UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE (PARIS 6) Faculté de Médecine PIERRE ET MARIE CURIE Année 2011 N° 2011PA06G066 THESE Pour le DOCTORAT en MEDECINE Spécialité : Médecine générale Par Mademoiselle Madina SAMAKE Née le 02 Novembre 1982 à Nantes Présentée et soutenue publiquement le 6 décembre 2011 Analyse comparative du ressenti des patients quant au processus d’éducation thérapeutique en matière de risque cardiovasculaire en Médecine Générale Président du Jury : Monsieur le Professeur Eric BRUCKERT Directeur de Thèse : Monsieur le Professeur Philippe CORNET Membres du Jury : Madame le Professeur Agnès HARTEMANN Monsieur le Professeur Fabrizio ANDREELLI Année Universitaire 2010/2011 1 LISTE DES PROFESSEURS ET MCU DE L’UNIVERSITE Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie, Site Pitié PU-PH ACAR Christophe CHIRURGIE THORACIQUE ET CARDIO-VASCULAIRE AGID Yves FEDERATION DE NEUROLOGIE (surnombre) AGUT Henri BACTERIOLOGIE-VIROLOGIE-HYGIENE ALLILAIRE Jean-François PSYCHIATRIE D’ADULTES AMOURA Zahir MEDECINE INTERNE ASTAGNEAU Pascal EPIDEMIOLOGIE/SANTE PUBLIQUE AURENGO André BIOPHYSIQUE et MEDECINE NUCLEAIRE AUTRAN Brigitte IMMUNOLOGIE BARROU Benoît UROLOGIE BASDEVANT Arnaud NUTRITION BAULAC Michel ANATOMIE / NEUROLOGIE BAUMELOU Alain NEPHROLOGIE BELMIN Joël MEDECINE INTERNE Ivry BENHAMOU Albert CHIRURGIE VASCULAIRE BENVENISTE Olivier MEDECINE INTERNE BERTRAND Jacques-Charles STOMATOLOGIE ET CHIRURGIE MAXILLO-FACIALE BITKER Marc Olivier UROLOGIE BODAGHI Bahram OPHTALMOLOGIE BOISVIEUX Jean-François BIOSTATISTIQUES et INFORMATIQUE MEDICALE (surnombre) BOURGEOIS Pierre RHUMATOLOGIE BRICAIRE François MALADIES INFECTIEUSES - MALADIES TROPICALES BRICE Alexis GENETIQUE 2 BRUCKERT Eric ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES METABOLIQUES CABANIS Emmanuel RADIOLOGIE et IMAGERIE MEDICALE - (surnombre) CACOUB Patrice MEDECINE INTERNE (Chef de service par intérim) CALVEZ Vincent VIROLOGIE ET BACTERIOLOGIE CAPRON Frédérique ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUE CARPENTIER Alexandre NEUROCHIRURGIE CATALA Martin CYTOLOGIE ET HISTOLOGIE (département de génétique) CATONNE Yves CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE ET TRAUMATOLOGIQUE CAUMES Eric MALADIES INFECTIEUSES - MALADIES TROPICALES CESSELIN François BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE CHAMBAZ Jean BIOLOGIE CELLULAIRE CHARTIER-KASTLER Emmanuel UROLOGIE CHASTRE Jean REANIMATION MEDICALE CHERIN Patrick MEDECINE INTERNE CHIGOT Jean-Paul CHIRURGIE GENERALE (surnombre) CHIRAS Jacques RADIOLOGIE et IMAGERIE MEDICALE III CLEMENT-LAUSCH Karine NUTRITION CLUZEL Philippe RADIOLOGIE ET IMAGERIE MEDICALE II COHEN David PEDO-PSYCHIATRIE COHEN Laurent NEUROLOGIE COMBES Alain REANIMATION MEDICALE CORIAT Pierre ANESTHESIOLOGIE et REANIMATION CHIRURGICALE CORNU Philippe NEURO-CHIRURGIE COURAUD François BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE DANIS Martin PARASITOLOGIE (surnombre) DAUTZENBERG Bertrand PNEUMOLOGIE DAVI Frédéric HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE DEBRE Patrice IMMUNOLOGIE 3 DELATTRE Jean-Yves NEUROLOGIE (Fédération Mazarin) DERAY Gilbert NEPHROLOGIE DERENNE Jean-Philippe PNEUMOLOGIE (surnombre) DOMMERGUES Marc GYNECOLOGIE - OBSTETRIQUE DORMONT Didier RADIOLOGIE ET IMAGERIE MEDICALE DUBOIS Bruno NEUROLOGIE DURON Jean-Jacques CHIRURGIE DIGESTIVE (surnombre) DUGUET Alexandre PNEUMOLOGIE DUYCKAERTS Charles ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES EYMARD Bruno NEUROLOGIE FAUTREL Bruno RHUMATOLOGIE FERRE Pascal BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE FONTAINE Bertrand FEDERATION DE NEUROLOGIE FOSSATI Philippe PSYCHIATRIE D’ADULTES FOURET Pierre ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES GANDJBAKHCH Iradj CHIRURGIE THORACIQUE et CARDIO-VASCULAIRE (surnombre) GIRERD Xavier THERAPEUTIQUE / ENDOCRINOLOGIE GOROCHOV Guy IMMUNOLOGIE GRENIER Philippe RADIOLOGIE et IMAGERIE MEDICALE II GRIMALDI André ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES METABOLIQUES HAERTIG Alain MEDECINE LEGALE / UROLOGIE HANNOUN Laurent CHIRURGIE GENERALE HAUW Jean-Jacques ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES (surnombre) HELFT Gérard DEPARTEMENT DE CARDIOLOGIE HERSON Serge THERAPEUTIQUE /MEDECINE INTERNE HEURTIER Agnès ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES METABOLIQUES HOANG XUAN Khê NEUROLOGIE ISNARD Richard CARDIOLOGIE et MALADIES VASCULAIRES 4 ISNARD-BAGNIS Corinne NEPHROLOGIE JARLIER Vincent BACTERIOLOGIE-HYGIENE JOUVENT Roland PSYCHIATRIE D'ADULTES KATLAMA née WATY Christine MALADIES INFECTIEUSES ET TROPICALES KHAYAT David ONCOLOGIE MEDICALE KIEFFER Edouard CHIRURGIE VASCULAIRE KLATZMANN David IMMUNOLOGIE KOMAJDA Michel CARDIOLOGIE et MALADIES VASCULAIRES KOSKAS Fabien CHIRURGIE VASCULAIRE LAMAS Georges OTO-RHINO-LARYNGOLOGIE LANGERON Olivier ANESTHESIOLOGIE LAZENNEC Jean-Yves ANATOMIE / CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE LE FEUVRE Claude DEPARTEMENT DE CARDIOLOGIE LEBLOND née MISSENARD Véronique HEMATOLOGIE CLINIQUE LEENHARDT Laurence ENDOCRINOLOGIE / MEDECINE NUCLEAIRE LEFRANC Jean-Pierre CHIRURGIE GENERALE LEHERICY Stéphane RADIOLOGIE et IMAGERIE MEDICALE III LEHOANG Phuc OPHTALMOLOGIE LEMOINE François IMMUNOLOGIE LEPRINCE Pascal CHIRURGIE THORACIQUE LUBETZKI ép. ZALC Catherine FEDERATION DE NEUROLOGIE LYON-CAEN Olivier FEDERATION DE NEUROLOGIE MALLET Alain BIOSTATISTIQUES ET INFORMATIQUE MEDICALE MARIANI Jean BIOLOGIE CELLULAIRE/MEDECINE INTERNE MAZERON Jean-Jacques RADIOTHERAPIE MAZIER Dominique PARASITOLOGIE MEININGER Vincent NEUROLOGIE (Fédération Mazarin) MENEGAUX Fabrice CHIRURGIE GENERALE 5 MERLE-BERAL Hélène HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE METZGER Jean-Philippe CARDIOLOGIE et MALADIES VASCULAIRES MONTALESCOT Gilles CARDIOLOGIE ET MALADIES VASCULAIRES OPPERT Jean-Michel NUTRITION PASCAL-MOUSSELLARD Hugues CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE ET TRAUMATOLOGIQUE PAVIE Alain CHIR. THORACIQUE et CARDIO-VASCULAIRE. PERRIGOT Michel REEDUCATION FONCTIONNELLE PETITCLERC Thierry BIOPHYSIQUE / NEPHROLOGIE PIERROT-DESEILLIGNY Charles NEUROLOGIE PIETTE François MEDECINE INTERNE - Ivry PIETTE Jean-Charles MEDECINE INTERNE POIROT Catherine CYTOLOGIE ET HISTOLOGIE POYNARD Thierry HEPATO-GASTRO-ENTEROLOGIE PUYBASSET Louis ANESTHESIOLOGIE REANIMATION CHIRURGICALE RATIU Vlad HEPATO - GASTRO - ENTEROLOGIE RICHARD François UROLOGIE RIOU Bruno ANESTHESIOLOGIE/URGENCES MEDICO-CHIRURGICALE ROBAIN Gilberte REEDUCATION FONCTIONNELLE -- Ivry ROUBY Jean-Jacques ANESTHESIOLOGIE ET REANIMATION CHIRURGICALE SAMSON Yves NEUROLOGIE/URGENCES CEREBRO-VASCULAIRES SIMILOWSKI Thomas PNEUMOLOGIE SPANO Jean-Philippe ONCOLOGIE MEDICALE THOMAS Daniel CARDIOLOGIE ET MALADIES VASCULAIRES TOUITOU Yvan NUTRITION / BIOCHIMIE (surnombre) TOURAINE Philippe ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES METABOLIQUES VAILLANT Jean-Christophe CHIRURGIE GENERALE VAN EFFENTERRE Rémy NEURO-CHIRURGIE 6 VERNANT Jean-Paul HEMATOLOGIE CLINIQUE VERNY Marc MEDECINE INTERNE (Marguerite Bottard) VIDAILHET Marie-José NEUROLOGIE VOIT Thomas PEDIATRIE NEUROLOGIQUE WILLER Jean-Vincent PHYSIOLOGIE ZELTER Marc PHYSIOLOGIE / EXPLORATIONS FONCTIONNELLES En gras : chefs de service 7 Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie, Site Saint-Antoine PU-PH AMARENCO Gérard, Rééducation fonctionnelle et neurologique, Hôpital ROTHSCHILD AMSELEM Serge, Génétique, Hôpital TROUSSEAU ANDRE Thierry, Cancérologie, Hôpital La Salpétrière ANTOINE Jean Marie, Gynécologie Obstétrique / Médecine de la Reproduction, Hôpital TENON ARACTINGI Sélim, Unité de Dermatologie, Hôpital TENON ARLET Guillaume, Bactériologie, Hôpital TENON ARRIVE Lionel, Radiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE AUCOUTURIER Pierre, INSERM U 712, Hôpital Saint-Antoine AUDRY Georges, Chirurgie viscérale infantile, Hôpital TROUSSEAU BALLADUR Pierre, Chirurgie générale et digestive, Hôpital SAINT-ANTOINE BARDET Jean (surnombre), Cardiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE BAUD Laurent, Explorations fonctionnelles multidisciplinaires, Hôpital TENON BAUDON Jean Jacques (surnombre), Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU BEAUGERIE Laurent, Gastroentérologie et Nutrition, Hôpital SAINT‐ANTOINE BEAUSSIER Marc, Anesthésie – Réanimation, Hôpital SAINT-ANTOINE BENIFLA Jean Louis, Gynécologie Obstétrique, Hôpital ROTHSCHILD BENSMAN Albert, Néphrologie, Dialyses et transplantations pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU BERENBAUM Francis, Rhumatologie, Hôpital SAINT-ANTOINE BEREZIAT Gilbert (surnombre), UMR 7079 Physiologie et physiopathologie, Campus Jussieu BERNAUDIN Jean François, Histologie biologie tumorale, Hôpital TENON BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, Neuropédiatrie, Hôpital TROUSSEAU BOCCON GIBOD Liliane (surnombre), Anatomie pathologique, Hôpital TROUSSEAU BONNET Francis, Anesthésie réanimation, Hôpital TENON 8 BORDERIE Vincent, Ophtalmologie, CNHO des 15/20 BOUCHARD Philippe, Endocrinologie, Hôpital SAINT-ANTOINE BOUDGHENE STAMBOULI Franck, Radiologie, Hôpital TENON BREART Gérard, Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON CABANE Jean, Médecine interne, Hôpital SAINT-ANTOINE CADRANEL Jacques, Pneumologie, Hôpital TENON CALLARD Patrice, Anatomie pathologique, Hôpital TENON CAPEAU Jacqueline, Inserm U.680, Faculté de Médecine P. & M. Curie CARBAJAL SANCHEZ Ricardo, Urgences pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU CARBONNE Bruno, Gynécologie obstétrique, Hôpital SAINT-ANTOINE CARETTE Marie France, Radiologie, Hôpital TENON CASADEVALL Nicole, Hématologie biologique, Hôpital SAINT-ANTOINE CAYRE Yvon, Hématologie immunologie, Hôpital DEBRE CHAZOUILLERES Olivier, Hépatologie gastroentérologie, Hôpital SAINT-ANTOINE CHOSIDOW Olivier, Dermatologie – Allergologie, Hôpital TENON CHOUAID Christos, Pneumologie, Hôpital SAINT-ANTOINE CHRISTIN-MAITRE Sophie, Endocrinologie, Hôpital SAINT-ANTOINE CLEMENT Annick, Pneumologie, Hôpital TROUSSEAU CLERGUE François, Détaché au Ministère des Affaires Etrangères : Hôpital Cantonal / Anesthésiologie 24, rue Micheli-du-Crest, Genève 14 Suisse COHEN Aron, Cardiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE CONSTANT Isabelle, Anesthésiologie réanimation, Hôpital TROUSSEAU COSNES Jacques, Gastro-entérologie et nutrition, Hôpital SAINT-ANTOINE COULOMB Aurore, Anatomie et cytologie pathologiques, Hôpital TROUSSEAU DAMSIN Jean Paul, Orthopédie, Hôpital TROUSSEAU DARAI Emile, Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON DE GRAMONT Aimery, Oncologie médicale, Hôpital SAINT-ANTOINE 9 DENOYELLE Françoise, ORL et chirurgie cervico‐faciale, Hôpital TROUSSEAU DEVAUX Jean Yves, Biophysique et médecine nucléaire, Hôpital SAINT-ANTOINE DOUAY Luc, Hématologie biologique, Hôpital TROUSSEAU DOURSOUNIAN Levon, Chirurgie orthopédique, Hôpital SAINT-ANTOINE DUCOU LE POINTE Hubert, Radiologie, Hôpital TROUSSEAU DURON Françoise, Endocrinologie, Hôpital SAINT-ANTOINE DUSSAULE Jean Claude, Physiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE FAUROUX Brigitte, Gastro-entérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU FERON Jean Marc, Chirurgie orthopédique et traumatologique, Hôpital SAINT-ANTOINE FLEJOU Jean François, Anatomie pathologique, Hôpital SAINT-ANTOINE FLORENT Christian, Hépato gastro-entérologie, Hôpital SAINT-ANTOINE FRANCES Camille, Dermatologie – Allergologie, Hôpital TENON FUNCK BRENTANO Christian, Pharmacologie clinique, Hôpital SAINT-ANTOINE GARABEDIAN Eréa Noël, ORL et chirurgie cervico-faciale, Hôpital TROUSSEAU GARBARG CHENON Antoine, Bactériologie virologie, Hôpital TROUSSEAU GATTEGNO Bernard (surnombre), Urologie, Hôpital SAINT-ANTOINE GENDRE Jean Pierre (surnombre), Gastro-entérologie et nutrition, Hôpital SAINT-ANTOINE GIRARD Pierre Marie, Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT-ANTOINE GIRARDET Jean Philippe, Gastro-entérologie et nutrition pédiatriques- Hôpital TROUSSEAU GIROT Robert, Hématologie biologique, Hôpital TENON GOLD Francis, Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU GORIN Norbert, Hématologie clinique, Hôpital SAINT-ANTOINE GRATEAU Gilles, Médecine interne, Hôpital TENON GRIMFELD Alain (surnombre), Pédiatrie orientation pneumologie et allergologie, Hôpital TROUSSEAU GRIMPREL Emmanuel, Pédiatrie générale, Hôpital TROUSSEAU GRUNENWALD Dominique, Chirurgie thoracique, Hôpital TENON GUIDET Bertrand, Réanimation médicale, Hôpital SAINT-ANTOINE 10 HAAB François, Urologie, Hôpital TENON HELARDOT Pierre Georges, Chirurgie viscérale infantile, Hôpital TROUSSEAU HOURY Sidney, Chirurgie digestive et viscérale, Hôpital TENON HOUSSET Chantal, Biologie cellulaire – Inserm U. 680, Faculté de Médecine P. & M. Curie JAILLON Patrice, Pharmacologie clinique, Faculté de Médecine P. & M. Curie JOUANNIC Jean‐Marie, Gynécologie obstétrique, Hôpital TROUSSEAU JUST Jocelyne, Pneumologie et allergologie pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU LACAINE François, Chirurgie digestive et viscérale, Hôpital TENON LACAU SAINT GUILY Jean, ORL, Hôpital TENON LACAVE Roger, Histologie biologie tumorale, Hôpital TENON LANDMAN-PARKER Judith, Hématologie et oncologie pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU LAROCHE Laurent, Ophtalmologie, CHNO des Quinze-Vingts LE BOUC Yves, Explorations fonctionnelles, Hôpital TROUSSEAU LEBEAU Bernard, Pneumologie, Hôpital SAINT-ANTOINE LEGRAND Ollivier, Hématologie oncologie médicale, Hôpital HOTEL DIEU LEVERGER Guy, Hématologie et oncologie pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU LEVY Richard, Neurologie, Hôpital SAINT-ANTOINE LIENHART André, Anesthésie – Réanimation, Hôpital SAINT-ANTOINE LOTZ Jean Pierre, Cancérologie, Hôpital TENON LOUVET Christophe, Oncologie médicale, Hôpital SAINT-ANTOINE MARIE Jean Pierre, Hématologie, Hôpital HOTEL-DIEU MARSAULT Claude, Radiologie, Hôpital TENON MASLIAH Joëlle, Inserm U.538, Faculté de Médecine P. & M. Curie MAURY Eric, Réanimation médicale, Hôpital SAINT-ANTOINE MAYAUD Marie Yves, Pneumologie, Hôpital TENON MENU Yves, Radiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE MEYER Bernard, ORL et chirurgie cervico‐faciale, Hôpital TENON MEYOHAS Marie Caroline, Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT-ANTOINE 11 MICHEL Pierre Louis, Cardiologie, Hôpital TENON MILLIEZ Jacques, Gynécologie obstétrique, Hôpital SAINT-ANTOINE MIMOUN Maurice, Chirurgie plastique, Hôpital ROTHSCHILD MITANCHEZ Delphine, Néonatologie, Hôpital TROUSSEAU MONTRAVERS Françoise, Biophysique et médecine nucléaire, Hôpital TENON MURAT Isabelle, Anesthésie réanimation, Hôpital TROUSSEAU NICOLAS Jean Claude, Virologie, Hôpital TENON OFFENSTADT Georges, Réanimation médicale, Hôpital SAINT-ANTOINE PAQUES Michel, Ophtalmologie, CHNO des 15/20 PARC Yann, Chirurgie générale et digestive, Hôpital SAINT-ANTOINE PATERON Dominique, Service d’Accueil des Urgences, Hôpital SAINT-ANTOINE PAYE François, Chirurgie générale et digestive, Hôpital SAINT-ANTOINE PERETTI Charles‐Siegfried, Psychiatrie d’adultes, Hôpital SAINT-ANTOINE PERIE Sophie, ORL, Hôpital TENON PETIT Jean Claude, Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE PIALOUX Gilles, Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital TENON POUPON Raoul, Hépatologie et gastro-entérologie, Hôpital SAINT-ANTOINE RENOLLEAU Sylvain, Réanimation néonatale, Hôpital TROUSSEAU RODRIGUEZ Diana, Neuropédiatrie, Hôpital TROUSSEAU RONCO Pierre Marie, Néphrologie et dialyses, Hôpital TENON RONDEAU Eric, Urgences néphrologiques – Transplantation rénale, Hôpital TENON ROSMORDUC Olivier, Hépato gastro-entérologie, Hôpital SAINT-ANTOINE ROUGER Philippe, I.N.T.S., 6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris cedex 15 ROUZIER Roman, Gynécologie obstétrique, Hôpital TENON ROZENBAUM Willy, Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital SAINT-LOUIS SAHEL José Alain, Ophtalmologie, CHNO des 15/20 SAUTET Alain, Chirurgie orthopédique, Hôpital SAINT-ANTOINE SEZEUR Alain, Chirurgie générale, Hôpital des DIACONESSES 12 SIFFROI Jean Pierre, Génétique et embryologie médicales, Hôpital TROUSSEAU SOUBRIER Florent, Département de génétique, Groupe Hospitalier PITIE SALPETRIERE TALBOT Jean Noël, Biophysique médecine nucléaire, Hôpital TENON THIBAULT Philippe (surnombre), Urologie, Hôpital TENON THOMAS Guy, Psychiatrie d’adultes, Hôpital SAINT-ANTOINE THOUMIE Philippe, Rééducation neuro‐orthopédique, Hôpital ROTHSCHILD TIRET Emmanuel, Chirurgie générale et digestive, Hôpital SAINT-ANTOINE TOUBOUL Emmanuel, Radiothérapie, Hôpital TENON TOUNIAN Patrick, Gastro-entérologie et nutrition pédiatriques, Hôpital TROUSSEAU TRAXER Olivier, Urologie, Hôpital TENON TRUGNAN Germain, Inserm U538, Faculté de Médecine P. & M. Curie TUBIANA Jean Michel (surnombre), Radiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE UZAN Serge, Gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction, Hôpital TENON VALLERON Alain Jacques, Unité de santé publique, Hôpital SAINT-ANTOINE VAYSSAIRAT Michel, Cardiologie, Hôpital TENON VAZQUEZ Marie Paule, Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie, Hôpital TROUSSEAU WENDUM Dominique, Anatomie pathologique, Hôpital SAINT-ANTOINE WISLEZ Marie, Pneumologie, Hôpital TENON 13 Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie, Site Pitié MCU-PH ANKRI Annick HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE AUBRY Alexandra BACTERIOLOGIE AXELRAD Herbert PHYSIOLOGIE BACHELOT Anne ENDOCRINOLOGIE (Stagiaire) BELLANNE-CHANTELOT Christine GENETIQUE BENOLIEL Jean-Jacques BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE BENSIMON Gilbert PHARMACOLOGIE BORSOS Anne-Marie BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE BOUTOLLEAU David VIROLOGIE BROUSSE Geneviève PARASITOLOGIE BUFFET Pierre PARASITOLOGIE CARCELAIN-BEBIN Guislaine IMMUNOLOGIE CARRIE Alain BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE CHARLOTTE Frédéric ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES CHARRON Philippe GENETIQUE/CARDIOLOGIE COLLET Jean-Philippe DEPARTEMENT DE CARDIOLOGIE COMPERAT Eva ANATOMIE PATHOLOGIQUE CORVOL Jean-Christophe PHARMACOLOGIE COULET Florence GENETIQUE COUSSIEU Christiane BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE DALOZ Madeleine ANESTHESIOLOGIE ET REANIMATION DANZIGER Nicolas PHYSIOLOGIE DATRY Annick PARASITOLOGIE DELERS Francisco BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE 14 DEPIENNE Christel GENETIQUE (Stagiaire) DUPONT-DUFRESNE Sophie ANATOMIE/NEUROLOGIE FOLLEZOU Jean-Yves RADIOTHERAPIE FOURNIER Emmanuel PHYSIOLOGIE FRIJA Elisabeth PHYSIOLOGIE GALANAUD Damien RADIOLOGIE GAYMARD Bertrand PHYSIOLOGIE GIRAL Philippe NUTRITION/ENDOCRINOLOGIE GOLMARD Jean-Louis BIOSTATISTIQUES ET INFORMATIQUE MEDICALE HABERT Marie-Odile BIOPHYSIQUE/MEDECINE NUCLEAIRE HALLEY DES FONTAINES Virginie EPIDEMIOLOGIE/SANTE PUBLIQUE HOANG VAN Catherine ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES KAHN Jean-François PHYSIOLOGIE LACOMBE Catherine BIOPHYSIQUE/MEDECINE NUCLEAIRE LACOMBLEZ Lucette PHARMACOLOGIE LACORTE Jean-Marc BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE LAURENT Claudine PEDOPSYCHIATRIE (Stagiaire) LE BIHAN Johanne BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE LE GUERN Eric GENETIQUE LESOURD Sylvie GENETIQUE MAKSUD Philippe BIOPHYSIQUE/MEDECINE NUCLEAIRE MARCELIN-HELIOT Anne Geneviève VIROLOGIE MAZIERES Léonore PHYSIOLOGIE MORICE Vincent BIOSTATISTIQUES ET INFORMATIQUE MEDICALE NACCACHE Lionel PHYSIOLOGIE N’GUYEN-KHAC Florence HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE PERNES Jean-François BIOPHYSIQUE/MEDECINE NUCLEAIRE PIDOUX Bernard PHYSIOLOGIE 15 ROBERT Jérôme BACTERIOLOGIE-VIROLOGIE ROSENHEIM Michel EPIDEMIOLOGIE/SANTE PUBLIQUE ROSENZWAJG Michelle IMMUNOLOGIE ROUSSEAU Géraldine CHIRURGIE GENERALE SANSON Marc ANATOMIE/NEUROLOGIE SEBBAN Claude MEDECINE INTERNE / GERIATRIE SEILHEAN Danielle NEURO-ANATOMIE PATHOLOGIQUE SIMON Dominique SANTE PUBLIQUE / EPIDEMIOLOGIE SOUGAKOFF Wladimir BACTERIOLOGIE-VIROLOGIE STRAUS Christian PHYSIOLOGIE/EXPLORATION FONCTIONNELLE TANKERE Frédéric O.R.L. TEZENAS DU MONTCEL Sophie BIOSTATISTIQUES et INFORMATIQUE MEDICALE THELLIER Marc PARASITOLOGIE TRESCA Jean-Pierre BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE URIOS Paul BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLECULAIRE VEZIRIS Nicolas BACTERIOLOGIE-HYGIENE (stagiaire) VITTE Elisabeth ANATOMIE/O.R.L. WAROT Dominique PHARMACOLOGIE BERLIN Ivan PHARMACOLOGIE détaché 01.09.2008 au 31.08.2009 CARAYON Alain BIOCHIMIE détaché 01.11.2007 au 31.10.2009 FILLET Anne-Marie BACTERIOLOGIE détachée EDF 01.09.2007 au 31.08.2011 GAY Frédérick PARASITOLOGIE détaché 01.05.2008 au 30.04.2010 HULOT Jean-Sébastien PHARMACOLOGIE détaché 15.08.2008 au01.07.2009 16 Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie, Site Saint-Antoine MCU-PH ABUAF Nisen, Hématologie, Hôpital TENON AMIEL Corinne, Virologie, Hôpital TENON ANCEL Pierre Yves, Département de Santé Publique, Hôpital TENON APARTIS Emmanuelle, Physiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE BARBU Véronique, Biologie cellulaire, Faculté de Médecine P. & M. Curie BELLOCQ Agnès, Explorations fonctionnelles, Hôpital TENON BENLIAN Pascale, Biochimie B, Hôpital SAINT-ANTOINE BERTHOLON Jean François, Explorations fonctionnelles respiratoires, Hôpital SAINTANTOINE BIOUR Michel, Pharmacologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie BOELLE Pierre Yves, Inserm U707 BOFFA Jean Jacques, Néphrologie et dialyses, Hôpital TENON BOULE Michèle, Physiologie, Hôpital TROUSSEAU CARRAT Fabrice, Inserm U707, Faculté de Médecine P. & M. Curie CERVERA Pascale, Anatomie pathologique, Hôpital SAINT-ANTOINE CHABBERT BUFFET Nathalie, Gynécologie Obstétrique, Hôpital TENON COLOMBAT Magali, Anatomo-pathologie, Hôpital TENON DECRE Dominique, Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE DELHOMMEAU François, Hématologie, Hôpital SAINT-ANTOINE DELISLE Françoise, Bactériologie virologie, Hôpital TENON DEVAUX Aviva, Biologie de la Reproduction, GH Pitié-Salpétrière DEVELOUX Michel, Parasitologie, Hôpital SAINT-ANTOINE EL ALAMY Ismaïl, Hématologie biologique, Hôpital TENON ESCUDIER Estelle, Département de Génétique, Hôpital TROUSSEAU 17 FAJAC-CALVET Anne, Histologie embryologie, Hôpital TENON FERRERI Florian, Psychiatrie d'Adultes, Hôpital SAINT-ANTOINE FLEURY Jocelyne, Histologie embryologie, Hôpital TENON FRANCOIS Thierry, Pneumologie et réanimation, Hôpital TENON GARÇON Loïc, Hématologie biologique, Hôpital SAINT-ANTOINE GARDERET Laurent, Hématologie clinique, Hôpital SAINT-ANTOINE GEROTZIAFAS Grigoris, Hématologie, Hôpital TENON GONZALES Marie, Génétique et embryologie médicales, Hôpital TROUSSEAU GOZLAN Joël, Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE HAYMANN Jean Philippe, Explorations fonctionnelles, Hôpital TENON HENNEQUIN Christophe, Parasitologie, Hôpital SAINT-ANTOINE JOHANET Catherine, Immunologie