B Les soins oncologiques de support à l’heure du troisième Plan cancer

DOSSIER
Douleurs et sein
Les soins oncologiques
de support à l’heure
du troisième Plan cancer
The supportive care in oncology in France
I. Krakowski*
B
ien qu'ils soient de mieux en mieux identifiés, il semble toujours utile de rappeler ce
que sont les soins oncologiques de support
(SOS). Ils sont définis comme “l’ensemble des soins
nécessaires aux personnes malades tout au long de
la maladie conjointement aux traitements oncohématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a” (1, 2).
Ces soins sont une pratique nécessaire pour les
professionnels, car ils sont devenus peu à peu et
légitimement une forte attente des personnes
malades qui savent que les progrès ont été importants et que la recherche avance. La lutte contre la
douleur (rappelons ici que la découverte des récepteurs opioïdes ne date que des années 1970) et le
développement des soins palliatifs (dans les années
1960) ont été les fondements de ces soins conceptualisés dans les années 1990 et qui, aujourd’hui,
apportent bien d’autres progrès, à toutes les phases
de la maladie, y compris lors de l’après-cancer. Mais
le développement de ces soins n’est pas simple et
renvoie au progrès de la médecine et au lot de
complexités de tous ordres qu’il génère : “L’humanité gémit sous le poids du progrès qu’elle a généré”,
disait H. Bergson. Quoi qu’il en soit, il est probable
que la pratique des SOS sera demain l’essentiel de la
pratique cancérologique en hospitalisation conventionnelle, alors que celle des soins spécifiques sera
majoritairement ambulatoire.
Les SOS dans le Plan cancer 3 :
une place reconnue
Depuis le 4 février 2014, date de la présentation du
troisième Plan cancer 2014-2019 (3) par le président
de la République, chaque professionnel impliqué
en cancérologie cherche quelle importance a été
donnée aux domaines qui l’intéressent, ce qui a été
retenu de son audition éventuelle lors de l’élabo-
ration des recommandations préalables. Et une
méthode simple consiste à faire une comptabilité
des mots-clés : ce plan est présenté en 152 pages,
dans lesquelles sont cités : la recherche (253 fois),
le dépistage (156 fois), les soins (130 fois), l’inégalité
(85 fois) et les soins de support (avec un chapitre
spécifique) [23 fois], la douleur (9 fois), les soins
palliatifs (5 fois), sachant qu’il est admis aujourd’hui
que ces 2 derniers axes font partie intégrante de
la dynamique des SOS. Ainsi, si l’on cumule soins
palliatifs, douleur et soins de support, le score est à
26 (rappel : dans le Plan cancer 2, il y avait 15 citations sur 140 pages), et cela est considéré comme
une avancée significative au sein de l’Association
francophone pour les soins oncologiques de support
(AFSOS). La lutte contre les inégalités (85), le dépistage (156) et la recherche (253) sont les axes qui
seront prioritaires jusqu’en 2019. Ceux-ci semblent
tout à fait cohérents pour la version 3 de ce Plan de
santé publique majeur, eu égard à la fréquence et
au poids économique et humain du cancer : éviter
la maladie, l’éradiquer “dans la cellule” pour le
bénéfice de tous, nantis ou non. Voici des objectifs
que tous les pays ne sont pas en mesure d’afficher,
et notamment le dépistage, sachant que la crise
économique ramène vite aux réalités et aux limites
des ambitions les plus légitimes… Que dire du soin
(130) ? Il semble rester une préoccupation du Plan,
ce qui rassurera “un peu” tous ceux qui œuvrent au
quotidien au chevet des malades et des proches. Que
dire des SOS (23-37) ? Ils sont plus clairement identifiés et compris, comme leurs promoteurs le souhaitaient depuis les années 1960 et surtout 1990, à
savoir : une approche de soins et de soutien à toutes
les phases de la maladie pour que notre médecine
triomphante n’altère pas les principes de continuité,
de globalité et d’accompagnement, quoi qu’il arrive.
