N° 34 AVRIL 2016 LES M UTILES DE LA V OIX DE LA REGION RHONE-ALPES 3, RUE GRILLET - 69007 LYON TÉL. 04 78 58 35 88 - FAX 04 78 72 68 47 E-mail : [email protected] Site web : www.mutiles-voix-ra.com infos LETTRE D’INFORMATION des mutilés de la voix Rhône-Alpes Sommaire EDITORIAL2 DESTINATION 2016 3 TÉMOIGNAGES d’élèves infirmières et orthophonistes 5 COMPTE RENDU ACTIVITÉS 2016 6à9 Editorial Noël au balcon, Pâques aux tisons, le dicton s’est presque vérifié !! Le printemps nous ramène le soleil et l’envie de continuer notre engagement à nous battre pour l’amélioration des prises en charges des laryngectomisés mais aussi pour celles des malades en général. La lutte contre les déserts médicaux devient une priorité pour les acteurs de la santé (ministère de la santé et le conseil national de l’ordre des médecins) avec la mise en place d’un plan d’action par le « Pacte territoire santé » qui a pour objectif d’enrayer le phénomène qui s’amplifie chaque année. La mauvaise répartition des praticiens sur le territoire engendre des délais d’attente trop longs et des renoncements aux soins non urgents. Les disparités actuelles sont de 237 à 367 médecins pour 100 000 habitants. Certains tissus régionaux sont moins attirants, les médecins de campagne de plus de 60 ans sont en pourcentage élevé avec de fortes amplitudes horaires et celui des femmes médecin est en forte augmentation. Les jeunes praticiens aspirent à une vie professionnelle moins surchargée et familiale meilleure et sont attirés par le salariat. La spécialité ORL est aussi concernée par une perte annuelle de plus de 2% de ses effectifs mais elle n’est pas pour l’instant en situation de trop longue attente pour les consultations. Le CISS (Collectif Interassociatif sur la santé) représentant des malades est force de proposition pour le pacte. Souhaitons que le problème trouve rapidement, tant pour les médecins que pour les patients, les solutions adéquates pour éviter que l’accès à la santé ne devienne inégalitaire dans notre pays. Une bonne nouvelle pour MVRA qui a réussi l’équilibre de ses comptes en 2015 ce qui n’était pas arrivé depuis 4 ans. Afin de faire le point sur ces problématiques, j’invite tous les adhérents à participer à l’Assemblée Générale le 4 juin sur les bords du lac d’Annecy et aussi profiter d’un moment festif et convivial. Dans l’attente de cette rencontre je vous souhaite une excellente santé avec un moral d’exception. Le Président, R. Moissonnier 2 DESTINATIO 2016 57e Assemblée Générale de l’association des Mutilés de la voix Rhône-Alpes N à MENTHON-SAINT BERNARD HAUTE SAVOIE Notre 57ème Assemblée Générale se tiendra cette année dans le département de Haute Savoie, sur la rive est du Lac d’Annecy, appelée « Rive du Soleil », au milieu des magnifiques montagnes du Massif des Bauges et du Massif des Bornes qui forment un véritable écrin. … Les convocations et invitations vous donnant tous les renseignements sur le déroulement de cette manifestation vous seront envoyées en temps utiles. SAVOIR Gardez bien cette information en mémoire Bureaux : 3, rue Grillet 69007 LYON - Quartier Guillotière, angle rue des Trois Pierres - près avenue Jean-Jaurès - Thibaudière Métro : Ligne B Charpennes / Stade de Gerland Station Gambetta ou Station Jean Macé Ouverts les après-midi les mardi, mercredi et jeudi de 14h à 17h fermés le samedi et le mois d’août Tél : 04 78 58 35 88 répondeur le matin si message urgent Fax : 04 78 72 68 47 - E.Mail : [email protected] www.mutiles-voix-ra.com N’hésitez pas, le meilleur accueil vous est réservé par le secrétariat, que ce soit au téléphone ou lors de vos visites pour renseignements : sécurité sociale, carte d’invalidité, fournitures spécifiques : filtres MUTIVOIX... 