et hématologie biologiques, Hôpital SAINT-ANTOINE JOSSET Patrice, Anatomie pathologique, Hôpital TROUSSEAU JOYE Nicole, Département de Génétique, Hôpital TROUSSEAU KIFFEL Thierry, Biophysique et médecine nucléaire, Hôpital SAINT-ANTOINE LACOMBE Karine, Maladies infectieuses, Hôpital SAINT-ANTOINE LAGRANGE Monique, Immunologie et hématologie biologiques, Hôpital SAINT-ANTOINE LAPILLONNE Hélène, Hématologie biologique, Hôpital TROUSSEAU LASCOLS Olivier, Inserm U.680, Faculté de Médecine P. & M. Curie LEWIN ZEITOUN Maïté, Radiologie, Hôpital SAINT-ANTOINE MANDELBAUM Jacqueline, Histologie embryologie cytogénétique orientation biologie de la reproduction, Hôpital TENON MAUREL Gérard, Biophysique et médecine nucléaire, Faculté de Médecine P. & M. Curie MAURIN Nicole, Histologie, Hôpital TENON MOHAND-SAID Saddek, Ophtalmologie, CHNO des 15/20 MORAND Laurence, Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE NETCHINE Irène, Explorations fonctionnelles, Hôpital TROUSSEAU PARISET Claude, Explorations fonctionnelles et endocriniennes, Hôpital TROUSSEAU 18 PICARD Arnaud, Chirurgie Maxillo-faciale, Hôpital TROUSSEAU PLAISIER Emmanuel, Néphrologie, Hôpital TENON POIRIER Jean Marie, Pharmacologie clinique, Faculté de Médecine P. & M. Curie POIROT Jean Louis, Parasitologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie PORTNOI Marie France, Département de Génétique, Hôpital TROUSSEAU RAINTEAU Dominique, Inserm U.538, Faculté de Médecine P. & M. Curie RAVEL DARRAGI Nadège, Histologie biologie reproduction, Hôpital TENON ROBERT Annie, Hématologie biologique, Hôpital SAINT-ANTOINE ROSSIGNOL Sylvie, Explorations fonctionnelles, Hôpital TROUSSEAU ROUX Patricia, Parasitologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie SEBE Philippe, Urologie, Hôpital TENON SEBILLE Alain, Physiologie, Faculté de Médecine P. & M. Curie SELLAM Jérémie, Rhumatologie, Hôpital SAINT-ANTOINE SEROUSSI FREDEAU Brigitte, Département de Santé Publique, Hôpital TENON SIBONY Mathilde, Anatomie pathologique, Hôpital TENON SIMON Tabassome, Pharmacologie clinique, Faculté de Médecine P. & M. Curie SOUSSAN Patrick, Virologie, Hôpital TENON STANKOFF Bruno, Neurologie, Hôpital TENON SVRCEK Magali, Anatomie et cytologie pathologiques, Hôpital SAINT-ANTOINE TANKOVIC Jacques, Bactériologie virologie, Hôpital SAINT-ANTOINE THOMAS Ginette, Biochimie, Faculté de Médecine P. & M. Curie VAN DEN AKKER Jacqueline, Embryologie pathologique et cytogénétique, Hôpital TROUSSEAU VAYLET Claire, Médecine nucléaire, Hôpital TROUSSEAU VIBERT Jean François, Inserm U 444, Faculté de Médecine P. & M. Curie VIGOUROUX Corinne, Inserm U680, Faculté de Médecine P. & M. Curie WEISSENBURGER Jacques, Pharmacologie clinique, Faculté de Médecine P. & M. Curie WOLF Claude, Laboratoire de spectrométrie de masse, Faculté de Médecine P. & M. Curie 19 ASSISTANT ENSEIGNEMENT SUPERIEUR CHENAIS Joël, Biophysique, Faculté de Médecine P. & M. Curie MCU-PH EN DISPONIBILITE DEHEE Axelle, Bactériologie virologie, Hôpital TROUSSEAU FOUQUERAY Bruno, Explorations fonctionnelles, Hôpital TENON KHOSROTEHRANI Kiarash, Dermatologie, Hôpital TENON 20 REMERCIEMENTS Je remercie le Professeur Eric BRUCKERT d’avoir accepté de présider cette thèse. A Monsieur le Professeur CORNET, Merci de m’avoir fait l’immense honneur de diriger ce travail et de m’avoir accompagnée durant mon internat. Merci pour la confiance que vous m’avez accordée, votre patience, votre gentillesse et votre disponibilité. Les moments passés à vos côtés ont été pour moi un privilège. Vous avez renforcé mon enthousiasme pour la médecine générale. Vous êtes un de mes modèles. Vous m’avez permis de mieux comprendre les patients et leurs attentes et de tenter d’y répondre de façon adaptée. Soyez assuré de ma reconnaissance. Aux Professeurs BRUCKERT, HARTEMANN et ANDREELLI, Pour avoir accepté de consacrer un peu de leur temps à la lecture et à l’évaluation de mon travail. Recevez le témoignage de ma grande considération. Au Dr ROSSIGNOL, pour m’avoir aidée dans la réalisation de mes statistiques. A mes sœurs, beaux-frères, Pour avoir toujours été à mes côtés, m’avoir soutenue dans les moments difficiles et encouragée tout au long de mes études. Merci pour votre soutien, votre patience et votre amour. A mes amis, Qui se reconnaîtront dans ces quelques lignes. Je garde un souvenir impérissable des moments passés ensemble. Je dédie cette thèse à mes Parents, Puissiez-vous trouver dans ce travail l’expression de mon profond Respect et Amour. 21 1 INTRODUCTION ...................................................................................................................................... 24 2 GENERALITES .......................................................................................................................................... 28 2.1 RISQUES ET MALADIES CARDIOVASCULAIRES .......................................................................................................... 28 2.1.1 Epidémiologie et économie de la sante ................................................................................................................. 28 2.1.2 Facteurs de risque et maladies cardiovasculaires ................................................................................................. 30 3 L’EDUCATION THERAPEUTIQUE ET DU PATIENT....................................................................... 34 3.1 HISTORIQUE ............................................................................................................................................................ 34 3.2 DEFINITIONS : LES CONCEPTS EN TERMES D’EDUCATION DU PATIENT .................................................................... 37 3.2.1 Qu’appelle t-on patient ?....................................................................................................................................... 38 3.2.2 L’éducation du patient à sa maladie ...................................................................................................................... 40 3.2.3 L’éducation pour la santé ...................................................................................................................................... 40 3.2.4 L’éducation thérapeutique .................................................................................................................................... 43 3.3 LE DEFI : LES ENJEUX DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS L’ACCOMPAGNEMENT DES MALADIES CHRONIQUES 45 3.4 METHODE D’ELABORATION D’UN PROGRAMME d’education Therapeutique du Patient ........................................ 48 3.4.1 Diagnostic éducatif ................................................................................................................................................ 48 3.4.2 Programme individualisé ou contrat d’éducation ................................................................................................. 50 3.4.3 La mise en œuvre .................................................................................................................................................. 52 3.4.4 Evaluation des progrès .......................................................................................................................................... 54 3.5 L’OBJECTIF FINAL : « LE PATIENT EXPERT » .............................................................................................................. 57 3.5.1 L’implication du patient et la décision partagée ................................................................................................... 57 3.5.2 Qu’attend-on du « patient expert » ? ................................................................................................................... 61 3.6 « PEGASE » UN EXEMPLE DE GESTION DU RISQUE CARDIOVASCULAIRE EN TERME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE (43) 63 4 MATERIEL ET METHODES ................................................................................................................... 68 4.1 1 4.2 2 4.3 ANALYSE DES DONNEES........................................................................................................................................... 74 5 RESULTATS ............................................................................................................................................... 76 ERE ETAPE : analyse du questionnaire EPA Cardio ................................................................................................... 68 EME ETAPE : Extraction des questionnaires « patients » .......................................................................................... 73 5.1 DESCRIPTION DE LA POPULATION ........................................................................................................................... 76 5.1.1 Caractéristiques démographiques ......................................................................................................................... 76 5.1.2 Antécédents des patients ...................................................................................................................................... 77 5.1.3 Durée de scolarité.................................................................................................................................................. 78 5.1.4 Situation professionnelle ....................................................................................................................................... 78 5.1.5 Statut marital ......................................................................................................................................................... 79 5.1.6 Etat de santé global ............................................................................................................................................... 79 22 5.1.7 5.1.8 Durée de consultation du cabinet ......................................................................................................................... 80 Nombre de consultations par an ........................................................................................................................... 81 5.2 OPINIONS SUR LES SOINS MEDICAUX ...................................................................................................................... 82 5.2.1 Analyse univariée................................................................................................................................................... 82 5.2.2 Etude multi variée ................................................................................................................................................. 94 5.2.2.1 Groupe MCV ................................................................................................................................................. 94 5.2.2.2 Groupe FRCV ................................................................................................................................................ 96 6 DISCUSSION ............................................................................................................................................ 103 7 CONCLUSION .......................................................................................................................................... 110 8 ANNEXES.................................................................................................................................................. 112 8.1 QUESTIONNAIRE patients MCV ............................................................................................................................. 112 8.2 QUESTIONNAIRE patients sains ............................................................................................................................. 122 8.3 QUESTIONNAIRE PATIENTS FRCV .......................................................................................................................... 133 9 BIBLIOGRAPHIE .................................................................................................................................... 146 23 1 INTRODUCTION La pratique de la médecine a considérablement évolué au cours des dernières décennies. Aujourd’hui, si le plus grand nombre d’affections aiguës peuvent être remarquablement et efficacement diagnostiquées et traitées, les problèmes relatifs à la prise en charge des maladies chroniques sont au centre des préoccupations de santé publique (1). De nombreuses pistes et approches se développent autour de l’accompagnement des malades chroniques et en particulier dans le cadre de la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique tant individuelle que collective. L’objectif principal de notre travail sera précisément une analyse de la manière dont les patients, en fonction de leur niveau de risque cardiovasculaire, ressentent les messages délivrés par le médecin traitant quant à leur propre risque et aux messages de prévention. La pratique médicale, et plus singulièrement celle des médecins généralistes, consacre une part croissante à l’accompagnement thérapeutique des maladies chroniques. Le vieillissement démographique est une des causes les plus évidentes de l’accroissement de ces pathologies, ce qui conduit à ce que la majorité des consultations en médecine générale soient relatives à celles-ci. Parmi les pathologies chroniques, les maladies cardiovasculaires sont prépondérantes. Les médecins généralistes ont un rôle essentiel dans leur dépistage, leur traitement et leur suivi. Malgré les progrès accomplis, les maladies cardiovasculaires restent la première cause de mortalité dans les pays développés. En France elles représentent la première cause de décès chez les personnes âgées (1,2). 24 Le poids des maladies cardio-vasculaires devrait encore croître pour trois raisons principales: le vieillissement de la population, l’augmentation des sujets obèses et ses corolaires : le diabète, l’hypertension artérielle et les dyslipidémies, et subsidiairement une amélioration du dépistage, l’ensemble contribuant à une augmentation des coûts (3). En France, la dépense remboursée en volume liée aux maladies cardio-vasculaires a augmenté de 5,8% en moyenne de 2005 à 2007 pour le régime général. A elles seules, les pathologies cardio-vasculaires expliquent 0,8 des 3,3 points annuels de la croissance de la dépense remboursée sur la période, soit environ un quart de l’évolution totale (contre 17% pour les tumeurs malignes et 15% pour le diabète). Si l’on prolonge les dernières tendances connues, la croissance annuelle moyenne des dépenses liées aux pathologies cardio-vasculaires continuerait d’être soutenue à l’avenir (+5,2% de 2008 à 2011) quoiqu’en léger ralentissement par rapport à la période récente. Plus généralement, les dépenses de santé continuent d’être tirées vers le haut par les affections de longue durée car les effectifs de malades traités augmentent plus rapidement que la population française (par exemple, +4,6% pour les pathologies cardio-vasculaires alors que la croissance de la population française était de moins de 1% par an entre 2006 et 2007) et que les coûts unitaires de traitement s’accroissent (3). Les maladies cardiovasculaires pèsent de façon considérable en terme de morbidité. Telles sont les raisons pour lesquelles la prévention primaire et secondaire des maladies cardiovasculaires revêt une importance particulière. La prévention des maladies cardiovasculaires s’entend aussi bien à l’échelle individuelle que populationnelle et repose sur des acteurs multiples : décideurs politiques, médias, milieux associatifs, enseignants, éducateurs mais surtout les professionnels de santé au centre desquels se trouve le médecin 25 généraliste. La palette des moyens disponibles pour lutter contre les facteurs de risque cardiovasculaire est vaste, intégrant aussi bien les traitements médicamenteux que l’éducation à la santé et l’éducation thérapeutique (4–6). Leur prise en charge constitue un véritable défi qui, au-delà des implications des professionnels, nécessite un partenariat soignant-soigné. Si la pérennité du système passe par une optimisation de l’allocation des ressources en favorisant notamment les prises en charge les moins coûteuses à efficacité thérapeutique équivalente, l’éducation thérapeutique en constitue un des maillons indispensables. Elle participe aux progrès de la prise en charge au même titre que les autres moyens thérapeutiques. En 1998 l’OMS définie l’objectif de l’éducation thérapeutique qui est de permettre au patient d’acquérir des compétences relatives à sa maladie et à son traitement visant à améliorer l’évolution de sa maladie et sa qualité de vie (7). L’éducation thérapeutique se légitime parallèlement à l’évolution de la mentalité des patients. Ces derniers sont désireux de prendre part à leur propre santé. Ils ne souhaitent plus déléguer aux soignants qui se substituent, pensent et agissent à leur place. Ils sont globalement mieux informés et animés d’un sens critique croissant. Ils sollicitent des informations afin de prendre des décisions concernant leur santé et participent davantage à la préservation de celle-ci. Etre soigné c’est se considérer en apprentissage de nouvelles potentialités, de nouvelles normes, de nouveaux projets de vie. Tout ceci engendre un nouvel enjeu relationnel et la nécessité d’une nouvelle formation médicale. Mais qu’en est-il réellement des attentes des patients en termes d’éducation thérapeutique quant aux risques cardiovasculaires ? Existe-t-il des facteurs discriminants influençant ces attentes et leur ressenti ? 26 Nous avons comme hypothèse principale que le ressenti est d’autant plus favorable que le niveau de risque cardiovasculaire est élevé. Nous avons envisagé comme hypothèses secondaires que d’autres facteurs tels que le sexe, le nombre d’années de scolarité, l’état de santé global perçu, la durée de fréquentation et le nombre de consultations par an en cabinet influençaient ce ressenti. 27 2 GENERALITES 2.1 RISQUES ET MALADIES CARDIOVASCULAIRES 2.1.1 Epidémiologie et économie de la sante Les maladies cardio-vasculaires sont la première cause de mortalité dans le monde: il meurt chaque année plus de personnes en raison de maladies cardio-vasculaires que de toute autre cause. On estime à 17,1 millions le nombre de décès imputables aux maladies cardio-vasculaires, soit 29% de la mortalité mondiale totale. Parmi ces décès, on estime que 7,2 millions sont dus à une cardiopathie coronarienne et 5,7 millions à un AVC (dernières statistiques 2004 (8)). D’ici 2030, près de 23,6 millions de personnes mourront d’une maladie cardio-vasculaire (cardiopathie ou AVC principalement). D’après les projections, ces maladies devraient rester les premières causes de décès (données OMS (9)) Notre pays compte déjà près de 6 millions de personnes de 75 ans et plus, 3,5 millions d’octogénaires (6 % de la population), et 1,5 millions de personnes ont 85 ans ou plus. L’espérance de vie à la naissance, une des plus longues de la planète, est actuellement de 77 ans pour les hommes, 84 ans pour les femmes, et ne cesse de s’allonger. Surtout, l’espérance de vie à 75 ans est encore de 10 ans pour un homme et de 13 ans pour une femme. L’immense majorité des jeunes de ce pays est appelée à connaître le grand âge. Les personnes de 75 ans et plus sont en général suivies pour plusieurs affections simultanées (en moyenne 7), au premier rang desquelles les maladies cardiovasculaires (qui touchent 75 % des plus de 75 ans), tout particulièrement l’hypertension artérielle (45 %). 28 Les affections cardiovasculaires représentent à elles seules 50 % des motifs de consultation de ville (30 % pour l’hypertension artérielle), plus de 20 % des hospitalisations, et 40 % des causes de décès : cardiopathies ischémiques, insuffisance cardiaque, accidents vasculaires cérébraux au premier rang (10,11). Elles restent la première cause de décès, alors que chez les sujets plus jeunes (moins de 65 ans) ce sont désormais les cancers qui occupent la première place (1). Elles occupent la première place dans les dépenses de santé des pays développés. En France, 2,2 millions de personnes sont traitées en affection de longue durée pour des maladies cardio-vasculaires, pour un coût évalué pour le régime général à 17,9 Md€ en 2007 selon la CNAMTS. Si d’importants progrès ont été réalisés en termes de mortalité dans la plupart des pays, la dynamique des dépenses d’assurance maladie continue d’être tirée par ces maladies. Elles entraînent chaque année près de 2 millions de décès dans l’ensemble de l’Union européenne à 27, soit une part prédominante (42%) du total des décès (45% chez les femmes et 38% chez les hommes) (12). Les crises cardiaques et les AVC représentent près des deux tiers des décès causés par ces maladies en 2006 (respectivement 37% et 25%) (13). En France, les estimations de référence sur le coût des maladies cardio-vasculaires demeurent celles établies par la DREES en 2006 à partir des comptes nationaux de la santé de l’année 2002 (14). Selon ces estimations, les maladies cardio-vasculaires représentent le poste le plus important de dépenses au sein de la consommation de biens et services médicaux (CSBM) hors prévention, à savoir 12,6% des dépenses devant les troubles mentaux et les maladies ostéo-articulaires (respectivement 10,6% et 9%). En Europe, le coût direct des maladies cardio-vasculaires est évalué, selon les statistiques établies par l’Université d’Oxford, pour l’ensemble des financeurs des dépenses de santé à près de 110 Md€, soit un coût moyen annuel par habitant de 223 € en 2006 (12). Cela représente environ 10% de la dépense de 29 santé des pays européens. Plus de la moitié des dépenses seraient relatives aux soins hospitaliers (54%), 28 % aux médicaments, le reste étant consacré aux soins ambulatoires (16%) et aux urgences (2%). En France, la répartition des coûts directs serait quasiment similaire. Avec un coût total direct des maladies cardio-vasculaires estimé à 13 Md€ à partir de la consommation de biens et services médicaux (CSBM), soit une dépense moyenne par tête de 207 €. En incluant les dépenses indirectes, davantage sujettes à caution le coût total des maladies cardiovasculaires serait évalué pour l’ensemble de l’Union européenne à 192 Md€ par an, réparti entre 57% de coûts directs liés aux soins, 21% aux pertes indirectes de productivité et 22% à l’aide informelle fournie aux personnes atteintes de ces maladies. Dans le cas français, les coûts indirects seraient de l’ordre de 9 Md€, ce qui majorerait la dépense directe de près de 70 % pour atteindre 22 Md€ au total. La dépense totale se répartirait alors en France en 57% de coûts directs, 14% de coûts liés à des pertes de productivité et 29% à de l’aide informelle apportée aux patients. Ces coûts sont toutefois à mettre en regard des gains en nombre et qualité d‘années de vie gagnées grâce aux soins (3). 