LE SUIVI UROLOGIQUE DES PATIENTS BLESSES MEDULLAIRES D .U de statique pelvienne et urodynamique 2011/2012 (Nîmes) NOTTA Caroline 1 Introduction L’espérance de vie des blessés médullaires a considérablement augmenté ces dernières années. La prise en charge a progressé grâce à l’amélioration des connaissances physiopathologiques des anomalies entrainées par la lésion médullaire. Cette prise en charge est multidisciplinaire, elle suppose la connaissance de quelques spécificités tels que les escarres, le développement de la spasticité ou la survenue d’une hyper réflexie autonome. La prise en charge urologique représente un volet essentiel et primordial de la rééducation. La prise en charge des troubles vésicaux sphinctériens est désormais précoce et adaptée, et un suivi au long cours permet le dépistage des complications. Le GENULF est le groupe d’étude de neuro-urologie de la langue française. Il a édité en 2007 des recommandations concernant la prise en charge vésicosphinctérienne des blessés médullaires. Celles-ci représentent un ensemble de pratiques à effectuer pour le suivi du patient. Elles permettent de limiter les détériorations de l’appareil urinaire des patients ayant une vessie neurologique. Malgré les avancées médicales dans ce domaine et ce cadre de pratiques à respecter, les complications urinaires restent une des plus grandes pourvoyeuses de morbi-mortalité même si elles ne représentent plus à ce jour la première cause de mortalité de cette population. Le centre mutualiste neurologique Propara est un centre de rééducation accueillant des patients paraplégiques et tétraplégiques. C’est au sein de cet établissement que j’ai décidé de mener une analyse afin de comparer les pratiques exercées aux recommandations des experts. Elle repose sur l’étude du suivi urologique de 20 dossiers de patients blessés médullaires en rétrospectif, confrontée aux recommandations officielles et ainsi pouvoir mettre en évidence les raisons des manquements et écarts pouvant exister. 2 I. LITTERATURE Les vessies neurogènes représentent l’ensemble des dysfonctionnements vésicaux sphinctériens associés à une pathologie neurologique acquise ou traumatique. Ils sont constants quel que soit le niveau lésionnel. Leur profil urodynamique est susceptible de changer au fils des années sans aucune prédiction possible. La prise en charge de ces troubles doit être précoce, continue et adaptée à chaque patient afin d’enrayer les complications telles que les infections urinaires hautes et leur évolution vers l’insuffisance rénale chronique. Le blessé médullaire est un terme qui englobe les paraplégiques dont la lésion médullaire se situe en dessous de D1 et les tétraplégiques où elle se situe au dessus de D1. Cette lésion entraine l’interruption des voies ascendantes et descendantes avec atteintes des fonctions motrices et/ou sensitives sous lésionnelle. Cette atteinte peut être complète ou incomplète. Après la phase de choc spinal où la vessie est flasque, aréactive, le tableau clinique et urodynamique va dépendre du niveau lésionnel et du caractère complet ou incomplet des lésions. Une classification des vessies neurologiques existe afin de préciser le diagnostic ou le pronostic. La vessie centrale est de fait une vessie privée de sa régulation cortico sous corticale de par une lésion cérébrale (centre mictionnel) ou médullaire (voies de conduction). Cette déconnexion de la régulation supra sacrée s’accompagne d’une activation de réflexes archaïques médiés par les fibres non myélinisées de type C. Un syndrome clinique d’hyperactivité vésicale, s’exprimant ou non suivant l’existence d’une dyssynergie ou de troubles sensitifs associés, est retrouvé s’accompagnant soit d’une dysurie ou d’une rétention complète. Le bilan urodynamique met en évidence une hyperactivité du détrusor avec contractions désinhibées pendant la phase de remplissage. 