1ère Journée de réflexions et d’échanges sur les LISP Organisée à Paris par la SFAP, le 4 Octobre 2013 - Présentation des travaux du GT LISP de la SFAP par Christian Guy-Coichard Rappel historique : - 1er groupe de travail Sfap sur les LISP : 2005-2008 => Rapport sur les LISP 2è groupe de travail : 2009-2012 => Deux documents produits (cf ci-dessous) Les documents produits par ce second groupe de travail : • « Guide des LISP » : document de 33 pages exposant les problématiques d’attribution et de financement des LISP, de collaboration avec les autres structures de SP, d’inclusion des patients sur des LISP et de formation/évaluation des LISP. >>> http://www.sfap.org/pdf/2012%20GUIDE%20SFAP%20LISP.pdf • « Recommandations de la SFAP concernant les LISP » : document de 6 pages dans lequel la Sfap formule des recommandations sur les critères d’attribution des LISP, les critères d’admission en LISP, le rôle des référents LISP, les relations avec les autres structures de SP, le financement et l’évaluation des LISP. >>> http://www.sfap.org/pdf/recommandations%20LISP%20de%20la%20SFAP.pdf - Cadre législatif, expériences, problématiques des LISP Présenté par Mme Y. Raffray, EMSP, Hôpital Tenon, Paris ID principale : la circulaire sur les soins palliatifs de mars 2008, que les recommandations de la Sfap sur les LISP de 2012 sont venues compléter, énonce les pratiques et moyens (en personnel, équipement, partenariats, formalisations etc…) requis (la portée juridique d’une circulaire est cependant moins grande que celle d’un texte réglementaire…) pour obtenir la reconnaissance de LISP (demande de validation à adresser à l’ARS) et (continuer de) faire vivre la démarche palliative dans le service concerné, la démarche palliative se justifiant à cet endroit d’autant plus que le taux de décès de décès qui y est constaté est élevé. Singularité : les LISP sont une autre spécificité française… Compte-rendu réalisé par la CARESP en Octobre 2013 1 - Apports et limites des LISP pour les patients et les soignants Présenté par Mme L. Zivkovic, hôpital St-Antoine, Paris Quelques constats partagés : • Difficultés à diffuser la démarche palliative dans des services dans lesquels la culture est avant tout curative. Le temps palliatif : une temporalité illégitime dans un service aigu ? (LISP => hausse DMS, baisse des transferts en USP ?) Question délicate de la temporalité, du moment du transfert (subjectivité => hétérogénéité des pratiques). Il arrive que des soignants, en vertu de la relation qui s’est créée avec les patients en fin de vie, tentent de freiner leur transfert en USP. A tout le moins, ce transfert peut être vécu comme une souffrance par les soignants. • Les LISP introduisent des changements : ˪>> Dans la représentation générale du service : l’augmentation/la prégnance des décès donne bien évidemment une tonalité particulière au service. ˪>> Pour le personnel soignant du service : l’arrivée des LISP et des patients en fin de vie peut générer une volonté de changement de pratiques dans le service allant parfois jusqu’au désir de transposer le modèle d’une USP, et crée in fine frustration ou « pression morale » chez les soignants. ˪>> Dans l’organisation du service : plus de temps et de présence auprès des patients concernés et de leurs familles, plages horaires de visite et locaux aménagés, etc… • L’apport des LISP à la démarche palliative d’un établissement est particulièrement remarqué lorsque la coopération avec l’EMSP de l’établissement ou une EMSP extérieure est efficiente et ne tombe pas dans l’écueil de l’instrumentalisation de cette dernière (dont l’intervention contribue à valider le codage SP pour les LISP). Des points de vigilance : • • • Dans la gestion du personnel soignant : veiller au soutien des équipes et professionnels, particulièrement confrontés au deuil dans ces services, et veiller aux changements de personnel soignant, qui sils sont très fréquents, fragilisent la démarche palliative. Par ailleurs, il existe encore des établissements dans lesquels les équipes soignantes n’ont pas été informées par l’encadrement du service que celui-ci comportait des LISP… Pour les patients et leurs familles : incidence de l’inclusion administrative en LISP : attention à la violence de l’ « étiquette »/identification du patient comme étant en « Soins Palliatifs » (annonces brutales de la fin de vie). Concernant les critères d’admission sur un LISP : attention à ce que