8 Livres - Continuing Care

[Trimestriel Dépôt Bruxelles X]
Editeur responsable: Xavier Scheid
Continuing Care, 479, chaussée de Louvain, 1030 Bruxelles, tél. [phone], fax [phone]
Continuing Care est agréée par la Commission Communautaire Française
Comme chaque année avant les vacances, nous vous présentons le rapport d’activités de notre équipe. Vous pourrez constater que le nombre de demandes
de prises en charge a encore augmenté. Nous avons donc été contraints de tirer le signal d’alarme le 4 juin 2015 dernier lors de la matinée d’étude sur les
soins palliatifs organisé par la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs dans la cadre des «Jeudis de l’Hémicycle».
Depuis cinq ans maintenant et à notre grand regret, nous devons mettre les demandes de prises en charge sur liste d’attente ou tout simplement les refuser.
Le nombre de demandes émanant de maisons de repos et de soins a également fortement augmenté ces dernières années. Conscient de l’importance
d’implanter la culture palliative dans ces structures et d’aider et de former le personnel à accompagner leurs résidents jusqu’au bout, nous essayons de
répondre au mieux à ces demandes en proposant diverses formations sur les particularités de l’accompagnement palliatif.
Sans votre soutien indéfectible depuis de nombreuses années, nous ne pourrions maintenir nos services auprès des patients et des familles que nous
accompagnons. Merci à vous tous qui vous intéressez à Continuing Care et nous soutenez dans nos objectifs. Je vous souhaite d’excellentes vacances.
EDITORIAL
Formations
Vampires
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Livres
Colloques
Rapport d’activités 2014 de l’ASBL Continuing Care
Colloques
Livres
Formations - Vampires
2e Trimestre 2015 - n°97
Betty Servais
Présidente
D’ACTIVITES
RAPPORT

02 Rapport d’activités 2014
de l’Asbl Continuing Care
AupArAvAnt, les soins pAlliAtifs étAient perçus comme des «services offerts»
en fin de vie, Après qu’Aient cessé les trAitements curAtifs. mAis Aujourd’hui,
on reconnAît lA nécessité d’intégrer les soins pAlliAtifs plus tôt dAns lA
trAjectoire de lA mAlAdie et de lA fin de vie. mAis beAucoup de personnes
âgées — vivent de nombreuses Années Alors qu’ils sont Atteints d’une mAlAdie
potentiellement mortelle, et leur étAt de sAnté se détériore plus lentement,
ce qui exerce une plus grAnde pression sur les équipes de soins pAlliAtifs à
domicile.
1. Composition de l’équipe
En 2014, l’équipe se composait d’un médecin référent,
le Docteur Claudia HABA, d’un directeur-inrmier, de 6
inrmières, d’une psychologue, d’une équipe administrative,
d’un technicien pour le matériel médical, d’une inrmière en
soins de bien-être et d’une équipe d’une dizaine de bénévoles.
Temps de travail (ETP)
Médecin généraliste 0.15
Inrmier 7.30
Psychologue 0.75
Administratif 2.30
Technicien matériel médical 0.50
11,00
2. Nombre de patients suivis
En 2014, nous avons pris en charge 579 patients soit 14 patients de
plus qu’en 2013. Légère augmentation donc qui signierait aussi que
l’équipe a atteint un seuil maximum de patients pouvant être pris en
charge par l’équipe avec l’effectif et les moyens dont nous disposons.
Notons également que nous avons dû refuser 98 demandes
d’intervention émanant principalement des maisons de repos
et des hôpitaux. Notre priorité étant de privilégier les demandes
d’accompagnement au domicile. Les prises en charge se sont avérées
plus longues avec une moyenne de 87 jours/prise en charge au lieu de
80 jours. Les interventions effectuées en garde (nuit, weekend, jours
fériés) ont été moins importantes que l’année dernière.
La majorité des demandes (30%) d’intervention adressées à l’équipe
émanent du médecin traitant du patient. Près de 20% des appels
proviennent des services sociaux hospitaliers et on assiste à une forte
augmentation des demandes émanant des soignants de MR/MRS
avec plus de 18% du total des demandes. Seulement 7% à l’initiative
des inrmiers de 1ère ligne. Le médecin traitant reste donc toujours
notre interlocuteur privilégié lors de la demande.
Les motifs de la demande d’intervention sont principalement
inchangés : soit la gestion et l’évaluation des symptômes et/ou le soutien
du patient et de son entourage.
Nombre de patients

