UNIVERSITÉ PARIS DESCARTES (PARIS 5) Faculté de Médecine PARIS DESCARTES Année 2013 N° THÈSE POUR LE DIPLÔME D’ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE Présentée et soutenue publiquement le 16 avril 2013 Par Melle Mathilde DUVAL Née le 2 Janvier 1984 à Arras (62) Titre : Étude des motifs de consultation dans les services d’accueil des urgences pour les patients adultes suivis par un réseau de soins palliatifs à domicile de Seine Saint Denis. Comprendre pour pouvoir améliorer la prise en charge ambulatoire. JURY Président du jury : Monsieur le Professeur Serge Perrot, PU-­‐PH, Unité de la Douleur, Hôpital Hôtel-­‐Dieu. Directrice de thèse : Mme le Docteur Nathalie Nisenbaum, médecin directeur du Réseau Arc En Ciel. Monsieur le Professeur Marcel-­‐Louis Viallard, responsable de l’EMSP, Hôpital Necker. Monsieur le Professeur Pierre Hausfater, PU-­‐PH, service d’accueil des urgences, Hôpital de la Pitié Salpétrière. 1 Ils ne sont pas « en fin de vie », ils sont « en vie ». Dr Claire Fourcade. 2 Remerciements. A Madame le Docteur Nathalie Nisenbaum, pour m’avoir proposé ce sujet et m’avoir accordé votre confiance en acceptant de travailler avec moi. Recevez toute ma respectueuse reconnaissance. A Monsieur le Professeur Serge Perrot, pour me faire l’honneur de présider mon jury. Merci d’avoir pris le temps de vous intéresser à mon travail. Veuillez recevoir ma sincère gratitude et toute ma considération. A Monsieur le Professeur Marcel-­‐Louis Viallard, pour votre relecture attentive, vos précieux conseils et encouragements, et surtout votre disponibilité. Merci aussi de me faire l’honneur de participer à mon jury. A Monsieur le Professeur Pierre Hausfater, pour la formation dont j’ai pu bénéficier au cours des six mois passés dans votre service. Merci d’avoir accepté de participer à mon jury. A l’équipe du réseau Arc En Ciel, pour m’avoir ouvert leurs portes. A Aurélie qui a pris le temps de m’expliquer à chaque fois le logiciel, et de m’avoir facilité l’accès aux multiples informations nécessaires. Aux services des urgences et surtout les secrétaires, pour avoir rendu ce travail possible, et encore plus pour m’avoir facilité l’accès aux différentes données. A toutes celles et tous ceux qui m’entourent à la Maison Médicale Jeanne Garnier. Vous m’avez initiée à la culture palliative et plus que confortée dans mon choix. Vos compétences, votre volonté et votre générosité m’ont permis d’améliorer ma pratique au fil des jours passés à vos cotés. Merci pour votre soutien, votre patience, votre humanité, mais aussi et surtout pour votre gentillesse et votre bonne humeur. Ca a été un immense plaisir de travailler parmi vous. J’espère vous pour réitérer cette expérience bientôt. 3 A Laura et Marie-­‐Pierre, pour le temps passé à relire mon travail et vos avis éclairés. A mes parents, pour leur soutien indéfectible tout au long de mon parcours. Pour toutes les relectures et toutes ces fautes corrigées au cours de ces derniers mois. A toutes ces belles rencontres pendant mes études, pour toutes ces heures passées à l’hôpital, entre les joies et les peines, et surtout à tous ces cafés partagés ! En particulier à Emmanuelle, Laura et Marine, merci de m’avoir soutenue, de m’avoir poussée encore plus loin. En espérant que votre volonté, votre enthousiasme et votre savoir auront un peu déteint sur moi. A mes amis, pour leur présence et leur soutien indéfectible. Pour les brunchs, les sorties, et week-­‐end pour tous les autres moments d’évasion et de détente. 4 Sommaire. Remerciements. ............................................................................................................................... 3 Sommaire. .......................................................................................................................................... 5 1 Introduction. .................................................................................................................................. 8 2 Les soins palliatifs. ................................................................................................................... 10 2 .1 Définitions. ........................................................................................................................................ 10 2.2 De la naissance aux soins palliatifs modernes. ..................................................................... 10 2.3 Des soins palliatifs à domicile à la création des réseaux. .................................................. 14 3 Le réseau Arc En ciel. ............................................................................................................... 18 3.1 Historique. ......................................................................................................................................... 18 3.2 Organisation. ..................................................................................................................................... 19 3.3 Objectifs. ............................................................................................................................................. 19 3.4 Actions. ................................................................................................................................................ 20 3.5 Caractéristiques des patients du réseau. ................................................................................ 21 4 Le recours aux services d’accueil des urgences (SAU). ................................................ 24 4.1 Contexte. ............................................................................................................................................. 24 4.2 Les établissements de santé en Seine Saint Denis. ............................................................... 26 Concernant les principaux établissements collaborant avec le réseau Arc En Ciel. ................. 27 5 Méthodologie. ............................................................................................................................. 30 5.1 Type d’étude et population étudiée. ......................................................................................... 30 5.2 Définition des motifs de consultation « évitables ». ............................................................ 30 5.3 Données recueillies. ........................................................................................................................ 31 5.4 Analyse. ............................................................................................................................................... 32 6. Résultats. .................................................................................................................................... 33 6.1 Enquête au réseau. .......................................................................................................................... 33 6.2 Analyse des consultations aux urgences. ................................................................................ 33 6.2.1 Lieux de consultation ................................................................................................................................ 34 6.2.2 Population étudiée : sexe, âge, pathologies. .................................................................................... 34 6.2.3 Jours et horaires des consultations. ................................................................................................... 35 6.2.4 Adressage : médecins traitants, SAMU, infirmières à domicile. ............................................. 35 6.2.5 Appel au réseau avant passage aux urgences. ............................................................................... 36 6.2.6 Degré d’urgence. ......................................................................................................................................... 36 6.2.7 Motifs de consultations ............................................................................................................................ 37 6.3 Autres analyses ................................................................................................................................ 38 6.3.1 Nombre de consultations. ....................................................................................................................... 38 6.3.2 Taux d’hospitalisation .............................................................................................................................. 38 6.3.3 Hospitalisations ultimes .......................................................................................................................... 38 6.3.4 Identification soins palliatifs (SP), suivi par les EMSP. .............................................................. 39 6.3.5 Réalisation d’examens complémentaires. ........................................................................................ 40 6.3.6 Présence d’aides à domicile. .................................................................................................................. 40 6.4 Personne de confiance, directives anticipées et prescriptions anticipées. ................. 40 6.5 Les appels d’astreinte au réseau. ............................................................................................... 41 6.5.1 Qui appelle ? .................................................................................................................................................. 41 5 6.5.2 Quand appellent-­‐ils ? ................................................................................................................................ 41 6.5.3 Quels sont les motifs d’appel ? .............................................................................................................. 41 6.5.4 Quelles sont les suites ? ........................................................................................................................... 42 6.6 Consultations évitables / inévitables. ...................................................................................... 42 7. Discussion / Limites. ............................................................................................................... 46 7.1 Les résultats. ..................................................................................................................................... 46 7.1.1 Concernant les consultations. ............................................................................................................... 46 7.1.2 Concernant les autres facteurs analysés. ......................................................................................... 48 7.1.3 Les appels à l’astreinte du réseau. ....................................................................................................... 48 7.1.4 Au total… ........................................................................................................................................................ 48 7.3 Anticipation des symptômes à domicile. ................................................................................. 49 7.3.1 Les « urgences palliatives » (51, 52, 53). .......................................................................................... 50 7.3.2 En pratique dans le réseau Arc en Ciel. ............................................................................................. 54 7.3.3 Le médecin traitant. ................................................................................................................................... 55 7.4 Les limites. ......................................................................................................................................... 58 8. Conclusion. ................................................................................................................................. 60 9. Bibliographie. ............................................................................................................................ 62 10. Annexes .................................................................................................................................... 68 Annexe 1 : Dossier d’évaluation pour la prise en charge dans le réseau Arc En Ciel. ..... 69 Annexe 2 : Tableau des critères d’inévitabilité pour chaque consultation. ....................... 74 Annexe 3 : Autres données concernant les passages aux urgences. ...................................... 76 Résumé. ............................................................................................................................................ 80 6 Liste des abréviations. ADMD Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité AEG Altération de l’État Général ANAES Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé ARS Agence Régionale de Santé CH Centre Hospitalier CHU Centre Hospitalier Universitaire DIU Diplôme Inter Universitaire DU Diplôme Universitaire EHPAD Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes EMSP Équipe Mobile de Soins Palliatifs ETP Équivalent Temps Plein HAD Hospitalisation A Domicile IAO Infirmière d’Accueil et d’Orientation IDE Infirmier Diplômé d’État INCA Institut National du Cancer JALMALV Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie MAS Maison d’Accueil Spécialisée OMI Œdème des Membres Inférieurs OMS Organisation Mondiale de la Santé PPI Plan Personnalisé d’Intervention PSR Plan Régional de Santé RESPALIF Fédération des Réseaux de Santé en Soins Palliatifs d’Ile de France SAMU Service d’Aide Médicale d’Urgence SAU Service d’Accueil des Urgences SFAP Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs SSIAD Service de Soins Infirmiers A Domicile SSR Soins de Suite et de Réadaptation USP Unité de Soins Palliatifs. 