Projet régional de santé d’Alsace 2012-2016 SCHÉMA RÉGIONAL D’ORGANISATION MEDICOSOCIALE et PROGRAMME INTERDEPARTEMENTAL D’ACCOMPAGNEMENT DES HANDICAPS ET DE LA PERTE D’AUTONOMIE Sommaire OBJET DU SCHEMA :..................................................................................................................................................... 5 ENJEUX DU SCHEMA :.................................................................................................................................................. 7 ARCHITECTURE DU SCHEMA : ................................................................................................................................ 10 A/ PERSONNES AGEES............................................................................................................................................. 12 A.1/ Rappel de l’état des lieux et des enjeux régionaux............................................................................................ 12 A.1/ 1 Rappel des faits marquants ............................................................................................................................................12 A.1/ 2 Enjeux de l’organisation de la prise en charge médico-sociale et sanitaire des personnes âgées dépendantes ..............13 A.1/ 3 Etat des lieux cartographique par zone de proximité .....................................................................................................14 A.2/ Orientations du schéma..................................................................................................................................... 27 A.2/ 1 Organiser et structurer la coordination gérontologique sanitaire et médico-sociale cohérente sur l’ensemble du territoire régional......................................................................................................................................................................27 A.2/ 2 Renforcer les capacités de prise en charge des personnes âgées à domicile....................................................................31 A.2/ 3 Garantir la continuité de prise en charge des personnes âgées.......................................................................................37 A.2/ 4 Faire évoluer l’offre en EHPAD....................................................................................................................................41 A.2/ 5 Conforter la prise en charge à domicile ou en EHPAD grâce aux équipes mobiles.......................................................47 A.2/ 6 Faire aboutir l’évolution des unités de soins de longue durée .......................................................................................49 A.2/ 7 Conforter le fonctionnement des filières de soins gériatriques ......................................................................................50 A.2/ 8 Garantir la pleine application du plan Alzheimer ..........................................................................................................52 A.2/ 9 Avoir une attention particulière pour la prise en charge de certaines populations spécifiques ......................................54 B/ PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP ........................................................................................................... 56 B.1/ Rappel de l’état des lieux et des enjeux régionaux............................................................................................ 56 B.1/ 1 Rappel des faits marquants ............................................................................................................................................56 B.1/ 2 Enjeux régionaux d’organisation de la prise en charge des personnes handicapées ......................................................56 B.1/ 3 Etat des lieux cartographique par territoire de santé ......................................................................................................56 B.2/ Orientations du schéma..................................................................................................................................... 69 B.2/ 1 Développer la fonction « Observation » pour mieux connaître les besoins et organiser la prise en charge ...................69 B.2/ 2 Permettre un dépistage, un diagnostic et un accompagnement précoces du handicap de l’enfant .................................71 B.2/ 3 Faire évoluer les modalités de prise en charge des enfants et adolescents handicapés pour favoriser leur insertion en milieu ordinaire et adapter les prises en charge en établissement.............................................................................................74 B.2/ 4 Adapter l’offre pour répondre aux besoins des adultes handicapés ...............................................................................77 B.2/ 5 5. Favoriser l’insertion professionnelle des jeunes adultes handicapés et accompagner le maintien professionnel des travailleurs handicapés .............................................................................................................................................................82 B.2/ 6 Améliorer l’accès aux soins et aux actions de prévention de toutes les personnes en situation de handicap .................84 C/ PERSONNES SOUFFRANT D’ADDICTION .............................................................................................................. 89 C.1/ Rappel de l’état des lieux et des enjeux régionaux ........................................................................................... 89 C.1/ 1 Rappel des faits marquants ............................................................................................................................................89 C.1/ 2 Avancées et pistes de progrès de l’offre de prise en charge dans la région....................................................................89 C.2/ Orientations du schéma .................................................................................................................................... 93 C.2/ 1 Développer et organiser la prévention des conduites addictives et à risque...................................................................93 C.2/ 2 Poursuivre et renforcer la politique de réduction des risques.........................................................................................95 C.2/ 3 Améliorer l’accès aux soins addictologiques .................................................................................................................98 C.2/ 4 Assurer la continuité et la gradation de l’offre de soins...............................................................................................100 C.2/ 5 Garantir la fluidité des parcours de soins.....................................................................................................................102 C.2/ 6 Développer et améliorer l’accueil, l’accompagnement et la prise en charge des femmes enceintes et des parents isolés ou en couple avec enfants.......................................................................................................................................................103 C.2/ 7 Développer et améliorer l’accueil, l’accompagnement et la prise en charge des jeunes ..............................................104 C.2/ 8 Développer et améliorer l’accueil, l’accompagnement et la prise en charge des personnes en situation de précarité..107 D/ E/ C.3/ Préconisations par territoire........................................................................................................................... 108 PERSONNES EN SITUATION DE PRECARITE ........................................................................................................ 113 QUALITE ET EVALUATION ................................................................................................................................ 115 E.1/ La démarche qualité, vecteur de Bientraitance............................................................................................... 115 E.2/ Les évaluations internes et externes, éléments d’appréciation du renouvellement de l’autorisation.............. 116 E.3/ Objectifs prioritaires ....................................................................................................................................... 118 PROGRAMME INTERDEPARTEMENTAL D’ACCOMPAGNEMENT DES HANDICAPS ET DE LA PERTE D’AUTONOMIE (PRIAC) 2011-2013 ....................................................................................................................... 124 A/ ACTUALISATION DU VOLET PERSONNES AGEES ............................................................................................... 126 A.1/ Rappel des ouvertures 2010 ............................................................................................................................ 126 A.2/ Les ouvertures programmées de 2011 à 2013................................................................................................. 126 B/ ACTUALISATION DU VOLET PERSONNES HANDICAPEES ................................................................................... 129 Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 3/147 B.1/ Rappel des ouvertures en 2010 ....................................................................................................................... 129 B.2/ Les ouvertures programmées de 2011 à 2013................................................................................................. 129 B.2/ 1 Enfants handicapés ......................................................................................................................................................129 B.2/ 2 Adultes handicapés ......................................................................................................................................................130 GLOSSAIRE ................................................................................................................................................................. 132 Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 4/147 Objet du schéma : Conformément au décret n°2010-514 du 18 mai 2010 re latif au projet régional de santé, l’article R.1434-6 du code de la santé publique prévoir que « le schéma d’organisation médico-sociale : 1° apprécie les besoins de prévention, d’accompagne ment et de prise en charge médico-sociaux, au regard notamment des évolutions démographiques, épidémiologiques, socio-économiques et des choix de vie exprimés par les personnes handicapées, en perte d’autonomie ou en situation vulnérable ; 2° détermine l’évolution de l’offre médico-sociale souhaitable pour répondre à ces besoins au regard de l’offre sanitaire, sociale et médico-sociale existante, de sa répartition et des conditions d’accès aux services et aux établissements. Il prend en compte la démographie et les besoins de formation des professionnels. 3° précise les modalités de coopération des acteurs de l’offre sanitaire, sociale et médico-sociale dans le domaine de l’organisation médico-sociale ». Il a pour objet de prévoir et susciter les évolutions nécessaires de l’offre des établissements et services médico-sociaux mentionnés au 2°, 3°, 5°, 6°, 7°, 11 ° et 12° du I de l’article L.312-1 et à l’article L .314-3-3 du code de l’action sociale et des familles ; ce large périmètre recouvre : • Les établissements et services pour enfants et adultes handicapés ; • Les établissements et services pour personnes âgées ; • Les centres de ressources ; • Les établissements ou services à caractère expérimental ; • Les appartements de coordination thérapeutique ; • Les centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des usagers de drogues ; • Les centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie ; • Les lits halte soins santé. Le schéma régional d’organisation médico-sociale (SROMS) est un nouvel outil de planification des besoins et d’adaptation de l’offre de prise en charge et d’accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité. Il concerne les personnes qui sont à un moment donné de leur vie confrontées à une perte d’autonomie du fait d’un handicap, de l’âge, de la précarité et de l’absence de ressources, d’une situation addictive. L’action médico-sociale a pour ambition de favoriser l’autonomie et la protection de ces personnes, la cohésion sociale, l’exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets (a. L.116-1 CASF). Il repose sur un principe fondateur : l’égalité des droits et des chances qui se traduit par la priorité donnée à l’accès au droit commun. Le schéma met en oeuvre ainsi une logique de subsidiarité : le droit commun s’applique en priorité pour toutes les personnes en situation de vulnérabilité ; à défaut des moyens de compensation sont mobilisés ; et en dernier recours seulement sont mis en place des dispositifs spécifiques. Il traduit l’acception large de la définition de la santé au sens de l’OMS d’un « état de bien-être total physique, social et mental de la personne ». A cet égard, la prise en charge médico-sociale implique une approche globale et multi-dimensionnelle dans l’appréciation de la situation individuelle de la personne. Il s’agit de définir un parcours de prise en charge adapté à un projet de vie. C’est pourquoi l’organisation médico-sociale est par essence pluri-disciplinaire et partenariale. Sont impliqués aux côté de l’ARS au premier chef les conseils généraux dans le financement et la régulation des établissements et services médico-sociaux, les communes, l’Education nationale (scolarisation des enfants handicapés…), les services de la DIRECCTE (insertion professionnelle des personnes handicapées dans le cadre du projet régional d’insertion des travailleurs handicapés PRITH), les associations… Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 5/147 Il s’inscrit dans le cadre plus général de la politique nationale de santé définie notamment dans les plans et programmes nationaux (plan solidarité grand âge 2007-2012, plan Alzheimer 2008-2012, programme pluriannuel de création de places pour personnes handicapées pour un accompagnement tout au long de la vie 2008-2014, plan autisme 2008-2012, plan de prise en charge et de prévention des addictions 2007-2011, etc.). Il prend également en compte les schémas départementaux d’organisation sociale et médico-sociale élaborés par les conseils généraux. Il traduit enfin les priorités d’action de l’agence régionale de santé d’Alsace, telles qu’elles sont proposées dans le plan stratégique régional de santé (PSRS) et notamment : • priorité 5 : prévenir les conduites addictives des jeunes ; • priorité 6 : favoriser l’autonomie des personnes âgées et permettre leur maintien à domicile ; • priorité 7 : inscrire la santé des personnes handicapées dans leur projet de vie en développant des modalités de prise en charge adaptées ; • priorité 8 : assurer la prise en charge sanitaire et médico-sociale pour faciliter l’autonomie et l’insertion des personnes souffrant de pathologies mentales et de handicap psychique ; • priorité 9 : réduire les inégalités territoriales et sociales de santé pour améliorer l’accès à la prévention, à la promotion de la santé et aux soins. Sa mise en œuvre s’inscrit dans le cadre des objectifs financiers fixés chaque année par les lois de finances et de financement de la sécurité sociale. Le budget de la CNSA s’élève à près de 20 milliards d’euros en 2011 constitués à plus de 80% de crédits de l’assurance maladie (15,812 milliards d’euros d’ONDAM médico-social dont 8,2 milliards d’euros destinés aux personnes handicapées et 7,6 aux personnes âgées), de la contribution solidarité autonomie (CSA) issue de la journée de solidarité (2,3 milliards d’euros), de la contribution sociale généralisée (CSG) à hauteur de 1,1 milliards d’euros. Dans ce cadre, le PRIAC (programme inter-départemental d’accompagnement du handicap et de la perte d’autonomie) actualisera chaque année les moyens disponibles pour mettre en œuvre les orientations du schéma. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 6/147 Enjeux du schéma : Le SROMS doit faire évoluer l’organisation des services et établissements médico-sociaux pour contribuer à améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes âgées dépendantes, des personnes en situation de handicap et des personnes soumises à des difficultés spécifiques. Il doit ainsi permettre la poursuite de l’adaptation du secteur à l’évolution des besoins : Prendre en compte l’évolution des besoins de la population prise en charge et mieux les connaître Les besoins d’accompagnement médico-social sont croissants sous l’effet notamment du vieillissement de la population (augmentation de 3,6% de la population alsacienne d’ici 2020, de 44% des personnes âgées de plus de 85 ans) et de l’augmentation de la précarité et des risques d’exclusion associés. Les besoins sont divers. Ils ont évolué sous l’effet de l’affirmation très forte, de la priorité donnée au droit commun notamment à l’occasion de la loi du 11 février 2005, avec une forte préférence, individuelle et collective, pour le maintien à domicile des personnes, qui renforcent le besoin de services d’accompagnement en milieu ordinaire et de soins à domicile ainsi que le besoin de diversification des solutions d’accueil et de répit pour les familles et aidants (de jour, temporaire, avec une alternance, des allers et retours dans les structures…), l’entrée en établissement d’hébergement complet étant réservée aux situations les plus dépendantes ou handicapantes. Les besoins sont enfin en partie insuffisamment connus. Si les grandes tendances d’évolution des besoins sont connues par les données démographiques, économiques et sociales, la connaissance des besoins individuels est perfectible. Or elle est déterminante pour pouvoir prévoir finement les évolutions de l’offre à mettre en regard. L’enjeu du développement des systèmes d’information partagés et dynamiques est majeur pour la réussite du schéma. L’information existe, elle est multiple : les financeurs, les établissements, les guichets institutionnels détiennent l’information, qui n’est cependant pas consolidée et centralisée, et ne facilite donc pas une vision régionale unique. Les systèmes d’information devraient également permettre le développement d’outils d’orientation dynamique des personnes, en soutien des parcours de prises en charge. Ils favoriseraient une gestion centralisée et dynamique des listes d’attente, ce qui accélérerait l’orientation vers une solution d’accueil pour les personnes et permettrait d’avoir une connaissance exacte (et non faussée par les inscriptions multiples auprès des établissements) et en temps réel de la liste d’attente régionale et des situations sans solution. A cet égard, le projet mené en 2011 dans le cadre de l’appel à projet Emergence par le groupement de coopération sanitaire e-santé désormais élargi au secteur médico-social a pour ambition de procéder à un état des lieux des systèmes d’information utilisés dans les établissements médico-sociaux de la région. Il doit aboutir à un plan d’action visant à développer l’utilisation des systèmes d’information dans le secteur médico-social suivant trois axes : • Le développement de dossiers « résidents » concentrant les informations sociales et personnelles de la personne, en interface avec le dossier médical personnel et pouvant jouer le rôle de dossier de liaison entre les différents intervenants autour de la personne ; • Le développement de solutions personnes de l’offre disponible : coordination des acteurs tels que besoins et peuvent proposer des centralisée et dynamique ; • Enfin le développement de l’usage de la télémédecine pourrait progressivement intervenir dans les établissements médico-sociaux (téléconsultation, télé-expertise…). informatiques d’orientation pour rapprocher la demande des outils d’aide à la décision, ils devraient faciliter le rôle de des MDPH ou des MAIA, guichets uniques qui centralisent les solutions en regard et favoriser une gestion de liste d’attente faire évoluer l’offre médico-sociale en conséquence pour favoriser des parcours de prise en charge fluides et efficients Sous l’effet de l’évolution des besoins, l’offre médico-sociale doit s’adapter. Cet effort d’adaptation porte notamment sur les enjeux suivants : Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 7/147 • Une offre diversifiée et souple La diversité des situations des personnes en perte d’autonomie impose de rechercher une palette de solutions aussi large que possible pour permettre de répondre de façon souple à l’évolution des besoins. La priorité donnée au maintien à domicile et à l’insertion en milieu ordinaire de vie influe sur l’offre à mettre en place : davantage d’interventions à domicile comme le permettent les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), l’hospitalisation à domicile (HAD)… ; davantage de services d’accompagnement tels que les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile SESSAD, les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) qui offrent des prestations de soins et d’accompagnement éducatif et social permettant d’accompagner ces personnes dans leur quotidien (à domicile et en lien avec leurs activités quotidiennes à l’école, l’université…) … Cette priorité impose également d’entourer et d’aider les personnes qui permettent le maintien à domicile et l’insertion en milieu ordinaire, à savoir les familles ou aidants. Cela passe par le déploiement d’offres de prises en charge mixtes et alternées (accueil de jour, hébergement temporaire, semi-internat…) qui ménagent le maintien à domicile et le répit des familles. La souplesse et la disponibilité des solutions d’accueil doivent aussi permettre de répondre aux situations d’urgence quand une personne ne peut plus rester dans son environnement de vie parce que sa situation ou celle de l’un de ses proches se dégrade. • Une offre décloisonnée permettant la fluidité des parcours de prise en charge L’évolution des besoins (à domicile, puis d’hospitalisation, puis de retour à domicile…) et l’alternance des solutions proposées imposent de décloisonner les approches pour éviter les ruptures de prise en charge qui sont préjudiciables aux personnes et peuvent aggraver ou accélérer la perte d’autonomie. Le continuum entre la prévention, les soins, l’accompagnement médico-social doit être au cœur de la prise en charge de la personne, comme un triptyque indissociable en particulier pour les personnes âgées qui ont fréquemment, successivement ou simultanément, recours à ces divers types d’offre. L’articulation du sanitaire et du médico-social est un pré-requis à l’amélioration de la prise en charge. Le décloisonnement de l’offre est donc un objectif qui sous-tend l’ensemble de ce schéma pour permettre par exemple l’intervention de l’HAD dans les établissements médico-sociaux, pour expérimenter le développement d’équipes mobiles de soins, pour faciliter l’organisation des solutions d’aval à la sortie d’hospitalisation en préparant la sortie dès l’entrée, pour faire bénéficier en priorité les personnes en perte d’autonomie des actions de prévention et de promotion de la santé, pour amener les personnes souffrant d’addiction d’une démarche de réduction des risques à un parcours de soins accepté… L’élaboration de ce schéma s’est efforcée de respecter le principe de continuité de la prise en charge, en travaillant sur l’ensemble de la filière, sanitaire et médico-sociale. Ainsi les volets « personnes âgées » et « personnes souffrant d’addictions » couvrent-ils à la fois l’organisation sanitaire et la prise en charge médico-sociale. Comme indiqué supra, le développement des systèmes d’information partagés peut contribuer à la fluidité des parcours de prises en charge. En effet, il existe des outils de gestion dynamique des listes d’attente, d’orientation permettant de rapprocher la demande de l’offre en temps réel qui pourraient être généralisés progressivement dans la région. • Une offre territorialement équilibrée, entre le besoin de proximité et d’expertise dans la prise en charge L’enjeu de la couverture territoriale de l’offre médico-sociale est important mais complexe. Il doit répondre à deux objectifs qui peuvent parfois être incompatibles. L’offre médico-sociale doit en effet satisfaire un besoin de proximité (la priorité donnée au droit commun, à l’insertion en milieu de vie ordinaire, au maintien à domicile plaide pour une réponse au plus près de l’environnement habituel de vie de la personne et de sa famille) mais également un besoin d’expertise (la réponse à des besoins complexes, des handicaps rares conduit à devoir mobiliser des professionnels nombreux, pluri-disciplinaires et formés, des compétences pointues, des plateaux techniques étoffés) non disponibles en proximité. L’équilibre territorial de l’offre est une priorité. L’état des lieux du projet régional de santé a montré que la prise en charge médico-sociale pouvait encore souffrir d’inégalités territoriales avec des zones insuffisamment couvertes. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 8/147 Mais la réflexion sur la bonne répartition territoriale doit prendre en compte celle de la gradation de la prise en charge, ce qui conduit à distinguer l’offre qui doit être accessible en proximité par nécessité de fonctionnement, réponse à un besoin quotidien… de l’offre pour laquelle l’exigence de qualité, d’expertise, d’efficience est supérieure au besoin de proximité. Ainsi, les accueils de jour doivent-ils être organisés au plus près des familles pour éviter les temps et coûts de transport journaliers qui deviennent vite dissuasifs ; en revanche les structures d’hébergement temporaire, qui fonctionnent mieux lorsqu’elles ont une taille critique suffisante, peuvent desservir un territoire plus vaste. • une offre efficiente au service de la qualité de la prise en charge La qualité de la prise en charge est une priorité absolue : qualité, continuité et sécurité des soins, respect du projet de vie et bientraitance. La bientraitance se conçoit comme un engagement volontariste des professionnels dans l’amélioration continue de leurs pratiques dans un objectif de promotion du bien-être de l’usager et de respect de ses droits. Trois principes prioritaires fondent le socle de la politique de bientraitance qui doit être menée dans la région : le droit à l’information, le soulagement de la douleur, le respect de la dignité. Le dispositif d’évaluation interne et externe des établissements et services médico-sociaux, prévu par la loi n°2002-2 du 2 janvier 2002, offre un outil nouveau au service de l’amélioration de la qualité. Il s’inscrit dans le cadre du renouvellement des autorisations qui doit intervenir pour la grande majorité des structures er concernées au plus tard au 1 janvier 2017. Il a pour objet d’évaluer la qualité des prestations délivrées par les établissements en s’appuyant sur les recommandations de bonnes pratiques publiées par l’ANESM depuis 2008. Ce dispositif est une opportunité pour les établissements ; l’analyse de leurs pratiques et modes de fonctionnement dans le cadre de l’évaluation interne puis la confrontation de cette analyse au regard extérieur dans le cadre de l’évaluation externe permettront d’inscrire l’ensemble des établissements et services dans une dynamique d’amélioration constante de la qualité des pratiques et des prises en charge. La problématique de l’efficience, c’est-à-dire de la garantie d’une prise en charge de qualité et efficace au meilleur coût, est cruciale. L’offre médico-sociale a bénéficié au cours des dernières années et continue de bénéficier d’un effort conséquent de la solidarité nationale grâce à une hausse constante de l’ONDAM médico-social. Cette augmentation des moyens doit être accompagnée d’un effort de bonne gestion pour permettre une affectation efficace des ressources. Des marges de manœuvre existent pour rendre le système encore plus efficient et permettre le cas échéant des redéploiements au service de besoins nouveaux. La dispersion des moyens peut s’avérer inefficace. Le partage des pratiques, le rapprochement des structures qui n’atteignent pas la taille critique suffisante, la mutualisation des moyens, sont autant de pistes qu’il conviendra d’explorer pour mettre en œuvre ce schéma. La réflexion sur la « bonne » taille d’établissement qui réponde au besoin de proximité et d’humanité et en même temps permette de garantir une organisation des soins efficace et de qualité (enjeu de sécurité, de continuité des soins, la nuit notamment) est un élément important de ce schéma. Enfin, les outils visant à accompagner les établissements dans l’amélioration de leur performance seront développés, à l’instar du tableau de bord expérimenté par l’ANAP en 2011. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 9/147 Architecture du schéma : Le SROMS recouvre - - Trois volets thématiques consacrés à la prise en charge : - Des personnes âgées ; - Des enfants et adultes handicapés ; - Des populations soumises à des difficultés spécifiques, qu’elles souffrent d’addictions ou de précarité. Un volet transversal portant sur la qualité dans les établissements médico-sociaux. Les deux premiers volets feront l’objet d’une traduction en programme d’action via le programme interdépartemental d’accompagnement de la perte d’autonomie : le PRIAC est un outil de programmation financière et opérationnelle. Ce sera l’outil de régulation pour les appels à projet et les autorisations ainsi que de programmation des actions d’investissement. Actualisé chaque année en fonction des moyens nouveaux accordés par la solidarité nationale, il sera accompagné d’une feuille de route annuelle des actions que l’agence régionale de santé propose de programmer pour mettre en œuvre les orientations du schéma. Le troisième volet contient une première partie consacrée aux addictions. Il reprend et actualise les priorités et orientations définies dans le schéma régional médico-social d’addictologie 2009-2013. Ce volet du SROMS est déjà prescriptif d’un plan d’action plus détaillé que dans les deux autres volets, dans la mesure où il ne fera pas l’objet d’un programme d’application distinct. La partie destinée à la prise en charge des populations soumises à des difficultés spécifiques du fait de la précarité doit trouver pour sa part une déclinaison dans le cadre du programme d’accès à la prévention et aux soins (PRAPS). Le choix a été fait de renvoyer l’ensemble des orientations du volet précarité du SROMS dans ce PRAPS. Le dernier volet est commun aux trois précédents et porte sur les démarches qualité à mettre en œuvre dans le secteur médico-social. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 10/147 SROMS PRS Personnes âgées Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 11/147 A/ Personnes âgées A.1/ Rappel de l’état des lieux et des enjeux régionaux A.1/ 1 Rappel des faits marquants Une augmentation très forte du nombre de personnes âgées L’Alsace reste une région relativement jeune : la part des personnes âgées de 75 ans et plus représente 7,5% de la population totale, contre 8,7% en France Métropolitaine. Mais le vieillissement de la population conduira dans les prochaines années à une augmentation importante du nombre de personnes âgées, plus rapide que dans le reste de la France : d’après l’INSEE, entre 2008 et 2020, + 21,2% de personnes âgées de plus de 75 ans (+15,4% en France métropolitaine), +75,1% de personnes de plus de 85 ans (+60,6%). Cette évolution sera particulièrement marquée dans les zones de proximité de Saint-Louis (+31,5%), Molsheim-Schirmeck (+30,5%), Guebwiller (+29,2%), Altkirch (+28,5%) et Obernai-Sélestat (+27,7%). En 2008, les zones de proximité de Wissembourg, Saverne, Colmar, Mulhouse et Thann concentraient une part de personnes âgées de plus de 75 ans plus importante. Les projections montrent que cela devrait toujours être le cas à l’horizon 2020. Un taux de dépendance plutôt en diminution La part de bénéficiaires de l’APA est plus élevée en Alsace qu’en moyenne nationale. L’examen du nombre de bénéficiaires de l’APA fait apparaître une part de bénéficiaires de plus de 75 ans plus élevée dans le BasRhin qu’en France métropolitaine (23,8% contre 20,8% au 31 décembre 2009) et légèrement plus faible dans le Haut-Rhin (19,6%). En Alsace, 16 781 personnes âgées sont bénéficiaires de l’APA à domicile avec une proportion de bénéficiaires à domicile très dépendants (GIR 1 et 2) élevée : 25,3% et 27,5% contre 20,2% en France au 31 décembre 2009. Le nombre des personnes âgées dépendantes augmentera dans les prochaines années mais dans une proportion moindre que celle de la population âgée. Sous l’effet des progrès de la médecine et d’une meilleure prise en charge, ce qui se traduit par une altération plus tardive de l’état de santé ou de dépendance des personnes âgées, le nombre de dépendants augmente donc moins vite que le nombre total de personnes âgées. Alors qu’à l’horizon 2020 la hausse du nombre de personnes âgées de 60 ans et plus atteindrait 45%, la hausse du nombre de personnes dépendantes se limiterait à 23%. Cependant, les perspectives d’évolution de la dépendance font débat : selon le rapport Charpin sur les perspectives démographiques et financières de la dépendance (juin 2011), les indicateurs statistiques d’évolution de l’espérance de vie sans incapacité semblent faire apparaître une tendance moins favorable que par le passé. Ainsi, en faisant l’hypothèse de taux de dépendance par âge identiques sur la période 2005-2020, le nombre de dépendants augmenterait en Alsace de 64% au lieu de 23%. Une augmentation attendue des personnes souffrant d’Alzheimer La maladie d’Alzheimer, sa prévalence et son diagnostic au sein de la population âgée sont des enjeux majeurs dans la planification de la prise en charge de la dépendance. Les repères statistiques concernant la maladie d’Alzheimer ou apparentées et leur prévalence dans la population âgée sont relativement limités. Les dernières données régionales connues sur les ALD datent de 2009 et reconnaissent 6 244 personnes au titre de la maladie d’Alzheimer ou autres démences, dont 5 340 âgées de 75 ans et plus et 1 359 nouveaux cas. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 12/147 Ces chiffres sont amenés à augmenter, du fait d’une part de l’augmentation de la population âgée, et d’autre part de l’amélioration des méthodes de diagnostic et donc de reconnaissance d’une ALD. En appliquant l’étude PAQUID (1988-1999) qui évalue à 17,8% le taux de prévalence de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés parmi les personnes âgées de 75 ans et plus aux données de population de l’INSEE pour la région Alsace, il y aurait actuellement près de 25 000 personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentées dans la région. Le nombre de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et apparentées devrait progresser de près de 24% d’ici 2020 et dépasser 30 000. A.1/ 2 Enjeux de l’organisation de la prise en charge médico-sociale et sanitaire des personnes âgées dépendantes Une organisation en filière La prise en charge de la personne âgée dépendante fait appel, et c’est sa spécificité, aux compétences des secteurs sanitaire, hospitalier et ambulatoire, médico-social et même social. C’est la bonne articulation de ces différentes interventions, reflets des besoins évolutifs de la personne âgée gériatrique, qui est l’objectif central de la politique des pouvoirs publics. Plus que dans tout autre domaine du soin, l’organisation en filière est pertinente. La filière n’induit pas un parcours type de la personne âgée, elle répond au contraire aux besoins d’organiser, en proximité, l’accès à une offre de prise en charge diversifiée, adaptée aux besoins de soins et à la situation sociale de la personne. La notion de filière est d’abord d’un concept d’organisation hospitalière : la filière gériatrique hospitalière, définie par la circulaire n°DHOS/O2/2007/117 du 28 mars 2007 préconise l’organisation par zone de proximité. L’organisation de filières étendues à l’ensemble de l’offre, sanitaire et médico-sociale, destinée à prendre en charge les personnes âgées dépendantes au sein d’un territoire, est l’objectif central de ce schéma. Une des difficultés dans le fonctionnement de ces filières réside dans la multiplicité des structures, dont les champs d’intervention respectifs ne sont pas toujours explicites aux yeux des intervenants en santé eux même. La description des éléments constitutifs à l’échelle de la région de cette filière de prise en charge gériatrique a fait l’objet de développements dans l’état des lieux établi en décembre 2010, auquel il est renvoyé. Une organisation en cohérence avec les schémas gérontologiques départementaux Les départements ont une compétence essentielle dans l’organisation de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, compétence renforcée par la loi du 13 août 2004. Chef de file de l’action sociale, ils interviennent sur l’ensemble des aspects de la prise en charge sociale et médico-sociale des personnes âgées : information et orientation des personnes âgées et de leurs familles, prévention, évaluation des situations individuelles et attribution de l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA), coordination des interventions sociales médico-sociales à domicile, attribution de l’aide sociale départementale sous condition de ressources pour les personnes hébergées en établissement. Le département du Bas Rhin a adopté fin 2009 un schéma gérontologique couvrant la période 2009-2014. Le département du Haut-Rhin prépare la révision de son schéma gérontologique, le schéma actuel couvrant la période 2006- 2011. Le schéma régional a été élaboré en coordination avec les schémas départementaux. Les orientations concernant le développement de la connaissance des publics et des besoins, la prévention et la promotion de la santé pour retarder les effets de la dépendance, la priorité donnée au maintien à domicile et la poursuite du maillage du territoire et de la qualité de la prise en charge en établissements sont des orientations communes. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 13/147 A.1/ 3 Etat des lieux cartographique par zone de proximité Les cartes suivantes illustrent la répartition territoriale de l’offre de prise en charge des personnes âgées par zone de proximité. Elles reprennent les places financées au 31 décembre 2011 ainsi que les places anticipées au titre des années 2012 et 2013. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 14/147 Zone de proximité de Wissembourg FORCES / ATOUTS - Une offre importante en places d’EHPAD - Mise en place d’une MAIA couvrant les zones de proximité de Wissembourg et de Haguenau en 2011 POINTS DE VIGILANCE - Absence d’USLD - Accueil de jour sur un seul site - Un seul SSR - Peu d’hébergement temporaire 15 Zone de proximité de Haguenau FORCES / ATOUTS - Une couverture médico-sociale et sanitaire importante, y compris pour la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentées - Mise en place d’une MAIA couvrant les zones de proximité de Wissembourg et de Haguenau en 2011 POINTS DE VIGILANCE - Peu de capacité en hébergement temporaire et aucune structure organisée avec une taille critique suffisante, notamment pour les personnes âgées présentant une maladie d’Alzheimer ou apparentées - Nombre important d’EHPAD de petite taille - Une couverture suffisante en accueil de jour 16 Zone de proximité de Saverne FORCES / ATOUTS - Une offre diversifiée et bien repartie sur la zone de proximité POINTS DE VIGILANCE - Faible taux d’équipement en EHPAD - Absence d’hébergement temporaire pour personnes porteuses de la maladie d’Alzheimer ou apparentées - Couverture ambulatoire (SSIAD-CSI) incomplète - Une couverture insuffisante en accueil de jour 17 Zone de proximité de Strasbourg FORCES / ATOUTS - Une offre médico-sociale et sanitaire complète, y compris pour la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentées POINTS DE VIGILANCE - Beaucoup d’EHPAD de petite taille - Une capacité d’accueil en hébergement temporaire qui doit continuer à se structurer 18 Zone de proximité de Molsheim-Schirmeck FORCES / ATOUTS - Offre médico-sociale et sanitaire diversifiée et complète POINTS DE VIGILANCE - Une offre de prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentées inégalement répartie sur la zone de proximité (Vallée de la Bruche) 19 Zone de proximité d’Obernai-Sélestat FORCES / ATOUTS - Une offre médico-sociale et sanitaire importante y compris pour la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou apparentée POINTS DE VIGILANCE - Peu de places d’accueil de jour - De très nombreux EHPAD de petite taille - Couverture SSIAD incomplète - Un hébergement temporaire non structuré 20 Zone de proximité de Colmar FORCES / ATOUTS - Une offre de prise en charge en établissements médico-sociaux et sanitaires importante et complète, y compris pour la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentées - Une bonne couverture de la zone concernant la coordination et le maintien à domicile POINTS DE VIGILANCE - Une offre inégalement répartie, surtout pour la prise en charge des malades d’Alzheimer et apparentés. - De très nombreux EHPAD de petite taille 21 Zone de proximité de Guebwiller FORCES / ATOUTS - Une bonne offre de prise en charge médio-sociale et sanitaire et une bonne couverture de la zone concernant la coordination et le maintien à domicile POINTS DE VIGILANCE - Très peu d’offre dédiée à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentées - Peu d’hébergement temporaire, notamment Alzheimer - Une offre d’accueil de jour encore insuffisamment développé 22 Zone de proximité de Thann FORCES / ATOUTS - Une offre de prise en charge médio-sociale et sanitaire bien répartie POINTS DE VIGILANCE - Peu d’offre dédiée à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentées 23 Zone de proximité de Mulhouse FORCES / ATOUTS - Une offre globale sanitaire et médico-sociale diversifiée, notamment Alzheimer. POINTS DE VIGILANCE - Un taux d’équipement en places d’EHPAD relativement faible - Une offre très concentrée dans l’agglomération de Mulhouse, y compris pour la coordination et le maintien à domicile - Peu d’accueil de jour - Peu d’accueil en hébergement temporaire structuré 24 Zone de proximité d’Altkirch FORCES / ATOUTS - Une offre globale bien répartie POINTS DE VIGILANCE - Un taux d’équipement en places d’EHPAD faible, même lorsque l’ensemble des établissements financés aura ouvert - Pas d’hébergement temporaire dédié aux malades Alzheimer et apparentés 25 Zone de proximité de Saint Louis FORCES / ATOUTS - Une offre importante pour la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentées POINTS DE VIGILANCE - Offre très inégalement répartie géographiquement - Pas d’USLD - Pas d’hôpital de jour - Un faible taux d’équipement en places d’EHPAD, même lorsque l’ensemble des places financées seront installées 26 A.2/ Orientations du schéma Les orientations de ce schéma s’inscrivent en déclinaison des orientations nationales et de la priorité d’action n°6 du plan stratégique régional de santé (PSRS) qui a pour objectif de « favoriser l’autonomie des personnes âgées et permettre leur maintien à domicile ». La priorité est en effet donnée au maintien à domicile des personnes âgées autant et aussi longtemps que cela est possible compte tenu de la situation de la personne (état de santé, proximité de l’entourage, isolement social…). Il convient de rappeler que 89% de la population âgée de 75 ans et plus vit à domicile et cette proportion est encore de 49% à 95 ans. La prise en charge à son domicile d’une personne âgée en perte d’autonomie nécessite fréquemment la mobilisation d’un nombre important de services ainsi que de compétences multiples, sociales, médicosociales et sanitaires. Les politiques publiques doivent se fixer comme objectif de coordonner ces services et d’orienter la personne âgée, c’est l’objet de la coordination gérontologique ; ils doivent avoir également pour ligne d’action de faciliter la continuité de la prise en charge et prévenir les risques que font peser sur le maintien à domicile les accidents de santé affectant les personnes, notamment en cas d’hospitalisation. Les enjeux sont à la fois l’adaptation des soins, le maintien de l’autonomie de la personne en suppléant à ses incapacités mais aussi, fréquemment, l’aide financière à la personne pour faire face à ses besoins d’assistance. A.2/ 1 Organiser et structurer la coordination gérontologique sanitaire et médico-sociale cohérente sur l’ensemble du territoire régional La coordination des services répond à la multiplicité et la diversité des compétences potentiellement mobilisées pour assurer le maintien à domicile : une bonne coordination de prestataires multiples est d’ailleurs une condition de l’acceptation même par la personne âgée de l’intervention à son domicile de ces services. Ces moyens doivent évoluer avec la situation de la personne, en fonction notamment des événements intercurrents de soins ou de l’évolution concernant la situation de l’aidant. La réactivité de l’organisation, la capacité à mobiliser rapidement les différents services est un paramètre essentiel. Un objectif qui s’inscrit en cohérence avec les schémas gérontologiques départementaux ème - du Bas-Rhin (2009-2014) : 2 axe : information et coordination • Renforcer l’accès à l’information du public et de l’ensemble des professionnels du secteur, en s’appuyant sur le réseau des Clics et des ESPAS ; • Renforcer la concertation pluridisciplinaire pour les plus vulnérables et assurer la continuité de l’accompagnement social des personnes âgées, asseoir la fonction de référents locaux gérontologiques des ESPAS ; • Développer la collaboration entre le social et le sanitaire, notamment l’hôpital ; • Promouvoir l’action gérontologique du département auprès des professionnels de santé. ème - et du Haut-Rhin (2006-2011) : 7 axe : les réseaux et la coordination gérontologique • Inscrire en réseau les pôles gérontologiques dans chacun des 11 bassins de vie ; • Organiser la coordination de proximité, notamment entre le sanitaire et le social. