CNRD Oct 2010 Actes congrès

EVALUATION DE LA DOULEUR CHEZ L’ENFANT POLYHANDICAPE
L’EXPERIENCE DU CENTRE ANTOINE DE SAINT EXUPERY
Dr Philippe PERNES, Neuropédiatre, et l’équipe du CLUD du
Centre de Soins Antoine de Saint Exupéry (62880 Vendin le Vieil)
Cette intervention n’a pas pour objectif de présenter une nouvelle fois l’échelle d’Hétéro évaluation
de la douleur de San Salvadour (DESS), présentée à de nombreuses reprises lors de colloques antérieurs
et maintenant bien connue : nous n’en ferons qu’un bref rappel. Nous nous intéresserons essentiellement
à l’évaluation de l’utilisation de cette échelle chez l’enfant polyhandicapé par les personnels de notre
établissement, à partir de deux audits cliniques effectués en 2009 dans le cadre de l’évaluation de nos
pratiques professionnelles.
Présentation de l’Etablissement et étude de la population accueillie
Le centre Antoine de Saint Exupéry est un établissement de Soins de Suite Spécialisé situé dans
la région Lensoise accueillant 82 enfants, adolescents et maintenant jeunes adultes polyhandicapés «
médicalisés » et 12 enfants en état végétatif chronique ou pauci relationnel. Tous présentent une
dépendance totale de l’adulte pour tous les actes de la vie quotidienne ; 97% présentent une quadriplégie
et n’ont pas acquis la station assise voire même la tenue de tête, 90% ont des troubles majeurs de la
déglutition entraînant la nécessité d’une nutrition entérale dans 69% des cas, 78% une épilepsie, 31,4%
une cécité, 72% une scoliose grave et 43 ,2% des troubles respiratoires entraînant des besoins en
oxygène dans près de 25% des cas. 8% sont porteurs d’une trachéo(s)tomie. 4% sont en ventilation
invasive ou non invasive.
Un service de Psychiatrie de 26 lits accueille des adolescents ou jeunes adultes présentant une psychose
déficitaire.
Douleur et Polyhandicap
 Généralités
L’existence de phénomènes douloureux fait partie du quotidien des jeunes Polyhandicapés.
La prise en charge de leur douleur constitue donc une priorité et doit faire l’objet d’un questionnement
permanent dans la réalisation de chaque geste de la vie courante. Elle est une priorité car elle est un
préalable obligatoire à toute prise en charge, quelle soit de nursing, éducative ou rééducative car elle peut
bloquer un processus relationnel déjà limité.
 Difficultés d’évaluation
L’évaluation de la douleur est difficile chez ces enfants sans aucun langage verbal et aux
possibilités de communication réduites. L'interrogatoire des parents et de l'entourage revêtira ici une
importance primordiale.
L'existence de lésions neurologiques pourra de même diminuer ou empêcher l'expression d'un
langage corporel. La possibilité de troubles du comportement et de la personnalité pourra aussi altérer la
compréhension de modifications comportementales liées à la douleur.
 Les signes particuliers de l’expression de la douleur chez l’enfant polyhandicapé
Interrogatoire
 Régression psychique = enfant triste prostré, perte de l’intérêt a l’environnement
 Apparition ou accentuation des manifestations psychotiques
Examen clinique
 Modalités → environnement calme, examen plutôt à 2 personnes, utilisation de la vidéo
 Résultats
a) OBSERVATION
 Pleurs et/ou cris
 Gémissements – pleurs silencieux
 Mimique = signe primordial
 Attitude antalgique spontanée ou dans le mouvement
 Augmentation des troubles du tonus et des mouvements spontanés – schémas
pathologiques – dystonie – spasticité – mouvements anormaux