7 1 Introduction. Le contexte actuel replace les soins primaires au centre du système de santé où ils doivent prendre une part de plus en plus importante. Le médecin généraliste traitant doit détenir un rôle pivot dans la prise en charge et la coordination du parcours de soins de ces patients. Il doit être considéré comme la porte d’entrée privilégiée dans le système de soins. Ceci ayant pour objectif de diminuer le recours à l’hôpital (1). Le suivi des patients relevant d’une démarche palliative fait partie intégrante des missions du médecin traitant. Cette mission nécessite cependant un investissement particulier. Elle occupe une place croissante corrélée au vieillissement de la population, au souhait de rester / mourir au domicile mais aussi et surtout à la pénurie de structures adaptées et de lits identifiés. Dans cette mission, le médecin généraliste est, en général, soutenu et guidé par les réseaux de soins palliatifs, pour organiser la prise en charge palliative et la fin de vie à domicile dans les meilleures conditions. Les hôpitaux s’articulent avec les soins primaires. Ils sont accessibles lors d’un premier contact pour des problèmes de santé divers et variés et sont chargés de la continuité des soins. L’insuffisance d’accès aux autres offreurs de soins primaires en ambulatoire impacte directement sur le recours aux structures hospitalières. Ce phénomène prend toute son importance dans les services d’accueil des urgences. En médecine palliative, la notion d’urgence existe aussi. Ces urgences peuvent être médicales, chirurgicales ou encore psycho-­‐sociales. Elles donnent lieu à des appels et des recours aux principaux protagonistes de la prise en charge ambulatoire. Quand ces derniers ne sont pas disponibles, les patients se dirigent alors vers les services d’urgences soit ambulatoires, de type S.O.S. Médecin, ou encore hospitaliers. Ces motifs de consultations peuvent ainsi refléter une défaillance dans la prise en charge au domicile, une défaillance de la préparation de la fin de vie ou parfois un déni : les services d’urgences deviennent le lieu d’un autre espoir. Il n’existe pas d’étude sur le nombre de consultations concernant des patients identifiés comme relevant de soins palliatifs dans les services d’accueil des urgences. Mais, de part 8 les différents articles et thèses consultés pour la réalisation de ce travail, cette situation est ressentie comme (trop ?) fréquente (41,42, 43). Dans ce contexte, nous avons recensé et essayé de comprendre les motifs conduisant les patients, suivis par un réseau de soins palliatifs à domicile, à consulter aux urgences. Nous faisons l’hypothèse qu’une grande partie de ces passages aux urgences aurait pu être évitée et pourrait être probablement gérée en ambulatoire. Cette étude a été menée au sein du réseau Arc En Ciel dont l’activité est basée dans la partie nord du département de la Seine Saint Denis (93). Dans un premier temps nous reverrons brièvement les définitions et l’historique des soins palliatifs. Suivra la présentation du réseau Arc En Ciel. Puis nous expliquerons le contexte actuel et le ressenti dans les services d’accueil des urgences nous ayant conduit à la réalisation de ce travail. Enfin nous décrirons, analyserons et commenterons les résultats au sein de la population étudiée. 9 2 Les soins palliatifs. 2 .1 Définitions. Définitions de l’O.M.S (de 2002) : Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques sociaux et spirituels sont primordiales. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille face aux conséquences de leur maladie. Ils soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ils ne la hâtent ni ne la retardent, et procurent un soulagement des symptômes pénibles. Définition de la SFAP : Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. 2.2 De la naissance aux soins palliatifs modernes. En France, les prémices des soins palliatifs remontent au milieu du XIXème siècle à Lyon, sous l’influence de Jeanne Garnier, qui fonde les Maisons du Calvaire accueillant les malades dits « incurables » suite au décès de son mari et de son deuxième enfant. Les soins palliatifs évoluent ensuite grâce au Dr Cecily SAUNDERS. Elle fonde le premier lieu consacré et organisé pour l’accompagnement et les malades en fin de vie à Londres en 1967, le Saint Christopher’s Hospice. Ce lieu s’inscrit dans les traditions des « hospices » : institutions caritatives destinées aux patients mourants, financés par des fonds privés, et on y applique les principes fondateurs des soins palliatifs comme la prise en charge de la douleur avec l’utilisation de la morphine buvable. 10 C’est également un lieu de recherche. Le Dr Cecily SAUNDERS travaille sur les diverses dimensions de la douleur cancéreuse, somatique, psychique et spirituelle. Les patients bénéficient pour la première fois d’un soutien psychologique. L’histoire des soins palliatifs débute en France à la fin des années 1970, avec une dizaine d’années de retard par rapport aux anglo-­‐saxons. On commence à parler des unités de soins palliatifs vers les années 1977-­‐1978. Elles sont alors qualifiées de « mouroirs » par la population. Le Pr LEVILLAIN crée en 1978 le service de cancérologie terminale à Cognac-­‐Jay et le Dr SALAMAGNE ouvre une consultation de soins palliatifs à l’hôpital de La Croix Saint Simon, à Paris. Les traitements de la douleur initiés en Angleterre et au Canada font scandale, la morphine est fréquemment synonyme de toxicomanie et son effet dépresseur respiratoire fait peur malgré l’expérience de ces pays en avance dans ce domaine. Parallèlement en France au début des années 1980, Le Pr Léon SCHWARTZENBERG mène un débat public sur l’euthanasie et crée l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD). Le mouvement des soins palliatifs français se structure. En 1983 est crée la première association de bénévoles pour les soins palliatifs à Grenoble : Jusqu’à la Mort, Accompagner la Vie (JALMAV) et en 1984 à Paris est créée l’Association pour le développement des soins palliatifs (ASP). Puis tout s’enchaine. Avec la nécessité d’un cadre législatif. Dans la circulaire du 26 aout 1986, les pouvoirs publics reconnaissent pour la première fois officiellement les soins palliatifs et leurs confèrent une certaine légitimité politique. La circulaire initie une organisation en préconisant la création d’un nombre limité d’unités de soins palliatifs (USP), c’est à dire des services d’hospitalisation totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement, réservant leur capacité d’admissions aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. La première USP ouvre ses portes en juin 1987 à l’Hôpital International Universitaire de Paris, sous la direction du Dr ABIVEN. En 1988, le premier enseignement de soins palliatifs et d’accompagnement est créé à l’hôpital Paul Brousse, qui deviendra un diplôme d’université (DU) en 1990. En 1989, les deux premières équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont créées à l’Hôtel Dieu et Saint Joseph. Elles ont pour mission d’écouter, de soutenir et d’apporter 11 de l’aide et des conseils aux équipes soignantes prenant en charge des patients en fin de vie dans les différents services de l’hôpital. Leur but est d’améliorer la prise en charge globale des patients et de son entourage tout en essayant de sensibiliser les soignants. En 1991, les soins palliatifs sont inscrits dans la loi hospitalière et doivent faire partie des missions de tous les établissements de santé. En 1992, il existe 26 unités de soins palliatifs. Elles ont une triple mission : prendre en charge les malades les plus lourds, initier des recherches dans le champs des soins palliatifs et participer à la formation des professionnels. En 1993, un rapport du secrétaire d’État à la Santé met en évidence les disparités géographiques : la moitié des lits de soins palliatifs est située en Ile-­‐De-­‐France. Il existe un manque de moyen et une faiblesse de formation. En 1997 : on dénombre seulement une cinquantaine d’USP pour 3500 hôpitaux (34). Dès 1999, un plan triennal est mis en place pour le développement des structures de soins palliatifs hospitalières et à domicile (38). Promulguée un an plus tard, la loi du 9 juin 1999 est une seconde étape de le développement des soins palliatifs, elle marque un tournant majeur dans leur reconnaissance en garantissant à tous l’accès aux soins palliatifs. Elle prévoit aussi la rémunération des professionnels de santé délivrant des soins palliatifs à domicile, encadre le rôle des bénévoles. Par la suite, un congé d’accompagnement limité à 3 mois est créé en 2010, il est rémunéré, pour les proches de la famille du malade. La circulaire du 19 février 2002 (36), quant à elle, affirme la nécessité d’intégrer progressivement les soins palliatifs à la pratique de tous les médecins et de développer leur démarche à domicile. Un second plan de développement 2002-­‐2005 est lancé en 2002 (39). Les principaux objectifs de ce programme sont le développement de la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement à domicile, la poursuite du développement des soins palliatifs par les établissements de santé ainsi et la sensibilisation et la meilleure information de la population sur cette pratique. En 2003, avec la médiatisation du cas de Vincent HUMBERT qui avait sollicité le Président de la République pour obtenir son « droit de mourir », le débat autour du 12 patient en fin de vie est relancé. Le député Jean LÉONETTI se voit confier la présidence de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie pour aboutir à la loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie. Ces objectifs sont « d’apaiser les craintes des professionnels de santé qui aspirent à des garanties juridiques dans les procédures de limitation ou d’arrêt de traitement, de réconcilier les revendications de liberté de décision et de transparence des procédures de la part des malades avec le besoin de sécurité juridique des soignants ». Cette loi introduit la notion d’obstination déraisonnable qui confirme le refus de l’acharnement thérapeutique, défini par les critères d’inutilité et de disproportion. Les actes médicaux ne doivent donc pas être poursuivis par une obstination déraisonnable et le passage d’une logique curative à un logique palliative doit être encouragé dans l’intérêt du malade. La volonté du patient doit être respectée. Si le patient est inconscient, le médecin doit s’enquérir de la volonté qu’il aurait exprimée antérieurement en consultant : 1) les directives anticipées (notion introduite par cette loi), 2) la personne de confiance désignée par le patient, 3) la famille et les proches. De plus cette loi impose la création de lits et la formation du personnel et de référents en soins palliatifs. Ce texte tente de répondre à la plupart des situations de fin de vie. Une procédure d’évaluation de la loi a permis d’identifier des situations de fin de vie échappant au texte et posant problème, et de mettre en lumière les difficultés d’application concrète du texte de loi. A noter que les questions de l’urgence, du délai raisonnable non défini, de la consultation des personnes de confiance et d’une rédaction validée pour les directives anticipées restent en suspens. Le plan de développement des soins palliatifs 2008-­‐2012 a permis une avancée majeure. Ce plan a mobilisé 230 millions d’euros et a permis de faire des soins palliatifs une des priorités de santé publique. Vingt unités de soins palliatifs ont été créées, permettant de couvrir au mieux l’ensemble du territoire, soit environ 4900 lits dédiés dans près de 800 hôpitaux et cliniques. Au total, on dispose en France, selon le rapport de l’Observatoire national de la fin de vie en 13 2011, de plus de 6000 lits de soins palliatifs, de 362 équipes mobiles adultes et de 22 équipes régionales pédiatriques. La France est le seul pays au monde à proposer une telle offre pour la prise en charge des enfants en fin de vie et pour l’accompagnement de leur famille. La loi du 2 mars 2010 prévoit même une indemnisation des accompagnants à domicile en créant une indemnité journalière, dans la limite de 21 jours. 2.3 Des soins palliatifs à domicile à la création des réseaux. Notre système de soins a longtemps été basé sur une prise en charge hospitalière. Le mot réseau vient du latin retis = filet. Dans l’antiquité, il existait un concept avec les réseaux de la pensée et du savoir et dès l’Empire Romain une notion de réseaux routiers. Au 17ème siècle, le mot réseau était un mot technique et populaire que les tisserands utilisaient pour désigner l’entrecroisement des fibres. Au 18ème siècle, la notion de réseau va se développer dans un contexte militaire. L’histoire des réseaux de santé a émergé avec l’accroissement des besoins des personnes malades. Ils se sont organisés spontanément dès la fin des années 1980 dans le but de faire face aux besoins criants pour les personnes atteintes du SIDA : besoin de cohérence dans les projets de soins, besoin de continuité, besoin de relations et de travail en commun entre les spécialistes et les non spécialistes impliqués dans la prise en charge de ces malades, dans un contexte de développement du milieu associatif. Dans les années 1990, ils vont s’organiser en ciblant soit des populations soit des pathologies. L’objectif premier est d’améliorer la qualité de la prise en charge, tant en termes de soins que de qualité de vie. Depuis plusieurs années, les réseaux de soins palliatifs se multiplient, ils vont associer des professionnels de la santé, des professionnels du champ social, des professionnels ou non des milieux associatifs ou politiques, des professionnels de la recherche… 14 Selon l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en santé), le réseau « constitue une formation organisée d’actions collectives apportées par des professionnels en réponse à un besoin de santé des individus ou de la population, à un temps donné, sur un territoire donné (…), transversal aux institutions et aux dispositifs existants (…), composé d’acteurs : profession des champs sanitaire et social, de la ville et des établissements de santé, associations d’usagers, institutions locales ou décentralisées. La coopération des acteurs de santé dans un réseau est volontaire et se fonde sur la définition d’objectifs communs. » Une personne gravement malade a souvent un parcours au sein d’un réseau de professionnels, souvent même, ces professionnels travaillent en réseau sans le savoir. Pour la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, « les réseaux ont pour but de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires (…). Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic, que des soins. Ils participent à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et de leurs prestations. Ils sont constitués entre professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-­‐ sociales et des organismes à vocation sanitaires et sociales, ainsi qu’avec des représentants des usagers. » La Coordination Nationale des Réseaux définit ces derniers de la façon suivante : « ils constituent à un moment donné, sur un territoire donné, la réponse organisée d’un ensemble de professionnels et / ou de structures à un ou des problèmes de santé précis, prenant en compte les besoins des individus et les possibilités de la communauté. » Pourquoi des réseaux de soins palliatifs ? Le domicile reste le lieu de fin de vie et de prise en charge le plus souhaité par la population concernée : 57% des personnes interrogées dans en enquête en 2003 (32). En 2008, dans un sondage IFOP, 58% des français trouvaient que l’hôpital n’est pas un lieu adapté pour la fin de vie, et 81% souhaitaient mourir à domicile. 15 Le domicile est porteur d’une fonction symbolique complexe : la plus évidente étant celle d’enracinement et de retour aux repères, le malade se retrouve chez lui, entouré des siens, protégé avec ses souvenirs et son histoire de vie. La prise en charges, les traitements et les différentes interventions doivent s’adapter aux contraintes environnementales de ces lieux de vie. Les soins sont modifiés par le domicile : -­‐ le travail en équipe n’existe que par la volonté des soignants libéraux. -­‐ La coordination est conditionnée par des rencontres au domicile. -­‐ Les intervenants changent d’un jour sur l’autre en fonction de leur emploi du temps. -­‐ Les équipements visant à améliorer le confort doivent s’adapter aux contraintes du domicile. -­‐ Les efforts pour les transmissions entre les différents intervenants doivent être constants. La démarche palliative prône une approche interdisciplinaire et transdisciplinaire, médico-­‐psycho-­‐sociale, pour une prise en charge globale de qualité. Une des valeurs fondamentales mobilisée est le respect de la personne et concerne également le soutien des proches ainsi que la prise en compte des conséquences sociales. Or les réseaux de soins palliatifs sont par définition interdisciplinaires, centrés sur la personne malade avec pour principe de respecter ce qu’elle est, ses choix, et intègrent parfaitement la dimension sociale, le soutien et l’implication du milieu associatif notamment avec des bénévoles d’accompagnement. En 2003, une enquête réalisée par la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) faisait état de 93 réseaux spécifiques en France, souvent départementaux. En 2010, on en dénombrait 124 (34). Les réseaux de soins palliatifs sont souvent portés par une équipe de soins palliatifs à domiciles (hospitaliers, libéraux ou salariés du réseau) venant en appui aux professionnels du domicile, pour faciliter leur tâche, faciliter les liens entre le domicile et l’hôpital. 16 Dans la thèse de Dominique KAMINSKI en 2011, traitant de « L’intérêt d’un réseau de soins palliatifs dans le cadre de la prise en charge d’un patient en médecine ambulatoire » (4), les principales difficultés rencontrées dans la prise en charge de ce type de patients sont notamment la lourdeur logistique renforcée par les difficultés relationnelle et de coordination avec les différents spécialistes, les pressions, angoisses et stress de l’entourage, la pénibilité psychologique ainsi que l’aspect chronophage des soins en rapport avec un manque de formation (médicaments hypnotiques, analgésiques, certaines pathologies du décubitus, nutrition, etc.). Les réseaux de soins palliatifs sont les garants d’une bonne coordination des soins pluridisciplinaires au domicile des patients. Leur mission essentielle est le maintien à domicile aussi longtemps que possible dans de bonnes conditions. 17 3 Le réseau Arc En ciel. 3.1 Historique. Arc En Ciel est crée en 1999. C’est alors une association qui a pour but de promouvoir l’usage des soins palliatifs à Saint Denis (93) et dans les communes limitrophes. En 2002, cette association devient un réseau grâce au financement public de l’URCAM (Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie) et de l’ARH (Agence Régionale d’Hospitalisation) et développe alors une prise en charge globale et continue de patients atteints de maladie grave en phase évoluée ou terminale. Son objectif est de favoriser le maintien et le retour à domicile de ces patients ainsi que de former des professionnels aux soins palliatifs (soignants libéraux, hospitaliers ou institutionnels). Aujourd’hui, il intervient dans la partie Nord de la Seine Saint Denis, prenant en charge les patients dans 20 communes de ce département. Le Sud étant pris en charge par un autre réseau de soins palliatifs : le réseau Océane. Territoire d’action du réseau Arc En Ciel en grisé. 18 3.2 Organisation. L’équipe est composée d’un médecin directeur (0,6 ETP) et de deux médecins coordinateurs (1,2 ETP), de trois infirmières coordinatrices (3 ETP), d’une assistante sociale (0,9 ETP), d’une secrétaire (1 ETP) et d’une chargée de projet (1 ETP). Elle accueille aussi un interne de médecine générale. L’équipe du réseau est contactée par le médecin traitant, l’hôpital, la famille ou parfois le patient lui-­‐même pour une prise en charge. L’infirmière et le médecin se rendent alors ensemble au domicile ou à l’hôpital pour évaluer la situation, déterminer les besoins du patient et mettre en place les conditions nécessaires pour permettre le retour ou le maintien du patient au domicile. Au cours d’une prise en charge d’un patient, l’équipe organisera en cas de besoin des réunions de concertation avec les différents professionnels de santé intervenant au domicile. Après une demande, l’équipe intervient en général dans un délai moyen de 7 jours au domicile du patient. 3.3 Objectifs. Le principal objectif est d’améliorer la prise en charge médico-­‐psycho-­‐sociale des patients ayant une maladie grave et souhaitant rester à domicile, d’optimiser le parcours et la qualité des soins. Le réseau développe donc : -­‐ l’expertise médico-­‐psycho-­‐sociale et le soutien de l’équipe salariée du réseau, -­‐ la participation à la coordination des soins pour favoriser la prise en charge du patient, -­‐ la mise en place de règles de bonnes pratiques, -­‐ la formation des professionnels de santé à la pratique des soins de support et des soins palliatifs, en ville et en institution, -­‐ le décloisonnement entre la ville et l’hôpital, 19 -­‐ la transversalité entre les différentes disciplines (soins palliatifs, oncologie, gériatrie) en développant le partenariat entre les praticiens, établissements et autres réseaux, -­‐ la participation au sein des instances à la réflexion sur l’offre de soins palliatifs au niveau local et régional. 3.4 Actions. En 2011, 299 nouveaux patients ont été inclus dans le réseau Arc En Ciel, s’ajoutant aux 66 patients entrés avant le 1er janvier 2011 et présents au moins une journée dans l’année. Soit un total de 365 patients suivis au cours de l’année 2011. Les patients doivent résider en Seine Saint Denis, sur le territoire couvert par le réseau. Une évaluation préalable est réalisée avant toute inclusion et permet de définir les besoins du patient et des proches. Cette visite est organisée après l’obtention de l’accord du patient pour la prise en charge à domicile et l’accord de son médecin traitant. Cette évaluation garantit la continuité de la prise en charge en s’assurant de la disponibilité et de la réactivité des professionnels. Elle permet d’appréhender la faisabilité du maintien à domicile ou du retour après une hospitalisation. En cas d’absence de médecin traitant, le réseau fournit une liste par commune d’habitation. Le réseau prend en charge les patients atteints d’un cancer en phase curative ou palliative, les patients souffrant d’une maladie neurologique dégénérative ou de polypathologie en phase palliative. Depuis 2006, les patients atteints d’un cancer en phase curative peuvent être inclus s’il existe un besoin en soins de support. Néanmoins, grâce à la collaboration avec le réseau Oncologie 93, le réseau peut leur ré adresser les patients dans la mesure du possible. Pour respecter au mieux la volonté des personnes malades, le réseau incite les patients à désigner leur personne de confiance et leur permet de rédiger des directives anticipées. Pour chaque patient inclus dans le réseau, un plan personnalisé d’intervention (PPI) est établi. Il comprend le projet de soins, un plan d’aide et un projet de vie, le tout en lien avec le médecin traitant. Grâce à des contacts réguliers avec les professionnels de santé, les patients, les familles et les aidants, le réseau permet d’assurer une bonne coordination pour un maintien à 20 domicile dans les meilleures conditions, de rassurer et conseiller l’entourage. Il est parfois amené à anticiper et organiser les hospitalisations si nécessaires. Pour améliorer la coordination, quasiment tous les patients du réseaux disposent d’un classeur de liaison laissé à leur domicile, soit celui du réseau, siot celui d’une autre structure ou organisme intervenant au domicile. Il existe un défaut de traçabilité au niveau de la base de données informatisée du réseau puisqu’il est indiqué que seulement 57% des patients en bénéficieraient. 3.5 Caractéristiques des patients du réseau. Les établissements hospitaliers ou les cliniques sont les principales sources des signalements (47%), suivis par les professionnels libéraux (médecins généralistes ou spécialistes, infirmiers libéraux, psychologues) pour 27%, les structures de ville (maison de retraite, réseaux, services municipaux, service de soins infirmiers à domicile – SSIAD, hospitalisation à domicile – HAD) pour 21% et enfin les familles (5%). Au final, plus de la moitié (53%) des demandes proviennent de la ville. En 2011, l’hôpital de Delafontaine et l’hôpital d’Avicenne ont signalé respectivement 37 et 34 patients signalés, ce qui représente environ 20% des patients suivis. La majorité des signalements proviennent de l’EMSP pour l’hôpital Delafontaine et du service d’oncologie pour l’hôpital Avicenne. La clinique de l’Estrée comptabilisait 26 demandes en 2011, soit 7% des signalements. Si on distingue uniquement les EMSP et les USP, ces structures sont à l’origine de près de 17% des signalements en 2011. Les motifs de signalement sont multiples, mais le plus fréquent est la nécessité d’un suivi à domicile, puis en deuxième position, l’expertise et la prise en charge de la douleur. On retrouve également parmi les motifs de signalement la demande de soutien psychologique, la mise en place d’aides à domicile ou de matériel, le soutien aux intervenants ou la nécessité de coordination à domicile. 21 14 0 12 0 12 9 113 10 0 68 80 60 47 28 40 20 20 19 15 14 13 10 su iv i à do m ic il e do ps ul eu yc r ho l og ai de iq ue s so à ut d ie om n ic in il e te rv en an ts so ci co al or di na ti o n m at ér in ie ex te l r pe ve rti na se nt s po pr nc ob tu el lè le m e m éd ic al 0 Répartition des motifs de signalement en 2011. Soit 299 signalements au cours de l’année 2011. En 2011, la répartition par pathologie était de : -­‐ 86% de cancers, avec une dominante de cancers du poumon (27%), suivi par les cancers du sein (11%), les cancers ORL (8%), les cancers colo-­‐rectaux (8%), les cancers du pancréas (7%), les cancers hépato-­‐biliaires (4%), les cancers de la prostate (4%), et les autres cancers pour 31% -­‐ 8% de polypathologies, -­‐ et 5% des maladies neurodégénératives. L’âge moyen était de 69 ans, le patient le plus âgé avait 98 ans, le plus jeune 1 an. Le médecin coordonnateur, le Dr Nathalie Nisenbaum, travaille en coordination avec l’équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques Paliped. Dans ce cadre elle est amenée à prendre en charge des enfants bénéficiant de soins palliatifs. Ces prises en charge restent peu nombreuses au sein du réseau. La tranche d’âge la plus représentée reste celle des 70-­‐79 ans. A noter que 19% des patients suivis vivaient seuls, soit 56 personnes. Il s’agissait plus de femmes que d’hommes, avec une durée de suivi plus courte et un taux de décès hospitaliers plus importants. La médiane de la durée de suivi était à 50 jours (pour une moyenne à 85 jours). Elle est fonction de la pathologie des patients, elle est plus longue pour les pathologies 22 neurodégénératives ou démence (allant jusqu’à 1008 jours) comme pour les polypathologies. La file active journalière de patients suivis était globalement stable au cours de l’année 2011, variant entre 65 et 78 patients. Un pic d’activité a été enregistré fin mars 2011, avec une centaine de patients dans la file active. En moyenne sur cette année 76 patients étaient suivis chaque jour par le réseau. déc.