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 27/147 A.2/ 1.1 Un maillage territorial dense, une coordination encore inaboutie La coordination gérontologique, dont la loi de décentralisation du 13 août 2004 a confié aux départements la compétence, a pour objectif de répondre aux besoins d’information, d’orientation et de coordination des prestations sociales et médico-sociales des personnes âgées et de leur famille et de les aider à faire valoir leurs droits sociaux, en particulier à l’APA. Le schéma ci-dessous illustre la diversité des intervenants dans la prise en charge globale de la dépendance. Source : Conseil Général du Bas Rhin L’organisation de la coordination gérontologique reflète en partie l’évolution des politiques publiques en la matière. Elle repose sur trois types de dispositifs : • Les deux départements sont dotés chacun de quatre CLIC (centres locaux d’information et de coordination) tous de niveau 3 (Circulaire DGAS/AVIE/CC du 18 mai 2001). Le département du Haut-Rhin a par ailleurs déployé 22 pôles gérontologiques qui exercent une mission de polyvalence de secteur auprès des personnes de plus de 60 ans (dépendance, accès à l’APA, précarité, accès au logement, accès aux droits, protection juridique). Le département du Bas-Rhin a mis en place, depuis 2004, six Espaces d’accueil Seniors (ESPAS), intégrés aux unités territoriales d’action médico-sociale (UTAMS), dont l’objet est l’information, l’orientation, l’accompagnement social des personnes âgées et la coordination des prestations. La gestion de l’APA dans le Bas-Rhin est mise en œuvre par l’équipe médico-social du service de l’autonomie des personnes âgées et personnes handicapées (SAPAH) ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 28/147 • Deuxième catégorie de dispositif, depuis trois ans, a été mis en place en Alsace un réseau de gérontologie, le Réseau Alsace Gérontologie (RAG), à l’initiative notamment des médecins gériatres alsaciens. Ce réseau a pour vocation de coordonner des interventions complexes à domicile. Cette coordination concerne principalement les soins, même si la prise en charge met en jeu le plus souvent également l’organisation des services à domicile. Le réseau intervient également à domicile en relais de l’intervention des unités mobiles de gériatrie. En l’absence à ce jour de convention formalisant les relations entre les réseaux et les services départementaux en charge de la coordination gérontolologique, les modalités de partenariat des conseils généraux avec le RAG ont fait l’objet d’un courrier de cadrage en 2010. Les services départementaux dans le cadre de leurs missions, proposent aux personnes âgées une orientation vers le RAG, si la situation de la personne nécessite une coordination sanitaire renforcée. Dans ces situations, l’intervention du réseau sanitaire vient soit compléter les actions mises en œuvre par les services des Conseils Généraux, soit prendre le relais des actions initiées ; • Dernier dispositif, le plus récent, les MAIA (maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer), mesure n° 4 du plan Alzheimer, consti tuent une étape supplémentaire dans la mise en œuvre d’une coordination gérontologique englobant le soin et les services à domicile, en s’appuyant sur trois systèmes : - Les tables (ou comités) de concertation qui sont des espaces collaboratifs, réunissant des acteurs identifiés qui sont représentés par les personnes ayant reçu une délégation formalisée. Elle met en jeu la co-responsabilité des décideurs et financeurs (table stratégique) et des responsables de services (table tactique) ; - Le guichet intégré, un mode d’organisation partagée entre tous les partenaires chargés de l’information, de l’orientation de la population et de la coordination sur le territoire ; - Les gestionnaires de cas, des professionnels formés à l’évaluation et à l’accompagnement de situations complexes (fonction qui renvoie à un maintien à domicile intensif). Et sur trois outils : - L’outil d’évaluation multidimensionnelle standardisée et validée des besoins des personnes âgées en perte d’autonomie ; - Le plan de service individualisé qui prend en compte, intègre et articule les différents plans existants (plan d’aides, plan de soins…) ; - Un système d’information partagé qui permet la circulation optimale de l’information entre les acteurs. En région Alsace, une MAIA couvre Mulhouse et le canton d’Illzach et doit voir son champ d’intervention prochainement élargi dans le territoire de santé N°4. Une MAIA est en cours d’installation dans le Bas-Rhin et couvrira les zones de proximité de Haguenau et Wissembourg. En accord avec les conseils généraux, les MAIA ont vocation à se développer dans les prochaines années pour couvrir progressivement l’ensemble du territoire et se substituer alors aux autres dispositifs de coordination pour éviter la superposition de plusieurs portes d’entrée. Ces différents dispositifs permettent d’ores et déjà, dans de nombreux cas, en relation avec les professionnels de santé de proximité ou les établissements de santé, d’organiser une prise en charge coordonnée des prestations au domicile de la personne. A.2/ 1.2 Coordonner les interventions à domicile, au plus près des personnes âgées L’objectif est de garantir que les besoins des personnes âgées, de leurs familles ou des professionnels de santé sont prises en compte dans l’ensemble de leur dimension, sanitaire et sociale. Parvenir à proposer sur l’ensemble du territoire cette complémentarité des prestations sanitaire et social est un objectif prioritaire pour l’Agence régionale de santé. Cet objectif s’inscrit en cohérence avec la réflexion menée dans le cadre notamment du débat national sur la dépendance. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 29/147 Renforcer l’expertise régionale dans la prise en charge des situations de soins complexes Le Réseau Alsace Gérontologie est le vecteur de cette expertise. Sa vocation est triple : • Il doit servir de relais ou d’appui aux professionnels de santé, médecin généraliste ou SSIAD en particulier, pour organiser des soins à domicile lorsque la situation de la personne devient complexe ; son rôle n’est pas exclusif des relations directes qu’ont les professionnels de santé avec notamment les assistantes sociales de secteur ; la mission du Réseau Alsace Gérontologie est à cet égard subsidiaire, il est un niveau de recours pour les professionnels de santé ainsi que pour les familles ; • Il doit intervenir, sur sollicitation des services sociaux des établissements de santé, pour la préparation de sorties vers le domicile pour des personnes âgées fragiles à risque de décompensation, ainsi que pour le suivi des conditions effectives de retour à domicile et la prévention des ré-hospitalisations ; • Il intervient à titre d’expert sur sollicitation des services des conseils généraux et des assistantes sociales, dans le cadre d’une gestion intégrée des demandes. Le réseau peut également porter des projets d’intérêt collectif pour améliorer l’efficacité des prises en charge, notamment l’organisation des formations pluridisciplinaires, la diffusion des bonnes pratiques et référentiels existants (cf. Cahier des Charges de la circulaire DHOS/02/03/UNCAM/2007/197 du 15 mai 2007 relative au référentiel d’organisation national des réseaux de santé « personnes âgées »). Le Réseau Alsace Gérontologie dispose actuellement de 9 antennes. Son champ d’action devra couvrir progressivement l’ensemble du territoire régional. Un renforcement de son expertise par un temps médical dédié doit être également envisagé. Ce temps médical n’a vocation à se substituer ni à l’expertise des médecins des équipes mobiles de gériatrie ou des hôpitaux de jour, qu’il peut solliciter, ni au rôle du médecin traitant dans sa fonction de « synthèse médicale » mais peut constituer une interface légitime dans l’échange avec les médecins de la filière gériatrique. Organiser la coordination des soins et des services à domicile sur l’ensemble du territoire régional Le Réseau Alsace Gérontologie doit faire partie d’une organisation plus globale de prise en charge des besoins des personnes âgées dans leur diversité. Le fonctionnement de la MAIA offre un modèle d’organisation intégrée entre partenaires mettant en œuvre des compétences différentes et complémentaires. Un tel dispositif ne peut être envisagé et progressivement étendu sur l’ensemble du territoire régional qu’avec le plein accord des conseils généraux et l’engagement conjoint des conseils généraux et de l’Agence Régionale de Santé. Dans le cadre du processus MAIA, cet engagement conjoint se concrétise par une implication forte des deux institutions dans : • La concertation stratégique, un partenariat formalisé fondé sur la co-responsabilité des acteurs et légitimant l’activité des gestionnaires de cas. • La construction d’un système d’information partagé et sa relation au dossier médical personnel. Au terme du schéma, l’objectif est de disposer, dans chaque zone de proximité ou groupe de zones d’un guichet intégré d’accueil, d’orientation et de coordination sociale, médico-sociale et sanitaire. Ce guichet prend en compte l’organisation de la coordination gérontologique déjà en place à l’initiative des conseils généraux, il ne constitue pas une structure supplémentaire mais une organisation intégrée des services à destination des personnes âgées dans une zone de proximité, facilitant leur orientation et leur prise en Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 30/147 charge. Ce guichet doit disposer de gestionnaires de cas, habilités à organiser la prise en charge des situations les plus complexes de maintien à domicile. Le nombre de cas relevant d’un gestionnaire est évalué en première approche à 11 % environ des dossiers d’APA ; le nombre de gestionnaires devra évoluer en fonction du besoin constaté. La taille du territoire sera à valider en cours de processus d’intégration. Elle dépend de la territorialité du porteur, des partenariats existants, de la densité des personnes âgées, du nombre de professionnels à mobiliser. La fonction stratégique est exercée à l’échelon départemental. En soutien de l’organisation de la coordination gérontologique sur le territoire, devra être mis en place un système d’information permettant le partage de cette information entre membres du guichet. A.2/ 2 Renforcer les capacités de prise en charge des personnes âgées à domicile Dans le cadre des crédits alloués en région pour organiser l’offre de prise en charge des personnes âgées, priorité sera donnée au développement des services favorisant le maintien à domicile. Un objectif qui s’inscrit en cohérence avec les schémas gérontologiques départementaux : ème - du Bas-Rhin (2009-2014) : 4 axe : maintien à domicile • Renforcer les dispositifs d’aide à domicile, en renforçant l’attractivité des métiers et la qualification des personnels des services d’aide à domicile, en soutenant l’action des aidants naturels, en instaurant un outil de coordination entre les intervenants au domicile des personnes ; • Promouvoir les modes d’accueil alternatifs, accueil de jour et hébergement temporaire, en améliorant l’information sur ces dispositifs, en expérimentant de nouvelles modalités d’accueil pour apporter une réponse adaptée à la diversité des besoins (dépendance légère, dépendance psychique etc..), en facilitant l’accès à l’accueil de jour par un partenariat avec les collectivités locales ; • Développer le recours à la domotique et mette les technologies de l’information au service des personnes âgées, en créant un support informatisé unique pour les professionnels intervenant à domicile et créant un site d’information permettant de fédérer l’offre de services sociaux et sanitaires disponibles sur un territoire de santé. ème - et du Haut-Rhin (2006-2011) : 2 axe : le soutien à domicile • Améliorer la qualité des interventions à domicile ; • Structurer l’intervention à domicile ; • Optimiser le fonctionnement de l’APA. A.2/ 2.1 Développer l’offre en SSIAD Continuer à faire progresser l’offre en SSIAD Le taux d’occupation moyen des SSIAD est élevé, de l’ordre de 95% selon les résultats d’une enquête menée par l’agence régionale de santé entre janvier et décembre 2010. Le taux d’équipement en places de SSIAD est relativement hétérogène selon la zone de proximité. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 31/147 Code ZP Nom ZP Places SSIAD installées Population de 75 ans et plus en 2011 Taux d’équipement en places de SSIAD pour 1 000 personnes de 75 ans et plus en 2011 1 Wissembourg 135 4 790 28,2 2 Haguenau 173 13 876 12,5 3 Saverne 210 10 735 19,6 4 Strasbourg 483 35 124 13,8 5 Molsheim-Schirmeck 81 8 993 9 6 Obernai-Sélestat 144 11 950 12,1 7 Colmar 310 17 868 17,4 8 Guebwiller 135 5 905 22,9 9 Thann 172 5 958 28,9 10 Mulhouse 344 22 931 15 11 Altkirch 159 5 259 30 12 Saint-Louis 82 4 836 17 Total Bas-Rhin 1226 85 468 14,3 Total Haut-Rhin 1202 62 757 19,2 Total Alsace 2428 148 225 16,4 Mais cette donne brute doit être pondérée par la prise en compte de l’offre en soins infirmiers, infirmiers libéraux et centres de soins infirmiers. La prise en charge en SSIAD, l’intervention des infirmiers à domicile, libéraux ou en centres de soins infirmiers sont et doivent rester complémentaires : • Le champ d’intervention privilégié des infirmiers à domicile, dans le cadre d’un SSIAD ou de façon autonome en exécution d’une prescription médicale, est la réalisation d’actes techniques (côtés AMI). L’importance de la part des AMI dans la pratique infirmière (actuellement 75% en moyenne en Alsace en 2010) est un indicateur pertinent de la bonne structuration de l’offre, les soins de nursing doivent demeurer minoritaire ; un déséquilibre de l’activité sur un territoire doit susciter des mesures notamment d’information pour dissuader l’installation de nouveaux professionnels ; • Le déploiement des SSIAD doit tenir compte de l’environnement en infirmiers à domicile. L’installation des infirmiers libéraux est en particulier soumise à régulation dans le cadre des dispositions conventionnelles négociées avec l’assurance maladie ; en application de l’accord intervenu fin juin 2011, les zones considérés comme très sous dotées sont peu nombreuses en Alsace Ces zones ne pourront donner lieu à extension de capacité des SSIAD. L’offre en SSIAD paraît compenser dans certains cas un déficit relatif d’offre en soins infirmiers. Cela semble être le cas notamment au sud de la région (zone de proximité d’Altkirch, et Thann/ Cernay), en Alsace Bossue, dans la zone de Villé et le Kochersberg. Dans d’autres parties du territoire régional en revanche, la densité pour les deux offres est parfois : • Faible, pour Saint-Louis, Ensisheim et Neuf-Brisach ; • Forte, pour les zones de Wissembourg et Haguenau, qui sont notamment fortement dotées en capacités de prise en charge infirmiers à domicile libéraux et Centre de soins infirmiers (CSI). Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 32/147 L’évolution de l’offre en SSIAD doit se fixer comme objectif : • De couvrir les rares secteurs dépourvus de SSIAD (vallée de Villé) ; • De renforcer l’offre dans les zones déficitaires, notamment lorsque l’offre en soins infirmiers à domicile (infirmiers libéraux et centres de soins infirmiers) est relativement faible. Sous ce double critère, ressortent plus particulièrement les secteurs d’Ensisheim, de Munster, d’Obernai et de Sélestat. La planification de l’offre à un niveau de proximité aussi fin est complexe. Il n’est pas envisagé comme priorité de recenser en continu et de façon centralisée les besoins en attente. Toutefois, une enquête simplifiée, menée tous les semestres ou tous les ans, relative aux personnes prises en charge, aux demandes en attente et le cas échéant aux solutions alternatives trouvées, pourrait donner un éclairage régulièrement actualisé sur l’état de la demande au regard de l’offre. Les conseils généraux seront associés à cette enquête, afin de croiser les résultats avec les indicateurs relatifs à l’APA et l’activité des services à domicile L’on peut estimer par ailleurs que les opérateurs eux-mêmes sont à ce niveau de proximité meilleurs juges de la nécessité d’un accroissement de l’offre pour répondre à la demande. Les appels à projet concernant les SSIAD pourront être ainsi lancés par territoire de santé ou sur l’ensemble de la région, sans ciblage d’un secteur particulier. Structurer l’offre existante pour une meilleure continuité de prise en charge La structuration de l’offre en SSIAD est le résultat d’un développement progressif sur près de 30 ans. En 2011 près d’un SSIAD sur deux (48,2%) dispose de moins de 40 places. La taille des 54 SSIAD de la région s’échelonne de 20 à 120 places ; trois SSIAD ont plus de 100 places autorisées. Nombre de places Nombre de SSIAD % 100 places et plus 3 5,6 60 à 99 places 8 14,8 50 à 59 places 9 16,7 40 à 49 places 8 14,8 30 à 39 places 13 24,1 20 à 29 places 13 24 La situation alsacienne ne se distingue pas nettement de la situation nationale : 63% des SSIAD comptent entre 20 et 49 places (56% au niveau national). L’Alsace ne comporte pas de SSIAD de moins de 20 places (7% au niveau national) et peu de SSIAD de plus de 100 places (5,5% contre 8% au niveau national) La taille des structures n’a pas de lien causal avec la qualité de la prise en charge et des soins fournis. Mais une taille minimale présente des avantages certains : • Continuité des soins plus facilement assurée lorsque les ressources en personnel sont plus importantes ; • Capacité à répondre à la demande plus forte si le SSIAD gère davantage de places ; • Pérennisation de la structure associative porteuse. Le coût de fonctionnement par place est par ailleurs inversement proportionnel à la taille de la structure, situation qui met les SSIAD de petite taille en difficulté. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 33/147 Il découle de ces constats qu’une taille de 60 places apparaît comme une taille minimale souhaitable pour optimiser le fonctionnement d’une structure. Aujourd’hui seulement 1 SSIAD sur 5 dispose de plus de 60 places dans la région. Cette taille peut être atteinte par augmentation de la capacité du SSIAD, en fonction des besoins, ou par regroupement, de préférence entre SSIAD contigus. A la taille relativement réduite des SSIAD, s’ajoute la multiplicité des opérateurs : 77 % des entités qui gèrent les SSIAD de la région sont des associations. 12 sont des services annexes d’établissements de santé. Un opérateur gère 10 SSIAD, deux autres 2 SSIAD chacun ; les autres SSIAD sont gérés par des opérateurs chaque fois distincts. Les regroupements géographiques préconisés ne sont pas exclusifs d’autres formes de regroupement sur une base plus large à des fins de gestion mutualisée de certaines fonctions ou certains postes de dépenses et d’échanges professionnels, à l’instar de l’organisation mise en place dans le Haut Rhin (SSIAD+). Enfin, les périmètres géographiques d’intervention des SSIAD ayant été constitués sur une base historique, il est pertinent d’engager sur leur cohérence ; cette réflexion, concertée, doit prendre compte prioritairement la cohérence de l’organisation des soins, la viabilité de la structure et la cohérence avec les secteurs d’intervention d’autres partenaires du soin à domicile. A.2/ 2.2 Développer l’offre en accueil de jour Le développement de l’accueil de jour répond à une évolution des besoins des personnes âgées et de leur entourage. La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés ont un retentissement fort sur les aidants, le maintien à leur domicile des personnes qui en sont atteintes suppose que les aidants disposent de structures de répit, qui à la fois permettent un travail avec la personne atteinte et offre à l’aidant un repos. Le développement de l’accueil de jour devra viser prioritairement les zones de proximité où cette offre est relativement plus faible, à savoir les zones d’Obernai-Sélestat et celle de Mulhouse, en veillant à inscrire ces structures dans un réseau d’adressage (hôpital de jour, pôles gérontologiques, Espas, etc.). L’accueil de jour doit être une offre de proximité. En dépit de l’évolution du montant du forfait transport, l’éloignement du site d’implantation de l’accueil de jour peut être un frein à sa fréquentation ; or, de nombreuses zones ne proposent des places que dans une ou deux communes. C’est le cas notamment de Wissembourg, Saverne, Molsheim-Schirmeck, Thann ou Saint Louis. A l’intérieur d’une zone de proximité, doivent donc être privilégiés les projets qui assurent un maillage satisfaisant du territoire. Les dispositions réglementaires commandent que les accueils de jour disposent au minimum de six places lorsqu’ils sont rattachés à un EHPAD et 10 places lorsqu’ils sont autonomes. Cette prescription est presque satisfaite en région Alsace puisque seuls 3 accueils de jour installés ne répondent pas à cette règle. Trois accueils de jour à installer ont également moins de 6 places. La régularisation des capacités des accueils de jour devra se faire soit par extension éventuellement dans le cadre d’un appel à projet à venir (plusieurs structures concernées sont sur la zone de proximité de Mulhouse), soit par transfert d’activité vers une autre structure d’autant que les petites structures ont des difficultés à respecter leurs missions en raison de leur taille. A.2/ 2.3 Structurer l’accueil en hébergement temporaire Le développement de l’hébergement temporaire répond à la même évolution des besoins que l’accueil de jour et constitue également une solution de répit pour les aidants de personnes fortement dépendantes prises en charge à domicile. Les places sont dispersées entre établissement et servent fréquemment de sas à l’entrée en institution. 50% des 74 établissements qui proposent des places d’hébergement temporaire proposent une ou deux places seulement, 34% trois ou quatre places. Seuls sept établissements proposent de cinq à neuf places et cinq seulement, situés dans les zones de proximité de Strasbourg et Colmar, plus de dix places. Un nombre trop faible de places ne permet pas une structuration de l’offre pour répondre aux besoins spécifiques de l’hébergement temporaire, à la fois en termes de projet de vie, d’organisation et de gestion, qui fait appel à des compétences très différentes de celles d’un EHPAD compte tenu du taux de rotation très important des personnes accueillies. Il ne permet pas non plus à l’offre de services d’être identifiée par la population. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 34/147 Le résultat est souvent un taux d’occupation faible. A contrario, des projets avec une masse critique importante, fondés sur un projet d’accueil propre à ce mode d’hébergement, se sont révélés pertinents, avec des taux d’occupation supérieurs à 85% alors que les taux d’occupation des places d’hébergement temporaire sont d’ordinaire nettement plus faibles. Dans ces conditions, sera privilégiée la création de structures d’hébergement temporaire dotées d’un projet de service autonome et disposant d’une taille critique minimale, d’au moins dix places. Cette configuration devra également permettre la prise en charge des personnes lourdement dépendantes. Certaines de ces structures seront totalement dédiées aux personnes présentant une maladie d’Alzheimer ou apparentée. Ces unités devront être dotées de moyens en rapport avec la population accueillie et de personnels expérimentés. Il n’est par ailleurs pas recommandé de répartir quelques places d’hébergement temporaire dans des UVP, l’équilibre de ces dernières serait systématiquement bouleversé du fait de la rotation des résidents en hébergement temporaire. Seront privilégiées des zones dont le taux d’équipement est relativement plus faible et qui ne disposent pas déjà d’une structure d’accueil de cette capacité, comme Haguenau, Saint Louis, Thann et Mulhouse. Une implantation dans une zone urbaine ou à proximité d’une zone urbaine relativement importante semble également un facteur facilitant. D’ailleurs, pour l’hébergement temporaire, le besoin de proximité est moindre puisqu’il est censé répondre à un besoin ponctuel. La démarche d’extension de ce type d’équipement doit être toutefois progressive et prendre en compte d’une part les structures existantes de façon à ne pas en déséquilibrer l’économie, d’autre part la nécessité d’asseoir le projet sur un réseau d’adressage fort (médecin généraliste, SSIAD, EHPAD, services à domicile, pôles gérontologiques, Espas…). Les structures d’hébergement temporaire doivent avoir établi avec les opérateurs du soin et de la prise en charge à domicile un dispositif particulier de préparation du retour à domicile. Une fois créés ou structurés les services d’hébergement temporaire de 10 places minimum, prioritairement adossés à des EHPAD, par extension de places existantes ou création nette, les actuelles places isolées pourront être au cas par cas transformées en places d’hébergement complet. Les conditions d’accueil en hébergement temporaire doivent être souples, pour permettre un accueil d’urgence dans certaines situations de crise à domicile (cf. 3..4 infra). Une gestion centralisée des places permettrait une meilleure réactivité et optimiserait l’occupation des places. Les conditions d’attribution de l’APA sont également un facteur important pour favoriser l’accès effectif des familles à l’hébergement temporaire. A.2/ 2.4 Engager la réflexion concernant l’accueil de nuit La déambulation nocturne et l’inversion du rythme jour-nuit accentuent les difficultés de prise en charge des malades et sont source d’épuisement des aidants. L’institutionnalisation en urgence intervient souvent lors d’une aggravation brutale de la maladie, lorsque la gestion la nuit devient trop difficile ou impossible pour l’aidant. A ce jour, des rondes de nuit sont organisées, par exemple dans le cadre de service comme Sélenné (cf. 3.1 infra). Il conviendrait d’évaluer ce dispositif en dégageant des pistes de réflexion sur la prise en charge nocturne : renfort des rondes, mise en place d’accueils nocturnes… A.2/ 2.5 Développer les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) intervenant à domicile Le Plan Alzheimer 2008-2012 (mesure 6) prévoit l’organisation d’une prise en charge non médicamenteuse et adaptée à domicile. Cette prise en charge individualisée doit s’inscrire dans un projet de soins et d’accompagnement, être pratiquée par un personnel formé et mobiliser des compétences pluridisciplinaires. Cette équipe de professionnels est composée d’assistants de soins en gérontologie, de psychomotriciens ou d’ergothérapeute. Les interventions ont pour objectifs le maintien des capacités restantes par l’apprentissage de stratégies de compensation, l’amélioration de la relation patient-aidant et une adaptation de l’environnement. La prestation dite de soins de réhabilitation et d’accompagnement dispensée dans le cadre de cette intervention est réalisée sur prescription médicale et comporte 12 à 15 séances de réhabilitation pour maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 35/147 Les expériences étrangères ont démontré l’intérêt d’un ensemble de 10 à 15 séances sur une période de trois mois maximum. Cette thérapie a montré des effets bénéfiques à un stade précoce ou modérément sévère de la maladie d’Alzheimer Il existe actuellement une équipe par territoire de santé : deux sont opérationnelles depuis 2010 et deux ont été créées en 2011. Appuyée sur des SSIAD de 60 places au moins, cette offre pourra être développée pour couvrir progressivement, sur la durée du schéma, l’ensemble des zones de proximité. A.2/ 2.6 Aider les aidants L’aide apportée par les aidants « naturels », familiaux le plus souvent, est une condition déterminante du maintien effectif à domicile de personnes âgées dépendantes. On estime que 60% de l’aide apportée relève des seuls aidants familiaux. A contrario l’isolement social est un facteur favorisant fortement l’orientation en institution. L’isolement, le manque d’information et le poids psychologique sont d’autant de facteurs pouvant mettre en difficulté ces aidants naturel, qui au-delà du risque d’épuisement peuvent affecter la qualité de prise en charge elle-même. Le développement de la malade d’Alzheimer et des maladies apparentées a mis en évidence à la fois le rôle des aidants et la nécessité d’un soutien destiné d’une part à leur permettre de prendre en charge efficacement leur proche et d’autre part à leur procurer des solutions de répit. La politique d’aide aux aidants peut revêtir des formes diverses : réunions d’information et de formation, rencontres d’échanges, groupes de parole et de soutien psychologique, solutions de répit. Les formules de répit peuvent concernées diverses prestations, telles que la garde à domicile de nuit, l’accueil de nuit ou de jour, le répit à domicile, les activités sociales, de loisirs, artistiques ou culturelles, les séjours de vacances etc. Il s’agit d’une politique d’actions de proximité La politique à l’égard des aidants engage les pouvoirs publics au-delà de la sphère sanitaire et médicosociale conduite par l’Etat ; elle donne lieu à des actions conduites en particulier par les Conseils Généraux, en lien avec les organismes de sécurité (RG, MSA, CRAM….), les caisses de retraite (CRAV), les caisses complémentaires de retraites (ARRCO, AGIRC..), les associations de familles des malades (Alsace Alzheimer par exemple), etc. Depuis 2005, le Conseil Général du Bas-Rhin s’est pleinement inscrit dans la démarche de soutien d’aide aux aidants, au travers de son plan d’actions en faveur des personnes âgées 2004-2008. Il pilote la coordination départementale de l’ensemble des acteurs intervenant sur le champ de l’aide aux aidants. A ce titre, un comité de pilotage départemental, associant la CRAM Alsace Moselle, la MSA d’Alsace, la CRAV, le GIP Alsace Gérontologie Formation, le comité Alsace des Institutions de retraite complémentaire AGIRC ARRCO, est conduit par le Conseil Général du Bas-Rhin. Par ailleurs, le Conseil Général du Bas Rhin est lui-même porteur de projets et a, depuis 2005, confié aux ESPAS (Espaces d’Accueil Seniors) la mission d’initier puis de pérenniser des actions d’aide aux aidants sur leurs territoires de compétence. Le Conseil Général du Haut-Rhin s’inscrit dans la démarche de soutien d’aide aux aidants de manière collective à divers niveaux par : • • • L’attribution des subventions aux acteurs locaux (CLIC, Alsace Alzheimer…) pour mener chaque année des actions sur une ou deux territoires donnés dans le cadre du fond d‘action gérontologique ; Le soutien logistique de mise en œuvre des actions d’aides aux aidants ; Le financement des actions ponctuelles directement aux psychologues pouvant animés des groupes de paroles en direction des aidants des personnes âgées. Apporter un soutien accru aux aidants familiaux constitue également un axe fort du plan Alzheimer et maladies apparentées (2008-2012). L’entourage de la personne malade doit pouvoir accéder à une palette large, diversifiée et combinée d’offres de répit et d’accompagnement ainsi qu’à des formations. Dans cette perspective, l’axe 1 « améliorer la qualité de vie des malades et des aidants » du plan prévoit notamment grâce à différentes mesures : Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 36/147 • La mesure n°1 « développement et diversification d es structures de répit » a pour objectif de développer des places d’accueil de jour et d’hébergement temporaire (cf. supra) ainsi que des plateformes d’accompagnement et de répit. La région Alsace doit mettre en place à l’horizon 2012, trois plateformes de répit conformément à la circulaire du 30 juin 2011 relative à la mise en œuvre des mesures médico-sociales du plan Alzheimer ; • La mesure n° 2 « consolidation des droits et de la formation des aidants » prend la forme du financement de groupes de paroles et de soutien psychologiques des aidants et d’actions d’information et de formation à la compréhension de la maladie d’Alzheimer et son évolution. Cette formation doit être coordonnée avec les actions menées par les conseils généraux. Une attention particulière doit être portée à la prise en charge des personnes malades pendant la formation des aidants. La communication sur ces actions doit être large et prendre appui notamment sur les structures d’accueil de jour ou temporaire, de façon à toucher le plus large public possible. Enfin, un accompagnement individualisé doit pouvoir être proposé dans certains cas, de façon proactive lorsque l’aidant ne fait pas spontanément la démarche ; • La mesure n°3 concerne l’« amélioration du suivi s anitaire des aidants naturels ». Conformément aux orientations du plan stratégique régional de santé dans sa priorité n°6 « favoriser l’autonomie des personnes âgées et permettre leur maintien à domicile », le développement de l’aide aux aidants fait partie des priorités de l’Agence régionale de santé sous trois aspects : • • • améliorer l’information des aidants ; développer une palette d’offre complète pour les aidants conjuguant les dispositifs de soutien et des solutions de répits adaptées ; Mieux repérer les aidants et prévenir leur épuisement. A.2/ 2.7 Mettre les nouvelles technologies de l’information au service du maintien à domicile En cohérence avec les initiatives prises par les collectivités départementales, l’utilisation des nouvelles technologies sera favorisée, dans le champ du soin, pour contribuer au maintien à domicile. L’accès effectif au DMP à domicile est un champ privilégié de travail (cf. 3.6. infra). A.2/ 3 Garantir la continuité de prise en charge des personnes âgées L’organisation de la prise en charge doit permettre de garantir la continuité des soins et de limiter les transferts ; elle vise aussi à favoriser le maintien à domicile et, lorsque la prise en charge en établissement est nécessaire, à permettre le maintien au sein de la même institution jusqu’au décès si cela correspond au choix de la personne. A.2/ 3.1 Favoriser une bonne articulation des soins infirmiers à domicile et des services à domicile La prise en charge à domicile des personnes les plus lourdement dépendantes nécessite le plus fréquemment de mobiliser de façon coordonnée soins infirmiers (SSIAD, Centres de soins infirmiers, infirmiers libéraux) et services à domicile (SAD) ; les plans d’aide de l’APA prévoient les interventions complémentaires, simultanées ou réparties dans la journée, des deux catégories de prestations. Les interventions coordonnées sont facilitées par l’abondance de l’offre de service d’aide à domicile en région Alsace et par le niveau de professionnalisation élevé de certaines structures d’aide à domicile. Si les champs d’intervention respectifs sont a priori clairs, les conditions effectives d’engagement varient selon le contenu des plans APA et la disponibilité effective des services et peuvent se traduire par un glissement des tâches. Il est donc majeur d’accorder les interventions respectives des services. Plusieurs options sont possibles pour contribuer à une bonne articulation entre ces services : regroupement de services relevant d’un même gestionnaire (type SPASAD) ; conventionnement entre chaque SSIAD et le ou les services à domicile actifs dans sa zone d’intervention. Ces regroupements ou ces conventionnements devront se réaliser dans un cadre validé par l’ARS et le Conseil Général. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 37/147 Assurer la couverture des soins le week-end et les jours fériés Les services organisent l’intervention le week-end et jours fériés selon le nombre d’aides soignantes en place. L’ensemble des personnes prises en charge à domicile ne nécessitent pas un passage 7 jours sur 7 et les familles prennent également en parie le relais. Le besoin concerne les patients très dépendants (les personnes en Gir 1 ou 2 représentent 43% des bénéficiaires de SSIAD) qui nécessitent des soins de nursing continus et les personnes âgées socialement isolées. Lorsque les SSIAD ne sont pas en mesure d’assurer cette prestation, les infirmiers à domicile compensent l’absence du personnel du SSIAD. Dans des cas semble t il relativement peu fréquents, les AVS suppléent à l’absence d’intervention du SSIAD. Avec l’accroissement de la dépendance des personnes prises en charge et des situations de soins plus complexes, les besoins d’interventions augmentent le week-end et jours fériés. Ce besoin de continuité des soins doit pouvoir être assuré par les SSIAD en première intention. Une attention particulière sera apportée au plan budgétaire par l’agence régionale de santé à ce que le coût pour les SSIAD de la charge en soins infirmiers ne soit pas dissuasif de la prise en charge de patients lourds. Par ailleurs, l’emploi d’une infirmière salariée peut améliorer la capacité du SSIAD à répondre à une demande importante de soins. Cette option doit être étudiée au cas par cas et ne peut être proposée comme une solution générale. La continuité de soins la nuit : une voie éventuellement expérimentale Les interventions des SSIAD sont programmées entre 6h30 et 21 h selon les services. Le plus souvent en pratique on note des horaires de 7h à 19h. Il n’y a pas de permanence téléphonique après les heures de travail du personnel soignant le soir, mais en règle générale un répondeur ou un transfert d’appel permet de laisser un message qui sera consulté le lendemain par le personnel du SSIAD. Chaque service dispose par ailleurs d’une procédure d’urgence identifiée dans le dossier chevet du patient à son domicile, comportant les numéros d’appel à joindre en cas d’urgence : Centre 15, médecin traitant pour les urgences médicales et infirmière à domicile, infirmière coordinatrice du SSIAD pour des problèmes liés aux soins. Une couverture la nuit n’est pas finançable dans les conditions actuelles et ne ressort pas comme un besoin prioritaire : les besoins identifiés portent davantage sur des gardes de nuit, d’ores et déjà organisées sur une partie du territoire régional (intervention d’une AVS du dispositif des gardes itinérantes FANAL dans le HautRhin et SELENEE dans le périmètre de la communauté urbaine de Strasbourg). Les soins palliatifs, qui nécessitent une continuité de soins la nuit, sont organisés par les équipes mobiles, en lien préférentiellement avec l’HAD et par les professionnels libéraux : l’existence d’une astreinte téléphonique dans le cadre d’un réseau organisé est essentielle. Il existe des services de SSIAD sur le territoire national fonctionnant 24h/24, dans le cadre des financements spécifiques. Une expérimentation pourra être envisagée en région en cas de besoin avéré pour certains profils de patients. A.2/ 3.2 Faciliter la continuité des prises en charge en cas d’intervention de l’hospitalisation à domicile SSIAD et structures d’HAD interviennent fréquemment de façon successive dans une même séquence de soins. La collaboration entre structures d’HAD et SSIAD, prévue dans le cadre de conventions relais, permet alors d’assurer la continuité des soins. Il apparaît intéressant d’autoriser cette coopération dans le cadre même de la prestation d’HAD. En effet, les structures d’HAD couvrent en Alsace des territoires étendus et peuvent avoir des difficultés à assurer les soins de nursing dans les zones distantes de leur base, alors que les SSIAD couvrent la quasi-totalité du territoire. Par ailleurs, le passage d’une prise en charge à une autre s’accompagne d’un changement des équipes de soins qui peut être perturbant pour les personnes prises en charge. Dans ces conditions, il semble pertinent d’autoriser les SSIAD à délivrer pour le compte de la structure d’HAD des prestations de nursing, à l’image du dispositif existant dans le Haut Rhin. Les relations entre SSIAD et HAD dans le Haut-Rhin sont à l’heure actuelle gérées dans le cadre d’une convention qui permet au SSIAD d’assurer des soins de base à un patient nécessitant un passage en HAD. Le SSIAD intervient pour le compte de l’HAD. Ce dernier se voit facturer les interventions du SSIAD de façon forfaitaire. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 38/147 Ce dispositif sera étendu à l’ensemble de la région, dans un cadre validé par l’agence régionale de santé quant au financement et au régime des autorisations. A.2/ 3.3 Préparer l’entrée et la sortie de l’hospitalisation Les périodes d’hospitalisation sont des périodes potentielles de rupture pour les personnes âgées ; elles peuvent être suivies, si l’évolution de l’état de santé de la personne qui a motivé l’hospitalisation le justifie, par une réorientation vers une prise en charge en institution, EHPAD ou USLD. Lorsque le retour à domicile est possible, il doit être préparé de façon à ce que l’environnement et les prestations de services et de soins à domicile soient adaptés aux besoins de la personne et de façon à éviter les ré-hospitalisations prématurées. La mise en place d’un guichet intégré dans le cadre de la MAIA pourra aisément s’inscrire dans cette démarche. Les établissements de santé ont la responsabilité première de l’organisation du retour à domicile des personnes qu’ils ont accueillies. S’il apparaît que les services de gériatrie ont intégré la nécessité de préparer les conditions d’accueil en aval lorsque cet aval est le domicile, cela n’est pas vrai des services de spécialités, alors même que les personnes âgées de plus de 75 ans représentent une part importante (31%) des séjours en médecine et chirurgie. Conformément aux orientations du plan stratégique régional de santé, chaque établissement hospitalier devra se doter d’un plan d’action d’amélioration des conditions d’admission et de sortie des personnes âgés dépendantes, vers le domicile mais également vers les EHPAD. Ce plan d’action, dont la mise en œuvre et le suivi donneront lieu à contractualisation avec l’Agence régionale de santé et qui peut s’appuyer sur les bonnes pratiques d’organisation d’ores et déjà mises en œuvre dans des établissements de santé de la région, devra se fixer quatre objectifs : • Eviter autant que faire se peut l’hospitalisation et notamment le passage aux urgences, ou minimiser lorsque ce n’est pas possible le temps d’attente aux urgences ; l’un des outils peut être la mise en place d’une ligne d’expertise téléphonique (cf. 7 infra), • Préparer l’hospitalisation de la personne en amont ou, en cas d’admission en urgence, accompagner l’admission - Dans tous les cas (urgence ou hospitalisation programmée), par un contact systématique avec le médecin traitant et l’envoi d’une fiche de liaison ou d’alerte par les professionnels de l’aide et du soin à domicile vers les hôpitaux. Ce document présente la situation du patients, les différents professionnels médico-sociaux concernés et leur mode d’intervention et les problématiques particulières à prendre en compte, ainsi que les coordonnées de la personne à l’origine du signalement, avec laquelle il y aura lieu de préparer ultérieurement la sortie ; - Dans certaines situations complexes mettant en difficulté le retour à domicile : o patient isolé non suivi par un médecin traitant et non connu par aucun circuit de soins ou d’aide sociale ; o patient suivi uniquement par un médecin traitant et connu d’aucun circuit de soins ou d’aide sociale ; o dépendance lourde compromettant le retour à domicile du fait de l’environnement. Le service social de l’hôpital recherche dès l’entrée le lien avec l’équipe mobile de gériatrie, pour établir un bilan médico-psycho-social, ou avec le RAG ou le gestionnaire de cas de la MAIA pour préparer la sortie. - En hospitalisation programmée ou « réglée », par la remise préalable au patient d’un formulaire recueillant des éléments concernant sa situation familiale, son entourage, son mode de vie et les aides dont il dispose ou dont il aura besoin, de manière à repérer les points de vulnérabilité et à en anticiper la prise en compte Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 39/147 • • Préparer la sortie de la personne dès son admission : - Par la mise en place de procédures et protocoles institutionnels : définition des étapes et liste des activités à conduire, des rôles et responsabilités de chacun, repérage des situations sensibles ou problématiques ; - Par l’élaboration et mise à disposition d’outils informatifs spécifiques pour le patient et son entourage ; - Par la sollicitation si besoin de l’équipe mobile de gériatrie pour une évaluation pluridisciplinaire et proposition d’un plan d’aide et d’aménagement du domicile. Au moment de la sortie, assurer la continuité des soins par : - La communication aux professionnels concernés, y compris le médecin traitant, des éléments nécessaires à la continuité de la prise en charge : lettre de sortie, fiche de liaison soignante, fiche de liaison sociale… - La mise en place d’une coordination dans les situations complexes ou d’une possibilité de retour d’information, passant au besoin par des réunions de transmissions ou de synthèse au sein des unités, avec une participation des professionnels acteurs du maintien à domicile (cf. supra); l’Equipe Mobile Gériatrique et/ou le Réseau Alsace gérontologie pourront être chargés de préparer et/ou d’accompagner certaines sorties d’hospitalisation de patients complexes, pour lesquels il s’assurera de l’effectivité et de la pertinence des mesures de retour à domicile prescrites ; - La mise en œuvre d’un questionnaire de satisfaction et incidents indésirables Un travail concerté avec les autorités judiciaires concernant les procédures de tutelle sur les personnes, évitant les maintiens indus en service hospitaliers, devra être entrepris. A.2/ 3.4 Prise en charge en urgence : accueil en hébergement temporaire d’urgence; APA d’urgence Assurer un accueil en hébergement temporaire d’urgence L’accueil en structure d’hébergement temporaire représente une alternative intéressante à la prise en charge en hospitalisation lorsque l’état de santé de la personne ne justifie pas une prise en charge en soins. Il s’agit notamment des situations d’accueil sur motifs sociaux ou liés à l’évolution de la situation d’un conjoint, qui ne rend plus possible le maintien à domicile. L’organisation des services d’hébergement temporaire (cf. 2.3 supra) doit prévoir la possibilité d’accueil inopiné des personnes dans cette situation. Maintenir le fonctionnement effectif de l’APA d’urgence En cas d’urgence attestée, d’ordre social ou médical, lorsque le maintien à domicile n’est envisageable qu’au travers de la mise en place immédiate d’un tiers-aidant, la loi prévoit la possibilité de recourir à l’admission d’urgence qui permet d’attribuer l’APA à titre provisoire pour un montant forfaitaire correspondant à la moitié du plafond du GIR1 (630,80€ au 30 juin 2011). Le déclenchement de la procédure d’urgence s’inscrit en général dans un contexte de sortie d’hospitalisation ou de défaillance de l’aidant naturel (épuisement, maladie, hospitalisation, décès…). Les assistants sociaux hospitaliers, qui sont les principaux initiateurs, peuvent déclencher la procédure d’urgence APA. Dans les deux départements, l’accès à l’APA d’urgence a été récemment limité et correspond aux situations suivantes : • Personnes en fin de vie ; • Défaillance de l’aidant ; • De précarité sociale et/ou financière ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 40/147 • L’isolement social et familial. Si la procédure d’urgence ne peut devenir la procédure de droit commun et pallier une absence d’anticipation dans l’organisation de la prise en charge des personnes à leur domicile, le maintien effectif d’une possibilité d’accès à l’APA dans des délais très courts (délais de droit commun : deux mois) est une condition indispensable pour un dispositif efficace favorisant le maintien à domicile. A.2/ 3.5 Assurer la continuité pharmaceutique Conformément aux orientations du plan stratégique régional de santé (priorité n°10), la continuité de la prescription pharmaceutique, qui concerne au premier chef les personnes âgée en situation de poly pathologies, doit être mieux assurée. Plusieurs objectifs de travail sont d’ores et déjà identifiés : • Permettre la connaissance par les équipes médicales des traitements que suit un malade qui entre en hospitalisation ; une expérimentation « Med’Rec » est d’ailleurs en cours aux hôpitaux universitaires de Strasbourg sous l’égide de la Haute autorité de santé ; • Faire évoluer la prescription de sortie : lisibilité, identification du prescripteur, prise en compte des spécialités thérapeutiques habituelles du patient nonobstant les contraintes du livret du médicament. Le dossier pharmaceutique informatisé permet pour sa part aux pharmaciens d’officines de partager des informations sur le traitement des patients quel que soit le prescripteur. Il est un outil de prévention de la iatrogénie. D’ores et déjà en Alsace, 80% des officines ont créé des dossiers. L’objectif doit être de faire connaître et de généraliser l’utilisation du dossier pharmaceutique informatisé afin de sécuriser la continuité du parcours pharmaceutique en attendant son intégration dans le DMP. A.2/ 3.6 Mettre en place un dossier commun de prise en charge Des initiatives existent pour organiser le partage d’informations entre les professionnels intervenant au domicile, sous forme notamment d’un dossier chevet unique. Les personnes âgées dépendantes qui requièrent le plus de soins doivent être les premières bénéficiaires du dossier médical personnel (DMP). Le déploiement du DMP prendra en compte, en fonction des solutions techniques disponibles, les besoins de coordination des soins au domicile. A.2/ 4 Faire évoluer l’offre en EHPAD Les établissements doivent faire évoluer leur prise en charge en conséquence de la priorité donnée au maintien à domicile : ils accueillent des personnes de plus en plus âgées et dépendantes pour une durée qui se raccourcit naturellement. Ce schéma doit donc accompagner cette mutation des établissements vers une prise en charge de cas plus complexes et lourds, en prenant en compte les besoins de diversification des solutions d’accueil. Des objectifs qui s’inscrivent en cohérence avec les schémas gérontologiques départementaux : ème - du Bas-Rhin (2009-2014) : 5 axe : accueil en établissement • Favoriser le déploiement d’une offre d’hébergement diversifiée et de qualité, en réduisant les disparités d’équipement entre territoires (création prévisionnelle de 600 lits dans les zones de Saverne, Wissembourg, Sélestat et dans la CUS) ; • Diversifier l’offre de prise en charge en créant des structures multi-accueil proposant de l’hébergement permanent et des solutions alternatives et en assurant dans chaque zone de proximité le déploiement de l’ensemble de la palette d’offre ; • Poursuivre la démarche d’amélioration de la qualité de vie en établissement et partager un référentiel qualité avec l’Etat ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 41/147 • Prendre en compte la problématique des publics spécifiques (personnes handicapées vieillissantes, migrants vieillissants et personne en situation de rupture sociale) ; • Promouvoir l’accueil familial comme une alternative aux établissements. ème - et du Haut-Rhin (2006-2011) : 3 axe : l’hébergement en établissement • Poursuivre la médicalisation des structures ; • Equilibrer territorialement l’offre sanitaire et médico-sociale en diversifiant l’offre institutionnelle (création de 1000 places, requalification de 1000 places pour les adapter à la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer) ; redéfinir les zones d’intervention des SSIAD en fonction des bassins de vie ; organiser l’offre de prise en charge médico-sociale en cohérence avec la structuration de l’offre sanitaire en gériatrie ; • Organiser des alternatives à la prise en charge lourde (accueil de jour et hébergement temporaire), en veillant au lien fonctionnel avec les hôpitaux de jour ; développer l’offre en petites unités de vie. A.2/ 4.1 Assurer une répartition égale entre les territoires de l’offre en EHPAD Les EHPAD sont des équipements de proximité. Si la région est densément maillée en EHPAD, la répartition des capacités d’accueil de la population n’est toutefois pas égale selon les territoires. Un écart de densité de 1 à 2 existe entre le territoire le plus doté et le moins doté. L’offre en unité de soins de longue durée ne vient pas compenser les écarts d’offre en EHPAD. L’objectif doit être de diminuer les inégalités territoriales et donc de privilégier l’accroissement de capacités dans les zones de proximité suivantes : • Saverne ; • Altkirch. Le territoire de Mulhouse apparaît également comme déficitaire mais le besoin d’une offre de places supplémentaires doit être qualifié plus précisément. Une analyse plus fine peut faire apparaître dans certains territoires des déséquilibres et une offre excédentaire ; après analyse prospective des besoins, cette offre pourra faire l’objet d’un redéploiement. Un dispositif permettant d’identifier plus précisément les disponibilités dans les établissements, et donc de faciliter l’orientation des personnes âgées et la recherche des familles, pourra être mis en place, avec le concours des conseils généraux A.2/ 4.2 Faire évoluer les établissements vers une taille minimale pour assurer une meilleure organisation des soins Parmi les 182 EHPAD installés en 2011 en Alsace, 53 %, soit 97 établissements, ont moins de 80 lits. Parmi ces établissements, 52 ont moins de 60 lits. Le tableau ci-dessous indique la répartition de ces établissements selon qu’ils sont gérés par une structure disposant d’un seul établissement, rattachés à un établissement de santé ou géré par une structure ayant la responsabilité de plusieurs établissements. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 42/147 n° ZP 1 gestionnaire = 1 EHPAD EHPAD géré par un hôpital 1 gestionnaire = plusieurs établissements Total Wissembourg 2 3 2 7 Haguenau 5 5 2 12 Saverne 3 Strasbourg 8 2 7 17 Molsheim 6 2 1 9 Obernai 10 2 Colmar 5 5 6 16 Guebwiller 1 1 1 3 Thann 2 2 4 Mulhouse 6 2 8 Altkirch 2 2 4 Saint-Louis 2 Total 52 12 2 26 19 97 Plus de la moitié des EHPAD de moins de 80 lits sont des établissements uniques. La zone de proximité d’Obernai-Sélestat se distingue particulièrement par la présence de nombre de ces établissements de petite taille. Il existe une taille d’établissement favorisant un moindre coût d’exploitation (et donc un coût plus faible pour les résidents) et une meilleure organisation des soins. A cet égard, plusieurs arguments d’organisation sanitaire justifient d’inciter à la constitution d’établissements d’accueil disposant d’une taille critique minimale : • La nécessaire diversification de l’offre de services : l’adossement à l’établissement de services diversifiés offerts à la population âgée, accueil de jour notamment, nécessite une taille minimale ; • La continuité des soins : une équipe soignante renforcée permet de faire face plus facilement aux aléas de gestion des effectifs ; par ailleurs, une astreinte infirmière la nuit, qui fait l’objet d’expérimentation ou de réalisation d’ores et déjà en Alsace, ne peut être envisagée que pour des établissements relativement importants ; • La sécurité des soins : les contraintes de sécurité imposent dans les établissements la présence de deux professionnels la nuit, dont au moins un professionnel de santé, plaide également pour des établissements d’une taille minimale ; • La facilité supplémentaire à recruter certains professionnels, notamment paramédicaux, comme les kinésithérapeutes ou ergothérapeutes en leur assurant un temps plein. L’ensemble de ces éléments converge vers la préconisation d’une taille d’établissement minimale de 80 lits d’hébergement permanent. Seront privilégiés les projets permettant aux établissements de se rapprocher de cette taille critique. Il pourra s’agir, dans les zones relativement peu pourvues en capacité et identifiées ci-dessus (Saverne, Altkirch) de création d’établissements. Il sera préféré, dans le reste du territoire, une extension des capacités déjà existantes, pour se rapprocher de la taille critique minimale. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 43/147 Les établissements inférieurs à cette taille et non adossés à une structure plus importante (établissements de santé ou association) seront fortement incités à être partie prenante de structures de coopération en gestion, de façon à mutualiser certains postes de dépenses. A.2/ 4.3 Adapter l’organisation des EHPAD à l’évolution de la population accueillie L’âge d’entrée en institution est de 82 ans, avec une durée moyenne de résidence de 2,2 ans. Les personnes accueillies présentent un état de dépendance croissante et un besoin en soins médicaux plus important, comme le confirme l’évolution du bilan des coupes Pathos national résumée dans le tableau ci-dessous. Bilans Galaad – base nationale – 2008 à 2010 Année Age GMP PMP Démence (%) Troubles du comportement (%) GPP6 (%) 2008 85.03 659 157 48.96 38.99 23.1 2009 84.98 676 168 51.86 43.43 24.1 2010 85.17 690 180 53.53 45.28 25.47 * GPP 6 : groupe de patients proches n° 6 : déments susceptibles d’être perturbateurs. Si les patients en besoin de soins très importants ont vocation à être accueillis en USLD, les EHPAD accueillent des patients toujours plus lourdement dépendants. Au cours des dernières années, dans le cadre du Plan Solidarités Grand Age, un effort collectif très important de médicalisation des établissements a été réalisé à cet égard, pour les adapter à l’accroissement de la charge en soins et en dépendance des personnes accueillies. Une évolution majeure concerne par ailleurs la part des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Les coupes PATHOS réalisées 2010 constatent en moyenne en Alsace une démence pour 51.5 % de la population accueillie et des troubles du comportement pour près de 40 % de la population accueillie. La situation régionale est comparable à la situation à l’échelon national. Effectif de l’étude GMP déclaré PMP SMTI (%) Démence (%) Troubles du comportement (%) Dénutrition (%) France 80 821 680 180 13.95 53.53 45.28 21.68 Alsace 2 947 703 181 11.5 51.58 39.63 16.15 Les résidents déments susceptibles d’être perturbateurs (GPP 6) représentent 21,55 % de l’effectif de la base Alsacienne contre 25,47% de la base nationale. Les établissements se sont adaptés dans leur organisation à l’évolution des personnes accueillies, par la création d’unités de vie protégée (UVP), de petite taille (de l’ordre de 14 places). Ces unités accueillent des personnes déambulantes, dont la prise en charge nécessite une configuration de locaux particulière, une sécurité renforcée et un projet de vie et de soins particulier, avec un environnement stable. 53 établissements sont dotés d’une UVP en Alsace ; 15 UVP supplémentaires sont d’ores et déjà programmées et ouvriront d’ici à 2013. Plus récemment, le plan Alzheimer a préconisé la création de pôle d’activités et de soins adaptés. (PASA) et d’unités d’hébergement renforcée (UHR). L’objet des PASA est de proposer une prise en charge spécifique, en journée, dans des locaux dédiés, de personnes présentant des troubles du comportement modérés. L’objet des UHR est de proposer une offre de prise en charge pour les personnes atteintes de troubles du comportement sévères susceptibles de perturber leur prise en charge en EHPAD. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 44/147 Dans un cas comme dans l’autre, il s’agit d’adapter la prise en charge médico-sociale aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et apparentée : le PASA répond aux besoins spécifiques d’un nombre croissant et désormais majoritaire de personnes présentant ces troubles en EHPAD et a pour objectif également de rendre possible la cohabitation avec les résidents qui ne sont pas atteints de ces troubles ; l’UHR est une unité de recours pour des résidents plus sévèrement atteints. Dans le cadre du plan Alzheimer, l’objectif régional est la création de 40 PASA d’ici fin 2012 ainsi que huit UHR (trois en EHPAD et cinq en USLD). Au-delà de ces objectifs, la création d’un PASA peut être recherchée par tous les établissements qui accueillent majoritairement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. PASA et UVP n’ont pas la même finalité ; l’évolution de la population accueillie en EHPAD requiert à la fois la mise en place de PASA pour les personnes atteintes de troubles modérés et, d’UVP pour les personnes atteintes de troubles plus sévères justifiant un environnement architectural adapté et des mesures de sécurisation de la personne. L’amélioration de la qualité d’accueil dans les UVP, notamment sur le plan architectural, pourra se baser sur un cahier des charges élaboré conjointement avec les Conseils Généraux. A défaut d’UVP, l’ensemble des EHPAD devront être dotés d’un projet de vie et de soins adapté aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les UHR doivent être créées prioritairement dans les zones de proximité accueillant le nombre de places d’EHPAD le plus important, au sein d’établissements de grande capacité et être adossés préférentiellement à un établissement de référence dans la prise en charge gériatrique. Les quatre territoires de santé doivent être dotés d’au moins une UHR. Afin de favoriser la continuité de la prise en charge, les établissements dotés d’une UVP doivent prendre en charge les résidents atteints de troubles sévères d’abord au sein de cette unité. L’UHR a vocation à recruter des personnes venant d’EHPAD sans UVP, ou en situation d’échec de la prise en charge en UVP pour les EHPAD qui en sont dotés. A.2/ 4.4 Permettre la prise en charge des résidents nécessitant des soins complexes Faciliter l’intervention de l’HAD en EHPAD Le décret n° 2007-241 du 22 février 2007 relatif à l’intervention des structures d’hospitalisation à domicile dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées définit les modalités d’intervention de l’HAD dans les EHPAD. Les soins ne peuvent être délivrés à un résident que si son état de santé nécessite une intervention technique qui ne se substitue pas aux prestations sanitaires et médico-sociales dispensées par l’EHPAD. Les conditions d’admission du résident en hospitalisation à domicile sont relatives à la complexité des soins à assurer et à l’ampleur des moyens à utiliser. L’intervention de l’HAD, et des équipes mobiles de soins palliatifs en appui le cas échéant, permet de respecter l’unité de lieu de fin de vie et de situer l’EHPAD dans sa position centrale dans l’accompagnement de fin de vie, préconisé par le plan de développement des soins palliatifs en EHPAD 2008-2012. L’Alsace compte cinq HAD polyvalentes qui couvrent l’ensemble de la région. Elles doivent établir des conventions avec l’ensemble des EHPAD autonomes de leur territoire d’intervention. Compte tenu de la nécessaire implication du personnel de la structure dans la prise en charge du patient, le projet thérapeutique de soins en HAD doit être élaboré en collaboration avec le médecin coordonnateur de l’EHPAD et le médecin traitant qui reste le pivot de la prise en charge. Des actions de communication, d’information devront être entreprises vers les médecins coordonnateurs des EHPAD et les professionnels libéraux intervenant en EHPAD. Garantir la continuité des soins les plus lourds par la continuité de la présence infirmière Il est proposé de généraliser progressivement, notamment dans les établissements de plus grande taille (+ 80 lits) une couverture infirmière la nuit. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 45/147 Les résultats des coupes PATHOS réalisées ces dernières années montrent que 8 à 10% des résidents en EHPAD requièrent des soins médicaux techniques importants. La possibilité d’un maintien en EHPAD de résidents nécessitant des soins lourds (perfusions intra-veineuses, administration de traitement au pousseseringue, surveillance clinique rapprochée de certains états cliniques). La prévention des hospitalisations « évitables » suppose la continuité des soins, c’est à dire : • • Un dispositif effectif de permanence de soins médicale pour l’établissement ; La possibilité d’une intervention infirmière la nuit. Améliorer la prise en charge des résidents d’EHPAD de plus en plus dépendants et polypathologiques nécessite également la présence effective au quotidien, y compris les week-ends et jours fériés, d’un personnel infirmier dans tous les EHPAD et sur toute l'amplitude de la journée. Cette présence permet d’assurer la continuité de la prise en charge des soins techniques mais également celle du projet de soins dans son ensemble. De plus, en cas d’hospitalisation, l’infirmière est un lien continu entre les services hospitaliers et l’EHPAD, lien indispensable dans ces établissements où interviennent la plupart du temps des médecins libéraux ayant en charge un nombre variable de patients au sein de l’établissement. L'action de ce personnel infirmier est surtout déterminante dans le fait qu'elle permet d'anticiper d'une part les situations à risques et pour celles-ci de disposer de toutes les recommandations opérationnelles en cas de décompensation brutale et ainsi d'assurer une organisation d'équipe efficiente. L’existence d’une surveillance infirmière la nuit est un élément indispensable à la prise en charge de patient lourds ; les établissements qui ont mis en œuvre ce dispositif constatent un effet favorable sur la prévention des hospitalisations. Ce dispositif peut être opérationnel pour les EHPAD adossés à un établissement de santé ou pour les établissements de taille importante (cf. infra 5.1). A minima, il est souhaitable que des astreintes infirmières soient mises en place, couvrant un établissement ou pour un groupe d’établissements proches géographiquement. L’existence effective d’une permanence de soins médicale est également un facteur favorable. Favoriser la prise en charge en établissement de patients sous dialyse Malgré les dispositions prises depuis 2005, à savoir la prise en charge par les caisses d’assurance maladie de la région des soins dispensés par les infirmiers libéraux pour le traitement de la dialyse péritonéale des patients hébergés en EHPAD, peu de résidents en bénéficient et les établissements semblent encore réticents à les héberger. Dans l’attente d’un texte réglementaire, la CNAMTS confirme en date du 25 mars 2011 que « la prise en charge de la dialyse péritonéale pouvait être remboursée en sus du forfait soins de l’EHPAD, qu’il soit en tarif partiel ou global, de même que les actes infirmiers spécialisés qui vont avec » (à condition que ces actes soient réalisés par des infirmiers formés spécifiquement à ces actes techniques de dialyse). Ces frais incluent l’intervention des infirmiers, le matériel et le traitement directement en rapport avec la dialyse. La problématique de la prise en charge des médicaments onéreux ne peut pas être un obstacle à l’accueil de ces résidents dans les EHPAD. Les résidents en pré-dialyse nécessitant un traitement coûteux (EPO) posent des difficultés financières aux EHPAD en tarif global. Cela ne doit pas être un frein à leur accueil en établissement, l’ARS pouvant ponctuellement apporter son appui si besoin. A.2/ 4.5 Conforter la fonction de médecin coordonnateur L’importance croissante des sujets de coordination des soins, tant à l’intérieur d’un Ehpad qu’avec les structures sanitaires extérieures, requiert une fonction bien organisée de coordination médicale auprès de l’Ehpad. Le médecin coordonnateur, qui préside la commission de coordination gériatrique, veille à l’application des bonnes pratiques gériatriques, à la coordination de l’intervention des professionnels de santé dans l’établissement et assure l’encadrement médical de l’équipe soignante. II établit le projet de soins de l’établissement et est responsable de la politique de prévention mise en œuvre dans l’Ehpad. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 46/147 A.2/ 5 Conforter la prise en charge à domicile ou en EHPAD grâce aux équipes mobiles A.2/ 5.1 Renforcer les capacités d’intervention extra-hospitalières des équipes mobiles gériatriques (UMG) Les équipes mobiles de gériatrie se situent à l’interface des secteurs sanitaires, médico-social et ambulatoire. Par leur expertise, elles contribuent de façon efficace à organiser une réponse adaptée aux besoins de soins spécifiques des patients gériatriques. L’intervention des équipes mobiles dans les services hospitaliers et plus particulièrement en appui des urgences, est essentielle pour la bonne prise en charge des patients gériatriques. Par ailleurs toutes, à l’exception de celle des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, ont une activité extrahospitalière, essentiellement à domicile, où elles réalisent des bilans pour des personnes âgées ne pouvant ou refusant de se déplacer, mais également en EHPAD. Les équipes mobiles interviennent à domicile à la demande du Réseau Alsace Gérontologie, des pôles gérontologiques, des Espas, des gestionnaires de cas, des intervenants libéraux ou des établissements médico-sociaux. Cette activité permet d’anticiper des situations d’urgence mais se trouve limitée par l’étendue des zones à couvrir et les effectifs des équipes mobiles, notamment dans les territoires 1 et 4. Sur ce dernier territoire, deux CLIC interviennent également à domicile. Il faut signaler également l’existence d’une équipe mobile « plaie et cicatrisation » spécifique eu territoire 3. L’opportunité de créer une équipe mobile supplémentaire au centre hospitalier de Saverne, pour couvrir l’ouest du territoire 1 semble avérée. Le territoire de santé 2 est celui pour lequel la réponse aux demandes extra-hospitalières est la moins développée, d’une part parce que l’équipe mobile des HUS, créée il y a plus de dix ans, n’intervenait qu’en intra-hospitalier, d’autre part parce ce que l’équipe mobile du GHSV n’est en place que depuis janvier 2010. L’installation à venir d’une unité mobile gériatrique portée par les HUS et ABRAPA à vocation extrahospitalière doit permettre d’améliorer la réponse à cette demande. La coordination entre équipes intervenant sur ce territoire doit être effective. La répartition du territoire entre les équipes mobiles doit permettre de couvrir effectivement l’ensemble de la région. La part non négligeable des personnes âgées accueillies dans les services d’urgence d’établissements ne disposant pas d’équipe mobile est un argument pour favoriser le développement de la téléconsultation dans les services d’urgence en relation avec l’équipe mobile la plus proche. Enfin, les équipes mobiles devront rester en étroite collaboration avec le Réseau Alsace Gérontologie qui pourra avoir recours à leurs services en cas de besoin. A.2/ 5.2 Conforter la diffusion de la culture des soins palliatifs en EHPAD, avec l’appui des équipes mobiles, du réseau de soins palliatifs et de son astreinte téléphonique Sur le territoire national, un décès sur six intervient en EHPAD (100 000 décès). Par ailleurs, 34 000 décès survenus à l’hôpital concernent des personnes en provenance d’un EHPAD. Les données régionales recueillies par enquête en 2011 font état d’un pourcentage de décès hors EHPAD de personnes qui y sont hébergées de 26%. La culture des soins palliatifs est un des enjeux importants des EHPAD, qui doivent accompagner les résidents jusqu’à leur décès au sein de l’établissement, le cas échéant en relais de l’intervention d’un établissement de santé. L’organisation des soins palliatifs sur le territoire régional fait l’objet d’un volet particulier du schéma régional d’organisation des soins. S’agissant plus spécifiquement des conditions d’intervention de ces équipes dans les EHPAD elles, sont un appui tout à fait essentiel pour les équipes soignantes des EHPAD. La circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs et au référentiel national d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs a permis de préciser les missions des structures de prise en charge des soins palliatifs existantes. Par la suite, l’instruction n°DGOS/R4/DGC/2010/275 du 15 juillet 2010 a défini les missions des équipes mobiles de soins palliatifs auprès des EHPAD. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 47/147 Ainsi, « l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD s’inscrit dans une démarche de diffusion de compétences, de soutien des équipes et d’aide à l’inscription effective de la démarche palliative dans les projets d’établissement. Elle n’a pas pour mission d’effectuer des soins directs mais d’intervenir, dans des situations complexes, auprès des professionnels de l’EHPAD qui prennent en charge le résident. » Les missions des équipes mobiles de soins palliatifs diffèrent de celles des équipes mobiles de gériatrie. Une meilleure couverture du territoire régional par les équipes mobiles de gériatrie intervenant en extra hospitalier, notamment dans le territoire n°2, doit permettre que les missions respectives soient mieux identifiées par les professionnels de proximité. Ces missions doivent être explicitées auprès des différents partenaires afin de réduire les erreurs d’orientation. La prise en charge des soins palliatifs pourra être favorisée par la signature d’une convention entre chaque EHPAD et l’équipe mobile de soins palliatifs intervenant dans sa zone de proximité. A.2/ 5.3 Développer l’appui des établissements de soins psychiatriques aux prises en charge à domicile et en EHPAD L’augmentation de la prévalence de la maladie d’Alzheimer et des troubles psychiques chez les personnes âgées, l’arrivée au grand âge de personnes présentant des pathologies psychiatriques, l’importance de certains syndromes psychiatriques tels que la dépression souvent sous-estimée car masquée chez la personne âgée, créent une attente très forte de la part des professionnels, en difficulté pour poser les diagnostics et adapter la prise en charge. Elles justifient la mise en place d’un appui des établissements psychiatriques aux professionnels de santé de proximité à domicile et en EHPAD, pour prévenir les situations de crise et si nécessaire y répondre. Il s’agit un objectif essentiel de ce schéma. Cet appui relève des secteurs de psychiatrie ou, le plus souvent, d’unités intersectorielles spécialisées ; c’est cette modalité d’organisation qui semble la mieux adaptée à la prise en charge et qu’il convient de développer. L’offre de prise en charge pourra être utilement complétée par la constitution d’équipes mobiles psychogériatriques, intervenant essentiellement à domicile pour la réalisation de bilans et dans une mission de conseil et d’appui des professionnels de proximité. Une telle organisation est d’ores et déjà en place au centre hospitalier de Rouffach. Les zones d’intervention de ces équipes devront correspondre au plus près à celles des équipes mobiles de gériatrie afin d’assurer une meilleure visibilité aux partenaires extérieurs. L’appui des services de santé spécialisé en psychiatrie aux EHPAD et aux professionnels à domicile doit être assuré sur l’ensemble du territoire régional, alors qu’elle est aujourd’hui variable en intensité selon les secteurs. Les établissements de santé psychiatriques de la région devront s’y engager. L’articulation et la coordination entre les équipes mobiles gériatriques et les équipes mobiles psychogériatriques se fera par le biais d’une convention type précisant : • • • Les rôles et missions de chacune des équipes ; Les moyens mis en œuvre pour favoriser les échanges sur les pratiques ; Les moyens mis en œuvre pour assurer le passage de l’une à l’autre équipe de façon rapide et optimale afin de garantir une réponse adaptée à la situation psycho-médico-sociale du patient dans les meilleurs délais. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 48/147 A.2/ 5.4 Améliorer la continuité des soins pour limiter le recours aux urgences Les préconisations de l’orientation 3.3 supra concernant l’entrée et la sortie en hospitalisation s’appliquent aux hospitalisations de résidents en EHPAD. La possibilité de partager des informations médicales et médico-sociale entre établissement de santé et hôpital est un objectif majeur du DMP et un axe prioritaire de son déploiement. Des dispositifs de téléconsultation entre des EHPAD et établissements de santé de référence au sein d’un territoire de santé ou d’une zone de proximité, voire avec les services psychiatriques partenaires sur le modèle développé par exemple au CDRS, pourront être mis en œuvre avec le soutien de l’Agence. Ils doivent s’appuyer sur un projet d’organisation médicale entre les établissements concernés. A.2/ 6 Faire aboutir l’évolution des unités de soins de longue durée A.2/ 6.1 Un dispositif récent et non stabilisé La partition des USLD s’est effectuée récemment. Il est prématuré, moins de deux ans après l’entrée en vigueur de la réforme, d’en tirer des enseignements définitifs. Sur le fondement d’une auto-évaluation réalisée en mai 2011, les constats suivants apparaissent toutefois : • • • • La rémanence du dispositif antérieur d’organisation est encore forte ; les flux d’orientation et les conditions de fonctionnement antérieurs ont souvent persisté, dans les USLD comme dans les EHPAD ex-USLD ; Dans l’ensemble, les établissements ont accru la part des résidents dits SMTI ; Les durées de séjour des patients nouvellement accueillis sont plus courtes, le taux de décès dans ses unités a crû, signe d’un alourdissement important des situations prises en charge ; la lourdeur des cas tend à se rapprocher de celle des services de médecine, avec un PMP fréquemment proche de 450 ; Compte tenu de l’ensemble de ces éléments, signe d’un positionnement dans la filière gériatrique non encore stabilisé, certaines USLD, notamment les plus grandes, ont des difficultés de recrutement. Constat complémentaire et « en creux », la nouvelle organisation ne répond pas par ailleurs de façon explicite et satisfaisante à la situation de grands dépendants, GIR 1 ou 2, dont l’entrée en EHPAD peut s’avérer difficile en fonction de la dotation en soins de l’établissement. A.2/ 6.2 Conforter la place des USLD dans la filière gériatrique Les unités de soins de longue durée sont, dans chaque zone de proximité, les unités de référence pour la prise en charge au long cours des résidents âgés dépendants nécessitant une charge en soins lourde. Si, lorsque la charge en soins s’alourdit, le transfert d’un EHPAD vers une USLD peut être envisagé quand il y a unité de lieu entre ces deux structures, le principe de continuité de prise en charge rend ce transfert moins facile et moins légitime lorsqu’il s’agit d’établissements différents. Il est réaffirmé que la priorité doit être de garantir la continuité de la prise en charge du résident qui devra dans la mesure du possible rester dans le même établissement quelle que soit l’évolution de son état de santé ou de sa dépendance. Il en résulte la nécessité d’assurer en amont l’orientation la plus adéquate au moment de l’entrée en institution. Cette orientation peut être améliorée en particulier par : • La diffusion d’un dossier commun d’inscription en EHPAD/USLD comprenant des items permettant aux médecins coordonnateurs de mieux orienter les patients ; • L’extension du logiciel « Trajectoire » aux USLD. Il en résulte également que les unités de soins de longue durée devraient être de façon préférentielle complémentaires d’un ou plusieurs EHPAD de capacité relativement importante (100 lits), situés sur le même site, de façon à faciliter une évolution vers l’USLD et le cas échéant un retour vers l’EHPAD en cas d’amélioration de l’état de santé de la personne. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 49/147 Le déficit de prise en charge des grands dépendants constitue l’un des principaux risques de dysfonctionnement de la filière gériatrique, qui doit être mesuré régulièrement notamment par de enquêtes d’inadéquation dans les services de soins de suite et qui doit donner lieu à des actions correctives dans le cadre de la négociation des conventions tripartites. La place des USLD dans la filière gériatrique doit en effet être précisée au regard de cette prise en charge. Compte tenu de l’encadrement renforcé en personnels soignants de ces unités, il doit être affirmé que la prise en charge de ces résidents, y compris du domicile ou en décours d’hospitalisation, fait également partie de leur mission, mission partagée avec ceux des EHPAD qui peuvent bénéficier de l’adossement à une structure sanitaire ou dont la taille permet d’envisager un encadrement en soins, notamment infirmier, suffisant. Les USLD de l’EPSAN et du centre hospitalier d’Erstein accueillent préférentiellement des patients issus des services psychiatriques avoisinants. Il n’est pas proposé d’étendre ce modèle d’organisation mais plutôt de favoriser l’insertion de résidents dans des établissements de droit commun. S’agissant des personnes de moins de 60 ans, accueillies en USLD dans la mesure où elles ne relèvent pas d’une autre structure, il peut être recommandé d’identifier par territoire de santé une unité dans laquelle elles seraient préférentiellement orientées. A.2/ 6.3 Compléter l’offre de proximité en USLD Les unités de soins de longue durée font partie de la filière gériatrique dont doit disposer toute zone de proximité. Afin de permettre un accès de proximité à ce type de structure à toutes les personnes âgées de 75 ans et plus quelle que soit leur zone de proximité d’origine, il est prévu la création d’USLD dans chaque zone de proximité non pourvue. Les capacités à créer seront calculées, sur la base d’un taux de cinq lits pour mille habitants de 75 ans et plus avec un seuil minimal de 30 lits par implantation. En conséquence, les implantations nouvelles pourront être envisagées dans les zones de Wissembourg et de Saint Louis, après étude précise des capacités de recrutement de telles unités. Ces USLD devront s’inscrire dans une filière gériatrique et être adossées à un établissement disposant d’un plateau technique. La capacité globale de l’établissement (USLD et EHPAD) devra être suffisante pour permettre d’éventuelles mutualisations de moyens en cas de besoin. Aucune autre implantation nouvelle n’est prévue. A.2/ 6.4 Adapter les capacités des unités de soins de longue durée La capacité régionale devra être réévaluée deux ans après la mise en œuvre du nouveau dispositif, soit courant 2012. Les établissements dont le PMP sera inférieur à 350 ou le taux de SMTI inférieur à 50% verront leur capacité d’hébergement en USLD réévaluée, en concertation. A.2/ 7 Conforter le fonctionnement des filières de soins gériatriques A.2/ 7.1 Des filières d’ores et déjà constituées pour l’essentiel, offrant une large diversité d’offre La plupart des zones de proximité sont dotées de l’ensemble des composantes de la filière gériatrique susceptibles d’être mobilisés dans la prise en charge en soins des malades gériatriques. Les développements précédents ont mis en exergue les quelques axes complémentaires de développement de l’offre, notamment : • Extension à l’extra-hospitalier du champ d’intervention de l’équipe mobile gériatrique des Hôpitaux universitaires de Strasbourg ; • Le cas échéant, création d’une équipe mobile gériatrique dans l’ouest du territoire 1 ; • Création d’unités de soins de longue durée dans les zones de proximité de Wissembourg et saint Louis. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 50/147 Pour l’essentiel toutefois, l’action doit tendre non à la création de structures nouvelle mais à l’amélioration du fonctionnement des filières gériatriques A.2/ 7.2 Renforcer l’expertise gériatrique et mieux utiliser les diverses composantes de la filière gériatrique La constitution de filière doit permettre une meilleure adéquation des prises en charge à la situation des patients, de mobiliser les compétences spécifiques nécessaires à la prise en charge de malades gériatriques et d’éviter les hospitalisations indues ou indument prolongées. L’objectif est une amélioration de la qualité de prise en charge des patients et de la performance du système de santé : un rapport de l’Inspection générale des affaires sociale confirme, sur le fondement de monographies réalisées dans 6 régions, la possibilité d’une réduction des DMS du fait de l’existence de système de filières organisés. Trois maillons importants de cette filière gériatrique doivent être particulièrement évoqués : • Le rôle central des équipes mobiles gériatriques Leur expertise est un facteur déterminant de bon fonctionnement de la filière gériatrique : - En amont de l’admission dans un établissement, pour faciliter la relation avec le médecin traitant et préparer l’hospitalisation ; - Aux urgences, pour orienter correctement la prise en charge des patients gériatriques te mobiliser d’autres ressources que celles de l’hospitalisation lorsqu’elles sont possibles : prise en charge en hospitalisation de jour, accès direct en soins de suite ; - Pour préparer la sortie de l’établissement en relais avec les professionnels soignants de ville. Il est souhaitable que soit expérimenté, pour prolonger et renforcer l’organisation déjà en place, la mise ne place d’une astreinte téléphonique à destination des professionnels de santé de ville et des établissements médico-sociaux, permettant d’accéder à un avis gériatrique qualifié. Cette organisation doit permettre d’éviter des hospitalisations non justifiées. Cette mission pourrait être confiée soit au réseau Alsace gérontologie, pour l’ensemble de la région soit aux différentes équipes mobiles ou services de court séjour des différents territoires. Le fonctionnement de ces équipes mobiles doit être conforté si nécessaire. • La mission des services de court séjour La fonction d’expertise est également assumée dans les principaux centres hospitaliers par les services de court séjour gériatriques, en appui des autres services de l’établissement. La diffusion de la culture gériatrique dans les services de court séjour est un élément indispensable pour le bon accueil des malades gériatriques. Cette mission, appartient aux services de court séjour gériatrique. • L’hospitalisation de jour Elle est un maillon important de la filière gériatrique ; son fonctionnement doit correspondre à ses missions de soins actifs et s’inscrire en conformité avec la circulaire frontière qui définit le contenu minimal de la prestation. Une des missions des hôpitaux de jour de médecine à orientation gériatrique est la réalisation de bilan, ainsi que l’introduction et la réalisation de traitements lourds. A la demande des équipes mobiles de gériatrie notamment, ils doivent pouvoir intervenir en aval direct des urgences. Leur adossement à un plateau technique est indispensable pour la réalisation de bilans complets ; la proximité d’un hôpital de jour de soins de suite, qui permet d’assurer la continuité de prise en charge au décours du bilan, est également un facteur favorisant le bon fonctionnement de la filière gériatrique. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 51/147 L’hôpital de jour SSR gériatrique a pour mission d’assurer les soins médicaux, curatifs ou palliatifs, la rééducation et la réadaptation, prévenir l’apparition d’une dépendance, maintenir ou redonner une autonomie, assurer l’information et le soutien aux aidants, assurer la préparation et l’accompagnement à la réinsertion sociale et familiale, en formalisant toutes les coopérations nécessaires à la mise en œuvre de leurs missions. Ils s’adressent à des patients présentant une ou plusieurs pathologies chroniques ou invalidantes, avec un risque de décompensation et/ou une déficience susceptible de réadaptation. Les prises en charge doivent être conformes au cahier des charges de la prise en charge ambulatoire du patient gériatrique, diffusé par l’agence régionale de l’hospitalisation en février 2009. L’Alsace dispose d’un nombre d’implantations relativement conséquent (108 places en MCO, 74 places en SSR), qui lui permet d’ores et déjà de dépasser l’objectif de 0.5 place d’hôpital de jour gériatrique pour 1000 personnes de plus de 75 ans fixé par la mesure 12 du Plan Solidarité Grand Age 2007-2012. Seule la zone de Saint Louis n’est pas couverte. La plupart des opérateurs proposent une offre en médecine et soins de suite. L’offre actuelle en hôpitaux de jour est suffisante. Une création pourra être envisagée dans la zone de Saint Louis. A.2/ 8 Garantir la pleine application du plan Alzheimer L’ampleur de la prévalence de la maladie d’Alzheimer et des maladies associées, l’acuité des difficultés de prise en charge qu’elles soulèvent ont conduit les pouvoirs publics à organiser une palette très riche de réponses spécifiques aux patients qui en sont atteints. L’évolution de la prévalence de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés structure de façon majeure l’organisation de la prise en charge des personnes très âgées. Plusieurs enjeux forts se dégagent : • Veiller à la possibilité d’un accès effectif partout su le territoire à une offre adaptée aux malades d’Alzheimer ; • Veiller à la bonne articulation des dispositifs sanitaires et médico-sociaux pour la prise en charge du malade ; • Veiller enfin à la bonne cohérence des réponses apportés à ces besoins émergents avec les dispositifs de prise en charge « de droit commun » des personnes âgée, ce d’autant que ces dispositifs nouveaux sont fréquemment précurseurs des évolutions nécessaires de la prise en charge des personnes âgées dans leur ensemble. A.2/ 8.1 Favoriser un diagnostic précoce Dix consultations mémoire labellisées sont réparties sur les quatre territoires. Le Centre mémoire de ressource et de recherche est opérationnel sur deux sites géographiques (Strasbourg et Colmar). A ces consultations labellisées s’ajoutent 9 « consultations mémoire » non labellisées, le plus souvent au sein d’un hôpital de jour, dont trois portées par le secteur psychiatrique. Ces consultations assurent le diagnostic, l’instauration et le suivi du traitement des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et permettent une annonce professionnelle du diagnostic tout en y associant la famille. Elles mettent en place un projet de soins personnalisé et participent au suivi du patient en partenariat avec les autres professionnels médico-sociaux. Elles concourent aussi à la formation des professionnels. Le nombre de consultations dans la région est suffisant. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 52/147 A.2/ 8.2 Assurer l’orientation des personnes malades et de leur famille L’expérimentation des Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) s’inscrit dans une volonté de créer une meilleure articulation entre les structures de soins, d’information et d’accompagnement afin de construire un parcours de prise en charge personnalisé pour chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il est renvoyé à ce sujet aux développements relatifs à l’orientation n°1 du présent schéma. A.2/ 8.3 Proposer un accompagnement en milieu ordinaire Il suppose que des solutions de répit offertes aux aidants familiaux, hébergement temporaire et accueil de jour. L’hébergement temporaire propose des places dédiées à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer : 17% (soit 62 places) des places d’hébergement temporaire installées d’ici à 2013 seront réservées pour des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et apparentés. Trois zones de proximité n’en sont pas dotées. Il est proposé de généraliser cette offre à l’ensemble du territoire. Les modalités de cette offre ont été détaillées supra (orientation 3.3). S’agissant de l’accueil de jour, 80% des places installées d’ici à 2013 (soit 408 places) seront consacrées à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentés. Toutes les zones de proximité ont une offre. Pour certaines zones (Haguenau, Molsheim, Saverne, Thann et Wissembourg), la totalité des places d’accueil de jour sont orientées vers des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et apparentés. Il est préconisé de privilégier des accueils de jours qui ne soient pas exclusivement réservés aux personnes Alzheimer. Dans le cadre du renforcement du soutien à domicile, la mesure 6 du Plan Alzheimer 2008-2012 prévoit pour les SSIAD et les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) la possibilité de constituer une équipe de professionnels spécialisés (ESA) ayant vocation à assurer l’accompagnement à domicile de malades Alzheimer dans le cadre d’une nouvelle prestation de soins d’accompagnement et de réhabilitation (cf. orientation n° 3.4 du présent s chéma) Enfin, les plateformes de répit ont vocation à la fois à apporter une solution d’accompagnement à domicile et à favoriser l’échange entre familles et proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il est prévu une extension progressive de ce dispositif en région, en veillant à ce qu’elle soit d’abord disponible dans chaque territoire de santé. A.2/ 8.4 Aider les aidants L’aide aux aidants fait l’objet de l’orientation n° 2.6 du présent volet du schéma. A.2/ 8.5 Assurer une prise en charge sanitaire pertinente Le patient peut être orienté vers les hôpitaux de jour pour des soins gériatriques sanitaires permettant d’une part l’évaluation gérontologique et le diagnostic, et d’autre part la rééducation et la réadaptation physique et/ou neuropsychologique. Il convient d’y ajouter les hôpitaux de jour psycho gériatriques de l’EPSAN (avec 5 sites géographiques répartis sur les territoires de santé 1 et 2), ainsi que ceux des Centres Hospitaliers d’Erstein et de Rouffach. Ils permettent en outre d’informer le patient, de lui proposer des solutions facilitant le maintien à domicile, de l’orienter vers d’autres structures de prise en charge plus pérennes telles que les accueils de jour, voire audelà, de l’hébergement complet, qu’il soit permanent ou temporaire. Les Unités cognitivo-comportementales (UCC), créées au sein des services de SSR, s’adressent à des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, présentant des troubles du comportement importants et permettent une prise en charge médicale temporaire spécialisée et renforcée. Deux unités fonctionnent déjà à Colmar et Strasbourg, une troisième est en projet au centre hospitalier de Mulhouse. Elles ont une finalité proche des unités de psycho-gériatrie d’ores et déjà présentes sur cette mission. L’objectif est le fonctionnement d’une unité au sein de chaque territoire de santé. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 53/147 A.2/ 8.6 Adapter les EHPAD aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer Il est renvoyé à l’orientation n°4.2 du présent vol et du schéma. S’agissant des personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie et en besoin d’une prise en charge intentionnelle, seront identifiés, selon le nombre de ces personnes, un ou plusieurs établissements par territoire de santé destinés plus particulièrement à les accueillir. A.2/ 9 Avoir une attention particulière pour la prise en charge de certaines populations spécifiques S’agissant des personnes âgées en situation de grande précarité, les difficultés de prise en charge sont multiples : difficultés administratives liées à l’absence ou au manque de papiers, aux problèmes financiers et à la mise éventuelle sous protection juridique ; difficultés médicales relatives aux conduites addictives et aux pathologies psychiatriques, difficultés sociales liées au refus de quitter un environnement connu. La réflexion qui devrait être menée avec la justice pour l’amélioration des délais de mise sous protection en particulier la tutelle doit également être envisagée pour ces publics. Il n’apparait pas pertinent d’orienter ces personnes vers des EHPAD qui admettraient prioritairement ces publics mais plutôt de les répartir sur l’ensemble des structures. Le cas des anciens travailleurs migrants logeant en foyer (Adoma ou Aleos) requiert de réfléchir à la médicalisation de tout ou partie de certaines structures, comme cela a été fait dans d’autres régions. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 54/147 SROMS PRS Personnes en situation de handicap Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 55/147 B/ Personnes en situation de handicap B.1/ Rappel de l’état des lieux et des enjeux régionaux B.1/ 1 Rappel des faits marquants L’Alsace compte entre 48 700 et 57 900 personnes en situation de handicap ; 80% sont des adultes qui vivent à 90% à domicile. En application des taux de prévalence définis par l’INSERM, près de 2% des enfants et adolescents seraient porteurs d’une déficience, soit près de 9000 enfants et adolescents en Alsace. Le nombre d’adultes handicapés âgés de 20 à 59 ans peut être estimé entre 40 et 48 000 personnes environ. Il est aujourd’hui difficile de connaître précisément la part des adultes handicapés de plus de 60 ans alors que le vieillissement de cette population est un enjeu croissant. L’amélioration de la connaissance de la population en situation de handicap en Alsace et de ses besoins est une priorité de ce schéma. En 2011, l’Alsace compte 101 établissements et services médico-sociaux pour enfants qui offrent une capacité d’accueil de 4583 places installées. Le nombre de places installées a progressé de 10,4% entre 2005 et 2011.L’Alsace connaît un taux d’équipement proche de la moyenne nationale (9,39 places pour er 1000 jeunes âgés de moins de 20 ans au 1 janvier 2010 contre 9,53 en France entière) ; ce taux cache des disparités fortes entre les deux départements (8,65 pour 1000 dans le Bas-Rhin et 10,48 pour 1000 dans le Haut-Rhin) et en fonction du type de déficiences. En ce qui concerne la prise en charge des adultes, on compte en 2011 104 établissements et services médico-sociaux qui offrent une capacité d’accueil de 5536 places, en augmentation de 28,4% depuis 2005 notamment au profit des dispositifs d’insertion professionnelle (ESAT, +13,3%), des places d’hébergement en FAM et MAS (+63% d’augmentation) et de l’offre en services (+139 places créées ex nihilo) qui reste cependant en retrait par rapport à la moyenne nationale (taux d’équipement en services de 0,23 pour 1000 contre 0,37 pour 1000). B.1/ 2 Enjeux régionaux d’organisation de la prise en charge des personnes handicapées La prise en charge des personnes handicapées doit poursuivre son adaptation à l’évolution quantitative et qualitative des besoins. L’adaptation quantitative de l’offre capacitaire de prise en charge médico-sociale est un enjeu permanent : du fait de l’allongement de l’espérance de vie, le nombre de places nécessaires pour accueillir les adultes et personnes handicapées vieillissantes croît mécaniquement. Mais aujourd’hui, sous l’effet de la loi de février 2005, de la priorité donnée au droit commun, l’offre est également soumise à un enjeu d’adaptation qualitative de la prise en charge : accroissement des besoins d’accompagnement liés à la scolarisation en milieu ordinaire, à l’insertion professionnelle, besoins de solutions de répit ou de solutions d’accueil en urgence ou plus tardifs quand les familles ne peuvent plus faire face. Compte tenu des difficultés réelles d’appréciation des besoins dans la région ainsi que des marges de manœuvre permettant d’augmenter les capacités d’accueil, ce schéma dresse les priorités qui présideront chaque année à l’affectation des éventuels moyens nouveaux dans le cadre du PRIAC ainsi que les actions que l’Agence s’engage à porter pour améliorer les outils de connaissance des besoins et de l’activité des établissements et pour fluidifier et décloisonner les parcours de prise en charge notamment avec le secteur sanitaire. B.1/ 3 Etat des lieux cartographique par territoire de santé Les cartes suivantes illustrent la répartition de l’offre de prise en charge médico-sociale des enfants et des adultes handicapés par territoire de santé. Elles représentent les places effectivement installées au 31 décembre 2011. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 56/147 DIAGNOSTIC DE L’OFFRE POUR LES JEUNES HANDICAPES : TERRITOIRE DE SANTE 1 FORCES / ATOUTS - présence des lieux d’évaluation sanitaires (CH Haguenau et Saverne, une antenne d’Evaluation des Troubles des Apprentissages (AETA), un hôpital de jour pluridisciplinaire etc.), des dispositifs médico-sociaux (un CAMSP de 30 places, un CMPP, 137 places de SESSAD, 410 places d’établissement pour enfants POINTS DE VIGILANCE - - - - taux d’équipement en établissement et services médico-sociaux pour enfants handicapées le plus faible de la région (6,3%0 pour le territoire versus 9,6%0 en région) et aucune place dédiée à l’accompagnement des troubles psychiques. territoire inégalement couvert : le CAMSP de Haguenau est attractif pour la zone de proximité de Haguenau (67,8%) et en moindre mesure celle de Wissembourg (24%). L’ouverture d’une antenne à Ingwiller depuis le 1er avril 2011 devrait permettre d’irriguer une partie de la zone de proximité de Saverne. Par ailleurs, presque 9 patients du CMPP sur 10 sont résidents de la zone de proximité de Saverne : Les cantons du Nord-est du département (Lauterbourg, Seltz, Woerth, etc.) échappent à la zone d’attraction. Seules les zones de proximité d’Haguenau et Saverne sont couvertes par des SESSAD. Par ailleurs 2/3 des places en services sont concentrées sur la zone de proximité d’Haguenau. Le territoire n’est doté d’aucune place de SESSAD dédiée aux troubles psychiques. 