RAPPORT D´INFORMATION N° 799 SÉNAT

N° 799
SÉNAT
SESSION EXTRAORDINAIRE DE 2015-2016
Enregistré à la Présidence du Sénat le 13 juillet 2016
RAPPORT D´INFORMATION
FAIT
au nom de la commission des finances (1) sur l’Institut national du cancer (INCa),
Par M. Francis DELATTRE,
Sénateur.
(1) Cette commission est composée de : Mme Michèle André, présidente ; M. Albéric de Montgolfier, rapporteur général ;
Mme Marie-France Beaufils, MM. Yvon Collin, Vincent Delahaye, Mmes Fabienne Keller, Marie-Hélène Des Esgaulx, MM. André
Gattolin, Charles Guené, Francis Delattre, Georges Patient, Richard Yung, vice-présidents ; MM. Michel Berson, Philippe Dallier,
Dominique de Legge, François Marc, secrétaires ; MM. Philippe Adnot, François Baroin, Éric Bocquet, Yannick Botrel, Jean-Claude
Boulard, Michel Bouvard, Michel Canevet, Vincent Capo-Canellas, Thierry Carcenac, Jacques Chiron, Serge Dassault, Bernard Delcros,
Éric Doligé, Philippe Dominati, Vincent Eblé, Thierry Foucaud, Jacques Genest, Didier Guillaume, Alain Houpert, Jean-François Husson,
Roger Karoutchi, Bernard Lalande, Marc Laménie, Nuihau Laurey, Antoine Lefèvre, Gérard Longuet, Hervé Marseille, François Patriat,
Daniel Raoul, Claude Raynal, Jean-Claude Requier, Maurice Vincent, Jean Pierre Vogel.

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S O M M A I R E
Pages
LES PRINCIPALES OBSERVATIONS
ET RECOMMANDATIONS DE VOTRE RAPPORTEUR SPÉCIAL
AVANT-PROPOS .................................................................................................................... 11
PREMIÈRE PARTIE :
L’APPROCHE INTÉGRÉE DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER
A RENDU NÉCESSAIRES DES ADAPTATIONS
I. OPÉRATEUR SPÉCIFIQUE INCARNANT LA PRIORITÉ DE LA LUTTE
CONTRE LE CANCER, L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER A CONNU
UNE MATURATION DIFFICILE ...................................................................................... 13
A. LA CRÉATION DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER EN 2004............................. 13
B. DOTÉ D’UN BUDGET PROCHE DE 100 MILLIONS D’EUROS, L’INSTITUT
NATIONAL DU CANCER EST INVESTI DE LARGES MISSIONS, COUVRANT
LES CHAMPS DE LA RECHERCHE ET DE LA SANTÉ ................................................... 15
C. LA CRÉATION DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER A ÉTÉ DIFFICILE,
SUSCITANT DES INTERROGATIONS SUR SA CAPACITÉ À S’IMPOSER ................... 17
II. DES CORRECTIONS INTERNES ET DES ADAPTATIONS POUR PRENDRE
EN COMPTE LA SPÉCIFICITÉ DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER LUI
ONT PERMIS DE S’IMPOSER .......................................................................................... 19
A. APRÈS UNE MISE EN PLACE DIFFICILE SOULIGNÉE PAR DES ENQUÊTES DE
LA COUR DES COMPTES, L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER A PROCÉDÉ
AUX AJUSTEMENTS RECOMMANDÉS ........................................................................... 19
1. Un cadre de gestion plus abouti ........................................................................................... 19
2. La prise en compte des spécificités de son action ................................................................... 20
3. Une architecture remodelée et désormais bien assise ............................................................. 22
B. DES ADAPTATIONS DANS LES CHAMPS DE LA RECHERCHE ET DE LA
SANTÉ PUBLIQUE ONT ÉTÉ NÉCESSAIRES ................................................................... 22
1. La restructuration de la recherche a permis d’intégrer ce nouvel acteur ................................ 23
2. La logique territoriale ayant présidé à la création des agences régionales de santé s’est
initialement heurtée à la logique thématique portée par l’Institut national du cancer ............ 27
III. PARTICIPANT À L’EFFORT DE CONSOLIDATION BUDGÉTAIRE,
L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER NE SAURAIT VOIR SON EXISTENCE
REMISE EN CAUSE ........................................................................................................... 30
