Joanna, maîtresse de son destin - Centre universitaire de santé McGill

Volume 7 — Numéro 3 — Mars 2016
ENSEIGNEMENT
Joanna, maîtresse de son destin
À lire en page 6
Les jeux sérieux aident sérieusement
à l’enseignement de la médecine
Depuis toujours, toutes les cultures recourent aux jeux pour amuser et diver-
tir. Si vous avez déjà joué à un jeu-questionnaire comme Jeopardy, vous avez
connu l’exaltation de trouver les bonnes réponses avant vos adversaires. Le
temps passe vite et vous êtes totalement plongé dans l’activité. Même si tous les
jeux comportent des règles et une certaine compétition, ils ne visent pas tous le
simple divertissement. Lorsque les jeux ont un objectif pédagogique, ils deviennent
des jeux sérieux. Les jeux sont de plus en plus utilisés comme outils d’apprentis-
sage dans des milieux comme la défense, le génie, la politique et la santé.
Suite à la page 3
DANS CE NUMÉRO
RESPECT ET CIVILITÉ
Sur un écran près de chez vous p. 2
PORTRAITS DU CUSM
Dans les coulisses de la recherche
en transplantation pédiatrique p. 4
TÊTE-À-TÊTE AVEC...
Une femme dévouée à l’améliora-
tion des soins infirmiers p. 8
LACHINE
L’unité d’hémodialyse officiel-
lement ouverte p. 9
Vivre avec l’anémie falciforme et apprendre à dompter la maladie, un jour à la fois
Joanna Felemegos (au centre) s’estime chanceuse
de compter sur le soutien de sa famille.
PHOTO: MAXIME DESBIENS

en Bref 32 en Bref
ENSEIGNEMENT
Suite de la page 1
Les jeux sérieux aident
sérieusement à l’enseignement
de la médecine
Le Dr Jeff Wiseman, interniste à l’Hôpital
Royal Victoria du Centre universitaire de santé
McGill (HRV-CUSM), professeur adjoint de
médecine à l’Université McGill et membre
permanent du Centre d’éducation médicale
de l’Université McGill, est à préparer un jeu
médical sérieux pour téléphone intelligent,
appelé Deteriorating Patient, afin de contribuer
à la formation des étudiants en médecine qui
doivent apprendre à stabiliser des patients
gravement malades lorsqu’ils sont sur appel.
Il nous parle en détail des jeux sérieux et de
leurs applications pour l’enseignement de la
médecine.
Quels sont les avantages d’utiliser des jeux
dans un cadre pédagogique?
Les jeux sérieux peuvent être un excellent
mécanisme pour mobiliser les étudiants. Nous
sommes des personnes émotives et la compé-
tition est remplie d’émotions. C’est pourquoi les
jeux collectifs sont si passionnants. Bien des
gens, mais pas tous, prennent plaisir à relever
un défi de peine et de misère et à triompher de
l’adversité. On devient tellement concentré que
rien d’autre ne semble compter.
Quels sont les désavantages des jeux sérieux?
Il ne faut pas utiliser les jeux sérieux à
la légère : il peut falloir du temps pour les développer, et
ils peuvent donner des résultats d’apprentissage négatifs
involontaires, comme d’apprendre à gagner plutôt qu’à
être un meilleur professionnel de la santé. Il faut retenir un
seul problème pédagogique, pour lequel aucune méthode
d’enseignement n’est aussi efficace. Il faut aussi s’assurer de
pouvoir transformer le problème en jeu sérieux. De nombreux
concepteurs de logiciels cherchent par-dessus tout à créer un
jeu, mais ils oublient de se demander : « Pourquoi
en ai-je besoin? »
Comment peut-on utiliser les jeux sérieux pour
l’enseignement aux étudiants en médecine et aux résidents?
Les jeux sérieux peuvent être d’excellents outils
d’apprentissage. Par exemple, ils peuvent aider les étudiants
à se préparer à des situations d’urgence. La santé d’un
patient peut se détériorer rapidement, et il faut agir vite, bien
souvent sans posséder toute l’information. Ces situations
stressantes sont difficiles à assimiler et comportent des volets
psychologiques et affectifs. Les étudiants peuvent s’exercer
à réfléchir en situation d’urgence au Centre de simulation
médicale de l’Université McGill, à l’aide de mannequins et de
véritable équipement. C’est efficace, mais également coûteux
et chronophage. Les jeux sérieux, en revanche, promettent des
résultats d’apprentissage similaires, mais ils ont l’avantage
d’être rentables et faciles à utiliser, notamment par les
apprenants moins expérimentés. Ces jeux
libéreraient le Centre de simulation pour les
apprenants plus expérimentés.
Vous utilisez une simulation appelée
Deteriorating Patient dans un cours de
dépistage et de réponse rapide à une
détérioration aiguë (ERRAD), donné aux
étudiants de quatrième année sur le
point de devenir des résidents. Comment
fonctionne cette simulation?
