Autonomie du drainage bronchique chez les patients atteints de
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IFPEK Institut de Formation en Masso-Kinésithérapie RENNES Autonomie du drainage bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose. En vue de l’obtention du diplôme d’Etat de Masseur-Kinésithérapeute LE PALUD Emmanuel Année 2011/2012 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur est illégale. IFPEK Institut de Formation en Masso-Kinésithérapie RENNES Autonomie du drainage bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose. En vue de l’obtention du diplôme d’Etat de Masseur-Kinésithérapeute Sous la direction de CABILLIC Michel LE PALUD Emmanuel Année 2011/2012 Remerciements : A Mr CABILLIC Aux MK et patients du CRCM de GIENS Aux MK des différents CRCM ayant répondu aux questionnaires Résumé : Les patients atteints de mucoviscidose nécessitent des soins de drainage bronchique quotidiens. L’objectif de ce travail est d’observer le degré d’autonomie des patients, les difficultés quotidiennes et les pratiques professionnelles. L’étude s’est basée sur un questionnaire à l’intention de ces patients et des kinésithérapeutes des CRCM1. Suite aux réponses reçues, il a pu être mis en évidence le manque d’un outil concernant le drainage autonome. Mots clefs: mucoviscidose, drainage bronchique autonome, CRCM Abstract: Patients with cystic fibrosis require daily care bronchial drainage. The objective of this work is to observe the degree of patient autonomy, the daily difficulties and professional practices. The study was based on a questionnaire for these patients and physiotherapists of CRCM. Following the responses received, it has been highlighted a lack of a tool for self draining. Keywords: Cystic fibrosis, autonomous bronchial drainage, CRCM 1 CRCM : Centre de Ressource et de Compétence de la Mucoviscidose Sommaire I. Introduction ........................................................................................................... 1 1. Questionnement de départ .............................................................................. 1 2. Mucoviscidose ................................................................................................. 1 2.1. Définition, physiopathologie ........................................................................... 1 2.2. Epidémiologie .................................................................................................. 2 3. II. Place de la kinésithérapie dans la mucoviscidose ............................................ 2 Méthode ................................................................................................................. 8 1. Réalisation d’un questionnaire destiné aux patients du CRCM Renée Sabran………………………………………………………………………..…8 2. Réalisation d’un questionnaire destiné aux MK2 des CRCM ………...………..9 3. Suivi d’une formation destinée aux parents de patients atteints de mucoviscidose................................................................................................... 10 4. III. Analyse des données……………………………………………………...…...11 Résultats des enquêtes ........................................................................................ 12 1. Questionnaires adressés aux patients................................................................ 12 2. Questionnaires adressés aux MK..................................................................... 17 IV. Discussion.............................................................................................................. 20 1. Limites de la méthodologie : .......................................................................... 20 1.1. Questionnaire adressé aux patient …………………………………………..20 1.2. Questionnaire adressé aux MK………………………………………..……..20 2. Analyse des résultats ………………………………………………………..21 2.1. Comparaison des résultats des questionnaires ………………………………21 2 MK : Masseur -Kinésithérapeute 2.2. Analyse globale ………………………………………………….…….........22 3. Apports de la littérature .................................................................................. 24 4. Intérêt d’un support pédagogique ................................................................... 26 4.1. Selon le questionnaire patient………………………………………….…….26 4.2. D’après le questionnaire MK………………………………………………...26 4.3. Selon les supports recensés………………………………………….……….26 5. V. Perspectives .................................................................................................... 27 Conclusion ............................................................................................................ 28 Bibliographie………………………………………………………………………29 Annexes………………………………………………………………………........31 I. Introduction : 1. Questionnement de départ : Dans le cadre de la formation, j’ai effectué un stage de 8 semaines au CRCM de Giens. N’ayant jamais effectué de stage dans ce milieu, j’ai découvert la pratique de la kinésithérapie respiratoire. Suite aux observations effectuées, je me suis interrogé sur les pratiques de la kinésithérapie réalisées auprès des patients atteints de mucoviscidose. 2. Mucoviscidose : 2.1. Définition, physiopathologie : La mucoviscidose est la maladie génétique congénitale la plus fréquente en France (plus de 5300 patients) (BELLIS G. (Institut National d’Études Démographiques), 2008). Elle se transmet sur le mode autosomique récessif (KESSLER R., 2003). La maladie est liée à une anomalie du gène du chromosome 7 codant la protéine CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator). La mutation la plus connue, parmi les plus de mille cinq cent actuellement répertoriées, est la DeltaF508. La modification de la protéine limite la perméabilité membranaire au chlore et augmente l’absorption de sodium. La différence de potentiel transépithélial est responsable d’une hyper absorption d’eau par l’épithélium. On observe une formation de mucus déshydraté visqueux et une diminution de la clairance mucociliaire. La stase bronchique formée par ce mucus provoque l’obstruction bronchique, l’inflammation et la colonisation bactérienne chronique. En conséquence, la compliance pulmonaire diminue, les bronches et le parenchyme pulmonaire se détruisent. Le déficit respiratoire domine le tableau clinique car il s’aggrave progressivement avec l’âge par poussées de surinfection allant jusqu’au décès. Les principaux symptômes respiratoires sont la toux, les expectorations purulentes, la dyspnée (selon le stade évolutif) et l’hippocratisme digital. On observe à l’âge adulte des complications comme le pneumothorax, l’hémoptysie parfois massive, les troubles ostéo-articulaires et l’altération de l’état général (HUBERT, 2008). Le suivi de l’état respiratoire se fait de façon générale par : radiographie, auscultation, bactériologie, et épreuve fonctionnelle respiratoire (EFR). 1 Malgré la prédominance respiratoire, Il s’agit d’une maladie polysystémique. On observe des atteintes pancréatiques, digestives, hépato-biliaires, des glandes sudoripares, et des tubes séminifères par obstruction partielle ou totale des différents canaux (pancréatiques, séminifères …). Ces atteintes sont responsables d’insuffisance pancréatique exocrine, de stérilité, iléus méconial, d’azoospermie obstructive, de stéatose, d’hépatomégalie, de déshydratation … (GAUCHEZ, 2008) 2.2. Epidémiologie Selon le registre français de la mucoviscidose de 2008, l’âge moyen des patients malades en France est de 17,3 ans. On observe un net allongement de la survie de ces patients car en 1940, 80 % des enfants décédaient alors qu’actuellement environ 70 % des sujets atteignent l’âge adulte (KESSLER R., 2003). En France, on passe d’une médiane de survie de 5 ans en 1963 (HUBERT, 2008) à 27,5 ans en 2008 (BELLIS G. (Institut National d’Études Démographiques), 2008). Même si cette maladie reste toujours incurable pour le moment, on constate une nette amélioration du pronostic vital chez ces patients. Les progrès de l’évolution thérapeutique pluridisciplinaire ont, depuis ces 50 dernières années, fortement contribué à l’amélioration de la qualité et de l’espérance de vie des patients. Malgré les avancées médicales (dépistage néonatal automatique depuis 2002, traitements, recherches …) le problème respiratoire reste la principale cause de mortalité (REYCHLER, 2003). Pour traiter cette maladie, la kinésithérapie joue un rôle important dans la prise en charge des patients. 