Unité de Soins Palliatifs « L’Aubépine » Centre Hospitalier de l’Ardenne Avenue de Houffalize 35 6800 LIBRAMONT 061 62 28 00 Unité de Soins Palliatifs « L’ A u b é p i n e » Les soins palliatifs (SP) se définissent comme étant des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave qui évolue défavorablement. Ils visent - à assurer un maximum de confort physique (contrôle de symptômes tels que douleur, nausées, vomissements,…) - et également à soutenir le patient et ses proches d’un point de vue psychologique, social et spirituel. L’action des soins palliatifs ne vise ni à prolonger ni à raccourcir la vie du patient. 3 Où ? Les soins palliatifs se conçoivent prioritairement en dehors des unités palliatives. En Province de Luxembourg, les équipes « Accompagner » et « Au Fil des Jours » couvrent tout le territoire, elles soutiennent les soignants de première ligne au domicile et en institutions (MRS, instituts psychiatriques, centres de détention,…). La majorité des services qui accueillent les patients au CHA ont des infirmiers(ères) de référence en soins palliatifs. Avec l’ensemble de leur équipe, ils veillent à adapter leur prise en charge à chaque situation. Au sein de l’hôpital, une équipe mobile de soins palliatifs (infirmiers(ères), psychologues, médecins) assure le soutien des soignants et des patients atteints d’une maladie grave et facilite les relations entre services. Il arrive que la prise en charge dans le milieu de vie habituel ou à l’hôpital ne puisse être poursuivie de manière optimale pour des raisons diverses. Dans ce cas, un accueil spécialisé adapté et sécurisé en unité de soins palliatifs permet à chacun de se sentir mieux, même lorsque la situation s’altère. 4 L’Unité de Soins Palliatifs : L’Aubépine Q u i e s t a d m i s à L’ A u b é p i n e ? Un patient atteint d’une maladie grave qui évolue défavorablement - lorsqu’il présente des symptômes mal contrôlés ou ingérables (douleur, confusion, difficultés respiratoires,…) ; - lorsque l’encadrement en milieu de vie habituel est épuisé (famille, intervenants de première ligne : infirmiers(ères), médecins) et souhaite un temps de répit pour une durée déterminée ; - lorsque la fin de vie est impossible au domicile, en maison de repos et de soins (MRS) ou dans un service conventionnel. Dans ces mêmes situations, certains patients choisissent de ne pas être hospitalisés. L’ A u b é p i n e L’USP « L’Aubépine » fait partie du Centre Hospitalier de l’Ardenne de Libramont. Elle se situe au 2ème étage, dans la nouvelle aile construite derrière le bâtiment principal, et est accessible 24H/24. 5 L’Unité de Soins Palliatifs comporte 6 chambres individuelles équipées d’une salle de bain (WC, lavabo, douche), d’une télévision et d’un frigo. Le patient peut apporter avec lui des objets qu’il affectionne particulièrement et décorer sa chambre selon ses goûts personnels. Un tableau d’affichage est prévu à cet effet. Il est possible pour le patient d’écouter sa musique favorite en chambre, dans la salle bien-être,... Les membres de l’entourage immédiat du patient qui le souhaitent peuvent passer la nuit à l’unité. Ils peuvent disposer d’un fauteuil relax ou d’un lit pliant avec literie. 6 La salle bien-être, spacieuse et bien chauffée, est équipée d’une baignoire moderne et d’un fauteuil de massage. Cette salle est accessible en lit et un lève-personne permet de transporter en toute sécurité le patient, même très dépendant, d’une chaise roulante ou de son lit à la baignoire. 7 Un système de douche au lit est également disponible et permet au patient de recevoir une douche sans avoir à quitter le lit. Une salle de séjour est à disposition de tous. Ceux qui le désirent peuvent y prendre un repas. Un distributeur de boissons chaudes y est disponible. 8 Un coin salon accueillant et chaleureux est ouvert à tous (TV, bibliothèque, piano, jeux pour petits et grands,…). Dans la cuisine, il est possible de préparer un repas. Pour respecter au maximum le rythme du patient, les repas sont réchauffés à l’unité. Une présentation attractive nous tient à cœur. 9 Le bureau médical est situé au sein même du service, ce qui permet aux médecins de se rendre facilement disponibles à tous. Une terrasse est aussi accessible, même en lit. 10 L a d e m a n d e d’ a d m i s s i o n Le médecin en charge du patient adresse la demande à un des médecins de l’unité, qui décide de l’admission. L’ a c c u e i l d u p a t i e n t Nous accordons une attention