La simulation est la représentation d’une
situation réelle : les gens jouent des rôles,
effectuent des tâches et affrontent les
conséquences de leurs décisions et de leurs
gestes. Dans la simulation Deteriorating
Patient, je dis à mes étudiants : « Imaginez
que vous êtes le premier médecin sur appel
pendant le quart de nuit à l’unité des patients
hospitalisés. L’infirmière vous appelle parce
que “M. Smith ne va vraiment pas bien. Sa
tension artérielle est de 80/60.” Que faites-
vous? » Les étudiants doivent prendre une
série de mesures pour offrir au patient le
traitement le plus rapide et le plus efficace
possible. S’ils font des erreurs, l’état du
patient peut se détériorer, et il peut même
mourir. En qualité de tuteur, je rajuste le jeu
selon le niveau de l’apprenant, que j’encadre,
et j’enregistre chaque geste en vue du bilan
qui suivra. Je veux que les étudiants relèvent
un défi dans un contexte sécuritaire et adapté,
de manière à les soutenir, à les inspirer et à
favoriser la confiance mutuelle.
La simulation est-elle un jeu sérieux?
La simulation devient un jeu de simulation sérieux lorsqu’on y
ajoute des éléments de compétition, des règles et un objectif
mesurable visible. SimWars en est un exemple. C’est une
compétition où des équipes essaient de résoudre le même
scénario. Chaque équipe cherche à être la première à sauver
une vie et à obtenir les meilleurs résultats cliniques de l’avis
d’un groupe d’experts.
Vous développez l’application pour téléphone intelligent
Deteriorating Patient. Pourquoi?
Mon objectif principal est encore d’ordre pédagogique.
L’application permet aux étudiants de s’exercer seuls autant
de fois qu’ils le veulent, jusqu’à ce qu’ils obtiennent le résultat
souhaité et sauvent la vie du patient. Les résultats sont
ensuite analysés par un tuteur qui commente la performance
enregistrée. C’est ce qu’on appelle un entraînement volontaire
commenté. Mes étudiants m’ont suggéré d’aller plus loin,
en ajoutant un tableau de pointage et une communauté
virtuelle. Je travaille en collaboration avec des experts
en psychopédagogie, en émotions des apprenants et en
informatique, et j’espère pouvoir intégrer toute l’application
au cours ERRAD d’ici 2017. Lorsque l’application fonctionnera
pour les étudiants en médecine, on espère l’utiliser pour
l’enseignement aux infirmières. On veut que l’application
Deteriorating Patient devienne un outil de formation
interprofessionnelle.
Achèvement de la campagne
Les meilleurs soins pour la vie
C’est avec une immense reconnaissance que je vous annonce l’achèvement de la campagne Les meilleurs
soins pour la vie du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), — une initiative qui fut d’une impor-
tance capitale pour soutenir la réalisation du projet du site Glen et des rénovations majeures à nos
installations existantes, ainsi que l’acquisition d’équipements à la fine pointe de la technologie et le rehaussement d’infrastruc-
tures de recherche.
Je tiens à souligner le leadership de M. John Rae, président de la campagne Les meilleurs soins pour la vie, M. Marc Courtois,
président de la campagne Les meilleurs soins pour les enfants ainsi que le cabinet de campagne, qui comprenait le président actuel
du conseil d’administration du CUSM et ses anciens présidents ainsi que des leaders de la communauté. J’aimerais également
reconnaître les efforts déployés par les fondations constitutives et l’ex-bureau du marketing et développement du CUSM.
Ensemble, ils ont suscité une prise de conscience et un engagement collectif en vue de dépasser notre objectif de 300 millions
de dollars.
Je tiens également à exprimer ma profonde gratitude à tous ceux et celles qui ont contribué à la campagne, et notamment aux
donateurs des fondations et aux donateurs corporatifs, ainsi qu’aux médecins, aux professionnels de santé, aux chercheurs, au
personnel et aux bénévoles du CUSM. Nous avons tous de quoi être fiers.
Maintenant, alors que le CUSM entrevoit un nouvel horizon, je suis convaincu que nous pouvons faire progresser notre mission
en tant que centre hospitalier universitaire de premier plan et partenaire dans un système de santé en réseau. L’hôpital de Lachine
sera modernisé. Nous améliorerons la traumatologie, l’orthopédie, la chirurgie thoracique, la chirurgie minimalement-invasive,
les services en santé mentale et les soins infirmiers à l’Hôpital général de Montréal et moderniserons également ses installations.
Nous poursuivrons nos démarches en vue de planifier le déménagement du Neuro au site Glen.
Dernier point, mais non le moindre, nous continuerons à entretenir nos liens avec la population que nous avons servie avec
constance depuis plus d’un siècle. Après tout, nos patients et leurs familles constituent notre raison d’être.