les paramètres financiers ne deviennent pas l’unique aiguillon de l’inclusion d’un patient sur un LISP ni la valeur centrale de la gestion et des réflexions dans un service… Dérive comptable liée à la T2A, « rentabilité » des patients en SP, réunions pluridisciplinaires « avec calculatrice en main », considérations sur ce(ux) qui fait (font) « gagner/perdre de l’argent au service »…. Un rappel d’importance : ne pas oublier les autres lits du service >> l’approche palliative ne concerne pas que les patients en LISP ! Compte-rendu réalisé par la CARESP en Octobre 2013 2 - Diversité des expériences et missions des référents (table ronde) Avec Mme A. Pincent (infirmière, EHPAD, Savigny-sur-Orge), Mme MG Depuydt (médecin SSR, CHR gériatrique « Les bateliers », CHU de Lille), Mme A. Germon (infirmière, EMSP, hôpital Bichat, Paris), Mme S. Chalot (médecin référent LISP, clinique privée, Nancy), Mr C. Braun (médecin généraliste, hôpital local, Reims). En EHPAD : constat d’entrée en institution de plus en plus tardivement et avec des pathologies de plus en plus lourdes, question du deuil (des deuils répétitifs) auxquels sont confrontés les résidents d’EHPAD eux-mêmes car leur âge les amène logiquement à voir décéder peu à peu ceux qui les entourent… Un projet de mise en place de LISP au sein de l’EHPAD est présenté au cours de la réunion mais la question du véritable apport de LISP (en tant que tels) pour la démarche d’accompagnement de la fin de vie en EHPAD reste posée… En SSR gériatrique : dans l’expérience relatée, l’ensemble des LISP de l’établissement est regroupé en SSR. Suite à des restructurations au sein de l’établissement (liées notamment à l’augmentation du nombre de sites) le personnel complémentaire dédié aux LISP s’est trouvé déplacé et la part réduite à 1/8è ETP de temps de PH pour les LISP… Ce qui tend, en bilan et au contraire de ce cas particulier, à promouvoir plutôt la répartition de LISP sur plusieurs services au sein d’un même établissement. Par ailleurs, à la demande de l’équipe soignante du service et pour éviter la « spécialisation » de certains professionnels sur les LISP, un changement d’organisation a été effectué afin de permettre au personnel de tourner. C’est un mieux les concernant mais le bilan est plus mitigé du côté des patients et familles qui perdent en stabilité du personnel soignant référent. En termes d’organisation générale dans le service, cela invite à mieux communiquer et informer. Il est noté enfin, une difficulté pour les patients, après plusieurs semaines passées dans les LISP du service, à changer d’unité de soin… Dans les faits, peu de patients sont transférés des LISP vers une USP. Au niveau des finances, il est souligné que la réglementation des LISP devrait amener à une meilleure lisibilité de l’utilisation des moyens au sein de l’établissement mais le SSR pose un problème particulier puisque les LISP dans ce type de services ne sont pas inclus dans les financements liés à la T2A, et donc non pris en compte… En MCO : le projet d’un service avec LISP est présenté. Intitulé « Quotidien des patients en Soins Palliatifs », il a vu se mettre en place un tableau de soins, présentant de façon spécifique les horaires et fréquence des différents types de soins mis en œuvre pour les patients concernés et le détail des actions qui sont liées aux soins. Au cœur des problématiques de soins pour les patients en fin de vie dans un service de chirurgie (ou de médecine) : le questionnement sur les limitations ou l’adaptation de certains actes tels que la prise de tension ou encore l’alimentation par sonde. En structure privée : quelques chiffres généraux en introduction >> 39 cliniques en France ont un nombre de décès par an > à 200. Un club « Soins Palliatifs » a été créé au sein de la FHP/MCO, à l’origine de la création d’une affiche sur les directives anticipées qui a été envoyée à l’ensemble des établissements privés en France. En 2010, la part des crédits alloués aux cliniques au sein de l’enveloppe MIGAC représentait environ 1,1%. L’intervenante a argumenté le fait que l’organisation des établissements privés garantisse davantage que dans le secteur public l’attribution de moyens dédiés pour les LISP qui sont directement issus des gains générés par l’avantage tarifaire que constitue ces LISP au sein du système de la T2A. Dans l’expérience relatée au sein du service, il y a 0,5 ETP d’IDE dédié aux LISP et un fonctionnement