3 La vessie périphérique se caractérise par une lésion des voies de conduction périphérique .Le bilan urodynamique montre une hypoactivité vésicale avec acontractilité et hypoesthésie détrusorienne avec des pressions urétrales souvent basses. La vessie mixte emprunte des éléments à la neuro -vessie centrale et à la neuro- vessie périphérique. Les complications des vessies neurogènes sont évolutives et dangereuses. L’insuffisance rénale est la complication majeure. Elle peut altérer le pronostic vital. L’obtention dune vessie à basse pression sans hypertonie et vidange régulière limite cette complication. Le régime de pression intra vésicale est déterminé par le bilan urodynamique. Il est un des éléments clé du pronostic. Les patients ayant des pics de pressions vésicales à plus de 40 cm d’eau mettent en danger leur haut appareil urinaire à moyen terme. Aussi, une diminution de la compliance et l’existence d’une dyssynergie vésicosphinctérienne par exemple chez les patients urinant par percussions ou poussées abdominales sont des facteurs de risques de dégradation du haut et du bas appareil urinaire. Au niveau biologique, la surveillance de la clearance de la créatinine sur les urines des 24 heures permet une vision de la fonction rénale (parfois la scintigraphie rénale est proposée). Toute protéinurie est un signe de dégradation de la fonction rénale. Les lithiases vésicales se retrouvent plus chez les patients porteurs d’un cathétérisme permanent de type sonde à demeure. Le scanner spiralé est l’examen de référence le mieux adapté mais souvent la surveillance des lithiases est pratiquée par échographie ou urographie intraveineuse. Les infections urinaires sont des problèmes récurrents chez les patients ayant une vessie neurologique. La bactériurie est différente de celle de la population générale. Elle diffère aussi selon le mode mictionnel. En effet les patients urinant par cathétérisme permanent ont une plus forte concentration de germes que les autres. Ceux urinant par poussées abdominales ou percussions sont aussi à risques car leurs vidanges de vessie sont souvent incomplètes, 4 ajouté à la présence fréquente de diverticules. Les modes mictionnels les plus protégés sont les cathétérismes intermittents. II. LE GENULF En France, c’est au cours de la seconde guerre mondiale, suite aux nombreux vétérans blessés médullaires que la neuro urologie a émergé. Va s’en suivre la création d’un groupe d’experts en 1969. Il regroupe des rééducateurs fonctionnels, des urologues, des neurologues qui s’intéressent aux anomalies de la fonction vésicales secondaires à une atteinte neurologique. Le Groupe d’Etude en Neuro Urologie de la Langue Française permet de faciliter les échanges transversaux entre les différentes disciplines afin de favoriser le développement de protocole d’étude clinique en neuro urologie. En 2007, il édite dans « Progrès en urologie » des recommandations pour le suivi du blessé médullaire et du patient Spina Bifida (Annexe 1). Ces recommandations proposent des pratiques à effectuer pour un suivi urologique adapté des patients et ainsi éviter les complications connues. Les tableaux suivants sont extraits de ces recommandations. Il s’agit d’une part d’un texte et d’autre part d’un schéma (arbre décisionnel) qui inclut à l’analyse de légères divergences de points de vue. Afin de respecter les auteurs, vous trouverez l’ensemble des recommandations sur les mêmes tableaux : « T » pour les recommandations du texte et « S »pour les recommandations du schéma. Le bilan initial doit s’effectuer dans une unité spécialisée de neuro urologie. 5 Bilan initial (2 ans) Pdt l’hospit 6 mois 1 an 18 mois 2 ans Consultation neuro uro T /S T/S T/ S T /S BUD T /S Clearance de la créatinine T /S Echo R/V +ASP T /S Scanner spiralé (ou UIV si impossible) T /S S T / S T / S T / S T /S 1 1 fs / fs/ 2 ans an S T / S T / S T / S Il doit inclure une consultation spécialisée en neuro urologie en cours d’hospitalisation initiale puis tous les 6 mois pendant 2 ans. Cette consultation comprend un interrogatoire dirigé sur les symptômes vésicaux sphinctériens (qualité et quantité des mictions) avec utilisation recommandée de questionnaires et calendriers mictionnels afin de déterminer l’ensemble des éléments importants autour de la fonction vésicale. Un