Normand Rinfret,
Président-directeur général
Semaine de lancement de la politique - horaire des séances
Mardi 29 mars Mercredi 30 mars Jeudi 31 mars Vendredi 1er avril
NEURO HÔPITAL DE LACHINE HÔPITAL GÉNÉRAL 2155 GUY SITE GLEN
Centre de Salle 4B.1B DE MONTRÉAL Salle 900, Auditorium de
communication Auditorium Osler 9
e
étage l’IR-CUSM
de Grandpré (E S1.1129)
Version 7 h 30, 9 h, 12 h, 13 h 7 h 30, 8 h 30, 10 h 30, 10 h 30, 11 h 30, 12 h 30 14 h 30, 15 h 30 7h 30, 9 h, 10 h, 11 h,
française 12 h, 12 h 30 , 15 h, 17 h et à 17 h dans la salle L3221 12 h, 13 h, 14 h,15 h
Version 8 h, 10 h 30, 10 h, 13 h 9 h, 10 h, 11 h, 12 h 14 h, 15 h 8 h 30, 9 h 30,
anglaise 12 h 30 10 h 30, 11 h 30,
12 h 30, 13 h 30,
14 h 30, 17 h
MESSAGE DE NORMAND RINFRET
« Les jeux sérieux
peuvent être
d’excellents outils
d’apprentissage
en médecine »
—Dr Wiseman,
médecin et
pédagogue
au CUSM.
Le CUSM s’est doté d’une nouvelle politique de civilité et de respect, qui met
l’accent sur la résolution de problèmes afin de prévenir la violence et le har-
cèlement. La politique souligne l’importance de mettre en place des moyens
afin de favoriser le respect et le bien-être au travail.
Pour lancer la politique, nous vous invitons à une courte séance vidéo!
Du maïs soufflé Bad Monkey sera servi.
La commissaire pour un milieu de travail respectueux et non violent ani-
mera chaque visionnement et répondra aux questions relatives à la politique
ou au soutien offert.
Ne ratez pas cette dramatique avec les comédiens Fatima, Yan et leur
gestionnaire Josée. La vidéo de 10 minutes est présentée en français et en
anglais.
ParticiPez À la camPagne Pour la civilité et le resPect au cusm!
semaine De lancement De la PolitiQue - Horaire Des séances viDéo

4 en Bref4 en Bref
PORTRAITS DU CUSM
en Bref 5
Dans les coulisses de la recherche en transplantation pédiatrique
La transplantation d’organes est
certainement une prouesse de la
médecine moderne. Cependant,
elle a ses limites. Afin d’éviter le rejet
d’une greffe d’organe, les personnes
transplantées doivent prendre
plusieurs médicaments, toute leur vie.
Pour les patients, le fait de manquer
quelques doses anti-rejet peut avoir
des conséquences désastreuses sur
la viabilité du greffon. Dans le cas des
jeunes patients, la gestion des soins
post-transplantation représente un
véritable défi qui est au cœur des
travaux effectués par une équipe
de l’Institut de recherche du Centre
universitaire de santé McGill (IR-CUSM).
Sous la direction de la Dre Bethany
Foster, néphrologue à l’Hôpital de
Montréal pour enfants du Centre
universitaire de santé McGill (HME-
CUSM), cette équipe cherche à identifier
les facteurs qui facilitent le suivi du
traitement par les jeunes greffés rénaux
et à tester des interventions pour
améliorer ce suivi. Une coordonnatrice
de recherche, une gestionnaire de projet,
des statisticiens et une postdoctorante
s’affairent à utiliser différentes approches
de recherche pour relever un défi
commun : améliorer le taux de succès de
la transplantation rénale chez les enfants
et les adolescents, à long terme.
L’équipe de recherche a été la première
à montrer que les jeunes transplantés
du rein ont un risque plus élevé de
perdre leur premier greffon entre 17 et
24 ans, et ce, indépendamment de l’âge
auquel ils ont subi la transplantation.
Ceci est probablement dû à un
manque d’assiduité dans la prise du
traitement lors de la période critique
de l’adolescence. Ils ont récemment
montré que ces résultats s’appliquaient
également aux enfants ayant eu une
greffe de foie et de cœur.
« Une des forces majeures de mon
équipe est la diversité de compétences,
dit la Dre Foster, qui est aussi chef
associée du programme en santé de
l’enfant et en développement humain
de l’IR-CUSM. Nous menons des
études où l’accent est mis sur l’analyse
d’importantes bases de données,
d’autres études dites ‘observationnelles’
qui consistent à observer des participants
et des comportements, et enfin des
essais cliniques, où nous évaluons
l’efficacité d’une intervention chez les
patients. »
L’identification des barrières dans
l’observance thérapeutique
L’équipe est à la veille de compléter
une étude clinique innovante du nom
de TAKE-IT qui a été réalisée auprès
de 170 jeunes patients recrutés dans
plusieurs cliniques à travers le Canada et
les États-Unis. Lancé en 2011 et financé
par les instituts nationaux américains
de la santé, ce projet de recherche vise
à tester une nouvelle intervention qui
améliorerait l’observance au traitement
(c’est-à-dire le suivi responsable du
traitement prescrit) chez les adolescents
greffés du rein. Les participants sont
suivis par un « coach » qui les aide
à identifier les obstacles personnels
auxquels ils se heurtent et à développer
des solutions concrètes pour pallier
le manque d’assiduité dans la prise
de médicaments. En plus, les jeunes
patients ont également le choix de
recevoir des messages textes, pour les
aider à se souvenir de prendre leurs
médicaments.
