La prise en charge de votre maladie de Parkinson

GUIDE - AFFECTION DE LONGUE DURÉE
Octobre 2007
La prise en charge de votre maladie
de Parkinson
Vivre avec une maladie de Parkinson

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Pourquoi ce guide ?
Votre médecin traitant vous a remis ce guide « La prise en charge de votre maladie
de Parkinson » pour vous informer sur votre maladie, son suivi et son traitement.
Il complète le guide de l’Assurance maladie « La prise en charge de votre affection
de longue durée », que vous a adressé votre organisme d’assurance maladie. Il
vous aide à dialoguer avec votre médecin et vous indique plusieurs sources
d’informations.
À l’occasion de la demande d’affection de longue durée (ALD), votre médecin
traitant a rempli un protocole de soins* vous assurant de la prise en charge à 100
% de l’ensemble des soins et des traitements de la maladie de Parkinson et de ses
complications (sur la base du tarif de la sécurité sociale).
Ces soins sont définis par la « Liste des actes et prestations »1, à partir de laquelle
votre médecin adapte votre traitement :
Qle plus souvent, votre maladie ne nécessite pas tous les soins ni l’appel à tous
les professionnels de santé cités dans ce guide ;
Qvotre médecin peut éventuellement ajouter à votre traitement des actes et
prestations qui ne figurent pas sur cette liste et qu’il estime nécessaires, avec
l’accord du médecin conseil de l’Assurance maladie.
Le protocole de soins que vous avez
signé avec votre médecin vous
permet d'être remboursé à 100 %
(sur la base du tarif de la sécurité
sociale) pour les soins en rapport
avec votre maladie de Parkinson.
Parlez-en à votre médecin traitant,
coordinateur de votre prise en
charge et de votre suivi.
Les soins liés à votre maladie
sont pris en charge à 100 %
* Glossaire en page 8.
1. Celle-ci est disponible sur simple demande auprès de votre organisme d’assurance maladie ou
de la Haute Autorité de Santé ou encore sur les sites internet de la Haute Autorité de Santé
(www.has-sante.fr) ou de l’Assurance maladie (www.ameli.fr). Cette liste est actualisée au minimum une fois
par an.

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Qui est l’auteur de ce document ?
La Haute Autorité de Santé, autorité publique indépendante à caractère
scientifique créée en 2004.
Elle a pour mission de contribuer au renforcement de la qualité des soins au
bénéfice des patients et au maintien d’un système de santé solidaire.
Elle assure notamment la promotion des bonnes pratiques et du bon usage des
soins auprès des professionnels, des patients et du grand public. C’est à ce titre
qu’elle réalise ce guide en coopération avec les professionnels de la santé et les
associations de patients directement concernées.
Votre maladie de Parkinson en quelques lignes
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique, dont les
causes sont multiples (génétiques, environnementales). Ses mécanismes ne sont
pas encore tous clairement expliqués et connus – le mieux connu est la diminution
de dopamine* dans le cerveau due à la dégénérescence des neurones qui la
produisent. En France, environ 100 000 personnes en sont atteintes.
Ses symptômes moteurs les plus connus sont un tremblement lors des moments
de repos, une lenteur des mouvements et une raideur. Parfois s'y associent des
troubles aussi divers qu'une fatigue exagérée, des douleurs articulaires, des
troubles digestifs, urinaires, de l’odorat, de la parole, de la déglutition, de l'humeur,
du sommeil, etc.
Le traitement ne permet actuellement pas d'arrêter l’évolution de la maladie qui
tend vers le handicap physique avec perte progressive d'autonomie. Il permet
cependant de limiter les symptômes.
Pour bénéficier des avis les plus compétents et de traitements adaptés à vos
différents troubles, la prise en charge fait appel aux médecins généralistes, aux
médecins neurologues et à des professionnels paramédicaux (kinésithérapeute,
orthophoniste et ergothérapeute). Ses objectifs sont de vous permettre :
Qune meilleure adaptation à l’évolution de votre maladie et à son impact sur votre
vie personnelle, sociale et professionnelle ;
Qde minimiser la fréquence de ses complications, en particulier les chutes et les
effets secondaires des traitements médicamenteux ;
Qde réduire l’impact sur vos accompagnants proches.
* Glossaire en page 8.

