Actualités UNAFAM 92 La rélocalisation des lits de psychiatrie dans les Hauts-de-Seine : de nouvelles étapes annoncées Il faut rappeler tout d’abord que sont encore localisés à Clermont dans l’Oise (60) les lits d’hospitalisation de Courbevoie et Neuilly-sur-Seine ; à Moisselles dans le Val d’Oise (95), les lits de Gennevilliers, Villeneuve-la-Garenne, Asnières, Clichy et Levallois-Perret, et à Villejuif dans le Val de Marne (94) les lits de Vaucresson, Garches, Saint-Cloud, BoulogneBillancourt, Marnes la Coquette, Ville d’Avray et Sèvres : soit 8 secteurs de psychiatrie sur les 20 qui couvrent le département des Hauts-de-Seine. Monsieur Christophe DEVYS, Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé d’IDF, a annoncé à la Conférence de Territoire des Hauts-de-Seine les étapes fixées à ce dossier « Relocalisation » : - Avant le 1er janvier 2018, relocalisation du secteur de Courbevoie à l’hôpital MaxFourestier de Nanterre (1), et du secteur de Neuilly-sur-Seine à la clinique de la MGEN à Rueil-Malmaison. • - L’étape suivante sera la relocalisation des 4 secteurs de Moisselles (Gennevillers, Villeneuve-la-Garenne, Asnières, Clichy et Levallois-Perret) pour lesquels l’ARS et la préfecture unissent leurs efforts afin de trouver un terrain où construire un établissement regroupant ces 4 secteurs. Les villes de Gennevilliers, Clichy, Asnières sont activement prospectées. Dans le même temps, l’ARS demande aux établissements liés aux secteurs Nord des Hauts-de-Seine (2), de bâtir un projet d’organisation de la prise en charge des personnes concernées par les troubles psychiques tant en structures hospitalières qu’en structures de proximité (3), indispensables pour une prise en charge sans rupture. Ce travail est malheureusement ralenti par la création des groupements hospitaliers de territoire (GHT) concernant tous les hôpitaux publics quelle que soit leur spécialité, prévue dans la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016 Participation de l’Unafam 92 au Colloque : « CLINIQUE DES PASSAGES : DE L’ADOLESCENCE A L’AGE ADULTE »…….. - Enfin, la troisième étape annoncée, concerne le lancement dès juin 2016 de l’étude concrète de relocalisation des secteurs encore dans le Val-de-Marne (Vaucresson, Garches, Saint-Cloud, Boulogne-Billancourt, Marnes la Coquette, Ville d’Avray et Sèvres ). En effet, lors de l’étude réalisé pour le Nord du département, l’ARS a reçu des offres de contributions excédant largement les besoins pour répondre à l’objectif. La complexité des différentes démarches liées aux règles de l’urbanisme, demandes d’autorisation,…, étant très chronophages, nous incite à la plus grande vigilance pour le suivi de ce dossier. Il faut retenir que Monsieur Christophe DEVYS confirme la priorité que constituent ces étapes dans le projet régional de santé et nous savons que ses services travaillent activement dans ce sens. Chacun d’entre nous peut participer aussi à cette action en ne manquant pas d’évoquer le sujet auprès de ses interlocuteurs municipaux qui doivent aussi se préoccuper de cette forme de maltraitance des patients et des familles que constitue l’éloignement, dans une discipline qui se conçoit dans la proximité. Michel Girard Président délégué (1) Où se trouve déjà les secteurs de Nanterre et Bois-Colombes/ La Garenne Colombes. Ce dernier étant géré complétement par Roger Prévot de Moisselles./ (2) L’hôpital Roger Prévot (à relocaliser), l’hôpital Louis Mourier (Colombes), l’hôpital Max Fourestier (Nanterre) et la clinique de la MGEN (Rueil-Malmaison). /(3) Ont été aussi associés, mais dans une moindre mesure, Espérance Hauts-de -Seine (EHS) et les Amis de l’Atelier. Atelier d’entraide Prospect Famille : les 18, 19 & 20 Novembre 2016 à Bois-Colombes Animés par des bénévoles formés par l’Unafam, les Ateliers d’entraide Prospect Famille permettent aux participants d’échanger leurs expériences face aux difficultés qu’ils rencontrent et de construire ensemble des savoirfaire efficaces. Ces Ateliers ont pour objectif d’aider les familles à prendre du recul, à développer un réseau d’entraide et à développer confiance en soi. Composés de 10 modules, ils durent 20 heures et sont ouverts à toute personne touchée par les troubles psychiques d’un proche, qu’elle soit adhérente ou non à l’Unafam. Pour vous inscrire : au 09.62.37.87.29 ou par mail : [email protected]. UNAFAM Délégation des Hauts-de-Seine - 4 rue Foch - 92270 BOIS-COLOMBES Courriel : [email protected] g / Site : www.unafam.org/92-Hauts-de-Seine.htlm Téléphone, répondeur, accueil familles : 01.46.95.40.92 - Secrét. Admin. : 09.62.37.87.29 Projet Associatif de l’UNAFAM : résultats de la consultation Dans le cadre de l’élaboration de son projet associatif 2017– 2021, l’UNAFAM a engagé une démarche de consultation de ses adhérents et bénévoles, afin de recueillir leurs avis sur quatre thèmes qui concernaient le positionnement à venir de l’association. Le questionnaire a été diffusé à plus de 14 000 personnes. Il y a eu 2 000 réponses. Comme annoncé dans notre précédent bulletin, la délégation UNAFAM du 92 a souhaité organiser une réunion-débat avec ses adhérents, en avançant notre assemblée annuelle au 9 avril dernier, afin de clarifier les enjeux autour de ces quatre thèmes. Une soixantaine d’adhérents ont participé à cette réunion, nous les remercions, ceci a permis des échanges animés dont les résultats apparaissent ci-dessous : Le premier thème sur l’élargissement du périmètre de l’UNAFAM aux personnes malades a obtenu une réponse nuancée : négative quant à l’élargissement pur et simple aux personnes vivant avec une maladie psychique (l’UNAFAM reste dans une logique de soutien aux familles par l’entraide de pair à pair), positive quant au soutien à apporter aux associations de personnes malades sans famille, à la rue, en prison. La réponse de la délégation est