À propos du cancer du sein 2016 Ce guide a été préparé par le personnel médical et infirmier de l’HGJ Ainsi que par les bénévoles de L’espoir, c’est la vie E 730.1 514-340-8255 Table des matières Liste de renseignements utiles sur le cancer du sein 3 Ressources d’information 4 Les effets secondaires de la chimiothérapie 5 18 étapes pour prévenir le lymphœdème 6 Organismes et personnes-ressources 8 Soins de la peau et radiothérapie 8 Questions courantes 9 Assurez-vous de parcourir cette trousse en entier. Vous y trouverez des brochures intéressantes et instructives dans les pochettes adjacentes. Nous sommes là pour vous aider. L’espoir, c’est la vie, 514 -340-8255 Local E-730-1 Hôpital général juif 3755, Côte-Ste-Catherine, Montréal, Québec, H3T 1E2 2 Liste de renseignements utiles sur le cancer du sein Informations générales Pour plus d’information Livres et vidéos portant sur le traitement du cancer du sein, comment y faire face; histoires vécues, exercices, etc. Comment prendre une décision quant à l’ablation de mon sein.Qu’est- ce que je préfère? __________________ Le Cancer du sein., ce que vous devez savoir. (514) 255-5151 ou www.cancer.ca Questions et réponses sur le cancer du sein, un guide à l’intention des femmes et de leurs médecins. Le cancer du sein Dr. June Engel Université de Toronto. 1997 Tu n’es pas seule Globart, 2004 Droits de la personne Action cancer du sein de Montréal (514) 483-1846 Fondation du cancer du sein du Québec (514) 871-1717 Vidéo :Ce que j’aurais aimé savoir. Jill Eikenberry- Amgen Inc., 1995Effets secondaires de la chimiothérapie : ce que vous devez Savoir Cette brochure, accompagnée d’une cassette audio, vous aidera à décider du type d’opération qui vous convient le mieux. Pour plus d’information ou pour obtenir une copie, contactez la Société canadienne du cancer au 1-888-939-3333. __________________________________________________________ L’espoir, c’est la vie propose un groupe aux patientes avec un cancer récemment diagnostiqué (3 groupes par an, en automne, en hiver et au printemps) Chaque groupe se réunit 7 fois par session. 3 Ressources d’information Service d'info-santé pour les patientes avec les cancers gynécologiques Le site Web du service offre des liens vers de nombreuses ressources fiables sur les cancers gynécologiques et autres sujets reliés. www.jgh.ca/fr/Servicedinfo-santégyn-onc Parmi les sujets : Cancer du sein Chimiothérapie Radiothérapie Essais cliniques Lymphœdéme Sexualité et fertilité Alimentation Faire face au cancer Médicaments Médecines parallèles, douces ou alternatives Chercher de l’information santé en ligne Centre de ressources pour les patients et leur famille Nous sommes disponibles pour vous aider, vous et votre famille, à trouver de l'information de santé exacte et à jour sur des maladies, des traitements, des médicaments, des essais cliniques, des groupes d'entraide et plus. Une bibliothécaire fera la recherche avec vous, vous guidera vers les meilleures ressources qui répondront à vos besoins spécifiques et vous envoyera l’information par courriel ou imprimera l'information que vous pourrez rapporter à la maison. Nous travaillons aussi en étroite collaboration avec L'Espoir, c'est la vie ainsi qu'avec d'autres départements à l'hôpital pour aider les patients et leur famille à être informés sur des maladies en particulier et sur des décisions de traitement. Votre médecin ou votre infirmier(ère) pourrait vous référer à nous pour que vous obteniez de l'information, mais vous pouvez en tout temps nous joindre sans être référé. Appelez le 514-340-8222 poste 2453 ou 2438, du lundi au vendredi, de 9 h à 17 h. Courriel : [email protected] Vistitez notre site web et chercher notre base de données info-santé : www.jgh.ca/crpf 4 Les effets secondaires de la chimiothérapie Les effets secondaires de la chimiothérapie dépendent beaucoup de la médication que reçoit la patiente. Comme avec tout genre de traitement, ils varient d’une personne à l’autre. En général, les médicaments anticancéreux agissent rapidement sur les cellules cancéreuses à division rapide. Celles-ci comprennent des globules sanguins qui combattent les infections, qui permettent au sang de se coaguler et qui transportent l’oxygène à toutes les parties du corps. Quand ces globules sont affectées par les médicaments anticancéreux, les patientes courrent plus de risques de souffrir d’infection, d’ecchymoses, de saignements et de perte d’énergie, aussi bien pendant le traitement qu’après. Les cellules dans les follicules pileux et les cellules qui