A. LA SPÉCIFICITÉ DE CET OPÉRATEUR INDUIT CERTES DES SURCOÛTS, MAIS
ELLE PERMET DE TRAITER UNE PRIORITÉ POLITIQUE JUSTIFIÉE ........................... 30
B. UN OPÉRATEUR PARTICIPANT À LA MAITRISE DES DÉPENSES PUBLIQUES ........ 31

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L’APPROCHE GLOBALE DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER AU SERVICE DE LA
SOUTENABILITÉ FINANCIÈRE DE NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ
C. POUR MAINTENIR SON ACTION, DES MARGES DE MANŒUVRE INTERNES
ET DE PILOTAGE DOIVENT ÊTRE RECHERCHÉES ...................................................... 36
1. Un pilotage rendu plus complexe par l’existence d’une cotutelle ........................................... 36
2. Le pilotage de la direction générale de la santé au sein du système d’agences ........................ 38
DEUXIÈME PARTIE :
ORGANISME FACILITATEUR, L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER A
ASSURÉ L’EFFICACITÉ DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER, EN PERMETTANT
UNE MEILLEURE COORDINATION DES ACTEURS DE LA RECHERCHE ET DU
SOIN, TOUT EN INCARNANT LA « MAISON COMMUNE DU CANCER »
I. L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER INSUFFLE UNE DYNAMIQUE À LA
RECHERCHE SUR LE CANCER, EN ASSURANT LA BONNE ALLOCATION
DES FINANCEMENTS ...................................................................................................... 42
A. LES COMPÉTENCES DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER EN MATIÈRE
DE RECHERCHE EN FONT UN ACTEUR CLÉ ................................................................ 42
B. CONSACRANT LES DEUX TIERS DE SON BUDGET AU SOUTIEN À LA
RECHERCHE SUR LE CANCER, L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER JOUE LE
RÔLE D’UNE AGENCE DE MOYENS ............................................................................... 44
1. Un soutien financier intervenant dans tous les champs de la recherche en cancérologie......... 44
2. La procédure de sélection des appels à projets ....................................................................... 46
3. L’amélioration de l’évaluation ex post des projets financés doit constituer une priorité ......... 47
C. L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER ASSURE LA STRUCTURATION ET LE
SOUTIEN AUX INFRASTRUCTURES DE RECHERCHE ................................................. 48
1. Le rôle de l’Institut national du cancer dans la structuration de la recherche en
cancérologie pour agréger les acteurs ................................................................................... 48
2. Une organisation territoriale de la recherche parfois trop complexe ....................................... 50
D. LES COMPÉTENCES DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER EN MATIÈRE
DE RECHERCHE ALIMENTENT SON APPROCHE INTÉGRÉE ET TROUVENT
LEUR PROLONGEMENT DANS SES AUTRES ACTIONS .............................................. 53
1. L’INCa est chargé d’assurer le continuum entre la recherche et les soins .............................. 53
2. L’INCa, une agence d’expertise au service du ministère chargé de la santé............................ 54
II. L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER A PERMIS DE FAIRE PIVOTER
L’ORGANISATION DU SYSTÈME DE SOINS AU PROFIT DU PATIENT ............... 54
A. UNE STRUCTURATION ET UN ENCADREMENT AU PROFIT DE LA
RÉDUCTION DES PERTES DE CHANCE ......................................................................... 55
1. Des guides et référentiels pour définir les conditions d’une bonne prise en charge ................. 55
2. La mise en œuvre du dispositif d’autorisation en cancérologie .............................................. 57
B. UNE COORDINATION DES ACTEURS DU SOIN AU PROFIT D’UNE PRISE EN
CHARGE GLOBALE DE LA PERSONNE .......................................................................... 59
C. DES ADAPTATIONS AU SERVICE DE L’INTÉGRATION DES INNOVATIONS
THÉRAPEUTIQUES ............................................................................................................ 63