ainsi à l’inverse du résultat de la consultation au niveau national (60% des réponses sont en faveur de l’élargissement du périmètre). Le deuxième thème qui portait sur l‘organisation de la gouvernance (union ou fédération) a obtenu une réponse à l’unanimité en faveur de l’union (81 % au niveau national). C’est donc le statu quo qui l’emporte largement : une union avec des délégations départementales et une représentation régionale adaptée à la nouvelle organisation territoriale. Le troisième thème concernait la position de l’UNAFAM vis-à-vis des structures sociales et médico-sociales. Bien que ce thème reste le plus clivant auprès des adhérents, 90 % des personnes présentes à la réunion ont souhaité que l’UNAFAM demeure une association qui ne gère pas de structure (73 % au niveau national) ; 100 % qu’elle appuie fortement leur création (94 % au niveau national) et 90 % qu’elle veille aux bonnes pratiques dans les établissements (71 % au niveau national). Et enfin le dernier thème, sur l’action en justice de l’UNAFAM, c’est-à-dire la possibilité d’ester en justice, a obtenu à la quasiunanimité des personnes présentes une réponse favorable (93 % au niveau national). L" e processus d’élaboration du projet associatif se poursuit avec d'autres éléments concernant les valeurs à privilégier par l'UNAFAM, les axes prioritaires d’actions , etc. Ces éléments et les nuances que montrent les différents résultats de la consultation vont être pris en compte dans un début de trame du projet. Différentes étapes auront encore lieu avec plusieurs consultation des délégués régionaux et départementaux. Ceux-ci pourront en débattre avec les adhérents. La lettre de la présidente assurera aussi un relais des réflexions. Le conseil d'administration en viendra à l'adoption du projet associatif qui pourra alors être soumis à la ratification de l'assemblée générale de 2017. Le Bureau de l’UNAFAM 92 ANNE BOUZEL, infirmière en psychiatrie et psychologue, rejoint l’Unafam 92 Cette année, l’UNAFAM 92 a eu le plaisir d’accueillir parmi ses bénévoles Anne BOUZEL, qui vient d’achever sa carrière à l’hôpital Sainte-Anne en tant qu’infirmière psychiatrique . Avec un parcours enrichi par deux autres diplômes— Psychologie clinique et pathologique (Paris V) et un Diplôme Universitaire « L’Attachement : concepts et applications » (Paris VII), elle se dispose à aider les familles de l’Unafam en assurant : Une permanence sur R.-V., à partir d’octobre 2016, de 11h à 16h tous les 3ème jeudi du mois à la Mairie Annexe république - 100, rue de la république à Suresnes. Cette permanence aurait pour objectif d’informer les familles qui le souhaitent sur l’organisation des soins psychiatriques. Les R.-V. sont à prendre à la délégation du 92 au 09.62.37.87.29. L’animation d’un groupe de parole dans nos locaux à BoisColombes (au 4 rue Foch), le 3ème jeudi du mois , de 18h30 à 20h30. Pour toute information et inscription à ce groupe contactez-nous : par téléphone au 09.62.37.87.29 ou par mail : [email protected]. Anne Bouzel a connu l’Unafam dans l’exercice de son activité professionnelle et par son époux, psychiatre hospitalier intervenant à des conférences organisées par l’Unafam 91. Après avoir rencontré notre délégué sur sa commune, elle a participé à une des réunions mensuelles d’information et d’échange entre familles animée par Michèle BARREAU, responsable de l’antenne sud de l’Unafam 92. Anne témoigne de cette rencontre : « J’ai été très touchée par les échanges des personnes présentes, des échanges très riches, très intéressants. Après plusieurs années dédiées à écouter les patients et ponctuellement leur famille, c’est un autre point de vue et d’une certaine manière une autre partie de la réalité que je découvre. J’ai eu envie de m’engager et de travailler de plus près avec ces familles. J’espère pouvoir contribuer en apportant un point de vue professionnel aux questions que les familles peuvent se poser». Nous la remercions vivement pour cet engagement et lui souhaitons la bienvenue ! Eliane Collombet « L'avenir tu n'as pas à le prévoir, tu as à le permettre. » Antoine de Saint-Exupéry Page N° 212 - septembre 2016 Actualités UNAFAM 92 Actualités UNAFAM 92 Mars 2015 -Page N°8 2 Atelier Son-Vidéo au CMP Guy de Maupassant de Colombes : Une aventure réussie! L’année dernière, nous avons assisté à la Salle du Tapis Rouge à Colombes, à la projection des deux films de l’Atelier Son et Vidéo réalisés par Victor GAMBARD avec les patients du Centre Médico-Psychologique Guy de Maupassant de Colombes. Cet atelier, démarré en 2012 comme un atelier de musique, a évolué vers l’Atelier Son et Vidéo depuis maintenant deux ans. Enchantés par la qualité technique de ce travail et par le plaisir exprimé par tous les participants dans les extraits du tournage, nous sommes allés à leur rencontre pour une interview ! Nous avons été reçus par Gilles, Hélène, Josette, Philippe, et Shahdad, des participants de l’atelier Son-Vidéo; Victor Gambard, musicien qui anime l’Atelier; Khadija Hsaine, infirmière, et le Dr Véronique Charlot, responsable médical du CMP. Autour d’un café, ils nous ont raconté l’histoire de cette belle rencontre et d’une grande aventure qui dure depuis 4 ans : Unafam 92: Comment ce projet a-t-il démarré ? Victor : « Il y a 4 ans le Dr Charlot m’a proposé d’animer un atelier musique au CMP. La première année, nous avons travaillé en partenariat avec l’atelier « écriture » animé par Johanne Valente, psychologue. Nous avons écrit des chansons, nous les avons interprétées, enregistrées, et produit des CD. Pendant cette première année, nous avons fait un premier petit film avec quelques images en noir et blanc et puis nous avons tenté aussi quelques séquences de doublage avec un extrait de dessin animé. L’année suivante, nous avons continué à faire de la musique, à produire des chansons, et