tapissent le tube digestif se divisent rapidement elles aussi. Un traitement de chimiothérapie peut provoquer la perte des cheveux et avoir d’autres effets secondaires comme la perte d’appétit, des nausées, des vomissements, de la diarrhée et des irritations dans la bouche. Les médecins peuvent prescrire des médicaments pour contrôler les nausées et les vomissements provoqués par la chimiothérapie. Ils suivent aussi de près tous les symptômes indiquant d’autres problèmes et ainsi, ils peuvent ajuster la dose de médicament ou le calendrier des traitements, selon les besoins. De plus, les médecins conseillent aux femmes qui ont moins de résistance aux infections, en raison d’une formule sanguine basse, d’éviter les foules et le contact direct avec des personnes malades ou grippées. Cependant, les effets secondaires de la chimiothérapie sont généralement à court terme. Ils disparaissent graduellement au cours de la période de récupération ou une fois le traitement terminé. National Cancer Institute, www.cis.nci.nih.gov- 05/13/2002 5 18 façons de prévenir le lymphœdème Définition : Le lymphœdème est l’accumulation de liquide lymphatique dans les tissus mous des membres et parfois du tronc. Quelles sont les personnes à risque? Toutes celles qui ont subi une mastectomie simple (ablation d’un sein au complet), une tumorectomie (ablation de la tumeur seulement et des tissus qui l’entourent) ou une mastectomie radicale (ablation du sein, des muscles pectoraux et des ganglions axillaires) et souvent, les personnes qui ont suivi un traitement de radiothérapie. Quand cela se produit-il? Le lymphœdème peut apparaître immédiatement après l‘opération,ou quelques mois après, quelques années ou même 20 ans plus tard ou après toute thérapie contre le cancer. Cependant, il est possible de l’éviter ou tout au moins, de le garder sous contrôle, avec les renseignements pertinents et en prenant les mesures appropriées. Avant l’opération, discutez avec votre médecin ou votre thérapeute, des précautions à prendre : 1) Ne négligez pas une augmentation, même légère, de l’enflure du bras, de la main, des doigts, du cou ou de cage thoracique. Consultez immédiatement le médecin. 2) Refusez tout genre de piqûre, intraveineuse ou prise de sang dans le bras affecté. Portez un bracelet MedicAlert que vous pouvez obtenir en appelant la Fondation canadienne MedicAlert au 1-800-541-3259 pour de plus amples renseignements. 3) Faites prendre votre tension artérielle sur le bras qui n’est pas affecté ou encore, sur la cuisse. 4) Gardez le bras à risque toujours propre. Asséchez bien le bras et les doigts. Utilisez une lotion après le bain que votre pharmacien ou votre infirmière pourra vous recommander. 5) Évitez les mouvements brusques et répétitifs avec le bras atteint (frotter, pousser, tirer). 6) Évitez de soulever des objets lourds. Portez un sac à main léger et ne portez jamais de sac en bandoulière sur l'épaule du côté atteint. 7) Ne portez pas de bijoux serrés ou des bandes élastiques autour du bras ou des doigts du côté atteint. 8) Évitez les changements brusques de température de l’eau lorsque vous prenez un bain ou que vous lavez la vaisselle. Les bains sauna sont interdits. Protégez votre bras du soleil en tout temps. 9) Évitez tout traumatisme à votre bras (coupure, égratignure, brûlure, blessure de sport, piqûre d'insecte, coup de griffe de chat ou autre). 10) Portez des gants pour faire le ménage, jardiner ou tout type de travail qui pourrait causer une blessure, même minime. 6 11) Évitez de couper les cuticules en vous faisant les ongles (prévenez la personne qui fait votre manucure). 12) Faire de l'exercice est important, mais consultez d’abord votre thérapeute. Ne fatiguez pas le bras à risque : si vous ressentez une douleur, même légère, étendez-vous et surélevez votre bras. Exercices recommandés : marche, natation, aérobie légère, bicyclette, ballet ou yoga adaptés (ne pas soulever plus de 15 livres). 13) Si vous devez prendre l’avion, portez une manche de compression bien ajustée. Des bandages additionnels peuvent être requis pour un long vol. Buvez aussi beaucoup de liquide. 14) Si vous avez des gros seins, portez des prothèses mammaires légères (les prothèse lourdes exercent trop de pression sur les ganglions lymphatiques du cou). S’il le faut, rembourrez les épaules de vos vêtements. Portez un soutien-gorge bien ajusté, pas trop serré et sans armature métallique. 