Juriste

BOUSBAINE
Juriste
Mehdi
ETIC 2015
LES ETATS GENERAUX DE LA BIOETHIQUE, EXERCICE
DEMOCRATIQUE OU ILLUSION POLITIQUE ?
Claire Levallois-Barth
Maitre de conférences en droit
Adeline Neron
Sociologue, encadrante groupe 11
Introduction à la controverse :
Lors de ces dernières années, la technique n’a pas cessé de progresser dans tous les différents
domaines de la biologie, ce qui a bien entendu soulevé des problèmes d’ordres moraux et
éthiques et qui a donc nécessité une régulation de cette dernière pour éviter toutes dérives.
Ainsi, nous avons pu assister à une prolifération des modes de régulation de ce que l’on va
nommer la bioéthique tels que des débats publiques et des consultations citoyennes. L’objectif
étant de demander une participation citoyenne afin de pouvoir s’assurer que la loi évolue dans
la bonne direction malgré les conflits de valeurs qui peuvent survenir.
Ici, l’objectif est donc d’étudier plutôt la forme que le fond (c’est-à-dire que nous ne nous
attarderons pas sur les controverses socio techniques liées à la bioéthique telles que la fin de vie
ou la procréation assistée ou encore la recherche sur les cellules souches) mais sur les modalités
de l’organisation des débats, la place des citoyens et des différents acteurs ainsi que la mise en
place des Etats Généraux de la bioéthique.
I] Point de vue juridique :
a) Le début en 1994
Les toutes premières lois concernant la bioéthique sont arrivées seulement en 1994 en France, à
l’aube des nouvelles découvertes dans cette matière.

Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et
produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic
prénatal, JORF n°175 du 30 juillet 1994 page 11060.
La loi du 1er juillet 1994 concerne le traitement de données nominatives dont le but est la
recherche dans le domaine de la santé (règles de création des fichiers informatiques nominatifs,
droits individuels des personnes fichées, procédures de mise en œuvre des traitements
informatifs...).
- La loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain, publiée au
Journal officiel du 29 juillet 1994 et la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du
corps humain, publiée au Journal officiel du 29 juillet 1994.
Cette première loi est relative au respect du corps humain et repose sur trois fondements
éthiques (inviolabilité du corps humain, impossibilité pour le corps humain d’être l’objet d’un
droit patrimonial évaluable en argent, obligation du consentement).
L’article 16-4 du code civil introduit par la loi relative au respect du corps humain dispose : " Nul
ne peut porter atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine. Toute pratique eugénique tendant à
l’organisation de la sélection des personnes est interdite. Sans préjudice des recherches tendant
à la prévention et au traitement des maladies génétiques, aucune transformation ne peut être
apportée aux caractères génétiques dans le but de modifier la descendance de la personne.
La seconde est relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps, à l’assistance
médicale, à la procréation et au diagnostic prénatal (consentement préalable ou présumé et
révocable à tous moments, gratuité, anonymat, respect des règles de sécurité sanitaire).
b) Un complément en 2004
Ensuite c’est en 2004, soit 10 ans plus tard, qu’arrivent les nouvelles lois de la bioéthique pour
compléter les précédentes de 1994 :

loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique, publiée au JORF du 29 juillet
2004
Cette loi assure les différents points suivants :



création de l’Agence de la Biomédecine (ABM) qui remplace l’établissement français des greffes
mise en place d’un cadre juridique dans le domaine de la thérapie cellulaire
extension des principes de la loi de 1994 régissant le don et l’utilisation de produits du corps
humain aux exportations et importations d’organes, généralisation du consentement présumé
et élargissement du champ des donneurs vivants.
Elle apporte des innovations :