pendant toute l’année nous avons filmé les déroulements des séances : l’enregistrement des chansons, mais aussi toutes les séquences de doublage. Comme je suis encadré par des infirmières ou des psychologues au cours des séances, tout le monde a filmé un peu, et cela a donné le film « Chut ! ». Comme cela amusait beaucoup tout le monde, nous avons changé le projet l’an dernier, et nous nous sommes dédiés presque uniquement à la vidéo, en créant cette petite chaîne de « télé virtuelle » qui s’appelle « HDJ T.V ». Cela ouvre des perspectives plus larges, c’est-à-dire qu’on n’est plus limité à faire que de la musique, la vidéo est un outil assez excitant et créatif ! Cette année, nous avons produit la deuxième saison de HDJ T.V. qui est en phase de finalisation (elle sera prête vers la mi-septembre). Pendant les tournages tout le monde a partagé toutes les tâches liées à la production de la vidéo: tenir le micro, la caméra…L’équipe (infirmières, psychologues) a participé aussi (maquillage, habillage,…), et elles jouent dans certaines séquences. Par ailleurs, le dr Charlot a joué aussi ! Hélène : « Ce n’était pas toujours facile, mais finalement ça a bien marché ». N° 12 - septembre 2016 Actualités UNAFAM 92 Khadija: « C’est un atelier ouvert. On peut recevoir des personnes tout au long de l’année : parfois les patients partent et reviennent après, en fonction de leur situation familiale ou de leurs projets personnels (des patients qui reprennent du travail, par exemple). Il reste donc ouvert à tous les patients du CMP Guy de Maupassant, de l’hôpital de jour mais aussi du CATTP. C’est un des rares ateliers où l’on peut vraiment intégrer tout le monde, toucher le plus de personnes, et tous sont très intéressés. » Gilles : « C’est que Victor est patient. C’est difficile de dire le texte la première fois, il y a des termes qu’on prononce mal, alors il nous fait répéter plusieurs phrases. Il faut vraiment de la patience parce que ce n’est pas évident… ». Dr Charlot : « Vous aussi vous êtes patients alors, vous acceptez de refaire, de répéter … » Josette : « On essaie parce qu’on apprécie ce qu’on fait ! Il y a le contentement de soi aussi. Il faut aller jusqu’au bout.» Gilles : « Ça nous fait passer une journée tranquille, comme ça on oublie nos soucis… pour cette nouvelle saison on essaie de faire mieux , et j’espère qu’on refera encore l’année prochaine. » Khadija: « C’est vrai que c’est beaucoup de travail pour les patients, tout ce qu’on leur demande… pour les avoir vu travailler, ce ne sont pas des conditions toujours faciles : ça peut durer plusieurs heures, il y a les projecteurs, on a chaud, on est fatigué et il faut rester debout, se concentrer … mais malgré tout ils y tiennent beaucoup ! C’est vrai que Victor les encourage et les valorise énormément ! Victor : « En fait c’est passionnant, c’est un plaisir… J’apprends beaucoup aussi. La vidéo, c’est nouveau pour moi, j’ai toujours aimé mais je n’avais pas le temps de le faire, il y avait d’autres priorités, et le fait que ce soit devenu l’objectif du travail d’une année… j’ai franchi le cap ! Peut-être que je vous semble patient mais je prends énormément de plaisir à faire ce travail ... Il y a une confiance qui s’est installée entre nous et à partir du moment où ils acceptent de faire quelque chose que nous avons décidé ensemble, il y a un vrai investissement, un engagement, et tous vont au bout du tournage même si parfois c’est difficile. » UNAFAM 92 : Qu’est-ce qu’on va voir dans « HDJ T.V» 2ème saison ? Victor, Josette, Hélène : « On va retrouver la plupart des émissions qui étaient déjà dans la première saison : la présentation du journal, la météo, des reportages à l’extérieur, des chansons,…, mais encore une émission littéraire, un jeu télévisé (type « question pour un champion ») ». « C’était un gros travail ! » . « Nous avons vu l’exposition PICASSO-MANIA au Grand Palais avec un guide rien que pour nous. Après, on est revenu pour interviewer les personnes à la sortie de l’expo. C’était très bien ça! » Page 3 Unafam 92: Qui est le destinataire de vos productions ? Victor : « Déjà nous, c’est un projet commun et le vrai objectif est de le faire pour nous-mêmes; après, depuis que nous produisons des vidéos, nous avons eu la chance que ça puisse être projeté, notamment au Tapis Rouge à Colombes, mais aussi dans le cadre des premières Rencontres VIP (Vidéo Imaginaires en Partage) organisées par le CATTP de Levallois Perret. Quatre ateliers ont participé : Montrouge, Asnières, Levallois et nous, de Colombes. C’est important de pouvoir, à un moment donné, partager le travail pour avoir un retour, parce que c’est valorisant et parce que ça motive, on en a besoin pour continuer, mais ce n’est pas toujours facile pour tout le monde de l’accepter… participer c’est une chose, être devant la caméra c’est déjà un gros travail, mais être vu par tout le monde, accepter que ce soit diffusé c’est une autre chose… En même temps, ce n’est que depuis une petite année qu’on commence à montrer notre travail, on commence petit à petit à prendre l’habitude que ce soit projeté… C’est un long chemin pour accepter tout ce que cela implique, mais ça progresse. Dr Charlot : « Tous les ans il y a les « Rencontres en santé mentale » organisées à « La Villette ». Ce festival projette des productions comme la vôtre venant des CMP de toute la France. Si vous souhaitez y participer, nous pouvons nous inscrire. » Unafam 92 : Après ça, ce sera Cannes !! (Rires !) Khadija : « Pour le grand public, c’est vrai qu’il y a encore la crainte de la stigmatisation de la psychiatrie et nous le respectons totalement. Par contre, les participants sont d’accord pour que les films soient diffusés dans le cadre du réseau de soins, comme un outil d’échange avec les professionnels d’autres CMP, par exemple. » Unafam 92 : « Nous