15) Utilisez un rasoir électrique pour vous épiler les aisselles. Gardez le rasoir en bon état. 16) Portez une manche de compression bien ajustée. Si la manche est trop ample, ça signifie que le gonflement a diminué ou que la manche a perdu de son élasticité. Voyez votre thérapeute tous les 4 à 6 mois pour un suivi. 17) Attention: Si vous remarquez une éruption cutanée, une démangeaison, une rougeur, de la douleur, une augmentation de la température ou de la fièvre, consultez votre médecin immédiatement. Une lymphangite (ou infection) dans le bras affecté pourrait être le début ou la détérioration du lymphoedème. 18) Maintenez un poids idéal par une diète équilibrée, pauvre en sel et riche en fibres. Évitez l'alcool et la cigarette. Le lymphœdème est un œdème à haute teneur en protéines. Cependant, diminuer l'apport de protéines alimentaires ne réduira pas la composante protéique du liquide lymphatique; cela pourrait plutôt affaiblir le tissu conjonctif et détériorer votre état. Les protéines contenues dans le poulet, le poisson ou la dinde sont facilement digestibles. Malheureusement, prévenir n’est pas guérir. En tant que patiente atteinte de cancer et/ou de lymphœdème, il ne tient qu’à vous de rencontrer régulièrement votre médecin et de prendre toutes les précautions nécessaires. N. B. Ces recommandations de prévention sont tirées du : National Lymphedema Network. Accédé le 6 mai 2016 de : http://pages.infinit.net/trh/lymphoedeme.html 7 Organismes et personnes-ressources 1. Association québécoise du lymphœdème / Lymphedema Association of Quebec 514-979-2463 Présidente : Madame Rachel Pritzker 6565, rue St- Hubert Montréal, QC H3S 1Y9 2. Natasha Grant, physiothérrapeute 514-340-8222, poste 8238 ou cellulaire 514-413-1375 Thérapie décongestionnante combinée (méthode Vodder) Hôpital général juif 3755, chemin de la Côte Ste-Catherine Montréal, QC H3T 1E2 L’Association possède la liste complète des praticiens spécialisés en drainage lymphatique. Soins de la peau et radiothérapie Information générale Pour bien atteindre la partie à traiter, le faisceau de rayons doit traverser la peau. Après quelques semaines de traitement, votre peau pourrait avoir des réactions ou subir des changements. Les plus courants, énumérés ci-dessous, apparaissent souvent dans cet ordre et dans la région traitée seulement. Il se peut aussi que votre peau ne subisse aucune de ces réactions. rougeur, irritation sécheresse, desquamation, prurit humidité, suintement changement de pigmentation La plupart de ces réactions devraient disparaître au bout de quelques semaines. N’oubliez pas que le radio-oncologue et les infirmières sont là pour répondre à vos questions et à vos inquiétudes au sujet de votre peau. Comment prendre soin de sa peau pendant la radiothérapie Gardez votre peau propre et sèche. Il est permis de prendre une douche, sous un jet doux, à l’eau tiède, pas chaude. Pendant la douche, nettoyez la partie à traiter à l’eau savonneuse, mais assurez-vous de bien la rincer. Aspergez d’eau tiède ou utilisez une débarbouillette douce pour nettoyer la partie de la peau sous traitement. Asséchez en tapotant. 8 Utilisez un détergent doux pour laver les vêtements portés directement sur la peau. Portez des vêtements amples, faits de tissu soyeux, sur la partie traitée. Utilisez un shampoing pour bébé une fois par semaine, si c’est votre cuir chevelu qui est sous traitement. Portez un grand chapeau ou une blouse à col montant pour vous protéger du soleil. Protégez-vous du froid lorsque vous êtes à l’extérieur. Utilisez uniquement un rasoir électrique si c’est votre visage, votre cou ou vos aisselles qui reçoivent le traitement. ▲ Questions que l’on se pose le plus souvent Question : Si je le désire, est-ce qu’il est possible de parler à quelqu’un qui a suivi un traitement semblable? Réponse : Oui, la Fondation L’espoir, c’est la vie pourra vous jumeler à une personne qui a sivi un tel traitement. Question : Si j’ai des problèmes à accepter le diagnostic et le traitement, existe-t il des programmes qui pourraient m’aider? Réponse : Oui, la Fondation L’espoir, c’est la vie offre des groupes de soutien, des consultations individuelles et des ateliers spécialisés qui pourront vous aider. Question : Si j’ai besoin d’aide pour le transport, à qui puis-je m’adresser? Réponse : La Fondation L’espoir, c’est la vie peut vous diriger vers d’autres ressources communautaires. Question : Si j’ai besoin de plus de renseignements d’ordre médical, à qui puis-je m’adresser? Réponse : La Fondation L’espoir, c’est la vie compte des bénévoles formés pour vous aider à trouver l’information dont vous pourriez avoir besoin sur Internet, grâce à des