3 Vous êtes attendus très nombreux, le SAMEDI 4 JUIN 2016 Au Pavillon des Fleurs Route du Port 74290 MENTHONSAINT BERNARD CONGÉS ANNUELS : LES BUREAUX SERONT FERMÉS EN AOÛT. Merci de bien vouloir en prendre note et de prévoir pour vos commandes de filtres ou autres matériels. Joignez votre ordonnance pour être remboursé à 100% et précisez bien votre choix : blanc ou beige. 4 TÉMOIGNAGES D’ÉLÈVES INFIRMIÈRES ET ORTHOPHONISTES « Très courageux ! intéressants- Ils expliquent très bien leurs parcours. » « C’est une bonne idée de sensibiliser les gens sur une maladie et un handicap peu connu. » « Cela permet de voir que la vie continue. C’est très positif comme intervention. » « J’ai été beaucoup plus attentive à l’écoute. » « Cela m’a permis de comprendre leur pathologie et leur combat pour la vie. » « Ça m’a permis aussi de bien réfléchir sur la cigarette et les conséquences. » « J’ai compris les soins à réaliser en étant très à l’écoute du patient. » « C’est très intéressant et courageux de venir nous parler et ça m’a permis de connaître les mutilés de la voix. » « Intervention très intéressante car elle m’a permis de mieux comprendre ce qu’est la laryngectomie et quelles sont les conséquences sur la vie de tous les jours. » « Cela m’a apporté des explications sur la maladie, et de ne pas être surprise lorsque je serai en face d’un patient opéré. » « Bonne initiative. C’est vraiment intéressant d’avoir le témoignage des personnes concernées directement par ce handicap et leur vécu, la façon de se réadapter à la vie commune, leur courage, leur patience et surtout leur humilité. La joie de vivre émanant d’eux malgré les difficultés vécues sont une belle leçon de vie. » « Personnes très intéressante, mieux qu’un cours didactique. Elles expliquent parfaitement leur situation leur vie, comment vivre avec leur maladie. » « Ce sont des personnes très courageuses et qui ont rebondi de manière spectaculaire. Leur faiblesse est devenue une force . FÉLICITATIONS ET MERCI !!! » « Pour n’avoir jamais eu de patients laryngectomisés, cela m’a impressionné. Je n’ai pas tout compris. J’ai porté beaucoup plus d’attention et de concentration que d’habitude. J’ai eu beaucoup d’empathie vis à vis de ces messieurs qui arrivent malgré tout à vivre et ne sa laissent pas abattre par cet handicap. BRAVO !!! » … CITATIONS … « La plus grande cruauté envers l’humanité est d’avoir de la pitié pour les méchants. Jean Jacques ROUSSEAU 1762 NOTRE SITE INTERNET « L’homme n’arrive que par des bien lents progrès à comprendre, à aimer son semblable. Le dernier sentiment auquel s’élève l’humanité est l’humanité. » Marie ARGOUT Esquisses Morales 1849 « Il y a parmi les hommes une sorte de solidarité qu’on est fier quelquefois et souvent honteux d’être de l’humanité. » Jean Baptiste SAY Pensées détachées 1818 www.mutiles-voix-ra.com Pour votre information, n’hésitez pas à consulter notre site internet actualisé par les dernières parutions, donnant les détails sur notre activité axée sur deux points principaux : les visites et le soutien aux patients opérés du larynx (laryngectomisés), et le rôle important qu’apporte l’Association dans l’information de la prévention du risque (tabac). 5 COMPTE-RENDU D’ACTIVITÉS 2015 NOMBRE DE BÉNÉVOLES�������������������������������������������������������������������������18 SYNTHÈSE DES ACTIVITÉS 2015 ******** Ce sont les membres du Conseil d’Administration, du Bureau, les délégués départementaux, visiteurs et intervenants dans les écoles d’infirmières et d’orthophonistes. Effectif des adhérents�����������������������������������193 Nombre des bénévoles����������������������������������18 (délégués, visiteurs et intervenants écoles, Membres du CA et Bureau) Conseil d’Administration 2015 : Mr ALARCON jean Mr Stéphane BALAS Mr Gérard BON Mr René CATHERIN Mr Jean Luc CHAPOT Mr Ange EUFRATE Mme FAURE Sylvie Mme FAYOLLE Jocelyne Mr Bruno JANORAY Mr Jacques LAMBERT Mr Roland MOISSONNIER Mme Annick MONFORT Mme Marie-Jeanne PASCAL Professeur Jean-Christian PIGNAT Mr Gaétan RICCIARDOLO Total