients en dialyse 21 Dialyse indépendante 23 Planification de l’infrastructure associée à la MRC 25 Recherche et innovation 27 Harmonisation du financement avec les soins de qualité axés sur le patient 28 Cheminer avec la MRC — perspective du patient 29 En résumé Message du président du conseil d’administration et du chef de la direction Nous sommes heureux de vous présenter le plus récent plan d’Action Cancer Ontario (ACO) visant l’amélioration du système des soins de santé. Misant sur la valeur des programmes et de l’infrastructure de l’ACO, le Réseau rénal de l’Ontario (RRO) a été créé en 2009, dans le cadre de l’ACO, pour encourager les changements positifs dans le traitement d’une maladie chronique autre que le cancer : la maladie rénale chronique (MRC). Sous la direction expérimentée de Helen Angus et de Judith Miller, le RRO a réuni des experts engagés provenant de l’ensemble de l’Ontario pour former un réseau solide et inclusif. En peu de temps, les membres du réseau ont réuni les données à l’échelle provinciale sur tous les patients en dialyse. Ces données, réunies pour la première fois, offrent un point de vue unique à partir duquel les membres peuvent planifier les mesures à prendre. Le Plan rénal de l’Ontario subséquent est centré sur les patients souffrant de MRC. Ce plan traite de la détection, du diagnostic et du traitement de la MRC de manière systématique, pour la première fois dans l’histoire de notre province. Tout comme pour les précédents plans ontariens contre le cancer, le Plan rénal de l’Ontario vise à apporter des améliorations mesurables et à assurer un suivi transparent, ainsi qu’à divulguer les efforts déployés et les résultats obtenus. L’Ontario continue de suivre son parcours visant à offrir d’excellents soins à tous et, à cet effet, le nouveau Plan rénal de l’Ontario constitue une étape importante. Nous nous sentons privilégiés de mener l’organisation qui est à l’origine des améliorations apportées aux soins pour le cancer, à l’accès aux services de santé grâce à la stratégie des périodes d’attente et, maintenant, aux soins pour la MRC en Ontario. Nous remercions chaleureusement les nombreuses personnes de l’ensemble de la province dont le travail appliqué à contribué à ce plan historique. Nous avons hâte d’atteindre avec vous de nouveaux horizons en matière de qualité, de responsabilité, d’innovation et de valeur dans les soins pour la MRC en Ontario. Neil Stuart Président du conseil d’administration Action Cancer Ontario 2 Michael Sherar Président-directeur général Action Cancer Ontario Message de la vice-présidente du RRO et de la directrice clinicienne provinciale Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) et Action Cancer Ontario (ACO) ont créé, en 2009, le Réseau rénal de l’Ontario (RRO) pour réduire les effets négatifs de la MRC en Ontario. Le RRO compte maintenant des membres dans toutes les régions. En outre, des données provenant de tous les établissements ontariens offrant des soins pour la MRC sont acheminées vers un dépôt central. Ces données fournissent aux responsables des soins pour la MRC et aux parties intéressées, qui composent le RRO, une perspective sans précédent de l’état de la MRC en Ontario. Sous cet angle, nous savons que les patients ontariens souffrant de la MRC reçoivent une profusion de soins aussi excellents qu’efficaces et attentionnés. Nous savons aussi grâce aux données, aux patients et aux prestataires de soins qu’il existe de nombreuses occasions d’apporter des améliorations à tous les points du cheminement du patient. Dans ce premier Plan rénal de l’Ontario, vous trouverez de l’information portant sur les avancées que le RRO compte réaliser dans les soins pour la MRC d’ici 2015. Le RRO a pour mission d’améliorer la vie de chaque Ontarien souffrant de la MRC. À cette fin, le RRO a créé un plan basé sur les informations obtenues des données, mais aussi des patients et de leurs familles, de même que des prestataires de soins primaires et des prestataires de soins en néphrologie de l’ensemble de la province. Nous sommes reconnaissants envers les chefs médicaux et administratifs régionaux et provinciaux du RRO, les membres du comité directeur régional rénal et les membres du Conseil rénal de l’Ontario. Tous représentent des organismes comme la Fondation ontarienne du rein, le Réseau Trillium pour le don de vie, le Réseau de leadership des administrateurs rénaux de l’Ontario, l’Association des hôpitaux de l’Ontario, les Réseaux locaux d’intégration des services de santé en Ontario, les Centres d’accès aux soins communautaires et l’Association ontarienne des néphrologues, pour leurs conseils dans l’élaboration du Plan rénal de l’Ontario. La publication de ce plan nous permettra de porter notre attention sur la mise en œuvre. Si l’engagement inspirant dont nous avons été témoins durant la création du plan se poursuit tout au long de la mise en œuvre de celui-ci, nous ne pouvons faire autrement que de générer ensemble des résultats positifs. Nous souhaitons remercier sincèrement notre ministère ainsi que les administrateurs de l’ACO et tout particulièrement nos collègues du RRO pour leur dur labeur et leur enthousiasme indéfectible. Nous nous sentons si honorées d’être au service d’un réseau aussi pratique et enthousiaste comptant des personnes efficaces et pleines de compassion. Helen Angus Vice-présidente du Réseau rénal de l’Ontario Action Cancer Ontario Dre Judith Miller Directrice clinicienne provinciale Réseau rénal de l’Ontario Action Cancer Ontario 3 4 Vivre avec la maladie rénale chronique Faites connaissance avec Katharina Sammut Katharina Sammut est une survivante. Elle a vaincu le cancer et a reçu deux transplantations de foie. Elle est aussi une patiente atteinte de la MRC qui reçoit une dialyse nocturne à domicile. Malgré ces épreuves sur le plan de la santé, Katharina et son mari, Paul, viennent d’avoir leur deuxième enfant, un petit garçon en parfaite santé du nom de Samuel. « Lorsque Paul et moi nous sommes mariés, nous savions tout de suite que nous voulions des enfants. Les spécialistes nous ont dit qu’une grossesse n’était pas possible pour une personne comme moi. Puis, nous avons rencontré Dr Pierratos, du Humber River Regional Hospital. » L’épreuve de Katharina Sammut a commencé en 1997, date à laquelle elle a reçu le diagnostic d’un cancer au cours d’un voyage en Europe. Après six mois de chimiothérapie, elle était guérie. Toutefois, des complications ont obligé Katharina à recevoir deux transplantations de foie. Puis, ses reins ont cessé de fonctionner. Elle a donc dû être dialysée. « J’étais dialysée régulièrement trois fois par semaine à l’hôpital. Cela n’allait vraiment pas avec le mode de vie que je souhaitais avoir. Je détestais ne pas avoir le contrôle de ma vie. Je ne me sentais pas aussi bien que je l’aurais souhaité. » Katharina a accepté de participer à un programme de dialyse à domicile du Humber River Regional Hospital. « L’hémodialyse nocturne à domicile m’a permis de retrouver le contrôle de ma vie que je souhaitais. Mon corps est tellement dialysé maintenant, et ce à un endroit où c’est tellement plus facile pour moi, que j’ai presque l’impression d’être bien. » Katharina rencontre Paul trois ans plus tard, ils tombent amoureux et se marient. « Nous avons voulu des enfants tout de suite », explique Katharina. Sous le soin de l’infirmière en dialyse, Dorota Jamroz, et du Dr Perratos, dans le cadre du programme de grossesse à haut risque du Mount Sinaï Hospital, Katharina est tombée enceinte de sa fille Magdalena, puis de Samuel un an et demi plus tard. « Je dois attribuer une part du mérite à mon mari, Paul, qui ne ménage pas les efforts pour conjuguer la vie familiale et ses études pour devenir un infirmier autorisé — fort probablement un infirmier en dialyse! », s’exclame Katharina. 