qui garantit le déplacement de « l’équipe LISP » sur Compte-rendu réalisé par la CARESP en Octobre 2013 3 l’ensemble de l’établissement pour les patients requérant des soins palliatifs. L’intervenante qualifie le fonctionnement du service de mixte : combinant les missions EMSP - LISP - USP. Elle déclare peu d’interventions de l’EMSP du CH environnant au niveau des LISP de son service tout en questionnant plus largement l’intérêt de ces interventions et des collaborations avec les EMSP… En Hôpital local : rappel de quelques caractéristiques des hôpitaux locaux en introduction >> absence de plateau technique, activité médicale reposant sur les interventions des médecins généralistes libéraux du secteur, établissements de premier recours et au sein desquels l’accompagnement de la fin de vie a toujours été prégnant. Les avantages cités sont la petite taille de la structure qui permet une plus grande souplesse et réactivité, la continuité que les hôpitaux locaux offrent ente la ville et l’hôpital, ce qui favorise la prise en charge globale du patient et la plus grande proximité des proches et familles (davantage de visites et d’accompagnement pour le patient). Par contre, les LISP n’y sont pas financés et les quotas de personnels liés aux LISP n’étant pas opposables, ils sont rarement appliqués… Est notée par ailleurs une très forte augmentation des patients en SP en USLD, ainsi qu’une augmentation des décès au sein de ces unités. Questions de la salle : - Un participant interroge Mme Pincent (EHPAD de Savigny-sur-Orge) sur la présence ou non d’un(e) infirmier(e) de nuit dans l’établissement. >> 2 médecins sont joignables 24h/24 : le médecin coordinateur de l’EHPAD et un des médecins généralistes qui y intervient pour plusieurs résidants. Il n’y a pas d’IDE de nuit (problématique de financement, qu’il s’agisse de créer un poste dédié ou bien de rémunérer une astreinte téléphonique de l’IDE la nuit), mais 2 aides soignant(e)s qui appellent le médecin en cas de problème. - Intervention de Mme Laetitia Chevalier (Ministère de la santé / DGOS / Secteurs SSR et SLD) : questionnement sur la pertinence de l’existence des LISP… >> Vers une suppression des LISP en tant que tels par le Ministère pour aller plutôt vers un système de dotation ? Entend les restructurations problématiques pour l’organisation des soins et la visibilité de la filière SP dans les CHR(U). Concernant les EHPAD, la démarche palliative est à valoriser et faire perdurer. Elle questionne la pertinence d’une demande de validation de LISP en EHPAD : pourquoi des LISP et pas un centrage des priorités sur une meilleure utilisation des autres ressources de SP déjà existantes alentours ? Au-delà des questions de valorisation, Mme Chevalier s’interroge sur les modalités de reconnaissance à mettre en place (reconnaissance pour le personnel, notamment) et qui ne soient pas rattachées au modèle des LISP. Annonce d’un travail en cours au niveau du Ministère sur la filière SSR-SLD-/EHPAD et son financement (coût très important). Des arbitrages politiques sont attendus >> A suivre du côté du ministère. - Un participant à la journée rappelle l’importance des liens de collaboration entre les différentes structures spécialisées (SP) et de la capacité à s’ouvrir au regard critique, essentielle dès lors qu’on aborde les questionnements éthiques liés aux décisions à prendre pour soigner et accompagner les patients en fin de vie. - Un participant médecin dans un réseau en Essonne informe sur une expérimentation qui s’y déroule à l’échelle de 5 EHPAD, en lien avec l’ARS, pour l’intervention d’IDE libérales la nuit. Compte-rendu réalisé par la CARESP en Octobre 2013 4 - Un participant médecin à l’Institut Curie défend le rôle « pédagogique » (en termes de reprécise en considération des missions d’accompagnement et de soins palliatifs) des LISP dans des services de médecine aigüe qui connaissent précisément et des patients en phase aigüe de pathologies chroniques et les questionnements autour du passage du curatif au palliatif. - Des questions sur l’organisation et le fonctionnement des réunions pluridisciplinaires SP dans les services ayant des LISP. - Attribution et reconnaissance des LISP, Financement et contrôle (table ronde) Avec Mme A. Fresnel (médecin DIM à Rennes et membre de la société française d’information médicale), Mme Z. Haddad-Guichard (ARS Bourgogne, Dijon), C. Guy-Coichard (Sfap). Le point de vue du médecin