3. Place de la kinésithérapie dans la mucoviscidose Selon M. Antonello et coll. : « La kinésithérapie respiratoire, rarement curative d’une déficience ou d’une dysfonction, trouve volontiers sa place dans la prévention ou le traitement des complications d’une atteinte respiratoire aigue ou chronique. Palliative, elle participe ainsi à l’éducation des patients vers la gestion d’une maladie respiratoire chronique. » (ANTONELLO M., 2003). L’importance de la kinésithérapie n’est pas discutée comme l’indique G. Reychler et coll. montrant d’après 2 études une dégradation de la fonction respiratoire chez des patients non traités avec des séances de kinésithérapie (REYCHLER G., 2009). 2 Ainsi la kinésithérapie respiratoire généralement quotidienne a pour but (REYCHLER, 2003) : - D’améliorer la ventilation, la clairance mucociliaire et les échanges gazeux - De casser le cercle vicieux hypersécrétion-inflammation-infection - De diminuer la résistance des voies aériennes et l’obstruction bronchique - De prévenir les problèmes musculo-ostéo-articulaires et de maintenir une capacité à l’effort tout au long de l’évolution de la maladie - Favoriser l’autonomie du patient Pour atteindre ces objectifs, le kinésithérapeute (MK) va choisir la méthode la plus adaptée parmi son arsenal thérapeutique de techniques manuelles, instrumentales et d’exercices physiques. Le choix des techniques, de la durée et de la fréquence des séances se fait en fonction de l’âge, du bilan kinésithérapique et du niveau de gravité de l’atteinte (GAUCHEZ, 2008). La kinésithérapie a un rôle prépondérant dans l’élimination des sécrétions bronchiques. Cependant, nous ne disposons actuellement pas de marqueurs fiables permettant d’évaluer l’efficacité des manœuvres de désencombrement (REYCHLER G., 2010). D’après G. Reychler et H. Fouré « Les différentes techniques de désencombrement bronchique ne présentent qu’un très faible niveau de preuve, sont largement fondées sur des avis d’experts et sur l’expérience clinique des professionnels : Ce qui est insuffisant dans le contexte de l’evidence- based-medicine» (REYCHLER G., 2010). Malgré le faible niveau de preuve, le MK doit s’adapter au patient pour avoir la meilleure efficacité possible. Par son action sur le désencombrement, le MK agit dans la lutte contre les déformations thoraciques (GAUCHEZ, 3 2008). En effet, La maladie agit durant la période de croissance, produisant alors une distension thoracique. On observe alors une modification de conformation de la cage thoracique, des rétractions musculaires, des douleurs dorsales puis l’installation d’une cyphose, d’enroulement des épaules et projection du sternum entrainant un morphotype de déséquilibre musculaire respiratoire incompatible avec une ventilation efficace. En référence à la citation de M. Antonello et coll., Il est plus facile de préserver une fonction que de la récupérer. En conséquence, la prévention est d’une importance capitale dans cette maladie. Si on lutte dés le début activement contre les phénomènes d’aggravation (de l’atteinte respiratoire cf. figure 2), on observera une limitation des pertes respiratoires, musculaires, ostéo-articulaires… Figure 2 : Cercle vicieux de décompensation chez les patients atteints de mucoviscidose. (GAUCHEZ, 2008) L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’avère être un moyen nécessaire dans la lutte contre ces décompensations (HAS, 2007) car elle participe à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie du patient et de ses proches. Elle permet au patient : - D’acquérir et de maintenir des compétences d’auto- soins. - D’acquérir ou de mobiliser des compétences d’adaptation. 4 D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) : « l’éducation thérapeutique du patient vise à les aider à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. Elle est conçue pour les informer sur la réalité de la maladie, les soins, l’organisation et les comportements à adopter. (HAS, 2007) Cette éducation thérapeutique s’adresse à toute personne souffrant d’une maladie chronique et à l’ensemble des proches quelque soit l’âge, le type, le stade, et l’évolution de la maladie. Selon les recommandations de la HAS : « L’éducation thérapeutique est réalisée dès que possible et renforcée à chaque visite. Elle est effectuée par chacun des membres de l’équipe du Centre de Ressource et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) et par les professionnels libéraux ; elle nécessite des temps de soins spécialement dédiés et peut être réalisée dans le cadre de la mise en place de programmes éducatifs personnalisés. » (HAS, 2006) Elle se décompose en un modèle systémique divisé en 4 parties (HAS, 2007) : 1- Elaboration d’un « diagnostic éducatif » : pour identifier les besoins et attentes du patient et des proches. 2- Formuler avec lui les compétences à acquérir et à mobiliser face à son projet (contrat d’éducation) 3- Planifier, choisir avec le patient les contenus, méthodes et techniques d’apprentissage, puis concrétiser par des séances individuelles ou collectives. 4- Evaluer ce qu’il a compris, ce qu’il sait faire, s’il applique au quotidien ses compétences. Il est nécessaire de réévaluer régulièrement pour que l’efficacité soit la meilleure. Les études démontrant l’efficacité de l’ETP sont, à ce jour, peu nombreuses. Cependant, d’après la HAS, des études ont été établies sur l’ETP concernant l’asthme (montrant une diminution des épisodes d’asthme nocturne, d’absentéisme scolaire et professionnel) et concernant le diabète de type 1 (impact significatif sur le contrôle métabolique et les complications) montrant une réelle efficacité des programmes d’éducation thérapeutique (HAS: Haute Autorité de Santé et INPES : Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé). D’après un article paru en 2005 dans la revue des maladies respiratoires (DAVID V., 2005), concernant les maladies chroniques : « l’observance n’est que de 50 % et elle varie de 33% à 78 % selon les pathologies et les traitements ». Pour la mucoviscidose, on trouve peu de publications traitant ce sujet de façon probante. Cependant, d’après 5 l’article : mucoviscidose, observance et thérapeutique (WEISS, 2003) « la compliance globale au traitement dans la mucoviscidose avoisine également 50% dans la majorité des études ». L’article précise pour la kinésithérapie respiratoire que la compliance est plus faible, seul 41% l’effectuait correctement et 34% avouait ne pas la réaliser régulièrement. L’absence d’observance thérapeutique semble accélérer la maladie (augmentation de fréquence et de gravité des exacerbations aigues et du nombre de consultations). L’article indique que le patient est d’autant plus compliant au traitement qu’il se sent acteur des événements qui le concerne. Il déduit que l’autonomie et l’auto- évaluation du patient sont prédictives de l’observance thérapeutique. Les patients