5 S U R V O L Souvent, la perte de la fonction rénale commence lentement et sans être détectée et progresse pendant un certain nombre d’années. Il arrive aussi que l’insuffisance rénale se produise rapidement. Tous n’atteignent pas le stade ultime de la maladie rénale, moment auquel un traitement de substitution rénale est requis (comme la dialyse ou la transplantation rénale). Certains, dont les reins finissent par cesser de fonctionner, peuvent se voir offrir plus d’une modalité de traitement de substitution rénale au cours de leur vie, notamment l’hémodialyse, la dialyse péritonéale ou la transplantation. D’autres peuvent choisir de ne pas recevoir de traitement de substitution rénale. Je me sens bien Soins primaires ◆ Examen de santé périodique par un prestataire de soins primaires ◆ Éducation ◆ Prévention des facteurs de risque Information ◆ 6 Un régime et un mode de vie sains avec suffisamment d’exercice peuvent prévenir le diabète de type 2, lequel est un facteur de risque important pour la MRC On m’a diagnostiqué la MRC Je suis susceptible de contracter la MRC Soins primaires ◆ Dépistage ◆ Éducation ◆ Prévention de la MRC Partage des soins ◆ Diagnostic ◆ Gestion thérapeutique (notamment l’éducation, le soutien, la prévention de la progression) Les personnes qui présentent des facteurs de risque comme le diabète, l’hypertension, des antécédents familiaux de MRC ou des racines autochtones et les personnes âgées de 65 ans ou plus doivent subir un dépistage de la MRC Soins spécialisés ◆ Traitement de substitution rénale (dialyse, transplantation) ◆ Gestion continue Si ma MRC progresse jusqu’à son stade ultime : Information Soins spécialisés ◆ Environ 10 000 personnes en Ontario reçoivent la dialyse. Parmi ces personnes, 77 % se rendent à des centres et 23 % sont dialysés à la maison; dans les 23 % qui sont dialysés à la maison, 18 % ont une dialyse péritonéale et 5 % ont une hémodialyse ◆ Plus de 1 000 personnes sont inscrites sur la liste d’attente d’une transplantation rénale en Ontario En 2010, 537 transplantations rénales ont été réalisées en Ontario ◆ 85 % des patients ontariens en hémodialyse ont commencé leur dialyse en utilisant le type d’accès vasculaire (cathéter) le moins optimal ◆ Soins de prédialyse (traitement de substitution rénale, consultation, choix de modalité ◆ Si la dialyse est choisie — choix du type, de l’emplacement, option de l’accès corporel, etc.) Information ◆ Mes reins ne fonctionnent plus et je souhaite suivre le traitement de substitution rénale Information ◆ ◆ Environ un patient sur quatre qui commence la dialyse en Ontario n’a jamais vu un néphrologue (début en catastrophe) Près de 20 % des patients prédialysés verront leur MRC progresser au stade ultime de la maladie rénale chronique Mes reins ne fonctionnent plus et je ne souhaite pas suivre le traitement de substitution rénale Soins palliatifs ◆ Soins conventionnels ◆ Choix du patient Information ◆ Les patients qui choisissent des soins conventionnels peuvent les recevoir à la maison ou en établissement 7 Le Réseau rénal de l’Ontario : encourager la qualité, l’innovation et la valeur dans le système de soins pour la MRC ontarien En 2009, le ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée, en association avec Action Cancer Ontario, a créé le Réseau rénal de l’Ontario (RRO) avec l’appui de la communauté de la maladie rénale chronique, notamment la Fondation canadienne du rein. Le Réseau rénal de l’Ontario Le RRO encourage la qualité, l’innovation et la valeur dans le système ontarien de soins pour la MRC des façons suivantes : ◆ Planifier des services de soins pour la MRC ◆ Donner aux prestataires de soins pour la MRC les meilleurs outils d’information et les meilleures normes de qualité ◆ Utiliser le financement pour assurer la qualité et améliorer le rendement ◆ Faire des rapports sur le système de soins pour la MRC au public, aux chefs médicaux et aux chefs administratifs Le RRO : Organisé pour atteindre des résultats Direction provinciale Le RRO est un bureau provincial situé à Action Cancer Ontario. Sous la direction de la directrice clinicienne provinciale, Dre Judith Miller, cinq conseillers cliniciens qui exercent dans différentes régions de l’Ontario dirigent les groupes provinciaux suivants : ◆ Détection précoce et prévention de la progression ◆ Accès vasculaire ◆ Dialyse indépendante ◆ Recherche et innovation ◆ Développement du cadre de financement Direction régionale Le travail accompli par le RRO est guidé par un partenariat RRO entre le chef médical et la direction administrative Les 26 programmes régionaux ontariens de traitement pour la maladie rénale chronique jumelés aux 14 réseaux locaux d’intégration des services de santé (RLISS) sont essentiels à la prestation de services de soins pour la MRC bien coordonnés, et ce aussi près que possible de leur domicile. Quatorze directeurs régionaux et directeurs cliniciens régionaux travaillent en partenariat pour fournir une direction dans la planification, la prestation et la surveillance des soins de haute qualité pour la MRC dans les 14 RLISS de l’Ontario. « À titre de directrice régionale des programmes pour la MRC pour le RLISS du Centre-Toronto, je travaille étroitement avec mon directeur clinicien, Dr Phil McFarlane. Notre partenariat est crucial pour que le système de soins pour la MRC fonctionne bien au sein de notre RLISS. Par exemple, récemment, plusieurs patients attendaient un lit d’hôpital pour avoir une dialyse à répétition ponctuelle. Les autres centres se sont rapidement mobilisés. Phil et moi-même avons servi de carrefour de communication pour nous assurer de résoudre rapidement le problème. » Jill Campbell, directrice régionale du RRO du RLISS du Centre-Toronto 8 Éléments qui contribuent à notre réussite de la sou ffra nt la de té san te ein att ion lat pu po la de C MR Êtr er esp on sab le e nv ers les pa tie nts Le RRO a adopté le programme Triple objectif, créé par l’Institute for Health Care Improvement, afin d’encadrer sa stratégie et de mieux cibler ses discussions portant sur les mesures et les résultats. la rer élio Am Améliorer la vie de chaque personne souffrant de la MRC exige l’atteinte simultanée de trois objectifs : être responsable envers les patients souffrant de la MRC, améliorer la santé de ces patients et gérer les coûts associés aux soins fournis pour la MRC. MR