-11 nov.-11 oct.-11 sept.-11 août-11 juil.-11 juin-11 mai-11 avr.-11 mars-11 févr.-11 janv.-11 120 100 80 60 40 20 0 File active journalière des patients suivis en 2011. En 2011, les lieux de décès étaient principalement les hôpitaux (38%), les USP (28%), le domicile (28%) et enfin en EHPAD (6%, pouvant être considéré comme le domicile car cette structure étant le lieu de vie de ces patients). Les lieux exacts des décès dans les structures hospitalières ne sont pas connus. Nous ne savons pas quelle est la proportion de décès dans les services des urgences ou des services portes par rapport aux autres services. 23 4 Le recours aux services d’accueil des urgences (SAU). 4.1 Contexte. Les médecins généralistes restent les interlocuteurs de première ligne, pivots de la prise en charge en soins primaires. Leur place est importante au sein du système de santé d’autant plus dans le contexte actuel où l’Agence Régionale de Santé (ARS) souhaite initier le renforcement du premier recours vers l’offre ambulatoire (46). En parallèle, le vieillissement de la population, l’évolution de la société et la pénurie de lits dédiés de soins palliatifs amènent les médecins de ville à être de plus en plus sollicités pour organiser la prise en charge palliative voire la fin de vie au domicile de leurs patients. L’absence du (d’un) médecin traitant est un des plus importants obstacles à la poursuite des soins en ambulatoire. En 2000, une étude des appels au SAMU de Paris montrait que 202 d’entre eux concernaient des patients en fin de vie à domicile (33). Soixante et onze pour cent de ces appels avaient lieu la nuit, les week-­‐ends ou les jours fériés, à des moments où le personnel soignant n’était pas disponible. Les principales causes d’appel étaient : la détresse psychologique de l’entourage, la défaillance du matériel ou du personnel, une pathologie aigue avec ou sans rapport avec la pathologie chronique. On notait que 26% des SMUR étaient envoyés par manque d’informations : pas de directives anticipées, pas de désignation de personne de confiance, patients et entourage peu ou pas informés de la gravité de la pathologie et de l’imminence du décès. De plus, le dossier médical était le plus souvent totalement absent. Dans sa thèse sur « l’état des lieux des réseaux de soins palliatifs à domicile » soutenue en 2009, Valérie Le BRETON décrivait les principaux symptômes à l’origine des hospitalisations de patients en fin de vie : dyspnée, troubles de la conscience, douleur, occlusion, anurie, chute, fièvre et problèmes de trachéotomie. Ils étaient responsables d’environ 60% des hospitalisations (4). 24 Le recours aux services d’urgences semblait être la conjonction d’un certain degré de méconnaissance de la prise en charge palliative, de l’absence de coordination et de concertations évaluant les risques ainsi que les alternatives aux recours aux Urgences. Les décès sont de plus en plus fréquents aux Urgences (29). La part de personnes âgées ou en phase terminale d’une pathologie est en constante augmentation. Depuis les réseaux se sont organisés : création de garde médicale spécifique, astreinte téléphonique médicale et/ou paramédicale, collaboration avec le SAMU, rédaction de prescriptions anticipées, etc., pour apporter la réponse la plus adaptée en cas d’appel. Mais la prise en charge d’un patient par un réseau de soins palliatifs ne permet pas d’éviter à tout coup le passage aux urgences. Ce dernier pouvant intervenir dans des situations de crises impossibles à anticiper ou dont le retentissement émotionnel peut largement dépasser le cadre de l’anticipation raisonnée. La bibliographie concernant la prise en charge des patients relevant de soins palliatifs dans les services d’urgences est pauvre. Ce sujet commence à intéresser les principaux acteurs de la prise en charge devant l’augmentation du nombre de patients consultant dans ces structures et surtout face à la complexité de leurs dossiers. Les situations palliatives aux urgences ont d’ailleurs fait l’objet d’un colloque organisé en mai 2012 la fédération RESPALIF (fédération des réseaux de santé en soins palliatifs d’Ile De France). Malgré l’urgence et le contexte palliatif, il faut tout de même savoir envisager les possibilités d’un traitement étiologique. La difficulté est de prendre les décisions adaptées, sans avoir de « perte de chance » pour le malade malgré sa situation. Il faut définir des objectifs réalistes et proportionnés, en tenant compte des souhaits du patient. Le sentiment des équipes soignantes des urgences de prendre en charge trop fréquemment des patients en phase palliative peut résulter d’une impression de mise en échec (10). En effet, la complexité des situations et la souffrance psychologique du patient et/ou de la famille requièrent du temps et une formation spécifique. 25 Cette prise en charge paraît inadéquate à l’équipe soignante de la structure d’accueil qui est, elle, dans une logique d’urgence, diagnostique et thérapeutique (43). Le « non repérage » des patients en phase palliative participe à l’inadéquation des soins, trop souvent invasifs. Le patient peut alors être confronté à une situation d’acharnement thérapeutique, d’obstination déraisonnable, ou bien au contraire une situation de perte de chance lors de sa prise en charge. La méconnaissance de la question des soins palliatifs et des bonnes pratiques, surajoutée à l’inadaptation des services d’urgences, renforce l’inconfort et la mise en échec des équipes prenant en charge le patient. Les soignants sont démunis face à ses patients relevant de soins palliatifs. C’est le manque d’accompagnement qui prime, pour ces patients et ainsi que pour leurs familles. Leur souffrance psychique est très peu prise en charge. Cela donnera lieu à des situations tragiques de décès sur des brancards, dans des situations de stress majeur pour les familles ou au contraire dans la solitude et l’indifférence des équipes soignantes (40). L’abandon thérapeutique est source d’angoisse et augmente la pénibilité de la fin de vie. 4.2 Les établissements de santé en Seine Saint Denis. On compte aujourd’hui, en Seine Saint Denis, treize structures, publiques ou privées, dotées de services d’urgences générales (SAU). Neuf établissements, dont deux CHU, sont présents sur le territoire couvert par le réseau Arc En Ciel : -­‐ le centre hospitalier (CH) Robert Ballanger à Aulnay sous Bois -­‐ l’Hôpital privé de l’Est Parisien à Aulnay sous Bois -­‐ l’Hôpital Privé de la Seine Saint Denis au Blanc Mesnil -­‐ le Centre Hospitalo-­‐Universitaire (CHU) d’Avicenne à Bobigny -­‐ le Centre Hospitalo-­‐Universitaire Jean Verdier à Bondy -­‐ l’Hôpital privé du Vert galant à Tremblay en France -­‐ l’hôpital La Roseraie à Aubervilliers -­‐ le centre hospitalier Delafontaine à Saint Denis -­‐ et la Clinique de l’Estrée à Stains. 26 Toujours dans la partie nord de ce département, huit établissements de santé, publics ou privés, proposent des services d’oncologie médicale : -­‐ le centre hospitalier Robert Ballanger à Aulnay sous Bois -­‐ l’Hôpital privé de l’Est Parisien à Aulnay sous Bois -­‐ le Centre Hospitalo-­‐Universitaire d’Avicenne à Bobigny -­‐ le Centre Hospitalo-­‐Universitaire Jean Verdier à Bondy -­‐ le centre hospitalier Delafontaine à Saint Denis -­‐ le Centre cardiologique du Nord (CCN) à Saint Denis -­‐ la Clinique de l’Estrée à Stains. Hôpital Service Service Soins d’urgences d’oncologie palliatifs ? CH Robert Ballanger Oui Oui EMSP Hôpital privé de l’Est Parisien Oui Oui Hôpital Privé de la Seine Saint Denis Non Oui CHU d’Avicenne Oui Oui EMSP et LISP CHU Jean Verdier Oui Oui ESMP Clinique de l’Estrée Oui Oui LISP Hôpital La Roseraie Oui Non LISP CH Delafontaine Oui Oui EMSP et LISP Hôpital Privé du Vert Galant Oui Centre Cardiologique du Nord (CCN) Non Oui Hôpital René Muret Non Non EMSP et USP Concernant les principaux établissements collaborant avec le réseau Arc En Ciel. Les hôpitaux Avicenne et de Delafontaine sont les deux principaux centres hospitaliers présents sur le territoire couvert par le réseau, et aussi ceux qui collaborent le plus avec le réseau. L’hôpital Avicenne compte 517 lits d’hospitalisation et on y dénombre environ 37000 passages aux urgences par an. Le second compte 750 lits d’hospitalisation (hôpitaux de 27 jours compris) et on y recense 82000 passage aux Urgences dont environ un tiers pour la pédiatrie. L’hôpital Avicenne compte une équipe mobile de soins palliatifs et de douleur, et il existe des lits identifiés palliatif dans le service d’oncologie médicale. L’hôpital Delafontaine détient lui une unité de soins palliatifs de 10 lits ainsi qu’une équipe mobile de soins palliatifs. La clinique de l’Estrée est située à Stains, commune limitrophe à Saint-­‐Denis. Elle joue le rôle d’un hôpital de proximité et compte pas moins de 320 lits d’hospitalisation. On y retrouve également un service d’accueil des urgences ainsi qu’un service de cancérologie disposant de lits dédiés soins palliatifs. 28 29 5 Méthodologie. 5.1 Type d’étude et population étudiée. Il s’agit d’une étude rétrospective, portant sur les patients suivis par le réseau Arc En Ciel pendant l’année 2011 et ayant consulté, pendant cette même période, dans les services des urgences des trois principaux hôpitaux et cliniques : L’hôpital Avicenne à Bobigny, L’hôpital Delafontaine à Saint Denis et la Clinique de l’Estrée située à Stains. Ces trois établissements sont les principales sources des signalements réalisés au réseau. Il s’agit aussi des services d’urgences les plus fréquentés par les patients du réseau. 5.2 Définition des motifs de consultation « évitables ». Le concept de « conditions à hospitalisations évitables » (avoidable hospital conditions) est né dans les années 1990. Des chercheurs américains cherchaient à évaluer et mesurer la qualité des soins primaires par le biais de cet indicateur. Depuis le taux d’ « hospitalisations évitables » (abréviation pour taux d’hospitalisation pour une pathologie à hospitalisation évitable) a été reconnu dans la littérature médico économique comme un indicateur fiable de la qualité des soins primaires dans plusieurs pays. On retrouve la notion que l’hospitalisation aurait pu être évitée grâce à des soins primaires adaptés et complets, axés sur la gestion et la prévention de maladies chroniques, réunissant des « conditions propices à la prise en charge ambulatoire » (26, 27). En France, il existe très peu d’études parlant de ce concept (28). De plus, les critères utilisés pour juger de l’ « évitabilité » ou non des hospitalisations ne sont pas décrits. Compte tenu de l’absence de référence, nous avons définit, de manière arbitraire, ce que pouvaient être les motifs de consultation « inévitable » ou bien « évitable ». 30 Pour une consultation qualifiée d’« inévitable », nous avons retenu les critères suivants : -­‐ apparition de symptômes aigus ET non gérables en ambulatoire (hémorragie, détresse respiratoire, syndrome infectieux sévère), -­‐ nécessité d’un ou d’actes thérapeutiques non réalisables en ville (ponctions évacuatrices, actes chirurgicaux), -­‐ impossibilité d’intervention médicale au domicile, -­‐ isolement et précarité du patient. Pour une consultation dite « évitable », les critères sont les suivants : -­‐ possibilité de contrôle d’un épisode aigu : symptôme anticipé, présence de prescriptions anticipées et d’éducation du patient et de la famille ou entourage, -­‐ recours au médecin traitant, spécialiste traitant ou autre professionnel ambulatoire en urgence possible, -­‐ gestion adaptée de la pathologie chronique, -­‐ famille / entourage présent et aidant au domicile. 5.3 Données recueillies. Pour chaque patient passé par les urgences, nous avons recueillis les données suivantes sur les compte-­‐rendus de passage issus des bases informatiques : -­‐ le motif de consultation, inscrit à l’accueil par l’Infirmière d’Accueil et d’Orientation, (IAO), que nous différencions du diagnostic médical final, -­‐ l’âge, -­‐ le sexe, -­‐ la pathologie, -­‐ le lieu de consultation, -­‐ la date et heure du passage aux urgences, -­‐ le mode d’adressage (médecin, IDE, SAMU, famille / patient, pompiers), -­‐ l’appel au réseau avant la consultation, -­‐ le degré d’urgence (uniquement notifié sur les compte-­‐rendus de passage d’Avicenne), 31 -­‐ l’identification initiale « soins palliatifs ». Nous en avons profité pour regarder : -­‐ le taux d’hospitalisation, -­‐ le nombre d’hospitalisations ultimes, leur durée et le lieu de décès, -­‐ la réalisation d’examens complémentaires, -­‐ la présence ou non d’aides à domicile. En parallèle, nous avons recueilli sur les dossiers informatisés du réseau les données suivantes : -­‐ les appels à l’astreinte et notamment : la date et l’heure, l’émetteur de l’appel, le motif d’appel et la réponse du médecin -­‐ la présence de directives anticipées, -­‐ la présence d’ prescriptions anticipées, -­‐ la présence d’aides au domicile. 5.4 Analyse. C’est une analyse descriptive des motifs de consultations à partir du recueil des données effectué dans les dossiers. 32 6. Résultats. 6.1 Enquête au réseau. Après une revue des dossiers, environ 56% des patients du réseau ont été hospitalisés (un ou plusieurs épisodes) en 2011, soit 166 admissions, tous services hospitaliers confondus. Environ 14% des hospitalisations ont pu être organisées par le réseau. 