interdiction du clonage ayant pour but de faire naître un enfant génétiquement identique à une
autre personne vivante ou décédée
création d’un crime contre l’espèce humaine
interdiction du clonage à visée reproductive
le clonage à visée thérapeutique est considéré comme un délit
ouverture limitée de la recherche sur les embryons
interdiction du diagnostic préimplantatoire mais néanmoins usage encadré lorsqu’il a pour
objectif d’apporter un espoir de traitement à un aîné atteint d’une maladie
De plus, elle impose que cette loi soit revue tous les cinq ans pour que la loi ne soit jamais
obsolète vis-à-vis des questions de bioéthique qui ne cessent jamais de se poser tant la science
progresse.
Et c’est donc 5 ans plus tard, soit en 2009, que vont se tenir les états généraux de la
bioéthique, qui devraient permettre via une participation citoyenne,
c) Loi de 2011
Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique (1), JORF n°0157 du 8 juillet 2011 page
11826 :
Ce texte est l’aboutissement de la clause de révision inscrite dans la loi de 2004 et doit faire
l’objet d’un nouvel examen d’ensemble par le Parlement dans un délai maximal de sept ans
après son entrée en vigueur.

autorisation du don croisé d’organes intervenant en cas d’incompatibilité entre
proches : deux personnes, candidates au don pour un proche mais incompatibles
avec leur proche malade, s’échangent leur receveur respectif s’ils leur sont
compatibles. Cette possibilité concernant essentiellement les greffes de rein
permettrait d’en réaliser 100 ou 200 de plus chaque année

une nouvelle définition des modalités et les critères permettant d’autoriser les
techniques d’assistance médicale à la procréation et d’encadrer leur amélioration.
Ainsi la congélation ovocytaire ultra rapide (ou vitrification) devrait être autorisée.