C Encadrer la stratégie — Triple objectif Gérer les coûts associés aux soins fournis pour la MRC « Participer à l’initiative Triple objectif a élargi notre réflexion. Plutôt que de se pencher uniquement sur nos propres rôles dans le système, nous examinons quel effet l’efficacité et le résultat des soins sur la santé auront sur l’expérience du patient. De plus, nous rendrons compte de nos actes. » Dr Peter Magner, directeur provincial du financement pour la MRC du RRO 1. Direction régionale Un partenariat solide entre le chef médical et la direction administrative dans chaque région constitue les assises de la mise en œuvre. Nous allons nous assurer que nos modèles régionaux de soins incluent des attentes claires pour les programmes régionaux pour la MRC. 2. Cycle d’amélioration du rendement Notre cycle d’amélioration du rendement promeut la qualité, l’innovation et la valeur au sein du système de soins pour la MRC. 3. Gestion, analyse et communication des données Le RRO utilise des données de haute qualité à des fins d’amélioration du rendement et de planification. Nous allons élargir la collecte et l’analyse des données pour accroître notre capacité d’exceller dans l’établissement des coûts, le financement et la prévision. 4. Technologie de l’information (TI) Nous misons sur les pratiques exemplaires et l’innovation en technologie de l’information pour appuyer et améliorer le système de soins pour la MRC. 5. Recherche et innovation La recherche sur la MRC et l’innovation accélère le développement et l’application des connaissances pertinentes permettant de réduire le fardeau de la MRC. 9 10 Nos sept priorités stratégiques pour agir Ce plan donne un aperçu des sept priorités stratégiques pour la méthode des trois Priorités du RRO objectifs : méthode visant, de manière Renforcer la responsabilité envers les patients simultanée, à améliorer la santé, la reddition de comptes du système et la rentabilité. . . . . Réduire les effets de la MRC en améliorant la détection précoce et la prévention de la progression Améliorer l’accès péritonéal et vasculaire pour les patients en dialyse . . . . . . . 13 . 15 . . . . . . 17 Accroître l’utilisation de la dialyse indépendante . . . S’assurer que l’Ontario dispose de l’infrastructure nécessaire pour prendre soin des patients souffrant de la MRC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Renforcer les soins fournis en Ontario pour la MRC grâce à la recherche et à l’innovation 21 . 23 . . . . . 25 Harmoniser le financement avec les soins de haute qualité axés sur le patient . . . . . . . . . . . 27 11 Mentorat entre pairs souffrant de la MRC Patricia Howell est la première à savoir comment on se sent lorsque ses reins cessent de fonctionner. « On se sent vraiment au bout du rouleau lorsqu’on commence la dialyse. Quand j’ai commencé, je voulais vraiment parler avec d’autres patients dans ma situation. Je voulais entendre leur histoire et leur expérience. Je voulais apprendre d’eux. J’ai donc pensé à un club de café, soit un endroit chaleureux et amical où nous pourrions partager nos histoires et nos expériences avec les nouveaux patients et leur soignant. Avec l’aide du personnel, notre club de café est devenu une réalité. Faites connaissance avec Patricia Howell Les nouveaux patients semblent si nerveux par rapport à ce qui les attend. Ils sont dépassés. En prenant un café, ils se rendent compte rapidement que si NOUS pouvons être dialysés et tout de même avoir une bonne qualité de vie, ils le peuvent aussi. » Club de café entre pairs 12 3 Éléments qui contribuent à notre réussite ➜ Direction régionale ◆ Cycle d’amélioration du rendement R É S E A U R É N A L D E L’ O N TA R I O Priorité stratégique D’ici 2015, nous allons : Renforcer la responsabilité envers les patients Pour améliorer leur vie, les patients ontariens souffrant de la MRC nous ont dit qu’ils ont besoin d’avoir un plus grand contrôle sur leurs soins. Il faut aux patients des moyens de communiquer leurs symptômes de manière plus efficace à leur prestataire de soins de santé. Les patients souffrant de la MRC ont besoin de ressources et d’information pour combler leurs besoins sur le plan physique, émotionnel et éducatif à chaque phase de leur cheminement avec la MRC. Occasion : Définir des moyens innovateurs et plus efficaces de mesurer et d’améliorer l’expérience du patient à chaque phase de son cheminement avec la MRC en collaboration avec la communauté de la MRC, notamment les patients et leur famille. Initiatives clés ◆ ◆ ◆ ◆ Produire de l’information et des outils tenant compte de la culture pour soutenir les patients et les familles. De cette façon, ces derniers peuvent effectuer un choix éclairé à chaque étape des soins fournis pour la MRC. Collaborer avec nos collègues spécialistes du diabète et de la santé vasculaire pour coordonner la planification relative aux cas complexes tant à l’échelle locale que provinciale. Élaborer un outil pour mesurer l’expérience d’un patient et le mettre en œuvre, puis utiliser les résultats afin de favoriser l’amélioration du système de soins pour la MRC. MRC — Perspective du patient ◆ Responsabilité envers les patients ◆ Je participe à mon plan de soins ◆ Je reçois de l’information sur la MRC dans ma langue ◆ J’ai noué une relation positive avec mon équipe de soins interdisciplinaire et j’ai établi de solides partenariats avec celle-ci ◆ J’ai un dialogue fructueux avec mon prestataire de soins ◆ Les services de soins pour la MRC que je reçois sont conçus en fonction de mes besoins particuliers ◆ Je crois que le système de soins pour la MRC est transparent et ouvert ◆ Mes choix sont respectés fournir aux patients souffrant de la MRC et à leur famille les renseignements et les outils nécessaires à la gestion de leur santé en collaboration avec leur prestataire de soins Amélioration de la santé ◆ Je peux avoir la certitude que, si je suis à risque de contracter la MRC, mon médecin de famille comprendra mon niveau de risque et me fera passer des tests pour la MRC ◆ Cela me réconforte de savoir qu’un diagnostic précoce peut me donner plus d’options dans la façon de gérer ma MRC ◆ J’aurai des liens plus étroits avec mon médecin et l’équipe de soins ◆ Je sais que les soins que je reçois sont de la meilleure qualité possible ◆ J’ai la certitude que les décisions que je prends concernant ma MRC sont éclairées et parfaites pour moi ◆ Je dispose de meilleurs outils pour m’aider à prendre des décisions difficiles sur mes options Gestion des coûts ◆ Mes services de soins pour la MRC seront bien financés, me permettant ainsi de recevoir les soins dont j’ai besoin au moment et à l’endroit où je choisis de les recevoir ◆ Les services de soins pour la MRC seront offerts de manière uniforme dans l’ensemble de la province ◆ Je serai en mesure d’obtenir les services de soins pour ma MRC de manière plus efficace ◆ Je me réjouis de voir que le système de soins pour la MRC en Ontario est financé de manière équitable Gestion, analyse et communication des données ◆ Technologie de l’information (TI) ◆ Objectifs ◆ 100 % des cas complexes en soins