sommes ravies de vous rencontrer et de voir la dynamique que vous inspire ce travail. Soyez les bienvenus pour une projection exclusive pour nos adhérents qui, nous sommes sûres, vont apprécier vivement vos films. Nous vous souhaitons beaucoup de succès et à très bientôt ! » Michèle Barreau, Eliane Collombet & Danièle Comparin Un nouveau dispositif pour les adolescents du Nord des Hauts-de-Seine : L’Unité d’hospitalisation psychiatrique pour adolescents à l’Hôpital Louis Mourier Le Dr Anne Perret, responsable médicale du service de psychiatrie pour adolescents à Louis-Mourier, propose une prise en charge pluridisciplinaire adaptée à la psycho-dynamique de l’adolescence en tenant compte des dimensions familiale, pédagogique et sociale. Le projet de soin, centré sur une pratique clinique et institutionnelle, est couplé à des ateliers artistiques . Soutenu par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France, ce nouveau dispositif répond aux besoins des adolescents du nord du département du 92 âgés de 12 à 17 ans. Ce territoire est jusqu’à présent confronté à de grosses carences en matière de prise en charge des patients de cette tranche d’âge en particulier en terme de lits d’hospitalisation de psychiatrie adolescent : pas d’aval des urgences, longs délais d’attente pour une hospitalisation, inadaptation des lieux d’hospitalisation actuels, difficulté d’accès aux soins des adolescents ne consultant pas spontanément dans les structures classiques. L’unité d’hospitalisation qui doit ouvrir ses portes en septembre 2016 comprendra 12 lits d’hospitalisation complète, pour des séjours de 3 semaines à 3 mois, ainsi que 2 places de jour. Elle accueillera les adolescents pour les pathologies nécessitant un cadre de soin spécialisé et contenant : dépression, épisode psychotique aigu, psychose émergente, réactivation aiguë de certaines pathologies infantiles, anorexie, troubles de la personnalité, troubles narcissiques, troubles post -traumatiques, addictions…. D’accès rapide, elle proposera des modalités d’hospitalisation diversifiées en aval des urgences, après évaluation : hospitalisations programmées, hospitalisations pour évaluation, hospitalisations séquentielles, hospitalisation de jour et de nuit. Cette unité constitue une partie d’un dispositif plus large qui N° 912- Septembre - septembre2015 2016Actualités Actualités UNAFAM UNAFAM 92 propose une offre de soin à géométrie variable adaptée à chaque moment de la trajectoire du jeune et qui associe une équipe mobile et une équipe de liaison actuellement fonctionnelles : - L’équipe mobile constituée du Dr Joachim Getzel, psychiatre, d’Isabelle Tur, infirmière et de Mathilde Harmand, éducatrice constitue l’interface entre la ville et l’hôpital. Cette équipe a une fonction de coordination du travail de réseau et de facilitation de l’accès aux soins (jeunes déscolarisés, cloitrés à domicile..). Elle vise à retisser de la continuité dans la trajectoire de soin. Les interventions se situent au plus près du milieu de vie des jeunes et peuvent être directes (visite à domicile, consultations en milieu scolaire, éducatif…) ou indirectes (équipes éducatives, foyers, milieu scolaire, équipes judiciaires, équipes de prévention…). L’équipe mobile peut également intervenir dans les hôpitaux du territoire, aux urgences, en pédiatrie, en psychiatrie adulte. Elle évalue et prépare les hospitalisations et assure les relais en posthospitalisation, ce qui permet d’asseoir l’amont et l’aval de la future unité d’hospitalisation de psychiatrie adolescent. Elle est particulièrement adaptée aux adolescents souffrant de problématiques psychosociales complexes. - L’équipe de liaison avec le Dr Victoire Vierling, psychiatre et Margot de Rochefort, psychologue, intervient aux urgences et en hospitalisation pédiatrique pour les pathologies réactionnelles de l’adolescence et pour les pathologies à intrication somatopsychique (tentatives de suicide, somatisations, troubles des conduites alimentaires, pathologies somatiques chroniques, maltraitance…). Dr Joachim Getzel Equipe Mobile pour adolescents Hôpital Louis Mourier Page Page44 Participation de l’Unafam 92 au Colloque : « CLINIQUE DES PASSAGES : DE L’ADOLESCENCE A L’AGE ADULTE » Notre dernier bulletin (N° 11— mars 2016) vous a informé de l’organisation du Colloque : « CLINIQUE DES PASSAGES : DE L’ADOLESCENCE A L’AGE ADULTE » par le Collège de Psychiatrie Publique de l’Adolescent des Hauts de Seine (CPPA 92), le 22 janvier 2016 au Château d’Asnières. Dans le programme, l’atelier intitulé « LA PLACE DES FAMILLES » a été animé par le Dr Laurent James, psychiatre et thérapeute familial à l’Espace Famille 92 et Eliane Collombet, chargée de mission psychologue à l’Unafam 92. Eliane Collombet a préparé un résumé de son intervention qui fera partie d’une brochure à diffuser auprès des professionnels des structures présentes au colloque. Cette réflexion nous concernant tous, notre comité à décidé de la partager avec nos adhérents et partenaires. « LA PLACE DES FAMILLES » Nous devons commencer par préciser de quelle famille nous parlons : si nous pensons, comme le font les thérapeutes familiaux, le patient dans sa famille, il est, en ce sens, aussi « la famille » ; mais si nous pensons le patient et sa famille, la famille prend la forme de « l’entourage familial ». Cette question se pose d’emblée à notre écoute selon notre profession et l’institution qui encadre notre rencontre avec le « patient ». Aussi, elle est au cœur des réflexions que j’aimerais vous apporter aujourd’hui à partir de mon expérience de psychologue travaillant avec une équipe d’une cinquantaine de bénévoles - tous concernés par les troubles psychiques d’un de leurs membres (d’un proche) - au sein d’une association de familles (UNAFAM) dont la mission principale est d’accueillir d’autres familles (entourage