Un amendement adopté lors du débat en première lecture au Sénat modifiait le
régime des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires en les
soumettant à un régime d’autorisation réglementée. L’Assemblée nationale a rétabli
un régime d’interdiction pour ces recherches, avec possibilité de quelques
dérogations. Les députés ont également refusé une disposition adoptée par le Sénat
qui permettait aux femmes homosexuelles de recourir à l’assistance médicale à la
procréation. L’Assemblée nationale a adopté un amendement rejetant l’ouverture
d’une possibilité "d’accès à l’identité du donneur pour les personnes issues d’un don
de gamètes" prévue par le texte du projet de loi initial.
Cependant, cette loi n’est pas passée telle une lettre à la poste au palais Bourbon (qui était en
2011 majoritairement à droite) : Dix-sept députés de droite ont voté contre le texte du
gouvernement et quarante se sont abstenus (15 députés UMP et 2 MPF, Mouvement Pour la
France) lors d’un vote préliminaire.
(La gauche étant hostile au projet et en minorité, le débat avait lieu dans la majorité).
Ils sont ainsi obtenus un amendement supplémentaire, car selon eux : car « une loi de
bioéthique ne peut pas se réduire à une loi sur la recherche. Elle a pour tâche première de
protéger les droits fondamentaux des personnes, surtout les plus vulnérables ». Or ce projet, tel
qu’il était rédigé, ne répondait « pas suffisamment à cette obligation morale ».
On leur doit notamment une clause de conscience grâce à laquelle aucun chercheur, aucun
médecin ni personnel de santé ne sera contraint de participer à des recherches sur l’embryon. Il
est dit aussi que les recherches alternatives, ne détruisant pas l’embryon, devront être
favorisées.
d) Modification de 2013
Loi n° 2013-715 du 6 août 2013 parue au JORF n° 238 du 12 octobre 2013 :
Cette proposition de loi (qui est ensuite devenue une loi) a été déposée au Sénat par Jacques
Mézard (RDSE, Rassemblement démocratique et social européen, divers gauche) et plusieurs de
ses collègues.
Les auteurs du texte estiment que « la recherche sur les cellules souches embryonnaires est
porteuse d'espoir et ne cesse de susciter l'intérêt des chercheurs en raison de leur potentiel
thérapeutique considérable ». Ils proposent donc, dans un article unique, de remplacer le
dispositif juridique actuel d'interdiction - assortie de dérogations - de recherche sur l'embryon
et les cellules souches embryonnaires par un régime « d'autorisation encadrée ».
Bien que certaines personnes approuvent, comme Marie-Noëlle Lienemann, sénatrice PS
de Paris, qui applaudit. "Je suis très favorable à une autorisation, car les embryons congelés sont
de toute façon voués à être détruits", explique-t-elle à Metro. La recherche s'effectuerait en
effet sur les stocks d’embryons surnuméraires, congelés à la suite de fécondations in vitro. Une
telle autorisation permettrait, selon la sénatrice, de faire avancer la recherche. "Permettre que
certaines cellules soient utilisées par la recherche dans le but d'apporter une réponse à des
malades est une bonne chose, renchérit Jacques Mézard, président du groupe RDSE, porteur du
texte. Il y aura un encadrement strict et aucune marchandisation."
Il reste notamment des réticences à un tel assouplissement des conditions de la
recherche sur les cellules souches : "Ces précautions oratoires ne sont qu'un verre d'eau pour
faire avaler la pilule", réagit Alliance Vita, association dont l'objectif est de promouvoir le
respect de la vie humaine. "Une autorisation transgresserait un interdit fondateur, ravalant
l'embryon au rang d'objet de laboratoire, alors que l'interdiction en vigueur lui reconnaît une
dignité particulière", estime ainsi Tugdual Derville, délégué général de l'association, interrogé
par Metro.
De plus, le Conseil Constitutionnel a été saisi par 60 députés hostiles au projet de
modification de la loi de 2011 :
Conseil Constitutionnel, Décision n° 2013-674 DC du 1er août 2013 – loi relative à la bioéthique
en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches
embryonnaires.
Saisi dans les conditions prévues au deuxième alinéa de l’article 61 de la Constitution (contrôle
de constitutionnalité a priori), le Conseil constitutionnel était appelé à se prononcer sur la
constitutionnalité de cette loi au regard de trois principaux moyens. Le premier, de procédure,
était relatif à l’absence de saisine du Comité Consultatif National d’Ethique et d’autres
organismes, en ayant recours à une proposition de loi ce qui était, selon les requérants,
constitutif d’un détournement de procédure (I). Ensuite, les juges du Palais Royal devaient se
prononcer sur une éventuelle méconnaissance de l’objectif à valeur constitutionnelle
d’accessibilité et d’intelligibilité de la loi ainsi que sur le moyen tiré de l’incompétence négative