« Le recrutement et la rétention des
participants au projet sont des étapes
clés pour le succès de n’importe quelle
étude clinique », dit Diane Laforte,
gestionnaire de projet au sein de l’équipe,
qui a travaillé activement au recrutement
des participants au projet TAKE-IT. Pour
Marie-Ève Alary, coordonnatrice de
recherche, c’est la débrouillardise qui
prime. « On est dans les coulisses de
la clinique, c’est-à-dire qu’on attend le
feu vert de l’infirmière pour approcher
les patients qu’on a préalablement
identifiés, explique-t-elle. On doit agir
rapidement; on leur explique en quoi
consiste la recherche, on répond à leurs
questionnements et on les rassure s’ils
ont des préoccupations », explique-t-elle.
« Nous faisons le pont entre les
chercheurs et les patients. Il faut aimer
être proche des gens, savoir gérer le
stress et avoir de bonnes relations
interpersonnelles », ajoute Mme Laforte.
Le rôle crucial de l’analyse de données
Jeune postdoctorante en biostatistiques
et épidémiologie, Julie Boucquemont a
intégré l’équipe il y a quelque mois et
travaille sur les données de TAKE-IT. Elle
essaie d’identifier les facteurs de risque
qui influencent ou non l’observance au
traitement, pour encourager ceux qui
éprouvent de la difficulté à s’y conformer.
« Ce qui me plait, à moi, ce n’est pas
le contact humain, mais les modèles
statistiques, lance Mme Boucquemont
d’un sourire. Même si je ne rencontre
pas les participants personnellement,
j’ai quand même l’impression d’avoir un
impact sur leur vie. »
Au sein de l’équipe de la Dre Foster, il
y a d’autres « passionnés des chiffres »
qui jouent un rôle crucial dans l’avancée
des travaux de la chercheuse. Mourad
Dahhou et Xun Zhang, tous deux
biostatisticiens à l’IR-CUSM, travaillent
depuis huit ans sur une importante
base de données américaine unique au
monde afin d’en extraire toutes sortes
d’informations pertinentes sur les
récipiendaires de greffes aux États-Unis.
« Je m’occupe de traiter les données et
d’identifier des variables pour répondre
aux questions que se pose la Dre Foster,
explique M. Dahhou. Par exemple, je peux
extraire des informations sur la durée de
vie d’une personne qui a été transplantée
versus une personne qui est sous dialyse
et en attente de transplantation, et je
peux affiner l’analyse en fonction du
sexe biologique de la personne et voir
s’il y a des différences entre hommes et
femmes. »
Pour les chercheurs, cette base de
données est une mine d’or car elle
regroupe des informations sur plus
de 1 000 000 de personnes atteintes
d’insuffisance rénale sur divers aspects
de santé. Selon la Dre Foster, il y a un
nombre insuffisant d’enfants et de jeunes
adultes qui ont eu une transplantation
rénale au Canada pour répondre à bon
nombre des questions que son équipe
souhaite aborder. En conséquence, il
n’y a pas encore de base de données
canadienne similaire.
M. Zhang, lui, est plus en amont du
processus. Il aide les chercheurs à
concevoir leurs études afin de s’assurer
que les modèles d’analyses répondent
le mieux possible aux questions qu’ils
se posent. « Cela fait 15 ans que je
travaille à l’IR-CUSM. J’aime le milieu
de la recherche et je suis fier de pouvoir
contribuer aux publications de haut
calibre de nos chercheurs. »
Identifier d’autres facteurs en milieu
hospitalier
Le travail de recherche ne s’arrête pas
là. L’équipe s’intéresse également à
l’environnement dans lequel les soins
sont reçus et à la manière dont ils sont
prodigués, toujours avec
l’objectif d’encourager
une meilleure observance
au traitement. C’est ainsi
que l’étude multicentrique
POSITIVE, qui fait partie
du programme national de
recherche en transplantation
du Canada, a vu le jour. La
Dre Foster est un des co-
chercheurs principaux du
projet qui a été financé par
les Instituts de recherche en
santé du Canada pour une
durée de cinq ans.
« Dans cette étude, on collige les
données auprès des patients sur
l’observance au traitement et sur leur
maladie, mais également, et c’est
une nouveauté, auprès du personnel
hospitalier comme les infirmières ou les
chefs de programmes de transplantation,
explique Mme Alary, qui coordonne le
projet POSITIVE. Le but est de voir si on
peut identifier des facteurs liés aux soins
de santé qui peuvent aider ou freiner les
patients à prendre leurs médicaments. »
L’équipe de recherche travaille en
étroite collaboration avec le programme
pédiatrique de transplantation rénale
de l’HME-CUSM fondé et dirigé par la
Dre Lorraine Bell, sans qui les études
cliniques seraient impossibles à réaliser.