de prédialyse disposeront d’un plan de soins global en place ◆ 90 % des patients dont la MRC progresse à la phase 5 recevront de l’éducation, avec les membres de leur famille, sur les avantages et les complications associés à la dialyse indépendante et aux fistules/greffes. ◆ 80 % des patients en dialyse recevront des soins à leur emplacement de choix, notamment à la maison, dans un établissement ou à un des endroits satellites du programme ◆ 90 % des patients et de leur famille auront accès à du matériel et à des ressources didactiques qui répondent à leurs besoins et appuient leur prise de décisions ◆ 100 % des programmes pour la MRC disposeront d’un plan d’engagement envers le patient Recherche et innovation 13 La dialyse n’est pas inévitable Environ 3 000 patients souffrant de la maladie rénale chronique sont pris en charge par la clinique pour la MRC du Scarborough Hospital, ce qui en fait l’un des plus importants programmes au Canada. Faites connaissance avec Paulette Lewis Les responsables du programme collaborent étroitement avec les patients et leur famille. Ils fournissent aux patients de l’information, des soins et un soutien pour les aider à prévenir ou à retarder la progression de la maladie et la nécessité de recevoir un traitement de dialyse. « Dépassés. Inquiets. Incertains. Voilà comment se sentent la plupart de nos patients qui arrivent pour la première fois à notre clinique après avoir vu leur néphrologue », explique Paulette Lewis, une infirmière praticienne de la clinique pour la maladie rénale chronique (MRC) du Scarborough General Hospital. « Ils comprennent rapidement que des options de gestion de santé s’offrent à eux; la dialyse n’est pas le seul traitement offert, et notre équipe travaillera fort pour les aider à conserver leurs reins. Nous avons un grand nombre de patients qui sont avec nous depuis huit ou neuf ans et qui n’ont pas encore eu besoin d’être dialysés. ».” Les patients dont la MRC progresse se voient offrir des options de traitement et sont soutenus dans leur éducation et leur préparation pour réaliser un choix de traitement (à savoir une transplantation du rein ou une dialyse). Un patient qui passe les portes de la clinique est reçu par une équipe de professionnels de la santé : médecins, infirmières praticiennes et infirmières, diététiciens, pharmaciens et travailleurs sociaux. Les patients et leurs familles ont droit à une séance d’information individualisée avec les membres de l’équipe. Pour résumer, comme l’explique Paulette Lewis, « notre équipe intervient rapidement et établit un partenariat avec le patient. Nous les informons sur la maladie et le fonctionnement de leurs reins. Nous discutons des changements importants à apporter au mode de vie et de la concordance des médicaments. » 14 Éléments qui contribuent à notre réussite ➜ Direction régionale ◆ Cycle d’amélioration du rendement R É S E A U R É N A L D E L’ O N TA R I O Priorité stratégique Réduire les effets de la MRC en améliorant la détection précoce et la prévention de la progression D’ici 2015, nous allons : ◆ Initiatives clés Une détection précoce de la MRC par des prestataires de soins primaires augmente les chances de pouvoir conserver la fonction rénale. Cela peut se faire grâce à une meilleure gestion permettant d’arrêter la maladie ou de retarder sa progression. Une détection précoce permet aussi aux patients de choisi parmi un plus grand nombre d’options de traitement avant d’atteindre le stade ultime de la maladie rénale chronique. ◆ Occasion : Améliorer la détection précoce et la gestion de la MRC en créant et utilisant des outils cliniques efficaces et en favorisant la collaboration entre les néphrologues et les médecins de premier recours connexes. Mobiliser les prestataires de soins primaires dans l’élaboration, l’expérimentation et la mise en œuvre de déclencheurs de points d’intervention électroniques efficaces pour faire du dépistage des patients à risque une routine ◆ Élaborer, expérimenter et mettre en œuvre des outils de gestion clinique efficaces pour la MRC (à savoir des lignes directrices sur l’aiguillage des patients, le cheminement du patient, les feuilles de soins de la MRC) ◆ Élaborer, expérimenter et mettre en œuvre un nouveau modèle pour renforcer les partenariats dans le domaine des soins entre le médecin de premier recours, le néphrologue et les praticiens liés au dossier ◆ Collaborer directement avec les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits pour répondre à leurs besoins particuliers en matière de prévention, de dépistage et de gestion ◆ « Le traitement de la maladie rénale en phase ultime est associé à la morbidité, à la mortalité et à des coûts élevés. Les progrès réalisés au cours de la dernière décennie ont démontré que d’excellents soins pour traiter la MRC peuvent prévenir ou retarder la perte de la fonction rénale. » Dre Judith Miller, directrice clinicienne provinciale et directrice provinciale du RRO pour la détection précoce et la prévention de la progression, dirige la planification et la mise en œuvre de cette priorité stratégique. ◆ Gestion, analyse et communication des données ◆ ◆ Technologie de l’information (TI) ◆ Assurer le diagnostic précoce de l’insuffisance rénale chronique (IRC) en collaborant avec les praticiens et les praticiennes en soins primaires pour généraliser le dépistage routinier de l’IRC chez les patients qui présentent des facteurs de risques Améliorer la prise en charge de l’IRC afin d’aider davantage de patients à ralentir l’évolution de leur IRC ou à éviter que celle-ci se transforme en insuffisance rénale chronique au stade ultime (IRSU) Améliorer le partenariat entre les fournisseurs de soins primaires et les fournisseurs de soins spécialisés Objectifs ◆ Diminution de 40 % du nombre des nouveaux dialysés en dialyse sous-optimale (patients qui ont suivi une pré-dialyse pendant 12 mois ou plus mais qui sont dialysés à titre de patients hospitalisés et/ou dans le cadre d’un accès provisoire). ◆ Diminution de 20 % du nombre des nouveaux dialysés en urgence (patients qui doivent être dialysés avant d’avoir consulté un néphrologue). ◆ 90 % des patients atteints d’une maladie rénale chronique auront reçu des soins pluridisciplinaires de pré-dialyse. ◆ 100 % des programmes de lutte contre les maladies rénales chroniques seront associés à un programme de mentorat officiel avec des fournisseurs de soins primaires dans leur communauté Recherche et innovation 15 Faire de l’accès vasculaire une priorité Janet Graham, une infirmière de pratique avancée depuis plus 26 ans, dirige l’équipe d’accès en néphrologie de l’Hôpital d’Ottawa. Il y a 12 ans, Janet a mis sur pied un programme d’accès vasculaire qui gère les patients souffrant de la maladie rénale en phase ultime afin de s’assurer qu’ils aient accès à des soins de néphrologie de façon idéale. Comme l’explique Janet Graham, « il suffit de composer un numéro pour que l’équipe d’accès en néphrologie coordonne tous les soins d’accès vasculaire et d’accès pour la dialyse péritonéale. Si une chirurgie d’accès vasculaire est requise, nous allons nous assurer que le patient passe rapidement en salle d’opération. » L’équipe d’accès en néphrologie de l’Hôpital d’Ottawa est composée d’infirmières de pratique avancée, de néphrologues, de coordonnateurs d’accès en néphrologie, de chirurgiens vasculaires, de radiologistes interventionnels et du personnel de bureau. L’équipe est chargée d’effectuer le triage, l’évaluation clinique et le classement par ordre de priorité des tests et des procédures de diagnostic appropriés associés à l’accès vasculaire en néphrologie. Faites connaissance avec Janet Graham Grâce à Janet Graham et à l’équipe d’accès en néphrologie, il n’y a pratiquement pas de liste d’attente pour une chirurgie d’accès vasculaire à l’Hôpital d’Ottawa. 