2.1.2 Facteurs de risque et maladies cardiovasculaires Les maladies cardiovasculaires touchent le cœur et les vaisseaux. Les manifestations les plus fréquentes sont les coronaropathies cardiaques sous tendues par l’athérosclérose. Les autres formes de maladies cardiovasculaires sont les accidents vasculaires cérébraux et les affections des vaisseaux périphériques (artériopathies, thrombose veineuse). Elles relèvent la plupart du temps de facteurs de risque bien identifiés sur lesquels il est possible d’intervenir efficacement et utilisés lors d’une évaluation globale du risque cardiovasculaire. 30 De nombreuses recommandations de prévention primaire et secondaire ont été proposées, reposant sur des niveaux de preuve d’efficacité élevés (2). Les principaux facteurs de risque sont l’âge, le sexe, la pression artérielle, la cholestérolémie, le tabagisme, les antécédents personnels et familiaux. L’obésité et la sédentarité sont considérées comme des facteurs prédisposants et doivent être prises en compte dans une démarche de prévention de l’hypertension artérielle, du diabète et des dyslipidémies (15–17). L’intervention dépend en principe de l’évaluation du risque : plus celui-ci est élevé, plus l’intervention sera intensive. L’approche recommandée en France, en 2004, pour évaluer le risque cardio-vasculaire global (RCV global) repose sur la sommation des facteurs de risque, chacun étant considéré comme binaire (présent ou absent) et ayant un poids identique. Ce risque est estimé faible, modéré ou élevé selon le nombre de facteurs de risque présents. Les principales recommandations internationales préconisent d’estimer le RCV global. Il n’y a pas, en 2004, de consensus concernant le choix de la méthode d’estimation de ce risque (sommation des facteurs de risque ou modélisation statistique) (18). La prédiction du RCV global concerne les sujets qui n’ont aucune pathologie cardiovasculaire cliniquement exprimée et pour lesquels le dépistage et la prise en charge de facteurs de risque permettraient d’éviter, limiter ou retarder le développement d’une pathologie cardio-vasculaire donc en prévention primaire. Toutes les recommandations de bonne pratique prônent des interventions en rapport avec le style de vie: principalement l’arrêt du tabac chez les fumeurs mais également la promotion d’une alimentation saine et la pratique d’une activité physique. 31 La prévention à l’échelle populationnelle repose sur de multiples intervenants pouvant jouer un rôle dans l’éducation des populations à la santé (professionnels de santé, enseignants, éducateurs, associations de malades ou de lutte contre les maladies, médias). Elle repose également sur les pouvoirs publics qui mettent en place et font appliquer les mesures de prévention à l’échelle collective. Les efforts doivent porter essentiellement sur les mesures non médicamenteuses de prévention primaire : Lutte contre le tabagisme : éviter l’entrée dans le tabagisme des adolescents et inciter les fumeurs à arrêter de fumer (campagnes de prévention dans les écoles, collèges, lycées et universités, messages de prévention dans les médias, implication des médecins généralistes, spécialistes, et de la médecine du travail, développement de structures d’aide au sevrage tabagique, politiques de lutte contre le tabagisme dans les lieux publics, augmentation du prix du tabac)(19). Lutte contre la sédentarité : campagnes de prévention incitant à une activité physique quotidienne minimale, accès facilité aux structures sportives, enseignement de l’éducation physique de l’école à l’université (20). Lutte contre l’obésité et les déséquilibres alimentaires : Le Programme National Nutrition Santé (PNNS 1) 2001-2005 recense les mesures à mettre en place pour améliorer l’état de santé de la population en agissant sur la nutrition. Il s’agit d’informer et d’orienter les consommateurs vers des choix alimentaires satisfaisants, d’éduquer les jeunes et de prévenir, dépister et prendre en charge les troubles nutritionnels dans le système de soins. Il convient de développer des collaborations entre pouvoirs publics et industriels de l’agro-alimentaire et de la restauration collective de façon à améliorer la qualité de l’alimentation collective (notamment par la réduction des quantités de sel, sucres rapides et graisses saturées des aliments) et à renseigner le consommateur sur la composition des aliments (étiquetage de la composition nutritionnelle des aliments du commerce). Le PNNS 2 vient mettre l’accent sur la lutte contre l’obésité et prévoit 32 la mise en place de systèmes de surveillance alimentaire et nutritionnelle de la population et le développement de la recherche en nutrition humaine (21). Concernant les différents traitements, l’efficacité sur le risque cardiovasculaire varie dans le temps en fonction de l’ancienneté du risque, de l’âge du patient et des pathologies associées. 33 3 L’EDUCATION THERAPEUTIQUE ET DU PATIENT 3.1 HISTORIQUE L’éducation thérapeutique connait un essor important en France depuis quelques années comme en témoigne la mise en place de nombreuses structures spécifiques, la multiplication de ressources éducatives mises à disposition des patients ou encore, le déploiement de cursus spécialisés de formation professionnelle (22). Si l’on remonte au XVIIème siècle du temps de Descartes, déjà la problématique du patient acteur de santé est sous tendue dans « VIème méditation métaphysique »(23). En effet bien qu’il entrevoit la médecine fondée sur une connaissance objective du corps sur lequel on peut opérer des interventions, il soutient également une pratique de la médecine qui tiendrait compte du problème complexe de l’union du corps et de l’âme, une médecine fondée sur l’expérience empirique quotidienne qui permet à chacun d’être son propre médecin. On peut percevoir l’éducation thérapeutique du patient ou ETP comme une réappropriation de son corps par le patient qui alors n’apparait plus confisqué par la médecine. Le contexte national de surmortalité en France, de prévalence croissante des maladies chroniques, d’inégalités de santé et de baisse de la démographie médicale décrit par le Haut Comité de Santé Publique en 1998 renforce la nécessité de soutenir activement le développement de l’éducation thérapeutique. En 1998 le rapport, élaboré par un groupe d’experts de l’OMS Europe, constitue le rapport de référence pour les orientations du développement de l’éducation thérapeutique. Il définit les aspects spécifiques et qualitatifs relatifs à cette activité en indiquant qu’il s’agit d’un processus d’apprentissage centré sur le 34 patient et adapté à ses besoins, nécessairement intégré au traitement et aux soins, ayant un caractère multi-professionnel et multidisciplinaire et nécessitant pour les professionnels de santé de suivre des formations méthodologiques. La Direction Générale de la Santé (DGS) apporte sous forme d’un nouveau rapport, une réflexion sur l’éducation thérapeutique du patient à travers la circulaire sur la prise en charge des diabétiques en France, s’en suivent les recommandations de l’ANAES sur la prise en charge du patient asthmatique. Ceci aboutit en 2001 à la mise en place d’un plan national d’éducation pour la santé. La loi de modernisation de la santé du 4 mars 2002 confère aux malades des droits nouveaux, en particulier celui de pouvoir participer aux décisions thérapeutiques qui les concernent à partir des connaissances qui leur auront été transmises. Elle légitime et renforce encore plus l’éducation thérapeutique. Les deux lois de 2004 relatives à la Santé Publique et à l’Assurance Maladie soulignent la nécessité de décloisonnement du système de soins et le caractère fondamental du développement d’une politique de prévention pour lutter contre la maladie, modifier les comportements à risque et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Elles entrainent la mise en place d’un certain nombre de mesures et dispositifs visant à favoriser la coordination entre les acteurs de santé, la participation des malades et l’implication des professionnels par l’évolution des pratiques (accréditation…). L’amélioration de la qualité du système de santé, les appels à projet ont à leur tour contribué à l’essor de l’éducation thérapeutique, essentiellement dans le secteur hospitalier. En insistant sur des aspects tels que le devoir d’information aux malades, la coopération des professionnels et les aides financières. Les premiers programmes stratégiques nationaux, issus des conférences nationales de santé, ont présenté 35 l’éducation thérapeutique comme l’un des objectifs prioritaires dans l’amélioration de la prise en charge des maladies chroniques. De nombreux textes de référence qui ont contribué aux diverses orientations en faveur du développement de l’ETP ont été élaborés par les organismes de tutelles, par les organismes scientifiques (HAS, INPES, INSERM …) ou sociétés savantes et par des groupements professionnels. Ainsi en juin 2007 sont apparues des recommandations de HAS ciblées sur : « La structuration d’un programme d’ETP dans le champ des maladies chroniques » (24). Elles ont conduit à l’Adoption du « Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 20072011 » (25). En juillet 2009 a été adoptée la loi portant sur la réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST). Des agences régionales de santé (ARS) ont été créées en avril 2010 (26). L’article 84 de la loi HPST officialise l’ETP et érige celle-ci, pour la première fois, en une politique nationale. Elle prévoit par ailleurs l’implication de la Haute Autorité dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient. Leur objectif ? « Rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie », explique le texte de loi, la qualité de vie étant un élément aujourd’hui reconnu comme essentiel dans la prise en charge des maladies chroniques. La HAS sera chargée d’évaluer tous les programmes d’éducation thérapeutique. Ils seront mis en œuvre au niveau local après autorisation des ARS. 36 3.2 DEFINITIONS : LES CONCEPTS EN TERMES D’EDUCATION DU PATIENT Il est intéressant de se pencher sur l’étymologie du mot « éduquer » avant de définir ses différentes variantes dans le domaine médical et d’en comprendre l’impact. En latin deux verbes définissent l’acte éducatif : Educare : signifie élever, nourrir des plantes, des animaux, des humains. Cela évoque un processus exogène où l’éducation repose sur des apports extérieurs à l’individu. Educere (Ex-ducere) : signifie conduire hors, faire sortir. Cela évoque un processus endogène où l’éducation consiste à faire éclore les potentialités inhérentes à la personne. Si hier, l’éducation se limitait à une simple instruction au cours de laquelle étaient enseignées des règles d’hygiène, aujourd’hui, comme dans educere, il s’agit d’une véritable éducation faisant appel à la participation active des individus au sens de la responsabilité et de l’autonomie. L’éducation pour la santé, en s’inscrivant dans la politique de promotion de la santé, est l’ensemble des actions qui offrent la possibilité à chaque individu tout au long de sa vie d’acquérir ou d’améliorer les compétences et les moyens lui permettant de promouvoir sa santé et sa qualité de vie ainsi que celles de la collectivité. L’éducation du patient revêt diverses facettes qu’il est essentiel de définir afin de mieux en comprendre les champs d’actions, les objectifs, les moments différents d’intervention dans l’histoire de la maladie et /ou de la santé des patients (27–30). 37 3.2.1 Qu’appelle t-on patient ? Les malades et les bien portants : Les personnes, groupes ou publics, auxquels s'adresse l'éducation pour la santé peuvent être distingués, d'un point de vue santé, en malades (chez qui on a porté un diagnostic de maladie) et en bien-portants. L'éducation du patient s'occupe alors des malades et le patient est le malade. Le patient comme usager des services de santé : Le patient peut être défini comme une personne engagée volontairement dans une relation de soins avec un professionnel de soins. C'est alors la démarche (consulter) et l'interlocuteur (professionnel de soins), et non l'état qui définissent le patient. Pour un obstétricien, une femme enceinte en consultation est une patiente ; pour un dentiste, une personne en consultation pour un examen préventif est un patient, sans que cela n'implique de maladie. Le patient malade chronique : Pour certains, l'éducation du patient vise un public plus particulier, les malades chroniques. Le patient visé n’est pas la personne qui vient consulter en cabinet médical à propos d’une affection qui pourra être facilement diagnostiquée, traitée et guérie. Il est celui ou celle susceptible de consulter régulièrement parce qu'atteint d'une maladie chronique nécessitant des soins réguliers et répétitifs qui peuvent être placés sous sa responsabilité. C’est le cas des diabétiques, des insuffisants cardiaques ou rénaux entre autres. Le patient bien-portant : Plus encore, reconnaissant que même un patient chronique ne peut être considéré comme malade lorsqu'il est bien équilibré, en état stable, situation courante dans 38 la prise en charge du diabète, de l'hypertension, de l'asthme, etc…, l'OMS propose le concept hybride de « personne malade en bonne santé » (healthy ill people) pour désigner cet état. De nombreuses personnes ayant une maladie (chronique) sont pourtant en bonne santé. Parfois, le révélateur de la maladie est le traitement. Il faut accepter la coexistence, chez toute personne d'une « zone » de maladie avec toutes ses conséquences, au sein d'un ensemble élargi appelé santé. L'éducation thérapeutique des patients : Pour ces patients, l'éducation pour la santé vise plus à apprendre la maladie que la santé, l'un n'excluant pas l'autre. L'éducation du patient peut s'inscrire dans le cadre de mesures thérapeutiques, c'est à dire du traitement prescrit. Elle vise donc plus particulièrement à aider le patient à prendre en charge son traitement (adaptation des doses de médicaments, manipulation d'inhalateur, du peak flow ... par ex. dans le cas de l'asthme) (27,28). Dans ce cas, l'appellation « éducation thérapeutique du patient ou ETP» est utilisée et l'action considérée comme une part de la pratique clinique (OMS, 1998). Elle a pour but de former les patients à l'autogestion, à l'adaptation du traitement à leur maladie chronique, et à leur permettre de faire face au suivi quotidien. Elle est essentielle dans le cadre des maladies de longue durée, mais on précise toutefois que les patients souffrant de maladies aiguës ne doivent pas en être exclus. L'éducation thérapeutique du patient doit être conçue pour permettre au patient (ou à un groupe de patients et aux familles) de gérer le traitement de leur maladie et de prévenir les complications, tout en maintenant ou en améliorant leur qualité de vie. Son but principal est de produire un effet thérapeutique complémentaire à ceux de toutes les autres interventions (pharmacologiques, kinésithérapie, etc.) 39 3.2.2 L’éducation du patient à sa maladie Pour désigner l'éducation plus largement dirigée vers la vie avec une maladie, mais sans lien obligatoire avec le traitement, on parle « d'éducation du patient à sa maladie ». Dans ce cas, l'éducation recouvre à la fois la gestion du traitement (curatif et prévention de complications) et la vie avec la maladie ou le handicap. L'éducation du patient à sa maladie s'intéresse à la façon dont le patient accepte son état et gère ses problèmes au quotidien (gestion du traitement mais aussi prévention des complications et des rechutes, impact de la maladie sur la vie personnelle, familiale, professionnelle, sociale.). Les pairs des patients et groupes d’entraide y sont aussi des intervenants (éducateurs) indispensables. 3.2.3 L’éducation pour la santé L'éducation du patient peut être considérée, au sens large, comme une éducation pour la santé dirigée vers les personnes ou groupes engagés dans une relation de soins. Elle comprend tant l'éducation pour la santé que l'éducation à la maladie, regroupant du même coup tous les types de prévention : primaire, secondaire tertiaire, voire quaternaire ou du moins les aspects éducatifs de la prévention. Prévention primaire : C’est l’ensemble des mesures destinées à diminuer l’incidence d’une maladie dans une population. Ex : vaccination, alimentation, sommeil, tabac, environnement. L'incidence est un des critères les plus importants pour évaluer la fréquence et la vitesse d'apparition d'une pathologie. 40 Prévention secondaire : Il s’agit de l’ensemble des mesures destinées à diminuer la prévalence d’une maladie dans une population. Ex : dépistage d’une maladie comme les cancers du sein, colon, col utérin, prostate, diminution des facteurs de risque chez les personnes touchées par l’hypertension artérielle, la bronchite chronique, le cholestérol, le diabète. La prévalence est une mesure de l'état de santé d'une population à un instant donné. Pour une affection donnée, elle est calculée en rapportant à la population totale, le nombre de cas de maladies présents à un moment donné dans une population (que le diagnostic ait été porté anciennement ou récemment). La prévalence est une proportion qui s'exprime généralement en pourcentage. Prévention tertiaire : C’est l’ensemble des mesures visant à prévenir les rechutes ou les complications. Ex : rendez-vous régulier chez le praticien pour éviter les rechutes, rythmes de vie et hygiène alimentaire chez les cardiaques, les diabétiques. Prévention quaternaire ou palliative : Il s’agit de l’accompagnement de la personne en fin de vie. Ex : souffrance Elle s'inscrit dans une démarche globale de promotion de la santé et n'est plus axée seulement sur la maladie. Le terme d' « éducation pour la santé du patient » semble dans ce cas le plus adéquat et le plus apte à englober toutes les pratiques éducatives. Le but de l'éducation pour la santé du patient est que la personne qui consulte un professionnel de soins, quel que soit son état de santé, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie. Les objectifs généraux sont donc que les patients et leur famille (27) : Utilisent de manière optimale les services de santé Prennent un rôle actif dans le dialogue qu'ils instaurent avec les soignants 41 Acceptent le caractère éventuellement chronique de la maladie ou du handicap Assument les contraintes d'une surveillance régulière et de certains dépistages Prennent en charge leurs traitements en concertation avec les professionnels Réussissent à changer certaines de leurs habitudes de vie s'ils en perçoivent la nécessité Se fassent entendre auprès des institutions, des services et des professionnels qui peuvent contribuer à améliorer leur état de santé et leurs conditions de vie L'éducation pour la santé du patient sollicite plusieurs familles de professionnels dont les soignants. Les institutions chargées de l’éducation pour la santé sont mises en place par le ministère de la santé : 1. Caisse National d’Assurance Maladie (CNAM) : Celle-ci oriente et finance. 2. Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) dont les missions sont : Le développement de l’éducation pour la santé, La mise en œuvre des programmes de prévention, L’expertise et conseil en matière de prévention et de promotion de la santé L'INPES propose des thèmes au Comités Régionaux d'Education pour la Santé (CRES). Les CRES travaillent en collaboration avec les Comités Départementaux d'Education pour la Santé (CODES), qui eux ont pour objectif de développer l’éducation pour la santé dans les départements. L’éducation pour la santé associe des actions de trois natures (29): Actions de communication : les campagnes médiatiques modifient progressivement les représentations sociales. On renforce l’image d’un patient acteur, sujet de son histoire de santé impliqué dans les décisions thérapeutiques. Actions d’information : l’objectif est d’accroitre les connaissances sur les maladies, leur prévention, leurs traitements au travers de documents variés. 42 Actions éducatives de proximité : intégrées à la démarche de soin elles se déroulent dans différents lieux d’exercices des professionnels de santé ou associatifs. Elles utilisent des outils pédagogiques variés (entretiens, activités de groupe, supports audiovisuels….). 3.2.4 L’éducation thérapeutique Selon la définition de l’OMS de 1998 porté par J. Ph. Assal (7), responsable d’un groupe de travail, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. C’est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage , y compris un soutien psychosocial, conçus pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider ainsi que leurs proches à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer avec les soignants et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. L'éducation devrait rendre le patient capable d'acquérir et de maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie. Selon Deccache (31) l'éducation thérapeutique est un processus continu, par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d'activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, 43 l'organisation et les procédures de soins, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, et leurs facteurs d'influence (représentations de la santé et de la maladie, représentations de rôle, pouvoir sur la santé, sentiment d'efficacité, sens de la maladie et de la santé...). Ce processus est destiné à aider le patient (et sa famille) à comprendre la maladie et les traitements, à participer aux soins, à prendre en charge son état de santé et à favoriser un retour aux activités normales et au projet de vie. Il s'effectue entre des acteurs (institution, soignants, patients et familles), il vise des objectifs de santé définis à partir d'aspirations et de besoins objectifs et subjectifs, il se réalise dans un contexte institutionnel et organisationnel impliquant des ressources et des contraintes, il utilise des méthodes et moyens éducatifs et nécessite des compétences et des structures de coordination. 44 3.3 LE DEFI : LES ENJEUX DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS L’ACCOMPAGNEMENT DES MALADIES CHRONIQUES Dans le livre « information et éducation du patient »(31) A. Deccache et E. Lavandomme font, à partir de 5 revues de littérature, une description sélective des résultats de 50 expériences d'évaluation de l'éducation du patient. Des résultats positifs sont observés à 3 niveaux : celui des patients, celui de l'efficacité des soins et celui de la rentabilité socio-économique. Certaines recherches mettent en évidence d'importants effets positifs de l'éducation du patient sur les taux de morbidité et de mortalité. Les auteurs concluent en disant que le problème le plus important n'est plus de chercher si l'éducation du patient peut être utile ou efficace, mais de déterminer les types, stratégies et méthodes d'éducation les plus aptes à répondre aux besoins identifiés et aux objectifs définis. Une revue de la littérature concernant les programmes d'éducation du patient malade chronique a également été publiée en 2004 dans Archives of internal medecine (32). La revue portait sur les bases de données MEDLINE et HealthSTAR de 1964 à 1999 et le renvoi à d'autres publications. Les études retenues sont celles comportant un groupe témoin et une évaluation clinique. 