ICCD - Childhood Cancer International
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(ICCD) Journée mondiale de la lutte contre le cancer de l’enfance (8) RAISONS POUR QUE LE CANCER DE L’ENFANCE DEVRAIT ETRE UNE PRIORITE MONDIALE POUR LA SANTE DES ENFANTS 1- Parce que les statistiques ne disent pas toute l'histoire. L’estimation mondiale de 175.000 à 200.000 nouveaux cas de cancer de l’enfance représente chaque année beaucoup moins que les estimations effectivement reconnues. Ceci peut être attribué au manque de registres du cancer dans une grande majorité des pays à revenu faible et / ou à revenu moyen PRFM et ceci prévaut au moment du diagnostic, le mauvais diagnostic et / ou l’enregistrement insuffisant pour les enfants atteints de cancer dans les pays PRFM. Dans ces pays les enfants atteints de cancer meurent sans diagnostic, sans les déclarer et sans les inscrire. Les experts et les chercheurs estiment qu'environ 90% des enfants atteints de cancer vivent dans les pays en voie de développement (PRFM) 2- Parce que le cancer de l’enfance n'a pas de frontières. Comme c’est le cas dans les pays à revenu élevé (PRE), et dans un nombre croissant de pays à revenu moyen (PRM), le cancer est la principale cause de décès non causés par des accidents chez les enfants et les adolescents. Alors que la mortalité chez les enfants due aux maladies infectieuses a considérablement diminué dans toutes les régions du monde, les décès d'enfants dus au cancer sont en hausse. Une proportion importante et croissante de la mortalité infantile dans les pays développés et les pays à revenu faible ou à moyen PRFM est causée par des maladies non transmissibles (MNT). La plupart des experts en santé publique estiment que ce taux de croissance est une cause de préoccupation. 3- Parce que le cancer de l’enfance est une maladie curable, - il existe une grande iniquité et disparité dans la survie entre les pays et au sein des continents. Le cancer de l’enfance est considéré comme un "miracle" moderne de tous les jours par les cercles sanitaires. Plus de 70% des cas de cancer de l’enfance sont devenus curables avec un traitement moderne. C’est une augmentation générale impressionnante depuis le milieu des années soixante-dix, lorsque le taux de survie pour une période de cinq ans était 60% environ. Cependant, la survie varie selon le type de cancer et des facteurs tels que le développement de l'infrastructure, le système de santé dans le pays, la culture médicale et les conditions socio-économiques. Dans les pays PRFM où l'accès aux soins de santé est limité et très difficile, les taux de survie sont faibles 10-20%, ce qui signifie qu'un ou deux enfants de 10 diagnostiqués comme étant cancéreux et recevant le traitement survivront. Au contraire, dans les pays à revenu élevé, les taux de survie peuvent s’élever jusqu’à 80-90%, ce qui signifie qu'un ou deux enfants de 10 diagnostiqués comme étant cancéreux et recevant le traitement mouriront. Les raisons de cette grande iniquité sont: le manque d'informations sur les signes et symptômes précoces de cancer de l’enfance, diagnostic tardif, mauvais diagnostic, absence / faiblesse des systèmes de référence, et la difficulté de l'accès aux soins et au traitement, ainsi que les frais catastrophiques du traitement et des médicaments, et les systèmes faibles de soins de santé et l'abandon du traitement (c.à.d. discontinuité du traitement). Dans certains cas, la différence dans la survie est plus de 50%, même chez les enfants / adolescents atteints de cancer dans les pays voisins du même continent. Par exemple en Europe, les pays d'Europe centrale et orientale possèdent des taux de survie de cancer beaucoup plus bas que les 15 pays de l'Union Européenne (c.à.d une mortalité plus élevée). L'ignorance du cancer parmi la population générale, le manque de prévention et d’efforts pour détecter la maladie, et les ressources limitées des soins de santé sont tous considérés comme des facteurs contribuant à combler cette lacune. 