Bilan Uro Dynamique (cystomanométrie+ débimétrie +profilométrie) est recommandé mais sa rythmicité est à discuter en fonction du profil urologique du patient. La clearance de la créatinine sur 24 heures, l’échographie vésicale et rénale associée à un Abdomen Sans Préparation (ASP) sont à effectuer le plus tôt possible dans la prise en charge initiale puis tous les ans. Ils permettent l’étude de la fonction rénale, l’existence d’un résidu post mictionnel ou de lithiases. Ces dernières peuvent être éliminées par la réalisation d’un scanner spiralé avec et sans injection. Cet examen souvent difficilement réalisable parait tout de même essentiel en début d’hospitalisation puis à 1 an. Il est souvent 6 remplacé par la surveillance par échographie et ASP. Aussi une Urographie Intra Veineuse peut remplacer le scanner spiralé. Le bilan de suivi se définit en plusieurs catégories de patients : • « patients non à risque » : patients incluant les paraplégiques, utilisant les cathétérismes intermittents, ou ayant une vessie évaluée sans risques c'est-à-dire hypoactives, flasques et à grande compliance à supposer qu’il n’y ait pas de violentes poussées abdominales pour assurer la vidange. Bilan de suivi « patients non à risques » Consultation neuro uro BUD Clearance de la créatinine Echo R/V +ASP Scanner spiralé (ou UIV si impossible) 1 fs/an 1 fs/2 ans T/S S S S 1 fs/an puis à voir A voir Pdt la Cs T T T T • « Patients à risques de détérioration de la fonction rénale » : Ils sont repérés lors des consultations spécialisées. Ils incluent principalement les tétraplégiques, les patients urinant par percussions ou poussées abdominales mais aussi en cathéter permanent ou ayant un risque de lithiases. Une surveillance complémentaire est à effectuer pour les patients à risque de lithiases par échographie et ASP en alternance avec un scanner spiralé. 7 Bilan de suivi « patients à risque » Consultation neuro uro BUD (+EMG chez l’homme/dysurie/hyperactivité/p°ves élevée/altération ht ou bas appareil) Clearance de la créatinine +protéinurie des 24h (IR) Si risque de lithiases : Echo R/V+ASP Si risque de lithiases : Scanner spiralé (ou UIV si impossible) 1 fs/ an 1 fs /2 ans 1 fs/an puis à voir A voir Pdt la Cs S S T S T/S T • « Patients à risque carcinologique » : Une surveillance complémentaire par cystoscopie une fois par an est à effectuer pour les patients ayant un ou plusieurs facteurs de risques suivants : tabagisme et plus de 50 ans, une entérocystoplastie ou agrandissement vésical depuis plus de 10 ans. Et une fois tous les 2 ans pour les patients porteurs d’une vessie neurologique depuis plus de 15 ans. Au moindre doute, une biopsie et une cytologie urinaire devront être effectuées. III. Matériel et méthode Il s’agit d’une étude rétrospective effectuée au centre mutualiste neurologique Propara à Montpellier. 8 Ont été inclus dans cette étude 20 patients blessés médullaires d’origine traumatique, possédant une vessie neurologique suite à un accident et pris en charge en rééducation primaire. La prise en charge de ces patients se situe entre le 1 janvier 2007 et le 30 avril 2009 afin de pouvoir les suivre durant 36 mois après leur lésion médullaire. Seul le bilan de suivi initial proposé par le GENULF pourra être analysé, ainsi une étude des écarts au référentiel sera possible. Ces 20 patients ont été tirés au sort parmi les 51 retenus selon les critères d’inclusion cités ci-dessus. Une double lecture des dossiers a été effectuée par 2 personnes différentes et les résultats obtenus ont été placé dans un tableau récapitulatif (annexe 2). Il reprend tous les examens urologiques recommandés par le GENULF ainsi que les dates auxquelles ils ont été effectués. Apparait aussi le nombre de semaines correspondant à la réalisation de l’examen par rapport à la date de la lésion médullaire. C’est ce nombre qui va permettre de déterminer si les examens sont effectués idéalement dans le temps. IV. Résultats Caractéristique de la population : La population comprend 75% de paraplégiques et 25 % de tétraplégiques. Aucun ne présente d’antécédents urologiques avant la lésion médullaire. La durée moyenne de séjour est de 9 mois (4 mois pour la plus courte et jusqu’à 29 mois pour la plus longue). 