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III. VÉRITABLE MAISON COMMUNE DU CANCER, L’INSTITUT NATIONAL
DU CANCER PERMET UNE MEILLEURE APPRÉHENSION DES ASPECTS
SOCIOÉCONOMIQUES DE LA MALADIE .................................................................... 66
A. L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER PROMEUT UNE PRISE EN CHARGE
GLOBALE DU MALADE, CONSIDÉRANT LES ASPECTS HUMAINS ET
SOCIAUX DU CANCER ...................................................................................................... 66
B. SES ACTIONS DE PRÉVENTION DOIVENT DÉSORMAIS S’APPUYER SUR UNE
MEILLEURE ÉVALUATION ET SUR UNE CONNAISSANCE
ÉPIDÉMIOLOGIQUE PLUS FINE DE LA MALADIE ....................................................... 69
1. La prévention primaire......................................................................................................... 69
2. La prévention secondaire : les dépistages .............................................................................. 71
C. DES EFFORTS À ACCENTUER POUR RELEVER LES DÉFIS DE LA PRISE EN
CHARGE DU CANCER MALGRÉ LA CONTRAINTE FINANCIÈRE ............................ 73
1. En matière de prévention primaire et secondaire ................................................................... 73
2. En matière d’épidémiologie : élaborer un système d’observation robuste comme préalable
à une action efficace ............................................................................................................. 74
TROISIÈME PARTIE :
FACE AUX ÉVOLUTIONS DU CANCER ET AUX DÉFIS POSÉS POUR LA
SOUTENABILITÉ DE NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ, L’INSTITUT NATIONAL
DU CANCER DOIT PARTICIPER À LA RÉORGANISATION DE L’OFFRE DE
SOINS EN CANCÉROLOGIE
I. LES ÉVOLUTIONS DE LA MALADIE PLACENT NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ
SOUS TENSION FINANCIÈRE ........................................................................................ 77
A. LA NÉCESSAIRE APPRÉHENSION DES FACTEURS DE RISQUES COLLECTIFS ....... 77
1. Un facteur difficile à appréhender, mais à la racine de nombreuses inégalités ........................ 77
2. L’Institut national du cancer s’est tardivement saisi des facteurs de risques collectifs ........... 81
3. Des efforts doivent encore être conduits pour appréhender ces risques .................................. 82
B. L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS MODIFIE EN PROFONDEUR
L’ORGANISATION ET L’ACCÈS AUX SOINS ................................................................. 83
C. LES ÉVOLUTIONS DES TRAITEMENTS METTENT SOUS TENSION LE CADRE
ACTUEL DE FINANCEMENT ............................................................................................ 87
1. Une évolution difficilement soutenable ................................................................................. 87
2. L’augmentation du prix des médicaments doit conduire à repenser le modèle actuel
d’autorisation et de remboursement ..................................................................................... 90
II. PREMIÈRE ÉTAPE POUR GARANTIR LA SOUTENABILITÉ FINANCIÈRE DE
LA PRISE EN CHARGE DU CANCER, LA STRUCTURATION EN DEUX
PÔLES DE SOINS DOIT ÊTRE PORTÉE PAR L’INSTITUT NATIONAL DU
CANCER .............................................................................................................................. 93
A. INTÉGRER LES SOINS DE PREMIER RECOURS AU SEIN DE LA « MAISON
COMMUNE DU CANCER » ............................................................................................... 93
1. Une récente intégration des médecins généralistes dans les travaux et l’organisation de
l’Institut national du cancer ................................................................................................ 93
2. Quels nouveaux rôles pour les médecins généralistes dans la prise en charge des patients
atteints d’un cancer ? .......................................................................................................... 94
3. La nécessaire structuration du pôle de premier recours ......................................................... 95