Le recours interrégional en Oncopédiatrie : retour d’expérience après 1 an de fonctionnement d’ ISOCELE (Interrégion Sud-Ouest contre les Cancers Et Leucémies de l’Enfant et de l’adolescent) Dr Anne NOTZ* et Dr Anne Isabelle BERTOZZI** * Unité d’Oncologie et Hématologie Pédiatriques Hôpital des Enfants- Groupe hospitalier Pellegrin CHU Bordeaux ** Unité d’Oncologie et Hématologie Pédiatriques Hôpital des Enfants CHU Toulouse LE RECOURS INTERREGIONAL EN PEDIATRIE • Circulaire DHOS du 29 mars 2004 : organisation des soins en cancérologie pédiatrique sur 2 niveaux complémentaires : - Régional, centré sur 1 (ou plusieurs) centre(s) de référence identifié(s) par l’ARS: – – Certifications de centres de cancérologie pédiatrique sans définition de masse critique Réflexion des sociétés savantes sur les masses critiques: • • • Société des greffes de moelle: définition JACIE Société de neurochirurgie pédiatrique: débats sans accords Société d’orthopédie pédiatrique: débats sans accords - Interrégional avec des missions d’expertises et de recours identifiées par l’INCA sur des thématiques particulières. • Décret concernant l’exercice de la cancérologie pédiatrique du 17 décembre 2008 : tout établissement autorisé pour la prise en charge des enfants et adolescents a l’obligation d’adhérer à une organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique • Application au plus tard en 05/2011. • 7 organisations hospitalières interrégionales sur l’ensemble du territoire. LE RECOURS INTERREGIONAL EN PEDIATRIE • Mise en œuvre des 2 missions suivantes : – Mission 1 : Concertation pluridisciplinaire interrégionale : – masse critique de 220 dossiers par an – quorum de 3 spécialités différentes au minimum • exhaustivité des dossiers jusqu’à 18 ans • validation de l’indication thérapeutique après discussion • proposition du plateau technique et du parcours de prise en charge – Mission 2 : Identification et mise en place des filières de prise en charge et concernant au minimum, les cinq pathologies ou techniques suivantes : • les tumeurs de l’appareil locomoteur, • les tumeurs cérébrales, • les greffes de cellules souches hématopoïétiques, • la mise en œuvre des essais précoces, • la radiothérapie. Mise en œuvre de l’organisation ISOCELE • Par réponse à un appel d’offre INCA en 2010 • 3 Centres de référence expertisés de Cancérologie Pédiatrique des CHU de Bordeaux, Limoges et Toulouse • RCPI Par visioconférence multisite mise à disposition par le GIP Réseau Télémédecine Régional Midi-Pyrénées • Organisation des RCPI par thématiques : – Tumeurs osseuses : 1/mois – Tumeurs cérébrales : 1/mois – Hématologie et allogreffe : 1/mois – Oncologie générale : 1/mois Mise en œuvre de l’organisation ISOCELE • Avec un outil de gestion des RCP via la solution de Téléradiologie du GIP RTR Midi-Pyrénées et le DCO d’ONCOMIP permettant : • La saisie des résumés médicaux et le préremplissage des fiches RCP • Le transfert des images par les services de radiologie de chaque CHU (issues de leur propre PACS) vers un serveur centralisé (serveur de Téléimagerie et SI sécurisé associé) ; ces images sont alors visibles par les utilisateurs qui disposent des autorisations (pour le patient), quel que soit le lieu où ils se trouvent, à l’aide d’une solution Web sécurisée • La saisie puis l’exportation de la fiche de traçabilité de la RCP ds le DCO d’ONCOMIP. (Interfaçage direct pour Toulouse, double saisie et exportation manuelle pour Bordeaux et Limoges) Mise en œuvre de l’organisation ISOCELE Avec financement par l’appel d’offre : • Des frais d’équipement initiaux • De la création de postes professionnels : – Radiologues – Puéricultrices coordonnatrices – Secrétaire de RCP MISSION 1 : RCPI • Masse critique obtenue : Bordeaux 100, Toulouse 130, Limoges 20 nouveaux patients • Quorum de 3 spécialités obtenu • Exhaustivité progressive : notamment pour les 15-18 ans → sensibilisation des RCP d’adultes • Validation de l’indication thérapeutique après discussion : pas toujours discussion ; distinction enregistrement des dossiers simples/ discussion des dossiers complexes par manque de temps → amélioration du plateau de télétransmission et poursuite de la réorganisation mais… • Impossibilité actuellement de faire disparaitre les RCP régionales • Proposition du plateau technique et du parcours de prise en charge se mettant progressivement en place mais tjrs avec quelques réticences. MISSION 2 : FILIERES DE PRISE EN CHARGE • les tumeurs de l’appareil locomoteur : chirurgie à Toulouse mais… • les tumeurs cérébrales : Bordeaux et Toulouse (Toulouse pour Limoges) mais… • les greffes de cellules souches hématopoïétiques : allogreffes à Bordeaux • la mise en œuvre des essais précoces : répartition Bordeaux ou Toulouse • la radiothérapie : Toulouse (+TC et TO de Limoges) et Bordeaux (+ autre onco de Limoges) • + Préservation de la fertilité : Limoges CONCLUSION • Points + : – RCPI : Mutualisation des expériences au bénéfice du patient et de la formation – Filières de soins : expérience préalable des réseaux régionaux dans le transfert d’activité • Points - : – Réorganisation lourde – Difficultés de recrutement sur des postes temps partiel et 1er échelon – Difficulté à supprimer la RCP locale – Transfert de patients (…et de familles), éloignement familial, PEC sociales alourdies, transfert d’activité à évaluer… ISOCELE Interrégion Sud-Ouest contre les Cancers Et Leucémies de l’Enfant et de l’adolescent