4- Parce qu’un cas de mort est considéré comme étant de trop. Un grand nombre d'enfants et d’adolescents meurent encore du cancer dans le monde. Selon les statistiques actuelles limitées, un enfant meurt toutes les trois minutes. Il n’y a pas encore de traitements efficaces pour certains types de cancer dans de nombreux pays de PRFM et même dans certains pays développés. Bien que le cancer des enfants n’est qu'une fraction du fardeau mondial du cancer, il est pour les enfants et leurs familles la différence entre la vie et la mort. En outre, alors que des progrès considérables ont été réalisés sur le plan de développement de médicaments et de traitements pour les maladies principales de cancer chez les adultes, le développement des médicaments et du traitement du cancer de l’enfance est remarquablement en retard. Le dernier médicament développé aux Etats Unis pour les enfants a eu lieu il ya 30 ans. Les enfants et les adolescents atteints de cancer continuent à souffrir des traitements difficiles et toxiques causant des problèmes et des défis pour la santé durant toute la vie. Aux États-Unis, alors que la FDA (Administration des aliments et médicaments) a approuvé 88 nouveaux médicaments pour le traitement du cancer chez les adultes depuis Janvier 2000, trois médicaments seulement ont été approuvés pour usage pour le groupe d’âge de pédiatrie. Ce score qui est plutôt maigre dans le développement des médicaments pour les cancers de pédiatrie indique une iniquité considérable dans l'attention et la concentration. 5- Parce que les enfants sont notre avenir et méritent de leur donner une chance de vivre pleinement leur vie. Chaque enfant perdu, est un contributeur irremplaçable pour l'avenir de sa communauté et de son pays. Les enfants et adolescents sains contribuent aux communautés productives et durables et à des pays avancés. Chaque enfant perdu, est une pièce irremplaçable dans l'avenir. Nous perdons les dons de leur personnalité et leurs talents et contributions potentielles uniques pour nos familles, nos communautés et notre nation. Pour chaque enfant qui meurt du cancer, le monde perd 71 années de vie. L'un des parents a décrit cette situation d'une manière poignante, "Le cancer des enfants vole. Il vole notre passé, présent et avenir ». Il vole notre passé car il gâche les souvenirs que nous avons de nos enfants, nous laissant dans un état où nous nous disons :"nous aurions dû savoir, "ou les si seulement » Il vole notre présent car le cancer de l’enfance et son traitement consomme beaucoup de notre temps, de notre énergie et passion, et vole notre avenir parce que même quand nos enfants arrivent à survivre, nous ne sommes jamais les mêmes. Nous sommes pour toujours confrontés à la possibilité très réelle d’un éventuel retour. Et quand ils ne survivent pas, nous avons changé pour toujours, et l’avenir que nous aurions pu avoir avec eux a été volé. " Même pour les enfants qui survivent le cancer, la bataille se termine rarement. Plus de 60% des patients atteints de cancer de l’enfance qui ont survécu à long terme souffrent d'une maladie chronique comme conséquence du traitement qu'ils ont reçu, et plus de 25% d'entre eux souffrent d'une maladie grave ou constituant une menace pour leur vie. Une étude récente menée par une organisation de premier plan aux États-Unis a révélé que lorsque les survivants étaient 45, en raison des traitements contre le cancer qu'ils ont eu dans leur enfance, plus de 95% d’eux auront un problème de santé chronique, tandis que 80% auront de conditions graves ou menaçant leur vie. En plus des risques pour la santé physique, une autre étude a montré que de nombreux survivants souffrent d'anxiété: 16% des survivants souffrent de syndrome de stress post-traumatique (SSPT). L'anxiété et la dépression peuvent avoir un impact profond sur le bien-être, même chez ceux qui jouissent d'une excellente santé physique. 