Premières étapes du parcours de soin des patients atteints d’un cancer du pancréas métastatique : Résultats de l’enquête nationale REPERE F. Bonnetain1, M. de Bausset2, P. Hammel3, G. Lledo4, S. Obled5, M. Ychou6 (1) Centre Hospitalier Régional Universitaire Hôpital Jean Minjoz, Oncologie Médicale, Besançon, France – (2) Fondation A.R.C.A.D. (Aide et Recherche en Cancérologie Digestive), Paris, France – (3) Hôpital Beaujon, Clichy, France – (4) Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon, France – (5) CHRU de Nîmes, Nîmes, France – (6) Institut du Cancer de Montpellier, Montpellier, France. introduction MÉTHODOLOGIE Malgré sa fréquence - 7500 nouveaux cas par an - et son agressivité – taux de survie à 1 an inférieure à 25% - très peu de données sont disponibles concernant le parcours des patients atteints de cancer du pancréas. L’enquête REPERE avait pour objectif principal d’identifier et décrire les premières étapes du parcours de soin des patients diagnostiqués au stade métastatique. Du 13 mai au 9 octobre 2015, 300 médecins généralistes et 62 médecins spécialistes (34 oncologues et 28 gastro-entérologues) ont été interrogés via un questionnaire électronique. Pour être inclus dans cette étude, les médecins généralistes devaient suivre au minimum 1 patient atteint du cancer par an et avoir au minimum 1 patient dont le diagnostic au stade métastasique a été réalisé au cours des 3 mois précédant l’enquête. Ce chiffre s’élevait à 3 patients diagnostiqués pour les médecins spécialistes. L’ensemble des praticiens interrogés ont renseigné le parcours de soin de plus de 700 patients, entre l’apparition de leurs 1ers symptômes et le diagnostic de leur cancer du pancréas métastatique : caractéristiques des patients, mode de révélation du cancer, facteurs de risque, examens complémentaires, professionnels de santé rencontrés avant et après le diagnostic, annonce du diagnostic et suivi, délais de prise en charge. Parmi les cas patients renseignés, 200 patients ont été interrogés par un questionnaire remis directement par leur oncologue ou gastro-entérologue. résultats Le parcours de soin Profil général des patients L’âge moyen des patients inclus dans cette étude est de 64,9 années [EC=10,2], et 18% d’entres eux avaient plus de 75 ans. Le délai estimé entre l’apparition des premiers symptômes et l’annonce du diagnostic de cancer est variable selon que l’on interroge les patients ou les médecins. 56,5% de ces patients sont des hommes. La majorité d’entre eux vivent en couple ou en famille (71,5%). sexe 30j 1ERS SYMPTÔMES DU PATIENT ENTOURAGE (VIT..) 42% 23,5% 56,5% Seul (célibataire/ veuf(ve)) Sans réponse : 1,5% 1ÈRE CONSULTATION 71,5% 47j 3,5% 1ÈRE CONSULTATION chez le MG 1ERS SYMPTÔMES DU PATIENT En institution / maison de retraite En couple / en famille 15j 1ERS SYMPTÔMES DU PATIENT La première consultation 63% Perte d’appétit 57% Fatigue faiblesse généralisée 53% 62% Perte de poids Fatigue faiblesse généralisée 51% 43% Perte d’appétit Amaigrissement Perte de poids 56% Perte d’appétit 52% Ictère 36% Ictère Ictère/teint jaune jaunisse 39% Douleurs gastriques / épigastriques 36% Douleurs gastriques / épigastriques Douleurs dorsales (au niveau du dos) Problèmes digestifs Vommissements Diarrhées Démangeaisons Autres Sans réponse 17% 15% Douleurs abdominales autres 11% 16% Irradiations dorsales Diarrhées 15% Vomissements Diabète 6% Vomissements 3% Démangeaisons 0,5% Autres 200 = 100% 45% 38% Douleurs abdominales autres Douleurs dorsales Problèmes digestifs sans précision 12% 32% 71% Fatigue 41% 32% 10% 9% 8% 3% 402 cas patient Le médecin généraliste est au premier plan de la 1ère consultation puisque consulté dans 87% des cas contre 7% pour le spécialiste de ville. DIAGNOSTIC histologique 1ÈRE CONSULTATION L’ONCO /ONCO GASTRO Ce délai tendait à se réduire pour les patients avec ictère (-10 à -15 jours, p<0,1) ou présentant une inquiétude liée aux premiers symptômes (-11 jours, p<0,05). A contrario, il était allongé (+12 jours, p<0,05) en cas de prescription de traitements symptomatiques par le MG. Prurit 29% 18% 10% 9% L’annonce du diagnostic Pour 63% des patients, c’est le gastro-entérologue qui réalisera l’annonce du diagnostic. Un gastro-entérologue à l’hopital Diabète Diarrhées 9% 9% Problèmes digestifs sans précision 7% Autres 3% Aucun symptômes initialement 2% Examen radiologique non spécifique 1% Rechute post-chirurgicale 1% Sans réponse 1% Seulement 6% des patients consulteront directement en milieu hospitalier. 303 cas patient 51% 25% Un oncologue Un gastro-entérologue en ville 200 = 100% 63% 12% Votre médecin généraliste/traitant Un chirurgien 9% DÉCOUVERTE DE LA MASSE TUMORALE 58j 10,5j 15j Oncologues/ Gastro-onco Douleurs abdomonales mal au ventre Douleurs au niveau de l’estomac DIAGNOSTIC 1ÈRE CONSULTATION chez le spé « Base Onco/Gastro-onco » Les symptômes ayant motivé la première consultation des patients sont le plus souvent un amaigrissement (65%), une fatigue (53%) ou une anorexie (49%) pour les patients, MG et médecins spécialistes interrogés. Perte de poids 79j 17j « Base MG » 32,5j Patients DIAGNOSTIC « Base patients » Sans réponse : 1,5% Médecins généralistes 49j 19j 8% 6% une durée Un médecin du service des urgences 1% Suffisante Un médecin du service échographie/radiologie 1% Insuffisante Sans réponse 2% Sans réponse Le diagnostic du cancer a été annoncé lors d’une consultation qui a duré 35 minutes environ (Médiane = 30 minutes). Les patients ont jugé cette durée satisfaisante pour la majorité d’entre eux. Lors de cette consultation d’annonce, le patient est le plus souvent accompagné d’un proche. 80% 18,5% 1,5% Sans réponse 2% NON accompagné 26% 72% OUI accompagné conclusion Les principaux symptômes ayant motivé la première consultation sont identiques selon les différentes populations interrogées (patients, MG ou médecins spécialistes). Le premier relais du parcours de soin du patient est le MG qui possède par conséquent un rôle majeur pour le diagnostic. Cependant c’est le gastro-entérologue qui est en première ligne pour l’annonce de ce diagnostic lors d’une consultation d’une durée moyenne de 35 minutes. Le délai entre les 1ers symptômes et le diagnostic du cancer du pancréas métastatique, perçu différemment selon les acteurs, varie sensiblement en fonction de la présence d’un ictère, d’une inquiétude du patient ou de la prescription d’un traitement symptomatique par le MG. L’ensemble de ces résultats justifient des efforts d’information et de sensibilisation pour accélérer la prise en charge diagnostique et thérapeutique du cancer du pancréas, pathologie peu connue du grand public, et dont les premiers symptômes sont non spécifiques (mis à part l’ictère). Enquête nationale sur le parcours de soin des patients atteints du cancer du pancréas réalisé à l’initiative de Medical Education Corpus