Penser solidairement la fin de vie

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4 Penser solidairement la fin de vie

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La commission de
réflexion sur la fin de vie
Président
Didier Sicard
Membres
Jean-Claude Ameisen
Régis Aubry
Marie-Frédérique Bacqué
Alain Cordier
Chantal Deschamps
Éric Fourneret
Florence Gruat
Valérie Sebag-Depadt
Jean-Claude Ameisen, nommé président du Comité consultatif national d’éthique en
octobre2012, a souhaité s’abstenir en raison de la demande qui pourrait être faite
au CCNE par le président de la République de questions concernant la n de vie.
Nous remercions Catherine Hesse, inspectrice générale des affaires sociales,
pour son aide précieuse et, Amélie Puccinelli, étudiante de cinquième année à
Sciences-Po Paris, pour l’intelligence de son regard, sa disponibilité extrême et
son aide technique si décisive pour ce rapport.
Quatre journalistes ont accompagné la commission en Belgique, Hollande, et
dans quelques débats publics: Lætitia Clavreul (Le Monde), Béatrice Gurrey (Le
Monde), Marine Lamoureux (La Croix), Violaine de Montclos (Le Point).
La commission souhaite remercier le président de la République d’avoir ouvert
un tel espace de réexion, dont on pressent l’importance pour l’avenir.

7Table des matières
Table des matières
Préambule ...................................................................... 13
Chapitre 1
La mort en France ......................................................... 17
Le regard de la société ........................................................ 17
L’esquive de la mort ................................................................... 17
Le sentiment d’abandon .............................................................. 18
« La mort sociale » ...................................................................... 19
« La bonne mort comme un droit àconquérir » .................................. 21
La parole des Français ........................................................ 23
Au travers des débats publics ...................................................... 23
Au travers des auditions .............................................................. 23
Au travers des déplacements ....................................................... 23
Au travers des sondages ............................................................. 24
Au travers des courriers, personnes etassociations ........................... 28
Des réponses inadaptées .................................................... 28
Les institutions .......................................................................... 28
Les questions économiques ......................................................... 30
Chapitre 2
La médecine désarmée ............................................... 33
La culture médicale curative ................................................ 33
Une médecine qui ne prête plus attention à la parole .......................... 33
Une prise en compte de la douleur encorealéatoire ........................... 34
Difficulté du passage d’une médecine curative à une médecine palliative 35
La culture médicale palliative .............................................. 37
La disponibilité des structures de soins palliatifs en France .................. 37
La vocation des soins palliatifs ...................................................... 38
L’accueil en soins palliatifs ........................................................... 39
La « culture palliative » ................................................................ 40
Les pharmaciens ................................................................. 41
L’insuffisante formation etl’impossible partage
descompétences ................................................................ 42
Chapitre 3
Les conséquences de ces réponses inadaptées
surles lieux de fin de vie ............................................ 43
L’hôpital ................................................................................ 43
La culture hospitalière de plus enplus spécialisée exclut la mort
desespréoccupations ................................................................ 43
La mort à l’hôpital vue comme un échec .......................................... 44