atteints de mucoviscidose devront vivre avec ce handicap toute leur existence. En conséquence, favoriser l’autonomie des patients reste, à terme, l’objectif de toute prise en charge de maladie chronique (REYCHLER G., 2010). D’après une revue systématique présente sur la base de données Cochrane (SAVAGE E., 2011), l’éducation d’auto gestion peut améliorer les connaissances et favoriser l’autonomie. La revue ne trouve pas d’effets positifs sur la fonction pulmonaire mais l’absence de preuves quantitatives et qualitatives ne permet pas de tirer des conclusions. D’après G. Reychler et H. Fouré : « il est important d’enseigner aux patients et à leur famille des techniques de drainage bronchique autonome (comme de Drainage Autogène) pour leur permettre d’être le plus autonome possible. » (REYCHLER G., 2010). Le MK serait une personne « ressource » consultée pour un recadrage régulier ou lors d’épisodes d’exacerbation, permettant un meilleur degré d’indépendance au quotidien. Selon la HAS, l’autonomisation du patient doit être favorisée sur (HAS, 2006) : - La connaissance de la maladie - Les règles d’hygiène et de prévention au domicile (pour limiter les infections bactériennes ou virales) - L’éducation à visée respiratoire : apprentissage de l’aérosol thérapie et des traitements inhalés ; connaissance de la physiologie et des signes d’alerte respiratoire ; maintien d’une activité physique et d’une hydratation optimale, prévention contre les troubles musculo-squelettiques et enfin l’apprentissage par le patient des méthodes de drainage bronchique. 6 D’après D. Delplanque et coll (ANTONELLO M., 2004), l’efficacité et la rentabilité d’un drainage bronchique autonome (spontané ou conscient après apprentissage) peuvent s’apprécier sur : - La fréquence de l’expectoration - La gestion de l’expectoration (selon toux, nombre et durée des séances, quantité de sécrétions, pertinence et qualité des techniques employées, qualité de vie engendrée par les séances) - L’incidence de l’encombrement sur la maladie chronique - Le nombre et la gravité d’épisodes infectieux (consommation médicamenteuse, nombre d’hospitalisation, fréquence des prescriptions MK) Son inefficacité peut venir : - D’absence d’apprentissage de techniques de kinésithérapie respiratoire efficaces, de mauvaise gestion de traitements médicamenteux - De conséquences de facteurs physiopathologiques et/ou mécaniques (fatigue musculaire, ou restriction de volume mobilisable ou de débit suffisant) - De la motivation et de la volonté du patient au niveau de la participation de son traitement - Du contexte social Après un bilan de l’ensemble de ces données, on peut se demander : Comment améliorer l’autonomisation du drainage bronchique du patient atteint de mucoviscidose ? L’objectif de cette étude est, au travers d’une enquête, d’évaluer l’intérêt d’un support pédagogique sur le drainage bronchique autonome destiné aux patients atteints par cette maladie. Dans un premier temps, ce travail a pour but de recueillir des informations auprès des patients du CRCM de Giens (où a été effectué le stage mémoire) afin d’obtenir un reflet des connaissances et des besoins des patients suivis dans cette structure. Dans un deuxième temps, les MK de tous les CRCM seront interrogés sur leurs outils, difficultés, et besoins dans leurs pratiques. Ces 2 étapes s’effectueront à l’aide de questionnaires. 7 II. Méthode : 1. Réalisation d’un questionnaire destiné aux patients du CRCM Renée Sabran Les CRCM ont permis la structuration, la centralisation des soins et la mise en place du dépistage néonatal. Ces centres sont situés dans certains hôpitaux et sont dédiés aux patients atteints de mucoviscidose. Ils ont pour mission d’annoncer et surveiller le développement de la maladie en coordonnant et réalisant des soins. De façon globale, la littérature montre un meilleur pronostic pour les patients suivis à un rythme rapproché dans les centres spécialisés. Dés lors, le CRCM assure une prise en charge globale et pluridisciplinaire du patient. La structure participe à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients. (BELLON, 2005) Au niveau de la conception générale, L'objectif de cette étude est d'observer les degrés d'autonomie des patients lors de leurs drainages bronchiques. Il a été mis en place un questionnaire au CRCM de l'hôpital public de Giens pour : Répertorier les motifs et les durées d’hospitalisation des patients atteints de mucoviscidose. Connaitre les rapports entre les patients et les thérapeutes. Apprécier l’importance de l’éducation au niveau des connaissances et des difficultés rencontrées lors du drainage bronchique autonome. Evaluer leurs connaissances sur la maladie et son traitement (exacerbation, intérêts et indications du drainage bronchique et utilisation du matériel …) Apprécier l'intérêt d'un outil d’éducation thérapeutique Il a été choisi des questions à choix multiples et fermées pour obtenir un questionnaire facile à renseigner et à exploiter. 8 L’élaboration du questionnaire s'est effectuée en plusieurs étapes. Dans un premier temps, pour répondre aux objectifs établis précédemment, il a été réalisé un essai en se documentant à partir du livre « Les techniques d’enquête en sciences sociales » (BERTHIER N., 2000) . Le questionnaire a été retravaillé auprès du tuteur et des MK du CRCM de Giens. Il a ensuite été testé auprès d’un patient pour évaluer la bonne compréhension du document. La validation définitive du questionnaire s'est faite par le tuteur du mémoire, les MK et la cadre du service du CRCM ainsi que par le médecin chef de l'unité de soins de pneumologie. Le questionnaire était composé de 26 questions (annexe 1). La distribution du questionnaire s'est faite sur le terrain de stage au CRCM de Giens. La population ciblée était constituée de l'ensemble des patients atteints de Mucoviscidose de plus de 10 ans suivis et encadrés au sein du CRCM. Les patients ont complété le questionnaire du 28/07/2011 au 02/09/2011 lors des consultations de suivi et des hospitalisations. La distribution du document s'est faite sous format papier pour l'ensemble des patients présents lors de l’étude. Les principes de base de cette enquête sont le respect de l'anonymat et la libre adhésion. 2. Réalisation d’un questionnaire destiné aux MK des CRCM : Le questionnaire porte sur les pratiques utilisées (techniques, éducation thérapeutique …), les difficultés rencontrées avec les patients et l'intérêt d'un outil pour optimiser l'éducation thérapeutique ainsi que sur la pratique du drainage bronchique. (Annexe 2) La mise en place de ce questionnaire s'est réalisée avec la même méthodologie que le questionnaire patient : le premier essai a été remodelé puis validé auprès du tuteur du travail de fin d'étude et des MK du CRCM de Giens. Le document a fait l’objet d’un pré-test auprès de 2 MK du centre de Giens : ceci afin de vérifier la bonne compréhension des questions et des réponses. Le questionnaire était composé de 13 questions fermées et à choix multiples. Les praticiens sollicités sont l'ensemble des MK travaillant dans un CRCM inscrits à la fédération des CRCM. Cette organisation a permis de contacter par mail 97 praticiens répartis 9 dans les 49 CRCM actuellement répertoriés en France. Le questionnaire leur a été envoyé par mail via la fonction formulaire de Google document TM. 3. Suivi d’une formation destinée aux parents de patients atteints de mucoviscidose Lors du stage réalisé au CRCM de Giens, un contact a été pris auprès de H. Gauchez, MK spécialisé en kinésithérapie respiratoire. Il nous a proposé de suivre une formation proposée aux parents par l’Association des Masseurs Kinésithérapeutes (AMK) de l’hôpital sud de Rennes le 09/10/2011. Cette formation d’une journée organisée par E. Beauvois (MK de Lyon) et S. Jacques (MK de Rennes) a démarré par une séance de kinésithérapie type auprès d’une jeune patiente : 1- Bronchodilatation et hydratation de la patiente. 