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L’initiative de sensibilisation suivante a étendu les efforts de
Cancer de l’ovaire Canada aux étudiants de disciplines de la santé.
L’initiative a pris la forme d’un nouveau programme canadien bap-
tisé Survivors Teaching Students [Les survivantes enseignent aux
étudiants]. Cet article a pour but de décrire le programme et de
présenter les résultats de son évaluation après ses deux premières
années de mise en œuvre dans des universités canadiennes auprès
d’étudiants de premier cycle en médecine et en sciences infirmières.
L’on s’attend à ce que ce type de programme soit utile dans d’autres
disciplines et pour d’autres sièges du cancer.
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Le programme original
Le programme baptisé Survivors Teaching Students (STS) Saving
Women’s Lives avait été institué en 2002 aux États-Unis par Betty
Reiser de l’University of Medicine and Dentistry of New Jersey. Il a
fini par devenir le programme vedette de l’Ovarian Cancer National
Alliance, un organisme américain qui défend les intérêts des fem-
mes atteintes d’un cancer ovarien (www.ovariancancer.org).
Dorénavant, le programme est offert dans 60 écoles de médecine et
universités de l’ensemble des États-Unis.
Le programme STS a été conçu afin de former les femmes diagnos-
tiquées d’un cancer de l’ovaire à donner des présentations sur leurs
expériences de la maladie à des étudiants œuvrant dans des disciplines
de la santé. Les survivantes donnent le programme en groupes de trois.
Les idées clés présentées aux étudiants sont que la majorité des cas de
cancer ovarien ne sont pas diagnostiqués avant que la maladie ne soit
parvenue aux stades avancés où la survie est compromise. Ceci s’expli-
que, en grande partie, par le fait qu’il est possible que les symptômes
qui se présentent ne soient pas reconnus comme étant des symptômes
annonciateurs du cancer de l’ovaire. En outre, il se peut que les femmes
courant un risque accru ne soient pas identifiées ni surveillées comme
il faudrait (Ryerson et al., 2007; Bankhead et al., 2008). Ces idées sont
intégrées par les survivantes dans leurs récits sur leurs expériences en
matière de cancer de l’ovaire. STS fait entrer le visage et la voix des sur-
vivantes du cancer de l’ovaire dans les salles de cours des étudiants de
premier cycle en médecine, sciences infirmières, pharmacie ou travail
social. Les présentations confèrent, dans la salle de cours, une bonne
dose de réalité au cancer ou un exemple bien vivant du vécu du cancer.
Les présentations sont conçues pour faciliter l’apprentissage, tôt dans
la carrière professionnelle des étudiants des disciplines de la santé,
des points de vue ou des perspectives des patients et des survivants.
Elles ont également été élaborées pour sensibiliser les étudiants à la
manière d’annoncer une mauvaise nouvelle et à aborder valablement
les statistiques lors de la discussion du pronostic.
Importation du programme au Canada
Cancer de l’ovaire Canada a importé le programme STS en 2006.
Son contenu a été canadianisé comme il le fallait, et des survivantes
ont été recrutées et formées en vue de devenir des présentatrices
du programme. Betty Reiser a assuré elle-même la formation des 70
premières survivantes canadiennes et COC a ensuite pris le relais.
L’atelier de formation utilisé comprenait deux éléments primaires.
Le premier était d’apprendre à présenter et à renforcer les messages
primordiaux sur le cancer de l’ovaire (voir ci-dessous). Le second
était de peaufiner le récit écrit que la survivante préparait sur son
expérience en matière de symptômes, sur la façon dont elle avait été
diagnostiquée, sur ses antécédents familiaux et ses progrès au fil du
traitement. Ces récits incorporent les sentiments et les perspectives
des femmes relativement à leurs interactions avec les profession-
nels de la santé. Pendant la période de formation, les survivantes
se sont entraînées à donner leurs présentations et à répondre aux
questions de leur auditoire. La séance de formation durait habituel-
lement 50 minutes.
Sélection des survivantes qui recevront la formation
C’est dans les publications de COC (Semons l’espoir et son bulle-
tin électronique) qu’un appel a été lancé aux survivantes intéressées à
participer bénévolement au programme STS. L’invitation précisait les
endroits particuliers puisque la formation des survivantes allait avoir
lieu dans des villes possédant des écoles de médecine et de sciences
infirmières. Il était préférable que les survivantes faisant les présenta-
tions aux étudiants reflètent une gamme étendue de stades au moment
du diagnostic et diverses durées de survivance. Quoiqu’il fût souhaita-
ble de recruter des femmes qui ne sont pas aux prises avec un cancer
actif, la réalité veut que beaucoup des survivantes qui se portent volon-
taires sont susceptibles d’éprouver des récidives, et certaines d’entre
elles sont d’ailleurs décédées au cours du programme. Les femmes qui
désiraient participer au programme étaient priées de contacter la direc-
trice des programmes de COC et de rédiger et d’envoyer le récit de leur
expérience du cancer et ce, avant qu’elles ne soient retenues pour une
entrevue. Cette dernière incluait l’examen du récit de la femme et une
discussion des lignes directrices du programme. Il importe que les can-
didates comprennent bien ce qui sera exigé d’elles si on leur demande
de participer à Survivors Teaching Students.
Les survivantes bénévoles ont exprimé une rétroaction très posi-
tive sur l’atelier de formation de STS et sur la manière de présenter
leurs récits (McAndrew, Fitch, Turner & Ross, 2008). Dans l’ensemble,
elles voyaient dans le programme une occasion d’influencer les pro-
fessionnels de la santé de demain relativement au cancer de l’ovaire
et à ses symptômes. En particulier, la formation les aidait à se sentir à
l’aise pour présenter leur histoire personnelle à un auditoire composé
d’étudiants. [Voir l’encadré A sur les perspectives des bénévoles.]
Encadré A. Perspectives des survivantes
bénévoles au sujet de STS
La motivation des survivantes à participer au programme
Je voulais avoir l’impression de faire quelque chose qui puisse
aider les femmes à l’avenir – en particulier parce que je suis
porteuse du gène mutant BRCA2.Je veux essayer d’avoir un
impact sur la détection précoce pour le bien de mes enfants déjà
adultes.
Étant donnée l’expérience positive que j’ai eue tout au long du
l’étape pré-diagnostic, j’estimais qu’il importait d’aider d’autres
membres du personnel médical à réaliser à quel point il importe :
(a) de savoir identifier rapidement le cancer ovarien, b) d’y
répondre de manière positive et bienveillante.
J’ai tant reçu durant ma maladie que je veux donner à mon tour.
La réussite du programme telle que définie par les survivantes
Si mon histoire, de concert avec d’autres, a une incidence sur les
médecins de demain, de manière à ce qui soient plus à l’écoute
des préoccupations des femmes et plus susceptibles de faire
figurer le cancer de l’ovaire dans leur liste des maladies à exclure
en présence d’une vaste gamme de signes/symptômes.
…sensibiliser [les étudiants en médecine] aux signes subtils du
cancer des ovaires et aux besoins/craintes des patients lors du
diagnostic et tout au long du traitement.
L’opportunité de partager mon histoire.
Les attentes des survivantes envers ce programme
Ouvrir l’esprit des étudiants et les sensibiliser aux histoires de
leurs patients.
Faire entrer le cancer ovarien dans une « liste diagnostique
différentielle standard » pour les signes abdominaux vagues
signalés par les femmes.
Que les étudiants aient entendu notre message.