familial) en quête d’information et de soutien. Mon propos portera aujourd’hui, plus précisément, sur la place à accorder (ou non) à « l’entourage familial » dans la prise en charge du patient : sachant que les positionnements adoptés découleront, nécessairement, des représentations que nous avons de la participation de cet entourage dans l’origine ou le maintien des symptômes du patient. Or ces représentations ont subi des changements importants au cours du siècle dernier. Très schématiquement, nous (1) avons synthétisé cette évolution en 4 grandes étapes permettant une mise en perspective des différentes représentations de la famille au cours de l’histoire de la psychiatrie contemporaine. Cette histoire commence dans l’après-guerre, moment où s’initie le glissement des soins de l’hôpital vers la cité avec le développement de la politique de secteur dans les années 1960. 1. Dans ce moment de l’après-guerre, la famille est considérée comme un milieu pathogène dont il faut extraire la personne malade, le thérapeute viendrait réparer les torts d’autrefois. Ainsi, pour soigner la personne malade, il faut alors l’isoler de sa famille. 2. Cette représentation va évoluer, dans le contexte d’une époque contestataire où la famille, comme la plupart des institutions, sera perçue comme un lieu enfermant, aliénant. C’est le mouvement de l’antipsychiatrie. Dans cette approche, pour soigner la personne malade il faut soigner la famille. C’est le début des thérapies familiales. 3. Dans un troisième temps, une approche plus complexe commence à se mettre en place, la famille pouvant être à la fois fragilisée et aidante. La notion de « thérapie avec la famille » plutôt que « thérapie de la famille » a permis de sortir d’une vision essentiellement pathologique des liens familiaux et d’être attentif aux ressources de ces liens pour la personne malade (c’est la notion d’alliance thérapeutique). Pour soigner la personne malade il faut soutenir la famille. 4. De nos jours, les familles de patients souffrant de psychoses graves sont considérées comme des familles « normales » confrontées à une maladie ou un ensemble de maladies d’origine N° 12 - septembre 2016 Actualités UNAFAM 92 cérébrale. Cette approche fait rentrer les troubles psychiatriques dans le champ de la médecine générale : pour soigner la personne malade, comme dans la majorité des maladies au long cours, la famille doit participer et dans une certaine mesure, prendre le relais des soins. Nous arrivons ainsi à la notion d’aidant familial. Force est de constater qu’entre la première et la dernière étape nous assistons à un véritable changement de paradigme en ce qui concerne la place de la famille ! Selon le sociologue Normand Carpentier, « historiquement, la famille est d’abord considérée comme la « cause » des problèmes de santé avant de devenir, dans un contexte de désinstitutionalisation de la psychiatrie une « solution » pour maintenir la personne dans son milieu … (la famille) passe d’un modèle pathologique à un modèle de compétence (…) et la maison familiale devient le premier lieu de relocalisation du patient psychiatrique : 60 à 70% des personnes présentant des troubles psychiatriques vivent dans leur famille. (2) » Quelles conséquences cette évolution et ce changement de paradigme ont-ils produit dans le rapport entre les professionnels et l’entourage familial ? En vérité, nous le savons, ces conceptions n’ont pas évolué de façon linéaire ni homogène. Nous retrouvons ces différentes approches coexistant dans presque toutes les institutions. Concrètement, dans la psychiatrie « post-moderne », le recours à l’entourage familial (de plus en plus fréquent) peut se faire par conviction, par manque d’option, et parfois par imposition institutionnelle à partir de directives guidées par des plans ministériels, sans forcément y retrouver, de la part des intervenants directs, ni une prise en compte des difficultés particulières vécues par cet entourage ni l’adhésion aux notions de famille « aidante » (avec des fragilités mais aussi des compétences) ou « d’alliance thérapeutique tripartite ». L’entourage familial peut alors se retrouver confronté à des discours et des pratiques contradictoires et discontinues, sans parler du changement presque radical auquel il doit faire face entre les dispositifs faisant partie de la psychiatrie infantojuvénile et ceux de la psychiatrie adulte. Nous recevons fréquemment à l’Unafam des situations ressenties par l’entourage comme très ambivalentes, voire paradoxales. Un véritable tiraillement dans la nébuleuse des intervenants qui, en difficulté pour communiquer entre eux, peuvent prendre des décisions sur la prise en charge du patient à partir de leur seul périmètre d’action - la complexité et la contextualisation du/des symptômes pouvant être éludées. De plus, les efforts de l’entourage pour échanger et partager des informations peuvent être reçus (interprétés) de manières totalement différentes à l’intérieur de cette cacophonie de représentations de la « famille ». Pour illustrer mon propos, je vous présenterai ici le cas d’un jeune homme de 22 ans - que nous appellerons Thomas - dont la mère est venue nous rencontrer il y a quelques années. Thomas est suivi au CMP depuis plus de 5 ans pour des troubles schizophréniques. Ses parents se sont séparés quand Thomas avait 8 ans et ils se parlent très rarement. Il travaille dans un ESAT trouvé par ses propres moyens, ce dont il est fier car la plupart des démarches administratives le concernant sont Page 5 assurées par sa mère après le début de ses troubles. Il lui avait demandé, par ailleurs, de ne pas prendre contact avec l’ESAT, de le laisser « gérer avec l’équipe ». Madame l’a accepté volontiers, exprimant une grande fierté pour cette « réussite » de son fils. Cependant, l’équipe de l’ESAT souhaitait rencontrer la mère