57 DIAGNOSTIC DE L’OFFRE POUR LES JEUNES HANDICAPES : TERRITOIRE DE SANTE 2 FORCES / ATOUTS - - taux d’équipement en services médico-sociaux pour enfants handicapés le plus fort de la région (3,7%0 pour le territoire versus 2,8%0 en région) : 41,7% des capacités régionales en services de soins et d’accompagnement à domicile implantées dans le territoire 2. une forte densité de professionnels de santé libéraux, une concentration des lieux d’évaluation sanitaires et de centres de ressources et d’expertise. POINTS DE VIGILANCE - un taux d’équipement en établissement médico-sociaux pour enfants handicapés inférieur à la moyenne régionale (6%0 pour le territoire versus 6,8%0 en région) un territoire inégalement couvert par les CAMSP, le CMPP et les SESSAD Le périmètre d’intervention du CAMSP de Schiltigheim est limité à la CUS. Si 94% des patients résident dans la ZP de Strasbourg, seuls 8% de la file active sont domiciliés dans un canton localisé au Sud de Strasbourg (Ilkirch, Geispolsheim). 86,4 % des patients du CMPP sont résidents de la zone de proximité de Strasbourg 84% des places de SESSAD sont implantées sur la ZP de Strasbourg 58 DIAGNOSTIC DE L’OFFRE POUR LES JEUNES HANDICAPES : TERRITOIRE DE SANTE 3 FORCES / ATOUTS - un taux d’équipement en établissements médico-sociaux pour enfants handicapées supérieur à la moyenne régionale (9,6%0 pour le territoire versus 6,8%0 en région) POINTS DE VIGILANCE - Un taux d’équipement en services inférieur à la moyenne régionale (1,7%0 pour le territoire versus 2,8%0 en région) Un territoire inégalement couvert par les CAMSP, les CMPP et les SESSAD 92,4% des enfants suivis dans les CAMSP de Colmar sont résidents de la zone de proximité de Colmar, 74,3% des enfants du CAMSP de Chatenois sont domiciliés dans la zone de proximité d’Obernai Sélestat dont une partie (De Obernai à Erstein) dépend du territoire 2. 43,2% des patients du CMPP de Colmar sont domiciliés à Colmar, 51,3% résident une commune dite limitrophe. L’unique SESSAD « troubles du comportement et de la conduite » du territoire est implanté au nord-est du territoire et aucune place n’est dédiée à l’accompagnement de l’autisme ère Un délai moyen d’attente entre la 1 consultation et le suivi de 7,3 mois pour les 2 CAMSP et de 7 mois pour le CMPP 59 DIAGNOSTIC DE L’OFFRE POUR LES JEUNES HANDICAPES : TERRITOIRE DE SANTE 4 FORCES / ATOUTS - - Un taux d’équipement en établissements pour enfants handicapés supérieur à la moyenne régionale (7,2%0 pour le territoire versus 6,8%0 en région) Un taux d’équipement en services pour enfants handicapées également supérieur à la moyenne régionale (3,6%0 pour le territoire versus 2,8%0 en région) Une offre polyvalente et spécialisée en CAMSP POINTS DE VIGILANCE - - Un territoire inégalement couvert par les CMPP et les SESSAD Une offre en SESSAD inégalement répartie : l’offre en service est concentrée sur la zone de proximité de Mulhouse. Les zones de proximité de Saint Louis et Altkirch sont dépourvues d’offre. Par ailleurs le territoire est dépourvu de SESSAD « troubles du comportement et de la conduite » ère Un délai moyen d’attente entre la 1 consultation et le suivi de 12 mois pour le CMPP Un taux de couverture de l’AEEH supérieur au taux moyen régional (10,64%0) sur les zones de proximité de Mulhouse (13,22%0) et Thann (11,35%0) 60 DIAGNOSTIC DE L’OFFRE POUR LES ADULTES HANDICAPES : TERRITOIRE DE SANTE 1 61 Le territoire de santé 1 couvre 19,3% de la population régionale des 20-59 ans. FORCES / ATOUTS - Un taux d’équipement en ESAT de 3,51%0 supérieur à la moyenne régionale de 3,3%0. Par ailleurs, chaque zone de proximité est dotée d’un ESAT. Un taux d’équipement en places médicalisé (FAM et MAS) de 1,84%0 supérieur à la moyenne régionale (1,42%0). 92% des places sont proposées en internat. LES POINTS DE VIGILANCE - 1 Un territoire inégalement couvert : La ZP de Saverne se caractérise par le plus faible taux d’équipement en hébergement médicalisé (places installées en FAM et MAS au 31/12/2011) 1 pour adultes alors qu’elle est la ZP où le taux de couverture de l’AAH est la plus élevé du territoire (17,56%0 au 31/12/2009 versus 17,22%0 pour la ZP d’Haguenau et 11,99%0 pour la ZP de Wissembourg). Elle ne propose aucune place de MAS ; l’unique MAS de jour est implanté dans la ZP d’Haguenau à Oberhoffen sur Moder ; La ZP de Wissembourg ne propose aucune place de FAM. Sources : CAF du Bas-Rhin et Caf du Haut-Rhin au 31/12/2009 – INSEE recensement de la population 2007. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 62/147 DIAGNOSTIC DE L’OFFRE POUR LES ADULTES HANDICAPES : TERRITOIRE DE SANTE 2 63 35,2% des 20-59 ans sont domiciliés dans le territoire de santé 2. La zone de proximité de 1 Strasbourg se caractérise par un taux de couverture de l’AAH parmi les plus forts de la région (20,41%0 pour une moyenne régionale de 19,7%0) LES POINTS DE VIGILANCE 1 - Un taux d’équipement en places médicalisé (FAM et MAS) de 1,28%0, inférieure à la moyenne régionale (1,42%0) en partie lié au taux d’équipement en MAS le plus faible de la région (0,57%0 pour le territoire versus 0,72%0 en région). Par ailleurs, le territoire ne propose aucunes places médicalisées pour le handicap psychique. La zone de proximité de Molsheim Schirmeck est dépourvue de places d’accueil de jour en MAS comme en FAM - Un taux d’équipement en services inferieure à la moyenne régional (0,27%0 versus 0,3%0) Si chaque zone de proximité est dotée d’un ESAT, le taux d’équipement en places installées du territoire est inférieur à la moyenne régionale (2,8%0 versus 3,3%0) Sources : CAF du Bas-Rhin et Caf du Haut-Rhin au 31/12/2009 – INSEE recensement de la population 2007. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 64/147 DIAGNOSTIC DE L’OFFRE POUR LES ADULTES HANDICAPES : TERRITOIRE DE SANTE 3 65 Un cinquième des 20-59 ans est domicilié dans le territoire de santé 3. La zone de proximité de ème Colmar présente le 3 taux de couverture de l’AAH le plus élevé de la région. FORCES / ATOUTS - Un taux d’équipement en places installées d’ESAT supérieur à la moyenne régionale (3,67%0 versus 3,3%0). Par ailleurs chaque zone de proximité est dotée d’un ESAT - Un taux d’équipement en établissement (MAS et FAM) supérieur à la moyenne régionale (1,64%0 versus 1,42%0) POINTS DE VIGILANCE - Un taux d’équipement en service inférieur à la moyenne régionale (0,28%0 versus 0,3%0) Un territoire inégalement couvert : aucune place de MAS quel que soit le mode d’accueil (hébergement complet versus accueil de jour) sur la zone de proximité d’Obernai Sélestat ; 98,5% des places de MAS et de FAM sont proposées en internat. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 66/147 DIAGNOSTIC DE L’OFFRE POUR LES ADULTES HANDICAPES : TERRITOIRE DE SANTE 4 67 Un quart de la population régionale des 20-59 ans vit sur le territoire de santé 4. Le territoire se 1 caractérise par les 2 taux de couverture de l’AAH par zone de proximité les plus élevés : 26,21%0 dans la zone de proximité de Thann et 26,21%0 dans la zone de proximité de Mulhouse FORCES / ATOUTS - un taux d’équipement en places installées d’ESAT de 3,56%0 supérieur à la moyenne régionale de 3,3%0. Chaque zone de proximité est par ailleurs dotée d’un ESAT. - Le taux d’équipement en places installées de service le plus élevé de la région : 0,39%0 versus 0,30%0 en région LES POINTS DE VIGILANCE - - 1 Le taux d’équipement en places médicalisées en MAS et FAM le plus bas de la région : 1,13%0 versus 1,42%0 en région alors que le territoire présente le plus fort taux d’équipement de la région pour les MAS. Un territoire inégalement couvert : aucune place d’accueil de jour en FAM Sources : CAF du Bas-Rhin et Caf du Haut-Rhin au 31/12/2009 – INSEE recensement de la population 2007. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 68/147 B.2/ Orientations du schéma B.2/ 1 Développer la fonction « Observation » pour mieux connaître les besoins et organiser la prise en charge Les sources d’information sur la situation des personnes en situation de handicap sont plurielles. On compte en effet autant de producteurs de données que d’organismes au contact des personnes en situation de handicap : caisses de sécurité sociale (CAF, CNAMTS, MSA…), conseils généraux et maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), établissements médico-sociaux, éducation nationale, services de protection maternelle et infantile, etc. L’information est connue mais elle est éparse en l’absence d’un système permettant de la centraliser et de la consolider. En créant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), le législateur a souhaité créer un point d’entrée unique susceptible de faciliter les démarches des personnes en situation de Handicap. En réalité, l’information dont disposent les MDPH sur les besoins (orientations) n’est pas encore pleinement exploitée et n’est pas mise en rapport avec celle dont disposent les établissements et services médicosociaux (offre). Une réflexion est donc à mener au niveau régional, en lien avec le travail initié au niveau national par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie -CNSA- pour élaborer un système d’informations partagées pour les personnes âgées et les personnes handicapées (SIPAPH), et permettre de renforcer le rôle d’observation des pouvoirs publics en région en harmonisant les pratiques et systématisant le recueil de quelques données pertinentes et partagées par l’ensemble des acteurs. Cet objectif est fondamental car l’amélioration de la connaissance des besoins est un pré-requis indispensable à la réalisation des autres actions du schéma. Il est déterminant de pouvoir aboutir dans un délai raisonnable (horizon de trois ans). Un objectif qui s’inscrit en cohérence avec les deux schémas départementaux Les deux schémas se fixent également pour objectif l’amélioration du système d’information permettant l’obtention de données objectivées, sur lesquelles baser des projections partagées. Ils considèrent qu’une bonne connaissance de l’offre et des publics concernés est le socle indispensable à la définition d’une politique départementale du handicap adaptée aux réalités des besoins et à un pilotage efficace. Dans ce but, le conseil général du Haut-Rhin propose la mise en place d’un outil partagé d’évaluation des situations par la MDPH, afin d’adapter au mieux les modes de compensation du handicap et les orientations prononcées à la diversité des situations des personnes concernées. Le conseil général du Bas-Rhin prévoit la mise en place d’une action similaire de mise en réseau des différents fournisseurs et utilisateurs de données des observatoires pour créer un système d’échange efficace entre acteurs, coordonné par la MDPH et son système d’information. La connaissance des besoins et de l’offre en temps réel est envisagée par les deux schémas comme devant résulter notamment d’un suivi des listes d’attente, des disponibilités de places et des orientations prononcées. L’aboutissement de ce suivi devrait prendre la forme, pour le Bas-Rhin, de diagnostics territoriaux mis à jour, et pour le Haut-Rhin d’un annuaire des agréments et projets de service. B.2/ 1.1 Mettre en place un système d’information permettant une gestion dynamique des orientations Il s’agit de développer des outils d’observation en temps réel des besoins afin de disposer d’une veille permettant d’adapter les réponses à l’évolution des demandes. Les systèmes d’information permettent aujourd’hui de répondre à deux ambitions : • Mieux connaître et suivre la situation individuelle de la personne : un « dossier de vie » informatisé permettrait de rassembler l’ensemble des informations nécessaires relative au projet de vie de la personne, ses habitudes, son traitement le cas échéant. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 69/147 Ce dossier permettrait de suivre la trajectoire de la personne dans son parcours de prise en charge (domicile, secteur médico-social, hôpital) et deviendrait un outil de liaison et de communication entre les différents intervenants auprès de la personne ; • Rapprocher l’offre de la demande grâce à un outil d’orientation qui permet la gestion dynamique des listes d’attente : la demande est inscrite dans le logiciel d’orientation et l’offre que l’on peut mettre en regard identifie la possibilité (ou l’absence de possibilité) de prise en charge. Ces outils informatiques d’aide à l’orientation permettent de centraliser des listes d’attente et de les gérer de façon dynamique. Le groupement de coopération sanitaire e-santé, désormais élargi au secteur médico-social, travaille depuis le premier semestre 2011 au recensement auprès des établissements médico-sociaux des solutions logicielles utilisées et aux besoins identifiés dans la région. Au terme de cette étude (fin d’année 2011), un programme de travail pourra être élaboré pour accompagner les établissements et la région dans la mise en œuvre de solutions techniques de manière à répondre à cette double ambition. Des initiatives existent qui confirment la possibilité et l’intérêt d’outils d’orientation dynamique. Ainsi, la MDPH et les établissements du Haut-Rhin expérimentent depuis 2011 un logiciel de suivi mutualisé et dynamique des listes d’attentes en maison d’accueil spécialisée (MAS). Ce dispositif devra faire l’objet d’une évaluation permettant d’étudier l’opportunité et la faisabilité d’un déploiement à l’échelle de la région et d’une extension à d’autres établissements et services médico-sociaux. Par ailleurs, l’adaptation au secteur médico-social du logiciel Trajectoire actuellement utilisé dans le champ sanitaire entre les établissements de court séjour et de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) est également une solution à envisager. En effet, au-delà de sa mission première qui est de fluidifier les orientations en aval d’un court séjour, le logiciel concourt à une meilleure adaptation de l’offre aux besoins par l’analyse des caractéristiques des personnes qui demeurent sans orientation. Une autre piste à explorer afin de mieux connaître l’évolution des demandes et des préoccupations des personnes consiste à systématiser le recueil et l’analyse des demandes d’informations formulées par les personnes handicapées ou leur entourage auprès du guichet unique qu’est la MDPH. B.2/ 1.2 Qualifier les capacités d’accueil des établissements et revoir, le cas échéant, les agréments Le processus d’orientation est notamment fondé sur l’agrément des établissements. Celui-ci consigne la déficience principale des publics accueillis ainsi que les modalités de prises en charge proposées mais ne renseigne pas sur la ou les déficiences associées et sur les limites des prises en charge inhérentes au plateau technique et aux ressources humaines de l’établissement. Il faut ajouter que la politique d’agrément varie d’un département à l’autre (agrément « toutes déficiences »/ agrément par catégorie de handicap). Aussi proposer à chaque établissement de décrire au-delà de ses capacités d’accueil, le profil des publics qu’il peut accueillir et l’ensemble des prestations de services qu’il est en capacité d’offrir au regard du plateau technique et des compétences dont il dispose, c’est lui permettre de se doter d’un outil d’observation des populations accueillies et la garantie d’un agrément ajusté à la réalité des besoins d’accompagnement pour une orientation MDPH personnalisée. B.2/ 1.3 Créer un rapport d’activité standardisé et informatisé par type d’établissement Les rapports d’activité des établissements et services médico-sociaux sont une source d’information importante et ont à ce titre vocation à nourrir la réflexion régionale sur la connaissance des publics accueillis et l’observation des besoins et des réponses apportées. Cependant leur forte hétérogénéité rend toute consolidation et exploitation difficile. Aussi, un rapport d’activité standardisé sera élaboré de façon concertée pour faire remonter des données comparables ; il est souhaitable que le rapport soit automatisé pour permettre une exploitation rapide et une restitution de l’analyse auprès des établissements. L’expérimentation en cours d’un tableau de bord de pilotage des établissements médico-sociaux permettra d’enrichir la réflexion collégiale à lancer entre les établissements, l’ARS, les conseils généraux, les MDPH pour élaborer ces rapports d’activité standardisés. Ils concerneront à échéance du schéma l’ensemble des établissements médico-sociaux. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 70/147 B.2/ 1.4 Réaliser des études spécifiques notamment pour mieux connaître les besoins des personnes handicapées vivant à domicile Les besoins des personnes en établissements sont connus par le biais notamment de l’enquête menée régulièrement auprès des établissements et services pour enfants et adultes handicapés (ES "handicap"). Une exploitation régionale de cette enquête permettra d’approfondir les principales caractéristiques des populations accueillies et des ressources disponibles par catégorie d’établissements. Cette exploitation sera effectuée en lien avec une analyse de la réalité des prises en charge par rapport aux agréments. Toutefois 90% des adultes handicapés vivent à domicile et les besoins et attentes de cette population sont largement sous estimés. L’enjeu est notamment de pouvoir anticiper l’évolution des besoins et les risques de situations de rupture en connaissant mieux par exemple la situation des aidants qui accueillent à leur domicile une personne handicapée. Un programme d’études en ce sens sera élaboré en lien avec le CREAI. B.2/ 1.5 Améliorer la qualité de Fichier National des établissements sanitaires et sociaux (FINESS) FINESS est un répertoire national destiné à tenir, de façon permanente, l'inventaire des équipements du domaine sanitaire et social. Il est l’outil de requêtage privilégié pour les études nationales qu’elles soient réalisées par la CNSA ou encore la DREES mais il est également l’outil prédisposé à la gestion de la planification en région puisqu’il permet de dresser l’inventaire des capacités d’accueil des établissements et services médico-sociaux par type de résidents. Aussi en garantir la fiabilité par la mise en place d’opérations « qualité » sur les fichiers et par la rédaction d’un guide de procédure de rédaction des arrêtés d’autorisation en lien avec les services des Conseils Généraux semble une démarche opportune. B.2/ 1.6 Mieux communiquer sur les évolutions de l’offre médico-sociale Le suivi des réalisations de ce schéma devra faire l’objet d’une information régulière de l’ensemble des partenaires concernés, notamment dans le cadre des instances de la démocratie sanitaire. L’actualité du secteur (ouvertures, créations, extensions d’établissements) sera partagée. B.2/ 1.7 Construire un système d’information et de pilotage, partagé avec les conseils généraux Les financeurs (ARS-CG) pourront définir ensemble leurs attentes et priorités en termes d’indicateurs pertinents et nécessaires au pilotage des politiques définies dans leurs schémas d’organisation. Ils élaboreront ensemble une stratégie commune d’évolution des systèmes d’information des MDPH pour renforcer la production d’information et indicateurs fiables. L’Alsace participe fin 2011 à l’expérimentation nationale lancée par l’ANAP d’un tableau de bord des établissements médico-sociaux. L’objectif est d’élaborer avec les établissements participant (une centaine dans la région) des indicateurs de pilotage portant sur les prestations de soins et d’accompagnement, les ressources humaines, les finances, la démarche qualité. Ces indicateurs permettraient une harmonisation des outils de pilotage pour les établissements ainsi que pour les financeurs. B.2/ 2 Permettre un dépistage, un diagnostic et un accompagnement précoces du handicap de l’enfant Il est essentiel de repérer le plus précocement possible toute suspicion de handicap, de poser un diagnostic, d’accompagner l’enfant et sa famille dans le processus de révélation d’un handicap et de mettre en place une prise en charge personnalisée et adaptée. Cette orientation porte particulièrement sur les handicaps de naissance ou acquis à un âge précoce. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 71/147 Un objectif qui s’inscrit en cohérence avec les schémas départementaux de la petite enfance dans le Haut-Rhin (2010-2014) et du Handicap dans le Bas-Rhin (2010-2014) Le conseil général du Bas-Rhin se fixe pour objectif d’améliorer le repérage du handicap chez l’enfant en bas-âge pour une prise en charge la plus précoce et adaptée possible. Il s’appuie dans ce but sur les CAMSP et le renforcement des capacités d’accueil pour une couverture plus équitable du territoire. Il prévoit donc l’ouverture de 60 places sur les territoires les moins bien desservis. Dans le département du Haut-Rhin, la priorité inscrite au schéma consiste également à «améliorer l’équité d’accès aux CAMSP quel que soit le lieu de résidence du haut-rhinois ». Le Schéma petite enfance prévoit parmi ses objectifs prioritaires de « porter une attention particulière à l’annonce et à l’accompagnement du jeune enfant handicapé » B.2/ 2.1 Identifier et faire connaître les professionnels et structures dédiés au dépistage et à l’accompagnement précoces pour faciliter l’orientation des familles Les parents peuvent découvrir le handicap de leur enfant de plusieurs façons : dès la grossesse, dès la naissance, au gré de l’évolution en âge de leur enfant et en fonction des retards de développement, après un accident… Les acteurs du dépistage et de l’accompagnement précoce sont donc multiples : maternités, médecins généralistes et pédiatres, services de la PMI et de l’éducation nationale, CAMSP, etc. Rapidement il faut pouvoir avoir accès à un diagnostic, dans des délais compatibles avec l’enjeu d’un accompagnement précoce qui permet encore de modifier les perspectives de développement de l’enfant. Cette multiplicité d’acteurs peut être la cause de retards de prise en charge quand elle rend difficile l’orientation pour les parents vers la structure idoine. S’il n’est pas possible ni souhaitable d’envisager un cheminement unique, l’identification des structures et de leurs rôles dans le dépistage et l’accompagnement précoces est indispensable. Il s’agit d’aider les parents, ou les professionnels qui les accompagnent au départ (maternités, structures d’accueil de la petite enfance, médecins et pédiatres…) à mieux repérer l’offre à leur disposition. L’identification d’une organisation graduée et plus lisible doit distinguer : • Un premier niveau, de proximité, d’accès à l’information et d’orientation (maternités, pédiatres, CAMSP…) ; • un second niveau, d’expertise et de recours (centres de ressources, réseau inter-hospitalier de dépistage et de diagnostic des troubles cognitifs et moteurs de l’enfant par exemple) qui peut poser le diagnostic ou proposer un début d’accompagnement. L’objectif s’agissant du premier niveau est d’identifier une fonction de plate-forme d’orientation des familles réunissant l’ensemble des acteurs impliqués dans le repérage, le diagnostic et l’accompagnement précoces. Plusieurs pistes sont envisageables telles que : • L’expérimentation d’un réseau entre parties prenantes d’un même territoire dont les missions seraient d’orienter et d’organiser la prise en charge des familles et des enfants ; • Une alternative serait de reconnaître aux CAMSP cette fonction de plate-forme d’orientation. Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ont en effet un rôle particulier à assumer dans la mesure où ils sont ouverts à tous, sans nécessité de bénéficier d’une orientation de la MDPH. De par la pluridisciplinarité de leurs modes de prises en charge et leur plateau technique et leur caractère généraliste, ils sont légitimes à exercer cette fonction dans le dispositif. Avec un rôle réaffirmé d’information, d’orientation, de coordination de l’offre sanitaire, sociale et médico-sociale d’un territoire, les CAMSP devront s’engager à davantage développer leur mission de dépistage et de diagnostic précoce en se coordonnant mieux avec les services de néonatalogie mais également avec les services de la PMI. Une attention particulière devra notamment être portée aux populations dites à risques (enfants prématurés, enfants victimes d'intoxications subies pendant la grossesse tabac, alcoolisme, cocaïne). Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 72/147 La mise en place d’un annuaire dynamique permettant à tous professionnel ou aux familles d’identifier l’ensemble des acteurs et compétence mobilisable pour le dépistage et l’accompagnement précoce quel que soit le territoire et le déploiement d’outils de communication sont également susceptibles de faciliter l’orientation des professionnels et de la famille. Par ailleurs, les retards de prise en charge peuvent également être dus à un manque de formation et d’expérience des professionnels au contact des enfants qui se retrouvent peuvent se trouver démunis pour conseiller et orienter au mieux les parents. Aussi il apparaît nécessaire de développer une politique de formation des acteurs du repérage (crèches, halte garderie etc.). B.2/ 2.2 Garantir l’accès à un accompagnement adapté parallèlement au diagnostic La mise en place d’actions appropriées sans retard ni ruptures, consécutives ou simultanées à un diagnostic aussi précoce et précis que possible, est déterminante pour permettre d’aider l'enfant à développer ses capacités et ses potentialités et d’accompagner le processus de parentalité. Les 8 CAMSP et les 4 CMPP (centres médico-psycho-pédagogiques), de par la pluridisciplinarité de leur équipe et leur libre accès, sont adaptés pour proposer ces actions précoces. Toutefois les délais d’accès à ces structures en région sont importants. • A l’entrée en CAMSP : 1,7 mois d’attente entre le 1 contact et la 1 ère latence entre la 1 consultation et le suivi ; • A l’entrée en CMPP : 1,7 mois d’attente entre le 1 contact et la 1 ère 6,7 mois d’attente entre la 1 consultation et le suivi ; • A la sortie du CAMSP, notamment en cas d’orientation vers un établissement médico-social. er er ère ère consultation et 5 mois de consultation est de 1,7 mois et L’analyse des flux des populations met en évidence des temps de trajet supérieurs à 30 minutes pour certains territoires ; le coût et la durée peuvent en être dissuasifs pour les parents. Le renforcement des capacités d’accueil devrait contribuer à la réduction des délais d’attente ou d’accès : • Renforcement des capacités des CAMSP, prioritairement sur les territoires de santé 1 (ZP de Saverne) et 2 (ZP de Molsheim Schirmeck) ; • Renforcement des capacités des CMPP en priorité sur le territoire de santé de santé 1 (ZP d’Haguenau). En cas d’éloignement géographique qui limite l’accès aux services spécialisés ou en cas d’indisponibilité des ressources institutionnelles, les prises en charge spécialisées doivent être recherchées auprès des professionnels libéraux. La coordination et la cohérence des actions devront toutefois être assurées par le CAMSP. Par ailleurs, les CAMSP pourraient intervenir encore plus précocement dans l’accompagnement des enfants qu’ils ne le font aujourd’hui. L’accueil en CAMSP est en effet plus tardif en Alsace que dans le reste de la France (20,5% de la file active ont moins de 3 ans contre 35% en France entière). De même, les CAMSP semblent fortement identifiés comme structures de prise en charge médico-sociale d’un handicap déjà reconnu : on compte une part importante d’enfants déjà bénéficiaires de l’AEEH dans leur file active et une proportion d’orientations MDPH vers une prise en charge médico-sociale à la sortie du CAMSP plus importante qu’ailleurs (45,2% en Alsace contre 16,7% selon une enquête de la CNSA). Les CAMSP doivent donc d’être mieux repérés en amont dans leur action d’accompagnement précoce, notamment par les services hospitaliers (les CAMSP en Alsace ne sont en général pas adossés à un établissement de santé contrairement à ce qui est observé dans le reste du pays). En aval des CAMSP et sous couvert d’une orientation de la CDAPH, un SESSAD peut initier ou poursuivre cette démarche d’accompagnement en milieu ordinaire. Or, des conditions d’accès inégales à ces dispositifs en région contraignent certains CAMSP à prolonger l’accueil de l’enfant au-delà de l’âge limite fixé à 6 ans. Les capacités d’accueil en SESSAD doivent par conséquent être renforcées, en priorité sur les zones de proximité non pourvues (cf. orientation n°3 infra). Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 73/147 B.2/ 2.3 Généraliser le dispositif d’annonce du handicap La circulaire DHOS/DGS/DGAS n°2002/239 relative à l ’accompagnement des parents et à l’accueil de l’enfant lors de l’annonce pré et postnatale d’une maladie ou d’une malformation préconise d’aménager les conditions de l’annonce initiale, de communiquer sur les certitudes et incertitudes, de mettre en place les relais avant la sortie de la maternité ou du service de néonatalogie, d’accompagner les parents dans ce processus, d’organiser le travail en équipe, de proposer aux parents toutes les possibilités de prise en charge et de faciliter leurs rencontres avec d’autres intervenants. Sur le terrain, le constat est fait d’une insuffisante prise en compte de ces préconisations. Aussi la généralisation de l’élaboration et de l’utilisation de protocoles associant diverses compétences (médicales, psychologiques…) et permettant de rencontrer les objectifs de la circulaire est souhaitée. Des expérimentations plus ciblées sur l’annonce d’un spectre autistique et l’accompagnement de l’enfant et la famille sont en cours en région : la première est menée au CH d’Erstein et la seconde à l’hôpital d’Elsau. En l’absence d’une vision exhaustive des actions expérimentées en région, la première étape consiste à recenser l’ensemble des projets existants et de pouvoir analyser ces différents dispositifs. La systématisation de dispositifs d’annonce dans les services hospitaliers semble être un objectif à poursuivre d’autant que chaque maternité est dotée d’un temps de psychologue susceptible de pouvoir accompagner l’équipe soignante dans la formalisation de ce projet. L’organisation de réseaux de professionnels ou la nomination d’un référent autour de l’annonce pour assurer la cohérence des messages et du projet de prise en charge ainsi que l’articulation entre les partenaires doit également être étudier afin de garantir la continuité de l’accompagnement et du soutien. B.2/ 3 Faire évoluer les modalités de prise en charge des enfants et adolescents handicapés pour favoriser leur insertion en milieu ordinaire et adapter les prises en charge en établissement Des progrès importants ont été réalisés ces dernières années en région en matière d’intégration sociale et scolaire des enfants et adolescents handicapées sous l’effet de la loi de 11 février 2005. On compte un peu plus de 4500 enfants scolarisés par l’Education nationale en années scolaire 2010-2011 ; le nombre d’élèves handicapés scolarisés entre 2007 et 2010 a augmenté de 26% dans l’académie de Strasbourg. La progression significative de l’insertion des enfants en milieu ordinaire a été favorisée par l’effort de développement des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (l’offre de SESSAD représente 27,5% des places médico-sociales pour enfant ; elle a augmenté de 41,9% entre 2005 et 2011) et des modes de prise en charge favorisant l’externat (62,5% des places en établissement sont proposées en externat ou accueil de jour). Si l’accès et le maintien en milieu ordinaire de vie est à privilégier dès lors que les potentialités de l’enfant le permettent, il convient également de garantir l’effectivité des prises en charges pour des enfants dont la situation plus complexe nécessite un accompagnement en établissement. Un objectif qui s’inscrit en cohérence avec les deux schémas départementaux Le maintien à domicile est une priorité des deux schémas par le soutien aux aidants via le développement des modes d’accueils alternatifs. Les deux schémas se fixent également pour objectif principal l’amélioration de l’accueil en établissement, et proposent différents types d’action pour y parvenir : l’adaptation de l’offre à l’évolution des besoins est un axe de travail retenu par les deux conseils généraux. Par ailleurs, les deux schémas s’accordent à faire de la coordination des acteurs du champ de l’accompagnement des personnes handicapées une priorité Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 74/147 B.2/ 3.1 Renforcer les dispositifs d‘accompagnement favorisant l’accès et le maintien des enfants handicapés en milieu ordinaire en articulation avec l’éducation nationale La priorité donnée à l’insertion des enfants en milieu ordinaire de vie, notamment à l’école, entraîne nécessairement un besoin accru en matière de soutien et d’accompagnement à domicile. L’agence régionale de santé souhaite donc poursuivre la politique volontariste initiée depuis 2005 en région en renforçant les capacités des dispositifs favorisant l’accès ou le maintien des enfants handicapés au milieu ordinaire. L’augmentation de l’offre de services permettant l’accompagnement en milieu ordinaire et le maintien à domicile est une priorité de ce schéma. Augmenter le nombre de places de SESSAD Aujourd’hui, la part des services représente 27,5% de l’offre médico-sociale destinée aux enfants ; il s’agira de poursuivre le développement de l’offre en SESSAD. Cet objectif constitue une priorité de la région. Les services correspondent à une offre de proximité, les délais de déplacement ne devant pas compromettre le nombre de prises en charge possible. C’est pourquoi le maillage territorial pertinent est celui des zones de proximité. Cependant le besoin de proximité doit s’articuler avec l’expertise que requiert l’accompagnement de certaines déficiences. Le bon niveau territorial s’apprécie donc également en fonction de la plus-value qu’apporte un SESSAD spécialisé par rapport à un SESSAD généraliste. L’objectif est celui d’un accès à moins de 40 minutes pour les SESSAD généralistes. La maille d’organisation concernant les SESSAD spécialisés est celle du territoire de santé. La rédaction d’un cahier des charges des SESSAD généralistes et spécialisés, s’appuyant sur les recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM (« l’accompagnement par les SESSAD de la socialisation, de la formation et de la scolarisation des jeunes en situation de handicap ») sera entreprise. Enfin, une réflexion pourra être menée pour envisager le rapprochement de services de capacité réduite ou les mutualisations possibles de moyens et de compétences pour pérenniser une offre de proximité. La création en 2012/2013 de 40 nouvelles places de SESSAD est d’ores et déjà programmée. Le renforcement se fera ensuite prioritairement sur les zones de proximité non pourvues et pour des demandes d’accompagnement spécialisé pour lesquelles l’offre actuelle est insuffisante (autisme, troubles du comportement et de la conduite) : • Création de places de SESSAD dans les zones de proximité de Wissembourg, d’Altkirch, de SaintLouis qui en sont totalement dépourvues ; • Création de places de SESSAD dédiées à l’accompagnement des enfants souffrant de troubles du comportement (TCC) ou d’autisme, avec la cible d’un SESSAD TCC et un SESSAD autisme par territoire de santé. A l’échelle de chaque zone de proximité, la capacité des établissements à redéployer une partie des places pour répondre à l’évolution des besoins de prise en charge sera examiné de façon systématique. Des places de SESSAD pourront également être installées par créations nettes. Développer l’offre d’accueil mixte (accueil de jour, hébergement temporaire) favorisant le répit des familles Le maintien à domicile dépend de la capacité des aidants à assurer cette prise en charge. Afin de prévenir le risque d’épuisement, il conviendra d’offrir aux parents des possibilités de répits par le développement de formules d’accueil diversifiées pouvant prendre la forme d’un accueil de jour, de week-end, pour les vacances, de séjours de rupture ou en mesure de répondre aux situations d’urgence. Ces solutions peuvent être concertées entre établissements, notamment pour les besoins de prise en charge sur les week-ends et les vacances. Par ailleurs, une étude approfondie sur les conditions de fonctionnement des externats devra être conduite. En effet, au-delà de l’inégale répartition géographique de ce mode de prise en charge en Alsace, les heures d’ouverture de certains établissements semblent peu compatibles avec l’exercice d’une activité professionnelle par les aidants (fin de prise en charge à 16h). Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 75/147 Il conviendra d’envisager les possibilités d’accueil des enfants dans le cadre péri-scolaire en lien avec les établissements, les collectivités locales et la CAF. Renforcer le partenariat avec l’Education nationale pour accompagner conjointement la priorité donnée à la scolarisation de droit commun L’accompagnement dans la scolarisation des enfants handicapés peut être amélioré en renforçant la coordination avec l’Education Nationale : veiller à prendre en compte, dans la programmation du développement de SESSAD, l’évolution des CLIS et UPI en est un exemple concret ; garantir la complémentarité des dispositifs propres à l’éducation nationale (AVS) et de ceux du secteur médico-social) en est un autre. Le renforcement de la coopération institutionnelle existante entre l’ARS et l’Education nationale est indispensable, elle doit permettre de mieux anticiper les besoins et d’organiser une programmation partagée des évolutions entre l’Education nationale et l’agence régionale de santé. Il s’agira également de concevoir et de faciliter un parcours de scolarisation et de formation adapté à la situation de l’enfant ou de l’adolescent handicapé, afin de prévenir ou d’anticiper par exemple l’écueil d’une orientation tardive de l’enfant vers le milieu spécialisé (IMpro), après un échec de la scolarisation. La scolarisation en milieu ordinaire et la prise en charge en établissement ne doivent pas être organisées comme des alternatives mais comme des dispositifs complémentaires ou successifs dans le parcours d’un enfant. Par ailleurs, il apparait également important de communiquer sur les parcours de réussite que les établissements médico-sociaux sont capables de proposer afin de réduire les clivages entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé. B.2/ 3.2 Affirmer le positionnement des établissements médico-sociaux en tant qu’institution de recours pour des prises en charge de handicaps lourds et/ou nécessitant des compétences pluridisciplinaires spécifiques L’Alsace est dotée d’un peu plus de 3000 places dans des établissements spécialisés accueillant les enfants et adolescents qui ne peuvent intégrer ou rester dans le milieu scolaire ordinaire, que ce soit du fait de la lourdeur de leur handicap (polyhandicap) ou de problématiques de comportement difficiles (autisme, troubles psychiques, TCC). Adapter les capacités d’accueil à l’évolution des prises en charge Les besoins de prise en charge en établissements ont évolué sous l’effet de la priorité donnée à l’insertion en milieu ordinaire. Des places en établissements ont été transformées en offre de services au cours des dernières années pour accompagner cette évolution. Celle-ci n’a pas concerné dans les mêmes proportions les différents types de handicap ; elle a ainsi beaucoup influé sur les capacités d’accueil en établissements des enfants atteints de handicap sensoriel, qui ont fortement diminué (-57% entre 2005 et 2010) du fait de leur transformation en places de SESSAD, moins sur d’autres catégories de handicap. Dans le même temps en effet, les établissements ont à répondre à une demande de prise en charge qui évolue ou qui était jusqu’à présent insuffisamment prise en compte (enfants atteints d’autisme et de troubles envahissants du développement, de troubles du psychisme, trouble du comportement et de la conduite, épilepsies pharmaco-résistantes etc.). Entre 2005 et 2010, le nombre de places en IME a crû de 200 (+9,5%) ; le nombre de places en ITEP de 122 (+31,9%). Globalement, le nombre de places en établissement a progressé au cours de cette période de 483 (+11,6%). Le nombre de places en établissement peut être considéré comme globalement suffisant dans la région. L’orientation prise est donc de ne pas créer de capacités supplémentaires au cours des prochaines années, les marges financières disponibles devant être consacrées à la satisfaction des besoins pour les adultes et tout particulièrement à la prise en charge des handicaps les plus lourds. La réponse à l’évolution des besoins de prise en charge en établissement interviendra par redéploiement de capacités actuellement autorisées. Une analyse régionale du fonctionnement des établissements permettra de préciser les capacités de redéploiement des places : Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 76/147 • En fonction du taux d’occupation et le cas échéant du nombre de jeunes maintenus en amendement Creton ; • Par une analyse des temps d’ouverture effectif des établissements. Il faut noter que certaines situations d’enfants qui cumulent des besoins d’accompagnement sanitaire et social appellent une attention particulière. C’est notamment le cas des enfants relevant de l’aide sociale à l’enfance. Ces enfants cumulent souvent plusieurs difficultés affectives, sociales, psychiques. Leur prise en compte renforce l’exigence d’une coordination accrue entre les différents intervenants à leur contact : établissements médico-sociaux qui peuvent être amenés à les accueillir, familles d’accueil ou foyers, intersecteurs de pédopsychiatrie. La question de l’accueil en fin de semaine des enfants pris en charge en externat semble constituer une difficulté. L’articulation du schéma d’organisation médico-sociale avec les schémas départementaux de l’enfance des conseils généraux est nécessaire. Des solutions innovantes devront être envisagées, soit pour faciliter l’intégration de ces enfants dans les dispositifs d’aide sociale à l’enfance en accompagnant les personnels les encadrant, notamment les éducateurs, pour une meilleure prise en compte de la spécificité de leurs besoins médico-sociaux, soit pour faciliter l’intégration de ces enfants dans les établissements pour enfants handicapés en accompagnant les éducateurs pour mieux prendre en compte la problématique sociale, familiale et affective particulière de ces enfants. Renforcer les coopérations entre les établissements médico-sociaux et les établissements de santé, notamment de psychiatrie De plus en plus d’enfants présentent des troubles psychiques ou neurologiques qui nécessitent d’une part de prévoir un appui renforcé des établissements de santé aux établissements médico-sociaux et d’autre part de pouvoir adapter les compétences des équipes par la formation. S’agissant des troubles psychiques spécifiquement et afin de prévenir des situations d’urgence, il convient de mieux coordonner les deux secteurs psychiatrie et médico-social, le premier devant servir d’appui à la formation des équipes et à l’accompagnement de situations individuelles complexes. Les services de psychiatrie (enfants et adultes) et les établissements et services médico-sociaux d’un territoire seront incités à la signature de conventions de coopération pour permettre des réponses souples et concertées. Il est en effet nécessaire de poursuivre le développement des partenariats formalisés afin de donner à chaque établissement médico-social un référent territorial en psychiatrie. Les temps médicaux financés par les établissements médico-sociaux pourront être mutualisés, pour mieux pourvoir les postes en les rattachant au champ de la psychiatrie. Cette formule présente aussi l’avantage d’assurer la permanence et la pérennité de la présence médicale au sein des structures (cf. volet psychiatrie du schéma d’organisation des soins). Une culture commune entre les deux champs devra être développée par des prises en charge conjointes et complémentaires, des formations communes et transversales, des « échanges » de professionnels (stages), des rencontres régulières sur les situations difficiles ou pour l’analyse des pratiques. Les mêmes modalités de coopération devront s’appliquer pour les troubles neurologiques notamment la prise en charge du polyhandicap. En effet, les enfants sont susceptibles de connaître des séquences de soins pour lesquelles une articulation renforcée avec le sanitaire permettrait d’éviter des ruptures dans le parcours de l’enfant. B.2/ 4 Adapter l’offre pour répondre aux besoins des adultes handicapés L’espérance de vie des personnes handicapées s’allonge ce qui implique un accroissement quantitatif et qualitatif des besoins : • Quantitativement, des places nouvelles sont à créer notamment pour répondre aux besoins accrus de prise en charge ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 77/147 • Qualitativement, le vieillissement de la population handicapée peut engendrer une charge en soins supplémentaire (médication plus importante, suivi médical moins aisé …) du fait d’un effet cumulatif des troubles dégénératifs physiques et psychiques liés à l’âge avec les incapacités pré-existantes. Un objectif qui s’inscrit en cohérence avec les schémas départementaux Les schémas départementaux prévoient une adaptation qualitative des besoins qui vise plus particulièrement des publics spécifiques tels que les personnes handicapées vieillissantes et une adaptation quantitative avec un suivi de l’évolution de la demande et un ajustement au plus proche afin d’assurer une couverture la plus efficace possible au vu de l’évolution du besoin. L’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicap en établissement spécialisé est un axe commun de travail pour les deux départements. Ils notent également la nécessité d’une plus grande coopération par le biais notamment de mutualisation entre les acteurs entourant la personne handicapée en ce qu’elle permet d’améliorer l’efficacité de la prise en charge et d’en éviter la rupture. B.2/ 4.1 Augmenter et diversifier les capacités d’accueil des adultes pour les handicaps les plus lourds L’évaluation quantitative des besoins prend en compte tout d’abord le nombre de jeunes adultes de plus de 20 ans maintenus dans un établissement pour enfants au bénéfice de l’amendement Creton. Cet accueil prolongé a pour conséquences d’une part de limiter le nombre de places destinées aux enfants en bloquant les nouvelles entrées et d’autre part de compromettre l’équilibre de l’institution quand ces jeunes adultes occupent une part importante de l’effectif. L’état des lieux a permis d’identifier, à partir d’une enquête auprès des établissements, qu’il y aurait actuellement près de 350 jeunes bénéficiaires d’un amendement Creton pris en charge au sein des établissements pour enfants de la région ; 108 auraient vocation à être orientés en MAS, 44 en FAM, 115 en ESAT. Cette évaluation doit encore être confrontée avec les données des maisons départementales des personnes handicapées. La part des bénéficiaires d’un amendement Creton serait en Alsace plus importante que dans le reste de la France : une enquête de la DREES (avril 2005) faisait apparaître une proportion de jeunes adultes en amendement Creton de 4,7% contre 3,2% au niveau national ; ces jeunes apparaissaient également plus âgés, la part des jeunes de plus de 24 ans représentant 25% des bénéficiaires contre 14,6% au niveau national. L’évaluation des besoins doit également prendre en compte le nombre de personnes porteuses de handicap acquis, liés à un accident de santé ou à un accident de la vie : les traumatisés crâniens (cf volet AVC du schéma régional d’organisation des soins), les personnes victimes d’AVC, les états séquellaires liés aux addictions. Elle doit de plus prendre en considération les personnes prises en charge au long cours par des établissements de santé (psychiatriques essentiellement) et dont la prise en charge est considérée comme inadéquate. La synthèse d’enquêtes régionales faite par la mission nationale d’appui en santé mentale (MNASM) en mars 2011 portant sur une période de 2003 à 2009 évalue les séjours prolongés (> 292 jours) dans une fourchette de 12 à 28% des patients en hospitalisation complète. En Alsace, une première estimation locale fait état, pour les seuls adultes de 120 patients en attente de place en MAS et FAM dont 90 patients hospitalisés au long cours en 2010 dans les établissements de santé mentale de la région, soit plus de 7 % des lits d’hospitalisation complète. Par ailleurs, un état des lieux provisoire établi en juin 2011 par le ministère de la Santé, portant sur tous les patients présents en 2009, fait état d’un taux de 5.6 % des séjours d’hospitalisation temps plein d’au moins 6 mois et 3.3 % d’au moins un an. L’Alsace présente l’une des plus faibles parts de séjours prolongés (4 % des 6 mois et 2.3 % des 12 mois). Face à l’hétérogénéité de ces données, il importe d’objectiver la réalité de cette problématique dans la région puis de réduire le plus possible le nombre de ces situations d’inadéquation de la prise en charge. Conformément au volet Psychiatrie du SROS, sur la base du guide élaboré par la MNASM, sera réalisée dans tous les établissements de santé de la région une étude sur les besoins des patients ne relevant plus prioritairement du soin psychiatrique tant en psychiatrie générale qu’infanto-juvénile. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 78/147 Enfin, le vieillissement de la population renforce le besoin de prise en charge sous le double effet du vieillissement des personnes handicapées elles-mêmes (le turn-over en MAS et FAM est très faible, essentiellement lié au décès des résidents) et de l’avancée en âge de leurs aidants familiaux quand les personnes handicapées vivent encore à domicile : un besoin nouveau de prise en charge, plus tardif, apparaît quand les aidants familiaux ne peuvent plus assumer la charge de leur enfant, deviennent euxmêmes dépendants ou décèdent. Augmenter les capacités d’accueil en établissements pour adultes Le nombre de places en MAS et en FAM a fortement crû entre 2005 et 2011. Dans le cadre du PRIAC, d’ici 2013, le nombre de places de MAS et de FAM devrait encore augmenter de 200 places (dont 61% en MAS). Le renforcement des places disponibles pour la prise en charge des personnes les plus lourdement handicapées sera une priorité d’allocation des ressources. Au-delà des projets en cours dans le cadre de la mise en œuvre du PRIAC, l’identification quantitative (nombre de places), qualitative (places de MAS ou de FAM, pour quel type de déficiences) et territoriale (localisation géographique) des places nouvelles à installer nécessitera un travail d’analyse plus fin, sur le fondement d’outils permettant d’objectiver les besoins (cf. orientation 1 supra). L’analyse devra porter également sur la nature du handicap pris en charge : l’analyse menée sur la filière de prise en charge des traumatisés crâniens dans le cadre du schéma régional d’organisation des soins fait apparaître un besoin non satisfait à cet égard. Les établissements de santé hébergeant des adultes qui relèvent d’une prise en charge médico-sociale devront créer, par conversion, des capacités de prise en charge en MAS ou FAM, en gestion directe ou en confiant la gestion de ces capacités à un opérateur tiers. Il s’agira également de mieux distinguer les besoins relevant de prises en charge relevant prioritairement d’une MAS ou d’un FAM. Il semble que les orientations en MAS ou FAM relèvent essentiellement de l’opportunité liée aux places existantes dans ces structures. L’élaboration d’une grille d’évaluation de la charge en soins, en collaboration avec la MDPH et les Conseils généraux, permettra de différencier les situations relevant de MAS, de FAM ou de FAS, les MAS ayant vocation à accueillir les situations de déficience les plus lourdes (polyhandicap, déficiences motrices sévères), impliquant une prestation de nursing et de soins paramédicaux importante. De façon plus générale, l’organisation régionale de l’accueil en MAS et FAM doit privilégier la cohérence des profils de populations accueillies au sein d’un établissement. MAS et FAM ne peuvent être considérés comme des équipements d’immédiate proximité ( 95% des places sont des places d’hébergement permanent) et l’objectif n’est donc pas d’assurer une répartition égale des capacités par zone de proximité. La maille pertinente d’analyse des besoins est le territoire de santé. Il faut tendre à une relative homogénéité des capacités entre territoires. A cet égard, les territoires 2 et 4 apparaissent comme prioritaires. Les moyens nouveaux pour le développement de places seront alloués également dans le souci d’un équilibre entre départements et dans le ratio, dans chaque département, entre places de MAS et places de FAM. Dans la conduite des démarches de création de capacités nouvelles, doivent être privilégiées la cohérence de la population accueillie au regard du handicap (permettant la cohérence du projet d’établissement), l’expérience de l’opérateur et, compte tenu du coût élevé en fonctionnement de ces structures, la capacité à mutualiser une partie des charges de fonctionnement avec d’autres établissements médico-sociaux ou sanitaires. Tout projet de création de places devra être accompagné d’une analyse prospective préalable des effets sur la filière de prise en charge (évaluation de l’impact en amont sur les établissements pour enfants notamment). Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 79/147 B.2/ 4.2 Poursuivre le développement de services d’accompagnement auprès des adultes à domicile L’offre de services représente 5,3% des places en équipement pour adultes en Alsace : on compte en 2011, 8 services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) pour 139 places installées et 153 places de SSIAD entièrement dédiées à des personnes en situation de handicap. En 2012/ 2013, 38 nouvelles places de SAMSAH supplémentaires sont d’ores et déjà programmées. Le développement de dispositif de prise en charge à domicile sera prioritaire au même titre que la création de places en établissements pour répondre à des situations de handicap lourd. Par ailleurs, l’offre alternative à l’hébergement complet (accueil de jour, hébergement temporaire) reste très peu développée, dispersée et inégalement répartie sur le territoire. Il est nécessaire que des capacités d’accueil en MAS et FAM de jour existent dans chaque territoire de santé, maille pertinente d’analyse des besoins, de façon à éviter des déplacements trop importants aux personnes. Le territoire 3, pratiquement dépourvu de toute capacité d’accueil de jour du handicap lourd, est prioritaire. Quelques expériences innovantes existent (appartements éclatés sur la ville de Mulhouse pour accueillir des personnes cérébraux lésés par exemple, action expérimentale pour développer les solutions de répit tels qu’Innov Hand par exemple) Une analyse des expériences innovantes existantes dans la région et hors région pourra permettre de compléter les solutions alternatives à l’accueil en établissement y compris pour les accompagnements à domicile. B.2/ 4.3 Mieux repérer et accompagner le processus de vieillissement des personnes handicapées et mettre en place des solutions graduées en lien avec les souhaits de la personne L’âge de 40 ans est retenu comme le début du processus de vieillissement et l’âge à partir duquel une vigilance particulière s’impose. On utilise alors le terme de « personne handicapée vieillissante ». L’observation des signes du vieillissement et l’évaluation des besoins des personnes handicapées vieillissantes, quel que soit le lieu de vie, doivent être favorisées par l’utilisation de grilles communes déjà existantes (GEVA, AGGIR amélioré). Certaines déficiences, en particulier cognitives ou psychiatriques, ne permettent pas l’expression de plaintes caractérisées, les signes cliniques sont souvent réduits (agitation, prostration, cris, mutisme). Il faut envisager l’adaptation des référentiels et des grilles d’évaluation et préconiser l’utilisation d’une grille commune par l’ensemble des personnels des établissements et des services à domicile et professionnels intervenant auprès des personnes handicapées vieillissantes, permettant le repérage des signes de vieillissement et l’évaluation des besoins en soins. Le projet de vie, dont le projet médical est un élément, doit être évolutif. Une adaptation de l’environnement peut s’avérer nécessaire dans la stratégie d’accompagnement du vieillissement de la personne handicapée.. .L’enjeu est d’adapter la prise en charge dans les différents champs dans lesquels le vieillissement a un retentissement particulier : • En établissement d’hébergement complet La prise en charge du vieillissement sera différente selon que la personne est déjà prise en charge en établissement d’hébergement complet médicalisé ou qu’elle vivait jusqu’à présent à domicile ou en foyer (foyer pour travailleur handicapé par exemple). S’agissant des personnes déjà hébergées, le taux de personnes handicapées vieillissantes serait de 71% en FAM et 64 % en MAS. MAS et FAM sont des structures déjà médicalisées, en capacité de prendre en charge l’impact du vieillissement des personnes qu’ils hébergent. L’accompagnement de fin de vie des personnes handicapées nécessite cependant une formation et des compétences du personnel, une possibilité de recours à des équipes mobiles de soins palliatifs et une extension des domaines d’intervention des HAD aux établissements accueillant des personnes handicapées. S’agissant des personnes précédemment à domicile ou en foyer, les modes de prise en charge sont aujourd’hui variés : Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 80/147 • • • En EHPAD, le cas échéant avec dérogation d’âge : le Haut-Rhin dispose par exemple de sections pour personnes handicapées vieillissantes dans trois EHPAD (Sainte-Marie-aux-Mines, Le Bonhomme, Les Tilleuls au CDRS) ; En FAS : la médicalisation de six foyers d’accueil spécialisés pour personnes handicapées vieillissantes (Cernay, Lutterbach, Dannemarie, Altkirch, Thann, Hirsingue) par une équipe mobile est en voie d’expérimentation ; En FAM, spécialisés ou non : dans le Bas-Rhin, deux FAM sont entièrement dédiés aux personnes handicapées vieillissantes. Il n’existe pas de solution unique. Il apparaît toutefois que l’on doit d’abord privilégier la cohérence générationnelle des populations accueillies en établissements (les personnes en EHPAD sont en moyenne beaucoup plus âgées). Il convient donc de favoriser la médicalisation de places en foyer, en particulier pour les personnes les plus jeunes et réserver l’accueil en EHPAD à des résidents nécessitant une prise en charge en soins de nursing et paramédicaux plus importante. Dans le cade d’une approche concertée avec les deux départements, fondée sur une évaluation prospective des besoins des personnes hébergée en foyer, l’agence régionale de santé accompagnera la mise en place d’une couverture sanitaire adaptée aux besoins des personnes handicapées hébergées. • Au travail La pyramide des âges en ESAT n’est à ce jour pas connue en région Alsace. Une étude de la Direction Générale de la Cohésion Sociale de novembre 2009 indiquait une proportion des usagers de plus de 40 ans de 45%, et de 50 ans de 16%. Il est généralement constaté que le vieillissement atteint les travailleurs handicapés en ESAT de façon précoce. L’adaptation du poste de travail est bénéfique pour pallier l’usure prématurée. Le recours au temps partiel peut également être une solution qui ne facilite pas les règles de fonctionnement des structures (ESAT, foyer…). La cessation de l’activité doit également être anticipée pour prévenir la désorientation ou les difficultés liées à la rupture dans l’environnement quotidien de vie. • A domicile Il est aujourd’hui difficile d’évaluer le nombre de personnes handicapées vieillissantes vivant à domicile. On sait toutefois que près de 50% des allocataires de l’Allocation Adulte handicapé ont plus de 45 ans. Deux types de situations sont concernés : • Les personnes vivant à leur domicile en milieu ordinaire mais bénéficiant parallèlement d’une prise en charge spécialisée aussi minime soit-elle, et qui sont de ce fait identifiées ; • Les personnes prises en charge au sein de leur famille, hors des dispositifs institutionnels et qui ne deviennent « visibles » que dans les situations d’urgence sociale. Les personnes handicapées vieillissantes à domicile peuvent être prises en charge pour des soins par un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), pour un accompagnement social par un service d’aide à la vie sociale (SAVS) ou, lorsque les deux sont nécessaires, par un service d’accompagnement médical et social pour adulte handicapé (SAMSAH). L’ensemble des personnels intervenant à domicile, quel que soit le service, doit être sensibilisé à l’observation des signes de vieillissement de la personne handicapée ou tout épuisement des aidants afin de prévenir toute situation d’urgence future. Des solutions de répit (accueil de jour, hébergement temporaire) doivent pouvoir être proposées aux aidants dans chaque zone de proximité (Cf. B2/ 4.2 ci-dessus). Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 81/147 B.2/ 5 5. Favoriser l’insertion professionnelle des jeunes adultes handicapés et accompagner le maintien professionnel des travailleurs handicapés Tout adulte handicapé qui en a le potentiel doit avoir la possibilité d’exercer une activité professionnelle en milieu ordinaire et suivre un parcours professionnel, conformes à ses aptitudes et ses aspirations. Ce droit lui est reconnu par la loi du 10 juillet 1987 qui prévoit l’obligation d’emploi de 6 % des effectifs des entreprises de 20 salariés et crée l’Association pour la gestion du Fonds pour l’insertion des personnes handicapées (AGEFIPH). La loi du 11 février 2005 positionne l’exercice d’une activité professionnelle comme un élément majeur de la citoyenneté des personnes handicapées, pose le principe de non discrimination et renforce l’obligation d’emploi dans le service public par la création du Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP). Une part importante des demandeurs d’emploi handicapés ne trouve pas de réponse en matière d’accès à l’emploi et de maintien dans l’emploi. Les difficultés d’insertion ou réinsertion professionnelle sont souvent liées au faible niveau de qualifications des travailleurs handicapés. La prévention de la désinsertion professionnelle, tout comme le maintien dans l’emploi, sont un élément important de la sécurisation des parcours professionnels. B.2/ 5.1 Contribuer à un partenariat institutionnel dynamique en faveur de l’insertion professionnelle au sein de la région L’Agence régionale de santé n’a pas de compétence générale en matière d’insertion professionnelle au-delà du financement ce certains dispositifs comme les ESAT (cf. infra). Cependant, l’insertion professionnelle des personnes handicapées a une place déterminante dans leur parcours de vie. La capacité pour une personne handicapée d’avoir accès à une formation, un emploi, protégé ou non, aura un impact sur ses besoins d’accompagnement médico-social. C’est la raison pour laquelle le choix a été pris d’affirmer l’insertion professionnelle comme un objectif et une priorité de ce schéma. De nombreuses institutions interviennent pour faciliter l’élaboration d’un projet professionnel et former les personnes handicapées, les accompagner dans la recherche d’un emploi et les accompagner dans l’emploi. Il faut citer en particulier l’Agefiph, la MDPH qui propose des orientations en ESAT par exemple et délivre des reconnaissances de travailleurs handicapés, les collectivités territoriales (conseil régional), Pôle Emploi. Dans le champ médico-social interviennent les IMPRO au titre de la formation, les ESAT, ainsi que les SAMSAH pour accompagner les personnes handicapées dans leur emploi. Un premier objectif opérationnel consistera à contribuer à l’élaboration du plan régional d’insertion des travailleurs handicapés (PRITH). Prévu par la circulaire de la DGEFP du 26 mai 2009, le PRITH doit permettre d’optimiser les ressources par la mobilisation de l’ensemble des acteurs à tous les niveaux de territoire pertinents et d’améliorer l’accès à l’emploi des travailleurs handicapés ainsi que leur évolution et leur maintien dans l’emploi, en développant l’articulation entre les dispositifs de droit commun et les dispositifs spécialisés complétés d’actions spécifiques. Il doit devenir le plan unique du service public de l’emploi et de ses partenaires. Il doit prendre la suite et régionaliser les anciens programmes départementaux d’insertion des travailleurs handicapés (PDITH). Le PRITH n’a pas encore été élaboré en Alsace, alors même que les anciens PDDITH sont devenus caducs. L’élaboration du PRITH est un pré-requis indispensable à la coordination de l’ensemble des dispositifs de formation et d’accompagnement dans l’emploi. L’agence régionale de santé s’engage à participer activement à ce projet de manière à inscrire l’accompagnement et la prise en charge médico-sociaux des personnes handicapées dans leur parcours de vie et notamment d’insertion professionnelle. La commission de coordination des politiques publiques dans le secteur médico-social de même que la commission spécialisée de la CRSA peuvent servir d’instances de réflexion pour accompagner ce projet. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 82/147 B.2/ 5.2 Renforcer la capacité des dispositifs d’accompagnement médico-social à faciliter l’insertion professionnelle pour offrir aux jeunes en situation de handicap des chances d’intégration socioprofessionnelle comparables et équitables Plusieurs dispositifs ou établissements médico-sociaux développent une action spécifique pour accompagner les jeunes dans leur projet de formation initiale professionnelle : • Les SESSAD pro Ils accompagnent les jeunes dans les ULIS de lycée professionnel et l’apprentissage. Ils ont comme objectif l’aide à l’insertion professionnelle adaptée, la construction d’un projet d’insertion réaliste tenant compte des difficultés de l’élève et de son environnement familial, la validation de ce projet par des mises en situations d’évaluations réelles en entreprise. Le SESSAD professionnalisant de Mulhouse (24 places) intervient auprès d’élèves scolarisés exclusivement ème en classe de 3 SEGPA durant un maximum de deux années scolaires, entre la fin de la scolarité obligatoire en collège et l’entrée en milieu de travail ordinaire ou en ULIS de lycée professionnel. On dénombre huit ULIS pro en Alsace (cinq sur le Bas-Rhin et trois sur le Haut-Rhin). • Le dispositif SARAH Le service d’accompagnement régional des apprentis handicapés (SARAH) accompagne des personnes à partir de l’âge de 16 ans, ayant un contrat ou un projet d’apprentissage et bénéficiant d’une notification de la CDAPH. Il a pour mission de développer l’accès aux formations en apprentissage pour les jeunes en situation de handicap, essentiellement déficience intellectuelle (légère) et troubles spécifiques de l’apprentissage (TSA sévères ou massifs). Après évaluation des besoins spécifiques de chaque apprenti et validation de son projet professionnel, en lien avec les partenaires engagés dans le parcours du jeune, SARAH Alsace met en place les compensations utiles à la réussite de son apprentissage. Les interventions se font dans la mesure du possible au plus proche du domicile, du lieu de formation ou de travail du jeune. Les principaux objectifs de SARAH Alsace sont de développer l’autonomie, l’épanouissement et l’intégration des jeunes en milieu ordinaire de vie et de travail et favoriser le « vivre ensemble ». En 2010, 576 jeunes ont bénéficié d’une aide personnalisée qui leur a permis de valider un projet de qualification professionnelle et/ou d’avoir accès aux compensations nécessaires dans le cadre de leur apprentissage. Le service propose un passage de relais à l’issue de l’apprentissage. • Les IMPRO Les IMPRO forment et accompagnent des jeunes handicapés vers un travail, en milieu ordinaire ou protégé (à la sortie d’IMPRO plus de la moitié des jeunes sont orientés en ESAT). Les stages réalisés en vue d’une insertion professionnelle par les jeunes d’IMPRO s’effectuent en milieu protégé et en milieu ordinaire grâce à un large partenariat créé avec différents employeurs. On recense 481 places installées en Alsace (56 places autisme et 433 places déficience intellectuelle). De plus en plus de jeunes accueillis en IMPRO ont des troubles associés à la déficience intellectuelle, principalement des troubles psychiatriques : ce public demande une prise en charge spécifique. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 83/147 B.2/ 5.3 Faciliter l’accès à l’emploi pour tous les adultes handicapés et prévenir la désinsertion professionnelle Au niveau national, les personnes handicapées en recherche d’emploi sont plus âgées (38% des personnes handicapées ont plus de 50 ans contre 28% dans l’ensemble des demandeurs d’emploi), moins qualifiées (79% ont un niveau inférieur au Bac, 59% chez l’ensemble des demandeurs d’emploi) et plus longtemps au chômage (53% sont chômeurs de longue durée (durée supérieure ou égale à 1 an contre 37% pour l’ensemble des demandeurs d’emploi). Le taux d’activité des travailleurs handicapés est très inférieur à celui de l’ensemble des personnes de 15 à 64 ans (46% contre 71%). Le taux d’activité des personnes avec une reconnaissance de handicap est croissant avec le niveau de diplômes, mais toujours nettement inférieur à celui de la population globale à diplôme équivalent. Poursuivre la création de places d’ESAT 42 ESAT ont une capacité d’accueil de 3362 places en Alsace, en augmentation de 13,3% depuis 2005. Une place sur deux est agréée pour la déficience intellectuelle. Les besoins sont importants ; les demandes d’orientation en ESAT non satisfaites sont nombreuses, notamment pour de jeunes adultes en situation d’amendement Creton. Cependant, malgré ce constat d’un déficit en place, le taux d’occupation des ESAT n’est pas toujours satisfaisant : le positionnement géographique de certaines structures peut expliquer un taux de remplissage incomplet de l’ESAT, du fait de manque de logements de proximité pour les travailleurs handicapés ou de moyens de transport. A cet égard, une concertation préalable à la création de places en ESAT sera systématisée avec les conseils généraux de façon à ce que ces places soient accompagnées de la création des places nécessaires en foyer d’hébergement. De plus, le vieillissement et la fatigue des travailleurs engendrent des temps incomplets au travail. L’augmentation du nombre de places, dans la limite des moyens disponibles chaque année, n’est donc pas la seule réponse à apporter aux besoins d’accompagnement professionnel des personnes handicapées dans le milieu protégé. Adapter le fonctionnement des ESAT aux besoins, profils et rythmes des travailleurs handicapés L’adaptation des rythmes et des temps de travail des travailleurs handicapés en encourageant et en accompagnant les ESAT à créer des postes à temps partiel peut favoriser le maintien dans le monde du travail des personnes handicapées présentant des difficultés à tenir un emploi à temps complet soit du fait du handicap (nouveau public : troubles psychiques, handicap acquis, trouble du comportement) soit du fait de l’épuisement de la personne (maladies chroniques surajoutées, vieillissement des personnes) et réduira l’absentéisme. Le nombre de postes de travail en ESAT occupés par des travailleurs handicapés à temps partiel doit être mis en regard du personnel éducatif nécessaire à l’accompagnement de ces personnes pour conserver le bon équilibre dans le rôle et les missions de la structure. Une concertation avec les Conseils généraux et les établissements doit réfléchir aux diverses possibilités d’accompagnement des travailleurs handicapés en dehors de leur temps de travail, avec une souplesse et des passerelles dans les prises en charge. B.2/ 6 Améliorer l’accès aux soins et aux actions de prévention de toutes les personnes en situation de handicap Les personnes en situation de handicap, au nombre de 3 millions environ en France aujourd’hui, éprouvent des difficultés pour accéder aux soins. Parmi les obstacles identifiés par l’audition publique conduite en octobre 2008 sous l’égide de la Haute Autorité de Santé, on relève les obstacles liés à la personne, aux pratiques des professionnels, à un défaut de prévention, les obstacles environnementaux, les obstacles rencontrés par les aidants familiaux et des problèmes liés au coût des soins. Le rapport de la commission d’audition met également en avant deux problématiques spécifiques : la situation des personnes handicapées dites vieillissantes et la relation entre handicap et précarité. L’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap est une priorité de ce schéma. Compte tenu des compétences de l’Agence régionale de santé sur le champ de la santé dans sa globalité, l’ensemble des moyens à sa disposition pour favoriser cette prise en charge prioritaire seront mobilisés. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 84/147 B.2/ 6.1 Accroître l’accès des personnes en situation de handicap aux actions de prévention Les personnes handicapées bénéficient en région de plusieurs actions de prévention et promotion de la santé propres. L’enquête réalisée au cours de l’été 2010 de recensement des acteurs et actions de prévention a permis d’identifier quelques actions dédiées promotion de la pratique d’activités physiques et sportives, ateliers thérapeutiques autour de l’escalade… Ces initiatives sont à poursuivre. Il est important que les personnes handicapées puissent bénéficier d’actions de droit commun. La prévention et la promotion de la santé doit être une préoccupation forte des établissements médicosociaux. Une enquête sur la nutrition, le surpoids et l’obésité dans les établissements pour enfants handicapés a ainsi été lancée en 2011 par l’ARS pour améliorer la connaissance des situations, identifier des difficultés éventuelles et proposer des actions au sein des établissements. De manière plus globale, les actions de prévention et de promotion de la santé de droit commun doivent être proposées aux personnes en situation de handicap, ce qui impose aux promoteurs d’adapter leurs pratiques et de former les professionnels le cas échéant aux particularités des personnes handicapées. L’ARS fait le choix d’une politique volontariste en prescrivant que les actions de prévention et de promotion de la santé qu’elle financera devront prévoir, lorsque c’est pertinent, une partie de leurs interventions au bénéfice de personnes handicapées. Elle en fera un critère du cahier des charges de l’appel à projet destiné aux promoteurs de la santé. B.2/ 6.2 Favoriser l’accès aux soins des personnes handicapées Les obstacles pour un accès aux soins courants sont multiples. Les solutions qui peuvent être apportées doivent s’appuyer sur les principes suivants : donner aux personnes handicapées la liberté de choisir leurs soignants, les conforter dans leur rôle d’acteur de leur santé, développer l’offre de formation tant initiale que continue des professionnels de santé afin d’améliorer leur connaissance des problématiques du champ du handicap, amplifier la mise en place de formules d’accompagnement individualisé au sein du système de santé, satisfaire à l’exigence de traitement non discriminatoire ce qui n’exclut pas des actions spécifiques mais doit d’abord reposer sur la mise en état des structures de droit commun pour qu’elles puissent répondre aux besoins de ces personnes. Améliorer la prise en compte du handicap dans les établissements de santé L’enquête réalisée au cours de l’été 2010 auprès des établissements de santé pour recenser les actions développées pour une meilleure prise en charge des personnes handicapées a fait apparaître plusieurs initiatives qui mériteraient d’être généralisées : • Formalisation du parcours de prise en charge de la personne handicapée ; • Elaboration d’une fiche de liaison ; • Désignation d’un référent handicap dans chaque unité de soins ; • Formation des soignants ; • Amélioration de l’accessibilité des locaux ; • Création d’une chambre adaptée dans chaque unité nouvelle ; • Colloque de sensibilisation à l’accueil des personnes handicapées… L’accueil des personnes handicapées et des aidants pourrait en effet être optimisée par la création d’une « cellule handicap » et/ou la désignation d’un référent « personnes handicapées » dans chaque établissement sanitaire. La préparation à la sortie de l’établissement sanitaire doit être organisée, souple et structurée. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 85/147 En tout état de cause, tout projet d’établissement devra comporter une réflexion sur l’accueil des personnes handicapées. Développer les coopérations entre établissements médico-sociaux et établissements de santé Il s’agit notamment de favoriser l’intervention des équipes de soins dans les établissements médicosociaux : intervention de l’HAD, des équipes mobiles dans les établissements (équipes mobiles de soins palliatifs, de psychiatrie). L’utilisation de la télémédecine et des nouvelles technologies de l’information pourra permettre d’éviter des déplacements et des hospitalisations en facilitant le recours aux équipes spécialisées. Le développement des coopérations existantes par la réalisation de groupements de coopération sanitaire et médico-sociale (GCSMS) permettrait un accès facilité aux ressources sanitaires pour l’ensemble des publics accueillis en établissements médico-sociaux. B.2/ 6.3 Poursuivre les actions initiées en région pour améliorer l’accès à la prévention et aux soins bucco-dentaires Le rapport de la mission « handicap et santé bucco-dentaire » de juillet 2010 confirme la limitation d’accès aux soins bucco-dentaires des personnes en situation de handicap et également aux programmes de prévention. Des difficultés sont également relevées par les professionnels de santé pour la prise en soin de ces patients, nécessitant pour certains un plateau technique spécifique et pour la majorité d’entre eux un temps de soin augmenté. Une étude plus ancienne de la CNAMTS soulignait le mauvais état bucco-dentaire des enfants et adolescents handicapés résidant en établissement, ainsi qu’un besoin important en prévention et en soins conservateurs. La Haute Autorité de santé identifie les personnes handicapées vivant à domicile ou en établissement comme l’une des populations à risque carieux élevé, nécessitant une stratégie de prévention contre la carie dentaire. Le rapport des Drs Hescot et Moutarde (novembre 2010) propose des pistes pour répondre aux besoins et avance quelques propositions d’expérimentation qui pourront inspirer les actions en région : • Expérimenter un forfait annuel de prévention comportant deux étapes : un examen suivi si nécessaire d'une ou plusieurs visites de soins de prévention au cabinet ; • Étendre le programme d'éducation « M'T Dents » aux enfants des Instituts médicaux-éducatifs (IME) qui ne bénéficient pas toujours de ce dispositif ; • Créer des outils de communication spécifiques pour les chirurgiens-dentistes, en collaboration avec l’Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) et les associations d’usagers et de familles ; • Créer un kit d’information et de prévention bucco-dentaire à destination des parents d’enfants handicapés ; • Expérimenter un programme de formation des personnels médico-éducatifs qui encadrent les personnes handicapées dans les établissements ; • Expérimenter un programme de formation des aidants professionnels à domicile. En Alsace, sur le territoire 1, l’existence d’un réseau de santé HANDIDENT est une initiative probante pour améliorer les conditions de prise en charge des personnes handicapées pour les soins bucco-dentaires. Cette structure permet d’une part la formation de chirurgiens dentistes et ainsi la constitution d’un réseau de cabinets dentaires ressources pour les soins réalisés à l’état vigile ; elle assure d’autre part, par l’existence d’un plateau technique à la clinique saint François, la prise en charge des soins sous sédation profonde ou anesthésie générale. Des prestations dérogatoires sont versées aux chirurgiens dentistes pour les soins effectués dans leurs cabinets, tenant compte du facteur temps et de la complexité du geste. Le dispositif prévoit également une action de dépistage et de prévention dans les établissements médico-sociaux et de formation des personnels des instituts médicaux éducatifs (IME) pour enfants ou adultes handicapés et de sensibilisation des parents. L’action du réseau Handident devrait être généralisée sur l’ensemble de la région. Ce réseau Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 86/147 pourrait étendre son offre en conservant un plateau technique unique à Haguenau et en développant de nouveaux cabinets dentaires ressources dans la région. L’identification des chirurgiens dentistes en cabinet de ville ayant bénéficié d’une formation spécifique à l’accueil des personnes en situation de handicap faciliterait l’accès aux soins bucco-dentaires de l’ensemble de la population des personnes handicapées, à domicile ou en institution. Cette liste pourrait être diffusée par les MDPH. Une aide à l’acquisition de produits et de matériels d’hygiène bucco-dentaire pour tous les résidents des établissements pourrait également favoriser l’hygiène bucco-dentaire. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 87/147 SROMS PRS Personnes souffrant d’addiction Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 88/147 C/ Personnes souffrant d’addiction C.1/ Rappel de l’état des lieux et des enjeux régionaux C.1/ 1 Rappel des faits marquants A l’image du reste de la France, les conduites addictives et les comportements à risque, notamment chez les jeunes, sont une problématique prégnante en Alsace. Les consommations de substances psycho-actives des jeunes alsaciens et leur évolution sont comparables à la moyenne hexagonale On observe chez ces jeunes : l’élargissement de la palette des produits consommés et des modes de prise des produits, la participation à des rencontres festives donnant lieu à des comportements extrêmes en termes de consommations de substances psycho-actives, des pratiques d’alcoolisation massive et rapide (binge drinking), l’augmentation des troubles du comportement alimentaire. Chez les hommes, la mortalité et l’incidence des tumeurs des bronches et du poumon liées à la consommation de tabac poursuivent leur baisse (respectivement -18% et -11% entre 1995-1997 et 20052007). Chez les femmes, en revanche, la région enregistre une sur-incidence de 9% et une surmortalité de 6% pour cette pathologie comparativement à la moyenne nationale ; l’incidence et la mortalité continuent de croître rapidement (respectivement + 69% et + 34%) ; toutefois, malgré cette forte augmentation, l’incidence et la mortalité chez les femmes restent nettement inférieures à celles des hommes (respectivement 3,8 et 3,5 fois plus faibles). 2 La mortalité régionale liée à la consommation excessive d’alcool quant à elle diminue rapidement (-28% en dix ans). Elle est inférieure de 9% à la moyenne nationale. En revanche, ces décès sont encore très précoces : 51% d’entre eux concernent des personnes de moins de 65 ans contre 21% des décès toutes causes confondues. Concernant l’héroïne, le nombre de décès par overdose a fortement chuté depuis les années 90, au cours desquelles ce nombre était nettement plus important dans la région qu’en moyenne nationale ; on comptait 40 décès par surdose en 1994 en Alsace, contre 7 à 15 par an sur la période 1997-2007 ; cette baisse est attribuée à la mise en place des traitements de substitution par la méthadone et la buprénorphine haut er dosage (BHD), pour lesquels l’Alsace occupe le 1 rang des régions françaises pour le nombre de prescriptions. C.1/ 2 Avancées et pistes de progrès de l’offre de prise en charge dans la région L’offre de prise en charge des addictions s’est structurée dans la région au cours des dernières années sous l’effet notamment des schémas d’organisation sanitaire et médico-social : volet addictions du SROS 20072011, schéma régional médico-social d’addictologie 2009-2013, orientations du plan national de prévention et de prise en charge des addictions 2007-2011. Elle couvre l’ensemble de la filière de la prévention à la réduction des risques, l’accompagnement médico-social et la prise en charge hospitalière. En matière de prévention Il existe quatre dispositifs spécialisés dans la prévention globale des addictions : le centre d’information régional sur les drogues et les dépendances (CIRDD), situé sur le territoire 2 et ayant une vocation régionale, le pôle conduites à risques du Conseil Général du Bas-Rhin situé sur le territoire 2 et ayant une vocation départementale, l’association de prévention alcool, drogues et dépendances (AFPRA) située sur le territoire 4 et ayant une vocation régionale et l’association Le CAP, située sur le territoire 4 et ayant une vocation départementale. D’autres structures sont davantage centrées sur la prévention du tabagisme, tels que les Comités de lutte contre les maladies respiratoires, la Ligue contre le cancer, les Droits des non fumeurs. 2 Cancers des voies aérodigestives supérieures, cirrhoses alcooliques et psychoses alcooliques Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 89/147 Outre ces structures dont le cœur de métier est la prévention des conduites addictives, de nombreux acteurs interviennent sur ce champ (associations néphalistes et d’auto-support, structures de soins addictologiques, établissements scolaires, communes, mutuelles, centres socioculturels …). La région présente aujourd’hui plusieurs réalisations positives, parmi lesquelles un dispositif régional proposant observation, documentation, appui méthodologique et formation, la contractualisation avec plusieurs opérateurs de prévention des conduites addictives, une prise en compte forte de la prévention des conduites addictives et à risque dans les contrats locaux de santé de Strasbourg et de Mulhouse en cours d’élaboration, des formations/actions mises en place sur certaines zones de proximité (Wissembourg, Molsheim/Schirmeck) en direction des acteurs de première ligne et des élus mais qui restent à développer sur d’autres zones de proximité. Les pistes de progrès sont les suivantes : • Une connaissance imparfaite des phénomènes émergents ; • Une connaissance insuffisante des actions développées ; • Un manque de structuration en matière de prévention des conduites addictives et à risques et des compétences à développer ; • Une répartition inégale des actions de prévention en fonction des territoires et des publics ; En matière de réduction des risques Les actions en ce sens mobilisent l’ensemble des professionnels : • en ville : les pharmaciens ont un rôle majeur dans la politique de réduction des risques par la diffusion du matériel d’injection stérile dans les officines et la délivrance des traitements de substitution. Leur implication est toutefois très hétérogène. Ainsi, en matière de délivrance de méthadone, la proportion varie de 15% à 100% de prescripteurs selon la zone de proximité. Les territoires 2 et 4 sont également dotés de distributeurs/échangeurs de seringues ; • du secteur médico-social : la réduction des risques est la mission principale des centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues (CAARUD). Le territoire 2 est doté d’un CAARUD et le territoire 4 de deux CAARUD. A noter que les centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA) ont également désormais une mission de réduction des risques, quel que soit le produit consommé, mais cette mission est inégalement appropriée à ce jour par les équipes. L’organisation de la réduction des risques reste perfectible : • Un maillage territorial très incomplet ; • Une culture de la réduction des risques peu développée ; • Des réponses en milieu festif peu organisées ; • Une politique à développer en milieu carcéral et en milieu psychiatrique. En matière d’accès aux soins La prise en charge sanitaire des personnes souffrant d’addictions mobilise là encore l’ensemble de la filière : • Des soins de ville : les médecins généralistes et les centres de santé sont en première ligne face aux addictions, notamment pour le repérage des risques, l’intervention brève et l’aide aux personnes présentant des difficultés et à leur entourage. Leur implication est très hétérogène : forte mobilisation d’une minorité de médecins généralistes, devenus des spécialistes implicites en addictologie, ; refus catégoriques de prise en charge dans certains cas. Ainsi, en matière de prescription des traitements de substitution aux opiacés (TSO), si, en 2009, plus de la moitié des médecins généralistes en Alsace ont prescrit un TSO au moins une fois dans l’année, seuls 10% en ont prescrit régulièrement. De la même façon, la répartition des prescriptions de TSO par zones de proximité est hétérogène. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 90/147 • • Des réseaux de santé : ils ont pour missions de favoriser l’accès aux soins addictologiques et la coordination des soins dans un contexte d’interdisciplinarité des prises en charge et de former les professionnels. L’Alsace compte deux réseaux de santé d’addictologie formalisés faisant l’objet d’un financement spécifique : o Un réseau régional de 16 microstructures médicales (RMS), (trois sur le territoire 1, huit sur le territoire 2, trois sur le territoire 3 et deux sur le territoire 4) qui propose en appui aux médecins généralistes, une prestation d’accompagnement social et de soutien psychologique aux patients ; o Un réseau Maternité et Addictions (RMA) qui propose un accompagnement global de femmes enceintes ayant des conduites addictives. Du secteur médico-social : la prise en charge est principalement effectuée par les centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA). Ils ont la spécificité d’assurer une offre de proximité pour permettre un accès simple et proche du patient, la précocité et la continuité des interventions et un accompagnement médico-psycho-social. Ils peuvent assurer des prestations ambulatoires et/ou en hébergement (appartements thérapeutiques relais, centres thérapeutiques résidentiels). En Alsace, 12 CSAPA couvrent, en 2011, l’ensemble des zones de proximité. Le territoire 2 est doté de 14 places en centre thérapeutique résidentiel (CTR) et 7 appartements thérapeutiques relais (ATR) sont répartis entre les territoires 3 et 4. Par ailleurs, ont été organisées des consultations jeunes consommateurs : rattachées dans leur grande majorité à un CSAPA, à l’exception de deux qui sont rattachées à un service hospitalier, elles ont pour missions d’accueillir les jeunes consommateurs de substances psycho-actives, y compris les mineurs, ainsi que leur entourage, de les informer, d’évaluer leurs consommations, de proposer des prises en charge brèves et de les orienter, si nécessaire. On en compte 16 couvrant toutes les zones de proximité à l’exception de Molsheim/Schirmeck (en projet). • De la prise en charge hospitalière : la filière hospitalière de soins addictologique a commencé à se structurer dans le cadre du SROS. Elle est organisée en 3 niveaux de soins gradués : - La prise en charge de niveau 1 doit être organisée dans tout établissement de santé disposant d’un service d’urgences, elle est composée : De consultations hospitalières d’addictologie, qui constituent l’interface entre le dispositif addictologique hospitalier, le dispositif spécialisé ambulatoire et la médecine de ville et représentent la porte d’entrée dans la filière hospitalière. Tous les établissements disposant d’un service d’urgences sont dotés d’une consultation hospitalière d’addictologie à l’exception des Cliniques Sainte Odile de Strasbourg (territoire 2), du Diaconat à Mulhouse et des Trois Frontières à Saint Louis (territoire 4) ; D’équipes hospitalières de liaison et de soins en addictologie (ELSA) qui ont pour mission de former, d’assister et de conseiller les soignants des différents services ou structures de soins non addictologiques de l’établissement de santé sur les questions de dépistage, de diagnostic, de prise en charge et d’orientation des patients ayant une conduite addictive ; d’intervenir auprès des patients aux urgences et, pendant l’hospitalisation, en appui et en soutien des équipes soignantes ; De développer des liens avec les différents acteurs intra et extrahospitaliers pour améliorer la qualité de la prise en charge des patients et leur suivi. Sur 13 3 établissements hospitaliers disposant d’un service d’urgence , 9 sont dotés d’une ELSA. 3 Le service des urgences de la Clinique du Diaconat à Mulhouse n’est pas pris en compte, étant spécialisé dans la prise en charge des urgences chirurgicales de la main Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 91/147 En sont dépourvus, sur le territoire 2, la Clinique Saint Odile de Strasbourg et, sur le territoire 4, la Clinique des 3 Frontières à Saint Louis, la Clinique Saint Sauveur à Mulhouse et le Centre hospitalier de Thann ; - D’unités d’hospitalisation de sevrage simple qui sont le plus souvent situés dans le système de soins généraux (médecine interne, médecine polyvalente, hépatogastro-entérologie et/ou psychiatrie …). Parmi celles-ci, l’une d’elle doit être désignée « référente en addictologie pour l’établissement » et doit disposer de cinq à six lits spécifiquement dédiés aux patients ayant une conduite addictive, dont la sévérité ou la gravité des complications somatiques ou psychiatriques justifie une hospitalisation d’une durée de l’ordre de cinq à dix jours. Le nombre des lits théoriques MCO, calculés à partir de toute l’activité addictologique (diagnostic principal DP et diagnostic associé significatif DAS en codage PMSI), c'est-à-dire comprenant aussi les patients ayant une conduite addictive hospitalisés pour un autre motif (DP) mais ayant nécessité des soins addictologiques, est de 258. En psychiatrie, il est de 134. Au total, près de 400 lits seraient donc mobilisés dans la région pour des soins addictologiques. La prise en charge de niveau 2 : outre les missions de niveau 1, la filière de niveau 2 offre la possibilité de réaliser des soins complexes et des soins de suite et de réadaptation. Elle est composée : Des unités d’hospitalisation de court séjour en addictologie qui accueillent les patients les plus en difficulté, qui nécessitent un programme thérapeutique intensif du fait de la sévérité de la dépendance, de la gravité des troubles somatiques, neuropsychiatriques et cognitifs et/ou qui sont en situation d'échec après une ou plusieurs tentatives de sevrage. Elles assurent une évaluation et un bilan addictologique somatique, social et psychiatrique approfondis dans le cadre d’un projet individualisé de soins et de prise en charge globale. Aucune unité de ce type n’a été mise en place dans la région ; trois établissements (CH Pfastatt, CH Colmar, CH Saverne) ont toutefois obtenu en 2008 une reconnaissance « temporaire » de niveau 2 (qui donne accès à une tarification spécifique pour les séjours de plus de 11 jours) sur la base de leur activité en matière d’hospitalisation pour sevrage éthylique. Des hôpitaux de jour en addictologie qui permettent d’accueillir les patients nécessitant des soins complexes, de réaliser ou de poursuivre un traitement sur un mode intensif tout en maintenant le lien avec l'environnement de vie et en préservant l’insertion sociale et familiale des patients. Le territoire 1 est doté de deux hôpitaux de jour en addictologie en MCO (sept places autorisées et quatre places ouvertes au CH de Saverne ; cinq places ouvertes au CH de Haguenau), le territoire 3 d’un hôpital de jour en addictologie en psychiatrie (sept places ouvertes au CH de Colmar) et le territoire 4 d’un hôpital de jour en addictologie en soins de suite et de réadaptation (sept places ouvertes au CH de Pfastatt). Le territoire 2 est dépourvu d’hôpital de jour en addictologie. Des centres de soins de suite et de réadaptation addictologiques (CSSRA) qui permettent de poursuivre des soins de suite résidentiels au-delà des soins aigus pour les patients qui le nécessitent afin de consolider leur abstinence et de prévenir les rechutes. Ils ont également pour objet de prévenir ou de réduire les conséquences fonctionnelles, physiques, cognitives, psychologiques et sociales des personnes ayant une conduite addictive et de promouvoir leur réadaptation. L’Alsace est dotée de deux centres de soins de suite et de réadaptation résidentiels en addictologie – Marienbronn et Château Walk – situés tous deux sur le territoire de santé 1 et qui réunissent au total 120 lits (respectivement 65 et 55 lits). Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 92/147 - La filière de niveau 3 doit assurer, outre les missions des structures de niveau 1 et 2, des missions d’enseignement, de formation et de recherche. A ce jour, l’Alsace en est dépourvue. Outre la poursuite de la structuration de la filière de prise en charge des soins addictologiques, les enjeux du schéma portent sur les constats suivants : • Une implication de la médecine de ville et des officines de ville très inégale ; • Une insuffisance en matière de repérage et d’orientation des personnes ayant des conduites addictives ; • Des problèmes de prise en charge des cas aigus dans les services d’urgences ; • Un repérage et une prise en charge insuffisants des comorbidités somatiques et psychiatriques ; • Une prise en charge insuffisante des patients atteints de troubles neurocognitifs ; • Un accès pratiquement inexistant dans la région à la prise en charge des addictions sans substances ; • Une offre réduite d’éducation thérapeutique du patient (ETP) de qualité. Par ailleurs, malgré des avancées notamment grâce au réseau RMA ou à la mise en place d’une maison des adolescents dans chaque département, on constate une insuffisante prise en compte des populations les plus vulnérables (parents/femmes avec enfants, jeunes, personnes en situation de précarité) avec : • Des difficultés d’accès aux soins addictologiques pour l’ensemble de ces publics ; • Des modalités de prise en charge de la femme enceinte et de son entourage assez disparates et un manque de travail en partenariat ; • Des carences en soins de suite et en dispositifs associant soins et hébergement pour les femmes enceintes et les parents isolés ou les couples avec enfants et une répartition inégale sur les territoires ; • Une filière « jeunes » largement incomplète ; • Une prise en charge cloisonnée des personnes en situation de précarité. C.2/ Orientations du schéma C.2/ 1 Développer et organiser la prévention des conduites addictives et à risque C.2/ 1.1 Améliorer la connaissance et l’observation partagées des phénomènes de conduites addictives et à risque L’impact des trajectoires de vie et de l’environnement sur l’émergence des conduites addictives et à risque demeure peu étudié. Par ailleurs, les données objectivées sur les phénomènes émergents en matière de conduites addictives et à risque restent rares, voire inexistantes au niveau régional et notre connaissance de ce qui est développé en matière d’actions de prévention reste à affiner. Aussi, doivent être envisagés : • Un travail de recherche sur l’influence que peuvent avoir l’environnement, dont le travail, et la trajectoire de vie sur l’émergence de conduites addictives et à risque ; • Une enquête prospective dans les services d’accueil et d’urgence des établissements hospitaliers pour évaluer le nombre d’intoxications aigües chez les jeunes de 12 à 25 ans, qui pourrait avoir une dimension comparative transfrontalière ; • L’élaboration de diagnostics territorialisés. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 93/147 C.2/ 1.2 1.2 Améliorer l’organisation, la qualité et l’accessibilité de la prévention des conduites addictives et à risque Pour pallier le manque de formation et de coordination des multiples acteurs intervenant dans le champ de la prévention et le manque d’information sur les dispositifs existants, il convient de renforcer les compétences des acteurs de première ligne et de réfléchir aux modalités de diffusion de l’information. Cela passe notamment par : • L’inscription de la prévention des conduites addictives et à risque dans les contrats locaux de santé ; • Le développement de temps de formation et d’accompagnement méthodologique par territoire, à destination des acteurs de première ligne des différents champs développant des actions de prévention, pour favoriser une approche globale des personnes confrontées à des conduites addictives et à risque, développer la pluridisciplinarité des approches, les familiariser avec les concepts, les méthodes et les outils en promotion de la santé (participation, approche globale et intersectorielle, prise en compte de l’environnement, travail autour des compétences psychosociales), renforcer leur connaissance des ressources locales, les amener à développer des coopérations sur leur territoire ; • L’élaboration de stratégies et d’outils d’information appropriés autour des dispositifs et des actions de prévention développées pour permettre aux personnes de mieux les identifier et d’y accéder plus facilement ; • Le renforcement de la collaboration entre structures françaises, allemandes et suisses autour de projets de prévention transfrontaliers. C.2/ 1.3 Développer des actions de prévention en direction de publics peu touchés Il apparaît que certains publics (jeunes en apprentissage, en insertion ou en situation de handicap, personnes en situation de précarité…) sont peu touchés par les actions de prévention. Il convient par conséquent de développer spécifiquement des projets auprès de ces publics au travers de : • La mise en place d’actions de prévention en direction des jeunes en apprentissage ou en insertion professionnelle impliquant l’ensemble de la “chaîne éducative” (établissements de formation, jeunes, entreprises et parents) et favorisant la création d’environnements favorables à la santé ; • L’impulsion d’actions de prévention des conduites addictives et à risque en direction des jeunes et adultes en situation de handicap dans une logique de promotion de la santé favorisant la prise en compte de tous les déterminants pouvant avoir un impact sur leur santé, leurs attentes, leurs préoccupations et leurs représentations du corps et de la santé ; • L’organisation d’actions de prévention en direction des personnes en situation de précarité dans une logique de promotion de la santé visant concomitamment l’amélioration des conditions de vie (habitat, insertion, alphabétisation, scolarisation, environnement, insertion …), l’accès aux droits et l’accès à la prévention ; • Le renforcement des actions globales en direction des personnes en situation de prostitution avec accès au matériel de prévention des infections, de contraception et d’hygiène, accès aux dépistages, temps d’information/éducation à la santé, orientation et accompagnement vers les droits sociaux et les dispositifs sanitaires et sociaux et soins d’urgence ; • Le renforcement des actions de prévention des conduites addictives et à risque en direction des détenus en encourageant l’ensemble des unités de consultations et de soins ambulatoires (UCSA), implantées en milieu pénitentiaire, à mettre en place un comité d’éducation pour la santé. C.2/ 1.4 Développer la prévention des conduites addictives en milieu du travail Les conduites addictives en milieu de travail concernent de nombreux salariés et sont à l’origine de nombreux accidents de travail et de désinsertion professionnelle et sociale. Si elles ont des conséquences sur le travail, elles sont aussi parfois liées aux conditions de travail. Par ailleurs, la lisibilité quant aux interventions menées en Alsace auprès des entreprises dans le domaine de la prévention des addictions en milieu de travail est faible. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 94/147 La prévention primaire des conduites addictives en milieu du travail passe par la prévention des facteurs supposés favoriser les addictions notamment la prévention des risques professionnels psychosociaux et physiques. La prévention secondaire des conduites addictives en milieu de travail passe par l’information, la formation et l’accompagnement des professionnels de santé au travail et des entreprises, dans le but de permettre un meilleur accompagnement des salariés en difficulté avec leurs comportements addictifs et leur maintien dans l’emploi par une orientation précoce vers le soin. Il peut s’agir de démarches collectives de formation des services de santé au travail et de l’encadrement des entreprises, associées à des temps de sensibilisation des salariés ou de démarches individuelles autour de situations particulières. Les actions de prévention secondaire collectives visent à définir et mettre en place une politique de l’entreprise sur la question des conduites addictives en son sein. Ces démarches de prévention associent idéalement l’ensemble des acteurs de l’entreprise, qu’elles soient initiées par les services de santé au travail ou par la direction de l’entreprise. Elles peuvent également s’appuyer sur les services de pathologie professionnelle et sur les promoteurs associatifs de la prévention. Pour favoriser leur mise en œuvre, il convient de : • Développer la connaissance de l’épidémiologie des conduites addictives en milieu de travail au niveau régional ; • Recenser les ressources existantes au niveau régional, en précisant leurs domaines spécifiques de compétences et leurs champs d’intervention (par exemple psychodynamique du travail, maintien dans l’emploi, handicap, éducation à la santé, méthodologie de projet...) : • Recenser les actions de prévention des addictions menées en milieu du travail dans la région : • Assurer l’information des entreprises et des professionnels de santé au travail sur le dispositif régional de prévention et de suivis addictologiques existant ; • Evaluer les besoins en termes de ressources de prévention, notamment de développement de consultations spécialisées « addictologie et travail ». C.2/ 2 Poursuivre et renforcer la politique de réduction des risques C.2/ 2.1 Développer la culture de réduction des risques Il convient à cet effet de favoriser l’appropriation par les acteurs du champ de la santé, du social, de l’éducation et de la justice, qu’ils interviennent dans le cadre d’un accompagnement individuel ou collectif, des enjeux, des concepts et des outils de la réduction des risques. Le développement de la culture de réduction des risques nécessite : • La diffusion aux professionnels des différents champs des études existantes sur les stratégies, outils et dispositifs innovants en matière de réduction des risques ; • La rédaction et la diffusion de principes de bonnes pratiques en matière de réduction des risques liés à l’alcool (information, repérage des quantités et des circonstances de consommation, stratégies de modération, de réorganisation des consommations, prise en compte de l’entourage …) à l’attention des équipes des CSAPA et des CAARUD qui ont peu d’expérience en la matière et des professionnels de santé, notamment les médecins généralistes ; • Le renforcement des temps de formation autour de la réduction des risques à destination des équipes des CSAPA et l’organisation d’échanges avec les équipes des CAARUD pour favoriser notamment la mise en place de lieux d’accueil à seuil d’exigence adapté (lieu où les personnes peuvent venir se poser, boire un café, échanger …) au sein des CSAPA ; • Le développement de l’information de temps de sensibilisation/formation en direction des médecins généralistes, des infirmières libérales et des pharmaciens autour de la réduction des risques et des traitements de substitution aux opiacés, en s’appuyant notamment sur les équipes des CAARUD et Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 95/147 les médecins des microstructures pour favoriser notamment l’élargissement de la mise à disposition de jetons pour les distributeurs/échangeurs de seringues ; • La mise en place de temps de sensibilisation/formation en direction des acteurs qui accueillent et accompagnent des personnes en situation de précarité ; • Le renforcement des temps de sensibilisation/formation en direction des professionnels de la justice et des services de répression ; • L’impulsion de temps de réflexion et de débat auprès du grand public autour de l’image des boissons alcoolisées, des effets psycho-actifs de l’alcool, des risques inhérents à sa consommation, des stratégies de réduction des dommages. C.2/ 2.2 Renforcer les stratégies de réduction des risques en milieu festif Les prises de risque en milieu festif sont fréquentes. Il convient par conséquent d’amener les jeunes à réfléchir à ce qu’elles traduisent et à accompagner les événements festifs pour permettre aux jeunes et aux adultes qui y participent de connaître, de maîtriser et de gérer les risques inhérents à ces événements. Les pistes d’actions à envisager pour ce faire passent par : • la création, à titre expérimental, d’une équipe mobile multidisciplinaire et coordonnée sur le territoire de Mulhouse, ayant pour mission : - d’effectuer un travail de sensibilisation en direction des organisateurs des événements festifs et de s’inscrire dans l’événement dès sa préparation pour favoriser l’appropriation par ces derniers de la démarche de réduction des risques ; - d’assurer des interventions en milieu festif avec proposition de mise en place de dispositifs souples et complémentaires pouvant associer stands de diffusion d’information et de matériel (préservatifs masculins et féminins, gels, éthylotests, réglettes de calcul de l’alcoolémie, matériel de prévention des risques infectieux, couvertures de survie …), accueil, écoute et conseils personnalisés, espace d’échanges autour des pratiques, gestes de premier secours, veille sanitaire, orientation vers les dispositifs de droit commun. Cette expérimentation devra être évaluée dans l’objectif le cas échéant, d’un élargissement progressif, dans un premier temps, aux territoires de santé 3 et 4, en concertation avec les élus locaux puis aux territoires 1 et 2. C.2/ 2.3 Développer et renforcer les stratégies de réduction des risques en milieu carcéral Au regard de la prévalence du VIH et du VHC chez les populations incarcérées, il apparaît indispensable de conforter la politique de réduction des risques en milieu carcéral par : • L’élaboration d’un programme de formation et de réduction des risques, associant les professionnels des UCSA, du service médico-psychiatrique régional (SMPR), des CSAPA quand ils sont présents, des services pénitentiaires d’insertion et de probation (SPIP), la direction pénitentiaire et les surveillants ainsi que des associations spécialisées dans la réduction des risques ; • La réduction des risques infectieux liés à certaines activités et pratiques (piercing, tatouage, échange de matériel de rasage, injections, sniff …) en favorisant l’accès à l’eau de Javel, en diffusant des informations, tant en individuel qu’en collectif, en renforçant l’accès aux préservatifs et aux gels et en expérimentant la distribution de matériel de prévention des infections ; • Le développement et l’adaptation des actions d’éducation à la vie affective et sexuelle et de prévention des risques liés aux pratiques sexuelles ; • La systématisation d’une proposition de dépistage VIH et VHC à l’entrée en détention et le renouvellement de la proposition en cours d’incarcération ; • La systématisation d’une proposition de dépistage et de vaccination hépatites A et B ; • La proposition de Traitements Post-Exposition (TPE) aux détenus en cas de prise de risques ; • Le renforcement du repérage clinique des consommations de substances psycho-actives ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 96/147 • La proposition, au sein de chaque établissement pénitentiaire, d’une initialisation aux traitements de substitution aux opiacés et la poursuite des traitements initiés en amont de l’incarcération ; • La préparation de la sortie d’incarcération par des temps réguliers d’échanges et de rencontres entre acteurs du milieu carcéral (UCSA, SMPR, CSAPA, SPIP) et acteurs hors milieu carcéral devant permettre d’éviter les ruptures de soins. C.2/ 2.4 Développer et renforcer les stratégies de réduction des risques en psychiatrie Les consommations de substances psycho-actives et les prises de risque liées à ces consommations et aux pratiques sexuelles perdurent lors des hospitalisations en psychiatrie. Il convient par conséquent de renforcer les politiques de réduction des risques dans ce milieu, dont les objectifs principaux pourraient être : • L’organisation, dans chaque service de psychiatrie, d’un programme de sensibilisation/formation à la réduction des risques ; • L’échange de pratiques entre les professionnels de psychiatrie et ceux des CSAPA et CAARUD pour faire connaitre les concepts et outils de la réduction des risques ; • Le développement d’actions d’éducation à la vie affective et sexuelle et de prévention des risques liés aux pratiques sexuelles ; • Le renforcement du repérage clinique des consommations de substances psycho-actives ; • La systématisation d’une proposition de dépistage VIH, VHC et VHB à l’entrée en hospitalisation ; • La proposition, au sein de chaque service de psychiatrie, d’une initialisation aux traitements de substitution aux opiacés et de la poursuite des traitements initiés en amont de l’hospitalisation ; • L’intégration de la démarche de réduction des risques dans l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) en ciblant certains items (dépistages proposés, TSO initiés, TSO reconduits…). C.2/ 2.5 Renforcer l’accès à la réduction des risques sur l’ensemble des territoires Le maillage territorial en matière de dispositifs de réduction des risques est incomplet, la mobilisation des pharmaciens très variable en fonction des territoires et les dispositifs de réduction des risques (CAARUD, distributeurs/échangeurs de seringues) actuellement centrés sur Strasbourg et Mulhouse. Il convient par conséquent de diminuer les inégalités territoriales en la matière et de mieux faire connaître le dispositif. Cela doit pouvoir s’envisager notamment au travers de : • La mise en place, en lien étroit avec les élus, et en s’appuyant sur les équipes des CAARUD ou des CSAPA, de distributeurs/échangeurs de seringues dans les villes de Colmar, Haguenau et Saverne, en priorité, puis dans un second temps Sélestat, Wissembourg et Saint-Louis ; • La mise en place de nouveaux distributeurs/échangeurs de seringues au sein de la Communauté urbaine de Strasbourg (Schiltigheim/Hoenheim/Bischheim) - et dans l’agglomération mulhousienne, après identification des besoins ; • Le renforcement de la mobilisation des pharmaciens, notamment dans les territoires isolés, par des temps de sensibilisation/formation et par des rencontres régulières initiées par les équipes des CSAPA et des CAARUD ; • La création d’un CAARUD à Colmar ; • L’organisation d’un maillage territorial complet avec proposition d’une offre de réduction des risques à toute personne non encore inscrite dans une démarche de soins, dans chaque zone de proximité, en s’appuyant : - Sur des équipes CSAPA volontaires ; - Sur des compétences CAARUD mises à disposition dans les zones de proximité où les équipes CSAPA ne se sentiraient pas en mesure de développer des mesures de réduction des risques en direction de personnes non inscrites dans une démarche de soins ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 97/147 - L’expérimentation d’un projet de réduction des risques dans le quartier du Neuhof à Strasbourg, à partir de laquelle seront tirés des enseignements pour la mise en place éventuelle de tels dispositifs dans d’autres quartiers prioritaires ; - Le renforcement de l’information autour des dispositifs de réduction des risques et du partenariat avec les professionnels du champ social et éducatif et les usagers. C.2/ 3 Améliorer l’accès aux soins addictologiques C.2/ 3.1 Améliorer le repérage des conduites addictives par la mobilisation et l’implication des professionnels de santé de ville, des services de maternité et des urgences Il existe dans la région un sous-repérage des conduites addictives et des orientations parfois tardives vers les dispositifs de soins addictologiques, conduisent à préciser un développement du repérage précoce des conduites à risques ou nocives auprès de l’ensemble des acteurs de proximité et au sein des établissements de santé. Les actions prioritaires suivantes doivent permettre d’améliorer ce repérage : • Le renforcement de la mobilisation et de l’implication des médecins généralistes dans la prise en charge des patients ayant des conduites addictives : - Le repérage précoce des risques et l’intervention rapide ; - L’orientation précoce des patients dépendants vers le dispositif spécialisé ; - La coordination, en lien étroit avec les CSAPA, des soins ambulatoires. • La participation des gynécologues libéraux, des sages-femmes libérales et des autres professionnels de la périnatalité (y compris les psychiatres) au repérage et la prise en charge précoce des conduites addictives chez la femme enceinte ; • L’organisation, au sein de chaque établissement disposant d’un service d’urgences, de la prise en charge de ces patients : renforcement de la présence des équipes de liaison et de soins en addictologie dans les services d’urgences, formation du personnel des urgences, identification de lits d’hospitalisation, promotion du repérage des conduites addictives. C.2/ 3.2 Etendre la couverture géographique des réseaux de santé spécialisés en addictologie Le réseau des microstructures médicales (RMS) participe à la diffusion des bonnes pratiques professionnelles et à une meilleure accessibilité à une prise en charge pluridisciplinaire mais il couvre de manière inégale les territoires de santé. Le Réseau Maternité et Addictions (RMA) propose une prise en charge globale et cohérente des femmes enceintes toxicomanes mais sa couverture est centrée sur la CUS. Par ailleurs, très peu de femmes enceintes consommatrices d’alcool sont prises en charge par ce réseau. Leur fonctionnement doit donc évoluer. Le réseau RMS doit informer et former les médecins généralistes et les pharmaciens d’officine à la réduction des risques et au bon usage des TSO. La couverture géographique du réseau des microstructures médicales sur les territoires de santé 1, 3 et 4, doit être étendue pour atteindre l’objectif d’au moins une microstructure par zone de proximité. L’activité du réseau Maternité et Addictions doit être recentrée sur des missions de soutien aux équipes des maternités et des centres périnataux et de formation et son expertise étendue à l’accompagnement des femmes enceintes consommatrices d’alcool. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 98/147 Il est par ailleurs souhaitable qu’une prise en charge de même nature soit développé dans le reste de la région, particulièrement sur le territoire 4. C.2/ 3.3 Assurer une prise en charge de proximité en renforçant le maillage territorial et le rôle du dispositif médico-social Les CSAPA et les consultations jeunes consommateurs ont pour missions d’assurer une offre de proximité favorisant la précocité et la continuité des interventions ainsi qu’une approche globale des patients. Renforcer leur rôle et leur inscription dans un partenariat et apporter des réponses sur les territoires dépourvus de dispositif ou particulièrement isolés constituent un objectif prioritaire de prise en charge de proximité. Aussi, doivent être encouragés : • La poursuite du déploiement des antennes CSAPA et des consultations jeunes consommateurs dans les territoires non couverts ou isolés ; • La création d’une antenne CSAPA au centre de détention d’Oermingen ; • Le renforcement de la place et du rôle de pivot des CSAPA dans la prise en charge addictologique de proximité, notamment par la finalisation de conventions de partenariat avec les différentes structures concernées (sociales, de prise en charge, de dépistage, de réduction des risques …) ; • Le travail des CSAPA avec les professionnels de santé de proximité (médecins généralistes, gynécologues, réseaux …) par la mise en place de réunions de synthèse, de rencontres périodiques et la constitution de réseaux d’acteurs locaux. C.2/ 3.4 Renforcer la prise en charge des comorbidités somatiques et psychiatriques Les coopérations entre addictologie et psychiatrie demeurant faibles et le dépistage et la prise en charge des infections virales (VIH, VHB, VHC) demeurant insuffisants, il convient par conséquent de renforcer la formation des professionnels et le travail en partenariat. Cela passe notamment par : • Le renforcement de la collaboration entre les équipes des secteurs de psychiatrie (adulte et de pédopsychiatrie), les réseaux de santé et les structures d’addictologie, notamment par des consultations d’addictologie avancées en psychiatrie ; • L’expérimentation de consultations « psychotropes/grossesse » en lien avec le réseau Maternité et Addictions ; • Le développement d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient en milieu psychiatrique et pédopsychiatrique ; • L’expérimentation, dans deux CSAPA volontaires, d’un dépistage par tests rapides des infections aux VIH, VHC et VHB et de l’utilisation du fibroscan portable dans la prise en charge des hépatites dans les structures addictologiques de proximité en s’appuyant sur le Pôle de référence hépatites ; • L’amélioration des échanges d’informations médicales concernant un même patient et la coordination entre les structures d’addictologie et les services ou professionnels spécialisés dans la prise en charge des comorbidités somatiques ; • Le développement, dans les centres de soins de suite et de réadaptation en addictologie, des traitements des pathologies somatiques associées aux addictions, des hépatites ou du VIH, en particulier pour des populations précaires ou souffrant de troubles neuropsychologiques ; • L’intervention d’ELSA dans les SSR polyvalents, où des patients suivis par les services d’addictologie sont hospitalisés pour la prise en charge de leurs pathologies somatiques associées lourdes. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 99/147 C.2/ 3.5 Améliorer la prise en charge des addictions sans produits La connaissance des réponses développées en matière de prise en charge des addictions sans produit (cyberdépendance, jeux, troubles du comportement alimentaire) est à affiner. De nombreux acteurs interviennent sur ce champ (services hospitaliers d’addictologie, CSAPA, pédopsychiatrie, Maisons des adolescents …), mais les modalités précises de prise en charge et les articulations entre dispositifs sont encore trop peu connues. L’amélioration de la prise en charge des addictions sans produits nécessite : • L’élaboration d’un diagnostic pour affiner la connaissance des besoins et de l’offre ; • L’impulsion d’une réflexion associant les professionnels qui ont une expérience des « pathologies du comportement » pour déterminer les articulations à développer et les éventuelles réponses complémentaires à mettre en place. C.2/ 4 Assurer la continuité et la gradation de l’offre de soins C.2/ 4.1 Clarifier les niveaux d’organisation de soins et leurs missions Les prises en charge manquent parfois de cohérence et ne s’inscrivent pas toujours dans la complémentarité. Il importe par conséquent de réaffirmer les missions respectives de ces différents maillons par : • La confirmation de la mission de la médecine générale dans le repérage précoce des risques et l’intervention brève, l’orientation vers les CSAPA ou la filière hospitalière, l’accompagnement individuel et familial ; • L’incitation des médecins généralistes volontaires, impliqués dans la prise en charge des patients à agir de manière concertée avec les structures spécialisées en addictologie ; • La réaffirmation du rôle pivot des CSAPA dans la prise en charge de proximité en addictologie ; • Le recours à la filière hospitalière d’addictologie aux patients nécessitant une hospitalisation et/ou l’accès à un plateau technique ; • Le recours aux soins SSR spécialisés en addictologie pour les seuls patients ayant réalisé un sevrage et inscrits dans une démarche de soin ; • La formalisation de conventions de partenariat et de coopération entre les différents acteurs et les structures pour mieux assurer la complémentarité des missions et des ressources et favoriser la qualité et la coordination du parcours de soins. C.2/ 4.2 Poursuivre la mise en place des filières hospitalières d’addictologie de niveaux 1, 2 et 3 Le plan national de prévention et de prise en charge des addictions 2007-2011 a défini une organisation hospitalière comprenant trois niveaux gradués de soins. Cette organisation doit être complétée en région par : • La poursuite de la mise en place du dispositif des ELSA ; • Le développement et la facilitation de la réalisation de sevrages simples dans les services non spécialisés en addictologie en rendant cette activité pérenne par son inscription dans le projet d’établissement ; • L’amélioration de la culture addictologique dans les services non spécialisés en addictologie mais qui prennent en charge un nombre important de personnes présentant des conduites addictives ; • La mise en place dans chaque territoire de santé de structures de niveau 2 • L’inscription par le CHU du développement du niveau 3 de la filière hospitalière d’addictologie dans son projet d’établissement, avec la participation éventuelle aux activités de recherche et d’enseignement d’autres équipes d’addictologie de la région et un renforcement de la coopération régionale et interrégionale en matière de recherche. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 100/147 C.2/ 4.3 Poursuivre l’adaptation aux besoins de la région de l’offre de soins de suite et de réadaptation spécialisée et des dispositifs médico-sociaux associant soins, hébergement et/ou insertion L’Alsace est dotée de deux centres de soins de suite et de réadaptation en addictologie (CSSRA) pour un total de 120 lits situés sur le territoire 1. La capacité apparaît globalement suffisante pour la région mais une diversification des réponses est nécessaire pour répondre aux besoins. Par ailleurs, il n’existe qu’un centre résidentiel thérapeutique, situé sur le territoire 2, qui ne répond pas pleinement aux besoins, tant sur le plan des publics accueillis que de la proximité. Adapter les réponses aux besoins suppose : • Une diversification des publics accueillis dans les CSSRA (accueil de patients présentant des troubles cognitifs importants et de mères/parents avec jeunes enfants y compris scolarisés) ; • Une adaptation du programme thérapeutique et des activités proposés par les CSSRA aux besoins des patients ; • La création, au sein du centre thérapeutique résidentiel existant, de places à destination de mères et de leurs jeunes enfants (un besoin existe qui n’est pas couvert) et la création possible en région d’un centre thérapeutique résidentiel orienté vers les adolescents et jeunes adultes ; • Le renforcement des appartements thérapeutiques relais (ATR) sur le territoire 4 et la création d’ATR sur les territoires 1 et 2, après évaluation précise des besoins ; • La mise en place expérimentale, sur le territoire 2, d’un dispositif, adossé à un CSAPA ou à un CAARUD, à destination de 5 à 6 personnes sous main de justice cumulant consommations de substances psycho-actives, grande précarité et comorbidités psychiatriques et/ou somatiques, comprenant la mise à disposition d’un logement, un accompagnement social quotidien de grande proximité et une commission pluri-partenariale se réunissant régulièrement pour favoriser un accompagnement global et concerté ; • L’expérimentation d’un dispositif de familles d’accueil pour toxicomanes ; • La promotion de formules innovantes d’alternatives à l’hospitalisation complète en CSRRA : accompagnements à domicile, consultations de suivi pluridisciplinaires, hospitalisation de jour … C.2/ 4.4 Développer et améliorer la prise en charge des personnes souffrant de troubles neurocognitifs d’origine toxique Les troubles neurocognitifs induits par une intoxication chronique aux produits psycho-actifs ne sont pas toujours repérés ou pris en charge. L’accessibilité à des compétences neuropsychologiques demeure insuffisante à l’échelle des territoires de santé et il n’existe pas, dans la région, de structure d’aval spécialisée permettant une prise en charge longue dans la perspective d’une récupération des troubles neurocognitifs. Quelques actions doivent pouvoir être prioritairement développées en région pour y remédier : • La prévention de l’apparition des troubles cognitifs par la prescription systématique de Thiamine (vitamine B1) à tout patient dépendant hospitalisé pour sevrage (recommandations HAS) ; • La mise à disposition de tests simples validés favorisant, dès le moindre signe (à distance du sevrage), le repérage des troubles cognitifs chez les personnes alcoolo-dépendantes par les médecins généralistes, les structures addictologiques ambulatoires médico-sociales ou hospitalières et les services de médecine prenant en charge des patients atteints de VIH et/ou de VHC ; • La mise en place, dans les territoires non couverts, de consultations d'évaluation neurologique et neuropsychologique intersectorielles ; • La sensibilisation des équipes de soins hospitalières à l’importance de soins précoces (re-nutrition, correction métabolique, vitaminothérapie…) ; • L’organisation d’une filière régionale ou interrégionale spécifique de prise en charge des personnes repérées (notamment pour celles trop jeunes pour être accompagnées par le dispositif de gérontologie), comprenant : Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 101/147 - Des soins spécifiques (re-nutrition, correction métabolique, vitaminothérapie…) dans les services d’hospitalisation avec l’appui des équipes de liaison, un accompagnement neuropsychologique et un bilan d’autonomie en hôpital de jour ; - Un bilan approfondi au niveau de recours (neuropsychologique, neurologique et en imagerie neurologique) si aucune progression n’est observée après plusieurs semaines d’observation clinique pour vérifier l’évolution des troubles cognitifs (en l’absence de symptômes cliniques inquiétants et d’une aggravation patente) et les diagnostics différentiels neuropsychologique et neurologique ; - Une prise en charge longue de plusieurs mois en CSSRA avec évaluation de la réversibilité de la pathologie ; - L’organisation de la prise en charge complète des personnes atteintes de troubles neurocognitifs à caractère irréversible (pour lesquelles une prise en charge à domicile est impossible) notamment ceux présentant une comorbidité neurologique et/ou psychiatrique et/ou somatique pouvant atteindre un état grabataire (polynévrites très invalidantes, troubles vasculaires majeurs…). L’identification de la structure médico-sociale la plus appropriée reste à définir (EHPAD avec dérogation d’âge, foyer d’accueil médicalisé...); elle devrait répondre aux exigences suivantes : assurer un hébergement à long terme, dans des conditions favorables au maintien de l’abstinence, avec une aide pour les actes de la vie courantes (hygiène, nursing, etc.) et une prise en charge médicale, paramédicale, neuropsychologique et éducative visant à surveiller l’évolution des troubles et à maintenir les capacités résiduelles et le degré d’autonomie du patient. C.2/ 5 Garantir la fluidité des parcours de soins C.2/ 5.1 Offrir une meilleure lisibilité du dispositif d’addictologie en définissant plus clairement le parcours de soin emprunté par les patients et en précisant la place et le rôle des différents intervenants Le dispositif d’addictologie manque de lisibilité. Aussi, des stratégies de communication appropriées sont à envisager à destination des médecins généralistes, des étudiants, des usagers. C.2/ 5.2 Développer la coordination des différents acteurs et structures en addictologie par une pratique en réseau de proximité Par manque de connaissance des missions respectives, les prises en charge des patients demeurent encore trop souvent cloisonnées. Encourager les pratiques partenariales signifie concrètement : • Le développement de la connaissance entre partenaires des missions et compétences de chacun par l’organisation de rencontres régulières à l’échelle des zones de proximité favorisant la communication sur les missions et les pratiques respectives, le partage d’outils communs, les échanges d’information, la formation des acteurs et la définition du parcours de soins le plus approprié au patient ; • Le développement d’échanges de pratiques par l’organisation entre partenaires de réunions de synthèse autour de cas cliniques ; • Le renforcement de la formalisation des partenariats permettant d’assurer au patient une circulation fluide dans les différents maillons du dispositif. C.2/ 5.3 Renforcer l’articulation entre les structures de prise en charge spécialisées en addictologie et la psychiatrie Les patients confrontés à des conduites addictives souffrent fréquemment de comorbidités psychiatriques, d’où la nécessité d’une articulation étroite entre les professionnels des deux champs. Cela doit s’envisager par : • La création, selon les besoins, d’une équipe de liaison de psychiatrie spécialisée en addictologie dans des établissements psychiatriques ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 102/147 • L’inclusion de soins psychiatriques dans l’organisation des filières de niveau 2 d’addictologie notamment pour le développement des programmes de prise en charge dans le cadre des soins complexes ; • Le développement de « pratiques de soins intégrés » psychiatriques et addictologiques en milieu psychiatrique et pédopsychiatrique en identifiant des lits d’addictologie en milieu psychiatrique et en développant les compétences du personnel en addictologie. C.2/ 6 Développer et améliorer l’accueil, l’accompagnement et la prise en charge des femmes enceintes et des parents isolés ou en couple avec enfants C.2/ 6.1 Proposer une prise en charge globale, cohérente et coordonnée de la femme enceinte et de son entourage La prise en charge des femmes enceintes diffère beaucoup en fonction des territoires, est peu coordonnée dans l’ensemble et s’inscrit trop rarement dans une approche globale. Le dispositif existant doit donc être repensé, les compétences des professionnels développées et un travail en réseau impulsé. Les pistes d’action retenues à cette fin sont les suivantes : • Le renforcement de la coordination entre les structures d’addictologie, les professionnels intervenant dans le champ de la périnatalité (pédopsychiatres, psychiatres, pédiatres, gynécologues, médecins généralistes, professionnels de PMI …) et les réseaux en périnatalité pour favoriser un meilleur repérage et un accompagnement global des femmes enceintes dont les consommations de substances psycho-actives s’inscrivent souvent dans des problématiques multiples et complexes (précarité, isolement, problématiques post-adolescentes, troubles psychiatriques …) ; • Un positionnement du CSAPA comme pivot de la prise en charge spécialisée de proximité en addictologie de la femme enceinte nécessitant : - Le renforcement des compétences des équipes par le biais de formations et d’échanges de pratiques coordonnés par le réseau Maternité et Addictions et les ELSA et impliquant les acteurs de proximité ; - L’élaboration d’un protocole de prise en charge de la grossesse, précisant les collaborations à mettre en œuvre avec les partenaires, notamment les professionnels intervenant dans le champ de la périnatalité et les réseaux en périnatalité, à intégrer dans une convention de partenariat. • Le renforcement de la collaboration entre les ELSA et les services de maternité par la mise en place d’un temps de sage-femme référente pour les femmes en situation de vulnérabilité, notamment celles ayant des conduites addictives, dans chaque maternité avec, si nécessaire, le soutien du réseau Maternité et Addictions ; • La mobilisation des dispositifs de néonatologie existant dans chaque territoire (unités kangourou, etc.) pour favoriser la création du lien mère-enfant après l’accouchement et la prévention du syndrome de sevrage chez le nouveau-né ; • Le développement des compétences en addictologie dans les Unités Mère-Nourrisson existantes pour aider au maintien du lien mère-enfant à la sortie de la néonatalogie ; • L’expérimentation, sur un territoire donné, de consultations dédiées "grossesse et alcool", étroitement articulées avec les structures de prise en charge médico-psychologique en périnatalité, favorisant une prise en charge coordonnée avant, pendant et après la grossesse et permettant une prise en charge pédiatrique, notamment pour les enfants atteints d’un syndrome d’alcoolisation fœtale. C.2/ 6.2 Proposer un accompagnement adapté aux parents isolés ou en couple avec enfants Il existe peu de réponses dans la région permettant de soutenir les parents consommateurs de substances psycho-actives dans leur parentalité. Il convient par conséquent de développer des outils, des stratégies et des dispositifs permettant des réponses appropriées. Cela suppose notamment : Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 103/147 • la mise en place d’espaces d’accueil et de groupes de parole de soutien à la parentalité par zone de proximité, co-animés par des professionnels intervenant dans le champ de la périnatalité et des professionnels spécialisés en addictologie, favorisant les échanges entre parents autour des difficultés rencontrées et des savoir-faire et savoir-être développés ; • le développement de l’intervention à domicile d’IDE ou de puéricultrices formées en addictologie (sur le modèle de ce qui a été développé par l’ECIMUD de Mulhouse) pour des mères en capacité de vivre chez elles mais nécessitant toutefois un accompagnement pour favoriser la relation mèreenfant et gérer le quotidien dans l’objectif de prévenir une éventuelle rechute et d’éviter un placement ; • le renforcement, après évaluation précise des besoins, du nombre d’appartements thérapeutiques relais (ATR) portés par des CSAPA sur le territoire de santé 4 et la création d’ATR sur les territoires de santé 1 et 2 pour favoriser l’accueil de parents isolés ou en couple avec enfants jouissant d’une certaine autonomie mais nécessitant, dans la proximité, un étayage en matière d’accompagnement médico-psycho-social et de réinsertion ; • la mobilisation de places du centre thérapeutique résidentiel de Strasbourg pour accueillir, avec un développement des compétences nécessaires (ex : puéricultrices, éducateurs jeunes enfants…) et un renforcement du partenariat avec les professionnels intervenant dans le champ de la périnatalité, des femmes/parents avec jeunes enfants y compris scolarisés ; • la création sur le territoire de santé 4 d’un centre thérapeutique résidentiel pour femmes/parents avec jeunes enfants y compris scolarisés, après validation des besoins ; • l’accueil de femmes/parents avec jeunes enfants y compris scolarisés dans un des CSSRA. C.2/ 7 Développer et améliorer l’accueil, l’accompagnement et la prise en charge des jeunes C.2/ 7.1 Agir en direction des adultes qui gravitent au contact des jeunes Les jeunes confrontés à des conduites addictives et à risque arrivent globalement tardivement aux soins addictologiques. Pour les amener à consulter, il importe d’apporter, en lien avec les services de l’Etat et les collectivités locales, un soutien aux parents, de renforcer les compétences des bénévoles et des professionnels de première ligne intervenant auprès des jeunes et de développer le travail en partenariat, au travers : • Du développement d’espaces de parole et d’échanges à destination des parents dans des lieux qu’ils investissent naturellement (centres socioculturels, organismes éducatifs et sociaux…) en amont de tout contact avec les soins ; • De la proposition aux parents et à l’entourage proche de rencontres et d’échanges avec des adultes tiers, neutres ; • Du développement de l’information auprès des parents sur les phénomènes émergents et les dispositifs d’accueil et de prise en charge existants ; • De l’organisation de formations multidisciplinaires sur chaque zone de proximité en direction des acteurs de proximité intervenant auprès des jeunes et en direction des élus visant le renforcement de leurs compétences par rapport au repérage des conduites addictives et à risque, à la relation d’aide, à l’orientation vers les soins ; • De l’organisation de coopération entre des espaces ouverts, généralistes, non stigmatisants, avec lesquels les jeunes sont dans une relation de confiance et qui peuvent jouer un véritable rôle de médiation (structures de proximité accueillant des jeunes; dispositifs intermédiaires tels que les PAEJ, les Maisons des Adolescents et les centres d’examens de santé; associations de prévention des addictions ou des conduites à risque…) et les dispositifs d’addictologie pour favoriser les orientations, l’accompagnement vers la prévention et les soins. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 104/147 C.2/ 7.2 Diminuer les freins à l’accès aux soins des jeunes Il existe de nombreux freins à l’accès aux soins addictologiques des jeunes (freins psychologiques, difficultés de déplacement, inégalités territoriales en matière d’offre, modalités d’accueil et de prise en charge pas toujours adaptées…) qui doivent nous amener à développer des stratégies favorisant l’entrée en contact avec eux, de renforcer l’attractivité des structures d’addictologie et de réduire les inégalités d’accès aux dispositifs de soins. Cela passe notamment par : • Le développement de stratégies et d’outils adaptés (ex : blogs, réseaux sociaux …) pour favoriser l’appropriation par les jeunes des informations relatives aux conduites addictives et à risque et aux dispositifs d’accueil, d’accompagnement et de soins existants ; • L’organisation de temps de présentation par les dispositifs d’addictologie, en milieu scolaire et extrascolaire, de leurs missions et de leurs modalités de fonctionnement pour favoriser l’”incarnation du soin” et le dédramatiser ; • La mise en place de consultations de proximité, à partir des consultations jeunes consommateurs ou des CSAPA, dans des lieux accueillant des jeunes, notamment ceux où il y a des problématiques repérées (ex : établissements de la Protection judiciaire de la jeunesse, missions locales, établissement de l’éducation spécialisée accueillant des adolescents …) ; • Le développement d’équipes mobiles pluridisciplinaires associant des compétences addictologiques et de pédopsychiatrie et pouvant aller à la rencontre des jeunes sur leurs lieux de vie ou à domicile, après évaluation des besoins ; • Le développement de formations en direction des professionnels intervenant au sein des consultations jeunes consommateurs et des CSAPA autour de l’accueil et de la prise en charge des jeunes et autour des addictions sans produit, notamment les troubles du comportement alimentaire, et le renforcement de leurs compétences quant à l’utilisation de certains outils particulièrement appropriés pour aborder les jeunes (ex : prises en charge systémiques, techniques de relaxation, animation d’ateliers et de groupes de parole …) ; • L’identification d’espaces et de créneaux dédiés à l’accueil des jeunes dans les structures proposant une consultation jeunes consommateurs ; • La proposition d’un accueil de l’entourage et la possibilité d’un accueil conjoint jeune/entourage ; • L’impulsion de réunions de synthèse, en présence du jeune, avec les acteurs impliqués dans son accompagnement le renforcement, après un diagnostic approfondi, des moyens de certaines consultations jeunes consommateurs, notamment dans la perspective de réduire les délais d’attente ; • la création d’une antenne sur la zone de proximité de Molsheim/Schirmeck (en projet). C.2/ 7.3 Constituer une filière de prise en charge des jeunes couvrant l’intégralité des parcours possibles, en fonction de la sévérité de l’addiction ou de la conduite à risque, des éventuelles comorbidités somatiques, psychologiques ou psychiatriques, de la situation sociale et familiale du jeune Les intoxications aigües (tous produits) et les alcoolisations massives chez les jeunes semblent en augmentation. Par ailleurs, certains adolescents sont déjà dans une relation de dépendance aux substances psycho-actives. Ces consommations sont souvent le symptôme de difficultés plus globales du jeune, sur le plan familial, scolaire, social ou de la santé, voire d’une véritable souffrance psychique. Or, il n’existe pas de réponse organisée permettant d’assurer des soins aigus dans le cadre d’une prise en charge globale et coordonnée, ces jeunes étant hospitalisés dans différents services (pédiatrie, pédopsychiatrie, psychiatrie adulte, médecine, maternité …) en fonction des situations, des places disponibles ou de la bonne volonté des services. La mise en place d’une organisation cohérente en la matière constitue un axe fort d’amélioration, qui implique de fait : Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 105/147 • Le renforcement des partenariats, à l’échelle des territoires de santé, entre, d’une part, les médecins généralistes, les CSAPA, les consultations jeunes consommateurs et, d’autre part, les services hospitaliers spécialisés en addictologie ; • Le renforcement des interventions des équipes de liaison en addictologie dans les services hospitaliers, notamment les services d’urgences ; • L’élaboration de protocoles d’accueil et de prise en charge aux urgences des intoxications aigües chez les jeunes prévoyant : - L’intervention systématique d’un intervenant sensibilisé à la problématique addictive, en capacité d’évaluer, de diagnostiquer, de prendre en charge et de s’articuler avec les dispositifs d’addictologie ; - Une proposition systématique de rencontre avec un professionnel spécialisé en addictologie de façon à engager avec le jeune, en aval de l’intoxication aigüe, dans une démarche de soins ; - L’impulsion d’une réflexion approfondie, en lien avec la pédopsychiatrie, la pédiatrie, la psychiatrie, l’addictologie et les urgentistes (adultes et pédiatriques), autour des difficultés particulières de certains jeunes inscrits dans des conduites addictives lourdes, présentant parfois des comorbidités psychiatriques et en rupture familiale et sociale, nécessitant une prise en charge globale complexe par une équipe pluridisciplinaire et dotée de compétences en psychiatrie/pédopsychiatrie, addictologie et pédiatrie dans la perspective éventuelle de création d’une unité dédiée aux jeunes ; - Des suites de soins dans un centre thérapeutique résidentiel (porté par un CSAPA), étroitement articulé avec la pédiatrie, la pédopsychiatrie et les Maisons des Adolescents du Bas-Rhin et du Haut-Rhin, pouvant accueillir des jeunes de la région confrontés à des conduites addictives et à risque pour des séjours d’une durée de 6 mois renouvelable, leur permettant de retrouver un équilibre dans un cadre protégé, de construire un projet individuel de réinsertion et de consolider éventuellement un sevrage ou une substitution. C.2/ 7.4 Mieux comprendre les impacts des consommations massives de substances psycho-actives ou des intoxications chroniques des jeunes sur leurs capacités cognitives et leur comportement Pour améliorer la connaissance de l’impact des consommations massives de substances psycho-actives ou des intoxications chroniques des jeunes ou de leurs parents sur leurs capacités cognitives, doivent être favorisées : • La réalisation de travaux de recherche, en s’appuyant sur les professionnels de la région intéressés, autour de l’impact des consommations massives de substances psycho-actives ou des intoxications chroniques des jeunes et/ou de leurs parents sur les capacités cognitives et le comportement des jeunes, en lien avec le niveau 3 régional d’addictologie, une fois celui-ci mis en place ; • La diffusion et le partage des résultats avec les professionnels de santé. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 106/147 C.2/ 8 Développer et améliorer l’accueil, l’accompagnement et la prise en charge des personnes en situation de précarité C.2/ 8.1 Renforcer l’information autour du dispositif d’addictologie en direction des personnes en situation de précarité et des professionnels et bénévoles du champ social et de l’insertion Les personnes en situation de précarité accèdent difficilement aux informations autour des dispositifs existants, les outils de communication étant peu appropriés. Il en est de même pour les professionnels du social. Il convient par conséquent de développer des stratégies répondant mieux à leurs besoins. Cela passe notamment par : • La traduction de documents d’information sur le dispositif d’addictologie dans différentes langues étrangères ; • La mise en place, dans les lieux d’accueil et de prise en charge des personnes en situation de précarité, de temps d’information autour des droits, du recours au médecin traitant et au milieu hospitalier, de l’organisation des soins addictologiques, avec interprète si nécessaire ; • Le renforcement de l’information autour du dispositif d’addictologie en direction des professionnels et des bénévoles du champ social et de l’insertion par l’élaboration d’un guide portant sur le dispositif d’addictologie par territoire de santé. C.2/ 8.2 Diminuer les freins à l’accès aux soins addictologiques Il existe de nombreux freins à l’accès aux soins addictologiques des personnes en situation de précarité (freins psychologiques et culturels, cumul des problématiques, problématiques d’accès aux droits, modalités d’accueil pas toujours adaptées …) ; il convient par conséquent de renforcer l’attractivité des dispositifs d’addictologie et d’aller à la rencontre des personnes. Cela passe notamment par : • La mise en place de stratégies d’accueil appropriées au sein des structures d’addictologie : locaux accessibles et accueillants ; disponibilité des équipes ; abord bienveillant et respectueux de la personne ; accueil sans rendez-vous ; • Le développement, dans les CSAPA, des activités de maintien et de restauration du lien social (activités culturelles, artistiques, sportives, ludiques…) et de gestion du quotidien (réapprentissage des rythmes de vie…) et des temps d’information/’éducation à la santé (hygiène de vie, maladies sexuellement transmissibles, équilibre alimentaire, vaccination…) ; • Un renforcement du travail autour de la question de l’accès aux droits pour les personnes sans droits effectifs, de manière à garantir, en aval de la prise en charge initiée gratuitement en CSAPA, les relais vers la médecine de ville, l’hôpital, les soins de suite et de réadaptation ; • La poursuite de la mise en place de consultations avancées des CSAPA dans les structures d’accueil, d’hébergement et d’insertion ; • La mise en place de visites à domicile auprès de personnes en situation d’isolement par des équipes d’addictologie à la demande de professionnels du social ou de la santé. C.2/ 8.3 Renforcer l’approche globale des personnes en situation de précarité confrontées à des conduites addictives Pour dépasser les cloisonnements persistants dans l’accompagnement des personnes en situation de précarité confrontées à des conduites addictives, multidisciplinarité, travail en équipe et l’articulation avec les partenaires des différents champs sur chaque zone de proximité sont autant de gages de réussite. A cette fin, devront être abordés : • L’information du médecin généraliste sur le contexte et les suites de la prise en charge en CSAPA et en service d’addictologie en milieu hospitalier ; • La poursuite de la mise en place de consultations avancées des CSAPA dans les structures d’accueil, d’hébergement et d’insertion pour apporter un soutien technique aux équipes éducatives ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 107/147 • Le renforcement de l’articulation entre équipes mobile psychiatrie précarité (EMPP) et équipes d’addictologie ; • L’intégration de microstructures médicales dans les maisons médicales pluridisciplinaires, notamment en milieu rural, pour favoriser une approche globale des personnes. C.2/ 8.4 Adapter les prises en charge aux contraintes et aux trajectoires des personnes Les personnes en situation de précarité accèdent difficilement à certains maillons du dispositif addictologique et il manque des lieux associant soins et hébergement pour les situations de grande précarité. Il convient par conséquent de travailler à abaisser le seuil d’exigence d’accès dans certaines structures et de développer des réponses permettant aux personnes de stabiliser leur situation sociale dans une perspective thérapeutique, en s’attachant : • A la formation des personnels hospitaliers à une meilleure connaissance des conditions de vie des personnes en situation de précarité et à des stratégies d’accueil et de prise en charge appropriées (travail autour des notions de trajectoire de soins et de rechute..); • Au renforcement de l’accès des personnes en situation de précarité aux hôpitaux de jour en addictologie ; • A l’adaptation de l’accueil des personnes en situation de précarité dans les CSSRA ; • Au développement de dispositifs associant soins et hébergement (maisons relais, résidences sociales, lits halte soins santé, appartements de coordination thérapeutique, appartements thérapeutiques relais …) pour les personnes en grande précarité, cumulant addictions et comorbidités somatiques et/ou psychiatriques et la mise à disposition de ces dispositifs de compétences en addictologie. C.3/ Préconisations par territoire Ne sont pas présentées dans cette partie les orientations d’envergure régionale et les orientations pour lesquelles le territoire de santé d’application n’a pas encore été déterminé. • Territoire de santé 1 En matière de prévention Développement de temps de formation et d’accompagnement méthodologique, sur la zone de proximité de Saverne, à destination des acteurs de première ligne des différents champs développant des actions de prévention ; Développement de temps de formation et d’accompagnement méthodologique, sur la zone de proximité de Haguenau, à destination des acteurs de première ligne des différents champs développant des actions de prévention ; En matière de réduction des risques Organisation de temps de formation/sensibilisation à la réduction des risques portés par les CAARUD, en lien avec les CSAPA et les structures d’auto-support ; Mise en place, en lien étroit avec les élus, de distributeurs/échangeurs de seringues, adossés à un CAARUD ou à un CSAPA, à Saverne, Haguenau et, dans un deuxième temps, Wissembourg. En matière d’accès aux soins Extension de la couverture géographique du réseau des microstructures médicales (RMS) ; Extension de la couverture territoriale du réseau Maternité et Addictions sur l’ensemble de la région ; Création d’une antenne CSAPA au centre de détention d’Oermingen ; Organisation de l’accueil de patients présentant des troubles neurocognitifs dans un des CSSRA ; Organisation de l’accueil de mères/parents avec jeunes enfants y compris scolarisés dans un des CSSRA ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 108/147 Proposition d’organisation d'une offre de soin psychiatrique pour les patients souffrant de troubles psychiques dans la perspective de développer et de renforcer au mieux un parcours de soin cohérent avec les structures d'addictologie de proximité et la médecine de ville. En matière de continuité et de gradation de l’offre de soins Finalisation de la filière de niveau 2 (Saverne/Haguenau) : mise en place conjointe d’une unité de court séjour addictologique au CH de Saverne et au CH de Haguenau dans une perspective de complémentarité ; Création d’appartements thérapeutiques relais. • Territoire de santé 2 En matière de prévention Développement de temps de formation et d’accompagnement méthodologique, sur la zone de proximité de Strasbourg, à destination des acteurs de première ligne des différents champs développant des actions de prévention. En matière de réduction des risques Organisation de temps de formation/sensibilisation à la réduction des risques portés par les CAARUD, en lien avec les CSAPA et les structures d’auto-support ; Mise en place, en lien étroit avec les élus, de nouveaux distributeurs/échangeurs de seringues sur la CUS adossés au CAARUD, après identification des besoins ; Expérimentation d’un projet de réduction des risques sur le quartier du Neuhof. En matière d’accès aux soins Extension de la couverture territoriale du réseau Maternité et Addictions sur l’ensemble de la région ; Mise en place d’une consultation jeunes consommateurs à Molsheim ; Mise en place d’un dispositif, adossé à un CSAPA ou à un CAARUD, à destination de 5 à 6 personnes sous main de justice cumulant consommations de substances psycho-actives, grande précarité et comorbidités psychiatriques et/ou somatiques, comprenant la mise à disposition d’un logement, un accompagnement social quotidien de grande proximité et une commission pluri-partenariale se réunissant régulièrement pour favoriser un accompagnement global et concerté ; Proposition d’organisation d'une offre de soin psychiatrique pour les patients souffrant de troubles psychiques dans la perspective de développer et de renforcer au mieux un parcours de soin cohérent avec les structures d'addictologie de proximité et la médecine de ville. En matière de continuité et de gradation de l’offre de soins Poursuite de l’identification de lits de sevrage simple en addictologie (HUS) ; Mise en place si nécessité avérée d’une ELSA dans les Cliniques Sainte Odile et Sainte Anne à Strasbourg en lien avec les HUS ; Constitution d’une filière de niveau 2 (unité de court séjour d’addictologie et hôpital de jour d’addictologie) et de niveau 3 aux HUS ; Création d’appartements thérapeutiques relais. • Territoires de santé 2/3 En matière de prévention Développement de temps de formation et d’accompagnement méthodologique, sur la zone de proximité d’Obernai-Sélestat, à destination des acteurs de première ligne des différents champs développant des actions de prévention. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 109/147 En matière de continuité et de gradation de l’offre de soins Constitution d’une filière de niveau 2 répartie sur le CH de Sélestat et le CH d’Erstein. • Territoire de santé 3 En matière de prévention Développement de temps de formation et d’accompagnement méthodologique, sur la zone de proximité de Guebwiller, à destination des acteurs de première ligne des différents champs développant des actions de prévention. En matière de réduction des risques Organisation de temps de formation/sensibilisation à la réduction des risques portés par les CAARUD, en lien avec les CSAPA et les structures d’auto-support ; Mise en place, en lien étroit avec les élus, de distributeurs/échangeurs de seringues, adossés à un CAARUD ou à un CSAPA, à Colmar en priorité puis à Sélestat ; Création d’un CAARUD à Colmar. En matière d’accès aux soins Extension de la couverture géographique du réseau des microstructures médicales (RMS) ; Extension de la couverture territoriale du réseau Maternité et Addictions sur l’ensemble de la région ; Mise en place d’une consultation jeunes consommateurs à Sainte-Marie-aux-Mines ; Développement de l’antenne CSAPA de Sélestat à Sainte-Marie-aux-Mines en articulation étroite avec les HCC ; Proposition d’organisation d'une offre de soin psychiatrique pour les patients souffrant de troubles psychiques dans la perspective de développer et de renforcer au mieux un parcours de soin cohérent avec les structures d'addictologie de proximité et la médecine de ville. En matière de continuité et de gradation de l’offre de soins Finalisation de la mise en place de la consultation hospitalière d’addictologie (regroupement des consultations alcoologie, tabacologie, drogues illicites, addictions sans produits) aux HCC et au CH de Sélestat ; Finalisation de la filière de niveau 2 aux HCC : développement de l’activité de l’hôpital de jour addictologique adossé au service de psychiatrie ; mise en place d’une unité de court séjour addictologique. • Territoire de santé 4 En matière de prévention Développement de temps de formation et d’accompagnement méthodologique, sur la zone de proximité de Thann, à destination des acteurs de première ligne des différents champs développant des actions de prévention ; Développement de temps de formation et d’accompagnement méthodologique, sur la zone de proximité de Saint-Louis, à destination des acteurs de première ligne des différents champs développant des actions de prévention. En matière de réduction des risques Organisation de temps de formation/sensibilisation à la réduction des risques portés par les CAARUD, en lien avec les CSAPA et les structures d’auto-support ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 110/147 Création à titre expérimental d’une équipe mobile multidisciplinaire et coordonnée d’intervention en milieu festif sur le territoire de Mulhouse ; Mise en place, en lien étroit avec les élus, de nouveaux distributeurs/échangeurs de seringues sur Mulhouse Alsace Agglomération, adossés aux CAARUD, après identification des besoins et, dans un second temps, d’un distributeur/échangeur de seringues, adossé à un CAARUD ou à un CSAPA, à Saint-Louis. En matière d’accès aux soins Extension de la couverture territoriale du réseau Maternité et Addictions sur l’ensemble de la région ; Extension de la couverture géographique du réseau des microstructures médicales (RMS) ; Proposition d’organisation d'une offre de soin psychiatrique pour les patients souffrant de troubles psychiques dans la perspective de développer et de renforcer au mieux un parcours de soin cohérent avec les structures d'addictologie de proximité et la médecine de ville. En matière de continuité et de gradation de l’offre de soins Identification de lits de sevrage simple et d’une unité référente en addictologie au CH d’Altkirch ; Création si nécessité avérée d’une ELSA à la Clinique des Trois Frontières à Saint-Louis et au CH de Thann en lien avec le CH de Mulhouse ; Finalisation de la filière de niveau 2 partagée entre le CH de Mulhouse et le CH de Pfastatt ; Renforcement du nombre d’appartements thérapeutiques relais. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 111/147 SROMS PRS Personnes en situation de précarité Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 112/147 D/ Personnes en situation de précarité Par souci de cohérence et d’exhaustivité, le choix a été fait de centraliser dans le programme régional d’accès aux soins et à la prévention (PRAPS), qui est une composante du projet régional de santé, l’ensemble des orientations relatives à la prise en charge des personnes démunies et en situation de précarité. Le volet du SROMS relatif à ces populations est donc repris dans le PRAPS. Les orientations du PRAPS valent comme orientations du schéma régional d’organisation médico-sociale. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 113/147 SROMS PRS Qualité et évaluation Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 114/147 E/ Qualité et évaluation La priorité 12 du plan stratégique régional de santé « poursuivre l’amélioration de la qualité et de la gestion des risques » concerne l’ensemble de la prise en charge sanitaire et médico-sociale. Elle est ici déclinée comme volet transversal au SROMS. Les dispositifs concourant à l’inscription du secteur médico-social dans une démarche d’amélioration constante de la qualité et des pratiques professionnelles (évaluations internes et externes des établissements médico-sociaux, politique de bientraitance, lutte contre la douleur…) sont communs aux volets consacrés aux personnes âgées, aux personnes en situation de handicap et aux populations soumises à des difficultés spécifiques. Dans le secteur médico-social et plus précisément concernant les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, deux textes réglementaires, publiés en avril 1999, constituent le socle de la démarche qualité. Le décret du 26 avril 1999 relatif aux modalités de tarification et de financement des EHPAD prévoit la formalisation systématique des démarches d’amélioration de la qualité dans les conventions tripartites. L’arrêté du 26 avril 1999 définit le cahier des charges de cette convention 4 pluriannuelle. L’outil d’évaluation utilisé est le référentiel Angélique , élaboré par des professionnels de la gériatrie et de la gérontologie et des représentants du Ministère. Dans son rapport de 2009 relatif à la prise en charge des personnes âgées dépendantes, la Cour des comptes soulignait qu’« Au-delà de l’aspect quantitatif des taux d’encadrement en personnels, la Cour estime insuffisant le suivi de l’évolution de la qualité de la prise en charge dans les établissements pour personnes âgées dépendantes. La démarche contractuelle (conventions tripartites) vise à articuler et à corréler la qualité en EHPAD et la conclusion d’objectifs de conventionnement (qualité contractualisée).» 5 Ainsi, les services du Ministère se sont-ils rapprochés de l’ANESM pour améliorer les outils d’évaluation de la qualité en établissement, dans une logique d’amélioration continue de la prise en charge. En parallèle, la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance fait l’objet d’une attention toute particulière avec notamment la publication de deux circulaires en octobre 2008 et juillet 2010. Dans le secteur sanitaire, des démarches qualité sont, depuis plusieurs années, déjà mises en œuvre dans les établissements de santé notamment par l’obligation de certification par la Haute autorité de santé selon un référentiel et un calendrier préalablement définis. E.1/ La démarche qualité, vecteur de Bientraitance La bientraitance se conçoit comme étant une démarche volontariste, un engagement des professionnels dans l’amélioration continue de leurs pratiques professionnelles, dans un objectif de promotion du bien-être de l’usager et de respect de ses droits. Afin d’éviter les risques de maltraitance, une vigilance permanente des attitudes individuelles et une veille institutionnelle basée sur des règles collectives et sur des procédures doivent être développées. La notion de bientraitance concerne également les professionnels. Ces derniers, dès lors qu’ils sont valorisés et reconnus, exercent davantage leur métier en plaçant le bien-être des usagers au centre de leur mission. La gestion des ressources humaines doit prendre en compte les risques psychosociaux, l’usure professionnelle, la connaissance des valeurs et objectifs de la structure ainsi que l’implication des professionnels dans les évolutions envisagées. Ainsi, la démarche qualité contribue à la bientraitance dès lors qu’elle s’appuie sur l’intelligence collective et sur une responsabilité partagée. 4 Angélique : Application nationale pour guider une évaluation labellisée interne de la qualité pour les usagers des établissements 5 ANESM : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ; à la date du 15 juillet 2011, l’ANEMS a publié 20 recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 115/147 Dans le secteur médico-social, le ministère chargé des affaires sociales a défini en mars 2007 un plan de développement de la bientraitance et de renforcement de la lutte contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées 2007 / 2011, qui a pour objet de : • Développer une culture de la bientraitance dans les établissements : mise en œuvre d’une démarche d’amélioration de la qualité, grâce à une auto-évaluation, à la fixation d’objectifs d’amélioration de la qualité et à des contrôles externes ; diffusion de bonnes pratiques ; amélioration du cadre de vie des résidents (plan de modernisation et d'humanisation des EHPAD et établissements pour personnes handicapées) ; • Renforcer la lutte contre la maltraitance : en facilitant les signalements de maltraitance, en doublant le nombre des inspections dans les établissements… Ainsi, dans le cadre de cette politique de lutte contre la maltraitance, un programme d’inspection 2007/2011 des établissements sociaux et médico-sociaux a été mis en œuvre. Les principales recommandations formulées pour la région Alsace lors de ces contrôles portent sur les conditions d’organisation (principalement effectifs et organisation du travail) et de fonctionnement (essentiellement organisation des soins et surveillance médicale dans les EHPAD par exemple). Par ailleurs, un programme de sensibilisation et de formation du personnel a été développé sur la base des 6 7 recommandations de bonnes pratiques formulées par l’ANESM (Programme MobiQual ) et diffusé en région. Plusieurs voies ont été identifiées par les professionnels permettant de construire une politique de bientraitance : • Un engagement du management de l’établissement et des services invité à poser un cadre de référence clair ; • Une meilleure identification des besoins ; • La formation et la sensibilisation des professionnels ; • La réflexion sur les pratiques ; • Une évolution plus générale, soutenue par le reste de la société, vers une culture de la bientraitance. Pour accompagner le déploiement d’une culture de la bientraitance en établissement de santé, la HAS a introduit cette notion dans le cadre de la nouvelle procédure de certification V2010. E.2/ Les évaluations internes et externes, éléments d’appréciation du renouvellement de l’autorisation La loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale institue le principe de l’évaluation interne et externe des établissements et services mentionnés à l’article L.312-1 du code de l’action sociale et des familles. Ce dispositif s’inscrit dans le cadre du renouvellement des autorisations qui doit intervenir, pour la grande er majorité des établissements médico-sociaux concernés, au plus tard au 1 janvier 2017. Il a pour objet d’évaluer la qualité des prestations délivrées par les établissements en s’appuyant sur les recommandations de bonnes pratiques publiées par l’ANESM et d’identifier les leviers d’amélioration. L’évaluation interne est réalisée sur la base d’un référentiel défini par la structure et prenant en compte, autant que possible, les recommandations de bonnes pratiques publiées par l’ANESM depuis 2008. 6 Recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM : « La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre – juin 2008 » ; « Mission du responsable d’établissement et rôle de l’encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance – décembre 2008 ». 7 Porté depuis 2007 par la Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG), le programme Mobiqual est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles-qualité des soins et du prendre soin – en EHPAD, établissements de santé et à domicile, au bénéfice des personnes âgées et handicapées. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 116/147 Défini par décret du 15 mai 2007, le cahier des charges de l’évaluation externe précise que « les champs des évaluations internes et externes doivent être les mêmes, afin d’assurer la complémentarité des analyses portées sur un même établissement ou service ». Afin de créer les conditions d’une véritable dynamique d’amélioration continue de la qualité, l’évaluation externe, réalisée par un organisme habilité par l’ANESM, doit être initiée dans un intervalle de temps relativement proche de l’évaluation interne, si possible dans les deux ans qui suivent. L’évaluation externe doit ainsi se prononcer sur la qualité de l’évaluation interne, sur la pertinence des conclusions qui en sont ressorties et sur les améliorations effectivement mises en place dans l’intervalle. Les enjeux du dispositif d’évaluation L’évaluation vise à apprécier le positionnement de la structure au regard notamment de procédures, de références et de recommandations de bonnes pratiques. Elle se réfère aux exigences de la loi de 2002 relatives au respect du droit des usagers. Elle doit ainsi permettre de s’assurer que les pratiques quotidiennes des professionnels de l’établissement sont le reflet d’une personnalisation de la prise en charge, d’une adéquation de la réponse aux attentes des personnes accueillies, du respect des usagers et de leurs familles. Enfin, l’évaluation doit conduire à une approche globale de la structure et de son environnement dans une logique de territoire et d’adéquation entre besoins et attentes des usagers d’une part, ressources et moyens mobilisés d’autre part. Au niveau des usagers et de leurs familles, l’évaluation constitue : • Un objectif de sécurité et de qualité de la prise en charge par la définition de pratiques « standardisées » lesquelles doivent également permettre aux professionnels de garantir un cadre minimal d’interventions et de moyens ; • Un engagement pour encourager la participation des usagers dans l’élaboration de leur projet de vie. Au niveau des établissements et structures concernés, l’évaluation représente : • La recherche d’une meilleure adéquation entre besoins et attentes des usagers, d’une part, et les activités déployées, d’autre part. À long terme, il s’agit de développer une base d’analyse permettant aux établissements de justifier des moyens dont ils disposent ou d’en négocier d’autres dans le cadre, par exemple, d’un dispositif de contractualisation ou de renouvellement de la convention tripartite entre l’Agence régionale de santé, le Conseil général et l’établissement ; • Un levier de management en mobilisant les équipes autour d’un projet commun, en permettant une interrogation régulière de la pertinence et du sens de l’action collective au regard de besoins identifiés ; • Un modèle d’organisation apprenante au service de l’innovation par la mise en place d’un processus collectif d’apprentissage et par la valorisation de pratiques différentes ou innovantes. L’organisation apprenante est définie comme la capacité pour une structure de détecter et de corriger ses erreurs. D’un point de vue opérationnel, ce processus d’apprentissage collectif se caractérise par la mise en œuvre de trois actions complémentaires : « la déclaration des événements indésirables », « l’analyse et le retour d’expériences », « la capitalisation des connaissances » ; • L’occasion d’une mutualisation par l’organisation de retours et de partages d’expériences entre établissement, par l’élaboration d’un référentiel commun… Au niveau des autorités de tutelle, Agence régionale de santé et Conseils généraux, l’évaluation constitue : • Un élément d’appréciation parmi d’autres dans le cadre du renouvellement de l’autorisation. Les rapports d’évaluation doivent être communiqués aux autorités ayant délivrées l’autorisation dans un calendrier précisé par décret du 10 novembre 2010 ; • Une base de négociation dans le cadre d’une convention tripartite rénovée ou d’un contrat d’objectifs et de moyens ; • L’occasion de mobiliser les partenaires sur le territoire de la structure en prenant en compte l’environnement dans lequel évolue la structure conformément aux orientations de la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » de juillet 2009 ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 117/147 • Un acte politique fort par l’organisation de débats localement et régionalement et par la volonté de l’Agence régionale de santé d’Alsace d’inscrire le pilotage et le suivi du dispositif d’évaluation des établissements médico-sociaux comme priorité de son plan stratégique régional de santé. Le niveau d’engagement en Alsace A titre d’exemple, sur les 121 EHPAD ayant répondu à l’enquête lancée par l’agence en avril 2011, 68% avait réalisé leur évaluation interne (65% au niveau national en octobre 2010) ; 18% des 34 SSIAD ayant répondu avaient également réalisé cette évaluation (55% au niveau national). Environ un tiers ont fait appel à un organisme extérieur pour les accompagner dans cette démarche. Enfin, 96% des établissements ont mis en place un plan d’amélioration continue de la qualité à l’issue de l’évaluation interne. Par ailleurs, trois établissements (1 SSIAD et 2 EHPAD) avaient procédé, à la date du 11 mai 2011, à leur évaluation externe par un organisme habilité par l’ANESM. Enfin, les besoins et attentes des structures concernées pour un accompagnement régional de la démarche ont été exprimés, lors de cette enquête, sous trois formes : • Des demandes d’information sur le dispositif général et sur le suivi régional ; • Des demandes d’appui méthodologique : définition de référentiel commun, définition d’indicateurs d’évaluation, élaboration d’un guide méthodologique ; • Des demandes d’accompagnement financier. Afin de faire le point sur le dispositif et de permettre le retour d’expériences, une première journée régionale réunissant l’ensemble des structures médico-sociales est organisée le 13 décembre 2011 en partenariat avec l’ANESM et les deux Conseils généraux. E.3/ Objectifs prioritaires Ainsi, pour les cinq années à venir, plusieurs objectifs d’amélioration de la qualité de la prise en charge et de gestion des risques dans le secteur pour personnes âgées ont pu être identifiés, notamment dans le cadre des travaux menés lors de l’élaboration du plan stratégique régional de santé et de la mise en œuvre des deux priorités du programme régional de gestion du risque 2011-2015 relatives aux EHPAD (Efficience et qualité des soins, prescriptions en EHPAD). En matière de gestion des risques associés aux soins • Développer la prévention des infections associées aux soins Depuis 20 ans, la lutte contre les infections nosocomiales a permis de grands progrès dans les établissements de santé. Il convient pour ces derniers de consolider l’expérience acquise et les progrès réalisés dans une démarche d’approfondissement de la politique mise en place. Une approche plus globale de la prise en charge du patient entre les soins prodigués par la médecine de ville, l’admission en établissement de santé puis, le cas échéant, l’hébergement transitoire ou définitif dans un établissement médico-social, conduit aujourd’hui à une vision moins purement nosocomiale des infections associées aux soins, la prévention de celles-ci se conçoit ainsi dans la globalité du parcours de soins. Trois facteurs convergents justifient l’extension de la politique de prévention des infections associés aux soins dans le secteur des personnes âgées : • Les récentes épidémies locorégionales et les endémies à bactéries multi résistantes qui mettent en lumière une diffusion à destination et à partir des établissements médicosociaux ou des domiciles ; • La diminution des durées d’hospitalisation en secteur de soins aigus : sorties plus précoces, vers les domiciles, les établissements de soins de suite ou de soins de longue durée, ainsi que vers les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes ; Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 118/147 • Le vieillissement de la population et l’augmentation forte de la population âgée en établissements, qui présente les caractéristiques d’une population fragile, vivant en collectivité. Le programme national de prévention des infections 2011-2013 précisé par circulaire du 30 septembre 2011 s’applique aux EHPAD et aux établissements pour adultes handicapés (MAS et FAM). Il a pour objet de promouvoir une démarche permettant d’évaluer le risque infectieux au regard de la situation épidémiologique et d’apprécier son niveau de maîtrise de ce risque afin d’élaborer ou d’adapter son programme d’action. Cette démarche doit être formalisée pour fin 2012 par l’ensemble des établissements concernés dans un document d’analyse du risque infectieux. Les évaluations interne et externe doivent également permettre de définir les améliorations nécessaires devant être apportées dans les établissements dont les activités sont susceptibles de comporter un risque infectieux associé aux soins. Enfin, dans une logique de territoire et de mutualisation, il pourra être envisagé la mise en place d’équipes opérationnelles d’hygiène inter établissements ou l’élargissement de l’intervention des équipes existantes au bénéfice d’établissements pour personnes âgées dépendantes comme c’est déjà le cas pour le secteur de Sélestat, Obernai et Erstein. • Assurer la coordination médicale en établissements pour personnes âgées dépendantes L’absence de coordination médicale au sein d’un établissement constitue un facteur de risques en matière de sécurité de la prise en charge. En référence aux articles D. 312-156 à 158 du code de l’action sociale et des familles, les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes doivent se doter d’un médecin coordonnateur dont le temps de présence a été précisé par décret du 2 septembre 2011 et qui a pour rôle d’évaluer le niveau de dépendance des personnes accueillies, de veiller à l’application des bonnes pratiques gériatriques, d’organiser la coordination des professionnels de santé intervenant dans l’établissement, d’assurer l’encadrement médical de l’équipe soignante .... Une commission de coordination gériatrique, présidée par le médecin coordonnateur, est mise en place dans chaque établissement pour personnes âgées dépendantes (arrêté du 5 septembre 2011). La commission est chargée de l’intervention de l’ensemble des professionnels salariés et libéraux intervenant dans l’établissement. Elle est consultée sur le projet de soins de l’établissement et sa mise en œuvre, sur la politique du médicament, le contenu du dossier type de soins… Elle se prononce sur le contenu et la mise en œuvre de la politique de formation des professionnels de santé exerçant dans l’établissement, sur l’inscription de l’établissement dans un partenariat avec les structures sanitaires, médico-sociales et ambulatoires du secteur au titre de la continuité des soins. Elle a également pour mission de promouvoir les échanges d’informations relatives aux bonnes pratiques gériatriques, notamment auprès des professionnels de santé intervenant dans l’établissement. Par ailleurs, dans le cadre du programme de gestion du risque en EHPAD, les médecins généralistes ou spécialistes choisis comme médecins traitants par les résidents de la structure doivent avoir signé un contrat-type de coordination dont le contenu est défini en annexe de l’arrêté du 30 décembre 2010, modifiée par l’article 3 de l’arrêté du 5 septembre 2011 relatif à la commission de coordination gériatrique. Un suivi du déploiement des contrats de coordination en région est assuré semestriellement : au 30/06/2011, le taux de médecins libéraux intervenant en EHPAD avec contrat est de 34%. • Évaluer le risque de chutes et améliorer la prévention des chutes Médicaments, atteintes sensitives, cognitives ou motrices, comportement, environnement, de nombreux facteurs peuvent favoriser les chutes chez la personne âgée. Chez les sujets âgés, les médicaments psycho-actifs et l’administration d’au moins trois médicaments pris par le patient pourrait influencer le risque 8 de chutes . Leurs conséquences peuvent être majeures : séquelles physiques et psychologiques, jusqu’au syndrome post-chute avec désadaptation psychomotrice qui majore le risque de nouvelles chutes. 8 RUBNSTEIN LZ, JOESEPHSON KR. The epidemiology of falls and syncope. Clin Geriatr Med 2002 ; 18 : 141-158. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 119/147 Il est essentiel de mettre en place des stratégies de repérage du risque de chute et de prévention chez la personne âgée. La sensibilisation des professionnels de santé médicaux et paramédicaux à ce risque est un enjeu important dans le cadre d’une politique de gestion des risques tout secteur d’activité confondu (sanitaire, médico-social, médecine de ville). • Sécuriser le circuit du médicament Les problèmes concernant le circuit du médicament dans les établissements pour personnes âgées sont encore trop fréquents : erreurs dans la distribution des médicaments, manque de traçabilité, modification de traitement sans prescription médicale… Les points forts qui peuvent d’ores et déjà être identifiés pour sécuriser le circuit du médicament, sont la signature de convention avec une pharmacie, l'informatisation du circuit, la entre traçabilité, la préparation nominative des traitements. Les points faibles concernent essentiellement les lourdeurs dans la préparation des piluliers et des formes buvables, le manque de vérifications des prescriptions, la polymédication et parfois le manque de formation du personnel intérimaire. Ainsi, les pistes d’amélioration sont nombreuses et sont fonction de la situation individuelle de chaque structure. Ces dernières pourront faire l’objet d’une contractualisation entre la structure et l’ARS. Par ailleurs, une enquête réalisée par l’Observatoire des médicaments, des dispositifs médicaux et de l’innovation thérapeutique (OMEDIT) auprès des établissements de santé de la région permettra d’évaluer leur situation au regard des exigences de l’arrêté du 6 avril 2011 relatif au management de la qualité de la prise en charge médicamenteuse et aux médicaments. Enfin, dans le cadre du programme de gestion du risque, est prévue la diffusion de la méthodologie d’élaboration d’une liste préférentielle de médicaments issue d’un travail commun entre soignants salariés des EHPAD et médecins libéraux. En matière de qualité de la prise en charge • Évaluer régulièrement l’état et le risque nutritionnels du patient ou du résident et mettre en œuvre des actions de prévention La dénutrition est une pathologie fréquente des sujets âgés. Selon la Haute autorité de santé, « la fréquence de la dénutrition au sein de la population âgée varie de manière assez considérable. En ville, au domicile, en l’absence de traitement médicamenteux, la prévalence de la dénutrition oscille entre 4 et 10 %. En institution (longs séjours, maisons de retraite médicalisées ou non, EHPAD), la fourchette est encore plus large puisque la prévalence de cette pathologie oscille entre 15 et 38 % en moyenne. A l’hôpital, et plus particulièrement au sein des établissements accueillant les patients durant un court séjour, voire pour des soins de suite ou de réadaptation, la fourchette est de l’ordre de 30 à 70 %. ». L’état et le risque nutritionnels ne sont pas évalués de façon systématique au moment de l’admission. Afin d’améliorer le dépistage de la dénutrition chez le sujet âgé et de mettre en œuvre des actions de prévention, il est nécessaire au préalable de sensibiliser et de former le personnel en diffusant notamment 9 les recommandations de bonnes pratiques professionnelles et en s’appuyant sur le programme de 10 formation MobiQual . Par ailleurs, dans le cadre du programme de gestion du risque en EHPAD, des réunions d’échanges sur cette thématique réunissant les professionnels concernés ont été organisées par l’Agence régionale de santé en mars 2011. L’indicateur régional d’évaluation relatif à la dénutrition est le taux d’EHPAD ayant mis en œuvre une démarche de dépistage de la dénutrition chez ses résidents. La démarche pour chaque EHPAD consiste à la pesée mensuelle de tous les résidents et la mise en place de protocoles de prise en charge pour les résidents dénutris : sur 3 mois consécutifs, 100% des résidents doivent avoir bénéficié de 3 pesées. 9 « Stratégie de prise en charge en cas de dénutrition protéino-énergétique chez la personne âgée » – Recommandations professionnelles HAS – avril 2007 10 L’outil Nutrition/Dénutrition/Alimentation est un des supports du programme MobiQual de sensibilisation/formation à l’importance du maintien d’un bon état nutritionnel des personnes âgées. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 120/147 Par ailleurs, la prévention des troubles nutritionnels des enfants et adultes handicapés doit être une préoccupation des établissements médico-sociaux. Une enquête sur la nutrition, le surpoids et l’obésité dans les établissements pour enfants handicapés a ainsi été lancée par l’agence régionale de santé en 2011 pour améliorer la connaissance des situations, identifier les difficultés éventuelles et proposer des actions. Enfin, concernant le secteur sanitaire, la traçabilité des troubles nutritionnels dans le dossier du patient des établissements de santé (MCO et SSR) fait l’objet d’un indicateur Qualité dont les résultats sont publiés annuellement pour chaque établissement et feront l’objet d’une contractualisation avec l’Agence régionale de santé. • Renforcer la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs Selon les études, 50 à 85% des personnes âgées présentent des douleurs en institution. La lutte contre la douleur est une exigence de qualité dans la prise en charge des personnes âgées. De nombreuses actions ont été menées depuis 1998, avec la mise en place du premier plan de lutte contre la douleur ; elles ont permis une amélioration de la prise en charge de la douleur pour autant des progrès restent à faire et spécifiquement chez les personnes âgées. Les résultats de l’indicateur Qualité de traçabilité de la douleur dans le dossier patient montrent en effet que la douleur est moins bien tracée dans les dossiers patients des personnes âgées. Pour pouvoir être prise en charge, il faut que la douleur puisse être évaluée dès l’admission et régulièrement pendant le séjour. Les échelles utilisées doivent être adaptées à la situation du patient ou du résident. L’auto-évaluation doit être privilégiée tant qu’elle est possible (échelle verbale simple ou échelle numérique). Lorsque la communication verbale devient difficile, lorsque les troubles cognitifs altèrent le jugement ou la compréhension, l’appréciation du comportement devient l’outil privilégié. Des échelles d’hétéro-évaluation validées sont alors à utiliser. Dès mars 2012, il conviendra de s’appuyer sur les orientations du nouveau plan national d’amélioration de la prise en charge de la douleur. Le choix d’une personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou en phase terminale d’être soignée à son domicile ou dans son lieu de vie habituel (EHPAD ou autres structures) doit pouvoir être respecté. Ces structures confrontées inévitablement à la fin de vie des résidents doivent être en capacité de permettre une prise en charge palliative. Il en est de même pour toute personne vivant à domicile. Ainsi, il s’agit pour les structures d’hébergement et les services de soins à domicile d’une part, de mettre en place des actions de sensibilisation et de formation de l’ensemble des acteurs intervenant, qu’ils soient salariés ou libéraux, d’autre part, de mobiliser les ressources propres de la structure ou service et les ressources de proximité que sont les réseaux de soins palliatifs, les équipes mobiles de soins palliatifs, le réseau de santé régional gérontologique ainsi que l’hospitalisation à domicile. Enfin, le projet d’établissement doit comporter un volet relatif à la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs. • Poursuivre la politique de formation à la bientraitance du personnel en s’appuyant notamment sur le programme MobiQual Une action nationale engagée en 2007 de sensibilisation / formation à la bientraitance est conduite dans le cadre du programme MobiQual. L’objectif est d’améliorer les pratiques professionnelles en EHPAD, en établissement de santé et à domicile. Le dispositif vise à accompagner les personnels en les aidant à repérer et à prévenir les situations à risque et en leur proposant des outils d’évaluation de la bientraitance. Ce dispositif a déjà été déployé dans les EHPAD du Haut-Rhin en 2009, il convient de le diffuser à l’ensemble des acteurs de la région. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 121/147 • Évaluer la prescription médicamenteuse chez le sujet âgé La polymédication est fréquente chez le sujet âgé polypathologique, ce qui entraîne un risque accru d’iatrogénie. Cette dernière serait responsable de plus de 10% des hospitalisations chez les plus de 65 ans et de près de 20% chez les octogénaires. La Haute autorité de santé (HAS) et le Collège professionnel des gériatres ont élaboré des programmes d’amélioration des pratiques sur la prescription médicamenteuse chez le sujet âgé (PMSA). Ces programmes qui présentent un certain nombre d’indicateurs de bonnes pratiques sont destinés aux gériatres hospitaliers comme aux médecins coordonnateurs d’EHPAD. Ils sont également proposés aux médecins généralistes. La région Alsace s’est engagée, dès 2008, dans ce dispositif et a élaboré, avec l’appui de la HAS et en partenariat avec l’Union régionale des médecins libéraux d’Alsace, un programme visant à optimiser la prescription médicamenteuse chez le sujet âgé dans les établissements de santé et les EHPAD. Une dizaine d’établissements de la région se sont portés candidats pour cette expérimentation. Par ailleurs, une étude de l’Agence régionale de santé d’Alsace, a été menée en 2010 afin de dresser un constat des données de consommation des médicaments chez les personnes de 80 ans ou plus en Alsace. Elle a permis d’effectuer une évaluation des pratiques de prescription et de dispensation au sein d’EHPAD disposant ou non d’une pharmacie à usage intérieur. Il convient de poursuivre la réflexion ainsi engagée. Enfin, dans le cadre du programme de gestion du risque en EHPAD, des réunions d’échanges sur la thématique des prescriptions et de l’arrêt des benzodiazépines en EHPAD réunissant les professionnels concernés ont été organisées en mars 2011. L’indicateur régional d’évaluation relatif à la prescription et l’arrêt des benzodiazépines a été défini. La démarche pour chaque EHPAD consiste sur un jour donné à calculer le taux de résidents ayant une prescription de benzodiazépines et le taux de résidents ayant une prescription de benzodiazépines datant de plus de un mois. • Instaurer une culture de l’éthique pour l’ensemble du personnel des établissements Plusieurs situations doivent conduire les structures à mettre en place une réflexion éthique à l’égard en particulier des personnes âgées : - La vulnérabilité de cette tranche de la population ; - Les situations de soins particulières et / ou complexes ; - Les situations quotidiennes comme par exemples le refus de soins d’hygiène, le respect de l’intimité des patients / résidents ; - Les questions liées aux conséquences éthiques de certaines décisions économiques ; - Les questions liées à la fin de vie. Une réflexion éthique doit être mise en place notamment au regard de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et de celle du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie. Pour les établissements de santé, elle constitue aujourd’hui un critère de la certification. Pour le secteur médicosocial, l’ANESM a publié en juin 2010 des recommandations de bonnes pratiques « Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux ». Ainsi, trois facteurs ont été identifiés pour favoriser la mise en place d’une telle démarche : la sensibilisation et la formation des équipes, l’organisation d’un temps dédié à cette réflexion, l’accès à des ressources documentaires. La région Alsace dispose depuis mars 2009 d’un espace de réflexion éthique (ERERAL) rattaché à la faculté 11 de médecine de Strasbourg . Cette plateforme d’échanges vise à fédérer et à activer les liens entre toutes les instances éthiques de la région (associatives, institutionnelles), à développer en commun des actions de formation, d’enseignement et de recherche, à constituer un fond documentaire à disposition des 11 http://ethique-alsace.unistra.fr Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 122/147 professionnels et du public, à organiser des rencontres interdisciplinaires, à aider et coordonner les initiatives locales. En matière de politique de management par la qualité • Réaliser les évaluations interne et externe en respectant les échéances fixées par décret (cf. supra) • Favoriser la déclaration des événements indésirables La déclaration et la revue des événements indésirables sont un des leviers d’action permettant d’améliorer la qualité et la gestion des risques. Elles fédèrent les professionnels de santé d’un service, d’une structure ou d’un groupe de pairs autour d’une situation particulière. L’analyse des causes racines est l’occasion d’un échange sur les pratiques et a pour objet d’aboutir à la mise en place d’actions préventives et correctives partagées. Le retour d’expériences au niveau local, voire régional, favorise le partage des informations et des recommandations. Il participe ainsi au développement d’une culture qualité et de gestion des risques. Dans le secteur sanitaire, la déclaration des événements indésirables est en partie encadrée réglementairement mais n’est pas encore suffisamment intégrée à la pratique quotidienne des professionnels. Une réflexion régionale relative à la déclaration des événements indésirables doit également être développée dans les secteurs médico-social et de la médecine de ville, en prenant en compte les spécificités propres au secteur des personnes âgées. Elle s’appuiera notamment sur les orientations préconisées par la circulaire du 12 juillet 2011 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance et au développement de la bientraitance. • Mettre en place des outils de pilotage interne (tableau de bord de performance intégrant des indicateurs de qualité de la prise en charge) La région Alsace participe à l’expérimentation d’un tableau de performance dans le secteur médico-social pilotée par l’Agence nationale d’appui à la performance (ANAP). Ce tableau de bord comporte des indicateurs relatifs à l’activité, aux ressources humaines, à la structure financière et aux objectifs de l’établissement notamment en matière de démarche qualité. Les indicateurs permettent aux établissements retenus pour l’expérimentation d’avoir des données utiles pour alimenter leur démarche d’évaluations interne et externe. Ils seront progressivement complétés par des indicateurs évaluant la qualité de la prise en charge. Un programme national de déploiement d’indicateur de qualité dans les EHPAD est, par ailleurs, actuellement en cours de réflexion. À l’issue de l’expérimentation du tableau de bord ANAP, une évaluation de la pertinence, de la productibilité et de l’utilisation des indicateurs du tableau de bord sera réalisée. Elle permettra d’évaluer la possibilité de généraliser certains indicateurs. Une partie de ces objectifs seront suivis dans le cadre de l’Observatoire régional de la qualité et de la gestion des risques, de l’Observatoire des médicaments, des dispositifs médicaux et de l’innovation thérapeutique (OMEDIT) en ce qui concerne la prise en charge médicamenteuse chez le sujet âgé, et de la commission régionale de gestion du risque pour la problématique de la dénutrition et des contrats de coordination entre les professionnels de santé et l’EHPAD. Par ailleurs, certains de ces objectifs pourront faire l’objet d’une contractualisation (ou d’une convention tripartite rénovée pour les EHPAD ou d’un contrat d’amélioration de la qualité et de la coordination des soins en cours de réflexion nationale à ce jour). Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 123/147 PROGRAMME INTERDEPARTEMENTAL D’ACCOMPAGNEMENT DES HANDICAPS ET DE LA PERTE D’AUTONOMIE (PRIAC) 2011-2013 Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 124/147 La loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, à la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a instauré le Programme Interdépartemental d’Accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC), instrument pluriannuel de programmation prévisionnelle actualisé chaque année, avec le double objectif d’adapter et de faire évoluer l’offre d’accompagnement collectif médico-social et de garantir l’équité territoriale dans l’accès aux droits et à la compensation. Cet outil est utilisé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans la préparation de la loi de financement de la sécurité sociale. Le PRIAC fixe les priorités de financement des créations, extensions et transformations des établissements et services d’accompagnement pour personnes âgées dépendantes et les personnes, enfants ou adultes, en situation de handicap. Il permet d’afficher les ressources que l’Etat souhaite pouvoir affecter à la création de places en établissements ou service, pour un public donné par territoire ; il présente ainsi les financements acquis (enveloppes anticipées) et attendus (enveloppes prévisionnelles). Consolidé par la loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) du 21 juillet 2009, le PRIAC est désormais une composante obligatoire du plan régional de santé (PRS). Il a été confirmé comme instrument de programmation financière pluriannuelle pour la mise en œuvre du schéma d’organisation médico-sociale (SROMS), en cohérence avec les schémas d’organisation des soins et de prévention. Il conserve la fonction de prioriser l’utilisation des enveloppes anticipées d’autorisation et des besoins en crédit de paiement. Le PRIAC 2011-2013 ici présenté s’inscrit encore dans une période de transition dans l’attente de l’adoption définitive du projet régional de santé et du SROMS fin 2011. Toutefois, compte tenu d’une visibilité réduite sur les possibilités d’évolution des capacités au-delà de deux ans, l’agence régionale de santé a souhaité faire évoluer son contenu : il présente ici les ouvertures prévisionnelles de places nouvelles prévues entre 2011 et 2013 dont le financement est d’ores et déjà certain. Il s’agit donc moins ici de recenser un besoin que d’indiquer l’évolution à venir de l’offre. Sur la période 2011-2013, la mise en œuvre du PRIAC permet, en complément des - structures mises en services sur les exercices antérieurs, le financement et l’ouverture de 1885 places : • 1 400 places dans le secteur des personnes âgées (auxquelles s’ajouteront 347 places de PASA et 24 places d’UHR) ; • 485 places dans le secteur des personnes handicapées, auxquelles il faut ajouter la prévision de créations de 185 places d’ESAT supplémentaires. Il faut noter que les orientations de ce PRIAC, qui correspondent à des autorisations de création d’équipements par définition antérieures à l’élaboration du SROMS, ne sont pas toujours convergentes avec les orientations dégagées par le schéma. Ainsi en est il du nombre important de création de places d’Ehpad au regard du nombre de places de SSIAD. Un PRIAC actualisé sera élaboré chaque année au cours du premier semestre, mettant en œuvre les orientations du SROMS. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 125/147 A/ Actualisation du volet Personnes âgées A.1/ Rappel des ouvertures 2010 En 2010, 201 places nouvelles ont été crées : o o o o 68 places d’EHPAD ; 15 places d’accueil de jour, dont 13 pour une prise en charge dédiée Alzheimer ; 7 places d’hébergement temporaire ; 111 places de SSIAD, dont 30 pour une prise en charge dédiée Alzheimer. A.2/ Les ouvertures programmées de 2011 à 2013 Par convention et en lien avec la date de fin du PRIAC fixée à 2013, les places qui doivent s’installer ultérieurement ont été inscrites sur l’exercice 2013. Les dates de mise en œuvre indiquées ont un caractère prévisionnel et sont susceptible d’évoluer. Places nouvelles de SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile) Afin de couvrir les zones insuffisamment pourvues en SSIAD pour personnes âgées dépendantes et/ou en infirmières libérales, et pour veiller à l’équilibre territorial en termes d’équipement, 56 places de SSIAD nouvelles seront ouvertes d’ici 2013. 2011 Places nouvelles 2012 Valorisation financière Bas-Rhin 20 300 000 € Haut-Rhin 20 300 000 € Total 40 600 000 € Places nouvelles Valorisation financière 16 166 366 € 16 166 366 € 40 places seront dédiées à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 126/147 Places nouvelles AJ (Accueil de Jour) 161 places nouvelles d’AJ seront mises en service d’ici 2013 afin de développer l’offre de répit pour les familles et les aidants et offrir un mode de prise en charge adapté aux personnes âgées ne justifiant pas d’un accompagnement continu. 2011 Places nouvelles Bas-Rhin 2012 Valorisation financière 7 Places nouvelles 75 696 € Haut-Rhin Total 7 75 696 € 2013 Valorisation financière Places nouvelles Valorisation financière 76 784 350 € 12 130 230 € 65 878 548 € 1 6 014 € 141 1 662 898 € 13 136 244 € (Dont 20 places à répartir sur la région et répertoriées sur le Bas-Rhin) Places nouvelles HT (Hébergement Temporaire) Ce dispositif sera soutenu par l’ouverture de 118 places nouvelles d’ici 2013. 2011 Places nouvelles Bas-Rhin 2012 Valorisation financière 20 226 490 € Haut-Rhin Total 20 226 490 € Places nouvelles 2013 Valorisation financière Places nouvelles Valorisation financière 47 497 700 € 21 222 600 € 30 315 573 € 68 720 300 € 30 315 573 € Places nouvelles d’EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) 1 065 nouvelles places d’EHPAD seront mises en service à horizon 2013. 2011 Places nouvelles Bas-Rhin 221 2012 Valorisation financière 2 178 600 € Places nouvelles 425 2013 Valorisation financière 221 Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS 2 178 600 € 425 Octobre 2011 Valorisation financière 4 078 145 € Haut-Rhin Total Places nouvelles 4 078 145 € 419 4 150 018 € 419 4 150 018 € page 127/147 Places nouvelles de PASA (Pôle d’Activités et de Soins Adaptés) et d’UHR (Unité d’Hébergement Renforcée) Dans une volonté de développer des solutions de prise en charge les mieux adaptées aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, la mise en place de 347 places de PASA est programmée d’ici 2013. 24 places d’UHR seront ouvertes sur la période 2011-2013. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 128/147 B/ Actualisation du volet Personnes handicapées B.1/ Rappel des ouvertures en 2010 En 2010, 317 places nouvelles ont été crées : • 59 places de SESSAD ; • 6 places d’IME ; • 42 places d’ITEP ; • 45 places de CAMSP ; • 66 places de FAM ; • 74 places de MAS ; • 20 places de SAMSAH ; • 5 places de SSIAD. B.2/ Les ouvertures programmées de 2011 à 2013 Par convention et en lien avec la date de fin du PRIAC fixée à 2013, les places qui doivent s’installer ultérieurement ont été inscrites sur l’exercice 2013. Les dates de mise en œuvre indiquées ont un caractère prévisionnel et sont susceptible d’évoluer. B.2/ 1 Enfants handicapés Places nouvelles de SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) Afin de favoriser l’intégration scolaire des enfants handicapés en développant l’accompagnement en milieu ordinaire, les capacités en SESSAD seront renforcées. D’ici 2013, 44 places nouvelles de SESSAD s’ouvriront, réparties comme suit : 2011 Places nouvelles Bas-Rhin 2012 Valorisation financière 4 4 Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Valorisation financière Places nouvelles Valorisation financière 53 877 € Haut-Rhin Total Places nouvelles 2013 53 877 € 27 409 543 € 13 181 428 € 27 409 543 € 13 181 428 € Octobre 2011 page 129/147 Places nouvelles d’IME (Institut Médico-Educatif) D’ici 2013, 26 nouvelles places d’IME seront financées. L’accent est mis sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes. 2011 Places nouvelles 2012 Valorisation financière Places nouvelles Bas-Rhin Haut-Rhin 13 365 748 € Total 13 365 748 € 2013 Valorisation financière Places nouvelles Valorisation financière 1 51 605 € 12 279 352 € 1 51 605 € 12 279 352 € Places nouvelles de CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce) et financement supplémentaire pour les CMPP (Centre Médico Psycho-Pédagogique) Dans le but de favoriser l’accès au dépistage et au diagnostic précoce des enfants handicapés, un financement supplémentaire de 204 124€ sera assuré d’ici à 2013 pour des CMPP localisés dans le BasRhin. Pour compléter le dispositif, 15 nouvelles places de CAMSP seront créées à l’horizon 2013, pour un montant de crédits attendus de 250 000 €. B.2/ 2 Adultes handicapés Places nouvelles d’ESAT (Etablissement et Service et d’Aide par le Travail) Une enveloppe de près de 2 millions d’euros pourrait être consacrée à la création de 185 places nouvelles en ESAT en 2012. 2012 Places attendues Valorisation financière Bas-Rhin 58 696 000 € Haut-Rhin 127 1 524 000 € Total 185 2 220 000 € Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 130/147 Places nouvelles de FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) et de MAS (Maison d’Accueil Spécialisé) L’objectif général est de créer des places d’accueil pour adultes de manière à fluidifier les parcours de soins et ainsi à participer à la résorption du nombre de jeunes adultes bénéficiant de l’amendement « Creton ». Pour atteindre cet objectif, un effort important est réalisé par la création de 158 places en FAM et de 169 places en MAS d’ici à 2013. L’augmentation du nombre de places en FAM vise également à répondre aux besoins des personnes handicapées vieillissantes. FAM 2011 Places nouvelles Bas-Rhin 2012 Valorisation financière Places nouvelles 2013 Valorisation financière Places nouvelles Valorisation financière 80 1 485 353 € 58 1 116 150 € 20 245 074 € 80 1 485 353 € 58 1 116 150 € 20 245 074 € Haut-Rhin Total MAS 2011 Places nouvelles 2012 Valorisation financière Bas-Rhin 45 2 797 855 € Haut-Rhin 2 120 000 € 47 2 917 855 € Total Places nouvelles 2013 Valorisation financière Places nouvelles Valorisation financière 69 4 797 635 € 53 3 589 020 € 69 4 797 635 € 53 3 589 020 € Places nouvelles de SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social des Adultes Handicapés) L’augmentation programmée du nombre de places de SAMSAH, pour l’accompagnement à domicile d’adultes handicapés, est de 67 places. 2011 Places nouvelles Bas-Rhin 2012 Valorisation financière Places nouvelles 2013 Valorisation financière Places nouvelles Valorisation financière 29 208 290 € 26 359 778 € 12 164 526 € 29 208 290 € 26 359 778 € 12 164 526 € Haut-Rhin Total (Dont 23 places à répartir sur la région et répertoriées sur le Bas-Rhin) Places nouvelles de SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile) Les capacités du Haut-Rhin en SSIAD seront étendues d’ici 2012 par l’affectation d’une enveloppe de 138 693 € permettant à la création de 6 places. Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 131/147 GLOSSAIRE 1,2,3 ... 3C Centre de Coordination en Cancérologie A AAH AASQA AcBUS ACMO Acsé ACOSS ACT Allocation Adultes Handicapés Association Agréée de Surveillance de la Qualité de l’Air Accord de Bon Usage des Soins Agent Chargé de la Mise en Oeuvre de l'hygiène et de la sécurité Agence nationale pour la Cohésion Sociale et l’Egalité des chances Agence Centrale des Organismes de Sécurité Sociale Appartement de Coordination Thérapeutique ADELI Automatisation DEs LIstes Système d’information national sur les professionnels de santé, du social et les psychologues ADEC ADEME ADIL ADOT AEEH AEMO AEP AFAQ AFCI AFS AFSSA AFSSAPS AFSSET Association de dépistage organisé des cancers Agence De l’Environnement et de la Maîtrise de l’Energie Association Départementale d’Information sur le Logement Association des Donneurs d'Organes et de Tissus Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (ex AES) Action Educative en Milieu Ouvert Alimentation (Adduction) en Eau Potable Association Française pour l'Assurance de la Qualité Association médicamenteuse Formellement Contre Indiquées Agence Française du Sang Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé Agence Française de Sécurité Sanitaire Environnementale et du Travail AFSSA-AFSSET sont devenues l’Agence Nationale chargée de la Sécurité Sanitaire de l’Alimentation, de l’Environnement et du Travail AGEFIPH Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées AGGIR Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources (évaluation de la dépendance des personnes âgées) AHDCA AIL AIS AINS AJ ALD Association pour l'Hospitalisation A Domicile du Centre Alsace Accord d’Initiative Locale Acte Infirmier de Soins Anti-Inflammatoire Non Stéroïdien Accueil de Jour Affection de Longue Durée AMC Actes pratiqués par le masseur-kinésithérapeute dans une structure de soins ou un établissement AMC AME AMELI AMG AMI Assurance Maladie Complémentaire Aide Médicale de l'Etat Assurance Maladie en Ligne Aide Médicale Gratuite Acte Médical d’Infirmier AMK Actes pratiqués par le masseur-kinésithérapeute au cabinet ou au domicile du malade AMM AMP AMP AMO Autorisation de Mise sur le Marché Assistance Médicale à la Procréation Actes pratiqués par le pédicure Actes pratiqués par l’orthophoniste Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 132/147 AMO AMU AMY Assurance Maladie Obligatoire Aide médicale d’urgence Actes pratiqués par l’aide orthoptiste ANAES Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé (devenue HAS) ANAH Agence Nationale pour l’Amélioration de l’Habitat ANAP l'Agence Nationale d'Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux ANESM ANFH ANFr ANIL ANMV ANPAA ANR ANRU Agence Nationale d'Evaluation Sociale et Médico-sociale Association Nationale pour la Formation des Personnels Hospitaliers Agence Nationale des Fréquences Agence Nationale pour l’Information sur le Logement Agence Nationale du Médicament Vétérinaire Association Nationale de Prévention en Alcoologie et Addictologie Agence Nationale de la Recherche Agence Nationale pour le Renouvellement Urbain ANSES Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’Alimentation de l’Environnement et du Travail AP-HP APA APA APACCHE APAJH APE APPA ARACT ARH ARS AS ASEES ASPER ASH ASIP ASN ASS ASV ASV AT ATIH AT-MP ATR AURAL AVC Assistance Publique – Hôpitaux de Paris Allocation Personnalisée d’Autonomie Activité Physique Adaptée Analyse Partagée des Crédits Cancer, Harmonisation, Evaluation Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés Actif à Part Entière Association pour la Prévention de la Pollution Atmosphérique Association Régionale pour l’Amélioration des Conditions de Travail Agence Régionale de l'Hospitalisation (a rejoint l’ARS) Agence Régionale de Santé Aide Soignant Association Scientifique Européenne pour l’Eau et la Santé Accompagnement et Soins Palliatifs en Réseau Agent de Service Hospitalier Agence nationale des Systèmes d’Information Partagés Autorité de Sureté Nucléaire Action Sanitaire et Sociale Ateliers Santé Ville Allocation Spéciale Vieillesse (professions libérales) Appartement thérapeutique ou Accident du Travail Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation Accidents du Travail - Maladies Professionnelles Appartements thérapeutiques relais Association pour l'Utilisation du Rein Artificiel en Alsace Accident Vasculaire Cérébral B BBD BDSP BEH BHD BOP BPCO BRGM BSS BTEX Bilan Bucco-Dentaire Banque de Données en Santé Publique Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire (édité par InVS) Buprénorphine haut dosage Budget Opérationnel de Programme Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive Bureau de Recherche Géologique et Minière Banque de données du Sous-Sol Benzène, Toluéne, Éthylbenzene et Xylène Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 133/147 BUM Bon Usage du Médicament C C Lettre clé désignant une consultation au cabinet par le médecin omnipraticien, le chirurgien-dentiste omnipraticien ou la sage femme CA Conseil d'Administration CAARUD Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la réduction des Risques pour les Usagers de Drogues CADES CAMSP CAPSSA CAPT CARSAT CBP CBUMPP CBUS CCA CCAA CCAM CCAS CCLIN CCMSA CCMU CCNE CCPP CDAG CDAPH CDAS CDRS CEC CEM CEPS CERFA CES CESU Caisse d’amortissement de la dette sociale Centre d'Action Médico-Sociale Précoce Caisse de prévoyance des agents de la Sécurité Sociale Centre Anti-Poisons et de Toxicovigilance Caisse d'Assurance Retraite et de la Santé au Travail Contrat de Bonnes Pratiques Contrat de Bon Usage des Médicaments et des Produits et Prestations Contrat de Bon Usage des Soins Certificat de Capacité d'Ambulancier Centre de Cure Ambulatoire en Alcoologie Classification Commune des Actes Médicaux Centre Communal d'Action Sociale Centre de Coordination de la Lutte contre les Infections Nosocomiales Caisse Centrale de Mutualité Sociale Agricole Classification Clinique des Malades des Urgences Comité Consultatif National d’Ethique Commission de Coordination des Politiques Publiques Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées Centre Départemental d’Action Sociale Centre Départemental de Repos et de Soins Circulation Extra Corporelle Champs Électro-Magnétiques (ou Compatibilité Électro-Magnétique) Comité Economique des Politiques de Santé Centre d'Enseignement et de Révision des Formulaires Administratifs Conseil Economique et Social Centre d'Enseignement des Soins d'Urgence CETAF Centre technique d’appui et de formation des centres d’examen de santé CGCT CGSS CH CHRS CHS CHSCT CHT CHU Code Général des Collectivités Territoriales Caisse Générale de sécurité Sociale Centre Hospitalier Centre d’Hébergement et de Réinsertion Sociale Centre Hospitalier Spécialisé Comité d’Hygiène de Sécurité et des Conditions de Travail Communauté Hospitalière de Territoire Centre Hospitalier Universitaire CIDDIST Centre d'Information de Dépistage et de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles CIM CIM10 CIPR CIRE Comité d'Information Médicale Classification Internationale des Maladies (10ème version) Commission Internationale de Protection Radiologique Cellule Inter Régionale d’Épidémiologie CIRDD Centre d’Information et de Ressources sur les Drogues et les Dépendances CIS Centre d'Information pour la Surdité Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 134/147 CISS CLAN CLAT CLCC CLIC CLIN CLIS CLS CMA(S) CMC CMD CME CMIC CMIR CMP Collectif Inter associatif sur la Santé Comité de Liaison Alimentation Nutrition Centre de Lutte Anti-Tuberculeux Centre de Lutte Contre le Cancer Centre Local d’Information et de Coordination Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales Commission Locale d’Information et de Surveillance Contrats Locaux de Santé Complications ou Co morbidités Associées (Sévères)- Cf. T2A. Centre Médico-Chirurgical ou Couverture Maladie Complémentaire Comité Médical Départemental Commission Médicale d'Etablissement Cellules Mobiles d’intervention Chimique Cellules Mobiles d’Intervention Radiologique Centre Médico Psychologique CMPP Centre Médico-Psycho-Pédagogique ou Conseil de Modernisation des Politiques Publiques CM2R CMS CMU CMU-C CMV CNAMTS CNFMC CNG CNIL CNO CNIS CNOM CNOP CNOSF Centre mémoire de ressources et de recherche Centres Médico-Sociaux Couverture Médicale Universelle Couverture Maladie Universelle – Complémentaire CytoMégaloVirus Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés Conseils Nationaux de la Formation Médicale Continue Centre National de Gestion Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés Convention Nationale d’Objectifs Conseil National de l'Information Statistique Conseil National de l’Ordre des Médecins Conseil National de l'Ordre des Pharmaciens Conseil National de l'Ordre des Sages-Femmes CNPSY Consultation au cabinet par le médecin neuropsychiatre qualifié, psychiatre qualifié ou neurologue qualifié CNQCS CNRS CNS CNSA CNTS CO Conseil National de la Qualité et de la Coordination des Soins Centre National de la Recherche Scientifique Conférence Nationale de Santé Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie Centre National de Transfusion Sanguine symbole chimique du monoxyde de carbone CODAMUPS Comité Départemental de l’Aide Médicale Urgente, de la Permanence des Soins et des transports sanitaires CODERST Conseil Départemental de l’Environnement et des Risques Sanitaires et Technologiques (anciennement CDH Conseil Départemental d’Hygiène) CODES COG COPIL CORRSI Comité Départemental d’Education pour la Santé Contrat d'Objectifs et de Gestion Comité de Pilotage Centre Opérationnel de Réception et de Régulation des Signaux CORRUSS Centre Opérationnel de Réception et de Régulation des Urgences Sanitaires et Sociales COTRIM CPAM CPG CPOM CPP Comité Technique Régional de l’Information Médicale Caisse Primaire d'Assurance Maladie Contrat Pluriannuel de Gestion Contrat Pluriannuel d'Objectifs et de Moyens Contrat de Pratiques Professionnelles Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 135/147 CPP Centres périnataux de proximité, une structure médicale qui assure des consultations pré-et postnatales, des cours de préparation à la naissance, de l’enseignement des soins aux nouveau-nés et des consultations de planification familiale CPR CPS CQEPP Commission Paritaire Régionale Carte de Professionnel de Santé Conseil de la Qualité et de l'Evaluation des Pratiques Professionnelles CRA Commission de Recours Amiable ou Commission Régionale d’Addictologie CRAGSUS Cellule Régionale d'Appui à la Gestion des Situations d'Urgences Sanitaires CRCI Commission Régionale de Conciliation et d'Indemnisation des Accidents Médicaux, Affections Iatrogènes et Infections Nosocomiales CREP CRES CRESLI CRF ou CRFP Constat des Risques d’Exposition au Plomb Comité Régional d’Education pour la Santé Centre Régional d’Examens de Santé du Limousin Centre Régional de Formation Professionnelle CSMS Commission Spécialisée pour la prise en charge et les accompagnements Médico-Sociaux CSOS Commission Spécialisée de l’Organisation des Soins CRAM Caisse Régionale d’Assurance Maladie (a rejoint l’ARS pour partie et la CARSAT) CRE CRPV CRQCS CRRA CRS CRSA CRTS Contrat de Retour à l’Equilibre Centre Régional de Pharmacovigilance Conseil Régional de la Qualité et de la Coordination des Soins Centre de Réception et de Régulation des Appels Conférence Régionale de Santé Conférence Régionale de santé et d'Autonomie Centre Régional de Transfusion Sanguine CS Consultation au cabinet par le médecin spécialiste qualifié ou le chirurgiendentiste spécialiste qualifié CSAPA Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie CSHPF Conseil Supérieur d’Hygiène Publique de France (devenu le HCSP Haut Conseil en Santé Publique) CSI CSP CSS CSST CSPR CT CTE CTIN CTP CTRA CTRDC CTS CUCS CUS CVGAS Centre de Soins Infirmiers Contrat de Santé Publique Code de la Sécurité Sociale Centre de Soins Spécialisés aux Toxicomanes Commission Socio Professionnelle Régionale Communauté Thérapeutique Comité Technique d’Etablissement Comité Technique des Infections Nosocomiales Comité Technique Paritaire Comité Technique Régional sur l'Autisme Comité Technique Régional de Dépistages des Cancers Centre de Transfusion Sanguine Contrat Urbain de Cohésion Sociale Communauté urbaine de Strasbourg Cellule de Veille et d’alerte Sanitaire D DALO DAM DASRI Droit Au Logement Opposable Délégué de l'Assurance Maladie Déchets d’Activités de Soins à Risques Infectieux Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 136/147 DCC DCGDR DCEM dossier communicant de cancérologie Directeur Coordonnateur de la Gestion du Risque Deuxième Cycle des Etudes Médicales DDASS Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales (a rejoint l’Ars et pour partie des services départementaux de l’Etat) DDCCRF Direction Départementale de la Concurrence Consommation et Répression des Fraudes (devenue DDCSPP) DDCSPP Direction Départementale de la Cohésion Sociale et de la Protection des Populations DDPP DDRM DDSV DDT DDTM Direction Départementale de la Protection des Populations Document Départemental des Risques Majeurs Direction Départementale des Services Vétérinaires (devenue DDCSPP) Direction Départementale des Territoires Direction Départementale des Territoires et de la Mer DECRIRE Dispositif d'Exploitation et de Consultation des Résultats Inter-Régimes des Enveloppes DEEE (D3E) DES DESC DG DGAL DGS DGUHC DHOS DIM Déchets d’équipements électriques et électroniques Diplôme d'Etude Spécialisée Diplôme d'Etude Spécialisée Complémentaire Dotation Globale Direction Générale de l’Alimentation Direction Générale de la Santé Direction Générale de l’Urbanisme de l’Habitat et de la Construction Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins Département de l’Information Médicale DIRECCTE Direction Régionale des Entreprises de la Concurrence de la Consommation du Travail et de l’Emploi DMI DMO DMP DMS DO DP DPA DPCA DPI DPN DRAFF Dispositifs Médicaux Implantables Densité Minérale Osseuse (ou ostéodensitométrie) Dossier Médical Personnel Durée Moyenne de Séjour Déclaration Obligatoire Dossier Pharmaceutique Dossier du Patient Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire Dossier Patient Informatisé Diagnostic PréNatal Direction Régionale de l’Alimentation, de l’Agriculture et de la Forêt DRASS Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales (a rejoint l’Ars et pour partie des services départementaux de l’Etat) DREAL Direction Régionale de l’Environnement de l’Aménagement et du Logement DREES Direction de la Recherche, des Etudes de l'Evaluation et des Statistiques DRIRE Direction Régionale de l’Industrie, de la Recherche et de l’Environnement (a rejoint la DREAL) DRJSCS Direction Régionale de la Jeunesse et des Sports et de la Cohésion Sociale DRTEFP Direction Régionale du Travail, de l’Emploi et de la Formation Professionnelle (a rejoint la DIRECCTE) DSI DRSM DRSV DSS Démarche de Soins Infirmiers Direction Régionale du Service Médical Direction Régionale des Services Vétérinaires Direction de la Sécurité Sociale Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 137/147 DU DUP Diplôme Universitaire Déclaration d’Utilité Publique E EAF EBD Effets de l’alcool sur le fœtus Examen Bucco-Dentaire ECDC European Center for Diseases Control (Centre Européen pour la Prévention et le Contrôle des Maladies) ECS ECG Eau Chaude Sanitaire Electro CardioGramme ECIMUD Équipes de Coordination et d’Intervention auprès des Malades Usagers de Drogues EDCH EDR EFG EFS Eau Destinée à la Consommation Humaine Étude Détaillée des Risques Etablissement Français des Greffes Etablissement Français du Sang EFSA European Food Safety Authority ( Autorité Européenne de Sécurité des Aliments) EGOS EHESP EHPA EHPAD ELSA ELSM EMG EML EMOI TC EMPP EMSP ENC EN3S ENRS EPCI EP EPP EPRD EPRUS EPS ERASME ERM ERSEI ERSM ESAT ESF ESMS ESPIC ETP ETS EWGLI Etats Généraux de l’Organisation de la Santé Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes Equipes de liaison et de soins en addictologie Echelon Local du Service Médical Equipe Mobile de Gériatrie Equipement Matériel Lourd Equipe Mobile d'Orientation et d'Insertion auprès des Traumatisés Crâniens Equipe Mobile Psychiatrie Précarité Equipe Mobile de Soins Palliatifs Examen National Classant Ecole Nationale Supérieure de Sécurité Sociale espace numérique régional de santé Etablissement Public de Coopération Intercommunale Entente Préalable Evaluation des Pratiques Professionnelles Etat Prévisionnel des Recettes et des Dépenses Etablissement de Préparation et de Réponse aux Urgences Sanitaires Etablissement Public de Santé ou Education pour la santé Extraction, Recherche et Analyse pour un Suivi Médico-Economique Electro Radiologie Médicale Étude des risques sanitaires dans les études d’impact Echelon Régional du Service Médical Etablissements et Services d'Aide au Travail (ex CAT) Economie Sociale et Familiale (conseillère en ESF) Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux Etablissement de santé Privé d’intérêt Collectif (Ex –PSPH) Education Thérapeutique du Patient Etablissement de Transfusion Sanguine European Working Group for Legionella Infections F FAM FAU FCC Foyer d'Accueil Médicalisé Forfait d’accueil des Urgences Formation Continue Conventionnelle Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 138/147 FEHAP Fédération des Etablissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne privés non lucratifs FFI FHF FHP FINESS FIQCS FIV FMC Faisant Fonction d'Interne Fédération Hospitalière de France Fédération de l’Hospitalisation Privée Fichier National des Etablissements Sanitaires et Sociaux Fonds d'Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins Fécondation In Vitro Formation Médicale Continue FMESPP Fonds pour la modernisation des établissements de santé publics et privés FNATH FNEHAD FNES FNMF FNORS FNPEIS FNPS FOA FPC FSE FSO FSV Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation A Domicile Fédération Nationale d’Education et de promotion de la santé Fédération Nationale de la Mutualité Française Fédération Nationale des Observatoires Régionaux de la Santé Fonds National de Prévention d'Education et d'Information Sanitaires Fichier National des Professionnels de Santé Foyer Occupationnel d’Accueil Formation Professionnelle Conventionnelle Feuilles de Soins Electronique Forfait Salle d’Opération Fonds de Solidarité Vieillesse G GBM GCS GCSMS GDR GEM GHM GHS GIP GIR GMSIH GPEC GRSP Génie Biologie Médicale Groupement de Coopération Sanitaire Groupement de Coopération Sanitaire et Médico-Social Gestion Du Risque Groupe d’Entraide Mutuelle Groupe Homogène de Malades Groupe Homogène de Séjour Groupement d'Intérêt Public Groupes Iso Ressources Groupement pour la modernisation du système d’information hospitalier Gestion Prévisionnelle des Emplois et des Compétences Groupement Régional de Santé Publique H HAD HJ HAP HAS HCAAM HCSP HDT HIA HID HO HPST HT HTA Hospitalisation A Domicile Hôpital de Jour Hydrocarbure Aromatique Polycyclique Haute Autorité de Santé Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie Haut Conseil de la Santé Publique Hospitalisation à la Demande d'un Tiers Hôpital d’Instruction des Armées Handicap-Incapacité-Dépendance (enquête INSEE) Hospitalisation d'Office Hôpital Patients Santé Territoires (Loi HPST 2009-879 du 21/07/2009) Hébergement Temporaire Hypertension Artérielle I IAS Infections Associées aux Soins Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 139/147 IAO Infirmier d’Accueil et d’Orientation ICALIN Indicateur Composite des Activités de Lutte contre les Infections Nosocomiales ICM ICPE IDE IDEC IEM IESF IFMK IFPP IFSI IGAS IJ IK IMC IME INCA INERIS INPES INS INSEE INSERM InVS IPP IPP IRC IRDES IREPS IRM IRMN IRP IRS IRSN ITEP IST IVG Indice Comparatif de Mortalité Installation Classée pour la Protection de l’Environnement Infirmier(e) Diplômé(e) d'Etat Infirmier(e) Diplômé(e) d'Etat coordonateur Institut d’Education Motrice Institut d’Economie Sociale et Familiale Institut de Formation de Masso-Kinésithérapie Institut de Formation de Pédicurie Podologie Institut de Formation en Soins Infirmiers Inspection Générale des Affaires Sociales Indemnités Journalières Indice de Karnofsky Indice de Masse Corporelle Institut Médico-Educatif Institut National du Cancer Institut Nationale de l’Environnement et des RISques Institut National de la Prévention et de l’Education pour la Santé Identifiant National de Santé Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale Institut de veille Sanitaire Incapacité ou invalidité Permanente Partielle Inhibiteurs de la pompe à protons Insuffisance Rénale Chronique Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé Institut Régional en Education et Promotion de la Santé Imagerie par Résonance Magnétique Imagerie par Résonance Magnétique Nucléaire institutions représentatives du personnel Inspection Régionale de la Santé Institut de Radioprotection et de Sureté Nucléaire Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique Infection Sexuellement Transmissible (remplace les MST) Interruption Volontaire de Grossesse K K ou KC Actes de chirurgie et de spécialités pratiqués par le médecin L LABM LEEM LFSS LHI LHPST LHSS LISP LOLF LPPR LMA Laboratoire d'Analyse de Biologie Médicale Les Entreprises du Médicament Loi de Financement de la Sécurité Sociale Lutte contre l’Habitat Indigne Loi Hôpital Patient Santé Territoire Lits Halte Soins Santé Lits Identifiés en Soins Palliatifs Loi Organique relative aux Lois de Finances Liste des Produits et Prestations Remboursables Liquidation Médico-Administrative M Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 140/147 MAIA MAS MCO MCP MC-PH MCV MDA MDO MDPH Maison pour l’Autonomie et l’Intégration pour les malades d’Alzheimer Maison d'Accueil Spécialisée Médecine, Chirurgie, Obstétrique Maladie à caractère professionnel Maître de Conférence – Praticien Hospitalier Maladies Cardio Vasculaires Maison des Adolescents Maladie à Déclaration Obligatoire Maison Départementale des Personnes Handicapées MECSS Mission d’Evaluation et de Contrôle des lois de financement de la Sécurité Sociale MEP MER Médecin à Exercice Particulier Manipulateur d'Electro Radiologie MERRI Mission d’enseignement de recherche de référence et d’innovation (CHU) MFP MG MGEN MIG MIGAC MILDT MISE MISEN MISP MISSA MMG MMH MNH MO MOUS MP MRS MSA MSP MST Mutualité Fonction Publique Médecin Généraliste Mutuelle Générale de l’Education Nationale Mission d’Intérêt Général Mission d'Intérêt Général et Aide à la Contractualisation Mission Interministérielle de Lutte contre la drogue et la toxicomanie Mission InterService de l’Eau à compter de 2010 Mission InterService de l’eau et de la Nature Médecin Inspecteur de Santé Publique Mission Inter service sur la Sécurité Alimentaire Maison Médicale de Garde Maîtrise Médicalisée à l’Hôpital Mutuelle Nationale des Hospitaliers Molécules Onéreuses Maîtrise d’OEuvre Urbaine et Sociale Maladie Professionnelle Mission Régionale de Santé (a rejoint l’ARS) Mutualité Sociale Agricole Maison de Santé Pluridisciplinaire Maladies Sexuellement Transmissibles (voir IST) N NABM NGAP Nomenclature des Actes de Biologie Médicale Nomenclature Générale des Actes Professionnels NIR Numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques (numéro sécurité sociale) NPAI NRBC N’habite Pas à l’Adresse Indiquée Nucléaire, Radiologique, Biologique et Chimique O ODMCO OFDT OFT Objectifs de Dépenses Médecine- Chirurgie – Obstétrique Observatoire Français des Drogues et des Toxicomanies Office Français de prévention du Tabagisme OGC FPC Organisme Gestionnaire Conventionnel de la Formation Professionnelle Conventionnelle des médecins libéraux OIEau Office International de l’Eau OMEDIT Observatoire des Médicaments, des dispositifs médicaux et des Innovations Thérapeutiques Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 141/147 OMS ONDAM ONDPS ONIAM OPAH OPEPS OQAI OQOS OPP BTP ORL ORS ORSEC ORU OSLIM Organisation Mondiale de la Santé Objectif National des Dépenses d'Assurance Maladie Observatoire National de la Démographie des Professions de Santé Office national d’indemnisation des accidents médicaux Opération Programmée d’Amélioration de l’Habitat Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé Observatoire de la Qualité de l’Air Intérieur Objectifs Quantifiés de l’Offre de Soins Organisme Professionnel de Prévention du BTP Oto-Rhino-Laryngologie Observatoire Régional de Santé Organisation de la Réponse de Sécurité Civile Opération de Rénovation Urbaine Observatoire Social du Limousin P PAEJ PAPA PASA PASS PCAP Point d'Accueil Ecoute Jeunes Préservation de l’Autonomie des personnes Agées Pôles d’Activité et de soins Adaptés Permanence d’Accès aux Soins de Santé (dans le cadre du PRAPS) Période Comparable de l’Année Précédente PDALPD Plan Départemental d’Action pour le Logement des Personnes Défavorisées PDS PDSA PDSH PDU PH PHISP PLATINES PLFSS PLU PMA PMI PMSI PMT PNLHI PNNS PNRPE PNSE PO POS PPC PPE PPI PPS PPS PPR PPRGDR PRAPS PRDF PRECAM PREDD Permanence Des Soins Permanence Des Soins Ambulatoire Permanence Des Soins Hospitalière Plan de Déplacement Urbain Praticien Hospitalier Pharmacien Inspecteur de Santé Publique plates-formes d’information sur les établissements de santé Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale Plan Local d’Urbanisme Procréation Médicalement Assistée Protection Maternelle Infantile Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information Projet Médical de Territoire Pôle National de Lutte contre l’Habitat Indigne Programme National de Nutrition et Santé Programme National de Recherche sur les Perturbateurs Endocriniens Plan National en Santé Environnement Prélèvement d’Organes Plan d’Occupation des Sols Périmètre de Protection des Captages Périmètre de Protection Éloigné Périmètre de Protection Immédiat Prévention Promotion de la Santé Programme Personnalisé de Soins (cancérologie) Périmètre de Protection Rapproché Programme Pluriannuel Régional de Gestion du Risque Programmes Régionaux d'Accès à la Prévention et aux Soins Plan Régional des Formations (du conseil régional) Programme Régional Commun de l'Assurance Maladie Plan Régional d’Elimination des Déchets Dangereux Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 142/147 PRIAC Programme Régional et Interdépartemental d’Accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie PROPIN PRPA PRPDE PRS PRSE PRSP PRST PS PSGA PSL PSI PSPH PSRS PUI PU-PH Programme National de Prévention des Infections Nosocomiales Plan régional de Protection de l’Atmosphère Personne Responsable de la Production ou de la Distribution de l’Eau Programme Régional de Santé Programme Régional Santé Environnement Plan Régional de Santé Publique Plan régional de Santé au Travail Professionnels de Santé Plan Solidarité Grand Age Professionnels de Santé Libéraux Plan de Soins Infirmiers Participant au Service Public Hospitalier (remplacé par ESPIC) Plan Stratégique Régional de Santé Pharmacie à Usage Intérieur Professeur d’Université – Praticien Hospitalier R RCP RCT REIN RESE RGPP RHI RIM-P Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (Cancer) Recours Contre Tiers Réseau Epidémiologique et d’Information en Néphrologie Réseau d’Échange en Santé Environnement Révision Générale des Politiques Publiques Résorption de l’Habitat Indigne Recueil d’information Médicalisée en Psychiatrie RMESS Répertoire Mutualisé des Entités Sanitaires et Sociales (remplaçant futur de FINESS) RMS ROG ROR ROR RNI RNPS RP RPPS RPS RRE RRC RRF RRU RSA RSD RSEIN RSI RSI Réseau des microstructures médicales répertoire officiel des génériques Rougeole Oreillons Rubéole (vaccin) Répertoire Opérationnel des Ressources Rayonnement Non Ionisant Répertoire national des professionnels de santé Recensement de la Population (INSEE) Répertoire Partagé des Professionnels de Santé Relations avec les Professionnels de Santé Réseau Réussite Educative (anciennement ZEP) Réseau Régional de Cancérologie Rééducation et Réadaptation Fontionnelles Réseau Régional d’Urgence Revenu Solidarité Active Règlement Sanitaire Départemental Réseau de Recherche en Santé Environnement Intérieur Régime Social des Indépendants Règlement Sanitaire International S SACS SAE SAF Système d’Alerte Canicule et Santé Statistique Annuelle des Etablissements de santé Syndrome d’alcoolisation fœtale Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 143/147 SAMSAH Service d’accompagnement médico social pour adultes handicapés qui propose une assistance ou accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de la vie ainsi qu’un suivi médical en milieu ouvert. Ces prestations visent l’apprentissage de l’autonomie en milieu ouvert. SAMU Service d'Aide Médicale Urgente, il répond à la demande d’aide médicale urgente (AMU). Il comprend un centre de réception et de régulation des appels (CRRA). Il est organisé à l’échelle départementale SATEP Service d’Assistance Technique à l’Exploitation des ouvrages de production d’eau Potable SATESE Service d’Assistance Technique aux Exploitants des Stations d’Épuration SAU Service d’Accueil des Urgences SAVS Service d’Accompagnement à la Vie Sociale SC SCHS SCM SDACR SDAGE SDIS SESSAD SF SFAP SFSP SGDSN SI SIDA SIGMED SIH SIHAD SIOS Surveillance Continue Service Communal d’Hygiène et de Santé Section de Cure Médicale Schéma Départemental d’Analyse et de Couverture des Risques Schéma Directeur d’Aménagement et de Gestion des Eaux Service Départemental d’Incendie et de Secours Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile Sage-femme Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs Société Française de Santé Publique Secrétariat Général de la Défense et de la Sécurité Nationale Soins Intensifs ou Système d'informations Syndrome d'Immuno-Déficience Acquise Système d'Information et de Gestion des personnels Médicaux Système d'Information Hospitalier Système d'Information de l'Hospitalisation à Domicile Schéma Interrégional d'Organisation Sanitaire SIRACEDPC Service Interministériel Régional des Affaires Civiles et Economiques de Défense de la Protection Civile SIROCO Système d’Information et de Recueil des Observations sur le CO(Monoxyde de Carbone) SISE SLD SLM SNIIRAM Système d’Information en Santé Environnement Soins de Longue Durée Sections Locales Mutualistes Système National d’Informations Inter régimes de l’Assurance Maladie SMUR Services Mobiles d'Urgence et de Réanimation, ou SMUR, est un Service Hospitalier qui possède une ou plusieurs Unité de Traitement Intensif Mobile (UTIM) destinées à délivrer des Soins Intensifs aide médicale urgente sur les lieux d’un accident ou d’un malaise ou d’un accouchement extrahospitaliers, ou bien à effectuer des transports entre hôpitaux (transports secondaires) lorsqu’un patient nécessite des soins ou une surveillance médicale intensifs pendant son trajet. SOPHIA Service d’accompagnement de l’Assurance-maladie pour les personnes atteintes de maladies chroniques SOTS SP SREPS SROS SROSH SROSA SROMS Schéma d’Organisation de la Transfusion Sanguine Soins Palliatifs Schéma Régional d’Education Pour la Santé Schéma Régional d'Organisation des Soins SROS volet hospitalier SROS volet ambulatoire Schéma Régional d'Organisation Médico-Sociale Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 144/147 SRP ou SROP Schéma Régional de Prévention composé d’un volet prévention et promotion de la santé et d’un volet veille, alerte et gestion des urgences sanitaires SRPV SRU SSAD SSIAD SSE SSR STATISS Service Régional de Protection des Végétaux Solidarité et Renouvellement Urbain Service de Soins A Domicile Services de Soins Infirmiers A Domicile Service Santé Environnement Soins de Suite et de Réadaptation STATistiques et Indicateurs de la Santé et du Social T TAR TASS T2A TDR TdS TED Tour Aéro-Réfrigérante Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale Tarification à l'Activité Test de Diagnostic Rapide Territoire de Santé Trouble Envahissant du Développement TEP tomographie par émission de positons méthode d’imagerie médicale pratiquée par les spécialistes en médecine nucléaire. TFR TIAC TIC TMS TSA TSO TS Tarif Forfaitaire de Responsabilité Toxi Infection Alimentaire Collective Technologie de l'Information et de la Communication Troubles Musculo-Squelettiques Traumatisme Sonore Aigu Traitement de Substitution des Opiacés Tentative de suicide U UCANSS UCC UCR UCSA UGECAM UHCD UHSA UHSI UHR UHSA UMD UNCAM Union des Caisses Nationales de Sécurité Sociale Unités Cognitivo-Comportementales Unité de Coordination Régionale Unité de Consultation et de Soins Ambulatoires Union pour la Gestion des Etablissements de l’Assurance Maladie Unité d’Hébergement de Courte Durée Unité Hospitalière Spécialement Aménagée Unité Hospitalière Sécurisée et Interrégionale Unité d’Hébergement Renforcé Unité Hospitalière Spécialement Aménagée Unité pour Malades Difficiles Union Nationale des Caisses d'Assurance Maladie UNOCAM Union Nationale des Organismes Complémentaires d’Assurance Maladie UNRS UNV UP-AVC URCAM URML URPS Union Nationale des Régimes Spéciaux Unité Neuro-Vasculaire Unité des Proximités AVC Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie Union Régionale des Médecins Libéraux Union régionale des Professionnels de santé URSSAF Union de Recouvrement des cotisations de Sécurité Sociale et d’Allocations Familiales USC USI USIC Unité de Surveillance Continue Unité de Soins Intensifs Unité de Soins Intensifs de Cardiologie Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 145/147 USLD USP USSA Unité de Soins de Longue Durée Unité de Soins Palliatifs Unité de Soins Spécifiques Alzheimer V VHB VHC VIH VSL Virus de l'hépatite B Virus de l'hépatite C Virus de l'immunodéficience humaine Véhicule sanitaire léger Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 146/147 Agence régionale de s Contacts Agence régionale de santé d’Alsace Cité administrative Gaujot 14, rue du Maréchal Juin 67 084 Strasbourg Téléphone : 03 88 88 93 93 Courriel : [email protected] www.ars.alsace.sante.fr Contact Projet régional de santé : [email protected] Projet Régional de Santé d’Alsace SROMS Octobre 2011 page 147/147