Les unités de soins palliatifs

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SOINS DE SUPPORT SOINS-PALLIATIF
I. Introduction
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Cette représentation des soins palliatifs montre la nécessité d’une information (grand public,
mais aussi soignants).
Plan Cancer : développement des Soins de Support
Circulaire n°DHOS-SDO-2005-101 du 22/02/2005 : « Tous les patients atteints de cancer doivent
désormais, quelque soit leur lieu de prise en charge, y compris au domicile, avoir accès aux soins
de support. Ces soins sont définis en oncologie comme l’ensemble des soins et soutiens
nécessaires aux personnes malades, tout au long de la maladie, conjointement aux traitements
oncologiques spécifiques lorsqu’il y en a. [...] ».
1. Définition
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Littéralement Pallium (latin) : voile, manteau, grande cape  masque le symptôme, sans
s’intéresser à la cause.
S’associe dans notre culture, à l’idée de la mort, évoque le soin qu’on donne aux malades qui ne
peuvent pas guérir et vont mourir.
Désigne en une seule formule, des choses différentes, qui ont en commun la gravité de la
maladie et la mort probable :
o Une structure (USP, EMSP, etc.).
o Des gens (EMSP, bénévoles, aumônerie, etc.).
o Un traitement curatif (guérit) ou palliatif (solage).
o Rend compte de l’aggravation de la maladie et/ou du malade (phase curative/phase
palliative).
o Désigne un mouvement de pensée avec des valeurs.
Définition OMS (1990) : « Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés au malade
dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres
symptômes, ainsi que la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et
spirituels sont primordiaux. Le but des SP est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour
les malades et leur famille. »
Définition SFAP (1996) : « …Sont des soins actifs dans une approche globale de la personne
atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale [...] soulager les douleurs physiques ainsi
que les autres symptômes […] Prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et
spirituelle […] interdisciplinaires […] Se refusent de provoquer délibérément la mort et sont
contraires à l’acharnement thérapeutique […] »
2. Historique
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Jeanne Garnier fonde en 1842 à Lyon le 1° hospice qui se consacre aux incurables « Les dames
du Calvaire ».
1940 : Cicely Saunders assistante sociale, prend des gardes au St Luke’s Hospital, révoltée par la
prise en charge des incurables, fait médecine à 33 ans.
1967 : fonde le St Christopher hospital à Londres, dédié à la prise en charge globale des « dying
people » et de leur famille, pratiquant soins à domicile, enseignement et recherche.
Modèle à la création de tous les autres établissements.
Début des années 70, Elisabeth Kubler-Ross décrit les réactions spirituelles des patients
confrontés à la mort dans « les derniers instants de la vie ».
Balfour Mount 1974 crée au Royal Victoria Hospital de Montréal, une unité dédiée au confort du
malade qu’on ne peut pas guérir, c’est là qu’est né le terme de Soins Palliatifs.
« Les progrès de la médecine, le sens de la solidarité nationale doivent se rejoindre pour que
l’épreuve inévitable de la mort soit adoucie pour le mourant et pour les soignants et la famille… »
Circulaire Laroque DGS/3D 26/08/1986.
1987 : le docteur Maurice Abiven crée en France la première USP.
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1989 : le docteur JM Lassaunière crée à Paris la première EMSP.
1989 : naissance de la SFAP.
II. Une dynamique associative
1. JALMALV
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« Jusqu’à la mort, accompagner la vie »
1ère association créée en 1983 par le Pr SCHAERER, service d’oncologie médicale du CHRU de
Grenoble.
En 1987, naissance de la fédération JALMALV, réunissant l’ensemble des associations françaises.
Reconnue d’utilité publique en 1993
Les objectifs :
o Offrir un bénévolat d’accompagnement aux personnes gravement malades et/ou en fin
de vie.
o Sensibiliser tous les membres de la Société par des actions éducatives pour que la mort
trouve sa juste place.
2. ASP
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Accompagnement bénévole en Soins Palliatifs
Créée en 1984 à Paris.
Association d’accompagnants bénévoles formés et engagés au service des soins palliatifs.
Ils apportent présence et écoute à des malades gravement menacés dans leur vie, ou en fin de
vie ainsi qu’à leur famille et leurs proches.
III. La loi
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Connaitre cette loi est un devoir.
En transmettre le contenu, une mission.
S’impliquer dans son cheminement.
Loi du 9 juin 1999
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Votée à l’unanimité par le Parlement, elle garantit un droit d’accès aux soins palliatifs pour toute
personne en fin de vie.
« Art. L 1er A- Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins
palliatifs et à un accompagnement ».
« Art. L 1er B- les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe
interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la
souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son
entourage. ».