DIM (informatique médicale) Rappel des règles sur le codage et l’action du DIM (Département d’Information Médicale) : le codage se fait à la sortie du patient, des contrôles par le DIM sont réalisés en amont des contrôles financiers effectués par l’Assurance maladie. Dans ses contrôles des cotations T2A, il faut savoir que l’Assurance maladie a une interprétation très restrictive des différents items / critères légitimant le classement d’un patient en LISP. Les contrôles ont entraîné une baisse significative des séjours « Soins Palliatifs ». Retour d’expérience : la démarche d’attribution des LISP en région Bourgogne (ARS) Données Région - 4 départements - 1,6 millions d’habitants - 3 USP (Dijon, Nevers, Macon) et projet validé à Chalon-sur-Saône - 12 EMSP (territoire insuffisamment couvert) - 4 réseaux de SP - 144 LISP dans 45 établissements (sur une centaine d’ES en région) Projet A l’origine, 125 LISP attribués selon la taille de l’établissement et sans autre critère particulier. Constats à l’origine du projet : • Sous-utilisation des LISP en termes de séjours (activité modeste en séjours LISP : 9 établissements avec un taux d’occupation des LISP < à 50%, de même qu’en séjours SP hors lits dédiés : sous-cotations). • Hétérogénéité dans la répartition, l’organisation et le fonctionnement (LISP regroupés…/ LISP dispersés…, etc…). • Inadéquations entre : o Le nombre de LISP et le plateau technique de l’établissement o Le nombre de LISP et la population du bassin d’activité de l’établissement o Le nombre de LISP et le nombre de décès comptabilisé au sein de l’établissement (le ratio annuel de décès sur les LISP en région varie de 1 à 27 et pour 1/3 des Etablissements demandeurs le ratio est < à 5) • Difficulté d’identification du patient requérant pour un LISP et du patient complexe. Objectif du projet : optimiser les LISP (démarche née du COTER) Compte-rendu réalisé par la CARESP en Octobre 2013 5 Réalisations : • Révision de la répartition des LISP en veillant à la mise en place de 3 LISP minimum / établissement reconnu. • Ecriture de prérequis relatifs aux LISP ou lits indifférenciés. • Mise en place d’un seuil pour l’acceptation des demandes : décès > ou = à 20 / an. • Calibrage de 3 à 9 LISP en fonction du plateau technique (hors CHU) et de la capacité de l’établissement à prendre en charge des patients complexes. Suivi et évaluation • Visites ARS sur le terrain • Questionnaires d’évaluation réguliers • Réunion régionale 1 à 3 fois / an avec les référents LISP. Le point de vue de la SFAP (GT LISP) : des propositions pour l’évolution du financement des LISP ? Idée générale : Il faut inventer un financement qui ne soit ni centré sur l’acte ni sur les lits ni sur les séjours. Actuellement : • En long séjour, USLD, EHPAD : pas de financement (ou à la discrétion des ARS) • En moyen séjour et SSR : visibilité et rentabilité réduites • En court séjour, MCO, HAD : T2A De manière générale, les 2 défauts de la T2A : • Elle est inflationniste (elle valorise l’acte et non le projet) • Elle est sélective (liée à la rentabilité immédiate du séjour via des actes dits « classants ») Propositions pour un système hors T2A : • Dotation annuelle ? (Unifier le financement dans les structures de court séjour) • …. Modulée en fonction de la réalité de la structure • … Pondérée en fonction de la file active (par / au bassin de population) • … Associée à une valorisation de la journée (sans borne basse/haute) • … Appuyée sur des indicateurs de qualité de prise en charge pour inciter et valoriser les conduites vertueuses (pas d’acharnement thérapeutique, mise en place de LATA, etc…) - Cf. Etude « QualiPalli » - Articulations entre les structures de soins palliatifs Exposés de Mme J. Revnic (médecin USP, Paris), Mr G. Gay (médecin EMSP, Bry-sur-Marne), Mme E. Balladur (médecin, HAD AP-HP, Paris), Mr T. Gandon (médecin, réseau de SP, Bayeux). Des présentations de qualité des différents projets ou études menées par les médecins et équipes des différentes structures de SP représentées (EMSP, HAD, USP, réseau de SP), notamment une approche originale du côté du médecin du réseau de SP, basée sur l’idée de travail EN réseau plus que sur le travail du réseau en tant que structure aux caractéristiques définies par les textes et distincte des autres. >> Powerpoint des présentations à récupérer sur le site de la SFAP dès publication. Compte-rendu réalisé par la CARESP en Octobre 2013 6