100% des patients étaient en sonde à demeure à l’entrée. A la sortie, 60 % sont en autosondage intermittent, 10% en hétéro sondage intermittent, 15% en mictions physiologiques, 5% en sonde à demeure, 5% porteurs d’un cystocath et 5% en fuites avec étui pénien. 9 Résultat des données : Le bilan initial édité par le GENULF s’étend sur 2 ans. • T0 représente la période d’hospitalisation • T1 représente les 6 premiers mois après la lésion (soit la période de 0 semaine à 24 semaines). • T2 représente la période du sixième mois à 1 an (soit de 25 semaines à 48 semaines). • T3 représente la période de 1 an à 18 mois (soit de 49 semaines à 72 semaines). • T4 représente la période de 18 mois à 2 ans (soit de 73 semaines à 96 semaines). Le tableau suivant récapitule le pourcentage des patients ayant reçu les examens recommandés au centre Propara selon les périodes concernées : Les résultats sont exprimés en pourcentage pour les 20 patients, ceux écrits en rouge correspondent aux recommandations préconisées. T0 T1 T2 T3 T4 Pdt l’hospit 6 mois 1 an 18 mois 2 ans 100 % 75 % 50 % 70 % 20 % 95% 45 % 45 % 65 % 15 % 40 % 30% 5% 10 % 15 % 25 % 10 % 10 % 5% 0% 20 % 25 % 15 % 15 % 0% Bilan initial (2 ans) Consultation neuro uro BUD Clearance de la créatinine Echo R/V +ASP Scanner spiralé (ou UIV si impossible) 10 Pendant l’hospitalisation, tous les examens recommandés sont effectués au CNM Propara à hauteur de 100 % pour les consultations spécialisées mais seulement 20% des patients en ce qui concerne le scanner (spiralé ou urologique). Les autres examens sont effectués à hauteur de 50 à 75%. Les consultations spécialisées en neuro urologie s’effectuent en plus grand nombre en début de prise en charge. Elles permettent de faire avancer le patient vers un mode mictionnel adéquat à son handicap et acceptable pour le patient. Ainsi elles sont moins fréquentes lorsque le mode mictionnel est acquis sauf si des complications ou symptômes surgissent. En ce qui concerne les bilans urodynamique, 75% des patients ont eu au moins un BUD pendant leur hospitalisation mais ce taux chute à 30 % à un an alors que celui-ci est recommandé et fini à 25% pour les 2 ans. (A Propara, les BUD sont couplés d’un ASP et de cystographies). La clearance de la créatinine est effectuée à 1 patient sur 2 selon cette étude durant l’hospitalisation mais le taux chute à 5% des patients à 1 an du traumatisme pour ensuite remonter à 15% à 2 ans. Les échographies rénales et vésicales et ASP sont effectuées par 70% des patients durant leur hospitalisation à la recherche de lithiases. Ce taux reste élevé à 60 % au bout de 6 mois même si celui-ci n’est pas préconisé mais s’effondre à 5% à 1an alors qu’il serait nécessaire ainsi que pour les 2 ans. Les autres examens effectués par les patients et non recommandés pour le bilan initial durant 2 ans sont rares. Ils sont effectués dans le cadre d’une complication ou d’un doute médical. Dans cette étude, aucune scintigraphie n’a été faite, ni biopsie vésicale ni IRM mais 2 cystoscopies ont été répertoriées à T1 soit 10% des patients et une urographie intra veineuse est venue complétée les résultats d’un scanner. 11 V. Discussion Le suivi des vessies neurologiques des blessés médullaires est capital afin de réduire et au mieux d’éviter les complications urinaires et rénales. Il permet d’améliorer la qualité de vie des patients ainsi que leur pronostic vital. L’étude menée au centre neurologique Propara retrace le suivi de patients blessés médullaires durant 2 ans c‘est à dire durant le « bilan initial » recommandé par le GENULF en 2007. Les examens de suivi et de surveillance préconisés correspondent aux examens effectués mais il existe des écarts de pratique dans le temps qui sont majorés une fois l’hospitalisation terminée. En effet, la durée moyenne de séjour étant de 9 mois, on remarque que les examens recommandés sont effectués à des taux plus que satisfaisants jusqu’au un an de suivi. Ensuite