6- Parce qu’aucune famille ne devrait faire faillite, perdre ses biens, s’exposer à la pauvreté ou même à la misère, quand un enfant est atteint de cancer. Aucun enfant ou aucune famille ne doit pas confronter tout seul le cancer seul. Aucune famille ne doit jamais avoir à choisir entre avoir de quoi mettre sur la table, envoyer l'enfant à l'école ou procurer un traitement pour un enfant atteint de cancer. Mais malheureusement, en raison des coûts catastrophiques des médicaments et du traitement du cancer de l’enfance, ces choses posent des choix difficiles que les familles des enfants atteints de cancer doivent souvent prendre dans les dans les pays (PRFM). Dans les pays développés, les familles des enfants atteints de cancer, qui n’ont pas une couverture d'assurance adéquate, sont également confrontées à cette même charge. Selon ce que l'un des parents se lamentait, le cancer de l’enfance n’est pas une chose administrée à des enfants parce qu'ils sont assez forts pour y faire face. Le cancer de l’enfance n’est pas seulement des enfants avec des têtes chauves et des sourires courageux. Le cancer des enfants est effrayant. Le cancer des enfants est sombre. Le cancer des enfants vole l'enfance de nos enfants, la joie et la paix de nos familles. Il peut détruire des familles et des vies. Il laisse son impact sur nous pour toute la vie. C’est probablement l'une des choses les plus douloureuses dans le monde. 7- Parce que l'accès à de meilleurs soins et à des médicaments de qualité à prix abordables, et à une couverture des soins de la santé peut aider à arrêter la mort. L’exécution des programmes soigneusement documenté pour le cancer de l’enfance dans les PRFM a enregistré des améliorations dans le taux de survie de 30%, en moins d'une décennie. Une autre stratégie efficace est celle des «programmes de jumelage». Partenariat durable avec les centres d'excellence dans les pays développés ou d'autres pays à revenu moyen avec des capacités avancées, investissement modeste de financement, encadrement, formation et soutien pour les cadres dans les pays PRMF, tout ce qui complète efficacement l'effort de haut en bas pour améliorer la couverture des soins de la santé et les efforts nationaux de lutte contre cancer des enfants. Des recherches récentes en Afrique et en Amérique centrale ont révélé également que l'investissement dans le traitement des cancers fortement curables et communs tels que la leucémie lymphoblastique aiguë et le lymphome Burkit est très cher, même dans les pays PRMF . Les recherches aux Etats-Unis ont montré, sans même réaliser aucune nouvelle découverte que 30% en plus d’adolescents atteints de cancer peuvent être guéris en leur donnant simplement des traitements pour enfants au lieu de traitements pour adultes. 8- Parce que l'accès aux meilleurs soins possibles pour les enfants atteints de cancer est l’un de leurs droits de l'homme, et non pas seulement un privilège. Tout enfant, partout dans le monde mérite le meilleur des traitements et soins possibles. Il ya trente ans, les Nations Unies ont lancé un appel:. «Santé pour tous ». Malgré ceci, la maladie du cancer de l’enfance continue à être une maladie négligée et marginalisée. Un enfant atteint de cancer, n’est ni moins ni plus important qu'un enfant infecté par la malaria, la rougeole, la tuberculose, le VIH, la malnutrition, ou toute autre maladie mortelle qui affecte de manière disproportionnée les enfants dans les pays PRFM, et tous les enfants malades méritent tous nos efforts pour prolonger et améliorer la qualité de leur vie. Un enfant atteint de cancer doit souffrir moins et survivre plus longtemps. Le travail ensemble, organisations des parents, associations professionnelles, gouvernements et institutions qui se consacrent au développement mondial, institutions académiques et les personnes de bonne volonté, peut faire une différence pour les enfants qui autrement n’auraient pas de l'espoir pour l'avenir. . Un des parents a posé le défi de cette façon: L'avenir de nos enfants ne doit pas reposer seulement sur les épaules des familles et amis de ceux qui ont perdu leurs enfants, ni sur la bonté des étrangers qui sent leur douleur. Il faut que nos leaders soient tenus responsables de prendre des mesures audacieuses et décisives afin de répondre aux besoins des enfants atteints de cancer, les survivants et leurs familles. Ils doivent être conscients que l'avenir de notre nation dépend de leur volonté d'investir dans la santé et le bien-être de nos enfants, maintenant et avant qu'il ne soit trop tard.
