Anne-Sophie Giraud Post-doctorante au CeRIES (EA 3589) – Université de Lille 3 [email protected] - 06.89.14.15.92 La sélection en assistance médicale à la procréation (AMP) Entre fatalisme et interventionnisme. Mots clés : assistance médicale à la procréation (AMP), embryon, Diagnostic Préimplantatoire (DPI), sélection, régulation, normes internationales, corps, personne, parenté. Dans le cadre de ma recherche doctorale j’ai pu observer dans les centres d’AMP un ensemble de pratiques, gestes et discours ayant pour finalité de rendre supportable l'obligation de sélectionner les gamètes et les embryons ainsi que la destruction de ceux écartés du processus d’engendrement car « de moindre qualité ». Inhérentes aux techniques de reproduction (insémination, FIV, ICSI 1 , DPI) ces opérations ont pour but d’augmenter les chances de grossesse ou d’éviter la naissance d’un enfant malade. J’ai ainsi pu observer dans un laboratoire de biologie de la reproduction, des techniciennes qui laissaient se détériorer "naturellement" dans les incubateurs, les embryons écartés avant de les jeter (Giraud 2014, 2015). Ces techniciennes ne voulaient pas faire le choix de les détruire et les laissaie nt donc mourir, passivement. J'ai également entendu des biologistes qui, pour justifier la sélection des gamètes, la décrivent comme une pratique permettant de reproduire ce qui se déroule « naturellement » dans le corps de la femme. Dans la « nature » en effet, seuls les spermatozoïdes les plus mobiles fécondent l’ovocyte. Ces gestes, paroles, attitudes, permettent de replacer le processus « artificiel » sous le signe de l’ordinaire, du « normal », de ce qui se passe chaque mois dans le corps d’une femme quand un embryon ne s’implante pas. Mais ces dispositifs propitiatoires peuvent paraître contradictoires dans le cadre d’une technique ayant justement pour but de maîtriser la « nature ». Ils peuvent paraître d’autant plus contradictoires et archaïques dans ce mouvement contemporain de « défatalisation » que connaît le monde social depuis le XXe siècle (Memmi 2014). Ces observations nous amènent donc à cette interrogation : Pourquoi ces personnes, professionnels mais aussi patients, ont-elles besoin d'insuffler à leurs pratiques un « supplément d’âme » pour leur donner un sens et les rendre supportables ? Projet de recherche. Problématique. Dans le cadre de ce projet postdoctoral, je souhaite mener une recherche sur la sélection dans la reproduction humaine en France, dans le cadre de l'AMP. Je me focaliserai sur les techniques induisant un tri des êtres (gamètes, embryons) en fonction de certaines caractéristiques impliquant la possibilité d’une procréation sélective et ayant donc pour conséquence la possible élimination des êtres indésirables : sélection des donneurs de gamètes, sélection des gamètes (avec ou sans tiers donneurs), sélection des embryons, diagnostic préimplantatoire (DPI) 2 , et réduction embryonnaire. Il 1 ICSI : Intracytoplasmic Sperm Injection. 2 Le DPI (appelé « diagnostic biologique » par la loi) est d’abord autorisé à « titre exceptionnel » dans les premières lois 1 s’agira donc de s’intéresser à la fois à des pratiques de tri hautement controversées sur la scène publique (DPI, appariement dans le cadre d’un don de gamètes) et ne s’adressant qu’à un nombre très restreint de couples, ainsi qu’à des pratiques ne faisant pas même l’objet de débats comme la sélection « ordinaire » des gamètes et des embryons dans le cadre d’une AMP (Giraud 2014, 2015). J’étudierai uniquement la sélection centrée sur la « production d’enfant » ayant pour objectif de faire advenir une nouvelle personne. J’exclue donc la sélection dans un but de recherches (sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, la dérivation de cellules souches, etc.). Par le prisme de la sélection, mon objectif est tout d’abord d’étudier les tensions entre fatalisme et interventionnisme qui se profilent derrière ces pratiques. A l’heure où voient le jour des techniques de plus en plus performantes de sélection dont le but est notamment de prévenir les maladies congénitales et augmenter les chances de grossesses3 , je fais l’hypothèse que les acteurs directement confrontés à ces pratiques cherchent à préserver un juste équilibre entre fatalisme et interventionnisme. Il s’agira donc de comprendre quelles sont les limites à l’interventionnisme que se fixent les acteurs et quelles