CD, des livres ou des brochures et bien plus encore. Question : À quel moment pourrai-je utiliser le bras du côté opéré? Réponse : Au cours de l’opération, le chirurgien pourrait avoir à enlever les ganglions lymphatiques, pour s’assurer qu’ils ne contiennent pas de cellules cancéreuses. Cette pratique affectant le flot lymphatique dans le bras pourrait causer le lymphœdème. Pour prévenir les complications, demandez que l’on utilise votre autre bras pour les prises de sang, les thérapies intraveineuses ou toute autre procédure invasive, à moins que le chirurgien n’en soit informé. Les vêtements trop serrés et les brassards de tensiomètre sont aussi à éviter. Ces restrictions pourraient être permanentes (voir la brochure ci-jointe sur le lymphœdème). Question : Est-ce que la chimiothérapie peut aggraver le lymphœdème? Réponse : La chimiothérapie n’a aucun effet sur le lymphœdème. Par contre, il faut éviter les piqûres intraveineuses dans le bras affecté. 9 Question : Quels seront les effets de la chimiothérapie sur la partie opérée? Réponse : Au cours du processus de guérison, le champ opératoire sera mieux irrigué par les vaisseaux sanguins pour permettre la régénérescence des tissus. Avec l’augmentation du débit sanguin, les agents chimiothérapiques seront aussi véhiculés vers la partie opérée, causant des rougeurs et une sensibilité accrue. Votre thérapeute devrait s’assurer que la plaie n’est pas irritée ou infectée. Question : Une fois les traitements de chimiothérapie terminés, après combien de temps puis-je commencer la radiothérapie? Réponse : La période d’attente est de quatre à six semaines, mais elle peut aller jusqu’à trois mois. Question : Est-ce que la chimiothérapie peut déclencher une ménopause prématurée? Est-ce qu’elle sera permanente? Réponse : La chimiothérapie va interrompre le cycle menstruel et pourrait provoquer la ménopause qui pourrait être permanente, selon votre âge. Cependant, une méthode contraceptive devrait être utilisée par les femmes en âge de procréer. Question : Puis-je retourner au travail ou prendre soin de ma famille? Réponse : La gravité des effets secondaires de la chimiothérapie varie d’une personne à l’autre. En général, vous pouvez continuer à mener une vie saine et active, mais il faut intégrer des périodes de repos au cours de la journée. Vous pourriez réduire vos heures de travail et demander de l’aide dans vos activités quotidiennes. N’hésitez pas à en parler à votre infirmière ou avec un membre de la Fondation L’espoir, c’est la vie. Question : Y a-t il des aliments ou des suppléments alimentaires que je devrais éviter de consommer? Réponse : Une nutritionniste est disponible à la Fondation pour répondre à vos interrogations. Cependant, l’oncologue, votre infirmière, votre pharmacien ou votre nutritionniste peuvent aussi vous guider quant aux suppléments de calcium, à l’hormonothérapie et aux aliments qui contiennent des phytoestrogènes et des antioxydants. Nous pouvons aussi vous aider à contrôler la nausée, la diarrhée, le gain ou la perte de poids. Question : Où puis-je obtenir plus d’information? Réponse : Votre médecin traitant ou votre infirmière peuvent vous aider pour les besoins particuliers. De plus, la Fondation L’espoir, c’est la vie peut vous jumeler à un mentor qui vous aidera à traverser cette expérience difficile. N’hésitez pas à vous présenter à nos bureaux où nous serons heureux de vous accueillir et de vous aider à trouver des réponses. 10 Question : Puis-je utiliser du déodorant? Réponse : Il ne faut pas utiliser de déodorant si vous suivez un traitement de radiothérapie. Par contre il n’y a aucune contre-indication à utiliser un déodorant non parfumé en cas de chimiothérapie. Question : On m’a dit que je subirai une mastectomie et qu’une prothèse coûte très cher? Puis-je trouver une aide financière? Réponse : Il est possible d’obtenir une prothèse temporaire de la Société canadienne du cancer en téléphonant au (514) 255-5151. On vous en enverra une par la poste, selon la grandeur de votre soutien-gorge. Il est aussi possible d’obtenir de l’aide de la Régie de l’assurance-maladie du Québec, qui vous enverra une somme de 200 $ tous les 3 à 4 ans pour couvrir les frais d’une prothèse. Le numéro de téléphone de la RAMQ est le (514) 864-3411 ou 1-800-561-9749. Question : Puis-je m’exposer au soleil? Réponse : Il vaut mieux être prudente car certains traitements augmentent la sensibilité au soleil. Parlez-en à votre infirmière ou à votre pharmacien et protégez-vous avec une crème solaire puissante. 11 Notes 12