charte aux soins palliatifs

Département fédéral de l'intérieur DFI
Principes du DFI relatifs aux soins palliatifs (Charte)
Les personnes gravement malades et leurs besoins
sont au centre de la prise en charge des soins palliatifs.
Les patients en situation palliative présentent de nombreux besoins. Il peut s’agir :
ƒ de besoins physiques, en particulier des symptômes insuffisamment soulagés, tels que la
douleur ou des difficultés respiratoires.
ƒ de besoins psychologiques : la perspective d’une mort prochaine est source de nombreuses
préoccupations : peur de souffrir, crainte d’un acharnement thérapeutique ou d’être une
charge pour son entourage ; les personnes malades ont également besoin de recevoir des
réponses claires à leurs questions, d’être impliquées pleinement dans les décisions et de savoir qu’elles ne seront en aucun cas abandonnées.
ƒ de besoins sociaux : en fin de vie, maintenir ou renforcer les liens avec les proches revêt une
importance fondamentale de même que savoir que ceux-ci seront soutenus après leur mort;
beaucoup de patients ont également besoin d’un soutien dans des démarches d’ordre financier et/ou administratif (obtention d’une rente AI, testament, etc.) et d'activités créatives ou
récréatives.
ƒ de besoins spirituels : être soutenu dans la prise de conscience de ce qui est, pour eux, essentiel et porteur de sens malgré la maladie ; pouvoir bénéficier de l’accompagnement d’un
représentant religieux de leur choix.
Les soins palliatifs mettent la personne malade et de celle en fin de vie au centre des processus.
Ils abordent de manière active, systématique et continue l’ensemble de ces besoins et les meilleures modalités d’y répondre comme :
ƒ la gestion des symptômes tels que la douleur, la dyspnée, les nausées, peur, tristesse, fatigue, etc.
ƒ déterminer soi-même l’organisation de la dernière phase de vie
ƒ la sécurité : les personnes concernées connaissent le réseau de soins palliatifs et sont capables de planifier en avance.
ƒ ainsi que le soutien apporté aux proches.
Ce n’est pas tant la pathologie mais les besoins fondamentaux du patient et de ses proches qui
déterminent les priorités d’action.
La personne gravement malade décide elle-même et progressivement
de la manière dont elle veut vivre la dernière phase de son existence.
Il ressort de diverses recherches que les personnes gravement malades ne sont pas suffisamment impliquées dans les décisions prises à la fin de leur vie. Par ailleurs, les dernières semaines d’existence font très fréquemment l’objet d’une activité médicale intense. L’aspect médical
domine bien souvent, alors que des problèmes variés (bilan de sa vie, inquiétude pour ses proches, conflits familiaux non réglés, etc.) devraient être pris en compte.
Les soins palliatifs offrent aussi précocement que possible et tout au long de la prise en charge
un accompagnement à la personne malade permettant à celle-ci de comprendre et d’intégrer les
conséquences de sa maladie sur son devenir et de décider, en connaissance de cause, ce
qu’elle souhaite pour elle-même pour le temps qui lui reste à vivre.
Les priorités définies sont déterminées par le patient – le plus tôt possible, lorsque bien qu'incurable, il reçoit encore un traitement spécifique à sa maladie. La personne malade peut en tout
temps remettre les priorités en cause. Les examens et les interventions de type médical sont
menés en fonction des besoins et des objectifs du patient. Un tel accompagnement implique
d’être aux côtés du patient et de respecter son rythme propre et non le précéder dans la prise de
décision. Planifier cette étape de fin de vie suffisamment tôt permet d'améliorer la qualité de vie
des personnes gravement malades et d'éviter des actes médicaux inutiles.
Les soins palliatifs contribuent à respecter le choix de la personne malade, autant
qu’il se peut, quant au lieu de sa vie et de sa mort grâce à l’engagement d’un réseau interdisciplinaire compétent et suffisant doté en soins palliatifs.
Selon les études, 50 à 75% des personnes malades souhaiteraient initialement décéder à leur
domicile. Ce pourcentage diminue de moitié environ avec la progression de la maladie. Toutefois, seulement 12 à 27% de ces patients, selon les pays, décèdent effectivement à leur domicile. Les principales causes d’hospitalisation en urgence en fin de vie sont dues à la présence de
symptômes ingérables à domicile (état confusionnel aigu ou difficultés respiratoires intenses, par
exemple) et à l’épuisement physique et psychologique des proches.
Les conditions favorisant un maintien dans le lieu de vie (domicile ou maison de retraite), aussi
long que possible, voir jusqu’au décès, sont en autres :
ƒ Une équipe soignante de première ligne/de base (médecin traitant, infirmières, aides) disponible, compétente, coordonnée et disposant de possibilités suffisantes d’intervention dans les
dernières phases de la vie du patient.
ƒ Des compétences spécialisées complémentaires par l’intervention d’équipes mobiles spécialisées en soins palliatifs, dont les missions sont de soutenir l’équipe de première ligne et de
prodiguer des conseils et une formation visant à consolider les compétences et à diffuser la
culture palliative.
ƒ Des services ambulatoires permettant au malade de décider où il veut finir ses jours en bénéficiant du soutien de professionnels.
ƒ L’intervention de bénévoles, chaque fois que nécessaire, permet de suppléer à l’isolement
social croissant.
Les soins palliatifs font partie intégrante d’un système de santé moderne.
La médecine curative vise à soigner les maladies lorsqu’elles surviennent et à éviter que les personnes malades ne décèdent. Si de nombreuses maladies sont traitées avec succès, le nombre
de maladies chroniques dépasse cependant aujourd’hui largement celui des maladies curables.
Les malades souffrant d’affections chroniques ont droit à ce que leur qualité de vie soit garantie
jusqu’à leur décès.
L’objectif central et fondateur des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie des patients, qui
constitue la priorité numéro un lors des entretiens et des soins. Les soins palliatifs se différencient ainsi des traitements curatifs. Ils sont complémentaires aux soins curatifs et de réhabilita-
tion. Ces soins doivent bénéficier du même statut que les autres prestations médicales et être
plus solidement intégrés au système suisse de santé.
Leur objectif est d’utiliser tous les moyens actuellement disponibles pour améliorer cette qualité
de vie. Ils offrent une alternative innovatrice et créative.
Les soins palliatifs contribuent à considérer la mort
comme une réalité humaine dans la société.
Dans notre société moderne actuelle, la mort est considérée comme un tabou. Se confronter à
sa perspective est le plus souvent lié à des sentiments de peur et à des réactions de défenses.
Par leurs actions auprès du patient, de son entourage et du grand public, les soins palliatifs
contribuent à réintégrer la mort dans la société, en la considérant comme un phénomène naturel
et inévitable de la vie. La mort n’est plus un objet de déni mais une réalité humaine. En atténuant
la souffrance tant physique que psychique et en associant le malade, sa famille, les professionnels et les bénévoles au processus de fin de vie, les soins palliatifs permettent de mourir dans la
dignité. A ce titre, les bénévoles jouent un rôle essentiel. En tant que représentants de la société
auprès de la personne malade, ils témoignent d’un lien de solidarité et de reconnaissance entre
cette dernière et le patient tout en répondant à l’isolement social croissant.
20.01.09