RAPPORT N° 281 SÉNAT

N° 281
SÉNAT
SESSION ORDINAIRE DE 2004-2005
Annexe au procès-verbal de la séance du 6 avril 2005
RAPPORT
FAIT
au nom de la commission des Affaires sociales (1) sur la proposition de loi, ADOPTÉE
PAR L’ASSEMBLÉE NATIONALE, relative aux droits des malades et à la fin de vie,
Par M. Gérard DÉRIOT,
Sénateur.
(1) Cette commission est composée de : M. Nicolas About, président ; MM. Alain Gournac, Louis Souvet, Gérard
Dériot, Jean-Pierre Godefroy, Mmes Claire-Lise Campion, Valérie Létard, MM. Roland Muzeau, Bernard Seillier,
vice-présidents ; MM. François Autain, Paul Blanc, Jean-Marc Juilhard, Mmes Anne-Marie Payet, Gisèle Printz, secrétaires ;
Mme Jacqueline Alquier, MM. Gilbert Barbier, Daniel Bernardet, Claude Bertaud, Mme Brigitte Bout, MM. Jean-Pierre
Cantegrit, Bernard Cazeau, Mmes Isabelle Debré, Christiane Demontes, M. Gérard Dériot, Mme Sylvie Desmarescaux,
M. Claude Domeizel, Mme Bernadette Dupont, MM. Michel Esneu, Jean-Claude Étienne, Guy Fischer, Jacques Gillot,
Jean-Pierre Godefroy, Mmes Françoise Henneron, Marie-Thérèse Hermange, Gélita Hoarau, Christiane Kammermann,
M. André Lardeux, Mme Raymonde Le Texier, MM. Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Roger Madec, Jean-Pierre Michel,
Alain Milon, Georges Mouly, Jackie Pierre, Mmes Catherine Procaccia, Janine Rozier, Michèle San Vicente, Patricia
Schillinger, M. Jacques Siffre, Mme Esther Sittler, MM. Jean-Marie Vanlerenberghe, Alain Vasselle, André Vézinhet.
Voir les numéros :
Assemblée nationale (12ème législ.) : 1882, 1929 et T.A. 358
Sénat : 90 (2004-2005)
Vie, médecine et biologie.

- 2 -
SOMMAIRE
Pages
AVANT-PROPOS ......................................................................................................................... 5
EXAMEN DES ARTICLES.......................................................................................................... 13
• Article premier (art. L. 1110-5 du code de la santé publique) Interdiction et
définition de l’obstination déraisonnable .......................................................................... 13
• Article 2 (art. L. 1110-5 du code de la santé publique) Traitements anti-douleur
administrés au malade en fin de vie................................................................................... 17
• Article 3 (art. L. 1111-4 du code de la santé publique) Droit de la personne
d’interrompre ou de refuser tout traitement..................................................................... 20
• Article 4 (art. L. 1111-4 du code de la santé publique) Procédure de refus de
traitement applicable à la personne consciente qui n’est pas en fin de vie ...................... 22
• Article 5 (art. L. 1111-4 du code de la santé publique) Procédure de limitation
ou d’arrêt de traitement applicable à la personne inconsciente qui n’est pas en
fin de vie .............................................................................................................................. 25
• Article 6 (art. L. 1111-10 nouveau du code de la santé publique) Procédure de
limitation ou d’arrêt de traitement applicable à la personne consciente en fin
de vie.................................................................................................................................... 29
• Article 7 (art. L. 1111-11 nouveau du code de la santé publique) Directives
anticipées............................................................................................................................. 30
• Article 8 (art. L. 1111-12 nouveau du code de la santé publique) Personne de
confiance.............................................................................................................................. 32
• Article 9 (art. L. 1111-13 nouveau du code de la santé publique) Procédure de
limitation ou d’arrêt de traitement applicable à la personne inconsciente en fin
de vie.................................................................................................................................... 34
• Article 10 Section 2. - Expression de la volonté des malades en fin de vie..................... 36
• Article 11 (art. L. 6114-2 du code de la santé publique) Contrats pluriannuels
conclus entre les agences régionales de l’hospitalisation (ARH) et les
établissements de santé....................................................................................................... 37
• Article 12 (art. L. 6143-2-2 du code de la santé publique) Contenu du projet
médical ................................................................................................................................ 39
• Article 13 (art. L. 311-8 du code de l’action sociale et des familles) Contenu du
projet d’établissement ou de service pour les établissements et services sociaux
et médico-sociaux................................................................................................................ 41
• Article 14 (art. L. 313-12 du code de l’action sociale et des familles) Contenu des
conventions tripartites pour les établissements accueillant des personnes âgées
dépendantes......................................................................................................................... 43
• Article 14 bis (nouveau) Annexe à la loi de finances relative à la politique de
soins palliatifs...................................................................................................................... 44
• Article 15 Gage.................................................................................................................. 45

