La vie ne se termine pas avec la dialyse

édito
édito
La vie ne se termine
pas avec la dialyse
Depuis de nombreuses années,
nous militons en faveur du
prélèvement d’organes afin
de faire comprendre à la
population qu’il est nécessaire de
l’accepter. Cet accord est en effet
indispensable pour effectuer des
transplantations qui sauvent
la vie des patients, même si le
consentement présumé, inscrit
dans la Loi, entraîne que, sans
avis contraire explicite du défunt,
il est théoriquement possible de
prélever ses organes.
L’information en faveur du prélèvement
d’organes implique que la population
soit sensibilisée aux bienfaits apportés
par la greffe d’organes. Dans le cas des
greffes d’organes pour lesquelles aucune
suppléance n’est possible (cœur, foie poumons,…), il est facile de comprendre qu’il
s’agit de vie ou de mort.
Pour la greffe rénale, c’est la sensibilisation aux difficultés de vie rencontrées en
dialyse, à la lourdeur et à la répétitivité du
traitement, qui va provoquer l’émotion du
public. C’est pourquoi les témoignages
des enfants et les témoignages douloureux sont de préférence pris en compte,
même si certains sont choqués par des
témoignages négatifs de patients sur leur
vie en dialyse.
Il est connu que la dialyse au long cours
entraîne un handicap et une détérioration
de la qualité de vie. Il a même été démontré que ce traitement est le plus invalidant en matière de maladie chronique.
Il ne s’agit donc pas d’être angélique et
de dire que la dialyse « ce n’est rien du
tout… » car les contraintes qui lui sont
liées sont considérables. Mais il est tout
aussi vrai que, selon l’attitude avec laquelle
on aborde son traitement, on le vit plus ou
moins bien.
Il faut toutefois aussi comprendre que les
malades qui ne peuvent être greffés, quelle
qu’en soit la raison, doivent avoir la possibilité de profiter de ce supplément de vie
que la dialyse apporte, car sans elle, ils ne
seraient plus là…
Je suis persuadé que vivre convenablement en dialyse est malgré tout possible.
Beaucoup l’ont prouvé et en ont témoigné. J’ai fait partie de ces personnes qui
vivaient bien leur traitement pendant 22
ans, et, heureusement, la dialyse a permis
à beaucoup d’entre nous de réaliser leur
projet de vie, souvent au prix de beaucoup
de volonté et d’efforts pour surmonter les
problèmes rencontrés.
Néanmoins, certains vivent très douloureusement leur traitement et il ne s’agit
pas de critiquer cette perception qu’ils en
ont. Rien ne permet d’accepter la douleur.
La souffrance rend la vie insupportable et
il faut avoir la volonté de la faire disparaître.
On peut constater que dans un groupe de
malades subissant le même traitement,
les mêmes contraintes, certains vivent très
mal leur situation et « s’enfoncent » de
plus en plus alors que d’autres, au contraire, parviennent à vivre « comme tout
le monde ». La différence de réaction
dépend donc bien de l’attitude adoptée
face au traitement et à ses contraintes et,
si certains ont su adopter et conserver la
« positive attitude », c’est parce que les
moments de joie et de plaisir de vivre ont
été les plus forts.
La volonté du patient est essentielle, et il
ne faut pas hésiter à demander au corps
médical les moyens de ne plus souffrir.
Je souhaite à tous les malades de rencontrer des médecins, des infirmières voire des
psychologues qui sauront les convaincre de
ne pas s’arrêter aux difficultés rencontrées
mais mettre, avec eux, tout en œuvre pour
vivre le mieux possible. Cela suppose aussi
que l’on mette tous les moyens nécessaires
au service des patients.
Certains psychologues ont un langage qui
n’aide pas les malades, alors que leur rôle
devrait être de leur expliquer, de leur faire
comprendre et de les aider à accepter ce
qui leur arrive et à transcender leurs difficultés, à les surmonter.
Nous avons créé la Fédération il y a 34 ans
afin d’informer les patients sur les différentes possibilités de choix de méthode
de dialyse et surtout afin qu’ils s’intéressent à leur traitement pour s’y adapter et
ainsi mener la vie la plus normale possible.
Pourtant à cette époque la dialyse n’en
était qu’à ses débuts.
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Depuis, la tolérance de la dialyse s’est
beaucoup améliorée grâce au passage au
bicarbonate, à l’érythropoïétine, à l’emploi
de membranes de plus en plus performantes et biocompatibles, et grâce à des générateurs entièrement sécurisés. L’emploi
d’anesthésiques locaux rend les ponctions
plus supportables. Tout cet ensemble permet une dialyse plus performante et mieux
supportée par le patient.
Tout concourt à rendre les dialyses moins
traumatisantes et donc mieux acceptées.
La recherche peut et doit encore améliorer la dialyse. C’est une des raisons pour
lesquelles la FNAIR a créé un Fonds de
recherche et participe à la Fondation du
Rein. C’est aussi pourquoi elle édite cette
revue qui essaie de vous apporter le plus
d’informations utiles possibles, ainsi que
les témoignages de ceux qui, comme vous,
vivent, plus ou moins bien, avec cette maladie chronique si invalidante.
Les décrets ministériels de septembre 2002
tendent à améliorer encore la sécurité et
l’organisation du traitement, mais nous
vivons dans une société dans laquelle les
gens se prennent de moins en moins en
charge, dramatique dans ce type de traitement qui demande, pour être mieux vécu,
une importante implication du patient, ce
qui nécessite aussi qu’il ait été suffisamment informé.
Par ailleurs, si les personnels médicaux
et paramédicaux ont vu leur vie s’améliorer grâce aux lois sociales (35 heures,
limitation du nombre d’heures de travail
continu) ceci se fait, malheureusement et
malgré leur dévouement, au détriment
de leur disponibilité auprès des malades
et aussi des horaires de dialyse (moindres
possibilités de flexibilité des horaires ou de
possibilités de réaliser des dialyses de nuit,
par exemple).
Le combat de la FNAIR est donc loin d’être
terminé.
Mais il est important que chacun comprenne que, même dialysé, tout n’est
pas fini, tout reste possible !
Le Président
Régis Volle
Mars 2006 - Fnair N°105