Le Plan cancer souligne l’importance de la détection
systématique des besoins, de l'accès systématique
* Association francophone pour
les soins oncologiques de support
(AFSOS) ; Institut de cancérologie
lorrain, Vandœuvre-lès-Nancy.
La Lettre du Sénologue • No 64 - avril-mai-juin 2014 |
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Points forts
Mots-clés
Soins de support
Organisation
Plan cancer
Médecine
personnalisée
Highlights
» Supportive care must
continue their development to
enable the control of symptoms
related to the disease or treatments and a holistic approach
to all phases of the disease,
including post-cancer.
» The National Cancer Plan
emphasizes the importance in
terms of systematic identification of needs, access (accreditation criteria), information,
training (accreditation criteria),
national guidelines, organization, financial approach.
» Practical bedside guidelines
are available on the web, on
tablets and smartphones by the
French Speaking Association for
Supportive Care in Oncology
(AFSOS).
» A cooperative research group
in supportive care was established by agreement between
the AFSOS and UNICANCER
(french comprehensive cancer
centers network) and is open
to all professionals.
Keywords
Supportive care
Organization
National Cancer Plan
Pain
Personalized medicine
» Les soins de supports doivent poursuivre leur développement pour permettre le contrôle des symptômes
liés à la maladie ou aux traitements, et une approche globale à toutes les phases de la maladie, y compris
lors de l’après-cancer.
» Le Plan cancer en souligne l’importance en termes de détection systématique des besoins, d’accès (critère
d’agrément), d’information, de formation (DPC), de référentiels nationaux, d’organisation, de financement
(réforme de la tarification).
» Des référentiels sont mis à disposition sur le web, sur tablettes et sur smartphones par l’Association
francophone pour les soins oncologiques de support (AFSOS).
» Un groupe coopérateur de recherche en soins oncologiques de support, mis en place par convention
entre l’AFSOS et UNICANCER, est ouvert à tous les professionnels.
aux soins de support (critère d’agrément pour les
autorisations), d’une information systématique –
notamment dans le cadre du dispositif d’annonce –,
le besoin de formation (DPC), la nécessité d'intégrer
les besoins en soins de support lors des réunions
de concertation pluridisciplinaire (RCP), de rédiger
des référentiels nationaux, l'intérêt d’une meilleure
lisibilité de l’organisation, l'urgence d’une réforme de
la tarification pour faciliter l’accessibilité financière.
Il est utile aussi de faire remarquer que dépistage,
recherche et égalité s’appliquent également aux
soins de support : dépister les symptômes liés à
la maladie ou au traitement très tôt, développer
la recherche pour améliorer les traitements, offrir
des soins de support à tous, quel que soit le niveau
social. Enfin, il faut rappeler que le Plan cancer doit
s’envisager pour certains de ses aspects avec le
Plan soins palliatifs (4), toujours en cours, et que
si aucun Plan douleur n’a été réactivé – pour des
raisons budgétaires essentiellement –, les objectifs
des 3 Plans précédents restent pertinents, notamment concernant l’organisation des soins.
Les “cancérologues”
sont la clé des SOS
Il n’est pas possible pour les médecins amenés à
traiter des malades atteints de cancer de déléguer
toute la gestion des symptômes propres à la maladie
ou aux traitements spécifiques, l’annonce et l’aide
psychologique minimum, même si le recours à des
experts est possible ! C’est la raison pour laquelle
tous doivent acquérir des connaissances adaptées à
leur exercice dans les domaines des SOS. La publication de la circulaire du 22 février 2005 relative à
l’organisation des soins en cancérologie a donné un
cadre pour une meilleure organisation de ces soins
en y consacrant l’annexe 4 (2).