16 Éléments qui contribuent à notre réussite ➜ Le fait que l’Hôpital d’Ottawa n’a PAS de liste d’attente pour la chirurgie d’accès vasculaire est impressionnant quand on pense qu’il y a seulement douze ans, jusqu’à 35 patients pouvaient être en attente pour une chirurgie d’accès vasculaire. « Notre modèle fonctionne bien », conclut Janet Graham. Direction régionale ◆ Cycle d’amélioration du rendement R É S E A U R É N A L D E L’ O N TA R I O Priorité stratégique D’ici 2015, nous allons : Améliorer l’accès péritonéal et vasculaire pour les patients en dialyse ◆ Initiatives clés Un accès vasculaire est un « lien essentiel » pour l’hémodialyse. En effet, il permet au sang de traverser le filtre de dialyse pour être « nettoyé » avant d’être réacheminé. Pour la dialyse péritonéale (DP), laquelle utilise le péritoine dont la cavité abdominale sert de filtre, le lien essentiel est un cathéter placé dans le bas-ventre. ◆ ◆ La fistule artérioveineuse est souvent vue comme l’accès vasculaire à long terme optimal pour l’hémodialyse parce qu’elle permet une circulation sanguine adéquate, dure longtemps et présente un taux de complication plus faible que les autres types d’accès. S’il n’est pas possible de créer une fistule artérioveineuse, une greffe artérioveineuse ou un cathéter veineux central peuvent être nécessaires. Occasion : Offrir un accès adéquat à chaque patient ontarien en dialyse. Mettre en œuvre un processus normalisé et une liste de contrôle pour l’accès vasculaire afin d’améliorer la coordination des soins en plusieurs étapes ◆ Déployer les coordonnateurs de soins en accès vasculaire dans chaque programme pour la MRC ◆ ◆ Accroître l’éducation et la formation professionnelle sur l’accès vasculaire ◆ Élaborer une stratégie de temps d’attente pour la chirurgie et la mettre en œuvre pour les services de chirurgie d’accès vasculaire et de radiologie ◆ Développer des lignes directrices visant à améliorer l’accès pour l’insertion et l’entretien des cathéters de dialyse péritonéale « Les patients en dialyse voient leur accès comme un lien essentiel leur permettant de poursuivre la dialyse. Le Réseau rénal de l’Ontario a entendu leur message et a créé un programme prioritaire pour l’accès. Il s’est aussi engagé à voir à ce que chaque patient ontarien en dialyse ait un accès adéquat. Notre objectif est d’assurer un accès fonctionnel et exempt de toute complication. Nos patients s’attendent à obtenir ce niveau de soins et le méritent. Nous allons le leur fournir. » offrir une éducation normalisée et facile à comprendre à l’intention des patients sur les options d’accès pour l’hémodialyse réduire l’utilisation des cathéters pour les patients en hémodialyse réduire le temps d’attente entre la décision du patient d’avoir une chirurgie d’accès et le moment où cette chirurgie a lieu Objectifs ◆ 100 % des patients vus dans une clinique de prédialyse pendant au moins un an auront été évalués pour un accès corporel adéquat avant de commencer la dialyse ◆ 2 % de baisse absolue par année pour l’utilisation du cathéter d’hémodialyse actuellement prédominante ◆ Fixer un objectif d’amélioration du temps d’attente pour l’accès lorsque les données de base seront disponibles Dre Louise Moist, directrice provinciale pour l’accès vasculaire du RRO ◆ Gestion, analyse et communication des données ◆ Technologie de l’information (TI) ◆ Recherche et innovation 17 Faites connaissance avec Miriam Khan « Je m’appelle Miriam Khan. Je suis née au mois d’octobre 1924 et j’ai presque 88 ans maintenant. J’ai immigré à Toronto en 1994 pour vivre avec ma famille. Nous avons tous déménagé dans une belle maison à Oshawa, puis, il y a environ un an, j’ai commencé à me sentir tellement faible. Je n’arrivais pas à sortir de mon lit. Je me sentais perdue. » 18 1 Inquiète, la famille Khan a amené Miriam, habituellement joyeuse, à son médecin de famille. Ce dernier l’a envoyée passer quelques tests. C’est à ce moment-là que la famille Khan a appris que Miriam souffrait d’une maladie rénale en phase ultime. Très peu de temps après, Miriam a entamé la dialyse à Lakeridge Health, à Oshawa, et elle a commencé à se sentir mieux. La famille Khan a entrepris son circuit jusqu’à l’hôpital pour les traitements de dialyse en établissement de Miriam. Ça n’a pas été facile. Le fils de Miriam, Ebrahim, explique la situation : « Mes fils et moi avons, à tour de rôle, conduit ma mère à l’hôpital les mardis, jeudis et samedis pour ses traitements de trois heures. Ma mère ne parle pas anglais, donc l’un d’entre nous devait toujours être avec elle. Ce n’était pas facile pour nous, mais pour ma mère, c’était pire. Son énergie se faisait déjà si basse et l’hiver était particulièrement difficile. » Le néphrologue à Lakeridge Health a convaincu Miriam que la seule façon de se sentir mieux serait d’intensifier son traitement, ce qu’elle pourrait faire en passant à la dialyse à domicile. C’était il y a six mois. Ebrahim a amorcé une formation intensive à l’hôpital et, aujourd’hui, sous l’observation attentive de sa famille dévouée, Miriam se sent mieux et a un bon appétit. Mieux encore, la joie de vivre de Miriam est revenue. Ebrahim traduisant ses propos, Miriam conclut : « Je suis reconnaissante pour le soutien que j’ai reçu de ma famille et de l’équipe du Programme régional de néphrologie de Lakeridge Health. Cette équipe nous a fourni les outils et les renseignements nécessaires pour gérer ma maladie rénale directement à la maison, où je devrais être. » … et son équipe de soins de santé pour la MRC Lakeridge Health, l’un des plus importants réseaux d’hôpitaux communautaires en Ontario, a lancé son programme d’autogestion en 2008 dans le cadre du Programme de prévention et de gestion de la maladie rénale chronique. Emily Harrison, infirmière autorisée et directrice de la gestion des soins aux patients à Lakeridge Health, explique : « Notre programme d’autogestion donne plus de moyens au patient et à sa famille. Le patient prend son état et sa santé en main. La clé de notre réussite est la participation de toute l’équipe, soit les patients, les diététiciens, les infirmières, les médecins, les travailleurs sociaux et le pharmacien. » D’après Christina Vaillancourt, diététicienne et spécialiste des soins aux patients de Lakeridge Health, « le programme d’autogestion permet vraiment au système de soins de santé de fonctionner. Ce