b) PALPATION
 Réaction de défense
 Protection des zones présumées douloureuses
 Troubles de la sensibilité = zones d’hyperesthésie cutanee
⇒ Effleurement avec peluches → zones d’allodynie ou d’hyperpathie = douleurs neuropathiques : y
penser dans les encéphalopathies progressives, mais aussi dans les encéphalopathies fixées
 L’échelle d’hétéro évaluation de San Salvadour (DESS) : Elle reprend tous ces éléments
cliniques. Nous employons au centre cette échelle mise au point par l’équipe de l’Hôpital San
Salvadour à Hyères depuis sa validation fin 1998. Elle est basée sur l’observation des
modifications du comportement de l’enfant par rapport à un état basal considéré comme non
douloureux. Nous l’employons également pour les patients du Service de Psychiatrie.
Rappelons que cette échelle comporte 10 items que l'on peut catégoriser en 3 groupes, chaque
item traduisant une caractéristique particulière du comportement de l'enfant algique.
 Quand remplir une fiche douleur (exemples)
• Devant toute suspicion de douleur, même si évidente, spontanément, sans attendre une
prescription médicale : intensité initiale – référence.
• Devant tout comportement anormal (auto/hétéro-agressivité, atonie psychique).
• Evaluation et réévaluation régulière d’un traitement antalgique, médicamenteux ou non.
• Lors de tout soin (vie quotidienne, rééducation…) présumé douloureux → efficacité de la
prémédication.
• Avant Cs du médecin de rééducation ou à sa demande.
• Avant Cs multidisciplinaire avec le chirurgien orthopédiste (une échelle remplie 3x/jour
systématiquement 3 jours de suite avant la Cs).
• Systématiquement au retour d’une hospitalisation, surtout après intervention chirurgicale.
 La douleur liée aux soins chez l’enfant polyhandicapé :
Il s’agit d’abord des soins de la vie quotidienne : soins au sens large de « prendre soin de » :
toilette, transferts, mobilisations, alimentation, mise en place des appareillages, prises en charges
rééducatives,… Ne pas oublier à contrario que la non mobilisation des enfants peut engendrer des
douleurs et qu’ils doivent absolument être mobilisés régulièrement et bénéficier de changements de
position fréquents
 Organisation de la prise en charge de la douleur au Centre St EXUPERY
- CLUD depuis janvier 1997, multidisciplinaire, coordonné par un médecin Neuropédiatre. 6 réunions
annuelles+ groupes de travail.
- Réalisations :
→ Utilisation DESS depuis 1998, création du dossier de base de chaque enfant, élaboration de la
fiche de cotation, création d’une rubrique douleur dans chaque dossier de soins,
→ Réalisation de plusieurs cycles de formation interne sur la douleur
→ Écrits, colloques régionaux et nationaux, réalisation du film « Le temps d’une toilette » en
collaboration avec le CNRD, participation à l’écriture du livre « Vivre et grandir polyhandicapé » paru en
2010.
→ Formations extérieures (IFSI, IRTS, Hôpitaux, IME…)
→ Discussion de dossiers.
→ Élaboration de protocoles :
- En priorité non médicamenteux : alimentation, toilette, transferts, installations, mise en
place d’appareillages…
- Médicamenteux : Consensus médicaux, Protocoles pré établis, datés et signés par un
médecin et que l’infirmière est habilitée à entreprendre.
- Protocoles de soins infirmiers ou médico-infirmiers

Evaluation de l’utilisation de la DESS chez l’enfant polyhandicapé par les personnels du centre :
étude réalisée en 2009/2010 dans le cadre de l’évaluation de pratiques professionnelles (EPP)
Chaque dossier du patient comporte :
 Un dossier de base douleur reprenant chacun des 10 items de la l’échelle DESS : Il est
rempli après chaque admission et réévalué régulièrement.
 L’Echelle DESS :
 Une Fiche de cotation Douleur où sont reportés les scores douleur, ainsi que ses
circonstances, sa durée, les mesures prises…..
I– Justification du choix du sujet
- Sujet défini comme prioritaire pour notre population.
- Fréquence des épisodes douloureux et des causes potentielles de douleur
- Fiches de cotation douleur non remplies systématiquement et pas toujours suffisamment
complétées dans la pratique quotidienne.
- Personnel récemment embauché non formé à l’évaluation
- Caractère multidisciplinaire de la prise en charge de la douleur
- Marge d’amélioration prévisible : documents existants insuffisamment utilisés ou remplis
de façon incomplète.
II– Objectifs de l’évaluation
- mieux évaluer la douleur du patient, mieux la traiter et améliorer sa qualité de vie
- mesurer les écarts entre la pratique et les protocoles validés
- connaître les difficultés éprouvées par le personnel dans l’utilisation de l’échelle et dans le
remplissage de la fiche de cotation
- définir et mettre en place des actions d’amélioration
- former le personnel médical, paramédical ou éducatif non initialement formé et
réactualiser les connaissances des personnels par le biais de formations ciblées
III – Réalisation
III-1 Premier audit portant sur le remplissage des fiches de cotation douleur : étude sur 100
cotations.)
Lors de chaque évaluation d’une douleur chez un patient, une fiche de cotation est remplie : Elle
comprend 12 items renseignant les caractéristiques de la douleur exprimée. La traçabilité de
chaque item a été analysée.
o critères d’inclusion : tout patient (ensemble des services SSR et Psychiatrie) non
communiquant pour lequel une évaluation de la douleur a été réalisée et une fiche de
cotation remplie dans l’année qui précède la recueil.
o outils utilisés : grille de recueil élaborée par l’équipe du CLUD et comportant les 12 critères
de la fiche de cotation
• Éléments faisant évoquer l'existence d'une situation douloureuse notés :
• Origine présumée ou certaine de la douleur notée :
• Date de la cotation notée :
• Heure de la cotation notée :
• Période d'observation notée :
• Observateur (s) notés :
• Graphique correctement rempli
• Total indiqué :
• Traitement lors de la cotation noté
• Suite donnée notée
• Épisode(s) douloureux : circonstances notées
• Épisode(s) douloureux : durée notée
o type d’étude : Audit clinique sur un mois - approche rétrospective
o taille de l’échantillon : 100 cotations douleur, soit 20 par unité, les dossiers ayant été étudiés
par ordre alphabétique,
o recueil et analyse des données : par l’équipe du CLUD

