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SANESCO – Rapport d’évaluation – Réseau de Soins Palliatifs et Douleur ARCADE
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Evaluation du
Réseau de Soins Palliatifs et Douleur
ARCADE
Septembre 2009
Version finale du rapport d’évaluation
Le 1er octobre 2009

SANESCO – Rapport d’évaluation – Réseau de Soins Palliatifs et Douleur ARCADE
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SOMMAIRE
1. Fonctionnement du réseau de santé ARCADE............................................................. 4
1.1. L’équipe de coordination du réseau ARCADE............................................................. 7
1.2. Les équipes mobiles de soins palliatifs du réseau ARCADE........................................ 9
1.3. Les professionnels du domicile................................................................................. 12
1.4. La consultation Douleur Chronique rebelle et l’éducation thérapeutique................... 13
1.5. Le management du réseau........................................................................................ 14
1.6. Le budget du réseau ARCADE................................................................................... 17
1.7. Les outils de l’équipe du réseau ARCADE................................................................. 20
1.7.1. Le cahier de suivi et le système d’information...................................................... 20
1.7.2. Outils de régulation interne................................................................................... 22
1.7.3. Outils de coordination des professionnels............................................................ 25
1.7.3.1. Les outils réglementaires.................................................................................. 25
1.7.3.2. Les protocoles et procédures organisationnelles.............................................. 25
1.7.3.3. Outils de communication et de promotion du réseau........................................ 26
2. Organisation de la prise en charge et articulation ville-hôpital.................................. 28
2.1. Activité et profils de patients..................................................................................... 28
2.2. Organisation générale de la coordination de la prise en charge................................ 31
2.2.1. Pluridisciplinarité.................................................................................................. 32
2.2.2. Du signalement à l’inclusion................................................................................. 34
2.2.3. Les différents temps de coordination.................................................................... 36
2.2.4. Le suivi patient à domicile..................................................................................... 39
2.2.5. La gestion des situations d’urgence...................................................................... 40
2.2.6. La fin de la prise en charge................................................................................... 41
2.2.7. La consultation douleur chronique rebelle et éducation thérapeutique :............... 41
3. Le réseau ARCADE et la dynamique de territoire....................................................... 44
3.1. L’implantation du réseau et de ses partenaires sur son territoire.............................. 44
3.2. L’implication des acteurs de santé et l’amélioration de leurs pratiques..................... 49
4. Synthèse générale..................................................................................................... 53
5. Annexes.................................................................................................................... 62
5.1. Cartographie des patients inclus en 2008.................................................................. 62
5.2. Liste des conventions de partenariats établies.......................................................... 63
5.3. Commentaires du réseau .......................................................................................... 65

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INTRODUCTION
Le document présenté ci-dessous est une synthèse de l’analyse du fonctionnement du réseau de santé de
soins palliatifs et douleur dénommé ARCADE.
Ce rapport est transmis à l’équipe de coordination du réseau qui pourra faire part au consultant de ses
commentaires. Les commentaires pourront être annexés à ce rapport.
Une synthèse en fin de rapport reprend les points caractéristiques du réseau ARCADE et les
principales recommandations.
Son objectif est de proposer à la Mission Régionale de Santé (MRS) de Midi-Pyrénées une analyse du
consultant concernant le dispositif à travers trois thématiques :
1. L’organisation et le fonctionnement du réseau ARCADE ;
2. Le positionnement du réseau ARCADE et de ses partenaires dans le cadre de l’articulation
ville-hôpital ;
3. Le réseau ARCADE et la dynamique de territoire.
Notre approche consiste à analyser, sur ces trois thématiques, le positionnement du réseau ARCADE
concernant ces trois missions principales :
Cette analyse s’appuie sur :
• Les données collectées jusqu’à présent :
• Rapports d’activité, rapports d’évaluation, rapport d’audit ;
• Procédures, protocoles, outils de coordination, … ;
• Collecte sur site d’informations relatives au fonctionnement du réseau ARCADE.
Les observations in situ des modes de fonctionnement du réseau ARCADE.