2- Réalisation d’une séance de yoga de 15 minutes pour accomplir un travail de mobilisation du thorax et pour stimuler la pompe respiratoire. 3- Nettoyage des voies aériennes supérieures par le thérapeute 4- Séance de Drainage Autogène. Suite à cette démonstration, Eric Beauvois lance le débat sur la définition de la kinésithérapie et le métier de kinésithérapeute pour en dégager le message le plus important : L’AUTONOMIE DU PATIENT. Les parents ont fait part de leurs attentes quant à cette formation : désir d’autonomie, arsenal thérapeutique, motivation face aux traitements, vérification de l’efficacité des séances… Le reste de la formation a récapitulé la physiopathologie de la mucoviscidose afin d’aboutir à 3 règles essentielles : 1. S’hydrater 2. Pratiquer de l’activité physique 3. Avoir une bonne hygiène La journée de formation s’est achevée par l’explication du matériel d’aide instrumentale (spirométrie incitative, les sangles et le flutter). 10 4. Analyse des données L’outil statistique utilisé pour cette étude est l’analyse descriptive. Le logiciel Microsoft Excel a servi pour l’élaboration des résultats et des graphiques utilisés dans cette étude. Le logiciel R a permis de calculer l’ensemble des pourcentages et des intervalles de confiance. 11 III. Résultats des enquêtes : 1. Questionnaires adressés aux patients Concernant les patients interrogés : Le questionnaire a été distribué auprès de 32 patients du 8 août au 3 septembre 2011. L’âge moyen des patients était de 29 ,8 ± 32,1 ans (11-74 ans). Les patients ayants répondu au questionnaire sont, en majorité, venus de façon préventive en consultation (46% ; IC 95%3 [0.29 -0.65]) ou en hospitalisation (21% ; IC 95% [0.09 -0.40]). Un quart des personnes se sont présentées au CRCM de Giens en urgence suite à une exacerbation. Le reste des patients étaient présents pour réhabilitation respiratoire. Concernant les pratiques « professionnelles » (techniques, préparation, fréquence des drainages bronchiques): Les principaux résultats sont rapportés dans le tableau 1. Techniques de drainage bronchique utilisées par les patients Augmentation du Flux Expiratoire (AFE) Drainage Autogène (DA) Drainage de posture Expiration Lente Totale Glotte Ouverte en Infra Latéral (ELTGOL) Toux dirigée Vibrations manuelles Ventilation à percussion intra pulmonaire Pression Expiratoire Positive (PEP, Flutter, masque Acapella…)Toux dirigée Vibrations mécaniques Ne sait pas Nombre de patients utilisant la technique 14 Patients utilisant la technique (%) 44% Intervalle de confiance 3 13 5 5 40% 16% 16% [0,24-0,59] [0,05-0,33] [0,05-0,33] 5 4 2 16% 13% 6% [0,05-0,33] [0,04-0,29] [0,01-0,21] 2 6% [0,01-0,21] 1 6 3% 19% [0,00-0,16] [0,07-0,36] [0,26;-0,62] Tableau 1 : Techniques de drainage bronchique utilisées par les patients 3 Intervalle de Confiance (IC) de 95% 12 Leur préparation au drainage bronchique est essentiellement réalisée à l’aide d’aérosols bronchodilatateurs (70% ; IC 95% [0.44 - 0.79]). Peu d’entre eux se préparent par de l’activité physique (13% ; IC 95% [0.04 - 0.29]), par l’utilisation de Pression Expiratoire Positive (n=1), ou par l’hydratation (3%). Deux patients n’effectuent aucune préparation. Comme indique la figure 3, la durée de chaque drainage bronchique est variable : Moins de 10 min 14% 10 à 20 min Plus de 20 min 34% 52% Figure 3 : Durée moyenne des drainages bronchiques autonomes 90% des patients interrogés estiment que le drainage bronchique améliore leur qualité de vie (IC 95% [0.73-0.97]). Concernant les rapports patients/thérapeutes : 30 % des patients (n=10) ne consultent pas de MK et n’ont pas de suivi en dehors du CRCM. Ces patients sont soit autonomes dans le drainage bronchique, soit n’en pratiquent pas. 47% des personnes révisent auprès des MK leurs techniques de drainage bronchique. La révision se fait, pour la grande majorité, lors des consultations au CRCM environ tous les 3 mois. 13 Autonomie dans le drainage bronchique : Les principaux résultats sont donnés dans la figure 4 3% 6% 25% Pluri-quotidiennement Quotidiennement Selon le ressenti Jamais 66% Figure 4 : Fréquence des drainages bronchiques Le drainage bronchique est réalisé fréquemment par les patients, le gain d’autonomie permet de limiter les contraintes liées à cet exercice (efficacité augmentée, déplacement réduit chez le MK, durée de rééducation limitée). Selon les résultats recueillis : - 66% des patients effectue le drainage bronchique en dehors des séances de kinésithérapie (IC 95% [0.46 - 0.81]). - 81% effectue des drainages entièrement seuls (IC [0.64 - 0.93]). - 50% des patients interrogés ont été formés au drainage bronchique de façon autonome (IC 95% [0,31 - 0,67]). Les patients ont été pour les ¾ formés au sein du CRCM. - 28% des patients (n=8) sont aidés lors de leurs drainages bronchiques en dehors des séances de kinésithérapie. Seules 4 personnes sur les 8 aidants au drainage bronchique sont formées. - La majorité des patients sont autonomes dans leurs drainages bronchiques (figure 5) 14 81% oui non 19% Figure 5 : Pourcentage des patients effectuant leurs drainages bronchiques seul(s) Concernant les difficultés, les besoins du patient, la nécessité d’un support : Des difficultés peuvent être rencontrées (figure 6) : oui 18% non 82% Figure 6 : Présence de difficultés à acquérir les techniques de drainage bronchique. Seuls deux patients ont souligné des problèmes concernant le manque de contrôle de la ventilation et un autre, en raison de son indisponibilité liée à son activité professionnelle. Un support écrit, résumant les techniques et les indications pratiques concernant la réalisation de l’auto drainage bronchique, serait très apprécié par 80% des patients consultés (IC 95% [0.73 - 0.98]). 15 Etat des connaissances : Pour 97 % des patients (IC 95 % [0,83 - 1]), la prise de fluidifiants bronchiques (type Pulmozyme®) s’effectue avant le drainage bronchique. Pour 50% des patients (n=15), la Pression expiratoire positive (PEP) sert à décoller les sécrétions et pour 44% d’entre eux (n=14) à les remonter. 33% (n=10) estime qu’elle permet de mieux ventiler et 15% (n=5) à limiter l’infection … Les patients citent différents intérêts au drainage bronchique (tableau 2) : Nombre de patients Pourcentages de patients Favoriser la remontée de sécrétions 27 84% Indice de Confiance 95% [0,67-0,93] Améliorer la ventilation pulmonaire 23 72% [0,53-0,86] Limiter le développement de l'infection 19 59% [0,41-0,76] Limiter la prolifération des germes 9 28% [0,14-0,47] Eviter l'atélectasie 1 3% - Limiter les spasmes bronchiques 1 3% - Tableau 2 : Les intérêts du drainage bronchique pour les patients atteints de Mucoviscidose. L’exacerbation se manifeste pour les patients par : - Une augmentation de la toux (81% ; IC 95% [0,64 - 0,93]). - Une augmentation du volume et de la purulence des expectorations (75% ; IC 95% [0,57 - 0,89]). - Une perte d’appétit pour 56% (IC 95% [0,38 - 0,74]). - Des dyspnées pour ¼ (IC 95% [0,11 - 0,43]). - Des douleurs articulaires pour 15% (IC 95% [0,05 0,33]). Pour la majorité des patients, la prise de poids ou les vomissements ne sont pas des symptômes de l’exacerbation. 