71 études correspondaient aux critères. Les patients diabétiques impliqués dans ces programmes montrent une amélioration de l'hémoglobine glycosylée et de la pression artérielle systolique; les patients asthmatiques ont moins de crises (ces résultats étant statistiquement significatifs); les patients arthritiques montrent également des résultats positifs mais faibles et non significatifs. Une autre revue de la littérature dont le but était d’évaluer les résultats obtenus en pratique clinique de l’éducation thérapeutique a été publiée en 2009 dans la revue médicale suisse (33). 45 Les auteurs se sont posé trois questions méthodologiques avant de tirer leurs conclusions : En quoi consiste l’éducation thérapeutique pour les différents auteurs, quels en sont les ingrédients, pour eux ? Quels sont les critères qui permettent d’en évaluer l’efficacité ? Et quelle est son efficacité ? Ils ont ciblé les principales maladies chroniques pour lesquelles l’éducation thérapeutique du patient est reconnue et pratiquée couramment aujourd’hui (diabète, BPCO, asthme, HTA, cardiologie, obésité, rhumatologie, oncologie). Pour chaque type de pathologies, une analyse des méta-analyses référencées a été conduite. Elles sont au total de 34 et reflètent 557 études concernant environ 54 000 patients. Au vu de la qualité de description peu détaillée, il est, de fait, assez difficile pour les auteurs des métaanalyses de relier l’efficacité (que ce soit sur la base de critères biologiques ou psychosociaux) avec le type et la qualité de l’intervention éducative. Néanmoins, il apparaît que nombre d’études ont fait part d’une amélioration significative des différents critères de santé communément admis, et cela dans toutes les pathologies étudiées. L’amélioration significative décrite est due à la mise en place de séances d’éducation thérapeutique. Une première analyse rendant compte d’une série de 255 études montre une proportion élevée de 58% pour une amélioration significative grâce à l’éducation thérapeutique, 35% des études ne montrent aucun effet ou un effet peu significatif, et 7% montrent une péjoration des critères de santé due à l’éducation. Les critères d’efficacité sont multiples et variés (hémoglobine glyquée, qualité de vie, handicap, douleur, réadmission hospitalière, etc.). 46 Ce qui montre la plus grande efficacité clinique est la combinaison de différents types d’interventions éducatives (cours, travail en individuel et en groupe, expérimentations par le patient, travail sur les conceptions du patient, approches cognitivocomportementales...). La qualité de cette relation, où le patient est mis en position d’apprenant, n’est pas plus coûteuse en temps et en moyens, et permet au patient de mettre en place des changements de comportements dans sa vie quotidienne. 47 3.4 METHODE D’ELABORATION D’UN PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT La proposition initiale d’ETP qui peut être faite selon le Code de la Santé publique par tout professionnel de santé impliqué dans la prise en charge d’un patient doit suivre l’annonce du diagnostic ou être faite à tout autre moment de l’évolution de la maladie ou renouvelée si elle a été initialement refusée. Elle est indissociable du suivi clinique (34). L’ETP comporte un cycle de quatre étapes. 3.4.1 Diagnostic éducatif Selon l’HAS 2007 (34) élaborer un diagnostic éducatif consiste à: Accéder, par un dialogue structuré, aux connaissances, aux représentations, aux logiques explicatives, au ressenti du patient Reconnaître la manière de réagir du patient à sa situation, les diverses étapes de l’évolution psychologique du patient Reconnaître le rôle protecteur ou non des facteurs socio-environnementaux (catégorie sociale, âge, niveau et style de vie), caractéristiques socioculturelles, événements de vie stressant et intégration sociale Chercher à connaître ce que le patient comprend de sa situation de santé et attend ; reconnaître des difficultés d’apprentissage Favoriser l’implication du patient, soutenir sa motivation. Rechercher avec le patient les modalités de gestion personnelle de sa maladie les plus adaptées à sa situation Ses finalités sont donc d’appréhender les traits de la personnalité du patient, d’identifier ses besoins, d’évaluer ses potentialités telles que les facteurs limitant ou facilitant l’acquisition et le maintien de 48 compétences, ses difficultés d’apprentissage, d’intégrer ses demandes, son projet et sa compréhension de la proposition d’éducation qui lui sera faite afin de proposer un programme d’éducation personnalisée. Le diagnostic d’éducation s’effectue par entretien(s) (tests, outils divers), itératif, non définitif, non exhaustif, collégial (en cas d’autres intervenants), enregistré dans le dossier. Classiquement, il comporte 5 dimensions : 1. Qu’est-ce qu’elle (il) a ? Selon l’ancienneté, la sévérité et le vécu de la maladie, les objectifs différeront. 2. Qu’est-ce qu’elle (il) fait? Le travail, les conditions de vie, les loisirs, l’environnement domestique doivent être compatibles avec les objectifs. 3. Qu’est-ce qu’elle (il) sait ou croit savoir ? Il s’agit d’explorer les connaissances du malade sur sa pathologie et la manière de la gérer, ses lacunes, ses croyances (liées éventuellement à une culture particulière), ses erreurs. L’ensemble de ces données devront être prises en compte dans le programme éducatif à définir. 4. Qui est-elle (il)? Les traits de personnalité, son histoire personnelle, l’attitude face à la maladie (discours rationnel, déni, dépression, recherche de contreparties, …) sont à prendre en compte également. 5. Quel est son projet? Il faut définir avec le patient ses besoins à court terme, ses attentes et désirs mais aussi à plus long terme, comment il projette son avenir avec sa maladie. Il faut formuler avec lui les compétences à acquérir donc ses priorités d’apprentissage en fonction de son implication et de sa motivation, dans l’objectif de mettre en place des modalités de gestion de sa maladie adaptées à sa situation, à ses demandes et à ses projets. 49 Au cours de la consultation diagnostique, le soignant éducateur s’efforce de préciser les potentialités fonctionnelles du patient, notamment (35) : • Perception des risques, de leur gravité, de leurs conséquences sociales, et professionnelles • Perception des avantages et inconvénients du comportement à adopter • Perception du patient de sa capacité à réaliser le comportement • Perception de l’efficacité du comportement sur sa santé • Importance de l’opinion de l’entourage pour le patient Toujours selon le même auteur, sont considérés comme facteurs facilitants : • Connaissance des facteurs de risques par le patient • Recherche par le patient des informations • Capacité du patient à résoudre des problèmes • Existence d’un tissu social • Compétence des éducateurs 3.4.2 Programme individualisé ou contrat d’éducation C’est une entente entre le patient et le soignant qui indique les objectifs que doit atteindre le patient au terme de son éducation pour réaliser son projet. Il s’agit d’un programme individualisé en référence au programme structuré d’ETP de la pathologie concernée s’il existe ou aux exemples de compétences pouvant être acquises à l’issue d’un programme d’ETP (définit par une matrice de compétences développées en 2001 par JF d’Ivernois et R Gagnayre (36) ). Il doit être « négocié », et formalisé avec le patient en fin de consultation de diagnostic éducatif. 50 Il doit permettre de : formuler avec le patient les compétences à acquérir et les priorités d’apprentissage au regard de son projet et de la stratégie thérapeutique Négocier avec lui les compétences, afin de planifier un programme individuel Les communiquer sans équivoque au patient et aux professionnels de santé impliqués dans la mise en œuvre et le suivi du patient Ses caractéristiques sont tout d’abord d’être : Adapté aux impératifs de sécurité du patient Adapté aux besoins du patient et à son projet Adapté aux compétences du patient Sa réalisation est variable dans le temps selon le patient. Les finalités du contrat consistent à : Motiver le patient Rendre le patient acteur de sa santé, partenaire à part entière, voire expert de ses soins Créer un climat positif d’apprentissage Vérifier les acquis du patient Les objectifs pédagogiques définissent clairement les savoir, savoir-faire et savoir-être à acquérir par le patient (connaissances, comportements, attitudes). Ils définissent aussi les connaissances, gestes et attitudes que le patient et son entourage doivent acquérir. Ces objectifs sont à reporter par écrit dans le dossier médical. 51 3.4.3 La mise en œuvre La mise en œuvre selon le contrat arrêté implique une sélection des contenus de formation, des méthodes et techniques participatives d’apprentissage, la planification des séances à la fois individuelles et collectives et une dispensation par des professionnels eux-mêmes formés à l’éducation thérapeutique. L’ HAS propose 3 types de ressources éducatives pour l’apprentissage de compétences (37) : Techniques de communication centrées sur le patient : Écoute active, empathie, attitude encourageante, entretien motivationnel à utiliser en particulier au moment de l’élaboration du diagnostic éducatif, au cours du suivi éducatif et du suivi médical, pour initier un changement chez le patient, soutenir sa motivation au fil du temps Techniques pédagogiques : Exposé interactif, étude de cas, table-ronde, remue-méninges, simulation à partir de l’analyse d’une situation ou d’un carnet de surveillance, travaux pratiques, atelier, simulations de gestes et de techniques, activités sportives, jeu de rôle, témoignage documentaire, technique du photolangage. Outils : Affiche, classeur-imagier, bande audio ou vidéo, cd-rom, brochures, représentations d’objets de la vie courante. 52 Les techniques pédagogiques utilisables en cabinet de ville comprennent principalement (38): Exposé Interactif, Entretien Etudes de Cas Simulation Classeur imagier Jeux Travaux Pratiques Films Vidéo, Documents écrits Internet, Enseignement Assisté par Ordinateur Un temps consacré à la manipulation supérieur à celui consacré à la démonstration, la remise d’un document écrit au patient contenant l’ensemble de l’enseignement, constituent des critères de qualité de l’éducation prodiguée. Au cours d’un processus d’apprentissage, il n’est pas rare que se produisent des incidents de parcours. Ceux-ci ont une vertu éducative incontestable dans la mesure où les erreurs une fois reconnues permettent au malade de progresser. Il convient de mener systématiquement une analyse qui reconnaît les causes médicales, biologiques, les causes psychosociales. Les causes pédagogiques impliquent une liste de contrôle: Compréhension des connaissances Gestes et pratique à revoir Raisonnement (où se situe l’erreur) Comportement 53 En cas de lacune identifiée: y répondre rapidement et complètement. P.Y. Traynard parle d’ « Urgence Pédagogique ». 3.4.4 Evaluation des progrès Elle est nécessaire à la continuité des soins et à l’actualisation du diagnostic éducatif en fin de programme en vue de proposer un nouveau cycle d’ETP visant l’acquisition de nouvelles compétences et fixant de nouvelles priorités. Elle est à prévoir à la fin de chaque offre d’ETP et à tout moment du déroulement du programme si le professionnel de santé le juge nécessaire ou si le patient la sollicite. Elle concerne donc : Le Patient L’Educateur Le Programme d’Education thérapeutique du patient Les objectifs d’une évaluation individuelle sont (HAS 2007) : Mettre en valeur les transformations intervenues chez le patient : acquisition de compétences, vécu de la maladie au quotidien, autodétermination, capacité d’agir Actualiser le diagnostic éducatif Partager des informations et organiser une concertation avec les professionnels impliqués dans la prise en charge Proposer au patient une nouvelle offre d’éducation thérapeutique qui tient compte des données du suivi de la maladie chronique et de ses souhaits 54 En fin de cycle il faut faire le point avec le patient pour : Permettre au patient d’exprimer son point de vue par rapport au processus éducatif et son organisation S’assurer de la pertinence du diagnostic éducatif et de l’acquisition des compétences en fonction des priorités d’apprentissage Permettre au patient d’exprimer son vécu de la maladie chronique, sa manière de gérer au quotidien sa maladie De façon pratique nous pourrions résumer l’ensemble du processus d’éducation thérapeutique selon les étapes suivantes (Cf. schéma ci-dessous). Force est de reconnaitre que le système de soin actuel, et en particulier le paiement à l’acte ne permet pas en pratique la mise en place optimum de tels programmes d’éducation. Ils constituent un modèle dont il convient de s’inspirer au mieux. 55 56 3.5 L’OBJECTIF FINAL : « LE PATIENT EXPERT » Grâce à la reconnaissance officielle de l'éducation thérapeutique, à côté d'une médecine de plus en plus technique et performante se manifeste une volonté très claire des patients d'être acteurs. Ce désir est particulièrement légitime chez les patients atteints de maladie chronique. 3.5.1 L’implication du patient et la décision partagée Vivre avec une maladie chronique engendre des complications physiques, psychologiques, des problèmes socioéconomiques. Cela réduit la qualité de vie allant parfois jusqu’à une exclusion sociale. Les patients ont des problèmes spécifiques mais également des besoins communs, par exemple savoir reconnaitre des symptômes, prévenir des exacerbations de la maladie, faire un usage approprié des médicaments, adapter leur travail et développer des stratégies contre les conséquences psychosociales de la maladie. Or ces problèmes vécus différemment par chaque patient ne sont pas compris sous tous leurs aspects par les soignants. Ainsi alors que pendant de nombreuses années les patients furent considérés comme passifs face aux décisions et prestations médicales, le patient « moderne » est né d’un changement social. Dans une revue qualitative de 73 publications allemandes Dietrich (39) a identifié quatre points encadrant le patient « moderne » en clinique : loi et éthique : les patients ont un droit légal et moral d’autonomie et d’implication dans leur santé ; par extension du public dans organisation du système de santé connaissance et information : les patients peuvent accéder à l’information et doivent être encouragés à le faire amélioration de la qualité du système de santé: en informant les patients des choix possibles 57 économie de santé : les patients peuvent réduire les coûts de santé par exemple en adaptant une thérapeutique En 2000, un rapport gouvernemental britannique s’intitulait : « The Expert Patient : A New Approach to Chronic Disease Management for the 21st Century » (40). Ce rapport constatait que les patients au bout d’un certain temps d’évolution finissent par mieux connaître leur maladie que les soignants eux-mêmes. Il s’agit là d’une source de connaissances et d’expériences trop longtemps négligée. Moyennant le développement de programmes éducatifs d’autogestion de la pathologie, certains patients peuvent devenir des décideurs-clés dans les processus thérapeutiques les concernant. Ils sont en mesure de prendre des responsabilités dans la gestion et le travail en partenariat avec les médecins et les travailleurs sociaux. Ces programmes ne sont pas basés juste sur la pratique d’éducation des patients suivi d’une mesure de leur observance ; ils sont chargés de développer la confiance et la motivation des patients en usant de leurs compétences et connaissances afin d’obtenir un contrôle de leur vie malgré la maladie chronique. L’élément clé de ces programmes repose sur la participation de patients expérimentés atteints de maladies chroniques comme tuteurs autrement dit des « patients expert ». Le patient ainsi formé deviendra à son tour un « patient expert ». Ces patients qui sont confiants dans leur capacité à prendre en charge leur maladie sont ceux qui ont les meilleurs résultats. En effet quand les patients arrivent à résoudre eux-mêmes les problèmes qu’ils ont identifiés cela améliore leur sens de l’auto efficacité. La qualité de vie s’en trouve améliorée (41). Il s’en est suivi un projet sur le concept de « Patient Expert » avec plusieurs programmes de développement éducationnel spécifiques de plusieurs pathologies, reprenant entre autres les travaux pionniers de Kate Lorig (Université de Stanford, Californie) (42) : Les maladies citées sont particulièrement l’asthme, le diabète, l’épilepsie, l’insuffisance cardiaque, les lombalgies, les pathologies arthritiques, la psychose maniaco-dépressive, la sclérose en plaques. 58 Dans ces travaux on parlait de « self management », terme appliqué à tout programme d’éducation du patient dont le but est de fournir au patient l’information et les compétences nécessaire à la gestion de sa maladie. Le patient y est défini comme un participant actif à son traitement. Ce terme vise la maladie chronique où le patient est le seul à pouvoir être responsable quotidiennement et sur la durée de son état de santé. D’après une revue de la littérature et un récent rapport de Robert Wood Johnson (42) on peut définir cinq objectifs centraux du « self management » : résoudre des problèmes, prendre des décisions, utiliser des ressources adaptées, développer un partenariat entre les patients et les fournisseurs de services médicaux, et développer des plans d’actions. Résoudre les problèmes signifie que les patients développent des compétences pour résoudre des dilemmes basiques. Par exemple un patient insuffisant cardiaque oxygénodépendant qui souhaite aller voir sa famille et qui pense ne pas pouvoir le faire compte tenu de la nécessité de prendre l’avion, transporter l’oxygène en voiture par la suite. On peut lui suggérer d’appeler la compagnie aérienne pour voir comment celle-ci peut assurer un tel voyage mais également de rentrer en contact avec des associations de patients qui ont déjà une expérience. Prendre des décisions jour après jour en réponse à une évolution de la maladie et des conditions de vie en général. Cela est basé sur l’accès à une information appropriée et suffisante afin d’acquérir les connaissances nécessaires aux changements. Ainsi les patients gèrent efficacement des aspects particuliers de leur situation (douleur, complications, usage des médicaments). Par exemple comment adapter sa prise de médicaments en cas de fièvre ? Comment interpréter la gravité de symptômes ? Comment adapter son alimentation après un écart alimentaire ? Trouver et utiliser des ressources. Le « self management » explique aux patients comment utiliser les différentes ressources (internet, livres, guides, numéros…). En effet pour de meilleurs résultats il est important de comparer celles-ci et d’en tirer l’information la plus juste. Cette compétence est basique mais souvent oubliée dans les programmes traditionnels de promotion de santé et d’éducation thérapeutique. 59 Développer un partenariat entre le patient et les fournisseurs de services médicaux. On y rallie le concept de« Concordance » qui est définie comme un accord négocié entre le patient et un professionnel de santé qui respecte les souhaits et croyances du patient et détermine quand et comment une médication doit être prise. La concordance assure le patient d’un rôle proactif dans les décisions thérapeutiques et que le thème central du partenariat entre le prescripteur et le pharmacien, soit une compréhension des croyances et attentes du patient pour son traitement. »(40) Développer des plans d’action. Cela correspond à l’acquisition de compétences impliquées dans le changement de comportement. Ces plans doivent être réalistes et le patient doit être confiant dans sa capacité à les accomplir. Ils doivent être de courte durée, impliquant une à deux semaines, suivis d’une réévaluation. La confiance peut être auto-mesurée par une échelle de 0 (totalement dubitatif) à 10 (totalement confiant) ; si la réponse est 7 ou plus (basée sur une théorie d’auto-efficacité) il y a une forte chance que le plan d’action soit accompli. Si le score est moins de 7 cela peut être un bon moment pour résoudre des problèmes et faire un plan plus réaliste afin d’éviter l’échec. Un exemple de plan d’action peut être la pratique d’une marche de 20 minutes avant le dîner pendant une semaine. Plusieurs programmes de « self management « ont montré leur efficacité. Ainsi Kate Lorig a démontré qu’un programme de « self management » chez un groupe de patients atteints de maladies chroniques était bénéfique sur l’amélioration de l’état de santé et des comportements ainsi que sur les hospitalisations et leurs durées (14). Clark et ses collègues ont développé un programme appelé « PRIDE » pour les personnes âgées atteintes de maladies cardiaques et ont trouvé une réduction des symptômes et des exacerbations en un an. Dans un programme de prise en charge du diabète incluant du « self management » Mazzuca et ses collègues ont démontré après un an de traitement une différence significative de valeur d’ HbA1c. 60 3.5.2 Qu’attend-on du « patient expert » ? De ces patients on attend qu’ils s’améliorent, qu’ils restent stables ou tout au moins s’aggravent plus lentement. Ils apprennent à utiliser avec succès des mesures de promotion de la santé (diététique, contrôle du poids), les ressources des services sanitaires et sociaux ainsi que des programmes éducationnels. Ils se sentent plus assurés dans leur relation avec les soignants et ont une meilleure estime d’eux-mêmes. On peut reprendre les compétences définies par HAS 2007 qui sont de deux types : Les compétences d’auto soins Soulager les symptômes Prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance, d’une auto-mesure adapter des doses de médicaments, initier un auto-traitement Réaliser des gestes techniques et des soins Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.) Prévenir des complications évitables Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent Les compétences d’adaptation Se connaître soi-même, avoir confiance en soi Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles 61 Prendre des décisions et résoudre un problème Se fixer des buts à atteindre et faire des choix S’observer, s’évaluer et se renforcer 62 3.6 « PEGASE » UN EXEMPLE DE GESTION DU RISQUE CARDIOVASCULAIRE EN TERME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE (43) Le programme éducatif pour la gestion améliorée des sujets à risques cardiovasculaire élevé (PEGASE) est unique en son genre car précédé d’une analyse des besoins éducatifs et suivi d’une évaluation dans une étude d’intervention multicentrique. Une enquête qualitative a été réalisée de juin à juillet 2000 auprès de 27 patients et 21 médecins libéraux et a permis de mettre en évidence d’une part des divergences sur les termes de maladie, de risque cardiovasculaire qui sont illustrées par des complexités du langage médicale, d’autre part des convergences sur les mesures hygiéno-diététiques et les médicaments. Cette analyse a permis de comprendre l’inadéquation entre les demandes des patients et les réponses apportées par les médecins. Le but du programme PEGASE est de permettre aux patients à haut risque cardiovasculaire de mieux vivre avec leurs facteurs de risques cardiovasculaires et, pour cela, d’acquérir et consolider des compétences leur permettant d’adapter leur mode de vie et leur alimentation à leur état de santé. Il teste formellement le bénéfice d'un programme d'éducation thérapeutique chez le patient à haut risque. L'objectif ultime sera de diffuser ce concept d'éducation thérapeutique chez les patients à haut risque à l'ensemble de la communauté cardiologique. A partir des besoins exprimés par des patients ont été identifiés des besoins prioritaires : Clarifier la notion de « risque cardiovasculaire » Agir personnellement sur ce risque Suivre l’évolution de sa maladie Evaluer personnellement les résultats de ses efforts et du traitement Gérer au quotidien son traitement Partager son expérience avec ses « pairs » 63 S’assurer du soutien de son entourage Le programme PEGASE prend en compte ces besoins prioritaires dans le temps. Il permet au patient d’élaborer un projet personnel de santé, de se projeter dans le futur et d’inscrire les modifications de comportements requises dans un processus à long terme. Le programme répond aux critères de qualité de l’éducation édictés par l’OMS (formation du soignant, apprentissage individualisé, maturation d’un projet personnel, co-partenariat entre patient et soignant, interactivité). Il s’inspire du modèle de changement de Prochaska qui met en évidence qu’un changement de comportement dans le domaine de la santé était un long processus dynamique qui respectait toujours plusieurs étapes (la pré-intention, l’intention, la préparation, l’action, le maintien et la résolution. Pour accompagner une personne dans son désir de changement il faut tenir compte du stade auquel elle se trouve puis élaborer des modes d’intervention éducatives adaptée à chacune de es étapes. Le programme PEGASE comporte trois étapes : Une phase de préparation et de bilan (prise de conscience de l’ensemble des facteurs de risque) Une phase d’action (acquisition de compétences avec résolution de problèmes, communication interpersonnelle en lien avec la mise en place du projet personnel de changement) Une phase de maintien (renforcement de toutes les compétences acquises, évaluation régulière du projet par le patient en collaboration avec son médecin traitant). 