121 des 166 hospitalisations ont été ultimes, c’est à dire qu’elles se sont terminées par le décès du patient. On note qu’environ 35% des patients hospitalisés sont passés par les services d’accueil des urgences, ce qui représente environ 70 consultations. Quand le patient est hospitalisé via les urgences, il y décède dans près de 40% des cas. 6.2 Analyse des consultations aux urgences. En 2011, nous avons recensé 68 consultations dans les trois services d’urgences étudiés, pour un total de 47 patients. Ceci représente moins de 2 consultations par patient. Le minimum est d’une consultation dans l’année. Le maximum est de quatre consultations dans l’année pour un même patient. Nombre de consultation annuelle au SAU Patients concernés Pourcentage 1 33 70,2% 2 9 19,1% 3 4 8,5% 4 1 2,2% 33 6.2.1 Lieux de consultation Lieux Nombre de consultations Pourcentage CHU Avicenne 28 41,2% CH Delafontaine 22 32,3% Clinique de l’Estrée 18 26,5% 6.2.2 Population étudiée : sexe, âge, pathologies. Variables Population étudiée Âge moyen Ensemble du réseau 69,2 ans 69 ans Femmes 13 (27,7%) 48% Hommes 34 (72,3%) 52% Pathologies Population étudiée Ensemble du réseau Cancers broncho pulmonaire 18 (38,3%) 27% Cancers digestifs, dont : 12 (25,5%) -­‐ colorectal -­‐ 4 (8,5%) -­‐ 8% -­‐ du pancréas -­‐ 4 (8,5%) -­‐ 7% -­‐ des voies biliaires -­‐ 2 (4,3%) -­‐ 4% -­‐ gastrique -­‐ 2 (4,3%) -­‐ non calculé Cancers uro-­‐génitaux, dont : 7 (14,9%) Non calculé -­‐ prostate -­‐ 3 (6,4%) -­‐ 4% -­‐ rein -­‐ 2 (4,3%) -­‐ non renseigné -­‐ ovaires -­‐ 1 (2,1%) -­‐ non renseigné -­‐ vessie -­‐ 1 (2,1%) -­‐ non renseigné Cancers du sein 3 (6,4%) 11% Cancers ORL 3 (6,4%) 8% Glioblastome 3 (6,4%) Non renseigné Myélome 1 (2,1%) Non renseigné Lymphome 1(2,1%) Non renseigné 34 La somme des différentes pathologies dépasse les 100% car 2 patients présentaient deux pathologies synchrones. 6.2.3 Jours et horaires des consultations. Jours et horaires Consultations Pourcentage Sur la garde : 18h – 9h 32 47,1% Week end et jours fériés 12 17,6% Jours de semaine et 9h – 18h 24 35,3% Soit un total de 44 consultations ayant eu lieu sur des horaires de garde (18-­‐9H) et/ou pendant les week-­‐end. Cela représente près de 2/3 des consultations (64,7%). 6.2.4 Adressage : médecins traitants, SAMU, infirmières à domicile. Adressage Nombres de consultations Pourcentage Médecin traitant 11 16,2% SUR 93 ou SOS médecin 7 10,3% SAMU 5 7,6% Infirmière à domicile 4 5,9% Transfert d’un autre hôpital 1 1,5% Patients / familles, dont : 40 58,8% -­‐ appel du réseau avant* -­‐ 10 -­‐ 25% -­‐ sans appel du réseau avant* -­‐ 30 -­‐ 75% (*) Données retracées grâce aux dossiers informatisés du réseau. En ce qui concerne le transfert : il s’agissait d’un transfert depuis le CHU d’Avicenne vers la clinique de l’Estrée pour une hospitalisation et réalisation d’une transfusion de culots globulaires. 35 6.2.5 Appel au réseau avant passage aux urgences. Appel du réseau Nombre Pourcentage Oui 10 14,7% Non 58 85,3% Données retracées grâce aux dossiers informatisés du réseau. 6.2.6 Degré d’urgence. Ces données ont pu être recueillies uniquement sur les comptes-­‐rendus de passage du CHU d’ Avicenne. La gravité des patients est évaluée par l’infirmière d’accueil et d’orientation (IAO) selon des critères prédéfinis. Elle est clairement indiquée le dossier pour chaque personne consultant aux urgences. Il existe 5 degrés d’urgence : -­‐ N° 1 : Urgence vitale immédiate, patient doit être par un médecin vu immédiatement. -­‐ N°2 : Urgence relative, le patient doit être vu dans les 20 minutes suivant son arrivée (passage à l’IAO) -­‐ N°3 : Consultation urgence, le patient doit être vu dans les 60 minutes suivant son arrivée (passage à l’IAO) -­‐ N°4 : Consultation urgence, le patient doit être vu dans les 120 minutes suivant son arrivée (passage à l’IAO) -­‐ N°5 : Consultation médecine générale, qui aurait pu être faite par un médecin de ville, le patient doit être vu dans les 240 minutes suivant son arrivée (passage à l’IAO). Sur un total de 28 consultations : Codage des « priorités » Nombre de consultations Pourcentage 1 -­‐ Urgence immédiate 0 2 – Urgence relative 9 32,1% 3 – Consultation urgence < 60 min 15 53,2% 4 – Consultation urgence < 120 min 2 7,1% 5 – Consultation médecine générale 2 7,1% 36 6.2.7 Motifs de consultations Analyse de motifs inscrits par l’infirmière d’accueil lors de l’arrivée du patient. Les détails des motifs correspondent par contre au diagnostic médical posé en fin de consultation. Motifs de consultation Nombre En pourcentage Détresse respiratoire aigue 11 16,2% Altération de l’État Général (AEG) 11 16,2% Hyperthermie / Infection 9 13,2% Hémorragie 8 11,2% Vomissements 6 8,8% Douleurs abdominales 4 5,9% Problèmes de chambre implantable 3 4,4% Anomalies du bilan biologique 3 4,4% Chute / plaie 3 4,4% Troubles du comportement 2 2,9% Douleur et modification d’un membre 2 2,9% Œdème des membres inférieurs 2 2,9% Rétention aigue d’urine 2 2,9% Fistule cutanée 1 1,5% Douleur thoracique 1 1,5% Les diagnostics médicaux sont détaillés dans le tableau n°2 en annexe. 37 6.3 Autres analyses 6.3.1 Nombre de consultations. Nombre de passages Patients concernés Pourcentage 1 33 70,2% 2 9 19,1% 3 4 8,5% 4 1 2,2% Nombre Pourcentage Oui 58 85,3% Non 10 14,7% Nombre Pourcentage Oui 22 37,9% Non 36 62,1% 6.3.2 Taux d’hospitalisation Hospitalisations 6.3.3 Hospitalisations ultimes Hospitalisation ultime Ces données ont été établies grâce à la base de données informatisée du réseau. Dans les services d’urgences / Portes : 6 décès sur les 22 hospitalisations ultimes soit 27,3%. Hôpitaux et autres structures : 10 décès dans les structures hospitalières soit 72,7%, hors services d’urgences, et 6 décès dans des unités de soins palliatifs soit 27,3%. 38 La durée médiane de ces hospitalisations ultimes, toutes structures confondues, est de 8,5 jours, la moyenne est de 11,2 jours. En unité de soins palliatifs, la médiane de ces séjours et de 18 jours. L’hospitalisation la plus courte étant de 4 jours, la plus longue de 43 jours. À l’hôpital (service d’urgences compris) la durée médiane de hospitalisations ultimes est de 3 jours. 6.3.4 Identification soins palliatifs (SP), suivi par les EMSP. « L’identification soins palliatifs » est la mention dans le dossier du patient qu’il relève d’une prise en charge palliative. En général cette mention apparait plutôt dans l’observation médicale, et notamment dans l’histoire de la maladie, quand elle a été recherchée par les professionnels de santé ou que l’information a été donnée directement par la patient ou la famille. Identification SP aux urgences Nombre (/68) Identification en début de prise en charge Oui : 15 22% Non renseigné : 53 78% Oui : 17 25% Non renseigné : 51 75% Identification SP en fin de prise en charge. Pourcentage Suivi EMSP des patients du réseau* Nombre Pourcentage Oui 8 17% Non 39 83% (*) Données recueillies sur les dossiers informatisés du réseau. 39 6.3.5 Réalisation d’examens complémentaires. Réalisation d’examen Nombre Pourcentage 61 89,7% complémentaires Oui : -­‐ chez les non hospitalisés -­‐ 6/10 -­‐ chez les identifiés SP -­‐ 12/15 Non 7 -­‐ chez les identifiés SP -­‐ 3/15 10,3% 6.3.6 Présence d’aides à domicile. Aides à domiciles Nombre (/47) Pourcentage Oui 9 19,1% Non 38 80,9% 6.4 Personne de confiance, directives anticipées et prescriptions anticipées. Dans les dossier informatisé des patients au réseau figurent les items suivants : personne de confiance et directives anticipées. dans la population étudiée, aucun patient n’avait désigné de personne de confiance ou rédigé de directives anticipées. La revue des dossiers n’a pas montré non plus l’existence éventuelle de prescriptions anticipées susceptibles d’être utilisées à domicile en cas d’urgence. 40 6.5 Les appels d’astreinte au réseau. Pour accompagner au mieux les patients et assurer la fluidité dans leur parcours de soins, le réseau Arc En Ciel a créé une permanence de soins sous la forme d’une astreinte téléphonique médicale les soirs de 18 heures à 9 heures, ainsi que les week-­‐ end et jours fériés. Le numéro d’appel est spécifié dans les cahiers de liaison. Le médecin d’astreinte est informé en fin de journée par l’équipe de coordination des différentes situations pouvant potentiellement faire l’objet d’un appel. En 2011, il y a eu 118 appels pour 365 patients suivis. En moyenne moins de 2 appels par patients et dans 62% des cas il s’agit d’un appel unique. 6.5.1 Qui appelle ? Dans près d’un appel sur deux (60 appels soit environ 51%), c’est la famille qui a recours à l’astreinte téléphonique, et pour 33 appels (28%) c’est le malade lui-­‐même qui appelle. L’astreinte téléphonique est aussi utilisée par les professionnels de santé (22 appels soit 18,5%,) infirmières à domicile ou médecin (12 appels soit environ 10%), personnels d’EHPAD ou Maison d’Accueil Spécialisée, MAS, (1 appel soit 1%) ou encore les médecins du SAMU (2 appels soit environ 2%). Pour 3 appels, l’émetteur n’est pas renseigné (soit environ 2,5%). 6.5.2 Quand appellent-­‐ils ? 39 appels ont été reçus entre 18 heures et 9 heures le lendemain, soit 33%. 67 appels ont été passés les week-­‐ends, soit près de 57%. 6.5.3 Quels sont les motifs d’appel ? Les principaux motifs d’appel de l’astreinte du réseau sont : -­‐ les symptômes autres que la douleur (34%) 41 -­‐ autres : conseils sur la prise de médicaments, informations diverses, problèmes de clés… (25%) -­‐ douleur (21%) -­‐ demande d’écoute et/ou de réassurance (14%) -­‐ annonce du décès (7%) -­‐ problèmes de matériel ou de prescription (3%) -­‐ problème concernant l’équipe de coordination de jour (3%) -­‐ symptômes non gérables par téléphone (3%). 6.5.4 Quelles sont les suites ? 70% des motifs d’appel ont pu être gérés par téléphone. Pour 10 appels (10,5%), il a été conseillé d’avoir un passage et avis médical, en appelant le SUR93 ou le 15. Les 19,5% restant concernent les appels pour l’annonce du décès, des demandes de passages ou problèmes de coordination. 6.6 Consultations évitables / inévitables. En partant des critères que nous avons précédemment défini (p.30), nous avons jugé l’évitabilité ou inévitabilité pour chaque consultation. Critères d’inévitabilité Présents Absents Symptôme non gérable en ville 50 (73,5%) 18 (26,5%) Acte thérapeutique ou diagnostique non réalisable 45 (66,2%) 23 (33,8%) 44 (64,7%) 24 (35,3%) 21 (30,8%) 47 (69,2%) en ville Impossibilité d’une intervention du médecin traitant Isolement Au total : sur l’ensemble de ces consultations, seuls 13 patients ( soit 19%) présentent un symptôme qui aurait pu être géré en ambulatoire ET ont bénéficié d’examens 42 complémentaires pouvant être réalisés en ville ou n’ont pas nécessité d’investigations para cliniques. Les tableaux récapitulatifs sont fournis en annexes. Nous avons listé pour chaque passage une partie des différentes informations collectées sur les comptes-­‐rendus nous conduisant à apprécier l’inévitabilité selon les critères précédemment définis. Cf. Annexes : Tableau 1 : Critères d’inévitabilité pour chaque consultation. Tableau 2 : Grille des données recueillies pour chaque consultation. 43 44 45 7. Discussion / Limites. 7.1 Les résultats. 7.1.1 Concernant les consultations. Population étudiée. L’âge moyen des patients consultant aux urgences est identique à celui des patients suivis par le réseau. On constate par contre des différences en ce qui concerne le sexe et les pathologies primitives des consultants. Les hommes sont en proportion majoritaire dans cette population alors qu’au sein du réseau le ratio hommes / femmes s’approche de 1. Dans la population générale (50), les proportions entre les hommes et les femmes atteints d’un cancer se rapprochent de celles que nous retrouvons en analysant les passages aux urgences. De plus, la pathologie amenant le plus fréquemment à consulter est le cancer pulmonaire, suivi de près par les cancers digestifs. Effectivement, selon l’Institut national du Cancer (INCA), les hommes sont plus touchés par ces maladies que les femmes. Motifs de consultation. Le cancer pulmonaire est très souvent à l’origine de symptômes pénibles pour le patient et pour la famille (détresse respiratoire, hémoptysie). Ces symptômes peuvent être aussi réfractaires à différentes thérapeutiques. Tout ceci amène les patients à davantage consulter pour une prise en charge et un soulagement rapide des souffrances. Les cancers du sein (hors complication de localisations secondaires) sont moins symptomatiques et engendre moins de consultations. L’hyperthermie est le troisième motif de consultation en terme de fréquence. 46 Une majorité de ces fièvres pourraient être prise en charge en ambulatoire, si l’état général du patient était satisfaisant. Or, leur terrain déjà précaire est à l’origine d’une aggravation plus rapide et d’une majoration de l’expression des symptômes. Par exemple la dyspnée est largement majorée lorsqu’un patient atteint d’un cancer pulmonaire présente une surinfection bronchique ou une pneumopathie aigüe. Ceci amène les patients à consulter directement les services d’urgences sans passer par le médecin traitant ni même prendre l’avis du médecin du réseau. Les vomissements et douleurs abdominales sont sources d’angoisse pour le patient et la famille. D’autant plus que les vomissements peuvent empêcher la prise de traitements notamment antalgiques. Ce sont donc des motifs de recours fréquents aux urgences, dans le cadre d’une demande d’exploration complémentaire. Les diagnostics étiologiques de ces douleurs ou vomissements sont multiples : on note par exemple, une péritonite sur perforation, une décompensation œdémato-­‐ascitique, quelques gastro-­‐ entérites, un diagnostic de spasmes ou encore de défaut de vidange gastrique sur progression loco-­‐régionale. Les deux motifs concernant des douleurs et modifications de l’aspect d’un membre se sont soldés par des diagnostics d’ischémie aigüe des membres inférieurs. Les deux patients consultants pour des œdèmes des membres inférieurs avaient pour l’un une thrombose veineuse profonde et pour le deuxième un érysipèle. Le codage du degré d’urgence est un élément intéressant. Malheureusement, il n’est indiqué clairement que sur les comptes-­‐rendus de passage du service d’Avicenne. On peut noter que la grande majorité des patients présentent des signes cliniques et / ou détresses rendant leur prise en charge urgente ou « relativement urgente ». Peu de consultations sont de l’ordre d’une consultation de médecine générale : 2 motifs de consultation sur 28 ont été estimés à l’accueil comme ayant pu être gérés en ville. 