toute particulière à accueillir le patient et ses proches. Nous y consacrons du TEMPS, c’est pourquoi les entrées sont programmées et n’ont pas lieu les dimanches et jours fériés. Une fois le patient installé en chambre, un médecin et un(e) infirmier(ère) réalisent ensemble son accueil. Cet entretien a lieu avec le patient et ses proches ou avec les proches uniquement si le patient est trop fatigué. Une fois l’entretien terminé, l’infirmier(ère) présente les lieux et explique le fonctionnement de l’unité. La durée de séjour Etant donné le nombre limité de chambres, l’admission mais aussi la prolongation du séjour doivent être justifiées par la nécessité de soins spécifiques. Si la situation médicale du patient évolue favorablement (patient stabilisé, faible évolutivité, possibilité d’un autre lieu de prise en charge,…), il est possible que le patient soit réorienté (domicile, MRS,…). 11 Respect du rythme de chacun Nous veillons à respecter les rythmes de chaque patient. Le projet de soin est individualisé et adapté régulièrement en fonction de l’évolution de l’état de santé et des choix du patient. Visites Les visites sont permises à toute heure du jour et de la nuit. Elles peuvent être réduites si le patient le souhaite. Les enfants sont les bienvenus. Accompagnés d’un adulte, ils sont admis en tout temps à l’unité, quel que soit leur âge. Tabac - Alcool Au sein de l’unité, l’usage du tabac est interdit. Les boissons alcoolisées sont permises. Toutefois, leur consommation ne doit en aucun cas nuire au bien-être des autres personnes. 12 Accompagnement des proches Les normes qui régissent les unités hospitalières de soins palliatifs sont différentes de celles des unités de soins conventionnelles. En soins palliatifs, elles prévoient la prise en charge des proches du patient. Cela fait partie intégrante de nos objectifs de travail. Nous nous appliquons particulièrement à procurer aux proches le soutien nécessaire, à les aider à s’impliquer dans les soins au malade selon leurs possibilités et à leur donner des repères dans leur chemin de deuil. Lorsqu’un patient décède, entre le moment de l’annonce du décès aux proches et celui où le corps quitte l’unité, du TEMPS est nécessaire, utile… précieux ! En présence des proches, il y a un temps de recueillement. Chacun a la possibilité de vivre à sa manière ces moments forts, selon ses croyances ou sa religion. Des gestes et des rituels sont permis. La toilette mortuaire est effectuée par le personnel. Les proches peuvent y participer s’ils le souhaitent… Un temps de partage et d’échange intense ! Le corps du défunt reste dans la chambre jusqu’au moment de la prise en charge par l’entreprise de pompes funèbres. La mise en bière se fait en chambre. 13 U n s o u t i e n p o u r l’ é q u i p e s o i g n a n t e Pour rester disponible, réceptive à la souffrance des patients et de leurs proches, un outil de travail fabuleux a été mis en place dès la création de l’unité : le lieu de parole pour l’équipe soignante. Une animatrice extérieure, psychothérapeute, en assure la supervision tous les quinze jours. Le lieu de parole c’est : > le lieu où l’accueil et l’expression des émotions est possible ; > un moment pendant lequel les soignants prennent soin d’eux-mêmes, pour pouvoir mieux prendre soin des autres ; > un espace de ressourcement qui permet de prendre la distance nécessaire, de trouver un nouveau souffle pour continuer le chemin ; > un outil unique et indispensable. Il permet à chaque soignant de contacter sa part d’être professionnel et humain. 14 L’investissement de toute une équipe Nous travaillons également en collaboration avec d’autres professionnels : Kinésithérapeute Selon la situation, en accord avec le patient, des soins de kinésithérapie sont prescrits par le médecin. Cette prise en charge vise avant tout l’amélioration du confort. Le kinésithérapeute a certains objectifs. Il cherche à les atteindre grâce à ses compétences, à divers moyens et en tenant compte d’une réalité changeante. Il participe : - à à à à à à conserver/restaurer une qualité de vie et une estime de soi maintenir des conditions de confort et de sécurité prévenir certains dommages liés à l’immobilité apaiser la douleur améliorer la fonction respiratoire faciliter le sommeil Lors d’un séjour à L’Aubépine, les moments de rencontre avec le kinésithérapeute sont parfois un espace et du temps… à vivre autrement ! 