03
La coordination et la planication de l’ensemble des interventions et
des intervenants nécessaires au suivi du patient interviennent dans 50%
des prises en charge. Les démarches sociales spéciques relatives,
par exemple, à des questions d’ordre nancier, la mise en place
d’oxygène, les prestations de garde et la mise à disposition de moyens
auxiliaires (lit électriques, matelas anti-escarres, chaise percées,
pousse-seringues etc…) constituent une part de plus en plus importante
du travail effectué par l’équipe de seconde ligne. Notre service de prêt
de matériel médical a d’ailleurs été fortement sollicité. Nous avons
effectué 468 prêts de matériel divers et la durée moyenne des prêts est
de 75 jours.
Chaque professionnel apporte son soutien relationnel, son expertise
et réalise les actes techniques correspondants à sa profession. Les
inrmiers, en passant régulièrement au domicile des patients, ont un
rôle important dans l’évaluation de la situation. Ils peuvent à tout
moment solliciter le médecin traitant s’ils perçoivent la nécessité
de réadapter la prise en charge. Le soutien psychologique, social et
spirituel du patient et de son entourage constitue une part importante
du suivi et de la disponibilité offerts par Continuing Care. L’appui
des bénévoles dans les différentes prises en charge a également
été considérable (248 visites aux patients/proches et 500 heures de
présence).
On constate une légère diminution de 2,5% du nombre de visites
effectuées à domicile et en MR. La durée des visites reste relativement
stable avec une moyenne d’une heure par visite (hors trajet).
3. Prestations :
A) Aperçu général des prestations :
Ce tableau reprend le nombre total des prestations (visites, réunions
et contacts téléphoniques) effectuées par l’équipe inrmière et la
psychologue pour l’année 2014.
B) Nombre et type de visites :
Ci-dessous l’évolution sur 3 ans
Equipe inrmière Visites au patient/proche 4177
Rencontres/ réunions
avec soignants 240
Contacts téléphoniques
patient/proche/soignants 7331
Psychologue Visites soutien/deuil 236
Contacts téléphoniques
patient/famille/soignant 160
TOTAL 12.144
prestations
Equipe inrmière 2012 2013 2014
Nombre de visites 3954 4288 4177
Durée des visites 4201h 4679h 4464h
Durée visites de garde
(entre 17h et 8h) 932h 982h 886h
Nombre de visites
Type d’intervention
L’ASBL assure la continuité des soins, des services et de la
surveillance des patients 24h/24, 7jours/7. Elle dispose pour cela d’un
service de garde (GSM) an de pouvoir répondre aux appels de jour
comme de nuit, les samedis, dimanches et jours fériés. On totalise
886h de prestations de garde (déplacements et contacts téléphoniques
compris) en 2014 contre 982h en 2013.

04
Chaque soignant engagé dans la prise en charge du patient énonce les
éléments dont il dispose pour comprendre et identier les problèmes
à résoudre, proposer des modes d’action en vue du meilleur équilibre
entre efcacité thérapeutique et volonté du patient.
Il est indispensable que le médecin traitant et l’équipe soignante
dénissent et réévaluent ensemble les objectifs de la prise en charge à
l’occasion de rencontres/réunions au domicile. Plus de la moitié de ces
réunions se font avec le médecin traitant, qui œuvre au soulagement
des symptômes (douleurs, confusion) en collaboration étroite avec
l’équipe de Continuing Care.
Notons que la durée moyenne des suivis palliatifs est passée de 78 jours
à 87 jours en 2014 !
C) Rencontres/réunions avec les soignants:
La plupart des réunions de coordination se font soit avec le médecin
traitant du patient soit avec un membre de l’équipe soignante du
domicile. La disponibilité du médecin traitant et des équipes de 1ère
et seconde ligne, leur capacité à répondre rapidement aux demandes
et aux besoins du patient et de son entourage ainsi que la coordination
sont des facteurs clés à la réussite d’une prise en charge à domicile.
Le « carnet de liaison » commun déposé chez le patient permet aux
différents intervenants professionnels de transcrire leurs observations,
suggestions et questions.
D) Contacts téléphoniques:
Compte tenu de la multiplicité des lieux de prise en charge (domicile,
hôpital, MR/MRS) et le nombre d’intervenants, une étroite
collaboration entre professionnels est indispensable pour assurer des
soins de qualité et répondre aux besoins du patient et de son entourage
tout au long de la maladie. En effet, la multiplicité et la dispersion
géographique des intervenants sont des facteurs qui complexient la
communication et la coordination.
E) Prises en charge:
Le graphique nous montre que la durée de suivi est majoritairement de
1 à 60 jours (63%). On remarque aussi que l’équipe est appelée dans les
tous derniers moments de vie du patient dans 19% des prises en charge.
Nous intervenons, dans ce cas, principalement pour le placement d’un
pousse-seringue.
La répartition des contacts téléphoniques montre clairement
l’importance des rôles de coordination et de soutien effectué par les
inrmières de Continuing Care.
Les inrmières de Continuing Care assurent un rôle de soutien auprès
du médecin traitant qui peut éprouver des difcultés à aborder un
thème émotionnellement chargé comme la n de la vie. En outre,
discuter du pronostic dans le cas d’un cancer avancé se révèle
particulièrement délicat et des discordances peuvent exister entre ce
que le patient désire savoir, l’information qu’il reçoit et la perception
qu’en a le médecin.
Nombre de contacts
téléphoniques 7331 100%
Contact avec le patient/proche 2439 33%
Contact avec un soignant 4892 67%
Réunions & rencontres 2014
Contacts téléphoniques avec soignant