des visites effectuées���������������������������117 (Ets Hospitaliers, rééducation, domicile) Nombre de patients visités���������������������������119 Nombre d’établissements visités�������������������11 (Services ORL, Hôpitaux, Cliniques, Centres de rééducation) Nombre de permanences assurées�����������137 (accueil permanent au siège les après-midi) Nombre d’écoles��������������������������������������������15 Nombre d’entretiens���������������������������������������24 Nombre d’élèves informées�����������������������1243 Nombre de kilomètres parcourus�����������20 038 Nombre d’heures de bénévolat����������������1772 Bureau : La synthèse des activités de notre Association pour l’année 2015, reflète, par les chiffres, l’importance de l’ensemble des activités. Cependant, il convient d’ajouter quelques commentaires sur certains postes : Président : Mr Roland MOISSONNIER Vices Présidents : Mr Jacques LAMBERT Mr Ange EUFRATE EFFECTIF DES ADHÉRENTS�������������������������������������������������������� 193 Trésorier : Les nouvelles adhésions (8) ne compensent pas les décès et les radiations (38). Trésorière Adjointe : Mme Marie-Jeanne PASCAL Secrétaire : L’amélioration des traitements de chimiothérapie et radiothérapie fait reculer l’âge moyen des opérés du larynx, ce qui explique en partie la baisse de l’effectif. Mr Jean ALARCON Secrétaire Adjoint : Mr Gaétan RICCIARDOLO Conseillers médicaux : Professeur Jean Christian PIGNAT Docteur Philippe ZROUNBA La laryngectomie est un acte chirurgical grave, irréversible et définitif dont la conséquence immédiate est la perte totale et définitive de la voix. Mais l’ablation du larynx et les traitements qui l’accompagnent modifient aussi la morphologie de l’opéré et génèrent en séquelles des déficiences associées altérant d’autres fonctions. Le suivi des nouveaux opérés est régulièrement fait par les délégués visiteurs et le secrétariat. Des courriers de contact et d’information sont envoyés chaque trimestre aux nouveaux opérés connus, pour leur indiquer les services de l’Association, signalant la gratuité de l’adhésion la première année. Mr Gérard BON Expert-comptable : Cabinet CLS à LIMONEST (69) Signatures déposées CCP : Mr Roland MOISSONNIER - Mme MJ PASCAL Délégués départementaux 2015 AIN : M r BON Mr CATHERIN Mr Roland MOISSONNIER ARDÈCHE : Mr Jean ALARCON 6 DRÔME : Mr Jean ALARCON AIN : ISÈRE OUEST : Mr Ange EUFRATE DRÔME : CHU VALENCE RHÔNE : Hôpitaux et cliniques et Centre du VAL ROSAY : Mr Stéphane BALAS Mr Philippe BARDOL Mr Gérard BON Mme FAURE Sylvie Mme FAYOLLE Jocelyne Mr MOISSONNIER Roland RHÔNE :Hôpital de la CROIX-ROUSSE Hôpital LYON-SUD CENTRE LEON BERARD Centre de rééducation du VAL-ROSAY Clinique CONVERT SAVOIE : CHRA CHAMBERY HAUTE-SAVOIE : C HRA ANNECY CENTRE DE SOINS LA MARTERAYE CH THONON LES BAINS Clinique ARGONAY SAVOIE : Mr Jacques LAMBERT HAUTE-SAVOIE : M me Annick MONFORT Mr Patrick CORNIER NOMBRE DE PERMANENCES ASSURÉES������������������ 137 Accueil permanent au siège : 3 rue Grillet 69007 LYON par la secrétaire, et sur rendez-vous avec un bénévole laryngectomisé. NOMBRE DE VISITES EFFECTUÉES������������������������������������ 117 Les délégués visiteurs départementaux, anciens opérés bien rééduqués, mandatés par l’Association, se rendent, en pré et post opératoire, et sur appel urgent du corps médical dans tous les centres opératoires spécialisés, ainsi qu’au Centre de Soins de Suite et de Réadaptation de VAL ROSAY, dans lequel se déroule selon le choix du patient, les premières semaines de convalescence postopératoire et le début de l’apprentissage de la voix œsophagienne. Bureaux ouverts les après-midi du mardi, mercredi et jeudi de 14 h à 17 h. Tél.