Rapport complet

Revue de littérature copilotée par :
L’aide humaine à
domicile des personnes
en situation de handicap
Prospection et analyse documentaire autour
de travaux de recherche sur la demande, les
besoins et les attentes des personnes en
situation de handicap, l’offre proposée et les
liens entre les différents types d’aides.

Cette revue de littérature a été réalisée dans le cadre du Centre Ressources Recherche
Appliquée et Handicap coordonné par la FIRAH (Fondation Internationale de Recherche
Appliquée sur le Handicap). Elle a été mise en œuvre et suivie par un comité de pilotage
composé de partenaires du Centre Ressources : HANDEO, la FIRAH, le CCAH (Comité national
Coordination Action Handicap) et le PHS-EHESS (Programme Handicap et Société de l’Ecole
des Hautes Etudes en Sciences Sociales). La réalisation de ce travail a été confiée à Audrey
Parron, chercheuse à l'EHESS.
Cette revue de littérature a pour objectif de dresser l’état des lieux des connaissances en
matière de recherche appliquée sur la thématique des aides humaines.
Ce que la FIRAH entend par les termes de recherche appliquée sur le handicap :
 C’est d’abord un travail de recherche proprement dit, obéissant à ses règles de
méthode et de rigueur, permettant la mise en œuvre d’une démarche scientifique, et
impliquant des équipes d’un ou plusieurs chercheurs ou enseignants-chercheurs dont
la recherche est l'une des missions statutaires.
 La recherche appliquée est différente de la recherche fondamentale. Son objectif est
d’accroitre la participation sociale et l’autonomie des personnes handicapées. Elle ne
vise pas seulement la production de savoirs théoriques, mais également la résolution
de problèmes pratiques en lien avec les besoins et les préoccupations des personnes
handicapées et de leurs familles. La collaboration entre ces personnes, les
professionnels et les chercheurs est donc une donnée fondamentale dans la
réalisation de ce type de recherche.
 En ce sens, ce type de recherche est destiné à produire des résultats directement
applicables. En plus des publications classiques (articles, rapports de recherches), les
recherches appliquées sont destinées à produire d’autres publications, appelées «
supports d’applications », qui peuvent prendre différentes formes : développement
de bonnes pratiques, guides méthodologiques, supports de formation etc., et sont
destinées à différents acteurs (personnes handicapées, professionnels, institutions).
Ce travail ne vise pas l’exhaustivité mais l’identification de résultats et de connaissances
produits par des travaux de recherche pouvant être utiles aux acteurs de terrain pour
améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes handicapées.
NB : Pour des raisons d’accessibilité, le texte n’est pas justifié

Table des matières
1. Edito ......................................................................................................................................... 2
2. Cadre et objectifs de la revue ................................................................................................. 3
Un partenariat entre plusieurs organismes ............................................................................... 3
Le contexte et les objectifs ......................................................................................................... 6
Définitions et remarques sur le triptyque aide humaine/domicile/handicap ......................... 6
Les critères de sélection de la littérature ................................................................................... 8
3. Méthodes et démarches de la recherche documentaire ..................................................... 9
La recherche documentaire dans des bases de données universitaires .................................. 9
Déplacements dans des centres ressources universitaires..................................................... 12
La recherche documentaire sur Myobase et Pubmed ............................................................ 12
La mobilisation de personnes ressources ................................................................................ 13
Autres démarches ..................................................................................................................... 13
Les difficultés rencontrées et les limites de la recherche documentaire............................... 14
4. Observations sur la production écrite .................................................................................. 15
5. Synthèses ............................................................................................................................... 17
Synthèse en version courte ...................................................................................................... 17
1. Demande/ besoins/attentes des personnes handicapées en matière d'aide humaine
17
2. L’offre/les réponses en matière d’aide humaine ........................................................ 21
3. Les différents liens entre les aides ............................................................................... 25
Synthèse en version longue ...................................................................................................... 28
1. Demande/ besoins/attentes des personnes handicapées en matière d'aide humaine
28
2. L’offre/les réponses en matière d’aide humaine ........................................................ 37
3. Les différents liens entre les aides ............................................................................... 48
6. Orientations pour de futures recherches ............................................................................ 54
7. Fiches de lecture ................................................................................................................... 57
8. Bibliographie ........................................................................................................................ 116
9. Témoignages d’acteurs de terrain ..................................................................................... 121
Choix de vie à domicile ............................................................................................................ 121

Handicap et aides humaines
Prospection et analyse documentaire autour de travaux de recherche
1
Témoignages – Retours d’expérience .................................................................................... 125
10. Bibliographie complémentaire ....................................................................................... 131

Handicap et aides humaines
Prospection et analyse documentaire autour de travaux de recherche
2
1. Edito
La convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la
France en 2010 et par l'Union européenne en 2011, fait des différentes formes d'aide
humaine et des services d'aide à domicile, un levier pour rendre effectif les droits à
l'autonomie de vie et à l'inclusion dans la société, à l'accessibilité et à la mobilité
personnelle.
Rappelons que 1,5 millions d'adultes en situation de handicap ont recours à l'aide humaine
quotidiennement dans notre pays (enquête Handicap-Santé de 2008) auxquels il faut ajouter
les enfants pour lesquels les besoins sont très importants, comme le démontre la récente
étude publiée par Handéo, mais aussi les personnes âgées de plus de 60 ans ayant des
incapacités.
Et pourtant, malgré l'importance du nombre de personnes concernées par l'aide humaine à
domicile, ses enjeux sont la plupart du temps ou sous-estimés, ou mal connus.
C'est pourquoi Handéo, la FIRAH, le CCAH et l'EHESS se sont associés pour apporter leur
contribution à une meilleure connaissance de l'aide humaine aux personnes en situation de
handicap, en réalisant une revue de littérature issue de travaux de recherche appliquée
conduits en France et dans le monde au cours des dix dernières années. Ces travaux ont été
ventilés en trois parties, selon qu'ils éclairent plutôt l'offre, la demande ou la
complémentarité entre l'aide humaine et les autres moyens de compensation.
Cette revue de littérature scientifique est un outil destiné à tous les acteurs impliqués dans
l'aide à domicile et le handicap : professionnels, chercheurs, pouvoirs publics, personnes
handicapées elles-mêmes, familles, etc. Les recherches sélectionnées peuvent être
particulièrement utiles aux acteurs de terrain dans leur réflexion sur l’amélioration des
pratiques. Elles donnent aussi des repères pour évaluer le respect par la France de ses
engagements internationaux, en particulier dans la mise en œuvre de la convention
internationale relative aux droits des personnes handicapées.
Enfin, ce travail montre l'apport décisif de l'aide humaine comme élément de réponse à la
quête de citoyenneté des personnes en situation de handicap. Il invite à repenser
l'organisation et la professionnalisation de l'offre en France, ainsi que les modalités de
solvabilisation de la demande pour permettre un égal accès de toutes les personnes à l'aide
humaine dont elles ont besoin. Il rappelle aussi qu'il n'est pas possible de réfléchir et d'agir
en matière d'aide humaine, sans la participation directe des personnes handicapées elles-
mêmes.
Les membres du Comité de Pilotage