16 2. Questionnaires adressés aux MK Entre le 18 août et le 06 octobre 2010, 25 réponses ont été reçues (soit 26% des questionnaires transmis). Les praticiens sont répartis sur 23 CRCM différents (soit 47 % des CRCM en France) avec une ancienneté variable (figure 7). Nombre de MK 14 12 10 8 6 4 2 0 moins de 1 ans 1 à 5 ans 5 à 10 ans Plus de 10 ans Figure 7 : Ancienneté des MK au sein de CRCM La majorité, soit 54% des réponses, a été fournie par des praticiens travaillant en CRCM depuis plus de 5 ans, 21% ayant plus de 10 ans de métier. 17 Pratiques professionnelles (figure 8): Nombre de MK 25 20 15 10 5 0 DA PEP AFE ELTGOL Toux sangles dirigée et voldyne DP V. méc V. man Figure 8 : Technique(s) de drainage bronchique utilisée(s) par les MK DA : Drainage Autogène, PEP : Pression Expiratoire Positive, AFE : Augmentation du Flux Expiratoire, D P : Drainage de Posture, V. méc : vibrations mécaniques, V. man : Vibrations manuelles Les techniques les plus utilisées sont : le drainage autogène, la pression expiratoire positive, l’augmentation du flux expiratoire. Les vibrations manuelles et mécaniques ne sont pas utilisées. Rapports patient/ thérapeute : L’ensemble des praticiens révise le drainage bronchique avec leurs patients. La moitié révise lors des consultations, l’autre moitié révise tous les 6 mois, voire tous les ans. L’autonomie : L’ensemble des thérapeutes éduque leurs patients à l’auto- drainage et 84% des MK forme les proches des patients aux techniques de drainage bronchique (IC 95% [0,64 ; 0,95]). 18 Difficultés, besoins du patient, nécessité d’un support (figure 9) : 84% des MK ont des difficultés à enseigner à leurs patients le drainage bronchique autonome (IC 95% [0,64 - 0,95]). manque de motivation du patient manque de disponibilité du patient pour l'apprentissage manque de disponibilité du mk pour l'apprentissage la difficulté de contrôle de la ventilation manque de formation du kinésithérapeute changement d'habitude du patient Nombre de MK manque de matériel 0 2 4 6 8 10 12 14 16 Figure 9 : Difficultés rencontrées par les MK / à l’apprentissage du drainage autonome. La principale difficulté rencontrée par les praticiens est le manque de motivation du patient (60% ; IC 95% [0 ,39 - 0,79]). 84% (IC 95% [0,64 - 0,95]) des MK enseigne les techniques de préparation au drainage bronchique. 56% (IC 95% [0,35 ; 0,76]) des professionnels ne dispose pas de documents pour aider les patients ou leur entourage à l’auto-drainage. L’ensemble des MK (11) disposant de ce type de document ont été sollicité par mail pour obtenir leurs documents. Trois d’entre eux ont répondu : Le premier a effectué au sein de son CRCM, ses propres fiches. Le deuxième utilise, pour les parents, les fiches de l’AMK distribuées lors des formations. Il ne dispose pas de documentation pour ses patients mais les revoit régulièrement. Enfin, le dernier thérapeute effectue des croquis pour chaque patient afin d'évaluer leurs connaissances et expériences. L’ensemble des MK interrogés apprécierait la présence d’un support reprenant les indications et techniques d’auto-drainage. 19 IV. Discussion 1. Limites de la méthodologie : 1.1. Questionnaire adressé aux patients Le stage se déroulant sur la période estivale, l’absence de tuteurs MK et de médecins sur le terrain de stage a retardé la validation du questionnaire. Celui-ci a été distribué avec 2 semaines de retard : ce qui a entrainé une diffusion un peu moins large. Pour les mêmes raisons, le nombre de patients hospitalisés dans le service était réduit. Le faible échantillon est responsable d’intervalles de confiance large rendant les résultats peu significatifs. L’étude permet d’observer des tendances qu’il faudrait vérifier par un questionnaire avec un plus grand échantillon. Bien qu'un pré-test du questionnaire ait été effectué auprès d’un patient avant sa diffusion, certaines personnes ont éprouvé des difficultés au niveau de la compréhension de certaines termes (ex:atélectasie). De nombreux patients, se sont intéressés à notre projet et ont souhaité avoir des retours sur le questionnaire. 1.2. Questionnaire adressé aux MK Le questionnaire étant anonyme, il n’a pas été possible de relancer les MK afin d’obtenir les documents dont ils disposaient ou des sites permettant de les retrouver. Par contrainte de temps, un questionnaire à destination des MK libéraux n’a pu être réalisé. 20 2. Analyse des résultats : 2.1. Comparaison des résultats des questionnaires : Concernant les pratiques professionnelles (techniques, préparation au drainage bronchique) : Patients et thérapeutes utilisent l’AFE et le drainage autogène de façon majoritaire. La pression expiratoire positive n’est pas du tout utilisée par les patients (tableau 1) mais très utilisée par les praticiens (figure 5). La grande majorité des patients et des soignants accorde du temps et de l’importance à la préparation au drainage. Les patients préparent leurs drainages bronchiques majoritairement avec l’aérosolthérapie de fluidifiants bronchiques délaissant les autres moyens comme le sport et l’hydratation. Concernant les rapports patients/thérapeutes : Patients et MK sont en accord sur la nécessité d’un suivi régulier (à chaque visite en moyenne). Concernant l’autonomie : Les professionnels interrogés forment l’ensemble de leurs patients au drainage autonome, cependant la moitié des patients consultés le sont en réalité. On constate que plusieurs patients se drainent seuls sans avoir eu d’apprentissage particulier. De la même manière 84% des kinésithérapeutes en CRCM forment les parents. Selon le sondage effectué seul 13% de leurs proches disent avoir suivi une formation. Concernant les difficultés, les besoins du patient, la nécessité d’un support : Les patients n’ont globalement pas de difficultés particulières à l’apprentissage du drainage autonome alors que 80% des kinésithérapeutes éprouvent de grosses difficultés à l’enseigner. La principale raison de ce problème serait le manque de motivation des patients. L’ensemble des patients et MK estime qu’un support reprenant les indications et techniques kinésithérapiques favoriserait l’indépendance et l’autonomisation du patient. 21 Concernant la comparaison faite entre les questionnaires patients et MK, il faut rester prudent : Les patients sont tous issus du même CRCM et possèdent donc des références proches en termes de techniques et d’enseignement. A contrario, les MK sont originaires de différents CRCM et peuvent éventuellement utiliser des enseignements différents. La diffusion du questionnaire patient à d’autres CRCM aurait permis d’améliorer la comparaison entre le questionnaire patient et le questionnaire MK. Les données statistiques ne sont pas significatives, le nombre de personnes interrogées reste faible et de ce fait les intervalles de confiance sont élevés. 2.2. Analyse globale : Concernant les patients et MK interrogés : La majorité des patients viennent de façon préventive. Il apparait probable que la population interrogée est suivie et possède des connaissances de base concernant sa pathologie. Sur les 49 CRCM existants, 23 ont répondu (47%). Le nombre de questionnaires renseignés par les MK au sein de ces structures permet d’avoir un aperçu des pratiques réalisées, d’autant plus que la majorité des réponses (75%) provient de praticiens ayants plus de 5 ans d’ancienneté. Concernant les pratiques professionnelles : La quasi-totalité des patients prépare le drainage bronchique avec l’aérosol de fluidifiants bronchiques (Pulmozyme®…). Connaissent-ils l’ensemble des techniques et l’importance de la préparation au drainage bronchique ? 