en sont les raisons. Ces situations serviront de révélateurs car elles permettront de révéler non seulement quels sont éléments nécessaire dans la construction d’une personne et par quels processus relationne ls institués se construisent simultanément le statut de personne et de futur parents. Je me servirai pour cela de l’approche « relationnelle » développée par nombre d’anthropologues (Weiner 1976, Strathern 1992, Carsten 1997, Bonnemère 2008, Hérault 2014). Cette perspective analytique nous permet en effet de dépasser et de tenir ensemble ce qu’on veut habituellement séparer – le social et le biologique – en évitant de les poser de manière ontologiq ue, mais en les comprenant de manière à la fois « pragmatique » (au sens de pragma, l’action) et « relationnelle », et en les réinscrivant prioritairement dans leur contexte concret, celui de la temporalité. Cette approche permet donc de passer d’une description centrée sur les propriétés, une description ontologique, à une description centrée sur les actions, c'est-à-dire sur la façon dont les acteurs entrent en relation et agissent. Je ne vais donc pas appréhender les gamètes, les embryons ainsi que les différents acteurs (professionnels et patients) comme des êtres4 « isolés », en prenant en compte uniquement leurs attributs intrinsèques, leurs propriétés ou leurs caractères internes, mais je vais étudier leur statut « de bioéthique de 1994 et ouvert seulement aux couples ayant une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique grave et incurable. Il a été ensuite modifié par la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 afin d’élargir son champ d’application. Il peut désormais être effectué : a) lorsqu’une anomalie responsable d’une « maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital a été identifiée, non seulement chez l’un des parents, mais aussi chez l’un des ascendants immédiats (Art. L.2131-4, CSP) ; b) afin de concevoir un enfant qui pourrait donner des cellules souches à un frère ou une sœur souffrant d’une maladie génétique grave (Art. L. 2131-4-1, CSP), pratique appelée aussi « bébé médicament ». 3 Amélioration du dépistage génétique, développement de techniques de sélection non invasives (ex : time-lapse Imaging). La recherche s’oriente également sur la détermination de « biomarqueurs » spécifiques à l’embryon qui seraient susceptibles d’informer sur les chances de développement de l’embryon : protéines, ARN, produit du métabolisme dans le liquide folliculaire mais aussi dans les milieux de culture des embryons eux-mêmes. 4 J’entends ici « être » de B. Latour, qui proposait de considérer les « non humains » comme des acteurs dans les affaires humaines. Nous pouvons en effet considérer les gamètes et les embryons comme des « êtres sociaux » à part entière dans le sens où l’entend B. Latour (2004), c'est-à-dire dans le sens où les relations avec ces êtres sont jugées par les membres d’un collectif humain comme engageant et concernant le collectif dans son ensemble. L’accès d’un être à la société suppose un travail de qualification et de représentation de celui-ci dans certaines des instances qui régissent le collectif ou encore une investigation des liens qu’il entretient avec d’autres êtres. Un être devient par conséquent un « être social » quand il prend la parole lui-même ou par l’intermédiaire d’un porte-parole et que s’ouvre à son sujet un débat ou une discussion, ce qui est justement le cas des gamètes et embryons. 2 relationnel », c’est-à-dire les relations que d’autres personnes (professionnels, engendreurs), possédant elles-mêmes un statut, peuvent entretenir avec lui. Ces relations sont variables, mais sont elles-mêmes référées à des normes et des règles communes, en particulier à l’ensemble des dispositifs juridiques qui peuvent changer et être contradictoires. Il en effet est particulièrement important de regarder ces relations dans le contexte d’un monde humain, en portant une attention particulière à l’institution5 . J’analyserai pour cette raison à la fois les réseaux relationnels dans lesquels sont inscrits les gamètes, les embryons et les acteurs (patients et professionnels), mais aussi les dispositifs concrets (gestes, mots, objets) des acteurs de ces derniers quand ils doivent « trier » gamètes et embryons, m'attachant à leurs résistances, tactiques et justifications. Ce sont des moments où ils doivent au fond, « porter