du législateur (II). Enfin, les auteurs de la saisine invoquaient le moyen tiré de l’atteinte au
principe de sauvegarde de la dignité de la personne humaine (III).
Mais le Conseil Constitutionnel a finalement jugé cette loi conforme à la constitution et
elle a pu ainsi être adoptée.
II] Présentation des acteurs
a) Le comité de pilotage
Il est constitué de représentant du pouvoir législatif (députés et sénateurs), mais aussi de
personnes qualifiées dans le domaine de la médecine et plus particulièrement de la bioéthique
et même de philosophe.
Ce comité a été choisi par le pouvoir exécutif, et plus particulièrement la Ministre de la Santé
qui a présenté un décret instituant un comité de pilotage des Etats généraux de la bioéthique,
présidé par le député Jean Léonetti. Il se compose des membres suivant :
- Jean LEONETTI, député UMP, président du comité
- Sadek BELOUCIF, professeur des universités - praticien hospitalier, chef de service
d’anesthésie-réanimation au centre hospitalier universitaire de Paris XIII (hôpital Avicenne Bobigny)
- Alain CLAEYS, député PS
- Claudine ESPER, professeure de droit médical et de droit de la santé à l’université Paris-V
- Marie-Thérèse HERMANGE, sénatrice UMP
- Suzanne RAMEIX, professeure en philosophie, responsable du département d’éthique
médicale de l’université Paris-XII.
Ce comité a pour mission de "définir les thèmes à aborder, qui devraient notamment concerner
la recherche sur l’embryon et les cellules embryonnaires, le prélèvement et la greffe d’organes,
de tissus et de cellules, l’assistance médicale à la procréation, les diagnostics prénatal et
préimplantatoire."
b) L’Assemblée Nationale
Il s’agit d’une institution législative, qui était majoritairement à droite jusqu’à 2012 :
-
En 2004 et 2011 : les lois sont votées par la majorité de droite, il y a débat au sein
de la majorité.
En 2013 : l’assemblée se teint en rose, et ainsi la gauche passe la loi de révision
de 2011, mais 60 députés UMP font un recours au Conseil Constitutionnel
En 2011 :
Un amendement adopté, contre l’avis du gouvernement, lors du débat en première lecture au
Sénat modifiait le régime des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires
en les soumettant à un régime d’autorisation réglementée. L’Assemblée nationale a rétabli un
régime d’interdiction pour ces recherches, avec possibilité de quelques dérogations. Ce principe
d’interdiction a finalement été maintenu au Sénat en deuxième lecture.
Les députés ont également refusé une disposition adoptée par le Sénat qui permettait aux
femmes homosexuelles de recourir à l’assistance médicale à la procréation.
En 2013 :
Députés UMP contre (minorité), auraient voulu organisation d’une nouvelle session EGB
Les parlementaires de l'UMP avaient notamment pointé "l'imprécision et l'inintelligibilité des
dispositions", estimant que la loi menaçait "le principe de sauvegarde de la dignité de la
personne humaine".
c) Le Conseil Constitutionnel
Institution législative qui a traité le recours venant des 60 députés UMP (dont Christian Jacob)
vis-à-vis de la loi de 2013, elle a toutefois reconnu la loi comme conforme.
d) Le Sénat
Institution législative, à droite puis à gauche après 2011, a voté les lois de bioéthique en
ajoutant des amendements pour qu’elles correspondent plus à leur vision.
e) Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE)
Créé en 1983 par décret de François Mitterrand, il ne dispose du statut d’autorité indépendante
que depuis 2004 et la loi de bioéthique correspondante. La première mission du Comité est
de produire des avis et rapports sur les questions dont il est saisi.
Il est à l’origine de l’organisation des Etats Généraux de la Bioéthique. Et en l’absence d’un
projet de réforme, il doit des états généraux de la bioéthique au moins une fois tous les cinq
ans.
Il arrive cependant que son avis ne soit pas entendu par les législateurs, comme pour la loi de
2011 (le CCNE s'était prononcé pour le transfert d'embryons post-mortem mais l’Assemblée
Nationale a rejeté ce point de la loi).
III] Les trois grands forums
a) Description du déroulement
L’axe principal de ces EGB est l’organisation de trois grands forums (Rennes, Strasbourg,
Marseille) composé d’un jury citoyen - 3 panels de 15 personnes - formés sur week-end par des
experts (juristes, biologistes, généticiens, philosophes, sociologues, médecins etc.) et amenés à
débattre avec des « grands témoins » (autres experts de même diversité que les premiers)
devant un public.
Un membre de l’IFOP (Bernard Rouilly, animateur IFOP) : sélectionne les personnes (15 citoyens
doivent être représentatifs de la société : âge, sexe…).
Ils doivent avoir un avis sur un sujet, donc ils reçoivent des formations (sur la médecine,
philosophie…). Mais ils ne sont pas formés aux différentes controverses avant le jour J.
Il y a aussi la présence d’une autorité culturelle : (Représentant culte catholique, protestant et