programme permet au patient d’accéder aux soins dont il a besoin. À cette fin, on réunit l’équipe de soins de santé afin que chacun puisse travailler pour atteindre les objectifs du patient. C’est la clé de la réussite de notre programme d’autogestion de la dialyse à domicile. » 19 Nous vous permettrons de retourner à la maison Un programme au Grand River Hospital offre aux résidents de Waterloo Wellington un meilleur accès aux outils et à la formation dont ils ont besoin pour recevoir une dialyse de manière autonome, dans le confort de leur maison. Aujourd’hui, 130 patients de la région bénéficient du programme de dialyse à domicile de Grand River Hospital, soit une augmentation de plus de 50 % depuis avril 2008. Le programme à domicile touche 26 % des patients en dialyse de Grand River Hospital. Jusqu’à tout récemment, les patients du Grand River Hospital logés dans des maisons de soins de longue durée ne pouvaient pas participer au programme et devaient recevoir les soins à l’hôpital. Un patient a dû vivre au Grand River Hospital pendant plus d’un an parce qu’il n’y avait pas de place en maison de soins disponible pouvant répondre à ses besoins complexes. Faites connaissance avec l’équipe des soins rénaux de l’hôpital Grand River « Pour nous, l’avantage réel est de savoir que nous aidons tous les patients souffrant de la MRC à atteindre le plus haut degré d’indépendance possible. Si vous êtes un patient qui habitez la région de Waterloo Wellington et que vous aimeriez recevoir la dialyse à domicile, nous allons vous permettre de retourner à la maison. » Peter Varga, le directeur régional du RRO du RLISS de Waterloo Wellington 20 Éléments qui contribuent à notre réussite ➜ Direction régionale Grâce au nouveau programme mis au point par le Programme rénal régional du Grand River Hospital, en partenariat avec le RLISS de Waterloo Wellington et deux maisons de soins de longue durée locales, un plus grand nombre de patients âgés auront l’occasion de retourner à la maison plus tôt. Dans le cadre du programme, Grand River Hospital fournit à l’établissement de soins à longue durée la formation complète pour son personnel, l’évaluation environnementale, la configuration de l’équipement, le financement pour les fournitures et une indemnité quotidienne afin de tenir compte du temps du personnel requis pour donner le traitement. ◆ Cycle d’amélioration du rendement R É S E A U R É N A L D E L’ O N TA R I O Priorité stratégique D’ici 2015, nous allons : Améliorer la mise en œuvre de la dialyse indépendante ◆ La dialyse est une intervention qui remplace la capacité de filtration d’un rein qui ne fonctionne plus. Pour l’hémodialyse conventionnelle, bon nombre de patients subissent l’intervention à une clinique de dialyse trois fois par semaine, à coup de séances de quatre heures. Pour la dialyse indépendante, l’intervention est réalisée à l’extérieur de l’hôpital, de l’établissement de dialyse ou du centre affilié. Initiatives clés ◆ ◆ Occasion : Accroître l’autonomie, la qualité de vie et les résultats des patients souffrant d’insuffisance rénale terminale, tout en réduisant les coûts associés aux services de soins pour la MRC pour le système de soins de santé en général par une utilisation accrue de la dialyse indépendante. Élaborer un programme d’éducation des patients et un programme de formation pour les prestataires de qualité pour favoriser l’option de dialyse indépendante ◆ Étudier et comprendre l’abandon lié aux modalités indépendantes, puis définir des stratégies et les mettre en œuvre pour atténuer celui-ci ◆ Soutenir le réseautage entre patients pour favoriser la réussite ◆ Appuyer les innovations locales qui s’attaquent au congestionnement local ◆ offrir de l’éducation normalisée et facile à comprendre à l’intention des patients, sur la dialyse indépendante nous assurer que les patients qui choisissent de recevoir la dialyse indépendante ont le soutien nécessaire pour ce faire réduire les taux d’abandon pour la dialyse indépendante Objectifs « Au sein du RRO, nous cherchons à éduquer les patients et leur famille afin qu’ils comprennent et, s’ils le peuvent, les amener à choisir la dialyse à domicile. Il a été démontré que celle-ci offre les meilleurs résultats cliniques, une qualité de vie accrue et une indépendance à un coût raisonnable. » ◆ 40 % de tous les nouveaux patients en dialyse effectueront leur dialyse de façon indépendante dans les six mois suivant la première dialyse ◆ 100 % des patients vus dans une clinique de prédialyse pendant au moins un an auront été évalués pour les modalités à domicile avant de commencer la dialyse Dr Prierratos, directeur provincial pour la dialyse indépendante du RRO ◆ Gestion, analyse et communication des données ◆ Technologie de l’information (TI) ◆ Recherche et innovation 21 Assurer un soutien pour la MRC — prendre les moyens qu’il faut Se rendre auprès de patients en dialyse vivant dans les communautés des Premières Nations éloignées du nord de l’Ontario n’est que la routine pour des infirmières comme Sue Buob-Corbett et Kanita Johnson. Il arrive souvent qu’il ne soit possible de rejoindre les patients en dialyse ayant besoin d’un soutien pour la dialyse péritonéale vivant dans des communautés des Premières Nations que par hydravion, par VTT ou même par canot. Faites connaissance avec Sue Buob-Corbett Dans le RLISS du nord-ouest de l’Ontario, 40 % des patients en dialyse font partie des Premières Nations. Kanita Johnson, des Premières Nations Kitchenuhmaykoosib Inninuwug et agente de liaison autochtone au Thunder Bay Regional Health Sciences Centre, visite souvent les communautés des Premières nations éloignées du nord de l’Ontario pour fournir des services de dialyse cruciaux dans la langue Oji-Cree (Anishininimowin). « Je suis une infirmière autorisée à l’unité de dialyse péritonéale du Thunder Bay Regional Health Sciences Centre. Mes patients demeurent à des heures du centre, dans des communautés dispersées éloignées. Je fais ce qu’il faut pour voir mes patients dans leur communauté. Voilà ce qui fait du programme une réussite. » Kanita Johnson fait l’observation suivante : « les patients m’ont dit que quand ils me voient et qu’ils savent qu’ils peuvent me parler dans leur langue, ils se sentent beaucoup moins anxieux. Je peux les voir s’ouvrir sur ce qui leur arrive et au sujet de leur maladie et je peux personnaliser leurs soins en conséquence. » 22 Éléments qui contribuent à notre réussite ➜ Direction régionale ◆ Cycle d’amélioration du rendement R É S E A U R É N A L D E L’ O N TA R I O Priorité stratégique D’ici 2015, nous allons : S’assurer que l’Ontario dispose de l’infrastructure nécessaire pour prendre soin des patients souffrant de la MRC ◆ La planification de l’infrastructure pour la prestation des soins est une composante cruciale du financement et de la gestion des soins de santé en Ontario. Le mandat du RRO est de voir à ce que le système de soins pour la MRC en Ontario possède les ressources nécessaires pour satisfaire aux besoins grandissants de la province en soins pour la MRC. Ces besoins en ressources sont