la condition humaine », c'est-à-dire choisir quels sont les êtres considérés comme aptes à entrer ou non dans la société humaine et à devenir des personnes. Ces pratiques de sélection sont des situations liminales, au sens où je l’ai défini dans mon précédent travail (Giraud 2015) – des moments où coexistent et sont maintenus les contraires –, et hautement problématiques car s’y jouent des décisions de vie et de mort, objet de négociations. Il nous faudra trouver un terme qui puisse rendre compte de ces postures6 . L’intervention humaine, scientifique et technique sur la nature, une pratique controversée. L’intervention humaine, scientifique et technique sur la Nature a toujours suscité des sentiments contradictoires, entre espoir et peur. L’espoir est suscité par les implications potentielles des technologies capables de créer et modifier la vie, soulager la douleur, et guérir la maladie. La peur est engendrée quant à elle par les implications considérées comme « indésirables » telles que la manipulation d’organismes vivants et l’élimination des individus ne correspondant pas à certains critères. En témoignent la mythologie, du mythe de Prométhée et d’Icare à Frankenstein7 et le Meilleur des mondes. Dans ces récits, l’interventionnisme humain y est toujours présenté comme dangereux, qu’il prenne la forme de la production de personnes sélectionnées et modifiées in vitro dans Le meilleur des mondes, de la création d’un nouvel être à partir de morceaux de cadavres dans Frankenstein ou encore de la tentation de l’Homme de se mesurer aux dieux et de s’élever au-dessus de sa condition dans les mythes de Prométhée et d’Icare. Les conséquences de cet interventionnis me échappent presque toujours à l’Homme et tous ces récits décrivent les dangers de telles pratiques, l’Homme finissant toujours par être puni de son audace, soit directement par les dieux qu’il a offensés, soit par ses créations qui se retournent contre lui. Dans les débats sociopolitiques menés autour de l’embryon et du fœtus, en France, en GrandeBretagne et dans l’ensemble des pays européens8 , la référence à cette mythologie est souvent 5 Au sens où l’entendent M. Mauss et P. Fauconnet (1901 : 10-11) : « Nous entendons donc par ce mot aussi bien les usages et les modes, les préjugés et les superstitions que les constitutions politiques ou les organisations juridiques essentielles ». 6 Wainwright et son équipe (2006), analysant des chercheurs travaillant sur l’embryon dans le cadre de la recherche en Grande-Bretagne, ont utilisé le terme de « ethical boundary work », ce que l’on peut traduire par « travail de frontières éthiques ». Ils ont montré que ces chercheurs effectuent ce qu’ils appellent un ensemble de tactiques pour cadrer leur pratique et la rendre acceptable dans un cadre législatif particulier. 7 Le sous-titre est d’ailleurs « le nouveau Prométhée ». 8 Voir notamment les travaux de M. Mulkay sur les débats sur la recherche sur les embryons en Grande-Bretagne, dans lesquels le mythe de Frankenstein est très souvent mobilisé (1993, 1995, 1996, 1997). 3 invoquée pour souligner les dangers d’un trop grand interventionnisme, le danger de vouloir maîtriser la nature et bannir le hasard. En fait, le reproche constant adressé à ces techniques est non seulement de vouloir satisfaire le « fantasme d’un enfant sur-mesure » (René Frydman, Marianne, 27 février 2016) mais aussi d’éliminer de la même façon les handicapés. Le tri des embryons et le DPI en particulier, ouvrira ie nt les portes à une forme d’eugénisme « mou, démocratique et insidieux », dont les conséquences à long terme pour l’humanité nous seraient totalement inconnues selon le biologiste Jacques Testard (1992) acteur central dans ce débat en France. De même, J. Habermas (2002) dénonce ce qu’il nomme un « eugénisme libéral », en laissant aux préférences individuelles le choix des interventio ns technologiques pouvant déterminer les caractéristiques de la descendance. Impact des politiques européennes et internationales. Au cours de ce post-doctorat, je porterai une attention particulière aux liens et relations existants entre les pratiques locales et nationales et un niveau plus englobant, celui des politiq ues européennes et internationales, et la manière dont elles peuvent se façonner mutuellement. Même si chaque pays conserve sa spécificité, on ne peut plus en effet ignorer l’impact des politiq ues européennes