05
F) Soutien psychologique:
L’accompagnement a pour visée de permettre au patient de rester du
côté de la vie malgré la fatigue, l’aggravation de la maladie. Toutefois
la réalité de la mort qui se prole modie les processus inconscients et
retentit sur l’écoute du psychologue. Si le patient peut mettre en mots
sa souffrance psychique, elle peut diminuer, évitant peut être qu’elle ne
se transforme en angoisse.
La souffrance physique concerne aussi le psychologue, la relation
au corps peut être bouleversée, la douleur du corps fragilise l’image
corporelle du patient, elle entrave la pensée, elle peut sidérer le patient
douloureux lorsqu’elle active des angoisses de mort.
La relation est basée sur le respect et la conance
mutuelle ; le patient choisit ou non de s’ouvrir sur son
vécu.
Son rôle est aussi d’être à l’écoute de ce qui est mis à mal pour la
famille, les proches : les accompagner, les soutenir dans l’évolution
de la maladie, peut leur permettre d’exprimer leur chagrin, leur
incompréhension, leur peur, leur révolte…..
Parler autrement peut être aidant pour la famille et de fait pour le
patient.
4. Statistiques patients suivis :
Prol :
- Le prol socio-économique des patients est très stable au l des
années. La proportion hommes-femmes est identique à celle de 2013
soit 59% de femmes et 41% d’hommes.
- La tranche d’âge entre 60 et 89 ans représente la majorité des patients
pris en charge par notre équipe, soit 67%. Notons quand même que
11% d’entre eux font partie de la population active et qu’ils ont souvent
encore des enfants en âge d’être scolarisés. L’idéal pour la personne
malade serait la présence continuelle du conjoint/parent proche.
Cependant, mener conjointement une activité professionnelle et un
accompagnement de n de vie pendant des semaines n’est pas pour
certains un choix, mais une nécessité. Les proches peuvent bénécier du
congé pour soins palliatifs et suspendre partiellement ou totalement son
activité professionnelle. L’ONEM octroie un revenu de remplacement
sous forme d’une allocation forfaitaire.
- Le pourcentage de patients «isolés» et ceux vivants en couple est
pratiquement identique, on ne note pas d’évolution importante depuis
3 ans. Par contre, le maintien à domicile des patients isolés nécessite
une plus grande disponibilité de la part de toute l’équipe et constitue
tout de même 38% des prises en charge. On comprend alors toute
l’importance du soulagement des symptômes de la maladie (douleurs,
vomissements, diarrhées, dyspnées…), et leur évaluation à chaque
visite an de réduire au maximum les facteurs d’anxiété. L’écoute,
l’attention et la patience de la psychologue peut réduire les craintes
et angoisses (mourir seul ou étouffé, souffrir etc…) liées à la n de
vie. À domicile, les bénévoles peuvent proposer une présence et
une écoute rassurantes pour le malade. Une série de gestes simples
comme faire la lecture à haute voix, jouer aux échecs ou faire quelques
courses (pharmacie) qui peuvent embellir le quotidien. Ils représentent
un lien social important.
Contacts téléphoniques
Visites à domicile
Age des patients
Situation familiale