de Thomas au point de convaincre celui-ci de la nécessité de ce contact au nom de l’alliance thérapeutique ! La mère exprime sa reconnaissante envers la psychologue et l’assistante sociale de l’ESAT pour leur accueil toujours chaleureux et leur soutien, notamment au moment de l’organisation de l’hospitalisation de Thomas devenue incontournable il y a un an. Néanmoins, elle signale aussi son ambivalence face à la non prise en compte du souhait de son fils de mettre un peu de « distance » entre eux. Fatiguée physiquement par une intervention chirurgicale assez importante et traumatisée par l’hospitalisation de Thomas, madame demande à plusieurs reprises une rencontre avec l’équipe soignante du CMP. Sa demande concernait le maintien de la recherche d’un lieu d’hébergement pour Thomas après l’échec du séjour chez son père, séjour proposé par l’équipe du CMP. Il lui a été répondu, finalement, « que le sujet ne se posait plus pour le moment puisque Thomas n’était visiblement pas prêt pour cette séparation». Ces observations m’ont amenée à me poser les questions suivantes : Quelle place accordons-nous, comme professionnels, au savoir « profane », empirique de la famille sur elle-même ? Quelle place pour la valeur qu’elle attribue à certains signes, à certaines demandes à l’intérieur de son propre cadre de références face au savoir expert des professionnels et leur pouvoir décisionnel ? L’entourage si souvent sollicité dans cette nouvelle organisation du système de santé (dont les enjeux économiques ne sont plus à démontrer) n’a pas toujours, pour autant, le droit à la parole dans la prise de décisions même quand celles-ci l’impacteront directement au quotidien. Qu’en est-il de la reconnaissance des difficultés/ souffrances/besoins vécus par chaque membre de la famille ? Nous retrouvons dans ces familles l’écho d’une logique fréquente qui dichotomise le groupe familial dans un rapport figé « aidant – aidé ». Ce rapport d’interdépendance aidant-aidé, s’il est figé, renforce un autre type de dichotomie, plus défensive cette fois-ci, qui suppose une frontière étanche entre «partie saine» et « partie malade » du groupe familial. Dichotomie qui peut prendre des formes radicales et qui fausse la réalité : en ce qui concerne les frères et sœurs, par exemple, plusieurs témoignages font état d’un sentiment d’interdiction d’aller mal, d’être fragilisé, d’avoir « des problèmes » ou de ne pas réussir…. Enfin, que devient, après toutes ces interventions, le sentiment d’appartenance, le parcours de reconnaissance des identités individuelles et relationnelles dans cet espace – temps qui constitue la famille ? Un espace-temps construit de liens, d’alliances et de mythes qui leur confère « un cadre interprétatif dans la confrontation duquel chacun apprend à se reconnaître, à se déchiffrer», comme le dit Jean-Philippe Pierron, philosophe, Université Lyon II. Aucune vraie séparation n’est possible sans un minimum de réconciliation. Si chaque sujet (et davantage le sujet adolescent) doit se confronter à la dialectique fondamentale entre identité (je m’appartiens à moi-même) et appartenance (le « je » est constitué de « plusieurs autres »), un pôle se construisant à partir de l’autre dans un jeu dialectique incessant, nous pensons que ces familles ont besoin d’être soutenues dans leur effort pour préserver quelque chose du côté de « l’appartenance » qui semble être attaquée, fragmentée, disN° 12 - septembre 2016 Actualités UNAFAM 92 qualifiée par cette multiplicité de regards et d’interventions dans ce qui était, un jour, l’intimité de la famille, l’intimité de « la maison ». Comprendre et prendre soin du pôle « appartenance » est la condition pour soutenir cette dialectique qui permettra une véritable prise de distance, un véritable processus d’autonomisation de chacun dans la famille... La notion de « souffrance familiale » (donc groupale) évoque les manifestations et les effets des traumatismes dans les familles. L’expérience de l’étrangeté, l’épreuve de la méconnaissance de soi-même, de l’autre, est un traumatisme pour toute la famille. Le vocabulaire utilisé devant la « crise » révèle cette violence du débordement psychique : « le ciel vous tombe sur la tête, un coup de tonnerre, un tsunami, une fissure, un cauchemar… ». Cette souffrance est décrite par Evelyn Granjon, pédopsychiatre et psychanalyste de famille, comme « une angoisse liée à la perte du lien d’appartenance familial et au sentiment de perte d’identité (…) ». Or les membres des famille que nous recevons témoignent souvent : d’un sentiment d’être perpétuellement en état d’évaluation, de l’impuissance face à l’attribution d’une place dans la prise en charge rarement négociable (trop d’éloignement ou trop de proximité), de la lourdeur de nouveaux rôles à jouer qui dénaturent les liens ( « veilleurs au quotidien »…) et de nouvelles fonctions qui ne disent pas leur nom (comme d’être l’interface, le carrefour entre les différents interlocuteurs qui ont du mal à communiquer entre eux). Tout cela ne fait qu’augmenter le sentiment d’envahissement, de confusion, d’incompréhension et de solitude à l’intérieur même de la famille. Mon travail aujourd’hui consiste, prioritairement, à soutenir cette dialectique entre identité et appartenance chez les membres de l’entourage qui viennent jusqu’à nous. Cela se fait, tout d’abord, par la reconnaissance de leurs demandes et difficultés personnelles, par l’accueil de leur éclatement, de leurs doutes, leurs questions, avant de leur proposer un partage d’informations. Comment se décline le savoir de chacun : savoir existentiel, scientifique, savoir-faire, savoir-vivre… dans le tissage de la compréhension de ce qu’ils vivent et de ce que nous pourrions appeler maladie ? L’UNAFAM, cette « union des familles », relance le parcours de reconnaissance par le rappel du signifiant « famille » dans son versant groupal (l’appartenance), nommant et requalifiant ses liens : époux, épouse, père, mère, enfant, frère, sœur, oncle, cousin, grands-parents…. Dans sa fonction « associative », elle offre un jeu d’identifications mobilisateur (l’échange de pair à pair, l’entraide rappelant les solidarités familiales,…) et un partage de savoirs à partir d’un groupe à plusieurs horizons bénévoles/familles et psychologue. Ce dispositif d’accueil entre pairs, tout d’abord, et en binôme, dans un deuxième temps, modélise une coopération possible et nécessaire car il faut tenir compte du fait que nous sommes bien en présence d’une situation paradoxale, comme nos explique Evelyn Granjon, qui demande une attention maximale de notre part, professionnels du soin et du prendre soin : l’évolution des effets traumatiques de la souffrance familiale passe par le « fonctionnement psychique du groupe » que le traumatisme a désorganisé. Eliane Collombet Chargée de mission psychologue (1) Davtian, H. ; Collombet, E., 2014 « Aidant familial en psychiatrie, une place « naturelle » ? », Empan, N°94, p 47-52 (2) Carpentier, N., 200, « Le long voyage des familles: la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XXème siècle », Sciences sociales et santé, vol 19, N°1, p 79-10 Page 6 LE RETABLISSEMENT EN SANTE MENTALE : forum public de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie d’Ile-de-France (CrSa) Nous avons participé le 25 mars dernier, au Forum sur le rétablissement organisé par la CrSa d’Île-de-France, avec le soutien de l’ARS Île-de-France, dans le cadre de la Semaine d'Information sur la Santé Mentale (SISM) 2016 à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris. La journée a été animée par Yves Noël, journaliste, et dans le programme, la participation des personnes vivant avec des troubles psychiques et faisant personnellement l’expérience du rétablissement a été fortement privilégiée, ce qui a permis des échanges riches et intéressants. Dans le programme, après l’ouverture de l’évènement par M. Jean-Pierre Burnier, Président de le CrSa d’Île-de-France, Mme Farida Adlani, Vice-présidente du Conseil régional d’Île-deFrance en charge de l’action sociale, de la santé et de la famille, et M. Christophe Devys, Directeur général de l’ARS d’Îlede-France, plusieurs interventions, témoignages et tables rondes : « Le rétablissement, origines et avenir » : Tim Greacen (psychologue - CrSa IDF) ; Témoignages : M. Vilmorin, Karine et Raymond Allouche (Association Argos 2001) ; Témoignages : Brigitte Hautefeuille, Joan Sidawy et Patrick C. ; « Le médiateur santé-pair » : Allison Symonds (Un chez soi d’abord) ; Films : « Voilà, quoi ! », réalisé par Pierre Le Roy et « Le rétablissement ? », réalisé par les stagiaires du Centre Cino del Duc; « La parole des associations d’usagers » : Corinne de Berny (Présidente Schizo? Oui!) ; Claude Finkelstein (Présidente FNAPSY), Béatrice Borrel (Présidente Unafam), Nathalie Maunoury (Présidente France Dépression) et Anne Labbe (Présidente Argos 2001) ; « Travail et rétablissement » : Bertrand Cocquerelle, Sandrine Casenave (SIEMENS) et Anne Voileau (Vivre FM) ; Logement, Conseil local de santé mentale et rétablissement » : Marianne Auffret (Adjointe à la mairie, en charge de l’urbanisme, des grands projets d’aménagement et de la santé, Paris 14ème) et Pilar ArcellaGiraud (Médecin référent santé mentale, Délégation territoriale de la Seine-Saint-Denis). Les témoignages ont été des moments forts, émouvants. Ils nous rappellent que le terme « rétablissement » recouvre en réalité plusieurs notions et reste une expérience très personnelle: la seule caractéristique commune semblent être la nécessité d’une ouverture de la société et de sa participation active pour qu’ils y arrivent ! Yves Noël, Patrick, Brigitte et Joan Ainsi, pour Matthieu, « ...On ne se rétablit pas tout seul. Des personnes m’ont donné des conseils pour pousser mon petit wagon; en regardant d’autres, je me suis dit, parfois : s’il y est arrivé, je dois y arriver moi aussi. » Raymond va dans le même sens : « ...si je réalise un projet seul, je me casse la figure ; si nous nous y mettons ensemble, nous nous améliorons ». Karine, elle, met en priorité un « lâcher prise » par rapport à certaines injonctions pour se trouver et se réconcilier avec soimême : « … j’ai participé à des groupes de parole, et là je me suis rendue compte que je n’étais pas la seule dans ma situation. J’ai pu évaluer que je n’étais pas coupable (d’être malade), mais responsable de moi-même. Chez les autres, je retrouvais des caractéristiques communes. Pour moi, le rétablissement c’est d’abord être en accord avec moi-même. » Le rapport entre : le travail (ou l’activité), le logement, la reconnaissance sociale ( comment ne pas rester enfermé dans un regard médical sur sa vie) et l’estime de soi, a été abordé maintes fois, notamment par les représentants des associations d’usagers. Ces questions ont été reprises dans le débat de grande qualité entre Marianne Auffret et Pilar Arcella-Giraud sur le long chemin à parcourir encore pour toucher les personnes « à la limité de tous les dispositifs» et qui, par les difficultés liées à certains troubles (comme le déni), restent en marge de toute prise en charge. Les Conseils Locaux de Santé Mentale (CLSM) sont, dans ce sens, une grande avancée, mais la complexité de ces troubles nous obligent à y réfléchir et à nous adapter pour accompagner au mieux les différents moments de vie de ces personnes. Cela exige d’avantage d’effort et de collaboration entre les acteurs du champs politique et les professionnels du médical et du social. Vous pouvez retrouver les vidéos des conférences par le lien : https://www.forum-retablissement-sante-mentale.fr/sujet/lesvideos-de-la-conference-bientot/ Eliane Collombet & Michèle Millard Forum des