et internationales sur les législations et les pratiques locales 9 . Portant une attention particulière aux réseaux relationnels dans lesquels sont inscrits les acteurs et les institutions ils font référence, j’étudierai la manière dont les acteurs opèrent entre enjeux individuels, niveau local (règles, recommandations et bonnes pratiques des centres), impératifs et lois nationales (lois de bioéthiques) et niveau global (européen et international 10 ). Je ferai donc dialogue r le champ disciplinaire de la sociologie et de l’anthropologie avec celui de la politique et du droit. Terrain de recherche. Le post-doctorat ne durant qu’une seule année, je réaliserai mon enquête de terrain dans un seul centre, pratiquant le DPI. Je pourrai ainsi y étudier non seulement cette technique, mais aussi la sélection « ordinaire » des gamètes et des embryons ainsi que le choix des donneurs. L’objectif étant d’étudier les dispositifs concrets visant à atténuer ou justifier l’interventionnisme, je procéderai à une ethnographie des laboratoires afin d’étudier les pratiques de sélection et les discours associés. Je réaliserai en outre des observations dans les CECOS afin d’étudier la sélection et l’appariement des donneurs. Je redoublerai enfin cette analyse par des entretiens auprès des professionnels et des engendreurs ayant recours à ces techniques. Le DPI étant très encadré en France, seuls quatre centres sont aptes à le pratiquer : ParisClamart en région parisienne, Montpellier, Strasbourg et enfin Nantes. Ayant déjà étudié l’embryon en AMP au cours de ma thèse, je connais tout particulièrement le fonctionnement d’un centre et les techniques employées. L’entrée sur le terrain sera donc facilitée. Par ailleurs, ne réalisant l’enquête que dans un seul centre, il me faudra prendre en compte que des pratiques différentes peuvent être observées dans des centres différents. Elles peuvent dépendre en effet de l’équipe, de la dispositio n 9 C’est le cas par exemple de la Convention d’Oviedo en 1997 au sujet de la recherche sur l’embryon ou encore du Comité international de bioéthique de l’UNESCO et son rapport sur le DPI et les interventions sur la lignée germinale du 24 avril 2003. 10 Cours Européenne des Droits de l’Homme (CEDH), Organisation Mondiale de la Santé (OMS), UNESCO. 4 des lieux ou encore de l’organisation et des sensibilités des professionnels (Thompson 2005, Svendsen & Koch 2008, Merleau-Ponty 2015, Giraud 2015). Ouverture : les enjeux anthropologiques et scientifiques. Cette recherche postdoctorale constituera le premier jalon d’une réflexion plus large menée sur la sélection dans la reproduction, en comparant la sélection dans le cadre de l’AMP et la sélection sur le fœtus : diagnostic prénatal (DPN) et interruption volontaire et médicale de grossesse (IVG et IMG). Il s’agira également de replacer cette réflexion dans un débat anthropologique plus large sur la personne, le corps et l’engendrement. Certains travaux en anthropologie, face auxquels je me positionne, réaffirment le « grand partage », le contraste culturel entre « l’Ouest et le reste », en soutenant qu’en raison des techniques de procréation, nous serions désormais dans un monde postrelationnel dans lequel les individus seraient uniquement définis par la génétique et le biologiq ue. Les relations se négocieraient après coup, laissant place à la seule vérité biologique (Strathern 1992). M. Godelier (2003, 2004) disait que « nulle part un homme et une femme ne suffisent pour faire un enfant ». A eux seuls ils fabriquent seulement un fœtus, mais pour que ce fœtus devienne un enfant humain complet, cela nécessitera nécessairement l’intervention de tiers procréateurs, d’agents plus puissants que les humains et dont la définition varie selon les sociétés (les ancêtres, Dieu, les esprits, d’autres humains). Pourtant, selon Enric Porqueres i Gené (2004, 2009, 2014), le hasard, les aléas de la génétique et la nature seraient ce tiers procréateur. Toujours présent et ce dans toutes les sociétés, il contribue d’ailleurs dans la pensée symbolique à séparer l’humanité de l’anima lité (Collard 2011 : 22). Les situations de sélection, nous permettent de porter une attention particulière et de révéler les éléments nécessaires dans la construction d’un être humain, d’une personne entière, notamment cas où cette constitution progressive de la personne semble être mise en danger par une