64 Première séance collective Consacrée à l’exploration des représentations du patient sur sa santé et de ses facteurs de risque cardiovasculaire. A l’aide d’un photolangage, le patient identifie ses propres critères de bonne santé, il exprime ce que constitue pour lui les dangers. Parmi un lot d’images, chaque participant est invité à choisir deux images correspondant à la bonne santé et aux risques, puis à argumenter ses choix. L’animateur résume et complète les propos des patients en expliquant la maladie artérielle et la notion de risque grâce à une série de planches illustrées. Deuxième et troisième séances collectives Les patients analysent leur rapport à l’alimentation, aux médicaments et à l’activité physique. A l’aide de cartes alimentaires et d’un supermarché virtuel les patients identifient par exemple les aliments qui font monter le taux de cholestérol, les bénéfices d’une alimentation saine sur la santé. Puis ils repèrent les facteurs facilitants et les obstacles aux changements alimentaires. 65 Dernière séance C’est une évaluation où les patients mesurent les compétences acquises. Un jeu de plateau invite les participants à répondre à des questions de connaissance ou à prendre position par rapport à des dilemmes sur des situations de la vie courante concernant l’alimentation, la pratique d’une activité physique, la prise au long cours de médicament. Intervalle entre deux séances A l’aide d’un carnet de suivi, le patient reprend personnellement les éléments de synthèse des séances. Il identifie des champs d’action possible et identifie le ou les facteurs de risque sur lesquels il pense pouvoir agir. Progressivement, il fait le point sur ce qu’il pense pouvoir changer concrètement et sur ce qu’il pense ne pas pouvoir changer. Puis, il met en place un projet de changement. Il définit ses propres critères de changement. Séances individuelles Elles permettent au patient de discuter avec le soignant du projet de santé qu’il a choisi. Le soignant prend acte du projet du patient, en évalue la faisabilité à court terme et propose des aides. Il discute ensuite des stratégies qui vont permettre au patient de mener à bien son projet. Le relais est pris par le médecin traitant qui revoit le patient et l’aide à maintenir son projet dans le temps. Evaluation Le programme PEGASE a été évalué par une étude randomisée multicentrique. Elle a comparé deux prises en charge : une habituelle versus interventionnelle. Dans cette dernière les patients ont bénéficié du programme PEGASE dans un centre éducatif où les soignants ont reçu une formation spécifique. 66 Puis les patients ont été suivis en ville par des médecins en lien avec l’équipe éducative. L’étude a eu lieu en France de 2001 à 2004 en France. 96 éducateurs ont été randomisés. Le groupe patient standard comprenait 242 patients et celui patient éduqué comprenait 398 patients. Les patients « éduqués » ont reçu 6 sessions éducatives (4 collectives et 2 individuelles). Le score de Framingham, le tabac, le taux de cholestérol, la glycémie, la tension artérielle, le régime alimentaire et les médicaments ont été évalués au temps initial et à 6 mois. Le critère primaire de jugement a été l’efficacité du programme PEGASE dans la réduction du risque cardiovasculaire chez les patients à haut risque. Le score de Framingham a pu être évalué chez 473 patients ; il a augmenté dans le groupe éduqué entre le temps 0 et 6 mois alors qu’il n’a pas été observé d’amélioration dans le groupe non éduqué. Toutefois la différence n’a pas été significative. Cependant on a noté une amélioration de la qualité de vie et du score diététique dans le groupe éduqué. La première étape du programme PEGASE s’intéresse à la prise de conscience des facteurs de risque, cette étape superposable au stade de pré intention de Prochaska correspond aux données, que nous avons souhaité travailler dans notre thèse. Il s’agit d’un moment précoce, mais clé, dans le processus de prise de conscience de ses risques pour une éventuelle adaptation de ses comportements par le biais de l’éducation thérapeutique. 67 4 MATERIEL ET METHODES La méthode s’est appuyée sur plusieurs étapes. 4.1 1ERE ETAPE : analyse du questionnaire EPA Cardio La première étape est une analyse d’un protocole de recherche « European Practice Assessment Cardio » ou EPA Cardio qui a permis d’extraire d’un questionnaire les items pouvant éclairer notre question de recherche. L’étude EPA Cardio vise à analyser la prise en charge du risque cardiovasculaire en Europe. En effet il existe un manque d’indicateurs validés au niveau international pour évaluer la qualité de la mise en œuvre des moyens de prévention du risque cardiovasculaire et de données comparatives sur la qualité de ces pratiques dans les pays développés. De plus les politiques de prévention cardiovasculaire et d’organisation des soins primaires sont différentes dans les pays développés sans que l’on ne sache celles qui sont les meilleures. Cette étude, transversale, observationnelle, comparative (pays à pays) et descriptive (caractéristiques des médecins, des cabinets et des patients associés à la qualité de la prise en charge du risque cardiovasculaire), a été conduite dans 10 pays européens (Allemagne, Autriche, Belgique, Espagne, Finlande, France, Pays-Bas, Royaume-Uni, Slovénie, Suisse). 68 Les objectifs sont : Décrire et comparer la qualité de la prise en charge du risque cardiovasculaire en soins primaires dans différents pays européens, notamment en médecine générale en France Analyser les liens entre la qualité de la prise en charge du risque cardiovasculaire d’une part et les caractéristiques des patients et des professionnels de santé d’autre part Décrire les modes de vie des patients à haut risque cardiovasculaire comparativement à ceux des patients en bonne santé (tabac, exercice physique, régime alimentaire) Déterminer le lien entre l’exposition d’un cabinet à des programmes d’amélioration de qualité d’une part, et la qualité effective de la gestion du risque cardiovasculaire d’autre part, ainsi qu’ évaluer l’impact potentiel de ces programmes Recueillir l’avis des médecins généralistes et des patients sur ce que la médecine générale peut apporter à la prévention des maladies cardiovasculaires La sélection des participants a porté sur un échantillon de 36 médecins généralistes libéraux représentatifs des médecins généralistes libéraux français en terme de : niveau d’urbanisation du lieu de travail (villes de > 100000 habitants (urbain) ou ≤ 100000 habitants (rural)) mode d’exercice (cabinet > à 2 (grande taille) médecins ou ≤ 2 (petite taille). 69 Les données françaises ont été fournies par le répertoire ADELI de la DREES (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) et les médecins ont été recrutés à partir du réseau Sentinelle de l’Inserm (Mixte de Recherche en Santé UMR 707 Inserm - Université Paris 6 Pierre et Marie Curie). Le réseau Sentinelle, regroupe 1 280 médecins généralistes libéraux (2 % de la totalité des médecins généralistes libéraux en France métropolitaine) bénévoles et volontaires répartis sur le territoire métropolitain français. Les médecins membres sont dits « médecins sentinelles ». L’activité du réseau, créé en 1984, concerne trois axes : la surveillance continue (grippe, gastroentérite, oreillons, rougeole, varicelle, zona, urétrites masculines, maladie de Lyme, crise d’asthme, tentative de suicide, recours à l’hospitalisation), la recherche scientifique (enquêtes ponctuelles, recherche clinique), les systèmes d’information. L’enquête se concentre sur trois types de patients : les patients souffrant d’une maladie cardiovasculaire avérée regroupant les pathologies suivantes : infarctus du myocarde, angor, artériopathie oblitérante des membres inférieurs, chirurgie ou angioplastie artérielle coronaire, ou carotidienne, ou des membres inférieurs. Chaque généraliste effectue une inclusion rétrospective ou prospective de 15 patients. les patients à haut risque cardiovasculaire définis selon les recommandations de l’ HAS. Ils présentent au moins 3 facteurs de risque cardiovasculaire parmi : Homme ≥ 50 ans, femme ≥ 60 ans, HTA, Hypercholestérolémie ( LDL≥ 1,6g/l ou HDL < 0,4g/l), Tabagisme actif ou sevré depuis moins de 3ans , Antécédent de mort subite ou d’infarctus du myocarde chez un parent du 1er degré masculin âgé de moins de 55 ans, ou féminin âgée de moins de 65 ans, Antécédent d’accident vasculaire cérébral chez un parent du 1er degré de moins de 45 ans. 70 le groupe témoin constitué de patients tout venant, âgés de 18 à 45 ans, non sélectionnés, consultant au cabinet. Chaque généraliste effectue une inclusion prospective de 15 patients. Les critères d’exclusion communs à tous les groupes sont : Maladie au stade terminal Troubles cognitifs Pathologies psychiatriques Mauvaise maîtrise de la langue française ou analphabétisme. Les patients diabétiques sont exclus des groupes maladies cardiovasculaires et facteur de risque cardiovasculaire pour étudier une population plus homogène et parce que de nombreuses études ont été réalisées. Les patients aux antécédents d’AVC ischémique constitué ou transitoire sont exclus s’il s’agit d’évènements isolés sans atteinte coronarienne, carotidienne ou des membres inférieurs associée. Les patients répondant aux critères du groupe maladie cardiovasculaire sont exclus du groupe facteur de risque cardiovasculaire. L’instrument « EPA Cardio » a été établi par une procédure DELPHI pour identifier les indicateurs de qualité pertinents. 101 généralistes de 9 pays ont participé à la procédure. Sur 650 indicateurs, 202 ont été retenus dont 44 jugés valides. Ces indicateurs recouvrent les champs du style de vie (8 items), de la performance clinique (7 items) et des aspects organisationnels (9 items). Il s’y associe des mesures additionnelles dans les questionnaires patients (échelles de qualité de vie, d’observance thérapeutique par exemple, de mode de vie) ; des avis des patients et des généralistes sur ce qu’un généraliste peut apporter à la prévention du risque cardiovasculaire. 71 Le questionnaire EUROPEP (EUROpean task force on Patient Evaluation of general Practice) est utilisé par EPACardio. Il se divise en 5 parties : relation patient-soignant (6 questions), soins médicaux (5 questions), information et soutien (4 questions), organisation des soins (2 questions), accessibilité (6 questions). L'instrument EUROPEP est une mesure validée et internationalement standardisée à 23 items de l’évaluation par les patientes des soins primaires en cabinet de médecine générale. Un consortium international de chercheurs et de médecins généralistes ont développé cet instrument entre les années 1995 et 1998. Une série d'études a été effectuée pour son développement, y compris une étude internationale sur les priorités des patientes et des études pour examiner les différentes versions du questionnaire. L'instrument a été utilisé dans environ 20 pays et est disponible en néerlandais, danois, anglais, français, allemand, hébreu, italien, norvégien, portugais, suédois, slovène et turc. Il utilise une traduction rigoureuse et des procédures de validation. Il est également conçu à visée éducative pour la pratique des médecins traitants. Un grand nombre de publications scientifiques utilisent l'EUROPEP.(44,45) 72 4.2 2EME ETAPE : Extraction des questionnaires « patients » Ce sont les données exploitables pour la question de recherche qui ont été sélectionnées. Dans notre travail de thèse nous ne nous sommes intéressé qu’aux questionnaires patients. Le but était d’analyser leur ressenti face à l’éducation thérapeutique proposée par leur médecin traitant et de comparer les 3 groupes de patients afin de mettre en évidence d’éventuelles différences dans ce ressenti. Les critères de sélection des questions sont les suivants : Communes aux 3 groupes Avoir trait aux conditions optimisées de mise en place du message d’éducation thérapeutique que sont : Le temps, la disponibilité, l’accessibilité, la représentation par le patient des consultations L’intérêt, l’écoute et l’atmosphère propice à l’échange Les fondements de la confiance (qualité technique, qualité égalitaire de l’échange) Pour ce faire notre questionnaire a intégré les items du questionnaire EUROPEP. Ces critères seront repris dans la partie discussion. 73 4.3 ANALYSE DES DONNEES Les données des questionnaires ont été analysées par le logiciel R (version 2.1.3.0). Une analyse descriptive a été effectuée sur les données démographiques et la liste des pathologies chroniques. Pour chaque réponse du questionnaire EUROPEP, le patient doit faire un choix entre six propositions, de 1 « médiocre » à 5 « excellent » et 6 « inapplicable /inapproprié ». Afin de pouvoir faire l’analyse des réponses, nous avons réparti les résultats comme suit : Réponses 1 et 2, soins considérés comme « insuffisants » Réponses 3, soins considérés comme « neutres » Réponses 4 et 5, soins considérés comme « satisfaisants » Nous sommes partis du présupposé que le patient pouvait avoir ou ne pas avoir d’attentes quant à l’éducation thérapeutique. En l’absence d’attente il n’y a pas de raison qu’il exprime un ressenti favorable ou défavorable sur la question et nous retrouverons ces patients dans la catégorie des neutres. A l’inverse si le patient à des attentes, l’alternative se fait entre l’insatisfaction ou la satisfaction de ses attentes. Ce raisonnement nous a amené à constituer nos trois catégories « insuffisants », « neutres » et « satisfaisants ». Les limites de cette classification seraient les quelques patients ayant des attentes mais dont le ressenti se trouve mitigé. Par ailleurs certains patients sans attente préalable ont pu être satisfaits ou agacés d’être interpellés sur le sujet au cours des consultations. 74 Pour l’analyse des réponses des 3 groupes les données ont été comparées selon le test du Chi-Deux. Le groupe sain à été pris comme groupe témoin. Des différences ont été recherchées entre : Les réponses du groupe sain et du groupe FRCV Les réponses du groupe sain et du groupe MCV Un risque de première espèce de 5 % ou « p » a été choisi comme seuil de significativité pour la réalisation des tests statistiques. p1 = Risque alpha entre le groupe sain et le groupe MCV p2 = Risque alpha entre le groupe sain et le groupe FRCV Par la suite une approche en multi variée à partir d’extrait des questionnaires précédents a été réalisée. Ce qui est primordial au cours de l’éducation thérapeutique est la qualité de la relation médecin malade. Tout dysfonctionnement de la relation risque de mettre en échec le processus d’ETP. En ce fondant sur ce principe nous avons cherché à analyser 10 questions relatives à cette relation patient-soignant ainsi qu’aux informations et soutien fournis par le médecin. Ces 10 questions ayant été retenues parmi nos 23 questions présélectionnées. Nous avons éclairé, notre variable principale qui est la satisfaction quant à cette relation, à la lumière de 5 données : le sexe, le nombre d’année de scolarité, l’état de santé global, la durée de consultation et le nombre de consultations par an. Les 2 groupes MCV et FRCV ont été étudiés selon le test du chi deux. Un risque de première espèce de 5 % ou « p » a été choisi comme seuil de significativité pour la réalisation des tests statistiques. 75 5 RESULTATS 5.1 DESCRIPTION DE LA POPULATION 5.1.1 Caractéristiques démographiques Dans le groupe sain 424 questionnaires ont été analysés, 367 dans le groupe facteurs de risque cardiovasculaire et 299 dans le groupe maladies cardiovasculaires. L’âge moyen du groupe sain était de 33 ans. Dans notre étude le groupe sain comprenait 58% de femmes et l’IMC moyen était de 23,7 kg/m2. L’âge moyen du groupe MCV était de 68 ans avec un intervalle compris entre 35 et 95 ans. On retrouvait 74% d’hommes et l’IMC moyen était de 26,7 kg/m2. L’âge moyen du groupe FRCV était de 66 ans avec un intervalle compris entre 37 et 90 ans. Le pourcentage d’hommes était de 58% et l’IMC moyen de 27,6 kg/m2. Gpe MCV Gpe FRCV Gpe sain n=299 n=367 n= 424 homme 222 (74%) 214 (58%) 180(42%) femme 77 (26%) 153 (42%) 244(58%) Age moyen 68 ( 35-95) 66 (37-90) 33 (18-45) IMC moyen 26,7 (n=292) 27,6 (n=358) 23,7 (n=422) Variables sexe 76 5.1.2 Antécédents des patients Les antécédents des patients ont été analysés à partir de leurs réponses aux questionnaires. Les patients ont été placés dans les groupes en fonction de l’analyse de leur médecin traitant il existe des écarts quant aux critères d’inclusion. En effet, dans le groupe sain, on note 13 patients qui se disent hypertendus soit 3%, 21 patients ont une hypercholestérolémie soit 5%, alors que 2 souffrent d’insuffisance cardiaque, 1 d’artériopathie oblitérante des membres inférieurs, 1 a un antécédent d’AVC et 1 a un antécédent d’AIT. En conséquence, on leur a administré un questionnaire inadéquat. De même, on constate que 5% des patients des groupes MCV et FRCV ainsi que 1% du groupe sain se déclarent diabétiques alors que les critères d’exclusion comprenaient le diabète. Gpe MCV Gpe FRCV Gpe sain n=299 n=367 n= 424 Hypertension 149 (54%) (n= 275) 286 (82%) (n=350) 13 (3%) (n=419) Hypercholestérolémie 125 (47%) (n=267) 183 (54%) ( n=341) 21 (5%) (n=419) Diabète 14 (5%) (n=262) 16 (5%) (n= 336) 3 (1%) (n=419) Angine de poitrine/ angor 74 (29%) (n= 257) 11 (3%) (n= 333) 2 (0%) (n=419) Infarctus du myocarde 97 (37%) (n=260) 6 (2%) (n= 332) 0 (n=419) 159 (58%) (n=273) 13 (4%) (n=333) 0 (n=419) Insuffisance cardiaque 65 (26%) (n=252) 24 (7%) (n= 328) 2 (0%) (n=420) AIT 19 (8%) (n=233) 18 (6%) (n= 323) 1 (0%) (n=419) AVC 33 (12%) (n= 265) 12 (4%) (n=332) 1 (0%) (n=419) Artériopathie 52 (21%) (n=251) 15 (5%) (n=327) 1 (0%) (n=419) Dépression 44 (17%) (n= 266) 51 (16%) (n= 328) 44 (21%) (n=419) Variables chirurgie des artères coronaires 77 5.1.3 Durée de scolarité Dans les groupes FRCV et MCV, la durée de la scolarité était majoritairement comprise entre 10 à 13 ans. La durée de scolarité du groupe sain était de plus de 13 ans pour le plus grand nombre. Durée de scolarité 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% n=292 n=359 n=414 Gpe MCV Gpe FRCV Gpe sain - de 10 ans 24% 21% 5% de 10 à 13 ans 42% 43% 23% + de 13 ans 34% 36% 72% 5.1.4 Situation professionnelle Dans les groupes FRCV et MCV, la proportion de retraités est majoritaire respectivement 68% et 72% contre 21% et 16% de salariés. Dans le groupe sain 80% des patients sont salariés. Situation professionnelle 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% n=298 n=365 n=404 Gpe MCV Gpe FRCV Gpe sain Salarié(e) 16% 21% 80% Profession Indépendante 4% 5% 7% Chômage 1% 1% 6% Au foyer 3% 5% 6% Retraité(e) 72% 68% 0% Invalidité 4% 1% 0% 78 5.1.5 Statut marital Dans les trois groupes, les patients sont en majorité mariés ou en concubinage, soit 66% dans le groupe sain, 75% dans le groupe FRCV et 69% dans le groupe MCV. Statut marital 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% n=297 n=366 n=423 Gpe MCV Gpe FRCV Gpe sain 69% 75% 66% Marié(e) Concubinage Célibataire 5% 5% 30% Séparé(e) / Divorcé(e) 12% 10% 3% Veuf (ve) 14% 10% 0% 5.1.6 Etat de santé global Dans le groupe MCV, l’état de santé globale était majoritairement évalué par les patients comme « assez bon » (50%). Dans les groupes FRCV et sain, l’état de santé était le plus souvent estimé comme « bon » (respectivement 51% et 47%). Etat de santé global 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Excellent n=293 n=362 n=419 Gpe MCV Gpe FRCV Gpe sain 1% 1% 9% Très bon 5% 7% 34% Bon 36% 51% 47% Assez bon 50% 36% 9% Mauvais 8% 5% 1% 79 5.1.7 Durée de consultation du cabinet Il s’agit de l’évaluation du temps de fréquentation du cabinet médical. La majorité des patients consulte depuis plus de 3 ans. Dans les groupes MCV et FRCV, les patients consultent majoritairement