Le Dispositif CaPLA Michel Longy – Véronique Bousser Ca P
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Le Dispositif CaPLA Cancer Prédisposition Limousin Aquitaine Michel Longy – Véronique Bousser Aquitaine Gastro Périgueux 27 septembre 2014 Dispositif CaPLA –Cancer Prédisposition Limousin Aquitaine Réseau de Cancérologie d’Aquitaine (RCA) 229, Cours de l’Argonne 33076 BORDEAUX CEDEX Tél : 05 56 33 32 99 Distribution des cancers colorectaux en fonctions de leurs déterminants héréditaires La maladie de Lynch La maladie de Lynch Le phénotype RER « REplication ERrors » ou instabilité micro satellitaire – « profils MSS – MSI » La maladie de Lynch Bilan des tests RER réalisés en Aquitaine année 2011 2012 2013 Nb de tests réalisés 243 537 603 Nb. de tests positifs 28 48 36 Nb. de patients vu en consultation 19 (68%) 26 (54%) 6 (17%) Risque Tumoral La maladie de Lynch Stoffel et al. Gastroenterology 2009;137:1621-27 Effectif Colorectal cancer Décés CRC Suivi coloscopique 129 14 (11%) 3 (2%) Refus du suivi coloscopique 49 13 (27%) 3 (12%) Stupart et al. Colorectal dis. 2009;11:126-130 La maladie de Lynch MLH1 p.Gln510* 178 sujets La maladie de Lynch Participation aux programmes de surveillance Défaut de participation au programme de surveillance Compliance: 58% Vasen et al. Gut 2013;62:812-823 Compliance: 80% Le dispositif CaPLA 9 Objectifs Elaborer un schéma organisationnel permettant de garantir et de coordonner la prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer en Aquitaine et Limousin Mettre en place un suivi individualisé des personnes prédisposées héréditairement au cancer Assurer l’accès aux compétences multidisciplinaires Assurer une activité de recours et d’expertise pour les cas difficiles 10 Qui participe à l’organisation ? • Les unités d’oncogénétique Aquitaine et Limousin ̶ Oncogénéticiens : E Barouk, V Bubien, A Floquet, M Longy, L Venat ̶ Conseillers en génétique et secrétaires ̶ Personnes recrutées pour le dispositif (à 0,5 ETP) : conseiller en génétique, secrétaire ou ARC selon le lieu • Laboratoire de génétique moléculaire de l’Institut Bergonié pour les 2 régions • Les RCP ̶ Spécifiques oncogénétique en Aquitaine ̶ Ou sein/gynéco et digestives dans le Limousin • La cellule de coordination régionale : Réseau de Cancérologie d’Aquitaine Les médecins suivant ces patients ̶ Ville ou établissement : gastro-entérologues, gynécologues, médecins généralistes, radiologues, oncologues … Les patients seront sollicités en dernier recours pour le retour d’information 11 Organisation Phase d’inclusion Phase de définition du Programme de Surveillance Personnalisé (PSP) Phase de suivi 12 Organisation Phase d’inclusion Phase de définition du Programme de Surveillance Personnalisé (PSP) Phase de suivi • Consultation d’oncogénétique • Identification des mutations • Rendu des résultats → note d’information CaPLA • Consentement avec/sans délai de réflexion 13 14 Organisation Phase d’inclusion • Consultation d’oncogénétique • Identification des mutations • Rendu des résultats → note d’information CaPLA • Consentement avec/sans délai de réflexion Phase de définition du Programme de Surveillance Personnalisé (PSP) Phase de suivi • RCP → PSP • Fiche d’inclusion • Envoi aux médecins référents : PSP, CR RCP (par la RCP) puis courrier d’information (par le RCA) • Communication au patient du PSP et envoi d’un courrier d’information (par le RCA) 15 16 Organisation Phase d’inclusion • Consultation d’oncogénétique • Identification des mutations • Rendu des résultats → note d’information CaPLA • Consentement avec/sans délai de réflexion Phase de définition du Programme de Surveillance Personnalisé (PSP) • RCP → PSP • Fiche d’inclusion • Envoi aux médecins référents : PSP, CR RCP (par la RCP) puis courrier d’information (par le RCA) • Communication au patient du PSP et envoi d’un courrier d’information (par le RCA) Phase de suivi • Envoi au RCA des CR d’examens par les médecins référents • Procédure de relance par le RCA aux médecins référents pour obtenir ces CR • Sollicitation possible des patients par le RCA (courriers) 17 Organisation Phase d’inclusion Phase de définition du Programme de Surveillance Personnalisé (PSP) Phase de suivi Evénement intercurrent • Pouvant modifier le PSP • Contact par le RCA de l’oncogénéticien ou inscription directe en RCP • Si cancer → contact des médecins référents par le RCA ou l’unité d’oncogénétique pour obtenir CROP et CRAP 18 Etat d’avancement • Étapes validées – Organisation de la coordination – Plan de suivi personnalisé – Fiches de recueil pathologies digestives/gynécologiques – Note d’information et consentement • En cours – Développement du logiciel DiCaPLA et test – En attente de réponse de la CNIL – Items de suivi, courriers – Information des professionnels • Début de l’inclusion des 1ers patients : 4ème trimestre 2014 19
