Livret d`accueil du Centre de protonthérapie

www.protontherapie.curie.fr
Ensemble, prenons le cancer de vitesse.
accueil
votre livret d’
Centre de Protonthérapie

La charte de la
personne hospitalisée
Toute personne est libre de choisir
l’établissement de santé qui la prendra
en charge, dans la limite des possibilités de
chaque établissement. Le service public hospitalier
est accessible à tous, en particulier aux personnes
démunies et, en cas d’urgence, aux personnes
sans couverture sociale.
Il est adapté aux personnes handicapées.
Les établissements de santé garantissent
la qualité de l’accueil, des traitements et
des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la
douleur et mettent tout en œuvre pour assurer
à chacun une vie digne, avec une attention
particulière à la  n de vie.
L’information donnée au patient doit
être accessible et loyale. La personne
hospitalisée participe aux choix thérapeutiques
qui la concernent. Elle peut se faire assister par
une personne de con ance qu’elle choisit
librement.
Un acte médical ne peut être pratiqué
qu’avec le consentement libre et éclairé du
patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement.
Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits
quant à sa  n de vie dans des directives anticipées.
Un consentement spéci que est prévu,
notamment, pour les personnes participant
à une recherche biomédicale, pour le don
et l’utilisation des éléments et produits du corps
humain et pour les actes de dépistage.
Une personne à qui il est proposé de participer
à une recherche biomédicale est informée,
notamment, sur les béné ces attendus et les
risques prévisibles. Son accord est donné par écrit.
Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité
des soins qu’elle recevra.
La personne hospitalisée peut, sauf
exceptions prévues par la loi, quitter à tout
moment l’établissement après avoir été informée
des risques éventuels auxquels elle s’expose.
La personne hospitalisée est traitée avec
égards. Ses croyances sont respectées. Son
intimité est préservée ainsi que sa tranquillité.
Le respect de la vie privée est garanti
à toute personne ainsi que la con dentialité
des informations personnelles, administratives,
médicales et sociales qui la concernent.
La personne hospitalisée (ou ses
représentants légaux) béné cie d’un accès
direct aux informations de santé la concernant.
Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas
de décès béné cient de ce même droit.
La personne hospitalisée peut exprimer
des observations sur les soins et sur l’accueil
qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une
commission des relations avec les usagers et de
la qualité de la prise en charge veille, notamment,
au respect des droits des usagers. Toute
personne dispose du droit d’être entendue par un
responsable de l’établissement pour exprimer ses
griefs et de demander réparation des préjudices
qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une
procédure de règlement amiable des litiges et/ou
devant les tribunaux.
© Direction de l’hospitalisation et de l’organisation
des soins (DHOS)
L’intégralité de la charte de la personne hospitalisée
est accessible sur www.curie.fr en français et en anglais;
les principes généraux sont proposés en sept langues
étrangères.
7
1
8
9
10
11
2
3
4
5
6

Langues étrangères
Si vous avez besoin d’une assistance linguistique, merci de vous rapprocher du
personnel soignant.
1
L’Institut Curie
vous accueille
L’Institut Curie est une fondation privée reconnue d’utilité publique
qui a pour missions le soin, la recherche et l’enseignement.
Associant le plus grand centre de recherche français en
cancérologie et deux établissements hospitaliers à la pointe
de la prise en charge en cancérologie, l’Institut Curie est habilité
à recevoir les dons et legs du public.
Votre générosité est capitale, elle est initiatrice de projets – qui
sans elle ne verraient pas le jour – et ce au béné ce des patients.
À VOTRE SERVICE
Des équipes spécialisées ................................................................................ 2
Un livret d’accueil présentant tout particulièrement les hôpitaux de l’Institut Curie est
remis aux patients pris en charge par l’Institut.
VOTRE PRISE EN CHARGE
Les formalités administratives ......................................................................... 6
Pendant votre traitement ................................................................................. 8
Vos droits ........................................................................................................ 10
En savoir plus sur :
Votre dossier médical ........................................................................................................ ... 12
La recherche clinique ............................................................................................................ 13
La CRUQPC ................................................................................................................................. 14
La sécurité et la prévention des risques .......................................................................... 15
MIEUX CONNAÎTRE LA PROTONTHÉRAPIE
Les pathologies prises en charge ............................................................... 18
L’action des rayonnements .......................................................................... 18
Un équipement de haute technologie ....................................................... 18
L’intérêt « physique » et les avantages cliniques des protons ..................... 20
La mise en forme du faisceau .................................................................... 20
QUI SOMMES-NOUS ?
Les missions de l’Institut Curie ...................................................................... 21
L’Institut Curie en quelques dates ................................................................ 23
Soutenir l’Institut Curie .................................................................................. 24

