R É S E A U RESOMED : réseau de soins de cancérologie en région Île-de-France ● A. Livartowski* L’ Île-de-France est une région à part dans l’organisation de la cancérologie, où tout est plus compliqué, notamment en raison de la taille de la population couverte (plus de 10 000 000 d’habitants). Avec 40 000 nouveaux cas de cancer par an, il n’est pas possible d’organiser les réseaux de cancérologie comme dans les autres régions de France. Tout d’abord à cause du poids de l’AP-HP, qui représente 35 % de l’activité de cancérologie et qui, pourtant, n’a pu structurer l’ensemble de sa propre activité. La présence de trois CLCC (IGR, Institut Curie, Centre René-Huguenin) joue un rôle primordial du fait de leur spécialisation, mais ils ne représentent à eux trois que 10 % de l’activité. Le reste est pris en charge par le public et le privé dans 250 structures différentes, sans compter les centres de radiothérapie privés. Parmi les objectifs du volet cancérologique du SROS 19992004 en Île-de-France figure l’organisation en réseaux de soins. Il est prévu que cette forme d’organisation soit progressivement généralisée, les réseaux devant être labellisés après une phase probatoire. RESOMED est un des réseaux en constitution en Île-de-France et déposera sa demande d’agrément fin 2002. Dans cette offre de soins importante en nombre et dispersée, l’ARH d’Île-de-France a joué l’attentisme : wait and see. Cette attitude est raisonnable au vu de la complexité du problème, mais chacun espère qu’elle permettra de rattraper plus vite le retard pris sur les autres régions de France. Le lancement officiel de RESOMED a eu lieu en janvier 2002, permettant d’adopter les structures juridiques et administratives. Il s’agit d’un réseau dont la création administrative est récente mais il est la résultante d’une longue maturation. À l’origine, il s’agissait d’une volonté de l’Institut Curie d’organiser la prise en charge de ses propres patients, ce qui explique le rôle de promoteur joué par l’Institut. Aujourd’hui, il s’agit d’un réseau dont chaque site peut se sentir membre à part entière. À titre d’exemple, au sein du conseil d’administration, l’Institut Curie ne dispose que d’un siège, et la présidence de l’association qui gère le réseau a été confiée à un membre de la société civile, M. André Gauron, conseiller maître à la Cour des comptes. * Institut Curie, 26, rue d’Ulm, 75231 Paris Cedex 05. 62 RESOMED est la réponse proposée par plus de 40 établissements de santé ou associations de professionnels libéraux à la nouvelle organisation des soins en cancérologie, dite en réseau, en Île-de-France. L’objectif de RESOMED est de mobiliser les ressources de tous les établissements et de les mettre en commun pour mutualiser les moyens. RESOMED, comme tous les réseaux régionaux, a pour objectif d’assurer une meilleure coordination des soins, de favoriser la continuité de la prise en charge de proximité, avec la même qualité dans tous les sites ou l’accès aux plateaux techniques les plus performants quand cela est nécessaire. La cancérologie, activité multidisciplinaire et multisite, doit mieux s’organiser autour du patient : comment faire pour que la prise en charge d’un patient ne soit pas improvisée mais entre dans le cadre d’une démarche préparée, organisée, évaluée ? Les moyens qui seront mis en place sont ambitieux : des référentiels communs, des procédures discutées entre les membres, un thésaurus thérapeutique, un accès facilité aux essais thérapeutiques. Un site extranet doit permettre un accès à ces informations à tous les membres du réseau ; des pôles de référence ont été désignés parmi les membres du réseau en pathologie thoracique, digestive, en oncologie pédiatrique, en pathologie mammaire, gynécologique et ORL. RESOMED a pour particularité, parmi les autres réseaux régionaux, de s’appuyer en grande partie sur des réseaux locaux existants ou en cours de constitution (Oncoval, Ensemble Quiétude). Ces réseaux ont pour mission d’assurer au mieux la prise en charge des patients, à partir des sites de proximité ou des sites spécialisés, pivot des réseaux. Les sites hautement spécialisés (Institut Curie, CHU Cochin, hôpital Avicenne…) offrent