depuis plus de 13 ans. Dans le groupe sain, les patients consultent majoritairement depuis 3 à 7 ans. Durée de consultation du cabinet 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% - de 1 an n=294 n=366 n=423 Gpe MCV Gpe FRCV Gpe sain 2% 2% 10% 1-2 ans 7% 7% 11% 3-7 ans 24% 26% 38% 8-12 ans 22% 20% 14% + de 13 ans 44% 46% 27% 80 5.1.8 Nombre de consultations par an Les groupes FRCV et MCV consultent majoritairement de 4 à 7 fois par an. La majorité des patients du groupe sain consulte de 2 à 5 fois par an. nombre de consultations par an 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% n=298 n=365 n=424 Gpe MCV Gpe FRCV Gpe sain 0 -1 fois 0% 2% 9% 2-3 fois 11% 15% 38% 4-5 fois 36% 43% 27% 6-7 fois 26% 23% 11% 8-9 fois 9% 7% 5% + de 10 fois 8% 10% 10% 81 5.2 OPINIONS SUR LES SOINS MEDICAUX 5.2.1 Analyse univariée On constate que les patients sont majoritairement satisfaits du temps de la consultation à 84% chez les patients sains, 89% dans le groupe FRCV et 86% pour le groupe MCV. Toutefois cette différence n’est significative qu’entre le groupe sain et le groupe FRCV. p1 = 0,137 Temps pour la consultation 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% p2 = 0,021 Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 3% 11% 86% Gpe FRCV 3% 7% 89% Gpe sain 3% 14% 84% Les patients sont majoritairement satisfaits de l’intérêt porté à leur situation personnelle, ce d’autant plus qu’ils sont malades, 89% dans les groupes FRCV et MCV contre 82% dans le groupe sain. intérêt pour situation personnelle 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% p1= 0,036 p2= 0,002 Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 2% 8% 89% Gpe FRCV 2% 8% 89% Gpe sain 3% 15% 82% 82 La capacité à mettre à l’aise pour parler est globalement satisfaisante à 91% dans le groupe FCV, 89% dans le groupe MCV et 85% dans le groupe sain. On note toutefois 12% d’avis neutre dans le groupe sain contre 9% et 6% dans les groupes MCV et FRCV. Capacité à mettre à l'aise pour parler 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% p1 < 0,001 p2< 0,001 Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 1% 9% 89% Gpe FRCV 2% 6% 91% Gpe sain 3% 12% 85% Les patients sont globalement plus satisfaits de leur participation aux décisions dans les groupes FRCV (89%) et MCV (80%) que dans le groupe sain (77%). En revanche, parmi les avis neutres, les patients du groupe sain sont majoritaires à 16%, contre 8% et 14% dans les groupes FRCV et MCV. Ces différences ne sont significatives qu’entre les groupes sains et MCV. p1 =0,274 Participation aux décisions 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% p2< 0,001 Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 4% 14% 80% Gpe FRCV 2% 8% 89% Gpe sain 5% 16% 77% 83 L’écoute du médecin est satisfaisante chez la majorité des patients (89% dans les groupes sains et FRCV et 91% dans le groupe MCV). p1 =0,037 Ecoute 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% p2< 0,001 Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 1% 8% 91% Gpe FRCV 2% 8% 89% Gpe sain 2% 8% 89% Les patients sont satisfaits de la confidentialité du dossier et des informations médicales à 92%, 93% et 95% respectivement dans les groupes MCV, FRCV et sain. p1 =0,028 Confidentialité du dossier et des informations médicales 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% p2<0,001 Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 0% 3% 92% Gpe FRCV 1% 2% 93% Gpe sain 0% 3% 95% 84 La rapidité à soulager les symptômes est satisfaisante chez 81% du groupe sain contre 83% du groupe MCV et 90% du groupe FRCV. Rapidité à soulager les symptômes 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 1% 14% 83% Gpe FRCV 1% 7% 90% Gpe sain 3% 15% 81% p1=0,015 p2<0,001 L’aide apportée par le médecin pour se sentir bien dans les activités normales et la minutie sont jugées satisfaisantes d’autant plus que les patients appartiennent aux groupes FRCV (90%) et MCV (respectivement 85% et 84%). Le groupe sain est un peu moins satisfait respectivement à 76% et 79%. aide à se sentir bien pour activités normales p1= 0,009 p2< 0,001 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 1% 13% 85% Gpe FRCV 2% 6% 90% Gpe sain 1% 16% 76% 85 p1<0,001 p2<0,001 Minutie 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 1% 14% 84% Gpe FRCV 2% 7% 90% Gpe sain 4% 14% 79% La manière d’examiner est majoritairement satisfaisante chez les patients des 3 groupes. Un peu moins chez ceux atteints de MCV ,87% contre 89% chez les sains et 92% chez ceux ayant des FRCV. p1= 0,009 Manière d'examiner 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% p2 = 0,017 Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 3% 11% 87% Gpe FRCV 3% 6% 92% Gpe sain 2% 10% 89% 86 En terme de prévention des maladies et d’explication sur le but des examens les patients du groupe sain sont globalement moins satisfaits (respectivement 69% et 79%) que ceux des 2 autres groupes (88% et 91% groupe MCV et 90% et 91% groupe FRCV). p1<0,001 Prévention maladie 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% p2<0,001 Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 2% 8% 88% Gpe FRCV 3% 6% 90% Gpe sain 8% 18% 69% p1<0,001 p2<0,001 Explication sur le but des examens 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 2% 7% 91% Gpe FRCV 2% 7% 91% Gpe sain 5% 12% 79% 87 Les patients des groupes FRCV et MCV sont globalement satisfaits de façon identique respectivement à 90% et 89%. Le groupe sain est quant à lui un peu moins satisfait à 85%. p1=0,03 p2<0,001 Explication symptômes/maladie 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 1% 10% 89% Gpe FRCV 2% 7% 90% Gpe sain 3% 10% 85% Les patients du groupe sain sont moins satisfaits par leur médecin de l’aide apportée pour gérer les émotions à 64% contre 81% et 83% respectivement dans les groupes MCV et FRCV. p1<0,001 p2<0,001 Aide pour gérer les émotions 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 4% 11% 81% Gpe FRCV 3% 9% 83% Gpe sain 4% 17% 64% 88 L’aide apportée pour comprendre l’importance de suivre les conseils est jugée satisfaisante chez les patients des groupes MCV et FRCV dans 82% et 86% contre 69% pour ceux du groupe sain. p1<0,001 p2<0,001 Importance de suivre conseils 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 3% 12% 82% Gpe FRCV 3% 9% 86% Gpe sain 3% 19% 69% La connaissance des consultations précédentes est satisfaisante à 78% pour le groupe sain contre 90% et 91% pour les 2 autres groupes. p1<0,001 p2<0,001 Connaissance des consultations précédentes 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 4% 6% 90% Gpe FRCV 2% 6% 91% Gpe sain 4% 16% 78% 89 Les explications fournies par le médecin avant une consultation spécialisée ou une hospitalisation sont satisfaisantes chez 66% des patients du groupe sain contre 84% et 85% de ceux du groupe MCV et FRCV. p1<0,001 p2<0,001 Explications avant consultation spécialiste/ hospitalisation 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 4% 12% 84% Gpe FRCV 3% 6% 85% Gpe sain 2% 18% 66% L’amabilité du personnel du cabinet est jugé satisfaisante dans 54% et 52% pour les groupes MCV et sain alors qu’elle est de 70% pour le groupe FRCV. p1=0,023 p2<0,001 amabilité du personnel du cabinet 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 3% 9% 54% Gpe FRCV 2% 3% 70% Gpe sain 1% 7% 52% 90 La possibilité de prendre des Rendez-vous est jugée satisfaisante chez 85% des patients des groupes MCV et FRCV contre 71% du groupe sain. p1<0,001 p2<0,001 Possibilité de prendre rdv 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 4% 9% 85% Gpe FRCV 3% 6% 85% Gpe sain 10% 14% 71% La possibilité de joindre le cabinet par téléphone est majoritairement satisfaisante dans les 3 groupes (89% pour les groupes MCV et FRCV ,86% pour le groupe sain). Possibilité de joindre le cabinet par téléphone p1=0,008 p2<0,001 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 4% 7% 89% Gpe FRCV 3% 5% 89% Gpe sain 5% 8% 86% 91 La possibilité de joindre un médecin au téléphone est satisfaisante à 68% chez le groupe sain contre 84% et 83% dans les groupes MCV et FRCV. p1<0,001 p2<0,001 Possibilité de joindre médecin au téléphone 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 6% 8% 84% Gpe FRCV 4% 8% 83% Gpe sain 8% 16% 68% La satisfaction en terme de temps d’attente est jugée insuffisante dans le groupe sain à 21% contre 10% et 12% dans les groupes MCV et FRCV. p1<0,001 p2<0,001 Temps d'attente 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 10% 21% 67% Gpe FRCV 12% 17% 71% Gpe sain 21% 28% 49% 92 La satisfaction en terme de rapidité d’intervention est moins bonne chez le groupe sain à 68% contre 81% et 82% pour les groupes MCV et FRCV. p1<0,001 p2<0,001 rapidité d'intervention en cas de problème urgent 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Gpe MCV 3% 6% 81% Gpe FRCV 3% 7% 82% Gpe sain 4% 6% 68% 93 5.2.2 Etude multi variée Les réponses aux questions pour les groupes MCV et FRCV concernant la relation patient -soignant et celles en rapport avec les informations et le soutien fournis par le médecin ont été analysées en fonction de 5 grandes caractéristiques des patients : le sexe, le nombre d’année de scolarité, l’état de santé global ressenti par le patient, la durée de consultation et le nombre de consultations par an. 5.2.2.1 Groupe MCV Concernant le sexe, le nombre d’année de scolarité et l’état de santé ressenti par le patient aucune des réponses aux questions n’est significative (p ˃ 0,05). Concernant la durée de consultation du cabinet (ancienneté de la patientèle), la participation aux décisions, la confidentialité du dossier et des informations médicales les réponses sont significatives. Globalement les patients semblent être d’autant plus satisfaits de leur participation aux décisions qu’ils consultent depuis longtemps. Participation aux décisions/ Ancienneté 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant - de 1 an 40% 20% 40% 1-2 ans 0% 27% 68% 3-7 ans 3% 15% 81% 8-12 ans 6% 16% 74% + de 13 ans 2% 10% 85% P <0,001 94 En terme de garantie de la confidentialité du dossier médical et des informations médicales les patients sont très satisfaits à plus de 90% en particuliers au-dessus de 3 ans de consultation. On note que 20% des patients consultant depuis moins d’un an sont neutres Confidentialité du dossier et des informations médicales/ Ancienneté p = 0,004 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant - de 1 an 0% 20% 60% 1-2 ans 0% 0% 76% 3-7 ans 0% 1% 94% 8-12 ans 2% 3% 95% + de 13 ans 1% 4% 93% Les patients sont d’autant plus satisfaits de l’aide apportée pour gérer leurs émotions qu’ils consultent plus fréquemment leur médecin. Aide pour gérer les émotions/ Fréquence 120% 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant 0 -1 fois 0% 100% 0% 2-3 fois 7% 23% 63% 4-5 fois 5% 10% 79% 6-7 fois 4% 12% 78% 8-9 fois 4% 4% 89% + de 10 fois 0% 6% 92% P = 0,009 95 5.2.2.2 Groupe FRCV L’aide pour gérer les émotions et l’importance de suivre les conseils du médecin sont majoritairement satisfaisants à plus de 80% pour les hommes et les femmes. Aide pour gérer les émotions/Sexe P = 0,002 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Femme n=72 4% 11% 84% Homme n=215 2% 7% 82% Importance de suivre conseils/Sexe p = 0,007 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Femme n=71 3% 12% 84% Homme n=215 1% 6% 88% 96 La capacité à mettre à l’aise pour parler, l’écoute et l’importance de suivre les conseils sont globalement satisfaisants quelle que soit la représentation mentale de son état de santé par le patient. Capacité à mettre à l'aise pour parler/ Ressenti état de santé 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Excellent 0% 0% 75% Très bon 0% 0% 100% Bon 1% 7% 92% Assez bon 4% 7% 88% Mauvais 5% 6% 89% p = 0,003 Satisfaisant p =0,005 Ecoute/Ressenti état de santé 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Excellent 0% 0% 75% Très bon 0% 0% 100% Bon 2% 8% 89% Assez bon 2% 11% 87% Mauvais 0% 6% 94% 97 Importance de suivre conseils/Ressenti état de santé 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant Excellent 0% 0% 75% Très bon 0% 0% 100% Bon 1% 7% 87% Assez bon 5% 13% 81% Mauvais 0% 12% 88% p = 0,002 Plus les patients ont d’années de scolarité plus leur satisfaction sur les explications concernant leurs symptômes et leurs maladies est élevée. Explication symptômes et maladie/Durée scolarité p = 0,004 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant - de 10 ans 3% 12% 82% de 10 à 13 ans 3% 9% 88% '+ de 13 ans 2% 2% 94% 98 Les patients sont globalement satisfaits du temps de la consultation, des explications fournies sur leurs symptômes et leur maladie quelle que soit la durée de consultation. p< 0,001 Temps pour la consultation/Ancienneté 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant - de 1 an 22% 0% 78% 1-2 ans 0% 8% 88% 3-7 ans 2% 9% 89% 8-12 ans 1% 7% 90% + de 13 ans 3% 7% 89% p =0,003 Explication symptômes et maladie/Ancienneté 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant - de 1 an 13% 0% 88% 1-2 ans 13% 0% 88% 3-7 ans 1% 7% 92% 8-12 ans 1% 4% 94% + de 13 ans 2% 10% 87% 99 L’aide pour gérer les émotions est globalement satisfaisante chez les patients qui consultent depuis au moins un an ; par contre ceux consultant depuis moins d’un an trouvent cette aide insuffisante dans 22% des cas. Aide pour gérer les émotions/Ancienneté p < 0,001 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant - de 1 an 22% 0% 56% 1-2 ans 13% 4% 75% 3-7 ans 2% 8% 85% 8-12 ans 1% 9% 87% + de 13 ans 2% 11% 83% Le temps de la consultation, la participation aux décisions, la confidentialité du dossier et des informations médicales, l’explication sur le but des examens, l’importance de suivre les conseils, sont satisfaisants peu importe le nombre de consultations par an. Temps pour la consultation/Fréquence p= 0,001 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant 0 -1 fois 0% 14% 71% 2-3 fois 7% 4% 89% 4-5 fois 1% 8% 92% 6-7 fois 5% 10% 84% 8-9 fois 4% 4% 92% + de 10 fois 0% 8% 89% 100 Participation aux décisions/Fréquence p < 0,001 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant 0 -1 fois 0% 0% 67% 2-3 fois 0% 20% 78% 4-5 fois 1% 5% 93% 6-7 fois 4% 9% 86% 8-9 fois 5% 0% 95% + de 10 fois 3% 9% 89% Confidentialité du dossier et des informations médicales/Fréquence 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant 0 -1 fois 0% 0% 71% 2-3 fois 2% 2% 91% 4-5 fois 0% 0% 97% 6-7 fois 1% 4% 91% 8-9 fois 4% 0% 92% + de 10 fois 0% 6% 88% p = 0,004 101 p = 0,002 Explication sur le but des examens/Fréquence 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant 0 -1 fois 14% 0% 86% 2-3 fois 4% 13% 83% 4-5 fois 0% 6% 93% 6-7 fois 3% 8% 87% 8-9 fois 4% 4% 92% + de 10 fois 0% 3% 97% Importance de suivre conseils/Fréquence p < 0,001 100% 80% 60% 40% 20% 0% Insuffisant Neutre Satisfaisant 0 -1 fois 0% 0% 67% 2-3 fois 2% 12% 85% 4-5 fois 1% 5% 90% 6-7 fois 4% 17% 78% 8-9 fois 8% 0% 92% + de 10 fois 0% 9% 91% 102 6 DISCUSSION L’ éducation thérapeutique du patient est un processus continu qui commence dès la première demande d’un patient vis-à-vis d’un médecin, pour peu que cette demande soit en relation avec une maladie chronique. Pour des demandes autres on parlera plus volontiers d’éducation à la santé. C’est le cas le plus souvent pour la prévention primaire. Toute situation médicale en médecine générale peut aboutir à un processus d’éducation thérapeutique soit pour prévenir une récidive , soit parce que l’épisode est inaugurale d’une maladie chronique. Comment se développe un processus d’éducation thérapeutique ? Il se met en place dans un contexte favorable à l’échange entre le médecin généraliste et le patient. Notre étude s’est portée sur les conditions initiales de la mise en place de l’éducation thérapeutique et la phase initiale de l’élaboration du diagnostic éducatif. Cette phase initiale favorise ou obère la suite de l’accompagnement de soin. L’éducation thérapeutique repose sur une sucession de choix partagés entre patient et médecin. Comment pourrait-on imaginer qu’une démarche d’éducation thérapeutique puisse se dérouler dans un climat impropre à ce processus ? Dans un premier temps il est nécessaire d’établir un contexte favorable à l’écoute afin de créér une relation de confiance. L’authenticité de l’intérêt que l’on porte au patient est un gage du médecin pour favoriser la relation de qualité. Cette dernière permettra la mise en place d’objectifs spécifiques au patient et un partage des décisions. Toute action éducative se poursuit par un temps d’expression et d’évaluation des connaissances du patient où le médecin doit poser de facon claire et précise les problèmes. En échange le médecin doit 103 fournir une bonne information sur la maladie, les traitements, le recours à des spécialistes et être capable de réexpliquer si besoin. Cette démarche consiste à solliciter en permanence le patient afin de donner son point de vue et favoriser la reformulation qui permet l’évaluation de la réception des informations. Il peut en retour valider le diagnostic éducatif en le précisant , le modifiant. Il doit exister une volonté de compréhension mutuelle où le patient ressent le désir du médecin d’évaluer ses besoins en étant certain de sa compréhension de la maladie. L’ensemble de ces échanges doit se faire dans une atmosphère où le patient sent un médecin disponible et à l’écoute. Dans une perspective pratique d’organisation la possibilité de joindre le médecin de façon directe ou indirecte, reflet de la diponibilité du médecin, participe à la qualité des échanges. Il en est de même de sa rapidité à intervenir en retour. Mais dans cette phase initiale du processus d’éducation thérapeutique chaque donnée ne pèse pas de façon identique. Par exemple la disponibilité et l’amabilité de la secrétaire n’influent pas au même degré que celle du praticien. Accessibilité (6 questions) L’amabilité du personnel, la possibilité de prendre un rendez-vous au moment désiré, l’accueil téléphonique, la disponibilité du médecin par téléphone, le temps d’attente et la réaction rapide et assurée en cas de problèmes urgents sont des paramètres déterminants. Ils constituent les bases de l’environnement nécessaire à la prise en charge du patient. Ces paramètres sont des conditions préalables au bien-être du patient et donc à sa disponibilité personnelle pour aborder ses questions de santé avec le médecin au moment de la consultation. 104 L’amabilité du personnel, la possibilité de prendre un rendez-vous, la possibilité de parler au médecin au téléphone, le temps d’attente et la rapidité d’intervention sont moins satisfaisants chez le groupe sain par rapport aux groupes MCV et FRCV. Relation patient-soignant (6 questions) L’intérêt montré pour la situation personnelle et l’écoute sont jugés satisfaisants par les 3 groupes, donc indépendamment des pathologies associées. Il en est de même pour le temps pendant la consultation. On pourrait en déduire que le temps passé en consultation ne dépend pas de la pathologie mais bien du patient. On parle d’une médecine centrée sur le patient et non sur sa maladie. Toutefois la participation aux décisions est d’autant plus satisfaisante que les patients sont atteints de maladies cardiovasculaires par rapport aux sujets sains et qu’ils consultent depuis longtemps. La garantie de la confidentialité du dossier et des informations médicales est satisfaisante pour les 3 groupes. Les patients sont d’autant plus satisfaits qu’ils consultent depuis longtemps (plus de 3ans) alors que ceux consultant depuis moins d’un an sont neutres. L’opinion que se font les patients vus depuis peu de temps n’a pas trouvé à s’exprimer en l’absence d’une relation de confiance. Ceci s’explique par la nécessité de l’établissement dans le temps d’une relation de confiance. Soins médicaux (5 questions) La rapidité à soulager les symptômes et la manière d’examiner sont globalement satisfaisantes dans les 3 groupes. L’aide apportée par le médecin pour se sentir bien dans les activités normales et la minutie sont jugées satisfaisantes d’autant plus que les patients appartiennent aux groupes FRCV et MCV. Le groupe sain est un peu moins satisfait. 105 Le rapport médecin patient est fondé sur une confiance réciproque. Le patient doit être confiant dans la prise en charge du médecin c'est-à-dire dans son approche des problèmes, sa manière d’examiner, sa rapidité à soulager les symptômes. Le patient sera d’autant plus réceptif à l’éducation thérapeutique que le médecin est capable de répondre de façon efficace sur le plan somatique. Le dialogue est alors favorisé. Alors que dans le cas contraire le médecin est moins crédible sur sa capacité à résoudre des problèmes objectifs et donc perçu comme moins compétent aux yeux du patient. Un patient non satisfait ne peut être disponible. Information et soutien (4 questions) En terme de prévention des maladies et d’explication sur le but des examens les patients du groupe sain sont globalement moins satisfaits que ceux des 2 autres groupes. Toutefois le nombre de consultation par an et le temps depuis lequel consultent les patients des groupes MCV et FRCV n’ont pas d’influence. Les patients du groupe sain sont moins satisfaits par leur médecin de l’aide apportée pour gérer les émotions comparativement aux 2 autres groupes. Toutefois cette satisfaction ne varie pas en fonction du sexe dans le groupe MCV. En effet un stéréotype social est de considérer que les femmes voient leur vie dominée plus facilement par leurs émotions. Sur le point particulier qui nous intéressait la relation entre les émotions et le risque cardiovasculaire ce stéréotype n’est pas confirmé. Globalement le niveau d’émotion ne varie pas ; si les femmes étaient totalement envahies par les émotions on retrouverait plus d’«insuffisants » dans ce groupe et si les hommes contrôlaient leur émotion on retrouverait alors plus de « neutres ». 106 Organisation des soins (2 questions) L’aide apportée pour comprendre l’importance de suivre les conseils, la connaissance des consultations précédentes et les explications avant une consultation spécialisée ou une hospitalisation est jugée d’autant plus satisfaisante chez les patients des groupes MCV et FRCV par rapport à ceux du groupe sain. L’éducation thérapeutique est un processus continu et à la fois discontinu où le médecin peut être amené à faire une pause voire adressé à d’autres acteurs de santé. De plus le médecin peut être amené au rythme du patient à revenir en arrière pour s’assurer de la bonne compréhension de ce dernier. Il est nécessaire au médecin pour mener à bien ce processus de connaitre le contenu des consultations précédentes et de pouvoir expliquer les enjeux d’une consultation chez un spécialiste voire d’une hospitalisation. Niveau d’étude Plus le nombre d’années de scolarité est important plus les patients semblent être contents des explications techniques du médecin. Pour autant les études montrent que cette différence n’apparait plus quand on s’intéresse à l’aptitude au changement de comportement. Il en résulte qu’il faut dissocier les paramètres du savoir et ceux de l’agir. Ce n’est pas le fait d’avoir fait de longues études qui rend le patient plus réceptif à l’éducation thérapeutique. Dans ce cas on est plus dans l’ordre de l’émotivité. L’information peut être rationnalisée mais pas les émotions. Les émotions peuvent être analysées, canalisées, transformées sur un mode opératoire positif au service d’une action ou d’un changement. 