47 7.1.2 Concernant les autres facteurs analysés. Plus de 85% des consultations aux urgences débouchent sur une hospitalisation du patient. On compte parmi ces dernières 22 hospitalisations ultimes, dont l’issue a été le décès du patient. Dans près de 90% des cas, les patients ont bénéficié d’explorations para cliniques (bilan biologique, imagerie). On note que l’identification palliative initiale du patient influe peu sur la réalisation d’examens complémentaires, puisque 12 sur 15 en bénéficient. Pour les patients non hospitalisés, plus de la moitié ont aussi fait des examens, dans un but diagnostique et/ou thérapeutique. 7.1.3 Les appels à l’astreinte du réseau. L’astreinte médicale téléphonique a pu apporter une réponse à plus de 70% des 118 appels reçus. Seuls 10 appels ont eu pour résultante de faire venir un médecin à domcile. On peut imaginer que, lorsque le médecin traitant n’est pas disponible, cette absence d’accès à un avis médical, même téléphonique, pourrait retentir sur le nombre de consultations aux urgences. Les soucis de matériels sont gérés ou au moins temporisés jusqu’au passage des personnes compétentes (dans la journée même ou le lendemain si l’appel à lieu la nuit). Les symptômes d’angoisse sont gérés. Les patients sont réassurés, conseillés et leur prescription éventuellement est adaptée. Il en est de même pour les symptômes douloureux. 7.1.4 Au total… L’étude des motifs de consultation dans cette population montre qu’il existe finalement peu de consultations « évitables » aux urgences de ces patients relevant d’une démarche palliative. 48 Plus de 80% des patients ayant eu recours à ces services, présentaient des symptômes non gérables en ambulatoire et/ou ayant nécessité des explorations non réalisables en ville. Ce recours est justifié par la gravité des signes cliniques ou bien par la nécessité d’un avis médical pour une recherche étiologique et / ou l’instauration d’un traitement spécifique indispensable, hors phase terminale, et aussi par les suites données à ces consultations puisque débouchent dans plus de 85% des cas sur une hospitalisation dont plus d’un tiers se révèleront ultimes (décès du patient). L’astreinte téléphonique médicale mise en place par le réseau permet de gérer les demandes non urgentes et les symptômes moins graves. Ceci évite un nombre non négligeable de consultations dans les services d’urgences. En ce qui concerne les phases terminales, 10% d’entre elles nécessitent des soins complexes et surtout un accompagnement psychologique et une attention extrêmement soutenue du patient voire de la famille (37). Le désarroi et la peur sont des sentiments marquants chez les patients qui consultent dans les services d’accueil des urgences, ainsi que chez leur famille. Ils reflètent parfois une impression d’abandon. La consultation aux urgences se fait avec le sentiment qu’il pourrait toujours y avoir quelque chose à faire au dernier moment. Les urgences comme le lieu du dernier espoir… 7.3 Anticipation des symptômes à domicile. La démarche palliative se place à ce moment particulier de la prise en charge du patient. La maladie s’aggrave et aucun traitement connu n’est capable de ralentir son évolution. L’aggravation ou la décompensation brutale de certains symptômes peuvent être à l’origine d’une majoration de la pénibilité, de l’inconfort, et nécessiter une prise en charge en urgence. C’est ce que l’on définit par « urgences palliatives ». Elles peuvent être médicales, chirurgicales ou encore psycho-­‐sociales. 49 L’anticipation correspond au fait de prévoir ce qui peut arriver pour pouvoir adapter sa conduite par avance, et prescrire le traitement adéquat. L’objectif est de temporiser une intervention en urgence voire même un passage dans les services d’urgences. 7.3.1 Les « urgences palliatives » (51, 52, 53). Elles sont un obstacle au maintien à domicile « jusqu’au bout ». Il s’agit de l’apparition d’une complication aigüe, non ou difficilement gérable au domicilie du patient. Elles sont sources de souffrance et d’angoisse majeure et d’appel « à l’aide ». Ces situations concernent 3% des interventions pré hospitalières du SMUR, et nécessitent une approche clinique spécifique sur la pathologie du patient et les moyens pour le soulager. Les principales urgences en soins palliatifs sont : -­‐ la dyspnée et l’encombrement, -­‐ le syndrome occlusif, -­‐ l’hémorragie massive, -­‐ la rétention aigue d’urine, -­‐ la douleur. La question à se poser est de savoir s’il existe une cause curable… La dyspnée. Elle peut être aiguë ou subaiguë. Elle s’accompagne très souvent d’une angoisse de mort justifiant un traitement rapide. C’est un symptôme éprouvant pour le patient et pour la famille. Le traitement étiologique, s’il existe et s’il est possible, doit être mis en route. Par exemple : -­‐ l’aérosolthérapie dans le cadre un syndrome bronchique constrictif, -­‐ les dérivés nitrés, les diurétiques pour une insuffisance cardiaque, -­‐ la corticothérapie à forte dose (2 à 4 mg/kg) pour une lymphangite carcinomateuse, 50 -­‐ la ponction évacuatrice en présence d’un épanchement pleural abondant ou d’une ascite volumineuse compressive, -­‐ la réadaptation d’un traitement antalgique si douleurs, -­‐ une antibiothérapie si présence d’une infection, -­‐ la mise en route d’un traitement anticoagulant et d’une corticothérapie forte dose devant un syndrome cave supérieure. Dans certaines situations et après discussion, on peut avoir recours à la chirurgie, comme : -­‐ la pose de stent endobronchique dans un contexte d’obstruction des voies aériennes supérieures -­‐ la pose d’une endoprothèse vasculaire dans le cadre d’un syndrome cave supérieur. Le traitement étiologique s’il est possible, doit s’associer à un traitement symptomatique de la dyspnée. L’oxygénothérapie est souvent peu utile. Elle peut même majorer l’inconfort par le biais d’un assèchement des muqueuses. Les lunettes sont en général mieux tolérées que le masque. Les morphiniques sont les traitements de références pour les dyspnées résistantes aux autres traitements. La posologie est adaptée en tenant compte du fait que le patient soit déjà sous opioïdes ou non. Ils ont pour effet d’augmenter le volume respiratoire courant et de diminuer la fréquence respiratoire, diminuant ainsi la soif d’air et la sensation de dyspnée. Il faut aussi penser à réduire l’angoisse générée par la dyspnée. Les benzodiazépines sont les molécules de références. On utilise plutôt celles avec une demi-­‐vie courte : lorazépam (Temesta©), alprazolam (Xanax©) ou bromazépam (Lexomil©) quand la prise per os est possible. Dans l’urgence, on utilisera le midazolam (Hypnovel©) aussi bien en intraveineuse, sous-­‐cutané ou intramusculaire. L’avantage de la voie intraveineuse est d’avoir un délai d’action immédiat. On distingue la dyspnée d’un encombrement bronchique terminal ou de râles agoniques. 51 Les râles sont les bruits traduisant la stagnation des sécrétions bucco-­‐pharyngées au niveau des voies aériennes supérieures lorsqu’elles ne peuvent plus être expectorées. L’aspiration est inefficace. Il faut alors se tourner vers les anti sécrétoires de type anticholinergiques, qui vont diminuer la production des sécrétions salivaires et trachéo-­‐ bronchiques. A savoir que le Scoburen© a l’avantage, par rapport à la Scopolamine©, de ne pas passer la barrière hémato-­‐encéphalique et donc de ne pas induire de syndrome confusionnel, en le cas où le patient est encore conscient. Le syndrome occlusif. L’occlusion est secondaire à une carcinose péritonéale. Lorsque l’épisode est récent, le traitement étiologique consiste à réduire l’inflammation en administrant des fortes doses de corticoïdes (de 2 à 4 mg/kg). Ce traitement ne doit pas être poursuivi plus d’une semaine en l’absence d’amélioration clinique, et est inutile quand l’occlusion est chronique, bien installée et complète. Dans ce cas, seul un traitement symptomatique pourra être entrepris. Il aura pour objectif de soulager ou réduire les symptômes (douleurs, nausées et vomissements) et de diminuer les secrétions intestinales. Contre les vomissements, le métoclopramide (Primperan©) s’avère en général peu efficace. L’halopéridol (Haldol©) devient alors le traitement de première intention, suivi de la chlorpromazine (Largactil©). Les traitements anti-­‐sécrétoires utilisés en première intention sont le Scoburen© (il possède aussi des activités antispasmodique et antiémétique) et la Scopolamine©. La Sandostatine© peut être utilisée en cas d’échec des traitements précédents. La pose d’une sonde naso-­‐gastrique peut être discutée lorsque les traitements médicamenteux sont inefficaces. L’hémorragie massive. Le risque hémorragique est une situation « classique » en soins palliatifs. Elle est la troisième cause de décès par cancer, après les conséquences de l’envahissement tumoral sur les organes vitaux et l’infection. Les causes en sont multiples : atteinte directe des vaisseaux, saignements liées à une thrombopénie ou encore à une consommation des facteurs de coagulation. 52 Les plus fréquentes sont les hémoptysies massives et les hémorragies digestives aigües. Dans les cancers d’origine O.R.L., on peut voir une hémorragie par rupture de l’artère carotide interne. L’hématurie massive peut se voir dans le cadre de cancers de la vessie, des reins voire de la prostate. Elle est souvent associée à des troubles de la coagulation sévères. Ces situations doivent être anticipées pour permettre d’y préparer le patient, la famille et les soignants et surtout pouvoir répondre agir de façon adaptée dans l’urgence. En cas d’hémorragie massive, le traitement est symptomatique : il faut soulager le patient, lui éviter cette situation insupportable. On réalise alors une « sédation pour détresse en phase terminale » afin de diminuer la vigilance du patient, pour qu’il perde la conscience de sa souffrance. La sédation. La sédation en phase terminale pour détresse est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et / ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient. Dans la pratique, les visées de la sédation peuvent être une somnolence provoquée chez une personne qui reste réveillable à la parole ou tout autre stimulus simple, une perte de conscience provoquée qui peut être : un coma provoqué transitoire (sédation intermittente) ou non transitoire (sédation prolongée). (31) On distingue deux situations où la sédation apparaît comme dernier recours : les situations d’urgence de fin de vie (hémorragie massive, dyspnée majeure avec asphyxie) et les situations de prise en charge de symptômes réfractaires. La molécule de référence est le midazolam (Hypnovel©). 53 7.3.2 En pratique dans le réseau Arc en Ciel. L’anticipation des différents symptômes reste un sujet complexe. La principale difficulté réside dans le fait de pouvoir aborder ce sujet avec le patient et son entourage. Les mots peuvent être brutaux, difficiles à entendre. Le patient prend (ou plutôt reprend) conscience de sa finitude. L’énoncé et la description des éventuels symptômes pouvant survenir au moment de sa fin de vie génèrent ou majorent le stress et l’angoisse. Mettre en place des prescriptions anticipées nécessite donc que le patient et sa famille aient une bonne compréhension et une bonne connaissance du diagnostic et du pronostic. Ils doivent être en accord avec la prise en charge. On peut d’ailleurs noter que dans le dossier d’évaluation du réseau (annexe 1), l’état clinique du patient est apprécié au moment de la rencontre, mais les risques évolutifs ne sont pas signalés. La seconde difficulté est de mettre en place des prescriptions applicables et réalisables au domicile. Ce sont deux freins importants à la rédaction de prescriptions anticipées. Dans une étude menée récemment sur deux réseaux du Nord Francilien, dont le réseau Arc En Ciel, 14 patients ont pu bénéficier de la rédaction de prescriptions anticipées (44). Divers symptômes ont pu être anticipés, parmi eux : la détresse respiratoire, l’encombrement, la dyspnée liée à une compression tumorale, la douleur, l’angoisse, l’agitation, la crise convulsive, les troubles de la déglutition et la rétention aigüe d’urine. Pour chaque patient, une stratégie adaptée avait été mise en place. Le réseau Népale, qui intervient dans le nord de l’Essonne, rencontre ces mêmes difficultés lors des astreintes. Un « kit d’anticipation » contenant le matériel de perfusion et les médicaments injectables disponibles pouvait être laissé au domicile et utilisé après avis téléphonique du médecin traitant ou du réseau (45). L’objectif est toujours le même : pouvoir gérer au mieux les symptômes difficiles au domicile et éviter des hospitalisations inutiles. 