2
Des équipes spécialisées
à votre service
Dans tous les départements hospitaliers de l’Institut Curie, les soins
sont assurés par des équipes de spécialistes garants de la performance
et de la qualité de la prise en charge.
Comme vous, votre maladie est unique, c’est
pourquoi ces spécialistes mettront tout en œuvre
pour adapter votre traitement. Au sein du dépar-
tement de radiothérapie oncologique, l’équipe
du centre de Protonthérapie est en relation avec
votre médecin traitant et les autres spécialistes
qui s’occupent de vous. La collaboration est
donc multidisciplinaire.
L’oncologue radiothérapeute
Travaillant en étroite collaboration avec les radio-
physiciens, les manipulateurs et les techniciens,
les médecins du centre de Protonthérapie sont
des oncologues radiothérapeutes, c’est-à-dire
des cancérologues qui utilisent les rayons pour
traiter des tumeurs malignes et, dans certains
cas, des tumeurs bénignes. Ils posent l’indication
de traitement, choisissent la dose à délivrer,
déterminent la cible à traiter et les organes voi-
sins à protéger. Ils vous recevront en consultation
avant le traitement, a n de mieux connaître vos
antécédents médicaux, vous expliquer les moda-
lités et les effets du traitement. Durant votre traite-
ment une consultation hebdomadaire permettra
de surveiller l’ef cacité et la tolérance de votre
radiothérapie et d’apporter des réponses à vos
questions.
Après le traitement, ils participeront régulière-
ment à la surveillance, soit en vous recevant en
consultation, soit en prenant connaissance des
constatations cliniques et radiologiques réalisées
par vos autres médecins. Ils informent votre
médecin traitant et vos médecins spécialistes
des modalités de votre traitement. Les médecins
du centre de Protonthérapie assurent quotidien-
nement une permanence médicale. N’hésitez
pas à faire appel à eux en cas de problème
urgent.
Tous les intervenants portent un badge.
Vous pouvez à chaque instant leur
demander leur nom et leur fonction.

3
Les radiophysiciens
Spécialistes de la physique des rayonnements
appliquée aux traitements médicaux, ils choisis-
sent en collaboration avec votre radiothérapeute
référent et les techniciens en dosimétrie, la meil-
leure balistique d’irradiation. Ils s’assurent de la
qualité et de la reproductibilité du faisceau d’ir-
radiation ainsi que du contrôle des systèmes de
mise en forme du faisceau. Ils s’impliquent quoti-
diennement dans des développements internes
destinés à améliorer la précision, le confort et la
qualité de votre traitement.
Le cadre de santé
Il organise votre prise en charge en collaboration
avec l’équipe médicale et l’équipe de physique.
Il anime l’équipe de manipulateurs et d’assistantes
médicales dont il est responsable. Il est votre interlo-
cuteur et celui de vos proches pour les questions
d’organisation du traitement.
Les manipulateurs
Ils vous prennent en charge dès votre arrivée au
centre de Protonthérapie et vous renseignent sur
les différentes étapes de votre traitement. Ils
fabriquent le système de contention qui vous
aidera à rester immobile. Ils assurent votre mise en
place quotidienne avec une très grande précision,
contrôlent la qualité du faisceau et participent à
l’élaboration de la dosimétrie. Ils connaissent
bien votre dossier et vous suivent durant tout le
traitement.
L’équipe d’anesthésie :
anesthésistes et infi rmiers spécialisés
Pour les jeunes enfants qui ne supportent pas
d’être immobilisés, une anesthésie générale peut
être nécessaire. Un bilan pré-opératoire (prise de
sang, électrocardiogramme, radiographie, etc.)
est pratiqué avant la première séance de pro-
tonthérapie. Une consultation avec un anesthé-
siste permet de préparer l’intervention en toute
sécurité.