107 Estimation de l’état de santé global Les patients du groupe MCV ont évalué leur état de santé global, alors même qu’ils présentent une maladie cardiovasculaire, majoritairement comme « assez bon ». Il existe une différence entre une situation objective et le ressenti qui par essence est subjectif. La représentation de l’état de santé n’impacte pas sur la satisfaction des patients. En effet cette représentation mentale ne permet pas de juger de la qualité de la relation interpersonnelle. Durée de consultation et nombre de consultation par an Il existe un impact de l’ancienneté dans la satisfaction globale. Plus les patients consultent souvent et depuis longtemps plus ils sont satisfaits. C’est la notion de « temps » qui intervient. C’est un des éléments fondamentaux de la mise en place d’un processus d’éducation thérapeutique. Il est nécessaire au développement des échanges, à l’instauration de la confiance permettant une prise en charge globale. La relation établie sur la durée constitue l’alliée du médecin traitant qui peut ainsi juger des moments opportuns à l’éducation thérapeutique. Au contraire on aurait pu penser qu’un nouvel événement qui surgit rende le patient plus réceptif. Des moments cruciaux comme l’apparition de complications ou l’émergence de facteurs de risque pourraient conditionner la réceptivité à l’éducation thérapeutique. La réutilisation du facteur « temps » au bénéfice de l’éducation thérapeutique devrait permettre une bonification du temps de consultation. 108 Limite de l’étude Une particularité d'EPA Cardio est que l'ensemble des données est issu de questionnaires rempli par les intéressés, ce qui peut causer un biais de déclaration. Concernant les réponses des patients aux questions sur leur évaluation des soins médicaux, la part de subjectivité a une utilité : en effet, par exemple un conseil donné mais pas retenu est inutile ; ce que déclare le patient, même si cela est erroné, est en l’occurrence le critère pertinent pour évaluer la délivrance de conseils par les médecins. 109 7 CONCLUSION La pratique médicale, et plus singulièrement celle des médecins généralistes, consacre une part croissante à l’accompagnement thérapeutique des maladies chroniques. Parmi celles-ci, les pathologies cardiovasculaires représentent la première cause de mortalité dans les pays développés. La prévention des pathologies cardiovasculaires par le contrôle des facteurs de risque est un enjeu de santé publique majeur, et un objectif quotidien pour chaque médecin généraliste. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une des réponses à la prise en charge des maladies et facteurs de risque cardiovasculaires. Elle vise à développer chez le patient des compétences médicopsycho-pédagogiques et à instaurer un partenariat efficace avec le médecin. L’ETP est un processus continu et discontinu qui repose initialement sur la mise en place de conditions favorables à son élaboration. Par conditions initiales, on entend la disponibilité du médecin, la relation qu’il tisse avec le patient tant par l’intérêt qu’il lui porte mais également par sa manière de l’écouter, de l’informer et de le soigner. L’analyse des réponses de patients, de niveau de risque cardiovasculaire différent, au questionnaire EUROPEP dans le cadre de l’étude EPA Cardio nous a permis d’évaluer leur satisfaction quant à cette phase initiale. Notre étude montre que les patients quelque soit leur niveau de risque cardiovasculaire sont majoritairement satisfaits de l’intérêt porté par le médecin à leur situation personnelle, de son écoute et du temps de la consultation. Toutefois, cette satisfaction est dépendante du facteur « temps ». Il existe un impact de l’ancienneté sur la satisfaction globale ainsi plus les patients consultent souvent et longtemps plus ils sont satisfaits. Ce temps est nécessaire à l’instauration d’une relation de confiance. Il est le principal allié du médecin généraliste qui peut en user au bénéfice de l’éducation thérapeutique. Il permet de respecter le rythme individuel du patient. La réponse à la plainte somatique est une condition indispensable nécessaire pour rendre le patient 110 réceptif à l’éducation thérapeutique. Dans notre étude la manière d’examiner et la rapidité à soulager les symptômes est satisfaisante dans les trois groupes. Cette condition est donc remplie. Toutefois la possibilité de prendre un rendez vous, de parler au médecin au téléphone, le temps d’attente et la rapidité d’intervention sont moins satisfaisants chez les patients du groupe sain par rapport aux deux autres. On peut penser que le médecin semble moins accessible pour ce groupe. En terme de prévention des maladies et d’explication sur le but des examens les patients des groupes MCV et FRCV sont globalement plus satisfaits que ceux du groupe sain et ceci peut importe le temps depuis lequel consulte les patients et le nombre de consultations par an. Il est ressorti de l’analyse que plus le nombre d’année de scolarité est important plus les patients semblent être contents des explications techniques du médecin. Alors que les informations peuvent être rationnalisées ce n’est pas le cas des émotions. La satisfaction quant à l’aide pour gérer ses émotions ne varie pas en fonction du sexe. Le ressenti quant à l’état de santé global est subjectif et diffère donc du niveau de risque cardiovasculaire qui lui, est objectif. Ainsi les patients du groupe MCV jugent comme « assez bon » leur état de santé global. Le ressenti est différent de la réalité. De ce ressenti dépend l’implication du patient dans le processus d’éducation thérapeutique. Le médecin doit se préoccuper de la personne qu’il a en face de lui et non pas de ses symptômes. Nous sommes en présence d’une médecine centrée sur le patient avant d’être centrée sur la maladie. 111 8 ANNEXES 8.1 QUESTIONNAIRE PATIENTS MCV Étude européenne sur la prévention cardio-vasculaire en médecine générale Questionnaire destiné aux patients (maladies cardio-vasculaires) Chère Madame, cher Monsieur EPA CARDIO Je vous serais très reconnaissant(e) si vous pouviez consacrer un peu de votre temps pour remplir ce questionnaire à propos de votre état de santé et de votre style de vie. Notre but est d’étudier, et de comparer entre pays européens, la qualité des soins reçus par les personnes ayant des problèmes cardio-vasculaires. Nous pensons que les résultats contribueront à améliorer la qualité de la prévention. En France cette étude implique l’Unité 707 de l’Inserm, la Société de Formation Thérapeutique du Généraliste, et les départements de médecine générale des Facultés Paris Descartes et Paris Pierre et Marie Curie. Merci de répondre à toutes les questions. Il n’y a pas de réponse juste ou fausse. Les questionnaires seront traités de manière anonyme, personne ne pourra identifier vos réponses individuelles. Si vous ne souhaitez pas remplir ce questionnaire et ne pas recevoir de rappel, veuillez cocher la case ci-dessous et renvoyer le questionnaire tel quel dans l’enveloppe timbrée. Je ne souhaite pas prendre part à cette étude : Veuillez agréer, Madame, Monsieur, l’expression de mes sentiments dévoués. Docteur Cachet 112 Questions personnelles 1 1. Etes-vous : 2. Quelle est votre année de naissance ? 3. Combien d’années votre scolarité a-t-elle duré ? 1 4. un homme ? Exemple : 40 19 2 moins de 10 années 2 une femme ? 3 de 10 à 13 années Salarié(e) plus de 13 années 2 Profession 3 4 Chômage Au foyer 5 6 Retraité(e) Invalidité indépendante (sans capacité de travail) Quel est votre statut marital? 1 2 Marié(e)/ Concubinage 6. 9 Lequel des choix suivants correspond le mieux à votre situation professionnelle ? 1 5. 1 3 Célibataire 4 Séparé(e) / divorcé(e) Veuf (ve) Comment estimez-vous votre état de santé global ? 1 Excellent 2 3 Très bon 4 Bon Assez bon Combien pesez-vous déchaussé(e) ? 8. Combien mesurez-vous ? 9. Depuis combien de temps consultez-vous dans ce cabinet ? Moins d’ 1 an Mauvais _ _ _ , _ _ kg 7. 1 5 Cm 2 3 1-2 ans 3-7 ans 4 5 8-12 ans Plus de 13 ans 10. En moyenne, combien de fois consultez-vous votre généraliste par an ? 1 0-1 fois 2 2-3 fois 3 4-5 fois 4 6-7 fois 5 8-9 fois 6 Plus de10 fois 113 Maladies et problèmes de santé Avez-vous un de ces problèmes de santé ? 1 Oui 2 Non Hypercholestérolémie (taux de cholestérol élevé) ? 1 Oui 2 Non Diabète ? 1 Oui 2 Non Angine de poitrine (Angor) ? 1 Oui 2 Non Infarctus du myocarde ? 1 Oui 2 Non Chirurgie des artères coronaires/ Angioplastie/ Stent ? 1 Oui 2 Non Insuffisance cardiaque ? 1 Oui 2 Non AIT (Accident ischémique transitoire) ? 1 Oui 2 Non AVC (Accident vasculaire cérébral)/ Attaque cérébrale ? 1 Oui 2 Non Artériopathie/ Artérite ? 1 Oui 2 Non Dépression ? 1 Oui 2 Non Hypertension artérielle ? Votre opinion sur vos soins médicaux Un médecin généraliste ou hospitalier vous a-t-il proposé un programme de rééducation cardiaque à l’effort depuis le début de votre maladie ?(2.4.4) Vous a-t-on déjà demandé votre avis sur la qualité des soins reçus dans votre cabinet de médecine générale (par questionnaire par exemple) ? (4.1.7) 1 2 Oui Non 1 2 Oui Non 3 Ne sais pas 3 Ne sais pas 114 Votre opinion sur vos soins médicaux excellent inapplicable / inapproprié médiocre 1. l'impression d'avoir assez de temps pendant la consultation? 1 2 3 4 5 6 2. l'intérêt qu'il montre pour votre situation personnelle ? 1 2 3 4 5 6 3. sa capacité à vous mettre à l'aise pour parler de vos problèmes ? 1 2 3 4 5 6 4. votre participation aux décisions qui concernent vos soins médicaux ? 1 2 3 4 5 6 5. son écoute ? 1 2 3 4 5 6 6. la garantie de la confidentialité de votre dossier et des informations médicales qui vous concernent ? 1 2 3 4 5 6 7. la rapidité à soulager vos symptômes ? 1 2 3 4 5 6 8. l'aide apportée pour vous sentir assez bien pour mener vos activités normales ? 1 2 3 4 5 6 9. sa minutie dans l’approche de vos problèmes ? 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 Évaluez les soins offerts par votre médecin généraliste, (note de 1 à 5 ; 1 = médiocre ; 5 = excellent) au cours des douze derniers mois, en ce qui concerne… 1 10. sa manière de vous examiner ? 11. l'offre de services de prévention des maladies (par ex. dépistage, bilans de santé, vaccinations...) ? 12. les explications données sur le but des examens, des tests et des traitements ? 13. ses explications sur vos symptômes et vos maladies ? 14. l'aide apportée pour gérer les émotions en lien avec votre état de santé ? 15. l'aide apportée pour comprendre l'importance de suivre ses conseils ? 16. sa connaissance de ce qui a été fait ou dit lors de consultations précédentes ? 2 3 4 5 115 17. les explications avant une consultation chez un spécialiste ou lors de soins hospitaliers ? 1 2 3 4 5 6 Votre opinion sur vos soins médicaux (suite) excellent inapplicable / inaproprié médiocre 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 20. la possibilité de joindre le cabinet par téléphone ? 1 2 3 4 5 6 21. la possibilité de parler avec le médecin généraliste au téléphone ? 1 2 3 4 5 6 22. le temps d’attente dans la salle d’attente ? 1 2 3 4 5 6 23. la rapidité d'intervention en cas de problèmes de santé urgents ? 1 2 3 4 5 6 Évaluez les soins offerts par votre médecin généraliste, (note de 1 à 5 ; 1 = médiocre ; 5 = excellent) au cours des douze derniers mois, en ce qui concerne… 1 18. l'amabilité du personnel du cabinet (autre que les médecins) ? 19. la possibilité de prendre un rendez-vous à un moment qui vous convient ? 2 3 4 5 116 Aide apportée par l’équipe médicale (questionnaire “PACIC”) Rester en bonne santé lorsque l’on souffre d’une pathologie chronique peut être difficile. Nous aimerions savoir quel genre d’aide vous apporte votre équipe soignante. Il peut s’agir de votre médecin traitant, éventuellement de l’infirmier(ère) du cabinet. Vos réponses seront confidentielles et traitées de manière anonyme. Repensez aux soins que vous avez reçus ces 6 derniers mois pour votre maladie coronarienne (si vous n’avez pas consulté de médecin ou vu une infirmière depuis plus de 6 mois, souvenez-vous de la dernière visite). Choisissez une réponse et cochez une des cases pour chaque question : Presque jamais 1 Rarement 2 Parfois Le plus souvent 3 Presque toujours 4 Presque toujours Le plus souvent Parfois Rarement Presque jamais Ces six derniers mois, lors d’une consultation pour ma maladie cardiovasculaire : 5 1. On m’a demandé mon avis sur les projets de traitement. 1 2 3 4 5 2. On m’a laissé(e) réfléchir aux différents traitements possibles. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 4. On m’a donné une liste de choses à faire pour améliorer mon état de santé. 1 2 3 4 5 5. J’ai été satisfait(e) de la bonne organisation des soins que j’ai reçus. 1 2 3 4 5 3. On m’a demandé de signaler tout problème concernant mes médicaments ou leurs effets éventuels. 6. On m’a montré combien ma façon de m’occuper de ma maladie influençait mon état de santé. 1 2 3 4 5 7. On m’a proposé de parler de mes buts (de ce qui comptait pour moi) dans la prise en charge de ma maladie. 1 2 3 4 5 8. On m’a aidé(e) à me fixer des buts précis afin d’améliorer mon alimentation ou mon activité physique. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 9. On m’a donné une copie de mon plan de traitement. 10. On m’a encouragé(e) à participer à un groupe ou à une formation pour m’aider à gérer ma maladie chronique. 11. Je suis sûr(e) que mon médecin a pris en considération mes valeurs et/ou mes traditions culturelles avant de me proposer un traitement. 12. On m’a aidé(e) à établir un projet de soin compatible avec ma vie quotidienne. 117 Aide apportée par l’équipe médicale (questionnaire “PACIC”) Presque jamais rarement parfois Le plus souvent Presque toujours On m’a aidé(e) à anticiper pour pouvoir continuer à m’occuper de ma maladie même dans les périodes difficiles. 1 2 3 4 5 14. On m’a demandé comment ma maladie chronique retentissait sur ma vie. 1 2 3 4 5 15. On m’a appelé(e) après une consultation pour savoir comment j’allais. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 17. On m’a encouragé(e) à participer à des activités qui pourraient m’aider. 1 2 3 4 5 18. On m’a adressé(e) à une diététicienne, à un conseiller en santé. 1 2 3 4 5 Ces six derniers mois, lors d’une consultation pour ma maladie cardiovasculaire : 13. 16. On m‘a posé des questions sur mon hygiène de vie, oralement ou par un questionnaire. 19. On m’a expliqué comment les consultations avec d’autres médecins, comme l’ophtalmologiste ou le chirurgien, aideraient à mon traitement. 1 2 3 4 5 20. On m’a demandé comment se passaient les consultations avec les autres médecins. 1 2 3 4 5 21. On m’a demandé de quels aspects de ma maladie je voulais parler ce jourlà. 1 2 3 4 5 22. On m’a demandé comment mon travail, ma vie familiale ou ma situation sociale se conjuguaient avec la prise en charge de ma maladie. 1 2 3 4 5 23. On m’a aidé(e) à réfléchir sur la manière d’obtenir du soutien de la part de mes amis, ma famille, ma communauté. 1 2 3 4 5 24. On m’a expliqué à quel point ce que je fais pour me soigner est important pour ma santé. 1 2 3 4 5 25. Mon équipe soignante m’a aidé(e) à me fixer un objectif pour la gestion de ma maladie. 1 2 3 4 5 26. On m’a donné un carnet ou un journal de surveillance pour que je note mes progrès. 1 2 3 4 5 118 Questions concernant votre suivi du traitement Traitement Prenez-vous un traitement au long cours? Oui Non 1 2 Si oui, poursuivez : 1. Vous arrive-t-il d’oublier de prendre votre traitement / médicament ? 1 2 2. Négligez-vous parfois de prendre votre traitement ? 1 2 3. Lorsque vous vous sentez mieux, arrêtez-vous parfois de prendre votre traitement ? 1 2 4. Si vous vous sentez moins bien en prenant votre traitement, l’arrêtez-vous ? 1 2 119 Questions sur votre état de santé actuel Pour chacune des questions ci-dessous, cochez la case qui correspond le mieux à votre état de santé actuel. Ne cochez qu’une seule réponse par question 1. 2. 3. 4. 5. Mobilité Je n'ai aucune difficulté pour me déplacer. 1 J’ai des difficultés à me déplacer. 2 Je suis confiné(e) au lit. 3 Autonomie intime Je suis autonome pour la toilette et l’habillage. 1 J’ai des difficultés pour la toilette ou l’habillage. 2 Je suis incapable de me laver ou de m’habiller seul. 3 Activités quotidiennes (travail, études, travaux ménagers, activités familiales ou de loisir) Je n’ai aucune difficulté pour ces activités. 1 J’éprouve des difficultés dans la réalisation de certaines de ces activités. 2 Je ne suis pas capable de réaliser ces activités. 3 Douleur / Inconfort Je ne ressens ni douleur ni inconfort. 1 Je ressens des douleurs modérées ou un inconfort modéré. 2 Je ressens des douleurs très intenses / un inconfort majeur. 3 Anxiété / Dépression Je ne suis ni anxieux(se) ni déprimé(e). 1 Je suis modérément anxieux(se) ou déprimé(e). 2 Je suis très anxieux(se) ou déprimé(e). 3 120 Échelle d’état de santé Afin de nous aider à évaluer ce que peut être un bon ou mauvais état de santé, nous avons dessiné une échelle (à l’image d’un thermomètre) sur lequel le meilleur état de santé que vous puissiez imaginer correspond à 100 et le pire que vous puissiez imaginer correspond à 0. Meilleur état de santé imaginable Nous aimerions que vous indiquiez sur cette échelle votre état de santé actuel. Pour cela, reliez la case ci-contre au point de l’échelle correspondant à votre état de santé estimé. Par exemple (si votre état de santé est de « 25 ») : Votre état de santé actuel Votre état de santé actuel Merci d’avoir rempli ce questionnaire! Pire état de santé imaginable 121 8.2 QUESTIONNAIRE PATIENTS SAINS Étude européenne sur la prévention cardio-vasculaire en médecine générale Questionnaire destiné aux patients âgés de 18 – 45 ans EPA CARDIO Chère Madame, cher Monsieur Je vous serais très reconnaissant(e) si vous pouviez consacrer un peu de votre temps pour remplir ce questionnaire à propos de votre état de santé et de votre style de vie. Notre but est d’étudier, et de comparer entre pays européens, la qualité des soins reçus par les personnes ayant des problèmes cardio-vasculaires. Nous pensons que les résultats contribueront à améliorer la qualité de la prévention. En France cette étude implique l’Unité 707 de l’Inserm, la Société de Formation Thérapeutique du Généraliste, et les départements de médecine générale des Facultés Paris Descartes et Paris Pierre et Marie Curie. Merci de répondre à toutes les questions. Il n’y a pas de réponse juste ou fausse. Les questionnaires seront traités de manière anonyme, personne ne pourra identifier vos réponses individuelles. Si vous ne souhaitez pas remplir ce questionnaire et ne pas recevoir de rappel, veuillez cocher la case ci-dessous et renvoyer le questionnaire tel quel dans l’enveloppe timbrée. Je ne souhaite pas prendre part à cette étude : Veuillez agréer, Madame, Monsieur, l’expression de mes sentiments dévoués. Docteur Cachet 122 Questionnaire patients âgés de 18 à 45 ans Questions personnelles 1 1. Etes-vous 2. Quelle est votre année de naissance ? 3. Combien d’années votre scolarité a-t-elle duré ? 1 4. un homme? Exemple : 40 19 2 moins de 10 années 2 une femme? 3 de 10 à 13 années plus de 13 années Lequel des choix suivants correspond le mieux à votre situation professionnelle? 1 Salarié(e) 2 Profession 3 4 Chômage Au foyer 5 6 Retraité(e) Invalidité indépendante 5. (sans capacité de travail) Quel est votre statut marital? 1 2 Marié(e)/ Concubinage 6. 1 3 Célibataire 4 Séparé(e) / divorcé(e) Veuf(ve) Comment estimez-vous votre état de santé global? 1 Excellent 2 3 Très bon 4 Bon Assez bon ___ 7. Combien pesez-vous déchaussé(e) ? 8. Combien mesurez-vous? 9. Depuis combien de temps consultez-vous dans ce cabinet ? 1 Moins d’ 1 an 5 , __ Mauvais kg Cm 2 3 1-2 ans 3-7 ans 4 5 8-12 ans Plus de 13 ans 10. En moyenne, combien de fois consultez-vous votre généraliste par an? 1 0-1 fois 2 2-3 fois 3 4-5 fois 4 6-7 fois 5 6 8-9 fois Plus de10 fois 123 9 Questionnaire patients âgés de 18 à 45 ans Maladies et problèmes de santé Avez-vous un de ces problèmes de santé ? Hypertension artérielle ? 1 Oui 2 Non Hypercholestérolémie (taux de cholestérol élevé) ? 1 Oui 2 Non Diabète ? 1 Oui 2 Non Angine de poitrine (Angor) ? 1 Oui 2 Non Infarctus du myocarde? 1 Oui 2 Non Chirurgie des artères coronaires/ Angioplastie/ Stent ? 1 Oui 2 Non Insuffisance cardiaque ? 1 Oui 2 Non AIT (Accident ischémique transitoire) ? 1 Oui 2 Non AVC (Accident vasculaire cérébral)/ Attaque cérébrale ? 1 Oui 2 Non Artériopathie / Artérite ? 1 Oui 2 Non Dépression ? 1 Oui 2 Non 124 Questions sur vos soins médicaux Considérez, s’il-vous-plait, les soins que vous recevez habituellement dans votre cabinet de médecine générale. 1. - le tabagisme ? 1 2 4 5 2. - le poids ? 1 2 4 5 3. - l’exercice / l’activité physique ? 1 2 4 5 4. - la pression artérielle? 1 2 4 5 5. - le cholestérol? 1 2 4 5 6. - les maladies cardiaques dans la famille? 1 2 4 5 7. - le mode de vie de vos enfants (par exemple le tabagisme, l’exercice physique, l’alcool, etc.)? 1 2 4 5 3 3 8. - deux consultations ou plus dédiées à des conseils sur votre hygiène de vie? 1 2 4 5 9. - une information écrite sur l’hygiène de vie? 1 2 4 5 10. - des conseils sur des sites internet à visée éducative concernant les risques pour la santé, l’hygiène de vie? 1 2 4 5 11. - des conseils sur la fréquentation d’un club de sport ou sur un programme d’exercice physique? 1 2 4 5 1 2 4 5 12. 6 6 Cela vous est / a-t-il été utile? Avez-vous reçu de la part de votre médecin généraliste - une éducation sur l’hygiène de vie pour vos enfants (tabagisme, exercice, alcool, etc…) ? inapplicable Non Oui inapplicable Non Oui Cela vous est / a-t-il été utile? Votre médecin vous a-t-il déjà donné des conseils concernant: 3 125 6 Questions sur vos soins médicaux excellent inapplicable /inapproprié médiocre 1. l'impression d'avoir assez de temps pendant la consultation? 1 2 3 4 5 6 2. l'intérêt qu'il montre pour votre situation personnelle ? 1 2 3 4 5 6 3. sa capacité à vous mettre à l'aise pour parler de vos problèmes ? 1 2 3 4 5 6 4. votre participation aux décisions qui concernent vos soins médicaux ? 1 2 3 4 5 6 5. son écoute? 1 2 3 4 5 6 6. la garantie de la confidentialité de votre dossier et des informations médicales qui vous concernent ? 1 2 3 4 5 6 7. la rapidité à soulager vos symptômes ? 