Haut Conseil de la Santé Publique Évaluation du plan cancer RAPPORT FINAL

Haut Conseil de la Santé Publique
Évaluation du plan cancer
RAPPORT FINAL
Janvier 2009

Système d’observation des cancers

HCSP – Evaluation du plan cancer 2003 - 2007
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Sommaire
HAUT CONSEIL DE LA SANTE PUBLIQUE.................................................................... 1
INTRODUCTION : UNE META EVALUATION POUR UN PROBLEME MAJEUR DE SANTE
PUBLIQUE.......................................................................................................................................................... 11
1 CONTEXTE ............................................................................................................................................... 12
1.1 L E CANCER : UN PROBLEME MAJEUR DE SANTE .................................................................................... 12
1.2 L’ ACTION PUBLIQUE ET LA LUTTE CONTRE LE CANCER ........................................................................ 23
1.3 L A STRUCTURATION DU PLAN CANCER : UN PROGRAMME AMBITIEUX DE LUTTE GLOBALE CONTRE LA
MALADIE ........................................................................................................................................................... 24
2 OBJECTIFS, METHODOLOGIE ET LIMITES DE L’EVALUATION............................................. 26
2.1 O BJECTIFS ET PERIMETRE DE L ’ EVALUATION ....................................................................................... 26
2.2 D EMARCHE POUR UNE META - EVALUATION .......................................................................................... 27
2.3 L IMITES ET CONTRAINTES DE L ’ EVALUATION ....................................................................................... 30
CONCLUSION : UN BILAN CONTRASTE................................................................................................... 31
1 LES EFFETS DE LEVIER DU PLAN..................................................................................................... 32
2 DE LA PERTINENCE D’UNE APPROCHE PAR PATHOLOGIE..................................................... 34
3 DE LA PERTINENCE ET DU ROLE D’UNE AGENCE DEDIEE A UNE PATHOLOGIE............ 35
4 UNE EVALUATION COMPLEXE ET DES RESULTATS INCOMPLETS...................................... 36
4.1 L E H AUT C ONSEIL DE LA S ANTE P UBLIQUE REGRETTE UN MANQUE DE MOYENS DANS L ’ EVALUATION
DU PLAN CANCER ............................................................................................................................................... 36
4.2 L’ INSUFFISANCE DES DONNEES ............................................................................................................ 36
4.3 D ES INDICATEURS IMPRECIS ................................................................................................................. 36
5 RECOMMANDATIONS ET PISTES D’AMELIORATION................................................................ 38
PARTIE A : SYSTEME D’OBSERVATION DES CANCERS...................................................................... 41
1 INTRODUCTION...................................................................................................................................... 45
2 METHODOLOGIE ................................................................................................................................... 46
2.1 P RINCIPES GENERAUX .......................................................................................................................... 46
2.2 L’ AXE « SYSTEME D ’ OBSERVATION DES CANCERS » ............................................................................ 46
3 LE SYSTEME D'OBSERVATION OCCUPE UNE PLACE LIMITEE AU SEIN DU PLAN
CANCER ............................................................................................................................................................. 47
3.1 U N AXE INTEGRE DANS LE CHAPITRE « P REVENTION »......................................................................... 47
1.1 U N PETIT NOMBRE DE MESURES ................................................................................................................ 47
1.2 D ES DISCORDANCES AVEC LE RAPPORT D ’ ORIENTATION SUR LE CANCER .............................................. 48
1.3 U N ECHO INEGAL DANS LES AUTRES LOIS , PLANS ET PROGRAMMES ........................................................ 48