• Les entretiens réalisés sur place auprès des membres du réseau et complétés ensuite par des
échanges téléphoniques :
• L’administrateur du GCS du réseau ARCADE ;
• L’équipe de coordination départementale : médecin directeur, infirmière
coordonnatrice, coordinatrice administrative, secrétaire de direction, secrétaire
comptable, médecin DIM, secrétaire médicale, chargé de mission gérontologie ;
• Des représentants des équipes mobiles : EMDSP Tarbes - Ormeau (médecin, IDE
libérale, assistante sociale, psychologue), EMDSP Lannemezan (médecin, psychologue,
IDE hospitalière), EMDSP Lourdes (médecin, infirmière) ;
• Des représentants de la consultation douleur : médecins ;
• Des représentants des partenaires : EHPAD (cadre de santé), SSIAD (directrice), HAD
(médecin).
• La dizaine d’entretiens téléphoniques réalisés auprès des interlocuteurs au 8 septembre 2009 :
1 médecin généraliste, 3 infirmiers libéraux (dont 2 infirmiers des EMDSP interrogés ici en tant
que professionnels libéraux soignants outre leur rôle dans l’EMDSP), un médecin hospitalier
EMDSP, un infirmier hospitalier EMDSP, un praticien hospitalier, un directeur d’EHPAD, et un
médecin coordonateur secteur gérontologie.
3. « Actions spécifiques » :
Apport d’expertise auprès des acteurs
de la santé.
2. « Action renforcée » : APPUI
Suivi régulier des situations complexes en
appui à l’équipe de proximité
1. « Socle de base » : COORDINATION
Facilitation des allers-retours hôpital – domicile / organisation du maintien à domicile
pour structurer la pluridisciplinarité de la prise en charge du patient (prise en charge
g
lobale : médicale,
p
aramédicale,
p
s
y
cholo
g
i
q
ue et sociale
)

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1. Fonctionnement du réseau de santé ARCADE
¾ Origine - Historique du réseau
Né d’un projet commun en 1999, entre l’Association de Soins Palliatifs des Hautes Pyrénées (SP2) et la
CPAM 65, le réseau fait partie des réseaux expérimentaux (Soubie) de soins continus à domicile, piloté au
départ par les médecins libéraux avec une activité centrée sur le maintien à domicile.
L’année 2000 marque un tournant dans la construction du Réseau avec l’implication des hôpitaux dans
son organisation, ceci dans le cadre d’un projet départemental établi en concertation avec la DDASS, les
établissements de santé, la CPAM, le Réseau de soins continus à domicile, l’association SP2 et
l’ensemble des praticiens hospitaliers formés à la douleur et aux soins palliatifs, représenté par une
dizaine de praticiens. Les établissements hospitaliers signent alors une convention avec le Réseau sur la
période 2000 – 2002.
Poursuivant sa structuration, et relevant alors d’un statut juridique de Groupement d’Intérêt Public (GIP), le
réseau devient en 2004 « Réseau territorial Douleur Soins palliatifs », fruit de l’articulation entre les
acteurs de médecine ambulatoire et les acteurs hospitaliers, avec un objectif de « prise en charge et
accompagnement du patient relevant de soins palliatifs et/ou d’une pathologie douloureuse quel que soit
son lieu de vie et/ou de soins » (obtention des financements de la Dotation Régionale de développement
des Réseaux). Le Réseau met alors en place des Equipes Mobiles Douleurs et Soins Palliatifs (EMDSP)
sur les sites hospitaliers, en articulation directe avec les acteurs libéraux et engage des formations pluri
professionnelles des différents professionnels. Une consultation douleur chronique rebelle est également
instaurée à l’échelle du département.
Depuis 2007, le Réseau ARCADE s’est engagé dans le développement de son action par la structuration
progressive d’un réseau pluri-thématique de proximité à dimension territoriale, afin de répondre aux
besoins de la population dans les domaines suivants : douleur, soins palliatifs, cancérologie, gérontologie,
handicaps, maladies chroniques et soins de support.
¾ Les missions du réseau ARCADE
Les objectifs et missions du réseau sont définis ainsi :
- Améliorer la prise en charge de la douleur, et promouvoir la pratique des soins palliatifs et des
soins continus.