54 Les traitements les plus souvent anticipés étaient : les antalgiques (morphine, oxycodone), les anti sécrétoires (Scoburen), les anti-­‐inflammatoires (méthylprednisolone), les anxiolytiques ou sédatifs (midazolam) et les anti-­‐épileptiques (clonazépam, lévétiracétam). Le matériel pour la réalisation d’un sondage urinaire faisait également partie du kit. Une étude portant sur 70 kits d’anticipation laissés au domicile a montré que lors de l’utilisation de ces derniers, une plus grande proportion de patients décédait au domicile (29 contre 12 dans le groupe n’ayant pas utilisé le kit). Pouvoir pallier au mieux les symptômes pénibles permet d’éviter le recours à l’hôpital (2 contre 11 dans le groupe n’ayant pas utilisé le kit). 7.3.3 Le médecin traitant. La place du médecin généraliste. Le médecin généraliste est le point d’ancrage des familles. C’est l’acteur majeur de la prise en charge au domicile, de la naissance (parfois) au décès (de plus en plus souvent). Les soins palliatifs font partie intégrante du métier de médecin généraliste, en lien avec la médicalisation de la fin de vie. Le médecin traitant connaît bien son patient, son entourage ainsi que son contexte environnemental. C’est sur lui que va reposer, en grande partie, la continuité des soins. Il s’assure du suivi clinique et des différentes prescriptions (médicamenteuses, matériels et interventions d’autres professionnels de santé). En 2005, dans une enquête menée sur 118 généralistes du département des Deux-­‐Sèvres, 68% d’entre eux disaient pratiquer des soins palliatifs (30). Pour 90%, cette pratique faisait partie intégrante de leur métier. Mais ils manquaient de temps et surtout rencontraient beaucoup de difficultés dans l’organisation des soins et la gestion des symptômes. 55 Dans son travail de thèse (44), Baptiste Liance a pu interroger 14 médecins traitants suivant des patients des réseaux Arc En Ciel et SCOP. Parmi eux, une minorité (5 sur 14) a déclaré avoir eu une ou des formations spécifiques en soins palliatifs. La moitié d’entre eux déclaraient suivre de façon « relativement fréquente » des patients en fin de vie à domicile. Pour l’autre moitié, ce type de prise en charge semblait se présenter plus ponctuellement dans leur pratique. L’aide des réseaux dans la rédaction des prescriptions anticipées leur a semble indispensable. Dix prescriptions anticipées ont été utilisées sur les quatorze rédigées. Pour cinq de ses situations le médecin traitant a pu se déplacer en urgence au domicile, confirmer l’indication et parfois administrer lui même le traitement. Huit sur les dix sont décédés au domicile. L’impression globale est que les prescriptions anticipées ont pu améliorer la prise en charge de la fin de vie de leur patient. Les patients ont pu être soulagés, décéder « paisiblement », « calmement », « dans des bonnes conditions ». Malgré tout, cet outil ne peut pas s’appliquer dans toutes les situations. Démographie médicale dans le département de la Seine Saint Denis. En 1996, le département comptait 3650 médecins, dont 1823 généralistes, pour 1.414.100 habitants (47). Au 1er janvier 2009 : 2354 médecins généralistes étaient inscrits au Conseil de l’Ordre des Médecins, dont 1827 avec une activité régulière. Au 1er février 2010 : on dénombrait 1975 médecins généralistes inscrits à l’Ordre de Médecins. Dans son rapport en 2009 (48), le conseil de l’Ordre avait enregistré une baisse des inscriptions au tableau de l’Ordre dans la quasi totalité des départements d’Ile de France. Le département de la Seine Saint Denis enregistrait une baisse des plus importantes avec une diminution des inscriptions (toutes spécialités confondues). Le ministère de la santé considère qu’un territoire est un désert médical quand la densité de médecins par rapport à la population est 30% inférieure à la moyenne nationale. 56 Le département de la Seine Saint Denis fait partie de ces déserts médicaux. La densité générale médicale en 2010 était de 255 médecins pour 100.000 habitants. Et en ce qui concerne la médecine générale, la densité était de 149 médecins pour 100.000 habitants en 2011 (49). Le département a la deuxième plus faible densité médicale de la région Ile de France après le département du Val d’Oise. Si chaque commune compte au moins un médecin généraliste, il existe tout de même une grande disparité au sein du département, avec 13 communes sur 40 en dessous de la moyenne départementale (comme par exemple : Pantin, Bobigny, Villetaneuse, Saint-­‐ Ouen, Drancy, La Courneuve, Aubervilliers, Clichy-­‐Sous-­‐Bois). De plus, les nouveaux médecins inscrits ne choisissent pas d’exercer la médecine générale en cabinet privé. Ils font de plus en plus le choix d’un exercice salarié, en clinique ou maison de santé (47). La baisse des nouvelles inscriptions au tableau de l’Ordre et les départs en retraite non remplacés rendent l’accès aux soins ambulatoires difficile voire insuffisant par endroit. Les médecins généralistes libéraux sont surchargés. Et dans ce contexte, c’est la prise en charge au domicile et les visites, très chronophages, qui ne sont plus assurées en premier. Or l’implication des différents professionnels de santé au domicile est un facteur très important pour le maintien et le décès à domicile de patients relevant de soins palliatifs (5). Les visites du médecin généraliste sont essentielles dans la prise en charge de ces patients et peuvent permettre d’éviter des passages à l’hôpital. Le réseau, grâce à son astreinte téléphonique, peut gérer une partie des demandes des patients. Mais le plus souvent, les patients et leur famille se dirigent vers les services d’urgences déjà surchargés. 57 7.4 Les limites. Lors de la réalisation de ce travail, nous avons mis en évidence certaines limites pouvant affecter nos résultats. Il existe un défaut de traçabilité au niveau des dossiers informatisés du réseau pouvant être à l’origine d’une perte de données : -­‐ concernant d’éventuelles consultations simples aux urgences : comme nous l’avons souligné, pour la majorité des recours à ces services, il s’agit d’une consultation unique. Si celle ci ne débouche pas sur une hospitalisation, elle n’est généralement pas signalée au réseau. Il en est de même pour les consultations ayant conduit à une hospitalisation de très courte durée. -­‐ Concernant les appels : le nombre d’appel à l’astreinte semble faible par rapport au nombre de patients suivis. Probablement qu’une partie de ces appels sont encodés dans le logiciel sous le terme d’ « appel entrant ». Faute de temps, je n’ai pu analyser les motifs de chacun de ces appels dont le nombre dépasse les 1900 au cours de l’année 2011. Pour chaque patient étant passé dans un service d’accueil des urgences, nous avons tout de même pu rechercher dans l’historique de son dossier la notification d’un appel (entrant ou à l’astreinte). D’autre part, la population étudiée est celle des patients ayant consulté dans les trois services d’urgences les plus importants du territoire couvert par le réseau. Ces trois établissements regroupent la majorité des consultations dans les services d’urgences. Nous avons choisi de ne pas analyser les consultations dans les autres établissements de santé. Vingt-­‐huit passages aux urgences notifiés dans le logiciel du réseau dans pas moins de 17 établissements de santé différents (tels que l’Institut Gustave Roussy, le centre hospitalier Robert Ballanger, la clinique du Vert Galant, la clinique privée du Blanc Mesnil, l’hôpital Saint Louis, l’hôpital de la Pitié-­‐Salpêtrière, l’hôpital Saint Antoine) n’ont pas été analysés. Il s’agit d’un nombre non négligeable, mais, compte tenu 58 du nombre d’établissements, le travail administratif pour récupérer un ou deux dossiers nous a semblé trop important. Concernant les éventuels motifs de consultation, on peut se demander si les symptômes présentés par les patients ayant pris le temps de se rendre dans les établissements responsables de leur suivi, sont de la même gravité que ceux des patients ayant consulté dans les hôpitaux de secteur ? La taille de notre échantillon limite la qualité de notre travail. De plus, cette étude a été réalisée au sein du réseau Arc En Ciel. Les patients suivis par ce réseau sont domiciliés dans la partie nord du département de la Seine Saint Denis. Les différences socio-­‐économiques et culturelles nous font penser que nos résultats pourraient être différents dans d’autres réseaux de la région parisienne, dans les réseaux parisiens ou encore dans les réseaux de province. 59 8. Conclusion. L’enjeu majeur des soins palliatifs à domicile est de privilégier le maintien à domicile dans de bonnes conditions pour les patients souhaitant rester et / ou mourir chez eux. Le recours aux services des Urgences reste perçu comme une défaillance de la prise en charge globale du patient et de sa famille. Une partie de ces consultations dans les services d’urgences est liée aux difficultés d’accès des patients aux soins primaires (désertification médicale, surcharge de travail des médecins traitants), ceci malgré l’aide apportée aux professionnels par l’équipe salariée du réseau pendant les heures ouvrables ainsi que les nuits et jours fériés grâce à son astreinte téléphonique médicale. Une dimension inexplorée dans ce travail est celle, déjà décrite ailleurs, du recours accru aux services d’urgences dans un contexte de précarité sociale comme celui de la Seine Saint Denis où a été réalisé ce travail. A la fois en raison du cout occasionné par les visites à domicile des médecins de garde mais aussi par les difficultés d’ « éducation » au repérage des symptômes, à l’administration des médicaments en cas de besoin et à l’anticipation de la crise. De leur côté, les équipes soignantes des services d’urgences, rarement formés à la démarche palliative, sont démunies face à ces patients dont le statu palliatif est rarement identifié. Il en est de même pour les équipes du SAMU, souvent bousculées dans les prises en charge au domicile qui ne requière pas une démarche « curative active ». La transmission des informations et une amélioration du travail de coordination s’avèrent indispensables avec ces équipes. Les motifs de consultation aux urgences sont à l’évidence des motifs « sérieux », qui ont conduit à de nombreuses hospitalisations (plus de 85%), souvent ultimes, sans retour à domicile. Les détresses respiratoires et les hémorragies constituent notamment, dans un contexte anxiogène de fin de vie, des symptômes qui restent difficiles à gérer au domicile. 60 Les efforts d’anticipation les symptômes pénibles, d’éducation de l’entourage et de médicalisation du domicile doivent sans doute être poursuivis pour éviter au maximum ces situations. Le réseau Arc En Ciel s’invertit activement dans la mise en place de prescriptions anticipées à domicile et l’impact de ces prescriptions sur le recours aux urgences pourrait faire l’objet d’un nouveau travail de recherche. Les obstacles sont nombreux et les propositions du Professeur Sicard dans son rapport (40), si elles étaient mise en œuvre, lèveraient certaines difficultés : -­‐ D’assurer la continuité des soins curatifs et de support 24h sur 24h jusqu’à la fin de vie à domicile en communiquant au malade et à son entourage les différentes informations sur les structures compétentes et disponibles auxquelles ils pourraient s’adresser. -­‐ De permettre aux médecins généralistes d’avoir un accès libre à tous les médicaments sédatifs pour envisager une prise en charge de la fin de vie au domicile. -­‐ Que les ARS devraient s’assurer de la couverture du territoire en soins palliatifs à domicile 24H/24 et 7 jours/7, en application des recommandations de parcours de soins. Elles devaient aussi renforcer la coordination entre les différents intervenants (H.A.D., S.S.I.A.D.). La question de la formation semble tout aussi primordiale. L’enseignement doit être repensé, car le fait que les soins palliatifs deviennent une spécialisation n’affranchit pas les autres spécialités de leurs responsabilités face à la fin de vie. 61 9. Bibliographie. Décret n° 2010-­‐585 du 2 juin 2010 : représentations des professions de santé libérales =>missions 1. Rapport d’évaluation sur le recours à l’hôpital en Europe, H.A.S., mars 2009. 2. Programme de Développement des Soins Palliatifs 2008-­‐2012, Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé. 3. Lebreton V., thèse d’exercice, État des lieux des réseaux de soins palliatifs à domicile, Soutenue en septembre 2009, Faculté de Paris Descartes. 4. Kaminski M., thèse d’exercice, Intérêt d’un réseau de soins palliatifs dans le cadre de la prise en charge d’un patient en médecine ambulatoire, Soutenue en novembre 2011, Faculté de Paris Descartes. 5. Soroush R., thèse d’exercice, Facteurs associés au maintien et au décès à domicile dans un réseau de soins palliatifs parisien, Soutenue en juin 2009, faculté Paris Descartes. 6. Espinoza A., Marchal M., Problèmes éthiques dans les réseaux de soins palliatifs à domicile, Mémoire de maîtrise d’Éthique, promotions 2003-­‐2004. 7. Rocher S., thèse d’exercice, Évaluation d’un programme d’amélioration de prise en charge de la douleur dans un réseau de soins palliatifs, Soutenue en septembre 2009, Faculté Paris Descartes. C. Crozier, thèse d’exercice, Continuité des soins et prise en charge des urgences dans un réseau de soins palliatifs à domicile à Paris, soutenue en 2003, Faculté Paris Descartes. 8. Diawara F., thèse d’exercice, Admissions au service d’urgences d’un hôpital public de patients relevant de soins palliatifs : étude de 32 situations en 2002 au service des 62 urgences de l’hôpital Saint André, CHU de Bordeaux, soutenue en 2005, Faculté de Bordeaux. 9. Esmingeaud E., thèse d’exercice, Fin de vie aux urgences : proposition d’amélioration de la prise en charge à partir d’une étude prospective, soutenue en 2011, Faculté de Strasbourg. 