Loi du 4 mars 2002
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Cette loi insère dans le Code de Santé Publique plusieurs articles qui traitent des soins palliatifs:
Le droit d’accès des patients aux soins palliatifs
La définition
L’organisation des soins palliatifs à l’hôpital
Le rôle des bénévoles…
Loi « Léonetti »
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Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 : relative aux droits des malades et à la fin de vie.
En 2003, l’affaire Vincent Humbert, ainsi que la dépénalisation de l’euthanasie dans certains
pays, font ressurgir ce questionnement éthique.
Une mission parlementaire est confiée au Dr Jean Léonetti, député des Alpes Maritimes.
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Règle générale : aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratique sans le
consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout
moment.
Philosophie générale de la loi :
o Laisser mourir mais pas faire mourir.
o Expression de la volonté des malades qui ne sont pas en fin de vie (le malade a le droit de
refuser le traitement).
o Consentement valable si la personne est majeure et pas sous tutelle.
o L’acharnement thérapeutique est illégal.
o Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur.
o Chacun peut exprimer par avance ses souhaits pour organiser ses derniers moments.
4 situations :
o Patient conscient et pas en fin de vie.
o Patient inconscient et pas en fin de vie.
o Patient conscient et en fin de vie.
o Patient inconscient et en fin de vie.
Procédure collégiale :
o Décision prise par le médecin en charge du patient.
o Après concertation avec l’équipe de soins si elle existe.
o Sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité et consultant : aucun lien de
nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant.
o L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l’un deux
l’estime utile.
Possibilité pour les patients de rédiger des directives anticipées :
o Indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de
la limitation ou l’arrêt de traitement.
o Révocables à tout moment.
o Lorsque le patient est inconscient, elles permettent d’avoir l’avis antérieur du patient à
titre indicatif.
o Date de « validité » : moins de 3ans avant l’état d’inconscient.
o Le rendre aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de
limitation ou d’arrêt de traitement.
o Conservées dans le dossier d’un médecin de ville ou dans le dossier médical
d’hospitalisation.
Peuvent être conservées par leur auteur ou confiées à la personne de confiance ou, à défaut, à
un membre de sa faille ou à un proche.
Leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur
indication de leur auteur, dans le dossier.
Toute personne admise dans un établissement de santé peut signaler l’existence de directives
anticipées (à noter dans le dossier médical).
Personne de confiance (lois de 4 mars 2002) :
o Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un
parent, un proche ou le médecin, traitant, et qui sera consultée au cas ou la personne
elle même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information
nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout
moment. Si la personne le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses
démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.
IV. En pratique : prise en charge d’une maladie grave
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Phase curative : annonce, PPS, expliquer les toxicités éventuelles, confort et qualité de vie
(secondaires).
Phase palliative : pas de guérison possible, apporter le meilleur confort possible au patient et
optimiser sa qualité de vie.
Phase terminale : décès proche, confort immédiat du patient, accompagnement du patient et de
son entourage.
Suivi endeuillés.
En fait, pas de frontières.
Phase palliative
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Méconnaissance ou confusion ?
Phase palliative confondue avec phase terminale.
Pas de frontière nette entre phases curatives et palliatives.
En fat, l’approche palliative va croissante avec :
o L’évolution de la maladie.
o La diminution progressive des projets thérapeutiques curatifs.
o Les besoins du patient (traitement antalgique, soutien relationnel).
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Intrication des approches curatives et palliatives  continuité des soins : progressivité.
o Anticiper le changement de priorités.
o Eviter l’escalade thérapeutique.
o Discuter autour de l’arrêt des traitements curatifs.
Interdisciplinarité
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Équipe pluri ou multidisciplinaire : infirmière, médecin, kinésithérapeute, psychologues,
assistantes sociales, etc.
Concerne simultanément plusieurs disciplines.
Permet de mettre en commun des informations issues de compétences différentes.
Travail en interdisciplinarité.
interaction = ouverture d’esprit = meilleure appréhension du patient.
Grands principes des soins palliatifs
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Approche centrée sur la personne : l'évaluation tient compte de la biographie.
Le groupe familial et l'entourage sont intégrés dans la prise en charge.
La visée des soins est le soulagement de la souffrance et l'amélioration de la qualité de vie.
L'approche est interdisciplinaire.
L'évaluation est médico-psycho-sociale et spirituelle et nécessite une méthodologie et des outils
d'évaluation.
Les unités de soins palliatifs
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Unités d’hospitalisation conventionnelle (MCO à Amiens).
Situations cliniques lourdes, adaptation de traitement antalgique, situation difficile (respiratoire,
etc.), répit familial, fin de vie.
Critère d’admission définis (grille Gemo ? : critères de symptômes, de difficultés sociales, etc.).
Prise en charge pluridisciplinaire.
