Les soins palliatifs pédiatriques

Soins palliatifs pédiatriques
Au décours de la salle de naissance ou
de la réanimation néonatale…
MYPA
Réunion des cadres IDE puéricultrices et sages-femmes du réseau
6 novembre 2015
Martine Gabolde
Pédiatre coordinateur
Equipe ressource de soins palliatifs pédiatriques d’Ile-de-France

Soins palliatifs pédiatriques, au décours de la
salle de naissance ou de la réa néonatale
•Des situations cliniques rares
•Extrêmement mobilisatrices
–temps
–émotionnellement - collusion vie/mort
–compétence
•De durée très variable
•extrême brièveté ↔ parfois dans le très long terme
•Devant lesquelles on peut se sentir démuni
Quels enjeux?
pour les enfants, leur famille, les soignants
Quelles ressources?

•Lucie, diagnostic antenatal de trisomie 18 avec cardiopathie létale,
hernie diaphragmatique …
–Poursuite de la grossesse souhaitée par les parents avec prise en charge
palliative en salle de naissance
–Organisation des premiers et derniers moments de vie en famille en salle
de naissance
–Excellente adaptation à la vie extra-utérine
–Prise des biberons possible mais insuffisante, SNG d’alimentation
–Retour à la maison en HAD avec le soutien d’un réseau de soins palliatifs
–Réflexion sur le niveau de traitements en cas de décompensation aiguë
–Séjours de répit itératifs en SSR spécialisé
–ou prise en charge en pouponnière
•Des enjeux multiples:
–Transformation d’un « projet » palliatif à brève échéance en un
accompagnement du grand polyhandicap
–Projet de vie à réinvestir
–Soutien dans la durée
–Attachement
–Projections des soignants

Les soins palliatifs pédiatriques,
éléments de repères
•Une histoire récente:
–Sensibilisation initiale des néonatalogistes, réanimateurs et onco-pédiatres,
–Diffusion progressive vers les autres spécialités
•Enseignement et recherche récents:
–1999: 1ers gpes de travail Soins Palliatifs et Pédiatrie à l’Espace Ethique de l’AP-HP
–2001: 1er congrès francophone de soins palliatifs pédiatriques à Montréal
–2003: 1ère journée de SPP au congrès de la SFAP
–Module pédiatrique au sein des DU de SP depuis une dizaine d’années
–2006: création de la Commission de soins palliatifs de la SFP
–DIU de SPP
–2011: création du Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques
•Une organisation récente (2010) des soins palliatifs pédiatriques avec la
création des Equipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques
•Il y a 15 ans, une juxtaposition de termes taboue
… et aujourd’hui?

Les soins palliatifs pédiatriques
•Des soins actifs, visant à améliorer la qualité de vie des enfants ou
adolescents atteints d’une pathologie menaçant ou limitant la vie,
•Quelque soit leur âge (de la période anténatale jusqu’à l’adolescence),
•De durée variable, non pré-définie, de quelques heures à plusieurs
(dizaines d’) années
•Peuvent être transitoires, ne se limitent pas à la phase terminale (fin de
vie)
•Le traitement curatif n’exclut pas l’approche palliative – et vice-versa –, ces
deux modes de prise en charge peuvent être complémentaires → notion
de soins continus, de démarche palliative