10. Gely-­‐Pichon D., thèse d’exercice, Évaluation de la prise en charge des patients décédés aux urgences ayant reçu des soins palliatifs selon les résultats de l’étude SU-­‐ DALISA de 2004, Soutenue en novembre 2010, Université de Nantes. 11. Brinza-­‐Latour M., thèse d’exercice, Admission au services des urgences d’un hôpital public de patients âgés relevant de soins palliatifs, soutenue en 2007, Faculté de Créteil. 12. Vuong C., thèse d’exercice, Urgences et soins palliatifs à domicile : évaluation de l’hospitalisation des patients, soutenue en 1997, Faculté Paris 5. 13. Couzineau Boo E., thèse d’exercice, urgences et soins palliatifs à domicile à Paris et la petite couronne, soutenue en 1996, Faculté Paris 5. 14. 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Annexe 3 : Autres données concernant les passages aux urgences. 68 Annexe 1 : Dossier d’évaluation pour la prise en charge dans le réseau Arc En Ciel. Date de l’évaluation: _____ / _____ / _______ Réalisé par : Lieu : Durée : Personnes présentes pendant l’évaluation : 1. Identification sociale Nom : Prénom : Age : ______ Date de naissance : _____ /_____ /______ Adresse (précision et astuce pour se rendre sur place ): Tel : Situation familiale : Profession : 2. Entourage Nom personne(s) à contacter Lien de parenté Ville de domicile Tél (*) (*) : préciser « PR » s’il s’agit de personne(s) référente(s) « PC » s’il s’agit de la personne de confiance si celle-ci a déjà été désignée « VD » si la personne vit au domicile du malade 1 69 3. Données administratives et sociales N°S/S :_________________________________ Régime : Général Spécial : _____________________________ Coordonnées de la caisse : Mutuelle Oui Non Si oui, coordonnées_________________________________________________________ _________________________________________________________________________ CMU Oui Non Patient de moins de 60 ans : Activité salariée. Profession : ______________________ Activité non salariée(commerçant, artisan) RMI ASSEDIC Maladie indemnisée (indemnités journalières Pension d’invalidité) Allocation Adulte Handicapé Prestations de la Caisse d’Allocation Familiale Locataire Propriétaire Patient de plus de 60 ans : Retraité sécurité sociale Retraité régime particulier Spécial(fonct., collect...) Commerçant, Artisan APA : (précisez le GIR si connu) _________ APL 4. Intervenants Intervenant Nom Adresse Téléphone/Fax Médecin traitant Hôpital : Médecin hospitalier Médecin hospitalier Service : Hôpital : Service : Infirmière 2 70 KinésiThérapeute Aideménagère Assistante Sociale Pharmacien 5. Etat de santé Diagnostic médical : (en accord avec la personne malade et/ou son entourage) Stade OMS : Patient au courant de sa maladie : OUI NON Ne dit rien de sa maladie Ce que le patient sait de son pronostic : 6. Evaluation clinique Communication, relation somnolence coma agitation confusion insomnie Expression du ressenti du patient Mobilité / autonomie au quotidien Se mobilise seul Se mobilise avec aide :___________________________________________________ Grabataire : Transfert fauteuil lit avec aide Alitement constant 3 71 Soins d’hygiène Autonome Aide partielle : _______________________________________________________ Aide apportée par : proche : ___________________________________________ infirmière Toilette complète : au lit au lavabo proche : infirmière aide apportée par : Soins de bouche : Prothèse dentaire haut prothèse dentaire bas Alimentation et hydratation Per os seul per os avec aide : ____________________________ gastrostomie jéjunostomie sonde nasogastrique perf S/C PAC perf IV Elimination constipation incontinence urinaire pénilex incontinence fécale sonde protection :____________________________ Etat cutanéo-muqueux rougeurs aux points d’appui : _________________________________________________ pansements : autres soins Respiration oxygénothérapie : débit___________________ durée _____________________ aérosols : _____________________________________________________________ aspirations : ___________________________________________________________ dyspnée encombrement bronchique toux Douleur devant Douleur nociceptive neuropathique Echelle EVS : EVA : numérique : DN4 : derrière 4 72 7. Traitement en cours Traitement Posologie Voie d’administration 8. Matériel Existant : A prévoir : 9. Projet de Vie : Accord pour la transmission dans le cadre du PPI Directives Anticipées rédigées 5 73 Annexe 2 : Tableau des critères d’inévitabilité pour chaque consultation. N° consultation Symptôme non gérable en ville 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Acte thérapeutique ou diagnostique non réalisable en ville X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Impossibilité d’une intervention médicale X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Isolement X X X X X X 74 N° consultation Symptôme non gérable en ville 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 Au Total X X X X X X X X X X X X X X 50 Acte thérapeutique ou diagnostique non réalisable en ville X X X X X X X X X X 45 Impossibilité d’une intervention médicale X X X X X X X X X X 44 Isolement X X X X X X X X X X X X X X X 21 75 Annexe 3 : Autres données concernant les passages aux urgences. N° Pathologie Motifs de consultation (IAO) 1 Cancer pulmonaire Chute et plaie du crâne 2 3 4 Cancer colorectal Cancer colorectal Cancer pulmonaire Cancer pulmonaire 5 6 7 8 9 10 11 12 13 Cancer pulmonaire Cancer pulmonaire Cancer pulmonaire Cancer larynx Cancer pulmonaire Cancer pulmonaire Cancer langue Cancer langue Plaie crâne et anémie transfusée Douleur abdominale Diarrhée sur colite Douleur abdominale Péritonite sur perforation Chute Découverte AC/FA Troubles du Hallucinations comportement sans étiologie retrouvée Altération de l’état Aggravation de général la maladie Rétention aigue Rétention aigue d’urine d’urine, pose d’une sonde à demeure Altération de l’état Pneumopathie général hypoxémiante Hémorragie Hémorragie d’origine tumorale et déglobulisation Malaise avec perte Fièvre sans point de connaissance d’appel Altération de l’état Syndrome de général glissement Fistule cutanée Fistulisation tumorale Tuméfaction axillaire 14 Cancer langue 15 16 17 Cancer des Vomissements voies biliaires 18 Diagnostic médical Problème de chambre implantable Cancer sein Chute Myélome Cancer pulmonaire Dyspnée Œdème des membres inférieurs Extravasation de Pékikabiven au niveau de la chambre implantable Extravasation de Pékikabiven au niveau de la chambre implantable Décompensation oedémato-­‐ ascitique Fracture du col fémoral Pneumopathie hypoxémiante Erisypèle Horaire de garde ou week-­‐end Oui Hospitalisation Hospitalisation ultime Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui 76 N° Pathologie Motifs de consultation (IAO) Diagnostic médical 19 Cancer pulmonaire Cancer pulmonaire Hyperthermie 21 Cancer pancréas Vomissements 22 Cancer foie et estomac Cancer pulmonaire et lymphome Cancer sein Hyperthermie Surfinfection bronchique Évolutivité pulmonaire de la maladie Défaut de vidange gastrique Infection intra-­‐ abdominale Aplasie post-­‐ chimiothérapie 25 Cancer pulmonaire Détresse respiratoire 26 Cancer pulmonaire Cancer pulmonaire Cancer pulmonaire Détresse respiratoire 29 Cancer pulmonaire Hémorragie : hématurie 30 Cancer vessie Altération de l’état général 31 Myélodysplas ie Cancer rein Hémorragie : hémoptysie 33 Cancer pulmonaire Troubles du comportement 34 Cancer pulmonaire Hémorragie : hémoptysie 35 36 Cancer rein Douleur thoracique Cancer colorectal Modification d’un membre 37 Gliobastome Altération de l’état général 20 23 24 27 28 32 Dyspnée Anomalie du bilan biologique Dyspnée Hyperthermie Dyspnée Hémorragie : hémoptysie Horaire de garde ou week-­‐end Oui Hospitalisation Hospitalisation ultime Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Évolutivité pulmonaire de la maladie Hémoptysie sur progression tumorale Pneumopathie hypoxémiante Oui Oui Oui Oui Pneumopathie hypoxémiante Évolutivité pulmonaire de la maladie Hématurie et anémie transfusée Anémie transfusée pour progression maladie Aplasie médullaire Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui SDRA sur hémoptysie de grande abondance Découverte métastases cérébrales Hémoptysie sur progression tumorale Altération de l’état général Ischémie aigue membre inférieur Évolutivité de la maladie : fin de vie Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui 77 N° Pathologie Motifs de consultation (IAO) Diagnostic médical 38 Glioblastome Altération de l’état général 39 Lésion tumorale cérébrale Cancer ORL et pulmonaire Cancer pulmonaire Cancer pulmonaire Hyperthermie Détresse respiratoire Engagement sus-­‐ tentoriel cérébral Choc septique à point de départ pulmonaire Pneumopathie hypoxémiante Détresse respiratoire Hémorragie : hémoptysie 43 Cancer pulmonaire Altération de l’état général 44 Cancer pulmonaire Cancer pancréas Hyperthermie 46 Cancer pulmonaire Dyspnée 47 Cancer pulmonaire Hémorragie : hémoptysie 48 Cancer pulmonaire Hémorragie : hémoptysie 49 50 Cancer pulmonaire Détresse respiratoire Cancer voies biliaires Problème de la chambre implantable 51 Cancer prostate Cancer pancréas Cancer pancréas Hyperthermie 40 41 42 45 52 53 Dyspnée Hyperthermie Horaire de garde ou week-­‐end Oui Hospitalisation Hospitalisation ultime Oui Oui Oui Oui Oui Oui Pneumopathie hypoxémiante Oui Oui Oui Hémoptysie sur progression tumorale Pneumopathie sans critère de gravité Fièvre sans point d’appel Oui Oui Oui Oui Oui Majoration épanchement pulmonaire tumoral : ponction évacuatrice Évolutivité de la maladie : fin de vie Hémoptysie sur progression tumorale : anémie transfusée Hémoptysie sur progression tumorale : fin de vie SDRA : fin de vie Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Chambre implantable bouchée, protocole fait Fièvre sans point d’appel Oui Oui Fièvre sans point d’appel Oui Oui Douleur abdominale Gastro entérite aigue 78 N° Pathologie Motifs de consultation (IAO) Diagnostic médical 54 Cancer ovaire Maintien à domicile impossible 55 Cancer ovaire Cancer ovaire Cancer estomac Cancer prostate Altération de l’état général Hyperthermie Altération de l’état général et maintien à domicile impossible Anémie transfusée Fièvre sans point d’appel Fièvre sans point d’appel 59 Cancer prostate Œdème des membres inférieurs 60 Cancer pancréas Cancer colorectal Modification d’un membre Cancer sein Cancer sein Anomalie du bilan biologique Anomalie du bilan biologique : anémie 64 Cancer colorectal Maintien à domicile impossible 65 Cancer prostate Cancer prostate Cancer prostate Cancer pulmonaire Altération de l’état général et vomissements Vomissements 56 57 58 61 62 63 66 67 68 Vomissements Rétention aigue d’urine Maintien à domicile impossible Vomissements Horaire de garde ou week-­‐end Hospitalisation Hospitalisation ultime Oui Oui Oui Oui Oui Rétention aigue d’urine, pose d’une sonde urinaire à demeure Compression veineuse par un paquet ganglionnaire tumoral Ischémie aigue membre inférieur Maintien à domicile impossible Anémie transfusée Leucopénie, anémie transfusée Maintien à domicile impossible Gastro entérite aigue Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Gastro entérite aigue Oui Oui Colite Oui Oui Oui Douleur abdominale Spasme colique 79 Résumé. En soins palliatifs à domicile, la survenue de symptômes aigus ou d’aggravation brutale est responsable de consultations dans les services d’accueil des urgences. Ce recours semble indispensable lorsque l’accès aux professionnels de santé ambulatoires est difficile ou impossible. La démarche palliative est méconnue du personnel de ces services. Ces situations complexes renforcent le sentiment d’inconfort voire de mise en échec. Ses situations sont aussi ressenties comme trop fréquentes. Il s’agit d’une étude semi quantitative décrivant les motifs de consultations dans trois services d’accueil des urgences (du C.H.U. d’Avicenne, du C.H. de Delafontaine et de la Clinique de l’Estrée), au cours de l’année 2011, pour les patients suivis par un réseau de soins palliatifs à domicile, Arc En Ciel, œuvrant dans le nord du département de la Seine Saint Denis. Nous avons retenu les critères suivants pour définir une consultation inévitable : l’apparition d’un symptôme non gérable en ambulatoire, la nécessité d’actes diagnostiques ou thérapeutiques non réalisables en ville, l’impossibilité d’intervention médicale au domicile et l’isolement ou la précarité du patient. Sur les trois services d’urgences, nous avons dénombré 68 consultations pour 47 patients. Les deux tiers des consultations ont lieu la nuit (entre 18 et 8 heures le lendemain), les week-­‐end et jours fériés. Onze sont adressés par leur médecin traitant et dix ont appelé le réseau avant leur passage. Les principaux motifs de consultation sont : la détresse respiratoire (16,2%), l’altération de l’état général, l’hyperthermie ou l’infection puis l’hémorragie. Selon nos critères retenus, plus de 87% des consultations sont inévitables, non gérables en ville. L’astreinte téléphonique du réseau permet, quant à elle, de gérer plus de 70% des demandes concernant en général des symptômes non graves. Ce travail questionne l’intérêt de l’anticipation des symptômes à domicile pour diminuer le recours aux urgences. Titre en anglais : Study of reasons for consultations in emergency care services for adult patients followed by a palliative care network at home in Seine Saint Denis. To understand in order to improve home health care. Mots Clés : Soins palliatifs, domicile, réseau, urgences, ambulatoire. Discipline : Médecine Générale. Adresse : Faculté de Médecine Paris Descartes 15 rue de l’École de Médecine, 75006 PARIS 80