HCSP – Evaluation du plan cancer 2003 - 2007
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1.4 Q UELQUES ELEMENTS MINEURS D ’ INCOHERENCE INTERNE DANS LA FORMULATION DU PLAN ............. 49
1 DES MESURES GENERALEMENT PERTINENTES, MAIS PARFOIS INCOMPLETES OU PEU
ARGUMENTEES ............................................................................................................................................... 51
1.1 U NE ANALYSE PREALABLE VARIABLE SELON LES MESURES ................................................................. 51
1.2 U NE MULTIPLICITE D ’ ACTEURS PEU VISIBLE DANS LES MESURES ......................................................... 52
1.3 D ES OBJECTIFS TRES AMBITIEUX AU REGARD DE LA DUREE DU PLAN ................................................... 52
1.4 Q UELQUES LACUNES DU PLAN SUR CERTAINS ASPECTS DU SYSTEME D ’ OBSERVATION ......................... 52
2 ÉTAT D’AVANCEMENT DES MESURES............................................................................................ 54
2.1 L’ ANALYSE FINANCIERE DE LA C OUR DES COMPTES ............................................................................ 54
2.2 M ESURE 1 : LE SYSTEME D ’ EPIDEMIOLOGIE NATIONALE ...................................................................... 55
2.3 M ESURE 2 : L ’ ECHELON REGIONAL ....................................................................................................... 67
2.4 M ESURE 3 : L ’ ECHELON EUROPEEN ...................................................................................................... 68
2.5 B ILAN : UNE REALISATION INEGALE ..................................................................................................... 69
3 POINTS FORTS, LIMITES ET PRECONISATIONS........................................................................... 71
3.1 D ES PROGRES ET AVANCEES SIGNIFICATIFS .......................................................................................... 71
3.2 P RINCIPALES LIMITES ........................................................................................................................... 73
3.3 P RECONISATIONS ................................................................................................................................. 74
4 CONCLUSION........................................................................................................................................... 78
5 ANNEXES................................................................................................................................................... 79
5.1 L ISTE DES ABREVIATIONS ..................................................................................................................... 79
5.2 B IBLIOGRAPHIE .................................................................................................................................... 81
5.3 P ERSONNES AUDITIONNEES .................................................................................................................. 82
5.4 C RITERES DE JUGEMENT DE L ’ EVALUATION ......................................................................................... 83
5.5 T ABLEAU D ’ AVANCEMENT DES MESURES ............................................................................................. 85
PARTIE B : FACTEURS DE RISQUE DE CANCER ET PREVENTION.................................................. 86
1 CHAMPS, OBJECTIFS ET METHODES DE L’EVALUATION........................................................ 89
2 DES THEMES PERTINENTS, DES APPROCHES PREVENTIVES A CONFORTER.................. 92
2.1 D ES THEMES PERTINENTS , CORRESPONDANTS A DES FACTEURS DE RISQUE MAJEURS .......................... 92
2.2 D ES MESURES DU PLAN CANCER GLOBALEMENT COHERENTES AVEC LES OBJECTIFS DE LA LOI DE SANTE
PUBLIQUE DE 2004............................................................................................................................................. 96
2.3 D ES LEVIERS PREVENTIFS MAJEURS SONT ABSENTS DES MESURES ....................................................... 97
2.4 D ES RECOUPEMENTS ET REDONDANCES AVEC D ’ AUTRES PLANS DE SANTE PUBLIQUE ........................ 101
3 ..... UN DEGRE DE REALISATION CONTRASTE, UN PILOTAGE GLOBALEMENT DEFAILLANT
............................................................................................................................................................................ 106
3.1 L A MOITIE DES MESURES ONT ETE REALISEES ..................................................................................... 106
3.2 U N BILAN FINANCIER DIFFICILE A ETABLIR ........................................................................................ 112
3.3 L E PILOTAGE A ETE DEFAILLANT ........................................................................................................ 113
4 .... DES RESULTATS OBJECTIVABLES EN TERMES DE COMPORTEMENT ET D’EXPOSITION
............................................................................................................................................................................ 115
5. IL EST ENCORE TROP TOT POUR MESURER DES EFFETS ET IMPACTS SUR LA SANTE127
6. IL FAUT POURSUIVRE ET RENFORCER CET AXE...................................................................... 128
6.1. S YNTHESE ET CONCLUSIONS ............................................................................................................... 128
6.2. P RECONISATIONS POUR UN FUTUR PLAN CANCER ............................................................................... 129
7. ANNEXES................................................................................................................................................. 132
7.1. A NNEXE 1. L ISTE DES ABREVIATIONS ................................................................................................. 132