ensuite traduits en besoins en équipement, en espace physique et en ressources humaines. Initiatives clés Occasion : Améliorer les processus pour surveiller et prévoir les besoins en ressources du système de soins pour la MRC, pour l’ensemble de l’Ontario. Gestion, analyse et communication des données ◆ ◆ Mettre au point de nouveaux outils pour surveiller et prévoir les besoins en ressources du système de soins pour la MRC dans l’ensemble de l’Ontario ◆ Renforcer les partenariats de travail du RRO pour la planification des capacités avec les prestataires de soins primaires, de soins connexes pour la MRC, de soins à domicile et de soins palliatifs ◆ S’assurer que les services spécialisés à toutes les étapes des soins (plasmaphérèse, soins pour la grossesse et la maternité, soins pour les patients souffrant de maladies rénales héréditaires et de glomérulonéphrite) sont bien financés et accessibles à ceux qui en ont besoin ◆ ◆ ◆ S’assurer que tous les patients qui en ont besoin ont un accès équitable à la transplantation rénale en intensifiant la collaboration avec le Réseau Trillium pour le don de vie ◆ Améliorer la modélisation des besoins futurs de la population ◆ Améliorer la planification des capacités et la capacité d’intervention en cas d’urgence ◆ Établir une première évaluation des besoins de capitaux en Ontario relativement aux soins fournis pour la MRC ◆ Mettre en œuvre la dialyse communautaire en soins regroupés dans les communautés des Premières Nation Technologie de l’information (TI) ◆ ◆ ◆ ◆ fournir des projections exactes aux régions sur les patients ontariens souffrant de la MRC et leurs besoins pour permettre la planification des capacités qui soutient le mieux les patients et leur choix de soins fixer des normes organisationnelles qui se fondent sur des données probantes au sujet de la prestation de soins pour la MRC dans différents types d’établissements de santé rapprocher la dialyse du domicile pour un plus grand nombre de patients faire en sorte que la transplantation rénale devienne une option de traitement de substitution pour un plus grand nombre de patients souffrant de la MRC continuer de prodiguer des conseils de haute qualité au ministère de la Santé et des Soins de longue durée Objectifs ◆ Plus de 80 % des patients en dialyse en établissement se rendront en moins de 30 minutes au centre le plus près de chez eux ◆ Moins de 5 % devront faire plus de 60 minutes de route pour se rendre à un centre Recherche et innovation 23 Innovation en dialyse Le Dr Dimitrios Oreopoulos est professeur de médecine à l’Université de Toronto et néphrologue du Réseau universitaire de santé. De plus, il est reconnu à l’échelle internationale comme l’un des « géants » en néphrologie. Dr Dimitrios Oreopoulos Grâce à son engagement envers ses patients et la recherche, le Dr Oreopoulos est probablement le plus connu connu pour son travail visant à améliorer les traitements offerts aux patients souffrant de maladie rénale en phase ultime. En effet, il a mis en vogue la dialyse péritonéale et s’est dévoué à la prévention de la maladie rénale. Aujourd’hui, grâce aux efforts déployés par les pionniers de la médecine comme le Dr Dimitrios Oreopoulos, les gens atteints d’insuffisance rénale terminale peuvent maintenant vivre une vie bien remplie et productive. En 2001, il a créé et dirigé la Conférence internationale annuelle sur la prévention de la maladie rénale, qui a récemment célébré son dixième anniversaire. Il est un des fondateurs de la Société internationale de néphrologie gériatrique et du journal international de la Société. Il continue de provoquer des discussions sur les besoins et les droits des personnes âgées souffrant de maladie rénale en phase ultime, de motiver les autres et de favoriser la recherche dans ce domaine où il a reçu de nombreux et a été reconnu par la communauté internationale. 24 Éléments qui contribuent à notre réussite ➜ Direction régionale ◆ Cycle d’amélioration du rendement R É S E A U R É N A L D E L’ O N TA R I O Priorité stratégique D’ici 2015, nous allons : Renforcer les soins pour la MRC fournis en Ontario grâce à la recherche et à l’innovation ◆ Même s’il y a eu des progrès, la recherche et l’innovation associées aux reins ne gardent pas le rythme avec le nombre croissant de cas de maladie rénale chronique. Le portefeuille de recherche et d’innovation du RRO est maintenant bien placé pour faire passer les connaissances dans la pratique et, ce faisant, améliorer radicalement les résultats des patients souffrant de la MRC. Initiatives clés Occasion : Être un chef de file dans la génération de recherche et d’innovation axées sur les reins et fondées sur des données probantes pour obtenir de meilleurs soins et de meilleurs résultats pour les patients souffrant de la MRC. ◆ ◆ ◆ « Nous avons une occasion unique de bâtir quelque chose d’exceptionnel qui pourrait améliorer grandement les soins fournis aux patients. En explorant de nouvelles méthodes d’évaluation des technologies de la santé et en les mettant en œuvre, le RRO peut montrer au monde comment faire passer les connaissances dans la pratique. Ensemble, nous pouvons accomplir bien des choses. » ◆ Élargir la recherche cherchant à établir des données probantes grâce à la collaboration avec les institutions comme l’Institut de recherche en services de santé (IRSS) et la Toronto Health Economics and Technology Assessment (THETA) Élargir l’étude sur les résultats de dialyse et les modèles de pratique en Ontario (DOPPS), notamment grâce à une collecte et à une communication des données plus complètes Utiliser le mandat de financement et de planification du RRO pour transformer la recherche en innovation sur le terrain Gestion, analyse et communication des données ◆ ◆ ◆ Encourager une utilisation accrue des magasins de données du RRO pour la recherche au moyen de la collaboration universitaire ◆ Dr David Mendelssohn, directeur provincial en recherche et en innovation du RRO ◆ ◆ analyser les renseignements détaillés sur les patients ontariens en prédialyse et en dialyse, notamment les données de laboratoire pertinentes, afin d’en tirer de nouvelles connaissances comparer de façon plus approfondie le rendement en matière de MRC de l’Ontario comparativement à celui d’autres territoires augmenter l’utilisation de la recherche pour guider les zones d’amélioration ainsi que les innovations élargir les réseaux formels de recherche sur la MRC mettre en œuvre des évaluations sur le terrain pour examiner les soins fournis pour la MRC en Ontario et les améliorer conférer à l’Ontario une position en tant que nouveau chef de file dans la recherche et les soins pour la MRC Objectifs ◆ Technologie de l’information (TI) ◆ ◆ Élargir et gérer de manière formelle l’étude sur les résultats de dialyse et les modèles de pratique de manière à inclure un échantillon aléatoire représentatif de la province, des patients et des établissements provenant d’au moins 50 % des programmes pour la MRC en Ontario ◆ Dresser un rapport des résultats provisoires obtenus de deux évaluations sur le terrain sur les nouveaux médicaments