inopportunément, qu'il retrouve son domicile dès
qu'il en a besoin, qu'il retrouve sa place à l'EHPAD, et
que soient au rendez-vous en même temps la culture
du soin et la culture du prendre soin », déclare Michel
Laforcade, directeur général de l’ARS d’Aquitaine.
Le décloisonnement du parcours de soins.
Les parcours de soins sont à repenser pour que les
personnes malades ou dépendantes et leurs proches
trouvent une prise en charge adaptée, sans rupture
et surtout en accord avec le projet de vie exprimé
par la personne. « Une autre perspective sera de
développer l'autonomie de la personne, quitte à
prendre un risque pour qu'elle puisse tout de même
garder un lien social et pouvoir faire un certain
nombre de choses par elle-même », afrme Marie-
Aline Bloch, professeure de l’EHESP, Maison des
Sciences Sociales du Handicap, EA7348 MOS.
La pluridisciplinarité et la coordination pour un
parcours personnalisé et uide.
« Il est nécessaire d’avoir une contribution davantage
multidimensionnelle. Elle comprend des métiers de
liaison, d'accompagnement, des formations plus ouvertes à la collaboration inter-professionnelles, et toutes
sortes de dispositifs qui vont soutenir la coordination. Le monde anglo-saxon est plus en avance dans le champ de
la santé », explique Yves Couturier, professeur au département de service social de l’Université de Sherbrooke.
Les nouvelles technologies au service de la responsabilisation et de l’inclusion des personnes fragiles.
Ces nouvelles technologies ont pour objectif d’aider à pallier les difcultés quotidiennes auxquelles sont
confrontées les populations fragiles ainsi que leurs aidants. Par exemple, les équipements par la domotique, la
téléalarme, le GPS, la surveillance à distance, le déclenchement des dispositifs d’alerte et d’urgence, la prise en
charge médicale… permettent notamment aux personnes âgées dépendantes ou en situation de handicap de
rester à leur domicile en toute sécurité. D’autres technologies initialement conçues pour le grand public visent
à améliorer la qualité de vie comme les jeux vidéo, les tablettes tactiles et de grands progrès sont actuellement
réalisés notamment dans les handicaps visuels et auditifs.
La place de l’aidant non professionnel : comment accompagner un proche ?
L’accompagnement des personnes repose à la fois sur les aidants professionnels et de plus en plus sur les aidants
familiaux. L’aidant familial, aussi appelé aidant proche ou aidant naturel, a un rôle primordial et lourd à assumer,
que ce soit dans l’accompagnement d’un enfant ou d’un adulte handicapé ou dans le maintien à domicile d’une
personne âgée. Cette aide peut prendre plusieurs formes : soins, accompagnement, démarches administratives,
veille, soutien psychologique, activités domestiques.
décloisonner
L’exemple du Centre de l’Obésité Bernard Descottes,
établissement de la Mutualité Française Limousine
Ouvert le 1er octobre 2012 à Saint-Yrieix-la-Perche (Limousin), le
Centre de l’Obésité Bernard Descottes propose aux personnes
souffrant d’obésité ou d’obésité morbide une triple prise
en charge spécialisée, individualisée et pluridisciplinaire en
prévention, réadaptation et suivi.
Composées de 50 professionnels, les équipes médicale
(endocrinologues, diabétologues, généralistes, cardiologue…)
et paramédicale (psychologues, diététiciens, psychomotriciens,
masseur-kinésithérapeute, éducateurs sportifs formés à
l’activité physique adaptée…) réunissent un ensemble de
compétences, d’expériences et de savoir-faire permettant une
prise en charge globale du patient (7/7j et 24/24h) dans le cadre
d’une rééducation à la fois motrice, psycho-comportementale,
nutritionnelle et d’une réadaptation aux gestes de la vie
quotidienne.
Une enquête sur « Les besoins en accompagnement des familles avec un enfant porteur de handicap », commandée par l’Agence
Régionale de Santé du Limousin et réalisée par l’Observatoire Régional de Santé (ORS) et le Centre Régional d’Etudes et d’Actions
pour les Handicaps et Inadaptations (CREAHI) en Limousin sera présentée lors de ce Congrès.
L’analyse quantitative révèle des besoins prioritaires de ces familles en termes d’organisation de la vie quotidienne, d’aide à la
scolarisation, d’activités de loisirs et pour plus de 2/3 d’entre elles, des besoins en formation, en information, en lieux d’écoute.
Une première analyse montre que les parents se sentent dans une forme d’isolement psychologique. En effet, devant cette
situation nouvelle et inconnue, ils doivent improviser des mécanismes d’accompagnement adaptés, ils deviennent ainsi « créateurs
de compétences ». Confrontés aux dispositifs spéciques, écoles, structures médicosociales, ils s’engagent dans d’innombrables
démarches et doivent endosser de multiples rôles auxquels ils ne sont pas préparés : coordinateurs de soins, soignants, psychologues,
administrateurs…
Les entretiens collectifs ont conrmé qu’à cet état d’isolement psychologique, s’ajoutait un épuisement psychique. L’enfant étant
perçu en perpétuelle instabilité, les aidants et les intervenants sont en permanence mobilisés pour trouver des réponses adaptées.
Les parents développent ainsi un savoir-faire pragmatique et des connaissances souvent ignorés des intervenants.
Les entretiens individuels montrent qu’au-delà de cet isolement psychologique, il apparait que les parents sont parfois dans un état
d’effacement psychologique, d’anéantissement de soi.
étude « Les besoins en accompagnement des familles avec un enfant porteur de handicap »