Associations Depuis plusieurs années, les bénévoles de l’UNAFAM 92 participent aux forums des associations organisés par plusieurs municipalités : Asnières, Bois-Colombes, Boulogne-Billancourt, Clamart, Garches, Issy-les-Moulineaux, Levallois, Nanterre, Rueil-Malmaison, Sèvres et Vanves. Ces forums constituent une excellente occasion d’échanger avec d’autres associations, de rencontrer de nouvelles familles, de sensibiliser le public aux difficultés engendrées par les troubles psychiques et de promouvoir « un autre regard » sur ce type d’handicap. Forum de Bois-Colombes Nous remercions vivement les Maires et les élus municipaux de convier l’UNAFAM à participer à ces forums. Le comité de rédaction N° 12 - septembre 2016 Actualités UNAFAM 92 Page 7 BRÈVES Evénement CAP SUR LA SANTE MENTALE, du 10 au 12 mai 2016 Prendre conscience de l’importance de sa santé mentale et de la nécessité de la préserver au même titre que sa santé physique. Informer sur les pathologies qui touchent ou peuvent toucher les individus, notamment en entreprise, à l’heure où 1 Français sur 5 est concerné. Développer la prévention, en sensibilisant les employeurs et les managers aux situations de détresse et de souffrance, lesquelles impactent la vie sociale et économique de l’entreprise. Présenter les solutions d’accompagnement et les relais qui existent pour prendre en charge la souffrance psychique en entreprise. Les 10, 11 et 12 mai 2016, la FONDATION FALRET a investi le Parvis de La Défense (Hauts-de-Seine) en déployant un « village santé mentale » représenté par un dôme sous forme de bulle, symbole de l’isolement dû aux préjugés dans lesquels se trouvent les personnes touchées par les problèmes de santé mentale, mais aussi la bulle dans laquelle nous nous enfermons quand nous prétendons ne pas être Un événement auquel ont souhaités concernés. s’associer en qualité de parrain et marPus d’un Français sur 5 est aujourd’hui raine Lorànt DEUTSCH, comédien et concerné par les problèmes de santé menécrivain et Marie-Julie BAUP, cométale, cet événement grand public ouvert à dienne et épouse de ce dernier. tous a voulu contribuer au développement de l’information et à la sensibilisation pour L’UNAFAM a répondu présent à cette ce qui représente un véritable enjeu de invitation : participation en tant que santé et de société. Au programme de ce premier « village », Grand Témoin de la première journée et tenue d’un stand de documentation/ fortement consacré au thème de l’emploi présentation des supports UNAFAM accompagné, tables rondes, rencontres et tout au long de la manifestation. mise à disposition d’outils de sensibilisaMichèle Millard tion se sont succédées pour : VU, LU POUR VOUS Rubrique ouverte à tous ceux qui désirent partager ou conseiller la lecture d’un livre, le critiquer, résumer un film ou recommander une exposition. Votre participation est vivement encouragée ! «TOC ou PAS TOC Reconnaitre un trouble obsessionnel compulsif et le guérir» Dr Franck Lamagnère — éditions Odile Jacob. Prix : 23,90 €. Le docteur Lamagnère, psychiatre, enseignant à l’université Paris-Descartes et à l’Association française de thérapie comportementale et cognitive, est spécialiste des tocs, des phobies et de l’anxiété sociale. A partir d’une expérience acquise en trente ans d’exercice, il a rédigé un ouvrage compréhensible, pratique et déstigmatisant : « J’ai eu envie d’écrire ce nouveau livre pour les patients en désarroi et aussi pour leurs proches. Je souhaite…redresser des croyances erronées sur les tocs et déculpabiliser ceux qui en sont atteints ainsi que leur entourage – en particulier les parents, parfois désignés comme les responsables des troubles. ». Son ouvrage est structuré en trois parties : La première partie, intitulée « Petite encyclopédie descriptive des tocs », dont le but est de permettre la compréhension du phénomène « tocquien » ; à partir de la définition des deux mots-clé : obsession qui doit être «involontaire et gênante » et compulsion « acte mental ou comportement… au caractère obligatoire », le docteur Lamagnère présente divers types de tocs classés en cinq catégories : les thèmes religieux, moraux, superstitieux, les thèmes de contamination et de pureté , les thèmes de précision, d’ordre, de symétrie, de perfection, les thèmes de protection à l’égard de dangers et de catastrophes et les thèmes divers en précisant que ces catégories ne sont pas hermétiques. La deuxième partie « Mieux comprendre et connaître la maladie » permet d’introduire les différents apports, en particulier les théories cognitivocomportementales, la neuro-imagerie fonctionnelle et le plus récent modèle neurocomportemental, à la compréhension des causes à l’origine des tocs ; ces apports ont permis une nouvelle approche, avec la mise en place de thérapies cognitives et comportementales ciblées et efficaces. Dans la troisième partie « Combattre les tocs » le docteur Lamagnère décrit « ses » méthodes thérapeutiques explicitées à l’aide de nombreux exemples. Il introduit notamment les notions d’exposition avec prévention de la réponse (EPR), et de double lien thérapeutique (forme d’engagement qui a pour but d’aider le patient à faire ses exercices anti-toc en utilisant la crainte d’une catastrophe redoutée pour y parvenir). Le docteur Lamagnère met ainsi à la portée du lecteur un ouvrage didactique, source d’informations pour les personnes malades et leurs proches et qui peut même constituer un support thérapeutique de référence par sa clarté, sa précision, ses exemples et sa rigueur, en complément d’une thérapie. Michèle Drioux Comité de Rédaction : M ichèle Barreau, Eliane Collombet, Danièle Comparin, M ichèle Drioux, Dominique Gayet, Michel Girard et Michèle Millard Page Page N°8 812 - septembre 2016 Actualités UNAFAM 92 Actualités2015 UNAFAM Actualités UNAFAM 92 Septembre Page - N°992 8