15 Service social Le travailleur social intervient à la demande du patient, de sa famille ou de l’équipe soignante. Il peut être rencontré dans son bureau ou peut se rendre au chevet du patient. Ses rôles principaux sont : - effectuer et accompagner certaines démarches administratives - organiser l’encadrement nécessaire lors d’un retour au domicile - rechercher un nouveau lieu de vie (maison de repos, maison de repos et de soins,…) - réaliser les démarches nécessaires lors du décès d’une personne isolée. Psychologue A l’unité, le psychologue peut être appelé par le patient, sa famille ou les soignants de l’équipe. Il ouvre un espace d’échange et permet, à chacun qui le souhaite, d’exprimer son vécu ou son ressenti à son rythme. Le psychologue est attentif à laisser la personne qu’il rencontre être le guide de cette relation. Les thèmes abordés peuvent être de tous ordres. Le psychologue est également disponible pour les proches d’une personne décédée à L’Aubépine et peut les recevoir pour un accompagnement de leur deuil. 16 Diététique Suite à l’entretien d’accueil, nous signalons au service diététique les goûts et besoins alimentaires du patient. Chaque matin, le service diététique contacte l’équipe afin de prendre note de changements éventuels. Au besoin, la diététicienne vient rencontrer le patient en chambre pour un entretien plus spécifique. Pédicure La pédicure passe régulièrement à l’unité. Les soignants la guident vers ceux qui en font la demande. Ce service est tarifié par le biais de l’hôpital. Coiffeur Souvent, le mardi, le coiffeur vient à l’unité. Les patients (et les accompagnants) peuvent recevoir ses services. Le paiement s’effectue directement au coiffeur ou est tarifié par le biais de l’hôpital. Assistance religieuse et philosophique A l’unité, il est possible de recevoir la visite d’un représentant religieux ou d’un conseiller laïc. Le patient est invité à faire part de son souhait à l’équipe soignante. 17 Approches spécifiques Si nous avons tous une formation commune en soins palliatifs et à l’écoute, nous avons également l’occasion de nous former dans des domaines variés en fonction de nos passions. Ergonomie et manutention Nous sommes tous sensibilisés à la méthode de manutention. Cela permet, entre autres, de mobiliser les patients à l’aide de techniques et de matériel adaptés assurant la sécurité de tous, le confort et le maintien d’un maximum d’autonomie pour le patient. Un soignant référent nous conseille et oriente le choix du matériel à utiliser (tapis de glisse, lève-personne, coussins de positionnement,…) dans le but de proposer plus de confort lors des installations. Soins de plaies Le maintien et la restauration de l’intégrité de la peau fait également partie de la prise en charge palliative. Les facteurs favorisant l’apparition des plaies peuvent être multiples. Il est important d’y être attentif, surtout chez les personnes fragilisées. Notre but est d’assurer au patient des soins adaptés en tenant compte de son état de santé et des objectifs établis en équipe. 18 Aromathérapie A l’Aubépine, nous utilisons les huiles essentielles depuis septembre 2005. Plusieurs soignants se sont formés à cette pratique. Pour soulager un symptôme particulier, les huiles essentielles sont sélectionnées en fonction de leurs propriétés thérapeutiques spécifiques. Pour accompagner le patient et ses proches, les mélanges sont réalisés pour chacun à l’instant présent, en fonction de l’intention du moment et de l’odeur appréciée en particulier. Les huiles essentielles sont utilisées en diffusion, dans le bain, en application sur la peau, lors des soins de bouche, ou en prise orale avec l’accord médical. Comme d’autres éléments, l’utilisation des huiles essentielles peut contribuer à donner de la valeur et du plaisir à une période particulièrement difficile de la vie. Notre pratique et notre enthousiasme à utiliser l’aromathérapie nous amènent à inviter de nombreux patients à être accompagnés par les huiles essentielles. Malgré cette envie de partage, nous sommes particulièrement attentifs à respecter le souhait du patient de ne pas expérimenter cette approche. En moyenne, chaque année à l’unité, 75 à 80 % des patients bénéficient de l’aromathérapie. Elle est offerte au patient et à ses proches. 