- 3 -
TRAVAUX DE LA COMMISSION ............................................................................................. 47
I. TABLE RONDE « CONSCIENCE ET FIN DE VIE » ............................................................ 49
• MM. Sadek BELOUCIF, professeur d’anesthésie-réanimation au CHU d’Amiens,
Michel GUGENHEIM, grand rabbin, directeur du séminaire israélite de France,
Stéphane MEYER, grand maître adjoint de l’Ordre du Grand Orient de France,
Mgr Roland MINNERATH, archevêque de Dijon, MM. Jean-Pierre PILORGE,
grand secrétaire de la Grande Loge nationale française, et Geoffroy de
TURCKHEIM, pasteur, président de la Commission œcuménique de la Fédération
protestante de France, ainsi que M. Lucien NEUWIRTH, sénateur honoraire
(mercredi 26 janvier 2005) ................................................................................................... 49
II. TABLE RONDE « L’ACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE »................................... 56
• Docteur Jean-Philippe WAGNER, président de la Fédération « Jusqu’à la mort
accompagner la vie » (JALMALV), M. Alain MONNIER, président de
l’Association pour le développement des soins palliatifs (ASP) et Docteur Jean
COHEN, président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD)
(mercredi 2 février 2005)...................................................................................................... 56
III. AUDITION DE M. DENYS PELLERIN, vice-président de l’Académie nationale de
médecine (mercredi 9 février 2005) ........................................................................................... 63
IV. TABLE RONDE « LA FIN DE VIE À L’HÔPITAL ».......................................................... 66
• Docteur Sarah DAUCHY, chef de l’unité de psycho-oncologie à l’Institut Gustave
Roussy, Père Jean-Emmanuel GOUZE, responsable des aumôneries d’hôpitaux du
diocèse de Nanterre, aumônier de l’hôpital Foch, Docteur Michèle LÉVY-
SOUSSAN, responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs
à la Pitié-Salpêtrière, M. Daniel MOREL, accompagnant bénévole dans l’équipe
mobile de soins palliatifs à l’hôpital Emile Roux, Docteur Philippe POULAIN chef
de l’unité de diagnostic et de traitement de la douleur de l’adulte et de l’enfant, à
l’Institut Gustave Roussy, et M. Patrick THOMINET, cadre infirmier à la
Pitié-Salpêtrière (mercredi 9 février 2005) ........................................................................... 66
V. AUDITION DU DOCTEUR MICHEL DUCLOUX, président du Conseil national de
l’Ordre des médecins (mercredi 16 février 2005)....................................................................... 74
VI. TABLE RONDE « MÉDECINE ET FIN DE VIE » .............................................................. 79
• Professeur Philippe COLOMBAT, hématologue, président du groupe de réflexion
sur l’accompagnement et les soins palliatifs en hématologie et oncologie au CHU
de Tours, Professeur Louis PUYBASSET, responsable de l’unité de
neuroréanimation chirurgicale à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, membre du groupe de
réflexion éthique de la société française d’anesthésie réanimation, Docteur Renée
SEBAG-LANOË, ancien chef de service de gérontologie et soins palliatifs à
l’hôpital Paul Brousse, Professeur Marc VERNY, neurogériatre à l’hôpital de la
Pitié-Salpêtrière et Professeur Jean-Michel ZUCKER, chef de département
honoraire de l’Institut Curie (oncologie pédiatrique) (mercredi 16 février 2005).................. 79
VII. AUDITION DE M. DIDIER SICARD, président du Comité consultatif national
d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (mercredi 9 mars 2005) ............................... 88

- 4 -
VIII. TABLE RONDE « FIN DE VIE ET DROIT PÉNAL : FAUT-IL
LÉGIFÉRER ? » ...................................................................................................................... 92
• MM. Philippe LAGAUCHE, directeur adjoint à la direction des affaires
criminelles et des grâces du ministère de la justice, Jean-François PASCAL,
procureur de la République au Tribunal de grande instance d’Evry, Didier REBUT,
professeur de droit pénal à l’Université Paris II, et Mme Geneviève SCHAMPS,
professeur à la Faculté de droit de l’Université catholique de Louvain
(mercredi 9 mars 2005) ........................................................................................................ 92
IX. AUDITION DE M. PHILIPPE DOUSTE-BLAZY, ministre des solidarités, de la
santé et de la famille (mardi 29 mars 2005) ............................................................................... 99
X. AUDITION DE M. JEAN LEONETTI, député, rapporteur de la proposition de loi
relative aux droits des malades et à la fin de vie (mercredi 30 mars 2005)................................105
XI. AUDITION DE M. DOMINIQUE PERBEN, garde des sceaux, ministre de la justice
(jeudi 31 mars 2005)..................................................................................................................110
XII. EXAMEN DU RAPPORT .....................................................................................................116
TABLEAU COMPARATIF ..........................................................................................................124

- 5 -
AVANT-PROPOS
Mesdames, Messieurs,
En même temps qu’elles ont permis l’allongement de l’espérance de
vie et l’amélioration continue des soins médicaux à tous les âges de la vie, nos
sociétés modernes ont paradoxalement rejeté l’exposition du handicap,
l’évocation de la maladie et la représentation de la mort.
Désormais, les derniers moments de vie se déroulent le plus souvent à
l’hôpital, qui offre, en principe, le meilleur accompagnement médical possible
en termes de prise en charge de la douleur. Il véhicule aussi toutefois l’image
d’une mort surmédicalisée, déshumanisée, froide et solitaire qui entretient
l’angoisse de chacun sur la manière dont il sera lui-même confronté à cette
ultime étape.
Les craintes les plus diverses entraînent des réactions contradictoires :
la peur de souffrir, mais aussi celle de se voir voler sa mort par
l’administration excessive de sédatifs ; le refus de l’acharnement thérapeutique
et l’inquiétude de se voir privé, par les médecins, de certains traitements ; la
terreur de sa propre déchéance, qu’elle corresponde à sa conception
personnelle de la dignité ou à celle que l’on pensera lire dans le regard de
l’autre. Face à ces sentiments mêlés, chacun forge sa propre opinion,
infiniment variable selon qu’il s’agit d’une éventualité abstraite et à venir ou
d’une réalité vécue et subie.
La difficulté du problème, la révélation aussi de certains cas tragiques
ou de pratiques scandaleuses, cachées mais connues de tous, ont conduit à
l’élaboration d’une proposition de loi par l’Assemblée nationale. Ce texte nous
propose, par une approche globale, d’appréhender de façon humaine et
structurée les différentes hypothèses - et donc tout autant de situations
individuelles et particulières - qui peuvent marquer la fin d’une vie.