« Nous sommes particulièrement
excités à l’idée de débuter prochainement
une étude novatrice, conjointement avec
l’équipe de la Dre Bell, qui va inclure au
cœur de l’équipe de recherche un jeune
greffé du rein ainsi qu’un parent, explique
la Dre Foster. L’idée est d’obtenir des
informations détaillées de la part des
patients, des parents et des membres de
l’équipe de transplantation et de réfléchir
à comment nous pouvons intégrer des
interventions d’observance thérapeutique
au sein même des pratiques cliniques. »
« En transplantation, ce qui me motive
c’est de discuter avec les patients, après
tout ce qu’ils ont vécu, et de voir qu’ils vont
mieux. Ce qui me plait dans mon métier,
c’est de sauver des gens à ma façon. »
— Marie-Ève Alary , coordonnatrice de
recherche
« Je suis heureux de faire des découvertes
qui sont parfois fascinantes. Ça me donne
de l’énergie pour continuer à chercher. »
— Mourad Dahhou, biostatisticien
« Cela fait 27 ans que je travaille au CUSM
et c’est toujours aussi beau de voir des
jeunes qui après une transplantation,
peuvent avoir une vie pratiquement nor-
male. C’est merveilleux ce que la science
fait pour ces gens-là. » — Diane Laforte,
gestionnaire de projet
« Ma motivation à poursuivre ces re-
cherches provient de mon travail clinique
en tant que néphrologue pédiatrique et
membre de l’équipe de transplantation.
La transplantation est un cadeau ines-
timable; les patients veulent vraiment
prendre soin de leurs organes transplan-
tés, mais ont besoin d’un meilleur
soutien pour le faire. » —Dre Bethany
Foster, clinicienne chercheuse
Dre Bethany Foster
Mourad Dahhou
Marie-Ève AlaryDiane Laforte
Xun Zhang
Julie Boucquemont
PARLEZ-NOUS DE VOS BONS COUPS!
ILS MÉRITENT D’ÊTRE RECONNUS.
Le Département des affaires publiques
et de la planification stratégique veut
mettre en lumière vos accomplissements,
par l’intermédiaire de ses plateformes et
publications web et imprimées (comme
Le CUSM aujourd’hui, enBref, cusm.ca et
les réseaux sociaux). Si vous souhaitez que
votre équipe soit mise en vedette,
écrivez-nous à
affair[email protected] et
dites-nous pourquoi.

6 en Bref6 en Bref
Joanna Felemegos est une jeune femme de 26 ans intelli-
gente et discrète qui a surmonté bon nombre d’obstacles
dans la vie. Elle est atteinte d’anémie falciforme de type
S-bêta-thalassémie. Il s’agit d’une maladie chronique entraî-
nant de l’anémie ainsi que des épisodes de douleur intense,
qui apparaissent soudainement et qui peuvent durer pendant
des jours. Avec l’aide de sa famille et de professionnels du
Centre universitaire de santé McGill (CUSM), elle a pu gérer sa
santé, terminer ses études et devenir une jeune profession-
nelle à l’avenir prometteur.
Lorsque Joanna Felemegos est née, ses parents étaient
heureux, mais inquiets. Leur bébé risquait d’être atteint
d’anémie falciforme, maladie aussi connue sous le nom de
drépanocytose. Il s’agit d’une maladie du sang héréditaire où,
en raison d’une anomalie de l’hémoglobine, les globules rouges
deviennent rigides et se déforment; ils ressemblent alors à une
faucille utilisée pour couper le blé. La mère de Joanna, Julie
Drakoulakou, est porteuse du gène de l’anémie falciforme, et
son père est porteur du trait de la thalassémie, qui est un autre
type d’anémie héréditaire.
« Avant notre mariage, notre médecin de famille nous a dit
qu’il n’y avait pas raison de nous inquiéter parce qu’il s’agissait
de deux types de gènes différents, commente Julie. Toutefois,
lorsque je suis tombée enceinte, mon obstétricien a dit que le
bébé pouvait effectivement être atteint d’anémie falciforme;
il m’a donc envoyée consulter en génétique. On m’a expliqué
qu’une amniocentèse permettrait de voir si le fœtus était atteint
d’anémie falciforme, mais j’ai refusé cette intervention à cause
des risques qui y étaient associés. »
Julie et son mari ont dû attendre jusqu’à ce que leur fille ait
trois mois avant de lui faire subir des examens. Jusqu’à cet âge,
les nourrissons sont protégés par leur hémoglobine fœtale. En
apprenant les résultats, les parents étaient dévastés. « J’avais
lu quelque part que bon nombre d’enfants ne survivaient pas
au-delà de l’adolescence, mais quelque temps après la nais-
sance de Joanna, nous avons rencontré une patiente plus âgée
qui avait cette maladie et cela nous a donné de l’espoir. »
Composer avec les crises de douleur
Joanna a initialement été suivie à l’Hôpital de Montréal pour
enfants du CUSM (HME-CUSM); elle a ensuite été confiée aux
soins de la Dre Molly Warner à l’Hôpital Royal Victoria du CUSM
(HRV-CUSM).