L’organisation de la médecine en général, et de la
cancérologie en particulier, subit, et va encore subir,
de profondes évolutions secondaires à la croissance
accélérée des connaissances – puis rapidement des
pratiques –, au Plan cancer, à la pénurie médicale,
aux recommandations, à l’évaluation des pratiques
professionnelles, aux modalités de tarification, à la
place accrue des usagers ; “il faut s’adapter vite ou…
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dysfonctionner gravement” (et nos décideurs sont
souvent loin de la science et du terrain, nos institutions ne sont pas très rapides…) ! Dans le domaine
des SOS, certains changements sont engagés depuis
les années 1960, d’autres sont récents ou en cours.
Il faut rappeler que la dénomination de SOS n’a pas
eu pour objectif de consacrer une nouvelle spécialité. Elle a été choisie par un groupe d’experts de
diverses spécialités pour aller vers une organisation
plus conforme aux besoins nouveaux des malades
et des équipes. Elle a été choisie pour :
➤ identifier et développer les SOS appliqués par
les “cancérologues”, sous-entendu les oncologues
médicaux et radiothérapeutes, les chirurgiens et
les spécialistes des organes impliqués en cancérologie : annonce, lutte contre les symptômes liés à
la maladie et de plus en plus aux traitements, etc. ;
➤ rendre plus lisibles les entités spécialisées impliquées dans les différentes expertises en SOS et qui
étaient en grande difficulté pour exister (elles le
sont toujours en raison du système de tarification
et de la pénurie médicale) : unités de psychooncologie, consultations et centres de la douleur,
équipes mobiles et unités de soins palliatifs, unités
transversales de nutrition, unités d’accompagnement social, activités autour de la socio-esthétique,
la rééducation-réadaptation, la fertilité, la sexologie,
etc. ;
➤ améliorer la qualité de vie au travail des professionnels ;
➤ rappeler, voire défendre certaines valeurs
éthiques, valeurs par moments négligées dans la
passion de ce qui reste la mission fondamentale
du médecin et l’attente première de la personne
malade : guérir encore et toujours chaque fois que
possible.
Et c’est ici qu’il faut affirmer que les “cancérologues”
ont indéniablement un rôle majeur à jouer en
matière de SOS. En fait, dans l’organisation actuelle,
ils en sont la clé, car ils sont pour les patients des
référents incontestés et incontestables tout au long
de la maladie ou presque. Ils ont, d’une part, le
pouvoir de s’impliquer, eux-mêmes et leurs équipes,
fortement ou non, dans cette démarche d’amélioration de la qualité des soins (et donc de la qualité
de vie !), et, d’autre part, le pouvoir d’ouvrir plus ou
DOSSIER
moins leurs services et RCP aux différentes équipes
de soins de support dans un esprit de démarche
pluridisciplinaire élargie et de recours (notion à
l’origine de l’idée des RCP d’appui du Plan 3). Mais
chacun sait que “collaborer avec l’autre” n’est pas
simple – même si l’on est convaincu –, et nécessite
des concessions de part et d’autre :
➤ accepter de voir certaines situations éclairées différemment par “un autre savoir” qu’il faut
respecter ;
➤ être suffisamment bon professionnel pour ne pas
se sentir menacé par le débat, voire la critique, et au
contraire y voir une source de progrès ;
➤ ne pas imposer sa vérité, mais y faire adhérer
l’autre en sachant que d’autres situations pourront
conduire à une inversion des rôles.
Dans cet ordre d’idées, il faut citer les travaux de
J. Temel en 2010 (5) qui ont rendu visible l’intérêt
d’une collaboration précoce entre équipes de
cancérologie et de soins de support dans le cancer
bronchique non à petites cellules métastatique, en
montrant l'amélioration significative de la qualité
de vie, de l’anxiété et de la dépression, la réduction
des gestes invasifs, la recherche plus large d’informations sur les préférences lors de la fin de vie, et,
point totalement inattendu, l'augmentation significative de la survie globale (11,6 versus 8,9 mois ;
p = 0,02) avec moins de traitements spécifiques…
Ces travaux sont à étendre à d’autres tumeurs, mais
doivent nous faire réfléchir aux pratiques décisionnelles en “énièmes lignes” pour lesquelles les critères
de décision sont peu à peu identifiés (performance
status, albumine, LDH, nombre de métastases,
résistance aux lignes thérapeutiques précédentes,
évaluation oncogériatrique, etc.) [6, 7] même s’il
reste beaucoup à faire.