les taux chutent considérablement. Plusieurs hypothèses peuvent expliquer cette situation. Tout d’abord l’insuffisance de prise en compte des enjeux par les patients. En effet, il est probable que le patient n’accepte pas son handicap. Il a appris à vivre avec mais dénie toutes les contraintes et complications possibles. Il ne peut donc pas entendre les préconisations des thérapeutes concernant le suivi urologique. Malheureusement, cette population reprend en général contact avec les centres médicaux lorsqu’une ébauche de complication est déjà amorcée. Un déficit d’information livrée par le thérapeute à son patient est source d’incompréhension. Celui-ci ne réalise pas l’impact néfaste possible sur son avenir, il ne possède pas tous les éléments pour comprendre l’importance de mener une surveillance régulière. De nos jours, cette situation est heureusement rare surtout depuis l’émergence de l’éducation thérapeutique très présente dans tous les centres de soins. Cependant, les thérapeutes se doivent d’être prudents avec les patients pouvant souffrir d’un défaut de discernement. Ils restent vigilants à inclure la famille ou les proches dans la prise en charge du patient au long terme. 12 Le déficit de communication Hôpital-ville est récurrent malgré les nombreuses investigations proposée depuis quelques années afin d’enrayer ce phénomène qui entrave le suivi des patients. La neuro urologie est une spécialité à part entière et n’est pas toujours maitrisée par les médecins de ville. Cette communication hôpital -ville est d’autant plus primordiale pour les « anciens » paraplégiques ou tétraplégiques qui doivent être mis au courant des nouvelles recommandations et des évolutions de pratiques notamment sur les modes mictionnels qui ont évolués et permettent désormais une protection majeure du haut appareil urinaire. Enfin le nomadisme des patients limite la probabilité que les patients bénéficient de programme de suivi adapté. Les patients changent de thérapeutes pour diverses raisons (éloignement géographique du centre de soins initial, déménagement, mauvaises relations avec le thérapeute d’origine…). Une perte d’information est susceptible, elle est un frein à la bonne continuité des soins et de surveillance. La prise de conscience du patient blessé médullaire sur les risques qu’il encourt tout le long de sa vie est primordiale. Il est le seul acteur de sa vie et le seul à pouvoir permettre un suivi régulier et adapté. L’éducation thérapeutique est indispensable dans cette population, elle responsabilise les patients et permet de les informer de façon appropriée. Ce complément d’information couplé à la prise en charge pluridisciplinaire favorise un suivi régulier, adapté et harmonieux. 13 CONCLUSION La prise en charge des troubles vésicosphinctériens des blessés médullaires est capitale afin de limiter les complications urinaires et améliorer leur qualité de vie. Mais il est important de garder à l’esprit que le suivi à court terme comme à long terme est indispensable pour éviter que ces complications ne surgissent tardivement .La vessie neurologique est évolutive, un dysfonctionnement peut surgir à tout moment et entrainer des dégâts irréversibles. Les recommandations du GENULF de 2007 permettent aux établissements de neuro urologie d’harmoniser ce suivi et d’avoir axe de conduite à tenir commun. Ceci couplé à l’éducation thérapeutique et la responsabilisation du patient dans sa propre prise en charge permet de limiter les manquements de suivi et ainsi perpétuer une qualité de vie optimale des patients blessés médullaires. 14 Bibliographie : • « progrès en urologie » la prise en charge urologique des vessies neurogènes. (E. Chartier-Kastler – A. Ruffion) « recommandations du GENULF pour le suivi du blessé médullaire et du patient Spina bifida ». « Insuffisance rénale et vessie neurologique ». « Infection urinaire et vessie neurologique ». « Troubles vésicosphinctériens et traumatisme médullaire » • Article « la Tunisie médicale » 2011 • « les vessies neurologiques » (G. Amarenco, J. Kerdraon) site internet www.cofemer.fr 15