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La prise en charge de la maladie de Parkinson
À quoi sert le bilan initial ?
Le bilan réalisé lors du diagnostic de votre maladie de Parkinson permet de
déterminer le stade d'évolution de votre maladie, et son impact sur votre qualité de
vie et celle de votre entourage. Il repose essentiellement sur votre examen
clinique2en consultation qui permet de définir de la façon la plus adaptée les
traitements à entreprendre et la fréquence de vos consultations de surveillance.
Quels sont les professionnels impliqués ?
L’évaluation initiale peut être réalisée par votre médecin traitant, mais dans la
mesure du possible, une consultation avec un médecin neurologue est
recommandée avant le début du traitement antiparkinsonien.
En fonction des signes de votre maladie, l'avis d'autres spécialistes peut être
requis.
S’informer et se former sur la maladie
Dès le diagnostic, il est essentiel de bien vous informer sur votre maladie et de bien
comprendre ses traitements. Vous pourrez mieux adapter votre organisation
quotidienne et ajuster au mieux vos traitements à vos besoins. L’information
concerne tout autant vos proches qui seront ainsi en mesure de mieux vous
accompagner.
Les associations de patients peuvent vous aider par l’écoute, l’échange
d’expériences et d’informations avec d’autres personnes atteintes de la maladie de
Parkinson (contacts page 8).
Premières étapes importantes
Apprendre à vivre avec la maladie de Parkinson.
Apprendre à connaître sa maladie et à adapter son traitement au quotidien.
2. Certains examens complémentaires sont parfois nécessaires selon les circonstances, par exemple
lorsque le diagnostic est difficile à établir.

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Le traitement et l’accompagnement de votre maladie de Parkinson
Qui prescrit le traitement ?
La prise en charge thérapeutique des patients atteints de maladie de Parkinson fait
appel à titre systématique au médecin traitant et au médecin neurologue. Si
nécessaire, d’autres médecins spécialistes peuvent être sollicités.
Comment bien vous soigner ?
Pour un meilleur contrôle possible de vos symptômes, et ainsi pour l’amélioration
de votre vie quotidienne :
Qapprendre à reconnaître vous-même les situations qui peuvent déclencher une
crise, et les problèmes posés par la maladie ;
Qconserver constamment avec vous les coordonnées des médecins et
professionnels paramédicaux à qui vous pouvez vous adresser à tout moment ;
Qrespecter la fréquence des consultations conseillées par votre médecin traitant
et votre médecin neurologue ;
Qadapter, avec l'aide de votre médecin, les différents traitements, leurs doses et
horaires de prise ;
Qen prévenant et/ou dépistant et/ou limitant les effets indésirables des
traitements.
En quoi consiste le traitement ?
Le traitement médicamenteux consiste essentiellement à compenser le manque de
dopamine naturellement présente dans le cerveau à l'aide :
Qla L-dopa, molécule que le cerveau transforme sur place en dopamine, et/ou
Qdes agonistes dopaminergiques, dont l'action remplace celle exercée par la
dopamine en se fixant sur ses récepteurs cérébraux.
Le choix de chaque médicament par votre médecin se fait en fonction de votre âge,
de la durée d’évolution de votre maladie et du degré de gêne fonctionnelle. Si le trai-
tement par L-dopa est nécessaire, il sera retardé au maximum du fait de certains de
ses effets secondaires (mouvements anormaux). La neurochirurgie stéréotaxique*,
avec mise en place d'une stimulation cérébrale profonde, peut vous être proposée en
fonction du stade d'évolution de votre maladie.
Soins complémentaires
La prise en charge médicale de votre maladie peut faire appel à différents soins :
QLa kinésithérapie et l'orthophonie permettent le maintien et/ou la rééducation de
la mobilité générale et des possibilités vocales ;
QL'ergothérapie* permet d'améliorer et de préserver l'autonomie physique en vous
réadaptant à votre environnement ;
QPour vous comme pour vos accompagnants les plus proches, l'accompagnement
psychologique par des soignants formés spécifiquement à la maladie est conseillé
dès le diagnostic et tout au long de son évolution.
* Glossaire en page 8.