La personnalisation des soins
spécifiques et de support :
3 étapes
La démarche de personnalisation des soins n’est pas
le propre des soins spécifiques mais constitue un
modèle, comme souvent la cancérologie. Les soins
de support s’adapteront en fonction des effets
indésirables des traitements spécifiques ; ils sont
essentiels pour contrôler ces effets, et permettre
d’appliquer le meilleur traitement spécifique et
d’éviter les pertes de chances liées au sous-dosage
ou à l’abandon thérapeutique. Cette démarche
correspond à plusieurs étapes.
1. La personnalisation clinique du traitement spécifique de chaque personne malade suite à la caractérisation biologique de la tumeur (biomarqueurs au
sens le plus large), ce qui permet d’avoir de moins en
moins de traitements “pour toutes les tumeurs” et
de plus en plus de traitements ciblés “pour chaque
tumeur”.
2. La proposition des traitements spécifiques et
de support personnalisés faite en fonction de la
caractérisation biologique, des recommandations et des référentiels accessibles sur Internet,
et intégrant les études cliniques en cours, gage
d’équité pour l’accès aux meilleures pratiques et
à l’innovation pour chaque personne malade, quel
que soit le lieu de soins. Ce choix est validé au
final lors de RCP.
3. Le choix des traitements personnalisés en
“colloque singulier”, fait souvent en présence de
l’entourage proche dont la personne de confiance,
présence qu’il convient de favoriser, pour aboutir
au “consentement éclairé”.
Parallèlement à ces étapes, on rappellera l’importance que peut avoir le partage de la stratégie
choisie avec l’équipe soignante (démarche participative), qui doit comprendre la motivation des soins
pour les appliquer au mieux, pour compléter les
explications au patient et à son entourage et ainsi
favoriser l’observance. Dans les situations les plus
complexes, cette démarche participative au sein
de l’équipe aura un rôle fondamental, notamment
pour éviter l’usure professionnelle.
Ainsi, au final, chaque personne malade est en
mesure d’accéder au traitement qui lui apporte
les avantages et les inconvénients qui lui “correspondent et lui conviennent le mieux”.
Comment s’organiser ?
Avec un recul d’une vingtaine d’années, il est
possible de dire qu’il est probable qu’une bonne
organisation des SOS soit le reflet d’une bonne
organisation des soins spécifiques, et donc d’une
bonne pratique de la cancérologie. Cinq types de
structures semblent nécessaires pour une bonne
pratique des SOS partout où est le malade, et pour
répondre aux défis des années à venir, notamment
de l’ambulatoire et du maintien à domicile.
1. Des structures où se délivrent les soins spécifiques, sensibilisées et formées aux “SOS de base”
et ouvertes aux expertises en SOS. Pour résumer :
les services où se fait la cancérologie ; demain plutôt
des hospitalisations de jour de cancérologie.
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DOSSIER
Douleurs et sein
I. Krakowski n’a pas précisé
ses éventuels liens d’intérêts.
Les soins oncologiques de support à l’heure du troisième Plan cancer
2. Des structures où se délivrent les SOS organisées en unités transversales, unités d’hospitalisation
conventionnelle ou de jour regroupées en services,
départements, fédérations selon l’histoire de l’établissement. Pour résumer : les services de SOS avec
les unités qui les constituent.