« L’anémie falciforme est associée à de nombreuses com-
plications et à de nombreux symptômes connexes, explique la
Dre Warner. Avec cette maladie, les globules rouges ont une
durée de vie plus courte; en raison de leur forme, ils ont plus de
difficulté à circuler dans les vaisseaux sanguins, et la plupart
des patients sont par conséquent anémiques. De surcroit, les
globules rouges ayant une forme anormale empêchent le sang
de circuler dans les petits vaisseaux, ce qui entraîne un manque
d’oxygène dans les tissus. Ce manque d’oxygène peut provo-
quer une importante douleur dans les os et dans les muscles
(crises de douleur) – dont le nombre et la fréquence peuvent
varier selon le patient – et endommager les organes vitaux, en-
traînant des risques d’accident vasculaire cérébral, d’hyperten-
sion pulmonaire et des dommages aux reins. Les patients
prennent souvent des analgésiques lorsqu’ils ont des crises de
douleur et doivent parfois être hospitalisés. »
Petite, Joanna a pris des antibiotiques afin d’éviter les infec-
tions mortelles. Avant son dixième anniversaire, elle a dû subir
une ablation de la vésicule biliaire, car des calculs composés de
bilirubine (formés lorsque les globules rouges éclatent) blo-
quaient ce canal. Ses crises de douleur duraient une semaine et
se produisaient habituellement trois ou quatre fois par année.
« Lorsque j’allais à l’école, je pouvais tomber malade
pendant des jours, m’absenter, puis rechuter, dit Joanna. Je
ne pouvais pas faire autant de gymnastique que je l’aurais
souhaité. »
Le stress et le froid peuvent aussi provoquer des crises. « Je
fais du yoga et de la méditation et je me rappelle qu’il ne faut
pas que je laisse le stress m’envahir, explique la jeune femme.
Si le temps change et si je pense que je vais faire une crise, je
prends des analgésiques, je bois beaucoup d’eau, afin de garder
mon sang fluide, et je garde mon corps au chaud. »
Sensibilisation
Selon la Dre Warner, bon nombre des patients atteints d’ané-
mie falciforme doivent relever d’importants défis.
« Les épisodes de douleur ont tendance à être récurrents
et ils se manifestent de manière imprévisible; de sorte qu’il
devient difficile d’aller à l’école ou de travailler régulièrement,
poursuit-elle. Les patients peuvent aussi se sentir inutiles et,
parfois, incompris. Comme il n’y a souvent aucun signe phy-
sique objectif, il arrive que les médecins aient du mal à com-
prendre que ces patients ont un besoin urgent de prendre les
bons analgésiques. Il en résulte parfois des délais dans l’admi-
nistration du traitement ainsi que de l’incompréhension entre le
patient et l’équipe de soignants. Cela devrait s’améliorer avec la
sensibilisation accrue à cette maladie. »
Depuis une vingtaine d’années, Julie, qui est dentiste,
HISTOIRE DE PATIENT
prononce des conférences sur l’anémie falciforme, à l’intention des élèves de troi-
sième année de médecine dentaire de l’Université McGill. « Il est important de sen-
sibiliser les étudiants à la nécessité de connaître les antécédents médicaux détaillés
des patients, dit-elle. Certaines maladies telles que l’anémie falciforme nécessitent
la prise d’antibiotiques prophylactiques avant certaines pratiques dentaires. Je leur
parle de l’histoire de ma fille car cela les touche et les aide à retenir l’information. »
Joanna est récemment devenue notaire. Petit à petit, elle a appris qu’elle pouvait
mener sa vie avec l’anémie falciforme en respectant ses limites. « Chaque crise de
douleur m’a appris quelque chose sur mon corps et m’a permis de composer plus fa-
cilement avec ma situation. Et je peux compter sur le soutien admirable de ma famille
et de mon équipe médicale.»
en Bref 7
Vicky Rochon : Fière de notre
clinique! [Centre d’orientation
sexuelle McGill]
Isa Cartier : Remise
des bénéfices de la
#LevéeDeFonds #VIH au
Dr Routy du @cusm_muhc
Merci aux généreux
donateurs!
CUSM_MUHC : Des trousses
de réconfort seront remises
aux nouveaux patients en
traitement de chimio.
L’ÉCHO
DES MÉDIAS
SOCIAUX
Demeurez informés et
participez à la conversation!
Saviez-vous que le CUSM a une
politique sur les médias sociaux
disponible sur l’intranet?
Soins cliniques offerts au CUSM aux patients
atteints d’anémie falciforme
Fondée en 2000, la Clinique des hémoglobinopathies du CUSM est l’une des deux
seules cliniques du genre au Québec à offrir des services complets aux patients
adultes atteints d’anémie falciforme et de thalassémie. Cette clinique offre aux
patients et à leur famille des conseils et des traitements pour les aider à rester
en santé et, autant que possible, éviter les complications à long terme. On ignore
le nombre de personnes atteintes d’hémoglobinopathies au Canada, mais le
nombre de patients qui consultent à la clinique augmente rapidement, en raison
de la croissance démographique et de l’immigration. Cette affection est plus
répandue chez les personnes dont les ancêtres sont originaires d’Afrique, de la
Méditerranée, de la Péninsule arabique, de l’Amérique du Sud ou de l’Amérique
centrale ainsi que de certaines régions des Caraïbes.