���������������������������������������������������������������������������������������������� 04 78 58 35 88 Fax���������������������������������������������������������������������������������������������� 04 78 72 68 47 Email��������������������������������������������������������� [email protected] Site Web����������������������������������������������� www.mutiles-voix-ra.com Les visites sont aussi effectuées à domicile par les délégués régionaux, pour les opérés qui ne peuvent pas se déplacer ou qui sont trop éloignés. NOMBRE D’ÉCOLES INFIRMIÈRES, AIDES-SOIGNANTES ET ORTHOPHONISTES�������������� 15 L’association possède l’agrément des Usagers de Santé de la Préfecture du RHÔNE sous le numéro de l’arrêté 08004. Ces écoles sont citées ci-dessous par département : NOMBRE DE PATIENTS VISITÉS�������������������������������������������� 119 Ce chiffre correspond aux patients visités souvent plusieurs fois durant leur hospitalisation, avec remise à la première visite d’un dossier d’information très complet, comprenant : un filtre MUTIVOIX offert, des circulaires d’informations, un livret « La Laryngectomie au quotidien » de Céline GRENETorthophoniste, etc… AIN : Hôpital de FLEYRIAT Formation continue ARDÉCHE : IFSI ANNONAY DRÔME : IFSI MONTELIMAR - 2 (2e et 3e année) RHÔNE : IFSI ROCKEFELLER IFSI ESQUIROL IFSI LEPERCQ St Joseph St Luc CROIX ROUGE LACASSAGNE : 3 fois (infirmières et aides soignantes) ESSSE Ecole Santé Social Sud Est : aides soignantes ECOLE D’ORTHOPHONIE C’est une source d’informations complètes à la disposition des laryngectomisés . Il permet, grâce à des explications claires, rédigées avec le concours des laryngectomisés, sous contrôle des spécialistes ORL, de décoder le langage parfois hermétique de ces spécialistes. Les explications illustrées par des schémas et des dessins permettent de mieux appréhender les transformations corporelles et les modifications quelles entraînent et contribuent ainsi à la réinsertion sociale et familiale du laryngectomisé. SAVOIE : IFAS MOUTIERS (2 sessions) IFSI CHAMBERY (tables rondes) HAUTE-SAVOIE : NOMBRE D’ÉTABLISSEMENTS VISITÉS������������������������������ 11 - NOMBRE D’ENTRETIENS������������������������������������������������������������������� 24 Le détail correspond aux rapports de visites faites par nos délégués et visiteurs Départementaux chaque trimestre : La reprise amorcée en 2014 se confirme encore en 2015. 7 Cette importante activité demandée par les monitrices est particulièrement appréciée des élèves, qui sont informées sur le « vécu » d’un opéré du larynx. Au cours de ces entretiens, deux opérés interviennent en expliquant le traumatisme causé par l ‘annonce de l’intervention chirurgicale, le séjour en hôpital ou clinique, les soins, le traitement, le rôle de l’infirmière, de l’aide soignante, les difficultés de l’apprentissage de la voix œsophagienne, l’aide et la motivation apportées par l’orthophoniste, le retour parfois difficile à la vie familiale et sociale. « Ca m’a beaucoup apporté. Avant l’intervention, j’appréhendais de voir et d’écouter plusieurs heures quelqu’un qui avait vécu une laryngectomie. Mais j’ai beaucoup appris de cette expérience. MERCI BEAUCOUP ! » A signaler également l’importance donnée à cette occasion sur l’information et la prévention du risque tabac. « Cette intervention m’a fait mieux connaître les causes et les possibilités de réinsertion après l’opération. Elle m’a démontré la détermination de ces hommes. J’ai reçu une très grande leçon de vie et d’humilité. Ils ont partagé leur vécu, leurs souffrances et le ressenti de leur maladie. » « L’important en tant que soignant en contact avec les laryngectomisés, c’est de rendre la plus grande autonomie possible à la personne. » « Beaucoup de mérite et de courage de la part de cet homme. Avant l’intervention, je n’avais pas d’idée précise du cours et j’ai pris une grande claque quand j’ai entendu qu’il avait traversé tant d’épreuves. » Ces entretiens permettent des échanges et des questions professionnelles très pertinentes NOMBRE D’ÉTUDIANTS INFORMÉS����������������������������� 