3. Des structures organisées en comités transversaux
pour organiser les pratiques au sein de l’ensemble de
l’établissement. Pour résumer : CLAN (alimentationnutrition), CLIN (infectiologie), CLUD-S (douleursoins palliatifs), etc.
4. Des interfaces de 2 types, et majoritairement
sous-développées et en devenir :
– d’une part, l’interface entre les différentes structures de l’établissement (secrétariats, réunions, RCP,
inter-formations : comment se coordonnent-elles ?) ;
– d’autre part, l’interface entre les structures de
l’établissement et “la ville” (comment les structures
de l’établissement échangent-elles avec “la ville” ?).
5. Des organisations en réseaux de soins pour
assurer soins spécifiques et SOS à domicile. Ces
réseaux évoluent de plus en plus vers des réseaux
pluripathologies (pathologies chroniques) et doivent
être soutenus pour la partie cancérologique par les
réseaux régionaux de cancérologie, dont la vocation
n’est pas le soin, mais l’organisation, la formation,
les recommandations et référentiels.
Il est clair que ces 5 niveaux sont encore mal identifiés dans beaucoup d’endroits, difficiles à mettre en
place sans une forte volonté des partenaires et une
détermination de décloisonnement, mais il est clair
aussi qu’une grande partie des difficultés rencontrées
au quotidien par les professionnels, les malades et
leurs proches est liée “au(x) niveau(x) manquant(s)”,
outre, soit dit au passage, les dérives en matière de
sécurité des soins et de financement.
Conclusion
Les axes formation et recherche en SOS peuvent
être rappelés pour compléter cet article centré sur
l’organisation. Ces axes sont évidemment fondamentaux et se structurent peu à peu :
➤ Formation sur de nombreux thèmes : organisation, douleur, fatigue, annonce, “psy”, fertilité,
sexologie, énième ligne, soins palliatifs, etc., avec
une dynamique de production nationale de référentiels interrégionaux portés par l’AFSOS et l’Association des coordinateurs des réseaux de cancérologie
(ACORESCA) [8] ; environ 50 disponibles actuellement sur le web (www.afsos.org), les tablettes et
smartphones (www.oncologik.fr).
➤ Recherche : en organisation, certes, comme il
a été vu dans cet article, mais aussi évidemment
scientifique et en sciences humaines, raisons
pour lesquelles a été créé un groupe coopérateur
UNICANCER-AFSOS, ouvert à tous les porteurs de
projets potentiels, destiné à les aider à mener à bien
leurs projets.
■
Références bibliographiques
1. Krakowski I, Boureau F, Bugat R et al. Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de
maladies graves : proposition d’organisation dans les établissements de soins publics et privés. Oncologie 2004;6:7-15.
2. Circulaire N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005
relative à l’organisation des soins en cancérologie. Ministère
des Solidarités, de la Santé et de la Famille. Direction de
l’hospitalisation et de l’organisation des soins.
3. Plan cancer 2014-2019. Guérir et prévenir les cancers :
donnons les mêmes chances à tous, partout en France. Minis-
tère des Solidarités, de la Santé et de la Famille. Direction
de l’hospitalisation et de l’organisation des soins.
4. Programme de développement des soins palliatifs
2008-2012. Ministère des Solidarités, de la Santé et de
la Famille. Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins.
5. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A et al. Early palliative
care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer.
N Engl J Med 2010;363(8):733-42.
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6. Barbot AC, Mussault P, Ingrand P, Tourani JM. Assessing 2-month clinical prognosis in hospitalized patients
with advanced solid tumors. J Clin Oncol 2008;26(15):
2538-43.
7. Dufresne A, Pivot X, Tournigant C et al. Impact of chemotherapy beyond the first line in patients with metastatic
breast cancer. Breast Cancer Res Treat 2008;107(2):275-9.
8. Référentiels inter-régionaux en soins oncologiques de
support. Association francophone pour les soins oncologiques de support (AFSOS). http://www.afsos.org