« Il est important d’identifier les porteurs au sein des populations à risque
élevé et de conseiller adéquatement les couples à risque d’avoir un enfant atteint
d’anémie falciforme, explique la Dre Molly Warner, directrice de la Division
d’hématologie et fondatrice de la clinique. Depuis 2013, on procède au dépistage
néonatal systématique de l’anémie falciforme chez les bébés nés à Montréal et
dans les régions environnantes. Nous espérons que le dépistage sera bientôt
accessible dans l’ensemble du Québec, comme il l’est dans d’autres provinces.
Un groupe de spécialistes se penche actuellement sur cette question. »
À la clinique, une équipe formée de trois hématologues (les Dres Warner,
Veronique Naessens et Patricia Pelletier) ainsi qu’une infirmière, Catherine
Sabourin, qui se consacre aux cas d’hémoglobinopathies, s’occupent de plus
de 200 adultes atteints d’anémie falciforme et de thalassémie. De plus, de
nombreuses infirmières spécialisées s’occupent des patients qui sont suivis en
clinique ou hospitalisés au site Glen.
Joanna, maîtresse de son destin
Vivre avec l’anémie falciforme et apprendre à dompter
la maladie, un jour à la fois.
Dre Molly Warner
Joanna Felemegos
PHOTO: MAXIME DESBIENS

en Bref 98 en Bref
TÊTE-À-TÊTE AVEC... NOUVELLES DE LACHINE
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Ouverture
officielle de l’unité
d’hémodialyse de
l’Hôpital de Lachine
L’ouverture officielle de l’unité
d’hémodialyse de l’Hôpital de
Lachine du Centre universitaire de
santé McGill (CUSM) a été soulignée en
présence du ministre de la Santé,
Dr Gaétan Barrette, de personnel du
CUSM et de représentants des médias le
12 février dernier. L’unité ultramoderne,
qui a été réalisée conformément aux
délais et aux budgets prévus, a accueilli
ses premiers patients en novembre.
Dotée de 15 fauteuils d’hémodialyse,
l’unité fournit les soins de dialyse aux
patients qui habitent à l’ouest du centre-
ville de Montréal et dans certains
secteurs de l’ouest de l’île.
Cette magnifique unité se trouve au
rez-de-chaussée du pavillon Camille-
Lefebvre de l’Hôpital de Lachine. Les
patients profitent de la commodité d’une
entrée séparée, d’un débarcadère acces-
sible muni d’une rampe, d’un stationne-
ment bien situé et d’une salle d’attente
bien meublée et confortable. L’aire de
traitement elle-même est spacieuse,
formée de vastes salles de dialyse
munies de téléviseurs et de grandes
fenêtres.
Les patients sont pris en charge par
une équipe multidisciplinaire composée
de néphrologues du CUSM, d’infirmières,
de nutritionnistes, de préposés aux
patients, de travailleurs sociaux et d’un
groupe dévoué de bénévoles qui rendent
visite aux patients au sein de l’unité et
leur proposent des activités de loisirs.
« L’unité a été conçue pour offrir des
soins de dialyse aux patients ambula-
toires, qui sont largement autonomes,
explique le Dr Andrey Cybulsky, néphro-
logue en chef du CUSM. Les lieux et l’ap-
proche thérapeutique facilitent les soins,
car ils responsabilisent les patients et
les aident à faire des choix fidèles à leur
mode de vie. Nous cherchons à éduquer
nos patients et, dans la mesure du pos-
sible, à les faire participer aux décisions
liées à leurs soins et à leur traitement.»
L’unité d’hémodialyse de l’HGM, qui
compte 23 fauteuils, continue de servir
les patients du centre-ville et ceux qui
ont besoin de soins plus complexes, tan-
dis que le site Glen est doté d’une unité
de six fauteuils pour traiter les patients
hospitalisés et les patients ambulatoires
qui ont besoin d’y recevoir des soins
médicaux spécialisés.
La construction de cette unité de
pointe à l’Hôpital de Lachine a donné
l’élan nécessaire aux travaux de ré-
novation de l’Hôpital de Lachine, qui
continuent d’évoluer, en partenariat avec
le MSSS et la Société québécoise des
infrastructures (SQI).
Sophie Baillargeon,
directrice associée des soins infir-
miers par intérim pour la Qualité,
la performance et l’engagement
des patients au Centre universitaire
de santé McGill (CUSM) et prési-
dente du Conseil des infirmières du
CUSM
« En tant que coach de programmes
d’amélioration de la qualité, il faut
être convaincant et établir une rela-
tion de confiance. Je dis aux gens :
Vous connaissez votre milieu de
travail. Travaillons ensemble pour
l’améliorer. »
Expliquez-moi comment vous vous êtes
rendue où vous êtes en ce moment.
Je suis infirmière depuis 1987 et j’ai tou-
jours travaillé au CUSM. J’ai commencé
comme infirmière soignante à l’Hôpital
de Montréal pour enfants du CUSM, puis
je suis devenue infirmière gestionnaire,
d’abord aux soins intensifs de l’Hôpital
neurologique de Montréal, pendant
12 ans, puis à l’unité de soins intensifs
pédiatriques de l’Hôpital de Montréal
pour enfants, pendant cinq ans. Après
avoir été l’adjointe de l’ex-directrice des
soins infirmiers, je suis devenue, en
2014, directrice associée des soins
infirmiers par intérim, sous la direction
d’Andréanne Saucier.