1243 « J’ai beaucoup apprécié cette intervention, et dorénavant je vois mon futur métier sans limite. » Ce sont des étudiants qui ont eu des cours de spécialisation ORL, mais qui n’ont jamais eu l’occasion de rencontrer un laryngectomisé.Ils découvrent avec un extrême intérêt la mutilation subie, sa nouvelle façon de s’exprimer avec « la voix œsophagienne », ses problèmes, son courage, la compréhension et l’accompagnement que l’infirmière doit apporter et … son humour face aux désagréments de la vie quotidienne. NOMBRE DE KILOMÈTRES PARCOURUS�������� 20 038 Ce chiffre totalise les très nombreuses visites faites aux opérés, selon les rapports remis trimestriellement par nos visiteurs et délégués, ainsi que les déplacements dans les écoles d’infirmières, auxquelles il faut ajouter les déplacements divers pour les réunions administratives, CA, UNION-PARIS, Comités Départementaux de la LIGUE CONTRE LE CANCER, préparation Assemblée Générale, diverses réunions départementales, etc… Un dossier très complet – livrets, circulaires diverses, journal etc..- est remis à chaque étudiant qui peut contacter l’Association pour tous autres renseignements souhaités pour sa future profession. NOMBRE D’HEURES DE BÉNÉVOLAT������������������������� 1772 Cette estimation est faite à partir des heures de bénévolat qui sont indiquées par nos bénévoles que ce soient les visiteurs, délégués, Membres du Conseil d’Administration, responsable de la coordination du travail de bureau, etc… Il n’est que de constater les propos élogieux, les encouragements et les remerciements qui figurent sur les notes d’évaluation des entretiens qui sont remises à l’Association par chaque étudiant à la fin de l’entretien pour apprécier l’utilité de cette activité. Ci-dessous, quelques témoignages : ************* « Une belle leçon de vie, de courage ! Merci pour cette intervention BRAVO ! » Cette synthèse des activités 2015 a été faite minutieusement par le secrétariat d’après les comptes-rendus des délégués et des visiteurs, et les résultats de l’année 2015. « Nous avons été confrontés à une dure réalité, mais intervention très pédagogique. Cette association devrait intervenir dès les classes de collège. » « L’intervention d’un laryngectomisé était très intéressante. C’était très émouvant et à la fois très impressionnant. Nous avons pu avoir des explication sur sa façon de vivre son cancer. « En tant que futur soignant, cette intervention était très enrichissante, que ce soit au niveau du parcours traversé par quelqu’un de laryngectomisé, mais aussi au niveau des habitudes de vie. » 8 COMPTE-RENDU FINANCIER NOS PROJETS 2016 Le bilan et le compte de résultat pour l’année 2015 ont été vérifiés et expertisés par le cabinet C.L.S. CONSEIL à LIMONEST (Rhône) qui les a certifiés en date du février 2015 Poursuivre nos activités, amélioration de la couverture des régions, gestion plus serrée pour l’équilibre du budget. Promouvoir l’information pour connaître « le laryngectomisé » et les conséquences particulièrement invalidantes de la perte de la voix pharyngée. Le bilan 2015 fait ressortir un excédent de 1039,54 euros, après avoir « serré »le poste dépenses pour frais de visites au maximum, et peut-être un peu trop pour garder la qualité du soutien auprès des nouveaux opérés Continuer et même développer toutes les visites faites aux opérés du larynx pour les aider, les conseiller dans l’acquisition de la voix œsophagienne et les inciter à reprendre une vie familiale et sociale le mieux possible. Pour maintenir les activités et les engagements en finançant les dossiers remis aux nouveaux opérés dans les hôpitaux, les dossiers d’informations aux élèves infirmières et orthophonistes et assurer la communication par l’envoi de nos revues aux professionnels de santé et aux organismes partenaires, l’association doit trouver des solutions pour limiter ses dépenses. La clé du