90% des patients estime que le drainage bronchique améliore la qualité de vie. La moitié l’effectue sur une durée moyenne de 10 à 20 minutes par séance. Un tiers l’effectue 22 pendant plus de 20 minutes. Au vu de ces données, on peut penser que les patients ont conscience de l’importance du drainage bronchique Patients et thérapeutes utilisent globalement les mêmes techniques de drainage bronchique (AFE et Drainage Autogène). Cependant, la pression expiratoire positive est peu utilisée par les patients (6%) mais très utilisée par les praticiens (80%). Cette différence entre soignants/soignés amène à deux questions : - Les patients ont-ils une méconnaissance de l’outil du fait de son absence d’utilisation dans le CRCM interrogé? - L’outil n’est-il pas utilisé par les patients pour d’autres motifs ? (coût du matériel, absence de motivations, manque d’intérêt, absence de matériel …) Selon les questionnaires distribués auprès des MK du CRCM de Giens (où les patients ont été interrogés) la PEP est utilisé mais paradoxalement l’outil n’est pas utilisé par les patients en autonomie. On peut émettre l’hypothèse que les patients n’utilisent pas l’outil, non pas par méconnaissance, mais plutôt par manque de motivation, de temps, d’intérêt, de moyens ou de matériel. Concernant l’autonomie des patients : Le drainage bronchique se répète plusieurs fois par jour sur des durées importantes (cf. résultats). Cette fréquence et le temps nécessaire pour ces drainages se révèlent contraignant s’il faut y rajouter la présence systématique d’un MK (nécessité de déplacements au cabinet, de trouver un MK disponible lors de voyages…). On peut émettre l’hypothèse que cette contrainte peut être limitée si le patient gagne en autonomie sur le drainage bronchique. Selon les résultats recueillis, de nombreux patients sont indépendants vis-à-vis du MK concernant le drainage bronchique. 84% des MK en CRCM forme les parents au drainage bronchique. Or, d’après le sondage effectué 13% des proches des patients ont suivi une formation. (Le CRCM interrogé forme les parents au drainage bronchique.) Un tel écart peut s’expliquer car beaucoup des patients interrogés sont adultes et autonomes et n’ont donc plus la nécessité de faire appel à leur entourage. 23 Etat des connaissances des patients : Globalement, les connaissances de base (maladie, utilité des traitements …) semblent acquises pour les patients interrogés. Il pourrait être judicieux d’apporter quelques précisions sur certains points comme l’exacerbation ou l’intérêt de certains traitements. Concernant les difficultés, les besoins du patient, la nécessité d’un support : Les patients n’ont pas de difficultés particulières à l’apprentissage du drainage autonome alors que 84% des MK éprouvent des difficultés à l’enseigner. Le manque de motivation du patient est la principale cause de ce problème. Dans ce contexte, il parait intéressant de trouver un outil, rendant plus ludique, plus intéressant l’apprentissage du drainage autonome. L’accès à un document simple, facile à comprendre pourrait constituer une aide intéressante. Par ailleurs l’ensemble des personnes interrogées trouve qu’un support reprenant les indications et techniques kinésithérapiques pourrait être un apport utile pour améliorer l’autonomie du patient. Ce document devrait être interactif entre le praticien et le patient afin que tous deux puissent se mettre en accord sur le choix de la technique à utiliser en fonction des différentes situations. 3. Apports de la littérature Le drainage autogène et l’augmentation du flux expiratoire sont, selon le questionnaire, les techniques les plus utilisées. Seul, le drainage autogène a fait l’objet de publications internationales dans le cadre de la mucoviscidose (REYCHLER G., 2010). Comme l’indique G. Reychler et H. Fouré «L’AFE est la technique majoritairement employée par les kinésithérapeutes en France ». Le questionnaire conforte l’importante utilisation de l’AFE auprès des thérapeutes français. Le registre de « Vaincre La Mucoviscidose » n’apporte aucune information supplémentaire concernant les techniques de drainage bronchique utilisées, les préparations et les difficultés dans le drainage bronchique (enseignement, pratique…). Aucune étude évaluant cet aspect des données, n’a été trouvée. 24 Une étude parue en 2009 compare l’efficacité de la kinésithérapie respiratoire (PEPmasque, DA, Active Cycle of breathing technique…) et l’absence d’utilisation de kinésithérapie respiratoire chez les patients atteints de mucoviscidose. Les auteurs prouvent l’éfficacité de la kinésithérapie respiratoire à court terme mais ne peuvent tirer de conclusions sur son effet à long terme. (VAN DER SCHANS C.P., 2009) D’après Reychler G. et Foure H., manuelles ou instrumentales, aucune des techniques de dégagement respiratoire n’a fait preuve de sa supériorité sur les autres (REYCHLER G., 2010). Le comité Cystic Fibrosis Foundation a effectué une méta-analyse basée sur 99 références pour établir des recommandations sur les questions suivantes : « Quelle est l'efficacité de la thérapie de désencombrement bronchique par rapport à l’absence de traitement ? Quelle est l'efficacité d’un traitement par rapport aux autres thérapies (AFE, DA, PEP…) ? » Le document a été réalisé sur des études publiées entre 1999 et avril 2007. Les principaux critères évalués étaient la fonction pulmonaire, la saturation artérielle en oxygène, les exacerbations, la qualité de vie et les préférences du patient. L’efficacité du désencombrement bronchique a été reconnue à court terme (niveau B de recommandation), mais pas à long terme. Le comité conclut qu’il n'y a pas de technique d’efficacité supérieure à d’autres. L’auteur recommande une prescription des différents types de drainage bronchique individualisé et effectué régulièrement chez tous les patients. L'exercice aérobie est recommandé comme thérapie d'appoint pour la désobstruction des voies respiratoires et pour ses bienfaits supplémentaires pour la santé. Un tableau récapitulatif (annexe 3) est donné pour sélectionner le type de dégagement des voies respiratoires à utiliser selon le patient… (FLUME P., avril 2009) Pour H. FOURE, les techniques de modulation du flux expiratoire (instrumentales ou manuelles) devraient être guidées par l’utilisation d’une spirométrie. Cette dernière devrait améliorer la reproductibilité et la validité des techniques : ce qui permettrait de choisir la technique la plus efficace auprès du professionnel et de guider son utilisation. Le patient pourrait se drainer en bio feed back, choisir l’outil et évaluer les résultats de ses drainages bronchiques. L’auteur cite : « Un travail d’experts et de constructeurs de spirométres parait indispensable à la mise en place de ce système ». (FOURE, 2007) 25 4. Intérêt d’un support pédagogique 4.1. Selon le questionnaire patient Ainsi que le confirment les résultats, les patients ne semblent pas être en difficultés pour pratiquer leur drainage bronchique et sont bien informés sur leur pathologie. Y accordent-ils de l’importance ? Oui, car ils y consacrent du temps et estiment que ces soins améliorent leur qualité de vie. Mais le geste est il bien fait ? La grande majorité des patients interrogés se draine seule en dehors des séances de kinésithérapie. Pourtant, seuls 50 % ont été formés au drainage bronchique autonome ! Bien entendu, les MK contrôlent la qualité de la pratique à chaque rendez-vous, mais ce suivi est-il suffisant pour un drainage bronchique efficace ? 4.2. D’après le questionnaire MK Tous les thérapeutes éduquent leurs patients à l’auto- drainage mais sont confrontés à des difficultés lors de l’apprentissage. L’obstacle le plus gênant est le manque de participation. La moitié des MK ne dispose d’aucun document sur les techniques d’autodrainage. Un seul document officiel de l’AMK a été référencé. Ces informations nous permettent de souligner un potentiel besoin des MK dans le cadre de l’auto drainage. La plupart des MK semble souhaiter la mise en place d’un guide apportant des indications et des pratiques sur le drainage bronchique autonome. 