technique, par l’intervention de l’Homme. Ces situations serviront donc de révélateurs. Cette recherche me permettra donc de croiser utilement sociologie du « vivant », analyse de la biopolitique, et anthropologie du corps, de la personne et de la parenté. Inscription dans le laboratoire d’accueil. Je développe une approche relationnelle proche de celle développée par des chercheurs du LISST-CAS depuis plusieurs années maintenant comme Agnès Fine ou encore Jérôme Courduries . Être intégrée dans ce laboratoire me permettrait de bénéficier d’un environnement de travail particulièrement riche sur la parenté ainsi que sur les problématiques de diffusion/régulations des innovations biomédicales, à travers les travaux de Pascal Ducournau travaillant sur l’ADN et en particulier les tests génétiques, ou encore ceux de Jérôme Courduriès sur l’impact des technologies de reproduction et la gestation pour autrui sur les relations de parenté. Je souhaiterai m’investir pleinement aux activités du Labex, de la MSHS ainsi qu’à celles du laboratoire en participant par exemple aux ateliers de recherche « la parenté et ses marges », coordonné par Agnès Martial, Jérôme Courduriès et Laurent Gabail. Envisageant en effet la parenté comme relevant d’un ensemble relationnel plus large, les pratiques de sélection dans le cadre de l’AMP participent directement de l’engendrement, de l’inscription d’un être dans la parenté et donc l’humanité, ainsi que de l’institution d’une personne dans nos sociétés. Riche de mon expérience dans l’enseignement à l’Université Lille 1, je pourrai également participer aux séminaires d’enseigne me nt et de recherche de l’équipe. 5 Bibliographie. Bonnemère, Pascale. 2008. « Du corps au lien. L’implication des mères dans les initiatio ns masculines des Ankave-Anga ». In Ce que le genre fait aux personnes, Editions de l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, pp.75‑90. Enquête. Paris: sous la dir. d’Irène Théry et de Pascale Bonnemère. Collard, Chantal. 2011. « Pluriparentalité et pluriparenté : regard anthropologique sur le droit de l’adoption et de la procréation assistée au Québec ». Enfances, Familles, Générations, no 14: 9. Anne-Sophie. 2014. « L’embryon humain en AMP, élément pour une approche relationnelle ». Enfances, familles, générations, Parenté et techniques ———. 2015. « Les statuts de l’être anténatal : un processus d’humanisation “relationne l”. Assistance médicale à la procréation et mort périnatale. » Thèse de doctorat d’anthropolo gie sociale et ethnologie, Paris: EHESS. Giraud, Godelier, Maurice. 2003. « Un homme et une femme ne suffisent pas à faire un enfant. Analyse comparative de quelques théories culturelles de la procréation et de la conception ». Ethnologies comparées printemps (n°6). http://alor.univ-montp".fr/cerce/revue.htm. ———. 2004. Métamorphoses de la parenté. Fayard. Habermas, Jürgen. 2015. L’avenir de la nature humaine: vers un eugénisme libéral ? Paris: Gallimard. Latour, Bruno. 2004. Politique de la nature. Editions la Découverte. Paris. Memmi, Dominique. 2014. La revanche de la chair: essai sur les nouveaux supports de l’identité. Paris: Éd. du seuil. Merleau-Ponty Noémie. 2015. Cultures humaines in vitro. Ethnographie comparative de laboratoires (Inde-France), Thèse de doctorat d’anthropologie sociale et ethnologie, Paris: EHESS. Porqueres i Gené, Enric. 2004. « Individu et parenté : Individuation de l’embryon ». In Corps et affects, Françoise Héritier et Margarita Xanthakou (eds.), pp. 139‑50. Paris: Ed. Odile Jacob. ———. 2009. « Individu et personne à la lumière des nouveaux contextes de la parenté ». In Défis contemporains de la parenté, Enric Porqueres i Gené (sous la dir.), pp. 225‑50. Paris: Editions de l’EHESS. ———. 2014. « Personne et parenté ». L’Homme 2 (N°210): pp. 17‑42. Strathern, Marilyn. 1992. After Nature. English Kinship in the late twentieth century. Cambridge University Press. Cambridge. Svendsen, Mette N., et Lene Koch. 2008. « Unpacking the “Spare Embryo” : Facilitating Stem Cell Research in a Moral Landscape ». Social Studies of Science vol. 38 (n°1): pp. 93‑110. Testart, Jacques. 1992. Le désir du gène. Paris: F. Bourin. 6 Théry, Irène. 2007. La distinction de sexe. Une nouvelle approche de l’égalité. Odile Jacob. Paris. Thompson, Charis. 2005. Making Parents. The Ontological Choreography of Reproductive Technologies. The MIT Press. Cambridge, Massachusetts. 7