problème serait de trouver des bénévoles sur l’agglomération Lyonnaise afin de réduire au maximum les frais de déplacements. Répondre présent présent à toutes les demandes d’entretiens dans les écoles d’infirmières, d’aides soignantes et d’orthophonistes, pour apporter les informations sur le « cas » bien particulier d’une personne laryngectomisée ( ablation des cordes vocales). Donner toutes les informations nécessaires aux laryngectomisés par la distribution gratuite de brochures « Premiers Secours aux Laryngectomisés » « bouche à cou »aux pompiers, secouristes, SAMU, services médicaux d’urgence. Il convient de remercier chaleureusement nos adhérents et membres sympathisants pour leurs dons qui génèrent des reçus fiscaux et aussi tous les organismes cités ci-dessous qui accordent des subventions chaque année. Justifier par des comptes- rendus précis toutes les activités des bénévoles, tant pour les visites aux opérés que pour les déplacements et entretiens dans les écoles. Les dossiers de demandes de subventions et aides financières devant nécessairement comporter le maximum de renseignements sur l’importance de nos activités. CONSEIL GENERAL du RHÔNE CARSAT RHÔNE-ALPES CPAM LYON Ville de LYON Ville de BOURG en BRESSE Ville d’ANNECY le VIEUX LIGUE CANCER Comité du RHÔNE LIGUE CANCER Comité de SAVOIE LIGUE CANCER Comité de HAUTE SAVOIE LIGUE CANCER Comité de L’AIN LIGUE CANCER Comité de la DROME LIGUE CANCER Comité de l’ARDECHE Rééquilibrage du budget en ajustant les dépenses face à la diminution des moyens financiers, en réduisant les frais de déplacements des visiteurs. Nos bénévoles actuels sont trop éloignés des services chirurgicaux ORL et du Centre de rééducation. Il faut impérativement trouver des visiteurs habitant l’agglomération lyonnaise. Participer et s’Investir au maximum comme représentant des Usagers dans les CRUQ R.S.I. RHÔNE avec une mention spéciale pour avoir pris en compte nos difficultées financières, en augmentant généreusement le montant de son soutien. (CLIN, CLAN et CLUD) de nos organismes de santé. c’est un moyen important de faire avancer les qualités de prise en charge et d’assurer toujours mieux le bien-être des malades. Les effets de la crise monétaire engendrent des situations financières plus difficiles pour tous. Ils obligent à des gestions plus attentives et plus serrées pour rééquilibrer les trésoreries. Les objectifs 2016 pour l’association passent par la mise en œuvre de ces principes afin de mériter la confiance de tous les partenaires et usagers. Poursuivre la campagne de communication auprès des services ORL et de toutes les orthophonistes de RHÔNE-ALPES, pour la promotion de l’apprentissage de la voix œsophagienne en vue d’un partenariat avec ceux qui pratiquent cet apprentissage. Mieux répartir les bénévoles et être présent sur le terrain en trouvant des bonnes volontés sur les secteurs peu pourvus, comme par exemple la DRÔME qui a besoin sur Valence et Montélimar. Le Président : Roland MOISSONNIER 9 Comment nous aider ? … et payer moins d’impôts ! Tout simplement en nous faisant un DON en TOUTE LÉGALITÉ Les DONS faits aux ASSOCIATIONS RECONNUES D’UTILITE PUBLIQUE sont déductibles de vos IMPÔTS, dans la limite fixée par la loi de finances en vigueur (avec reçu fiscal). Votre don est déductible de l’impôt à hauteur de 66% dans la limite de 20 % de votre revenu imposable. Cette mesure, très avantageuse pour les DONATEURS, nous permet, en toute légalité, de trouver les moyens financiers à la mesure de nos activités. En donnant à NOTRE ASSOCIATION, vous apportez un soutien concret à nos actions. Quel que soit le montant, votre don constitue un gage de confiance et d’encouragement. Nous soutenir financièrement, c’est aussi inciter vos proches et vos amis à s’associer à notre action et à nous aider à leur tour. MERCI d’avance de votre générosité. 11 IMPRIMERIE VALLEY-LYON - AVRIL 2016