HCSP – Evaluation du plan cancer 2003 - 2007
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7.2. A NNEXE 2. B IBLIOGRAPHIE ................................................................................................................ 133
7.3. A NNEXE 3. M ESURES , SOUS - MESURES , ORGANISMES PILOTES ET PARTENAIRES ................................. 137
7.4. A NNEXE 4. A RTICULATION ENTRE OBJECTIFS DE LA LOI RELATIVE A LA POLITIQUE DE SANTE PUBLIQUE
ET MESURES DU PLAN CANCER ......................................................................................................................... 143
7.5. A NNEXE 5. T YPOLOGIE D ’ INTERVENTION DES MESURES « FACTEURS DE RISQUE ET PREVENTION »... 145
7.6. A NNEXE 6. B ILAN FINANCIER DES MESURES ....................................................................................... 150
7.7. A NNEXE 7. R EALISATION DES MESURES ET DES SOUS - MESURES ......................................................... 156
PARTIE C : LUTTE CONTRE LES CANCERS ENVIRONNEMENTAUX ET PROFESSIONNELS . 179
1 OBJECTIFS DE L’EVALUATION, METHODOLOGIE ET LIMITES........................................... 182
1.1 O BJECTIFS , PERIMETRE ET DEMARCHE SPECIFIQUE DE L ’ EVALUATION ............................................... 182
1.2 D EMARCHE EVALUATIVE ................................................................................................................... 184
2 DONNEES DE CONTEXTE................................................................................................................... 186
3 PERTINENCE, COHERENCE DE L’AXE ET DES MESURES....................................................... 188
3.1 P ERTINENCE DE L ’ AXE ET DES MESURES ............................................................................................. 189
3.2 L OGIQUE D ’ INTERVENTION DE L ’ AXE ET DES MESURES ET COHERENCE INTERNE ............................... 191
3.3 C OHERENCE EXTERNE DE L ’ AXE ET DES MESURES .............................................................................. 193
4 REALISATIONS ET BILAN DE MISE EN ŒUVRE DE L’AXE « ENVIRONNEMENT » .......... 196
4.1 M IEUX IMPLIQUER LA SANTE AU TRAVAIL DANS LA PREVENTION DU CANCER ( MESURE 13) .............. 196
4.2 A MELIORER LE DISPOSITIF DE CONNAISSANCE DES IMPACTS CANCERIGENES DES AGENTS POLLUANTS
PRESENTS DANS L ’ ENVIRONNEMENT ( MESURE 14) .......................................................................................... 205
4.3 R ESULTATS ........................................................................................................................................ 214
5 CONCLUSION ET PRECONISATIONS.............................................................................................. 215
5.1 C ONCLUSION ...................................................................................................................................... 215
5.2 P RECONISATIONS D ’ ORDRE GENERAL ................................................................................................. 216
5.3 P RECONISATIONS ............................................................................................................................... 217
6 ANNEXES................................................................................................................................................. 220
6.1 A NNEXE 1 : D ONNEES EXPLOITEES ..................................................................................................... 220
6.2 A NNEXE 2 : E NTRETIENS REALISES .................................................................................................... 224
PARTIE D : DEPISTAGE ET ORGANISATION DES SOINS................................................................... 225
1 INTRODUCTION ET METHODOLOGIE .......................................................................................... 230
2 LES DEPISTAGES.................................................................................................................................. 232
2.1 U NE MISE EN ŒUVRE PROGRESSIVE DES PROGRAMMES DE DEPISTAGE ............................................... 232
2.2 L’ ORGANISATION DES DEPISTAGES : UNE NECESSAIRE CLARIFICATION DES ROLES ............................ 240
2.3 L E PILOTAGE DE LA STRATEGIE NATIONALE DE DEPISTAGE : UN ELEMENT DETERMINANT DE LA
POLITIQUE ....................................................................................................................................................... 244
2.4 D ES PISTES D ’ AMELIORATION ............................................................................................................. 247
3 L’ORGANISATION DES SOINS........................................................................................................... 250
3.1 L ES NOUVEAUX MODES D ’ ORGANISATION INDUITS PAR LE PLAN CANCER .......................................... 250
3.2 L ES MESURES DIRECTEMENT LIEES A LA PRISE EN CHARGE DU PATIENT : REUNIONS DE CONCERTATION
PLURIDISCIPLINAIRE , PROGRAMME PERSONNALISE DE SOINS , DISPOSITIF D ’ ANNONCE , SOINS DE SUPPORT ..... 259
3.3 L E LIEN ENTRE L ’ HOPITAL ET LE DOMICILE ........................................................................................ 268
3.4 L ES LIENS AVEC LES AUTRES RESEAUX ET L ’ ORGANISATION GENERALE DE L ’ HOPITAL ...................... 275
4 ANNEXES................................................................................................................................................. 278
4.1 A NNEXE 1 : QUESTIONNAIRE AUPRES DES DRASS............................................................................. 278