et la technologie émergente Recherche et innovation 25 De gauche à droite : Mary Lou Petrella, Susan Castro-Domagas au centre communautaire de néphrologie St- Joseph, Etobicoke 26 Éléments qui contribuent à notre réussite ➜ Direction régionale ◆ Cycle d’amélioration du rendement R É S E A U R É N A L D E L’ O N TA R I O Priorité stratégique D’ici 2015, nous allons : Harmoniser le financement avec des soins de haute qualité axés sur le patient ◆ Le RRO a établi un cadre de financement axé sur le patient pour la MRC qui permettra d’améliorer la façon dont le gouvernement ontarien finance les hôpitaux et les prestataires de soins pour la MRC. Un plan de mise en œuvre du modèle est en cours d’élaboration avec le ministère de la Santé et de Soins de longue durée. Initiatives clés Le nouveau modèle responsabilisera davantage les prestataires et l’argent épargné sera réinvesti dans le système de soins de santé. ◆ Mettre au point un cadre exhaustif de financement axé sur les patients qui couvre le continuum de soins et évaluer celui-ci par l’intermédiaire d’un projet pilote ◆ Mettre en œuvre de nouvelles façons d’organiser les services liés à l’IRC qui favorisent l’innovation ◆ ◆ Occasion : Mettre en œuvre un cadre de financement axé sur le patient qui établira la parité de financement entre les prestataires de service et harmonisera le financement avec des soins de qualité. Mettre en œuvre le financement axé sur les patients au sein de tous les programmes d’IRC hospitaliers Établir les processus et les outils requis pour mesurer et surveiller les coûts des soins conformément aux normes de pratique ◆ ◆ effectuer un suivi des soins et des résultats pour les patients souffrant de la MRC en association avec le financement harmoniser les investissements dans les soins pour les patients avec les dépenses en immobilisations gérer et prévoir les investissements relativement à la MRC Objectifs « Le principal objectif est que l’argent suive le patient et finance des soins de haute qualité. Cela permettra une planification et une reddition de comptes améliorées. Nous saurons ce pour quoi nous payons. » ◆ Établir un cadre de financement axé sur le patient en Ontario accompagné d’une obligation de rendre compte ◆ Prolonger le financement axé sur le patient au-delà du secteur hospitalier, notamment aux Centres d’accès aux soins communautaires et aux établissements de soins de longue durée Dr Peter Magner, directeur régional du RRO pour le financement de la MRC en Ontario ◆ Gestion, analyse et communication des données ◆ Technologie de l’information (TI) ◆ Recherche et innovation 27 Cheminer avec la MRC — perspective du patient Lorsque François-René Dussault, avocat d’Ottawa âgé de 30 ans, voit ses reins cesser de fonctionner à la suite du syndrome d’Alport, il entreprend la dialyse péritonéale. François-René est resté en dialyse jusqu’en 2001, année à laquelle il a reçu sa première transplantation. La transplantation a échoué en 2003 en raison de complications. « Je pense que je me suis senti plus mal lorsque la transplantation a échoué que lorsque ma fonction rénale a cessé », explique-t-il. « J’avais mis tous mes espoirs relatifs à ma future liberté dans cette transplantation. L’essentiel pour moi était de rester optimiste. » Alors qu’il attendait pour une autre transplantation, François-René a choisi l’hémodialyse nocturne à la maison comme prochain traitement de substitution rénale. Il était un bon candidat pour cette option. Après sa formation réussie et l’exécution des rénovations requises à la maison pour recevoir l’équipement de dialyse à domicile, François-René s’est dialysé de manière autonome toutes les nuits, de 2004 à 2008. Il a reçu une transplantation réussie en 2008. « Mon cheminement avec la MRC a couvert toutes les options médicales offertes pour le traitement de substitution rénale. » 28 Maintenant, son traitement consiste à prendre des médicaments anti-rejet deux fois par jour et à maintenir un régime sain, à faire de l’exercice et à bien dormir. « Éprouvez-vous de la joie lorsque vous devez vraiment aller aux toilettes? Moi, oui», dit-il en plaisantant. En résumé Grâce à ce Plan rénal de l’Ontario, nous disposons d’une feuille de route permettant une collaboration en vue d’améliorer la vie de chaque personne souffrant de la maladie rénale en Ontario. Nous allons apporter des changements en soutenant des soins d’excellente qualité fondés sur des données probantes pour les patients souffrant de la MRC. Nous allons être à la tête de la diffusion des renseignements, de la recherche et de l’innovation sur la MRC et nous allons promouvoir l’accès équitable et responsable à des soins pour la MRC grâce au financement axé sur le patient. Pour accomplir notre mission, nous avons élaboré des plans visant trois objectifs : améliorer la santé, améliorer la responsabilité du système et optimiser la rentabilité. Cette approche à trois objectifs offre un cadre qui assure l’équilibre de nos actions afin d’offrir des soins pour la MRC de haute qualité, coordonnés et durables en Ontario. Nos priorités stratégiques dans le cadre de ce plan réaffirment et étendent l’engagement de l’Ontario envers une approche permettant d’offrir des soins de qualité axés sur le patient, et ce à chaque étape des soins fournis pour la MRC. Ces priorités s’harmonisent avec les priorités de transformation des soins de santé en Ontario, nommément celles dont il est fait mention dans la Loi sur l’excellence des soins pour tous. Le plan intègre nos apprentissages depuis la création du RRO et mise sur le modèle, les atouts et les réussites d’Action Cancer Ontario. Au fur et à mesure de l’évolution du RRO, nous élargirons et nous approfondirons nos connaissances, la recherche et l’innovation servant à remplir notre mission. Nous allons, en permanence, mesurer nos progrès en fonction des objectifs précisés dans le plan et en faire le rapport. Nous nous engageons à communiquer nos résultats de manière transparente. La participation des parties prenantes est une composante essentielle de ce plan et demeurera importante au moment où nous le mettrons en œuvre. Nous aimerions témoigner notre reconnaissance à tous les patients, aux familles, aux prestataires de soins, aux chercheurs, aux cliniciens, aux administrateurs et aux autres qui ont contribué à façonner le premier Plan rénal de l’Ontario. Merci. Nous espérons que vous continuerez à participer et qu’ensemble nous apporterons de réels changements en matière de santé, de responsabilité et d’optimisation des ressources dans les soins pour la MRC. 29 Atlas du système de soins pour la MRC Visitez l’atlas du système de soins pour la MRC – le premier outil Web dynamique et exhaustif de l’Ontario qui offre des renseignements quantitatifs fiables sur l’état de la MRC en Ontario, y compris : ◆ Capacité du système ◆ Ressources et mesures connexes à la prestation des services ◆ Résultats des soins et de la qualité Réseau rénal de l’Ontario 620, avenue University, 15e étage Toronto (Ontario) M5G 2L7 www.renalnetwork.on.ca/ ckd_system_atlas [email protected] www.renalnetwork.on.ca