4.3. Selon les supports recensés Le fascicule « la kinésithérapie » fourni par l’association : Vaincre La Mucoviscidose en 2011 apporte : Des explications relatives à la physiologie de la maladie, aux examens de surveillance et des conseils d’hygiène de vie Une explication sur les techniques les plus utilisées Des commentaires sur les relations MK / patient, famille Le contenu d’une séance de kinésithérapie type Des renseignements sur les aides instrumentales Des conseils relatifs à l’éducation et la rééducation en dehors du drainage bronchique. 26 Le document remis à jour en septembre dernier est extrêmement complet sur les interrogations des patients, techniques et outils utilisés lorsque l’on parle de kinésithérapie respiratoire. Il se veut être exhaustif pour pouvoir atteindre un large public. Le document « Le regard d’une patiente non kiné et « apprentie sorcière » sur un séminaire de drainage autogène destiné aux kinésithérapeutes » (LAURENT, 2006) a pour volonté de justifier la pratique et promouvoir l’utilisation du drainage autogène auprès des patients atteints de mucoviscidose. Ce document réalisé par une patiente encadrée par des spécialistes de la discipline est très complet mais se limite à la seule utilisation du drainage autogène et des outils pouvant l’optimiser. Ce qui semble conforter l’intérêt d’un document facilitant le dialogue soignant/soigné, stimulant la motivation du patient pour pouvoir se drainer seul. 5. Perspectives Suite à l’interrogation des MK des CRCM, il aurait été intéressant de soumettre ce questionnaire à des MK libéraux, pour connaitre leurs pratiques, difficultés, et besoins lors de la prise en charge de patients atteints de mucoviscidose. Autre perspective : l’étude des différents questionnaires a permis de légitimer la mise en place d’un outil sur le drainage bronchique autonome. Les critères d’élaboration de l’outil seraient basés sur les recommandations de la HAS (HAS, juin 2008). Le document serait destiné à l’ensemble des patients en phase stable, en âge de comprendre, ayant une volonté d’indépendance concernant le drainage bronchique. Les effets attendus pour le promoteur seraient : - La présence d’un support référence lors des drainages bronchiques - Une meilleure observance du traitement par la diminution des contraintes (déplacement chez le MK pour les séances de drainage bronchique, possibilité de se drainer dés que nécessaire, quand et où on le souhaite …) - Une augmentation de l’indépendance. 27 V. Conclusion L’étude permet de constater que l’autonomie dans le drainage bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose est un sujet d’actualité qui engendre des discordances. La problématique de départ était : « Comment peut-on améliorer l’autonomisation du drainage bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose ? ». L’approche faite met en évidence des difficultés au niveau de l’acquisition du drainage bronchique autonome (surtout d’après les MK). Ces déficiences peuvent générer des gestes non appropriés ou mal faits, responsables de drainages inefficaces. Les patients accordent de l’importance à ce sujet car il permet d’envisager un gain d’autonomie et de gagner en indépendants au niveau de leurs soins. Comme il a été évoqué dans le chapitre « perspectives », la mise en place d’un support faisant le lien entre patients et MK et portant sur les techniques de drainage bronchique est susceptible d’améliorer l’autonomie chez les patients atteints de mucoviscidose. Le document à l’intention des professionnels et des patients se voudrait simple, imagé, allant à l’essentiel des messages à vouloir passer, interactif et personnalisable auprès du patient et du MK. Cet outil supplémentaire servirait de base à la pratique du drainage bronchique autonome et de lien entre les MK et les patients pour pouvoir l’améliorer. Son but serait d’aider le travail du MK et en aucun cas de le remplacer. 28 Bibliographie ANTONELLO M. DELPLANQUE D. Comprendre la kinésithérapie respiratoire du diagnostic au projet thérapeutique . Paris : Masson, 2004. ANTONELLO M. DELPLANQUE D., SELLERON B. Kinésithérapie respiratoire :démarche diagnostique, techniques d'évaluations, techniques kinésithérapiques . encyclopédie médicale. -Elsevier masson, 2003. BELLIS G. (Institut National d’Études Démographiques) Registre français de la mucoviscidose . 2008. BELLON G. Centre de ressource et de compétence de la mucoviscidose et réseaux de soins : le rôle des différents acteurs . archives de pédiatrie. - Elsevier . N°12, 2005. BERTHIER N. les techniques d'enquête en sciences sociales (3eme édition) . Armand colir, 2000. DAVID V. BERVILLE C., DOUAUD P., DUMAS V.,LEGER P., U de PONTBRIAND, BAILLY C. Education thérapeutique et mucoviscidose : expérience d'un CRCM pédiatrique. revue maladies respiratoires. Elsevier masson. N°22.. 2005. p : 531-532. FLUME P. ROBINSON K. , O’SULLIVAN B. , FINDER J. Cystic Fibrosis Pulmonary Guidelines: Airway Clearance Therapies. Respiratory care, avril 2009,Vol 54, N°4. FOURE H. Argument pour une kinésithérapie de désencombrement guidée par la courbe débit/volume. kinésithérapie la revue, 2007,Vol. 7 , N°70 , P.46-50 . GAUCHEZ H. la mucoviscidose (journée de recherche en kinésithérapie respiratoire). Univerisité Descarte PARIS , 21 JUIN 2008. HAS Education Thérapeutique du patient : définition, finalité et organisation . 2007. HAS Elaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et usagers du systéme de santé. juin 2008. HAS Mucoviscidose: protocole nationale de diagnostic et de soins pour une maladie rare . 2006. 29 HAS et INPES : Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé . L’education therapeutique du patient . HUBERT . mucoviscidose de l'adulte . Pneumologie, 2008. – Elsevier Masson, Vol. 6, N°31 KESSLER R. SCHMITZ N., ROSNER V., WEITZENBLUM E. CRCM de STRASBOURG . Physiopathologie de l'atteinte respiratoire dans la mucoviscidose. kinéréa. 2003. N°37. p. 2-7. LAURENT V. le regard d'une apprentie et "apprentie sorciére" sur une séminaire de drainage autogène destiné aux kinésithérapeutes. . 2006. REYCHLER G. FOURE H. Kinésithérapie et mucoviscidose . la lettre du pneumologue. . Janvier-Février 2010 ,Vol. 13, N°1, p. 30-36. REYCHLER G. 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Age Pour quel motif vous êtes vous rendu au CRCM ? Consultation préventive Consultation suite à une exacerbation Hospitalisation préventive (cure de 8 jours à 1 mois ) Hospitalisation suite à une exacerbation Autre : Quelle (s) technique (s) de drainage bronchique utilisez-vous ? Augmentation du Flux Expiratoire (AFE) Drainage Autogène Vibrations manuelles Vibrations mécaniques Drainage de posture 31 Expiration lente totale glotte ouverte en infra-latéral (ELTGOL) Pression Expiratoire Positive (type Flutter , PEP masque, Acapella) Ventilation à percussion intrapulmonaire Toux dirigée Autre : Que faites vous pour préparer vos drainages bronchiques ? Utilisation d'une Pression Expiratoire Positive (type flutter, Acapella ...) Utilisation d'aérosol Activités physiques Autre : A quelle fréquence effectuez vous vos drainages bronchiques ? pluri-quotidiennement quotidiennement selon le ressenti rarement Jamais A quelle (s) heure (s) effectuez-vous vos drainages bronchiques ? Effectuez-vous des drainages bronchiques en dehors des séances de kinésithérapie ? 