musulman pour répondre aux questions). L’audience peut poser des questions aux experts ou
aux citoyens dans un 2nd temps.
b) Marseille
Programmé le mardi 9 juin au Palais du Pharo.
Thèmes :
- la recherche sur les cellules souches et sur l'embryon ;
- les diagnostics prénatal et préimplantatoire.
Les experts qui sont intervenus sont les suivants :
-
Jean Claude Ameisen, professeur des universités- praticien hospitalier (Paris 7
et AP/HP), président du Comité d'éthique de l'Inserm, membre du Comité
consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, membre
du conseil d‘orientation de l’Agence de la biomédecine.
-
Jean-Christophe Galloux, professeur de droit, université Panthéon-Assas ;
responsable du Centre de recherches en droit de la santé, université PanthéonAssas
-
Jean-François Mattei, ancien ministre, président de la Croix rouge française,
responsable de l’espace éthique méditerranée, professeur de pédiatrie et de
génétique médicale, membre titulaire de l’Académie nationale de médecine
-
Philippe Menasché, professeur des universités-praticien hospitalier ; chirurgien
cardiaque à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (AP/HP), directeur de
recherche à l’Inserm, (unité 633 de thérapie cellulaire en pathologie cardiaque)
-
Jacques Testart, biologiste, directeur de recherche honoraire à l’Institut
nationale de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
c) Strasbourg
Programmé le mardi 16 juin à la Cité des Congrès.
Thèmes :
- le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules
- la médecine prédictive et l’examen des caractéristiques génétiques
Les experts qui sont intervenus sont les suivants :
-Jacques Belghiti, professeur des universités - praticien hospitalier, chef du service
Chirurgie hépato-pancréato-biliaire de l’hôpital Beaujon-Clichy (AP/HP), membre du
Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine
- Yvanie Caillé, directrice du développement des ressources, Université Paris VI - Pierre
et Marie Curie, membre du Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine,
membre de « Demain, la greffe »
- Dominique Bonneau, professeur des universités - praticien hospitalier, responsable du
département Biochimie et génétique du CHU d’Angers, membre du Conseil d’orientation
de l’Agence de la biomédecine
- Didier Sicard, professeur émérite de médecine interne à l’université Paris-Descartes,
président d'honneur du comité national d’éthique pour les sciences de la vie et de la
santé
- Dominique Stoppa-Lyonnet, professeur des universités-praticien hospitalier, chef du
Service de génétique oncologique à l’Institut Curie et Université Paris V- René-Descartes,
membre du comité national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé.
d) Rennes
Programmé le jeudi 11 juin au Triangle.
Thème exclusif : l'assistance médicale à la procréation (AMP).
Les experts qui sont intervenus sont les suivants :
- Philosophe (observatrice des relations entre les sexes, a écrit un livre sur le sujet)
- psychanalyste (aussi consultant en bio éthique, chercheuse en science humaine)
- juriste (professeur de droit à l’Université de Rennes 1, membre du groupe bioéthique
du conseil d’état, présidente du réseau universitaire de bio)
- médecin (spécialiste dans la médecine de reproduction, responsable du CECOS)
- ancien ministre, conseillé d’état et président du groupe de travail du conseil d’état sur
les lois de la bioéthique
e) Remarques
On pourra déplorer que les citoyens n’aient pas reçu durant leur formation l’existence des
différentes controverses, ou trop peu, on se serait trop focalisé sur l’aspect scientifique et on
aurait gardé le côté controverse le jour du forum, or il faut du temps pour que l’on puisse se
faire une idée sur des thèmes si complexes.
Bibliographie :

Droit français :
-
Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et
produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au
diagnostic prénatal, JORF du 30 juillet 1994 page 11060
-
Loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain, publiée au
Journal officiel du 29 juillet 1994 et la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au
respect du corps humain, JORF du 29 juillet 1994
-
Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique, JORF du 29 juillet 2004

-
Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique (1), JORF du 8 juillet
2011 page 11826
-
Loi n° 2013-715 du 6 août 2013, JORF du 12 octobre 2013
-
Conseil Constitutionnel, Décision n° 2013-674 DC du 1er août 2013 – loi relative à
la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon
et les cellules souches embryonnaires
Rapports :
- Le rapport annuel du CCNE de 2012 :
http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/rapport2012_sommaire.pdf
-
Le rapport des Etats Généraux de la Bioéthique :
www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/uploads/rapport_final.pdf