Temps d’échange et de transmission important :
o Chambre spécial pour les familles (mais la famille peut aussi dormir dans la chambre des
patients qui sont toutes individuelles).
o On attend que le patient se réveil pour lui faire la toilette.
o Si le patient n’a pas faim à l’heure du repas, le plateau lui sera resservi plus tard.
Mission de formation et de recherche clinique.
C’est un lieu de vie, de formation et de recherche.
Les équipes mobiles de soins palliatifs
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Equipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, psychologue, secrétaire, voire AS).
Equipe consultante : notion de collaboration.
o Prise en charge de type palliatif au chevet du patient où qu’il se trouve.
o Soutien de famille, des proches et des soignants.
o Diffusion de la culture palliative.
o Contribution à l’émergence d’un questionnement éthique.
o Mission de formation.
o Mission de recherche.
Les réseaux de soins palliatifs
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Forme organisée d’actins collectives apportées par des professionnels en réponse à un besoin de
santé des individus et ou de la population, à un temps donné, sur un territoire donné (ANAES).
Tranversal aux institutions et aux dispositifs existants.
Objectf : favoriser la prise ne charge globale du patient, faciliter le maintien à domicile et la
continuité de soins.
Les lits identifiés « soins palliatifs »
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Organisation au sein de services ayant une activité en soins palliatifs importante :en dehors des
USP.
o EHPAD, maison de retraite, etc.
o Etablissements privés, cliniques, etc.
o Centres hospitaliers (court séjour, soins de suite, long séjour, etc.).
Optimisation de la réponse à une demande spécifique et croissante.
Continuité de la prise en charge palliative.
Reconnaissance de la pratique des soins palliatifs dans un service et/ou un établissement.
Activité de proximité.
V. Ethique
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Ethique (grec  ethos) : bonne conduite.
Science de la morale, considérée comme un ensemble de règles de bonne conduite.
Paul Ricœur : l’éthique a le souci de soi et des autres. Elle est la visée d’ne vie bonne avec et pour
les autres dans des institutions justes.
Démarche éthique
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Le soignant est une personne qui veut aider l’autre et, bien qu’il ait étudié pour savoir comment
prendre soin de l’autre, il demeure habité de son histoire, de ses peurs et de son idéal du
prendre soin.
Pris dans la relation, il peut être débordé par ses propres émotions et avoir du mal à prendre de
la distance V. Morize in Médecine palliative (2008),7,284-285
Le soin :
o Moyen par lequel on s’efforce de rendre la santé au patient.
o Le soignant prend le risque de devenir « l e parent trop parfait » et tout puissant »
auquel le patient l’assigne malgré lui.
o Risque : débordement, etc.
Gomas : Le soignant doit apprendre à faire le deuil du « Syndrome du Saint Bernard », de sa
toute puissance.
Dans le domaine du soin, l’éthique nous met face à nos limites et contrebalance notre sentiment
de toute puissance. Elle est source d’estime de soi. Le soignant doit évaluer son action face au
patient et face à ses valeurs : c’est la démarche éthique.
Evaluation éthique
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C’est à l’acte posé qu’est définie la démarche éthique.
3 questions :
o Pourquoi je fais cela?
o Pour qui je fais cela?
o En quoi ai-je le droit de le faire?
Nul ne peut substituer sa propre conception de la qualité de la vie à celle de son patient(Guide
européen d’éthique médicale).
Conflits éthiques
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Exemples :
o Installer un malade au fauteuil contre son gré.
o Attacher un malade agité ou confus.
o Laver un patient qui ne veut pas.
o Hydrater, alimenter un malade qui refuse.
o Mettre un change complet, une sonde urinaire
Ethique des soins palliatifs
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Les soins palliatifs visent à permettre au patient de terminer sa vie dans un confort le plus total
possible sans avoir ni à en hâter la fin, ni à la prolonger.
En cela, ils sont contraires à 2 attitudes : l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.
Acharnement thérapeutique
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Attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative alors qu’il n’existe
aucun espoir réel d’obtenir une amélioration de l’état du malade et que tout traitement s’est
avéré inefficace.
Maintenir en vie, par des moyens techniques sophistiqués, un agonisant dont l’état est
irréversible.
Conflit éthique de 2 valeurs :
o Respect de la vie.
o Respect de la personne.
Euthanasie
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Administration volontaire à un malade, un handicapé ou un blessé incurable, dans le but
d’abréger ses souffrances, d’une drogue ou d’un produit toxique qui met rapidement fin à sa vie.
Elle est considérée comme un homicide par le code penal.
VI. Conclusion
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Approche globale d’un sujet unique dont on respecte la dignité absolue.
Exigence de compétences professionnelles visant à soulager les symptômes et à proposer des
stratégies adaptées.
Exigence relationnelle : l’accompagnement de chaque malade est un devoir d’humanité.
Dimension de resocialisation de la mort si mal vécue par notre société.
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