à RESOMED les sites avec une activité de recherche clinique ou fondamentale, l’activité d’enseignement ou la prise en charge des cas complexes. Le comité d’orientation stratégique a défini ses priorités, validées par le conseil d’administration, pour les mois à venir : 1. Élaborer les procédures de prise en charge des patients (thésaurus et bonnes pratiques) afin d’assurer au patient que, quel que soit le point d’entrée dans le réseau, il bénéficiera des La Lettre du Cancérologue - volume XI - n° 2 - mars-avril 2002 mêmes modes de prise en charge. Ces procédures seront fondées sur les Standards Options Recommandations (SOR), qui fourniront une base de connaissance et un référentiel de pratiques à adapter puis à partager. La mise à disposition de RESOMED sur le site extranet devrait permettre d’en faciliter la diffusion. 2. Assurer une bonne communication du dossier. Les procédures traditionnelles (courrier, fax, photocopies) sont actuellement notre principal mode de communication. Nous travaillons actuellement sur un dossier de liaison où le patient est porteur de son propre dossier. Ce “dossier patient”, établi dès la prise en charge par le premier médecin consulté, est une réponse en attendant une informatisation plus complète, qui demandera plusieurs années. Le cahier de liaison contiendra aussi des notices d’information, des notes manuscrites, des éléments essentiels du dossier ; les maquettes sont en cours d’élaboration. Ce cahier de liaison doit être évalué avant d’être diffusé. Il peut être une réponse à l’accès du patient à son dossier via les documents les plus importants. Le deuxième axe de la communication est l’utilisation des nouvelles technologies, et notamment les possibilités offertes par Internet. Actuellement, il existe trois expériences. Deux concernent des réseaux de soins palliatifs (Ensemble et Quiétude) qui font partie de RESOMED et qui ont réalisé tous les deux un dossier informatisé accessible de l’extérieur. La troisième expérience est celle de l’Institut Curie, avec son dossier PORTALYS. Cette expé- rience est intéressante, car il s’agit d’une vraie ouverture du dossier vers l’extérieur. Lorsque le patient donnera son accord, l’ensemble du dossier sera disponible pour tous les médecins correspondants, membres du réseau ou non, y compris les soignants. Le dossier sera exactement identique à celui dont les membres de l’Institut Curie disposent à l’intérieur des murs de l’hôpital. Cela donnera aussi aux médecins extérieurs la possibilité d’écrire des comptes-rendus, d’y associer des pièces jointes, de poser une question par messagerie au médecin référent ou à tout autre médecin. 3. Le troisième aspect, à notre sens le plus difficile, est la mise en place d’une évaluation, qui, pour le moment, n’en est qu’au stade de la réflexion. D’autres actions sont en cours de mise en place : des réunions de formation, notamment pour les soignants membres du réseau, des staffs communs, la promotion d’un observatoire médico-économique du cancer. RESOMED est donc une structure originale par son organisation dans une région complexe. Le lancement a été réussi ; il reste à prouver que le réseau fonctionne réellement, ce qui dépendra à la fois de la volonté des hommes et des femmes qui en font partie et de notre ARH, qui doit savoir dégager les moyens pour son fonctionnement. ■ Breast cancer 3rd International BCIRC Conference Los Angeles, 20 juin 2002 Renseignements : Tél. : (866) 436 0983 Fax : (866) 437 5984 E-mail : [email protected] www.buksa;com/bcirgconference XIXe Congrès de la Société Française de Psycho-Oncologie Cancers et sociétés Avignon, 19-21 septembre 2002 Renseignements : Mme Rebecca Cabaret, RMG, 6, rue Pente Rapide, 84000 Avignon. Tél. : 04 90 27 50 57 - Fax : 04 90 27 50 58 E-mail : [email protected] La Lettre du Cancérologue - volume XI - n° 2 - mars-avril 2002 Journées internationales de Biologie Du jeudi 14 au samedi 16 novembre 2002, au CNIT, Paris La Défense. Conférences et salon, de 9 h à 19 h. Renseignements : Syndicat des biologistes, 11, rue de Fleurus, 75006 Paris. Tél. : 01 53 63 85 00. Fax : 01 53 63 85 01. e-mail : [email protected]. le site internet : http ://www.sdbio.fr 63