Juriste

BOUSBAINE Juriste
Mehdi
ETIC 2015
LES ETATS GENERAUX DE LA BIOETHIQUE, EXERCICE
DEMOCRATIQUE OU ILLUSION POLITIQUE ?
Claire Levallois-Barth Adeline Neron
Maitre de conférences en droit Sociologue, encadrante groupe 11

Introduction à la controverse :
Lors de ces dernières années, la technique n’a pas cessé de progresser dans tous les différents
domaines de la biologie, ce qui a bien entendu soulevé des problèmes d’ordres moraux et
éthiques et qui a donc nécessité une régulation de cette dernière pour éviter toutes dérives.
Ainsi, nous avons pu assister à une prolifération des modes de régulation de ce que l’on va
nommer la bioéthique tels que des débats publiques et des consultations citoyennes. L’objectif
étant de demander une participation citoyenne afin de pouvoir s’assurer que la loi évolue dans
la bonne direction malgré les conflits de valeurs qui peuvent survenir.
Ici, l’objectif est donc d’étudier plutôt la forme que le fond (c’est-à-dire que nous ne nous
attarderons pas sur les controverses socio techniques liées à la bioéthique telles que la fin de vie
ou la procréation assistée ou encore la recherche sur les cellules souches) mais sur les modalités
de l’organisation des débats, la place des citoyens et des différents acteurs ainsi que la mise en
place des Etats Généraux de la bioéthique.
I] Point de vue juridique :
a) Le début en 1994
Les toutes premières lois concernant la bioéthique sont arrivées seulement en 1994 en France, à
l’aube des nouvelles découvertes dans cette matière.
 Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et
produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic
prénatal, JORF n°175 du 30 juillet 1994 page 11060.
La loi du 1er juillet 1994 concerne le traitement de données nominatives dont le but est la
recherche dans le domaine de la santé (règles de création des fichiers informatiques nominatifs,
droits individuels des personnes fichées, procédures de mise en œuvre des traitements
informatifs...).

- La loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain, publiée au
Journal officiel du 29 juillet 1994 et la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du
corps humain, publiée au Journal officiel du 29 juillet 1994.
Cette première loi est relative au respect du corps humain et repose sur trois fondements
éthiques (inviolabilité du corps humain, impossibilité pour le corps humain d’être l’objet d’un
droit patrimonial évaluable en argent, obligation du consentement).
L’article 16-4 du code civil introduit par la loi relative au respect du corps humain dispose : " Nul
ne peut porter atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine. Toute pratique eugénique tendant à
l’organisation de la sélection des personnes est interdite. Sans préjudice des recherches tendant
à la prévention et au traitement des maladies génétiques, aucune transformation ne peut être
apportée aux caractères génétiques dans le but de modifier la descendance de la personne.
La seconde est relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps, à l’assistance
médicale, à la procréation et au diagnostic prénatal (consentement préalable ou présumé et
révocable à tous moments, gratuité, anonymat, respect des règles de sécurité sanitaire).
b) Un complément en 2004
Ensuite c’est en 2004, soit 10 ans plus tard, qu’arrivent les nouvelles lois de la bioéthique pour
compléter les précédentes de 1994 :
 loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique, publiée au JORF du 29 juillet
2004
Cette loi assure les différents points suivants :
 création de l’Agence de la Biomédecine (ABM) qui remplace l’établissement français des greffes
 mise en place d’un cadre juridique dans le domaine de la thérapie cellulaire
 extension des principes de la loi de 1994 régissant le don et l’utilisation de produits du corps
humain aux exportations et importations d’organes, généralisation du consentement présumé
et élargissement du champ des donneurs vivants.
Elle apporte des innovations :

 interdiction du clonage ayant pour but de faire naître un enfant génétiquement identique à une
autre personne vivante ou décédée
 création d’un crime contre l’espèce humaine
 interdiction du clonage à visée reproductive
 le clonage à visée thérapeutique est considéré comme un délit
 ouverture limitée de la recherche sur les embryons
 interdiction du diagnostic préimplantatoire mais néanmoins usage encadré lorsqu’il a pour
objectif d’apporter un espoir de traitement à un aîné atteint d’une maladie
De plus, elle impose que cette loi soit revue tous les cinq ans pour que la loi ne soit jamais
obsolète vis-à-vis des questions de bioéthique qui ne cessent jamais de se poser tant la science
progresse.
Et c’est donc 5 ans plus tard, soit en 2009, que vont se tenir les états généraux de la
bioéthique, qui devraient permettre via une participation citoyenne,
c) Loi de 2011
Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique (1), JORF n°0157 du 8 juillet 2011 page
11826 :
Ce texte est l’aboutissement de la clause de révision inscrite dans la loi de 2004 et doit faire
l’objet d’un nouvel examen d’ensemble par le Parlement dans un délai maximal de sept ans
après son entrée en vigueur.
 autorisation du don croisé d’organes intervenant en cas d’incompatibilité entre
proches : deux personnes, candidates au don pour un proche mais incompatibles
avec leur proche malade, s’échangent leur receveur respectif s’ils leur sont
compatibles. Cette possibilité concernant essentiellement les greffes de rein
permettrait d’en réaliser 100 ou 200 de plus chaque année
 une nouvelle définition des modalités et les critères permettant d’autoriser les
techniques d’assistance médicale à la procréation et d’encadrer leur amélioration.
Ainsi la congélation ovocytaire ultra rapide (ou vitrification) devrait être autorisée.

 Un amendement adopté lors du débat en première lecture au Sénat modifiait le
régime des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires en les
soumettant à un régime d’autorisation réglementée. L’Assemblée nationale a rétabli
un régime d’interdiction pour ces recherches, avec possibilité de quelques
dérogations. Les députés ont également refusé une disposition adoptée par le Sénat
qui permettait aux femmes homosexuelles de recourir à l’assistance médicale à la
procréation. L’Assemblée nationale a adopté un amendement rejetant l’ouverture
d’une possibilité "d’accès à l’identité du donneur pour les personnes issues d’un don
de gamètes" prévue par le texte du projet de loi initial.
Cependant, cette loi n’est pas passée telle une lettre à la poste au palais Bourbon (qui était en
2011 majoritairement à droite) : Dix-sept députés de droite ont voté contre le texte du
gouvernement et quarante se sont abstenus (15 députés UMP et 2 MPF, Mouvement Pour la
France) lors d’un vote préliminaire.
(La gauche étant hostile au projet et en minorité, le débat avait lieu dans la majorité).
Ils sont ainsi obtenus un amendement supplémentaire, car selon eux : car « une loi de
bioéthique ne peut pas se réduire à une loi sur la recherche. Elle a pour tâche première de
protéger les droits fondamentaux des personnes, surtout les plus vulnérables ». Or ce projet, tel
qu’il était rédigé, ne répondait « pas suffisamment à cette obligation morale ».
On leur doit notamment une clause de conscience grâce à laquelle aucun chercheur, aucun
médecin ni personnel de santé ne sera contraint de participer à des recherches sur l’embryon. Il
est dit aussi que les recherches alternatives, ne détruisant pas l’embryon, devront être
favorisées.