32 oui non Effectuez vous des drainages bronchiques seul(e) (en absence d'aides humaines ou matériels) ? oui non Un de vos proches vous aide t-il lors de vos drainages bronchiques ? oui non Si oui, a-t-il été formé au soin de drainage bronchique ? oui non Si oui, quel a été le lieu de formation ? Centre Hospitalier CRCM Cabinet Libéral Autre : Avez vous été formé(e) pour réaliser seul(e) votre drainage bronchique ? (si la réponse est négative, veuillez passer les 3 prochaines questions) oui 33 non Quel a été le lieu de formation ? Centre Hospitalier CRCM Cabinet Libéral Autre : Avez-vous eu des difficulté(e)s à acquérir la technique ? oui non Si oui, quelles ont été les difficultés(e)s pour acquérir la technique ? un manque de contrôle de la ventilation un manque de moyens techniques un apprentissage difficile un manque de motivation Autre : Révisez-vous avec le kinésithérapeute le ou les techniques de drainage bronchique ? oui non 34 Si oui , à quelle rythme ? toutes les semaines tous les mois tous les 6 mois environ tous les ans Autre : Selon vous, le drainage bronchique améliore t-il votre qualité de vie ? oui non Selon vous, que recherche t'on avec la pression expiratoire positive (exemple: Flutter, Acapella, PEP Masque) ? Décoller les sécrétions Remonter les sécrétions Mieux ventiler les poumons Limiter l'infection bronchique Quels sont pour vous les intérêts du drainage bronchique ? (choix multiples) Favoriser la remontée de sécrétion Améliorer la ventilation pulmonaire Eviter l'atelectasie Limiter les spasmes bronchiques 35 Limiter le développement de l'infection Limiter la prolifération des germes Quels sont les signes d'exacerbations ? (choix multiples) Augmentation du volume et la purulence des expectorations Perte d'appétit Dyspnée Douleurs articulaires Prise de poids Vomissement Augmentation de la toux Selon vous, la prise de fluidifiants bronchiques par aérosol s'associe AVANT ou APRES le drainage bronchique ? Avant Aprés Un support reprenant des indications, et décrivant les techniques de drainage bronchique, vous semblerait-il pratique dans la réalisation d’auto-drainage bronchique ? oui non 36 Annexe 2 Questionnaire adressé aux MK : Questionnaire travaillant en CRCM dédié aux kinésithérapeutes Actuellement étudiant en dernière année de kinésithérapie à l'IFMK de Rennes, j’effectue un mémoire sur l'autonomie dans le drainage bronchique chez les patients atteint de mucoviscidose. Je vous remercie auparavant de vos réponses au questionnaire composé de 11 items, nécessitant 3 à 4 min pour me renseigner. Ville du CRCM : Nombre d'année(s) d'exercice au CRCM Quelle(s) technique(s) de drainage bronchique utilisez vous ? Augmentation du Flux Expiratoire (AFE) Drainage Autogéne Vibrations (manuelles ou/et mécaniques) Drainage de posture Expiration lente totale glotte ouverte en infra-latéral (ELTGOL) Pression expiratoire positive (type Flutter, PEP masque, Acapella) Toux dirigée Autre : Éduquez-vous vos patients à l'auto-drainage ? 37 oui non Quelle(s) technique(s) de drainage bronchique enseignez-vous à vos patients ? Augmentation du Flux Expiratoire (AFE) Drainage Autogéne Vibrations manuelles Vibrations mécaniques Drainage de posture Expiration lente totale glotte ouverte en infra-latéral (ELTGOL) Pression expiratoire positive (type Flutter, PEP masque, Acapella ) Ventilation à percussion intrapulmonaire Toux dirigée Autre : Formez-vous les proches (parents, tuteurs...) de vos patients aux techniques de drainage bronchique ? oui non Rencontrez-vous des difficultés à enseigner le drainage bronchique autonome à vos patients ? oui non 38 Si oui , lesquelles ? la difficulté de contrôle de la ventilation le manque de disponibilité du kinésithérapeute pour l'apprentissage le manque de disponibilité du patient pour l'apprentissage le manque de matériel le manque de formation du kinésithérapeute le manque de motivation du patient Autre : Enseignez-vous les techniques de préparation au drainage bronchique ? oui non Révisez vous la pratique du drainage bronchique avec vos patient ? oui non Si oui, à quelle périodicité ? chaque semaine une fois par mois tous les 6 mois une fois par an 39 Autre : Disposez vous de document(s) pour aider vos patients (et/ou l'entourage) sur la réalisation de l'auto-drainage ? oui non Un support reprenant les indications, et les techniques de drainages vous parait-il utile pour aider les parents (et/ou l'entourage) dans l'auto-drainage ? oui non Peut être 40 age du patient enfants, adolecents et adultes pour les jeunes enfants Pour les jeunes enfants Compression de poitrine à hauteDés fréquence 2-3 ans Exercice uniquement à l'hospital Pression Expiratoire Positive oscillantes Adolescent et adultes non peut ne pas être toléré utiliser une alternative oui oui variable non générateur d'impulsion d'air , gilet de taille appropriéeoui unité d'acceuil hospitaliére aucun embout buccal , dispositif de PEP, manométre Drainage autogène Age supérieur à 12 ans Lors d'exacerbations Percussionnaire, position, dispositif pour le nourrissonoui Equipement nécéssaire Percussionnaire, position Commence à s'enseigner des 3-4 ans en dessous de 8 à 10 ans oui Assistance nécéssaire Active Cycle of Breathing Techniques Commence à s'enseigner des 3-4 ans en dessous de 8 à 10 ans Pression Expiratoire Positive Percussion et drainage postural tout âge Technique Précautions nécessaires avec les drains thoraciques, des cathéters ou d'autres dispositifs dans / sur la poitrine Fournit une thérapie pour une grande partie de la poitrine Réglage de la pression et la fréquence peut être individualisé pour optimiser les expectorations produites Peut être utilisé chez les tout-petits et petits enfants qui ne sont pas de coopération avec d'autres voies de dédouanement modalités Beaucoup moins portable que d'autres thérapies Contre-indiqué en présence de stabilisée tête et / ou de blessure au cou avec active hémodynamique instabilité Exercice bronchospasme induit par la désaturation en oxygène Auxiliaire à l'ACT Peut fournir des prestations de santé multiples Mouvement de la poitrine visible Facile à réaliser portable Peut être utilisé comme complément à d'autres physiothérapies Prend le temps d'apprendre exige de la concentration Pas utile lorsqu'il est anxieux Peut être complété par d'autres techniques, telles que la percussion, la vibration, et à la poitrine compressions Des précautions sont à prendre pour les positions avec la tête vers le bas Peut être complété par d'autres techniques, telles que la percussion, la vibration, et à la poitrine compressions Des précautions sont à prendre pour les positions avec la tête vers le bas Peut être complété par d'autres techniques, telles que la percussion, la vibration, et à la poitrine compressions Sinusite, épistaxis, ou infection de l'oreille peuvent contrindiquer Risque de pneumothorax Peut nuire au retour veineux chez les patients qui ont une instabilité hémodynamique portable Sinusite, épistaxis, ou infection de l'oreille peuvent contrindiquer Risque de pneumothorax Peut nuire au retour veineux chez les patients qui ont une instabilité hémodynamique portable Il peut être nécessaire de modifier les positions en raison de reflux gastriques ou une pression intracrânienne élevée Lésions dues aux mouvements répétitifs Peut être combiné avec d'autres techniques Peut se concentrer sur des problèmes spécifiques Inapproprié pour les patients souffrant de douleurs thoraciques l'instabilité de la paroi thoracique ou de la colonne vertébrale utilisable avec nébuliseur dépend du type d’exercie très cher Un coût modéré Aucun cout Le coût est faible si elle est faite indépendamment Minimales, mais les appareils ont besoin d’être remplacés Cher s'il est effectué par soignant à long terme Notes Annexe 3 41