En quoi consistent vos responsabilités?
Je suis responsable du programme
d’amélioration des soins infirmiers, qui
responsabilise le personnel et qui lui
donne des outils pour améliorer les pra-
tiques et la qualité des soins au CUSM.
Ce programme comprend la création
d’un tableau de bord des soins infirmiers
comportant des indicateurs sensibles,
ainsi que et des projets mettant l’accent
sur la productivité et une main-d’œuvre
en santé, de même que sur l’expérience
patient et les infections nosocomiales.
L’un des premiers projets sur lesquels
vous vous êtes penchée a été celui
des stratégies visant le contrôle des
infections spécifiques. Pourquoi est-il
essentiel de s’attaquer d’abord et avant
tout aux infections nosocomiales?
Il s’agit d’une question importante qui
nécessite une attention constante. Par
exemple, au site Glen, on recense tou-
jours des infections nosocomiales mal-
gré le fait que les patients soient dans
des chambres individuelles. Il s’agit d’un
signe indiquant que c’est la pratique de
nos professionnels de la santé qui facilite
la propagation de l’infection. Nous ne
nous lavons pas les mains assez sou-
vent ou ne désinfectons pas le matériel
et l’environnement autant que nous le
devrions. Avec l’équipe des stratégies
visant le contrôle des infections spéci-
fiques (CIS), nous allons appliquer de
nombreuses approches qui ont fait leurs
preuves afin de cibler des pratiques
comme le lavage des mains, la prise de
précautions additionnelles et la désin-
fection du matériel. Tous ensemble, nous
pouvons améliorer considérablement la
situation!
Qu’est-ce qui vous plait le plus dans
votre travail?
Savoir qu’en collaborant avec les équipes
de l’ensemble du CUSM, je peux influer
sur la qualité des soins que nous offrons
aux patients et à leur famille. Comme
beaucoup d’autres infirmières et d’autres
membres du personnel des Soins infir-
miers, je me demande : Est-ce que j’ai fait
une différence aujourd’hui?
Quels sont les autres projets et activités
auxquels vous participez?
Il y en a quelques-uns : je dirige pré-
sentement l’équipe qui veille à mettre
en place le programme d’établis-
sement d’horaire personnel Logibec
dans l’ensemble des sites, sauf à
Lachine, où ce programme existe déjà;
je suis responsable des centres de res-
sources en soins infirmiers; je travaille
avec le service des achats à améliorer le
processus d’acquisition, d’évaluation et
de distribution de l’ensemble des pro-
duits et fournitures cliniques; je suis
présidente du Conseil des infirmières
du CUSM; j’enseigne à l’Université McGill
et je suis coach à Ia Fondation cana-
dienne pour l’amélioration des services
de santé (FCASS).
Cela fait beaucoup d’activités! Il parait
que vous faites aussi du bénévolat?
Je suis présidente du conseil de L’Autre
Escale, un organisme sans but lucratif
qui fait un travail extraordinaire auprès
d’enfants victimes de violence familiale.
Vous reste-t-il du temps pour la vie de
famille?
Certainement! J’ai deux enfants : Chloé,
qui fait des études en arts et en design
aux États-Unis, et Hugo, qui est au se-
condaire, option musique. Mon mari,
Luc, est administrateur. Il est dans les
chiffres, et je suis infirmière. Nous ne
savons pas comment il se fait que nous
avons deux artistes dans la famille!
Que diriez-vous à une infirmière qui
commence sa carrière?
Chacun de nous peut contribuer à
l’amélioration des soins au CUSM. Le re-
gard neuf que vous posez sur la situation
est important.
Le Dr Gaétan Barrette a profité de sa visite à l’Hôpital de Lachine pour saluer le personnel du service
d’imagerie médicale et voir le nouvel appareil IRM qui a été livré à la fin novembre.
L’équipe de l’unité d’hémodialyse de l’Hôpital de Lachine. De gauche à droite : Gerry Sabile, technicien biomédical; Dr Andrey Cybulsky, directeur du Départe-
ment de néphrologie; Dre Tina Podymow, néphrologue; Roch Beauchemin, infirmier praticien en néphrologie; Patricia Hooker, assistante infirmière-chef;
Amelia Rocamora, infirmière éducatrice; Nancy Filteau, infirmière-chef; Dr Asan Alam, néphrologue.
CONFIDENCES…
Nommez trois choses dont vous
ne pouvez pas vous passer :
Les membres de ma famille, être
dans la nature, regarder des films.
Votre passe-temps préféré :
Lire des romans historiques,
fabriquer des éléments de décoration
et faire la cuisine.
Votre endroit préféré à Montréal :
La chaleur de mon foyer
Votre desnaon de voyage préférée :
L’Europe… au grand complet!
La qualité que vous préférez chez les
autres : L’authencité
Votre endroit préféré au CUSM :
Tous les endroits où je peux être
productive et recourir à l’humour avec
le personnel du CUSM!
Tout le monde a une histoire. Nous
aimerions connaître la vôtre. Écrivez-
nous à public.affair[email protected]