19 Soins esthétiques Deux soignantes se sont formées par le biais de la Fondation contre le Cancer. Pour ceux qui le souhaitent, lorsque cela est possible, des conseils et des soins esthétiques adaptés sont donnés. Les produits sont offerts. Massages Il existe de nombreuses variétés de massages qui ont des effets tout aussi variés. A L’Aubépine, le massage vise le plus souvent la détente. En fonction du besoin ou de l’envie, le massage s’adresse à une partie du corps (pieds, mains, dos, ventre,…) ou au corps entier. Plusieurs membres de l’équipe sont formés à différentes approches de massage. 20 Hypnose L’hypnose est un phénomène naturel que nous avons déjà tous expérimenté sans nous en rendre compte. Son apprentissage rend plus enclin à percevoir les évènements de la vie sur un mode positif. En soins palliatifs, l’utilisation de l’hypnose permet d’améliorer le confort de vie, en apprenant au patient à mobiliser son imaginaire pour modifier le ressenti d’un symptôme gênant (douleur, difficulté respiratoire, anxiété,…). Cette approche a l’avantage de prendre en compte la globalité de la personne : le corps, l’esprit, son expérience de vie dans son environnement socio-familial. Elle propose au patient une certaine autonomie pour améliorer sa qualité de vie au quotidien. A l’unité, un soignant est formé à cette pratique. Autres projets D’autres projets comme la pratique de l’acupuncture ou de nouvelles techniques antalgiques sont en cours de réflexion. Lorsque l’organisation du service le permet, c’est avec plaisir que nous invitons à expérimenter ces pratiques dans la recherche de confort. 21 Les approches complémentaires sont rendues possibles par l’intervention de mécènes (familles, organismes,…), par notre participation à certaines organisations (24H de vélo de Tavigny,…) et par la création d’activités diverses (tombolas,…). Ces actions permettent également l’achat de matériel spécifique et l’embellissement des lieux. Compte « mécénat Aubépine » : IBAN : BE11 0013 5169 9848 BIC : GEBABEBB Ce livret a pu être réalisé grâce au soutien du Lions Club de Bastogne. 22 Un service ouvert et vivant Des volontaires qui ont tous reçu une formation spécifique sont régulièrement présents à l’unité. Ils animent des activités diverses (réalisation d’un goûter, d’un repas, après-midi musical,…). Ils offrent leur présence et leur temps aux patients et à ceux qui le souhaitent. Trois d’entre eux prennent soin de la décoration de l’unité : expo photos à thème, fleurs,… selon le rythme des saisons. 23 Un groupe d’enseignants et d’étudiants (vente/étalage et service aux personnes) créent et installent tous les ans les décorations de fin d’année. Certains étudiants infirmiers en dernière année de formation souhaitent venir en stage à L’Aubépine. L’équipe infirmière accorde une attention particulière au projet d’accueil et de soutien à la formation de ces futurs soignants. Des groupes en formation en soins palliatifs sont régulièrement accueillis pour une visite de l’unité. 24 Des Clowns sont présents à l’hôpital (4X/an). C’est un groupe de soignants formés à la méthode du « Clown Relationnel ». Ils proposent une rencontre et, par une approche tout en douceur, accueillent et accompagnent la singularité des vécus de chacun. Cette démarche témoigne, de manière répétée, combien les patients et leurs proches, par-delà leur détresse, restent souvent disponibles pour la joie, pour le rire et le sourire. 25 Informations utiles Médecins de l’USP L’Aubépine Docteur LANNOYE Béatrice Docteur PIETERBOURG Michèle 061/62.28.17 Responsable équipe infirmière VAN BUNNEN Brigitte 061/62.28.16 061/62.28.00 Il est possible aux accompagnants principaux de prendre un congé « palliatif » dans certaines conditions. Il est utile d’en parler à l’assistant social. Equipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Continus du Centre Hospitalier de l’Ardenne L’équipe est composée d’un médecin, de psychologues et d’une infirmière et est joignable au numéro 0495/58.42.91. Coordonnées des équipes de soutien au domicile ACCOMPAGNER Route d’Houffalize, 1 6600 BASTOGNE 061/21.26.54 [email protected] AU FIL DES JOURS Rue des Récollets, 1 6600 BASTOGNE 061/28.04.66 [email protected] Vivre et mourir en unité de soins palliatifs Edition Weyrich, Collection Printemps de l’éthique, juin 2008. Ce livre a été écrit par l’équipe soignante de L’Aubépine. 26 « Ceux qui savent nous aimer nous accompagnent jusqu’au seuil de notre solitude puis restent là, sans faire un pas de plus. Ceux qui prétendent aller plus loin dans notre compagnie restent en fait bien plus en arrière ». Christian Bobin Photo Cécile Bolly© 27 « Rien ne se fait sans un peu d’enthousiasme » Voltaire