- Permettre le travail en réseau en reliant les structures hospitalières publiques et participant au
service public, les structures privées, les professionnels de santé libéraux ainsi que les autres
professionnels du domicile.
- Initier et réaliser les missions indispensables poursuivant les initiatives déjà existantes en
cancérologie et soins palliatifs : harmonisation des pratiques et protocoles en commun,
coordination des actions entre les professionnels des établissements et avec les professionnels
de santé libéraux, formation médicale et paramédicale continue, intégration dans une démarche
qualité, évaluation des pratiques, simplification de la délivrance des antalgiques et l’application
des protocoles…
- Respecter et développer la notion de prise en charge globale du patient
- Faire communiquer les systèmes d’information existants et promouvoir leur intégration
- S’intégrer dans une démarche de soins de support pour les patients relevant de la cancérologie
ou de maladies chroniques graves évolutives.
- Participer à la démarche gérontologique départementale pour une meilleure coordination de la
prise en charge du patient âgé.

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Le réseau a une vocation départementale, et son activité s’étend sur les 4 bassins de vie : Tarbes – Vic
en Bigorre, Lannemezan, Lourdes, et Haut Adour - Bagnères, représentant ainsi une couverture
territoriale de 227 000 habitants (cf. 3.1 Implantation sur le territoire).
¾ Structure juridique
Depuis 2007, la forme juridique du Réseau de santé ARCADE a évolué vers un Groupement de
Coopération Sanitaire (GCS), permettant de regrouper l’ensemble des partenaires des secteurs
sanitaires, sociaux et médico-sociaux.
Les membres actifs de ce GCS se répartissent en 5 collèges disposant chacun de 20% des droits
sociaux, répartis à égalité entre les membres le composant :
- L’ensemble des établissements de santé publics et PSPH (6 établissements)
- L’ensemble des établissements de santé privés (2 établissements)
- L’association des professionnels de santé libéraux
- Les acteurs du domicile : EHPAD (12), SSIAD (5), HAD (1), Associations d’aide à domicile (4)
- Les associations d’usagers : Ligue contre le Cancer, Soins Palliatifs SP2 et Bigorre Douleur.
La répartition entre chacun de ces membres est revue en cas d’admission ou de retrait d’un nouveau
membre.
Le GCS est régi par une convention constitutive validée par les différents partenaires, et par un
règlement intérieur définissant les modalités de fonctionnement du GCS.
Le GCS est administré par plusieurs instances :
- une Assemblée générale, présidée par l’administrateur du Groupement, et composée de deux
représentants de tous les membres du GCS. Elle se réunit au minimum une fois par an et est en
charge de délibérer notamment sur les questions de politique générale du groupement, de
budget, le retrait ou l’admission de nouveaux membres, d’actions de coopérations...
- l’Administrateur du GCS, assisté du Directeur pour la gestion, la direction et l’organisation du
réseau et la coordination des activités.
- un Conseil d’Administration (CA) composé de 10 membres titulaires élus (chaque collège élit 2
membres et 2 suppléants), se réunissant tous les trimestres
- un Comité d’éthique et scientifique, composé de 5 membres titulaires, de 5 représentants des
acteurs du réseau et de 5 personnes qualifiées. Ce comité se réunit au moins deux fois par an et
a notamment pour missions de veiller à l’évaluation éthique et scientifique des actions du réseau
et de proposer tout projet d’action spécifique au CA.
Au-delà de la convention constitutive, le partenariat du réseau avec certains membres du GCS est
également renforcé par la définition de nombreuses conventions individuelles, précisant notamment les
liens, les modalités opérationnelles de coopération, et les différents types d’interventions du réseau au
sein de la structure (inclusions, études de cas clinique, formation, …). (Cf. 3.1 – Implantation du réseau et
de ses partenaires sur son territoire).
¾ Organisation générale
Le réseau ARCADE se structure autour :
- d’une équipe de coordination départementale
- de 5 équipes mobiles mixtes hospitalières et libérales douleurs soins palliatifs (EMDSP),
réparties sur l’ensemble du territoire, et affectées à chacun des 4 bassins de vie :