1 2 3 4 5 6 8. l'aide apportée pour vous sentir assez bien pour mener vos activités normales ? 1 2 3 4 5 6 9. sa minutie dans l’approche de vos problèmes? 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 Évaluez les soins offerts par votre médecin généraliste, (note de 1 à 5 ; 1 = médiocre ; 5 = excellent) au cours des douze derniers mois, en ce qui concerne… 1 10. sa manière de vous examiner ? 11. l'offre de services de prévention des maladies (par ex. dépistage, bilans de santé, vaccinations...) ? 12. les explications données sur le but des examens, des tests et des traitements ? 13. ses explications sur vos symptômes et vos maladies ? 14. l'aide apportée pour gérer les émotions en lien avec votre état de santé ? 15. l'aide apportée pour comprendre l'importance de suivre ses conseils ? 16. sa connaissance de ce qui a été fait ou dit lors de consultations précédentes ? 17. les explications avant une consultation chez un spécialiste ou lors de soins hospitaliers ? 2 3 4 5 126 Questions sur vos soins médicaux (suite) / inapproprié 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 22. le temps d’attente dans la salle d’attente ? 1 2 3 4 5 6 23. la rapidité d'intervention en cas de problèmes de santé urgents ? 1 2 3 4 5 6 1 18. l'amabilité du personnel du cabinet (autre que les médecins) ? 19. la possibilité de prendre un rendez-vous à un moment qui vous convient ? 20. la possibilité de joindre le cabinet par téléphone ? 21. la possibilité de parler avec le médecin généraliste au téléphone ? 2 3 4 5 127 Inapplicable excellent médiocre 1 Évaluez les soins offerts par votre médecin généraliste, (note de 1 à 5 ; 1 = médiocre ; 5 = excellent) au cours des douze derniers mois, en ce qui concerne… Questions sur votre style de vie 1- Activité physique L’activité physique comprend toutes les actions et les actes qui augmentent la fréquence de votre cœur au-dessus de son rythme de repos, que ce soit dans un contexte de loisir, de travail ou lors de vos déplacements. Les questions suivantes évaluent l’importance et l’intensité de votre activité physique habituelle. L'intensité d'une activité physique est en rapport avec la quantité d'énergie que vous dépensez pour la réaliser. Voici quelques exemples de différents niveaux d’intensité d’activité physique: Activités de faible intensité Votre coeur bat un peu plus vite que d’habitude Vous pouvez toujours parler et chanter. Marche tranquille Stretching Etirements Passer l’aspirateur Activités d’intensité modérée Votre coeur bat plus vite que d’habitude Vous pouvez toujours parler mais plus chanter. Marche rapide Cours d’aérobic Musculation Nage douce Activités intensives Votre coeur bat beaucoup plus vite que d’habitude Vous ne pouvez plus parler ou vos phrases sont entrecoupées de respirations profondes. Stair Machine Jogging ou Course Tennis, Squash ou Badminton 128 1- Activité physique (suite) Quel est votre niveau d'activité physique? (une réponse par ligne) Voir explications ci-dessus 1 Oui 2 Non Je pratique une activité d’intensité légère ou modérée mais pas toutes les semaines. 1 Oui 2 Non 3. Je pratique une activité d’intensité légère toutes les semaines. 1 Oui 2 Non 4. Je pratique des activités d’intensité modérée toutes les semaines, mais moins de 30 minutes par jour ou moins de 5 jours par semaine. 1 Oui 2 Non 5. Je pratique une activité intensive toutes les semaines, mais moins de 20 minutes par jour ou moins de 3 jours par semaine. 1 Oui 2 Non 6. Je pratique une activité d’intensité modérée au moins 30 minutes par jour, 5 jours par semaine ou plus. 1 Oui 2 Non 7. Je pratique au moins 20 minutes d’activité intensive, 3 jours par semaine ou plus. 1 Oui 2 Non 1 Oui 2 Non 1 Oui 2 Non 1. Je ne pratique jamais ou rarement une activité physique. 2. 8. 9. Je m'entraîne pour accroître ma force musculaire au moins une fois par semaine en faisant de l'haltérophilie ou de la gymnastique rythmique par exemple. Je pratique une activité visant à améliorer ma souplesse au moins une fois par semaine (stretching, yoga). 129 2- Habitudes alimentaires Jamais Rarement Parfois Souvent Dans une semaine standard, combien de fois : Mangez-vous moins de 2 portions par jour d’aliments à base de céréales complètes 1. ou riches en amidon ? 1 portion = 1 tranche de pain complet, 150 g de céréales complètes telles que blé complet, muesli, céréales riches en fibre, flocons d'avoine, 3-4 biscuits riches en fibres, 75 g de riz complet ou pâtes complètes, pommes de terre cuites à l'eau, igname, banane des Antilles. 2. Mangez-vous moins de 2 portions de fruits par jour ? 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 Une portion = 100g de fruits frais ou 175 ml de jus de fruits frais. 3. Mangez-vous moins de 2 portions de légumes par jour? 1 portion = 75g de légumes ou 150g de légumes à feuilles (salade, épinards,...). Mangez-vous ou buvez-vous moins de 2 portions de lait, yaourt, ou fromage par 4. jour ? 1 portion = 250 ml de lait, 1 yaourt, 50g de fromage. 5. Mangez-vous plus de 200g de viande rouge, poulet, dinde ou poisson par jour ? Par exemple, 100 g = un petit steak haché, une petite côte de porc, une escalope de dinde ou de poulet. 6. Mangez-vous plutôt de la charcuterie (mortadelle, salami, saucisses, bacon, hotdogs) au lieu de viandes allégées en matières grasses (tranches de dinde ou de poulet, jambon maigre, rôti de boeuf) ? 7. Mangez-vous des aliments frits ou panés: poulet frit, poisson frit, frites, beignets ? 8. Mangez-vous des chips, des biscuits apéritifs, du pop-corn, des fruits secs (noix, noisettes, amandes, cacahuètes, noix de cajou, etc...) plutôt que des produits équivalents allégés (comme des chips allégées) ? 9. A table, ajoutez-vous du beurre, de la margarine ou de l’huile sur le pain, les légumes, les pommes de terre ou le riz ? 10. Mangez-vous des sucreries comme des gâteaux, des biscuits, des pâtisseries, des beignets, des muffins, du chocolat ou des bonbons plus de deux fois par jour ? 130 4 11. Buvez-vous au moins 50 cl de soda, boissons sucrées aux fruits par jour ? (1 cannette de soda=33 cl) 12. Buvez-vous plus de 2 boissons alcoolisées par jour ? 1 2 3 1 2 3 Une boisson= 1 demi de bière, 1 verre ballon de vin, 2.5 cl d’alcool fort). 1 2 Pas du tout désireux Très désireux 13. Etes-vous désireux de modifier vos habitudes alimentaires pour qu’elles deviennent plus saines? 3 131 4 5 3- Consommation de tabac 1. Etes-vous fumeur? 1 2 Non, j’ai arrêté il y a moins de six mois Oui 2. 3 4 Non, j’ai arrêté il y a plus de six mois Non, je n’ai jamais fumé Pour les fumeurs : Combien de fois dans l’année passée avez-vous renoncé à fumer pendant au moins 24 heures ? _ _ Fois 3. Pour les fumeurs : Songez-vous sérieusement à arrêter de fumer ? (cochez une case) 1 2 Oui, dans les 30 prochains jours 3 Oui, dans les 6 prochains mois Non, je n'y songe pas Au cours d’une semaine standard, combien de cigarettes fumez-vous par jour en moyenne ? 4. _ _ _ Cigarettes 5. Avez-vous fumé 100 cigarettes dans toute votre vie? 1 6. 7. 2 Oui Si vous avez arrêté de fumer, quand avez-vous arrêté ? _ _ / _ _ / _ _ _ _ Pour les fumeurs : A quel point voulez-vous arrêter de fumer ? (Cochez une case sur l’échelle cidessous, 1 signifie « ne veut pas du tout » et 10 « énormément ») 1 Ne veut pas 8. Non 2 3 4 5 6 Moyennement 7 8 9 10 Très fortement Pour les fumeurs : A quel point pensez-vous être capable d’arrêter de fumer ? (évaluez votre confiance en vous pour arrêter en cochant une case de l’échelle ci-dessous, 1 signifie « pas du tout confiant » et 10 « très confiant ») 1 Pas du tout confiant(e) 2 3 4 5 6 Moyennement 7 8 9 132 10 Très confiant(e) 8.3 QUESTIONNAIRE PATIENTS FRCV Étude européenne sur la prévention cardio-vasculaire en médecine générale EPA CARDIO Chère Madame, cher Monsieur Je vous serais très reconnaissant(e) si vous pouviez consacrer un peu de votre temps pour remplir ce questionnaire à propos de votre état de santé et de votre style de vie. Notre but est d’étudier, et de comparer entre pays européens, la qualité des soins reçus par les personnes ayant des problèmes cardio-vasculaires. Nous pensons que les résultats contribueront à améliorer la qualité de la prévention. En France cette étude implique l’Unité 707 de l’Inserm, la Société de Formation Thérapeutique du Généraliste, et les départements de médecine générale des Facultés Paris Descartes et Paris Pierre et Marie Curie. Merci de répondre à toutes les questions. Il n’y a pas de réponse juste ou fausse. Les questionnaires seront traités de manière anonyme, personne ne pourra identifier vos réponses individuelles. Si vous ne souhaitez pas remplir ce questionnaire et ne pas recevoir de rappel, veuillez cocher la case ci-dessous et renvoyer le questionnaire tel quel dans l’enveloppe timbrée. Je ne souhaite pas prendre part à cette étude : Veuillez agréer, Madame, Monsieur, l’expression de mes sentiments dévoués. Docteur Cachet 133 Questions personnelles 1 1. Etes-vous : 2. Quelle est votre année de naissance ? 3. Combien d’années votre scolarité a-t-elle duré ? 1 4. un homme? Par ex. 1 2 < moins de 10 années 2 une femme? 19 0 de 10 à 13 années 3 9 plus de 13 années Lequel des choix suivants correspond le mieux à votre situation professionnelle? 1 Salarié(e) 2 3 Profession 4 Chômage 5 Au foyer 6 Invalidité Retraité(e) indépendante (sans capacité de travail) 5. Quel est votre statut marital? 1 2 Marié(e)/ Concubinage 6. 3 Célibataire 4 Séparé(e) / divorcé(e) Veuf(ve) Comment estimez-vous votre état de santé global? 1 Excellent 2 3 Très bon 4 Bon Assez bon Combien pesez-vous déchaussé(e) ? 8. Combien mesurez-vous ? 9. Depuis combien de temps consultez-vous dans ce cabinet ? Moins d’1 an Mauvais kg 7. 1 5 cm 2 3 1-2 ans 3-7 ans 4 5 8-12 ans Plus de 13 ans 10. En moyenne, combien de fois consultez-vous votre généraliste par an ? 1 0-1 fois 2 2-3 fois 3 4-5 fois 4 6-7 fois 5 8-9 fois 6 Plus de 10 fois 134 4 Maladies et problèmes de santé Avez-vous un de ces problèmes de santé ? Hypertension artérielle ? 1 Oui 2 Non Hypercholestérolémie (taux de cholestérol élevé) ? 1 Oui 2 Non Diabète ? 1 Oui 2 Non Angine de poitrine (Angor) ? 1 Oui 2 Non Infarctus du myocarde ? 1 Oui 2 Non Chirurgie des artères coronaires / Angioplastie / Stent ? 1 Oui 2 Non Insuffisance cardiaque ? 1 Oui 2 Non AIT (Accident ischémique transitoire) ? 1 Oui 2 Non AVC (Accident vasculaire cérébral) / Attaque cérébrale ? 1 Oui 2 Non Artériopathie / Artérite ? 1 Oui 2 Non Dépression ? 1 Oui 2 Non 135 Questions sur vos soins médicaux 2 3 4 Inapplicable / inapproprié 1 Excellent Médiocre Évaluez les soins offerts par votre médecin généraliste, (note de 1 à 5 ; 1 = médiocre ; 5 = excellent) au cours des douze derniers mois, en ce qui concerne… 5 1. l'impression d'avoir assez de temps pendant la consultation ? 1 2 3 4 5 6 2. l'intérêt qu'il montre pour votre situation personnelle ? 1 2 3 4 5 6 3. sa capacité à vous mettre à l'aise pour parler de vos problèmes ? 1 2 3 4 5 6 4. votre participation aux décisions qui concernent vos soins médicaux ? 1 2 3 4 5 6 5. son écoute ? 1 2 3 4 5 6 6. la garantie de la confidentialité de votre dossier et des informations médicales qui vous concernent ? 1 2 3 4 5 6 7. la rapidité à soulager vos symptômes ? 1 2 3 4 5 6 8. l'aide apportée pour vous sentir assez bien pour mener vos activités normales ? 1 2 3 4 5 6 9. sa minutie dans l’approche de vos problèmes ? 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 10. sa manière de vous examiner ? 11. l'offre de services de prévention des maladies (par ex. dépistage, bilans de santé, vaccinations...) ? 12. les explications données sur le but des examens, des tests et des traitements ? 13. ses explications sur vos symptômes et vos maladies ? 14. l'aide apportée pour gérer les émotions en lien avec votre état de santé ? 15. l'aide apportée pour comprendre l'importance de suivre ses conseils ? 16. sa connaissance de ce qui a été fait ou dit lors de consultations précédentes ? 136 1 2 3 4 2 3 4 5 6 Inapplicable / inapproprié les explications avant une consultation chez un spécialiste ou lors de soins hospitaliers ? Excellent 17. Questions sur vos soins médicaux (suite) Médiocre Évaluez les soins offerts par votre médecin généraliste, (note de 1 à 5 ; 1 = médiocre ; 5 = excellent) au cours des douze derniers mois, en ce qui concerne… 1 5 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 20. la possibilité de joindre le cabinet par téléphone ? 1 2 3 4 5 6 21. la possibilité de parler avec le médecin généraliste au téléphone? 1 2 3 4 5 6 22. le temps d’attente dans la salle d’attente? 1 2 3 4 5 23. la rapidité d'intervention en cas de problèmes de santé urgents ? 1 2 3 4 5 18. l'amabilité du personnel du cabinet (autre que les médecins) ? 19. la possibilité de prendre un rendez-vous à un moment qui vous convient ? 137 6 Questions concernant votre style de vie 1- Activités physiques L’activité physique comprend toutes les actions et les actes qui augmentent la fréquence de votre coeur au-dessus de son rythme de repos, que ce soit dans un contexte de loisir, de travail ou lors de vos déplacements. Les questions suivantes évaluent l’importance et l’intensité de votre activité physique habituelle. L'intensité d'une activité physique est en rapport avec la quantité d'énergie que vous dépensez pour la réaliser. Voici quelques exemples de différents niveaux d’intensité d’activité physique : Activités de faible intensité Votre coeur bat un peu plus vite que d’habitude Vous pouvez toujours parler et chanter Marche tranquille Stretching Etirements Travaux domestiques Activités d’intensité modérée Votre coeur bat plus vite que d’habitude Vous pouvez toujours parler mais plus chanter Activités intensives Votre coeur bat beaucoup plus vite que d’habitude Vous ne pouvez plus parler ou vos phrases sont entrecoupées de respirations profondes. Marche rapide Stair Machine Cours d’aérobic Jogging, course Musculati on Nage douce Tennis, badminton, squash… 138 1- Activités physiques (suite) Quel est votre niveau d'activité physique? (une réponse par ligne) Voir explications ci dessus. 1 Oui 2 Non Je pratique une activité d’intensité légère ou modérée mais pas toutes les semaines. 1 Oui 2 Non 3. Je pratique une activité d’intensité légère toutes les semaines. 1 Oui 2 Non 4. Je pratique des activités d’intensité modérée toutes les semaines, mais moins de 30 minutes par jour ou mois de 5 jours par semaine. 1 Oui 2 Non 5. Je pratique une activité intensive toutes les semaines, mais moins de 20 minutes par jour ou moins de 3 jours par semaine. 1 Oui 2 Non 6. Je pratique une activité d’intensité modérée au moins 30 minutes par jour, 5 jours par semaine ou plus. 1 Oui 2 Non 7. Je pratique au moins 20 minutes d’activité intensive, 3 jours par semaine ou plus. 1 Oui 2 Non 8. Je m'entraîne pour accroître ma force musculaire au moins une fois par semaine en faisant de la gymnastique rythmique ou de l'haltérophilie par exemple. 1 Oui 2 Non 9. Je pratique une activité visant à améliorer ma souplesse au moins une fois par semaine (stretching, yoga). 1 Oui 2 Non 1. Je ne pratique jamais ou rarement une activité physique. 2. 139 2- Habitudes alimentaires Jamais Rarement Parfois Souvent Dans une semaine standard, combien de fois : Mangez-vous moins de 2 portions par jour d’aliments à base de céréales complètes 1. ou riches en amidon? 1 portion = 1 tranche de pain complet, 150 g de céréales complètes telles que blé complet, muesli, céréales riches en fibre, flocons d'avoine, 3-4 biscuits riches en fibres, 75 g de riz complet ou pâtes complètes, pommes de terre cuites à l'eau, igname, banane des Antilles. 2. Mangez-vous moins de 2 portions de fruits par jour ? 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 Une portion = 100g de fruits frais ou 175 ml de jus de fruits frais. 3. Mangez-vous moins de 2 portions de légumes par jour ? 1 portion = 75g de légumes ou 150g de légumes à feuilles (salade, épinards,...). Mangez-vous ou buvez-vous moins de 2 portions de lait, yaourt, ou fromage par 4. jour ? 1 portion = 250 ml de lait, 1 yaourt, 50g de fromage. 5. Mangez-vous plus de 200g de viande rouge, poulet, dinde ou poisson par jour ? Par exemple, 100 g = un petit steak haché, une petite côte de porc, une escalope de dinde ou de poulet. 6. Mangez-vous plutôt de la charcuterie (mortadelle, salami, saucisses, bacon, hotdogs) au lieu de viandes allégées en matières grasses (tranches de dinde ou de poulet, jambon maigre, rôti de boeuf) ? 7. Mangez-vous des aliments frits ou panés: poulet frit, poisson frit, frites, beignets ? 8. Mangez-vous des chips, des biscuits apéritifs, du pop-corn, des fruits secs (noix, noisettes, amandes, cacahuètes, noix de cajou, etc...) plutôt que des produits équivalents allégés (comme des chips allégées) ? 9. À table, ajoutez-vous du beurre, de la margarine ou de l’huile sur le pain, les légumes, les pommes de terre ou le riz ? 10. Mangez-vous des sucreries comme des gâteaux, des biscuits, des pâtisseries, des beignets, des muffins, du chocolat ou des bonbons plus de deux fois par jour ? 140 4 11. Buvez-vous au moins 50 cl de soda, boissons sucrées aux fruits par jour ? (1 cannette de soda=33 cl) 12. Buvez-vous plus de 2 boissons alcoolisées par jour ? 1 2 3 1 2 3 Une boisson= 1 demi de bière, 1 verre ballon de vin, 2.5 cl d’alcool fort). 1 2 Pas du tout désireux Très désireux 13. Etes-vous désireux(se) de modifier vos habitudes alimentaires pour qu’elles deviennent plus saines ? 3 141 4 5 3- Consommation de tabac 1. Etes-vous fumeur ? 1 2 3 Non, j’ai arrêté il y a moins de six mois Oui 4 Non, j’ai arrêté il y a plus de six mois. Non, je n’ai jamais fumé. Pour les fumeurs : 2. Combien de fois dans l’année passée avez-vous renoncé à fumer pendant au moins 24 heures ? _ _ _ Fois 3. Pour les fumeurs : Songez-vous sérieusement à arrêter de fumer ? 1 2 Oui, dans les 30 prochains jours 3 Oui, dans les 6 prochains mois Non, je n'y songe pas Au cours d’une semaine standard, combien de cigarettes fumez vous par jour en moyenne? 4. _ _ _ cigarettes 1 2 5. Avez-vous fumé 100 cigarettes dans toute votre vie? Oui Non 6. Si vous avez arrêté de fumer, quand avez-vous arrêté ? _ _ / _ _ / _ _ _ _ Pour les fumeurs : 7. À quel point voulez-vous arrêter de fumer ? (Cochez une case sur l’échelle ci-dessous, 1 signifie « ne veut pas du tout » et 10 « énormément ») 1 Ne veut pas 2 3 4 5 6 Moyennement 7 8 9 10 Très fortement Pour les fumeurs : 8. À quel point pensez-vous être capable d’arrêter de fumer ? (évaluez votre confiance en vous pour arrêter en cochant une case de l’échelle ci-dessous, 1 signifie « pas du tout confiant » et 10 « très confiant ») 1 Pas du tout confiant 2 3 4 5 Moyennement 6 7 8 9 10 Très confiant 142 Questions concernant l’observance Traitement Prenez-vous un traitement au long cours? Oui Non 1 2 Si oui, poursuivez : 1. Vous arrive-t-il d’oublier de prendre votre traitement/ médicament ? 1 2 2. Négligez-vous parfois de prendre votre traitement ? 1 2 3. Lorsque vous vous sentez mieux, arrêtez-vous parfois de prendre votre traitement ? 1 2 4. Si vous vous sentez moins bien en prenant votre traitement, l’arrêtez-vous ? 1 2 143 Question sur l’état de santé du patient Pour chacune des questions ci dessous, cochez la case qui correspond le mieux à votre état de santé actuel. Ne cochez qu’une seule réponse par question 1. 2. 3. 4. 5. Mobilité Je n'ai aucune difficulté pour me déplacer. 1 J’ai des difficultés à me déplacer. 2 Je suis confiné(e) au lit. 3 Autonomie intime Je suis autonome pour la toilette et l’habillage. 1 J’ai des difficultés pour la toilette ou l’habillage. 2 Je suis incapable de me laver ou de m’habiller seul(e). 3 Activités quotidiennes (travail, études, travaux ménagers, activités familiales ou de loisir) Je n’ai aucune difficulté pour ces activités. 1 J’éprouve des difficultés dans la réalisation de certaines de ces activités. 2 Je ne suis pas capable de réaliser ces activités. 3 Douleur / Inconfort Je ne ressens ni douleur ni inconfort. 1 Je ressens des douleurs modérées ou un inconfort modéré. 2 Je ressens des douleurs très intenses / un inconfort majeur. 3 Anxiété / Dépression Je ne suis ni anxieux(se) ni déprimé(e). 1 Je suis modérément anxieux(se) ou déprimé(e). 2 Je suis très anxieux(se) ou déprimé(e). 3 144 Échelle d’état de santé Afin de nous aider à évaluer ce que peut être un bon ou mauvais état de santé, nous avons dessiné une échelle (à l’image d’un thermomètre) sur lequel le meilleur état de santé que vous puissiez imaginer correspond à 100 et le pire que vous puissiez imaginer correspond à 0. Meilleur état de santé imaginable Nous aimerions que vous indiquiez sur cette échelle votre état de santé actuel. Pour cela, reliez la case ci-contre au point de l’échelle correspondant à votre état de santé estimé. Par exemple (si votre état de santé est de « 25 ») : Votre état de santé actuel Votre état de santé actuel Merci d’avoir rempli ce questionnaire! Pire état de santé imaginable 145 9 BIBLIOGRAPHIE 1. WHO Global report. Preventing chronic diseases: a vital investment. 2005 disponible sur : www.who.int/chp/chronic_disease_report/ 2. Chironi G, Simon A. Cardiovascular risk factors and prevention. Rev Prat. 2010 nov 20;60(9):1303–9. 3. La prise en charge des pathologies cardiovasculaires en Europe. 2010 consulté le 20 janvier 2011 disponible sur www.securite-sociale.fr/comprendre/dossiers/.../ccss201006_fic10-4.pdf 4. Mullen PD, Simons-Morton DG, Ramírez G, Frankowski RF, Green LW, Mains DA. 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Parmi celles-ci les maladies cardiovasculaires et leur facteur de risque pèsent de façon considérable en terme de morbidité. Leur prévention est au cœur de la pratique quotidienne du MG. L’éducation thérapeutique en constitue un des maillons indispensable. Notre étude porte sur les conditions initiales de mise en place d’un programme ETP. Le but étant d’analyser le ressenti face à l’éducation thérapeutique proposée par leur médecin traitant de 3 groupes de patients de niveau de risque cardiovasculaire différent ; afin de mettre en relief d’éventuelles différences. Méthodes : Cette étude s’insère dans le cadre de l’étude EPA Cardio, menée par 36 MG du réseau Sentinelle de l’INSERM. Pour estimer le ressenti des patients leurs réponses au questionnaire EUROPEP ont été analysés. Résultats : 424 questionnaires analysés dans le groupe sain, 367 dans le groupe FRCV, 299 dans le groupe MCV. Les patients quelque soit leur niveau de risque cardiovasculaire sont majoritairement satisfaits de l’intérêt porté par le médecin à leur situation personnelle, de son écoute et du temps de la consultation. Il existe un impact de l’ancienneté sur la satisfaction global ainsi plus les patients consultent souvent et longtemps plus ils sont satisfaits. Le temps, principal allié du médecin généraliste est nécessaire à l’instauration d’une relation de confiance. Il peut en user au bénéfice de l’éducation thérapeutique. 151