Resultats
Critères tracés % Commentaires
1- Éléments faisant évoquer
l'existence d'une situation
douloureuse notés : 52.8%
2 -Origine présumée ou
certaine de la douleur notée : 50%
3-
Date de la cotation notée :
97%
L’absence de date invalide la fiche
4 - Heure de la cotation
notée : 14%
5- Période d'observation
notée : 88%
Les 2 critères 4 et 5 ne sont pas renseignés conjointement dans 7% des observations,
ce qui rend les fiches invalides
6 - Observateur (s) notés :
89%
7 - Graphique correctement
rempli 96%
Mais le score est à 0 dans 56%des cas, donc tableau forcément correctement rempli dans ces cas
8 - Total indiqué : 97%
Dans 56 cas, le score est à 0, donc absence de douleur. Dans ces cas les critères 10,
11 et 12 ne doivent pas être notés. Ces trois critères sont donc comptabilisés sur un
total de 44
9- Traitement lors de la
cotation noté : 23%
Faible score, mais beaucoup de cas de cotations systématiques avant venue du chirurgien consultant chez des patients à priori sans traitement antalgique.
10 - Suite donnée notée :
54.6%
11- Épisode(s) douloureux :
circonstances notées 75%
12 - Épisode(s) douloureux :
durée notée 34.1%
Fiche » exploitable «
81%
Une fiche a été considérée comme exploitable si les critères 3, 4 ou 5, 7, 8, 11
sont conjointement renseignés : il y a eu douleur, elle est cotée, les
circonstances sont notées, ainsi que la période de survenue ou plus
précisément son horaire. Ces critères sont réunis dans 81% des cas. Certains
items sont insuffisamment tracés (critères 1, 2, 4, 9, 10 et 12) et peuvent nuire à
l’appréciation de l’épisode douloureux par le médecin
Commentaires :
Points forts : dans plus de 80% des cas
• la date et la période d’observation sont mentionnées
• le nom de l’observateur est indiqué
• le graphique est correctement rempli avec traçabilité du score total
Points faibles
• heure de cotation notée dans 14% des cas
• traitement lors de la cotation mentionné dans 23% des cas (celui-ci peut être retrouvé dans
la rubrique prescriptions médicales du dossier patient ou les plans de soins infirmiers)
• suite donnée décrite dans 54,6 % des cas
• circonstances de l’épisode douloureux dans 75% des cas
• Durée de l’épisode douloureux dans 34,1% des cas
III1 - 2 Deuxième audit portant sur l’utilisation de l’échelle d’hétéro évaluation : auto
questionnaire remis à l’ensemble du personnel
o outils utilisés : Questionnaire élaboré par les membres du CLUD en comportant 19 critères
avec possibilités de commentaires libres.
o Personnes concernées : l’ensemble du personnel soignant, rééducatif éducatif de
l’établissement.
o recueil et analyse des données: par l’équipe du CLUD
o période d’évaluation : sur un mois
o le questionnaire : présenté de manière simplifiée, faute de place suffisante : peut être
obtenu par demande par mail : [e-mail]

Centre de Soins Antoine de St Exupéry
EVALUATION DE L’UTILISATION DE LA DESS CHEZ LA PERSONNE POLYHANDICAPEE PAR LES
PERSONNELS DU CENTRE : AUTO QUESTIONNAIRE
Unité de soins : Profession : Année d’entrée dans l’établissement :
Avez-vous eu depuis votre arrivée une formation interne sur l’évaluation de la douleur : oui / non / NR (Non Réponse)
Avez-vous lu les protocoles d’utilisation de l’échelle San Salvadour : oui / non / NR
En général pensez-vous que l’emploi de l’échelle soit utile dans le dépistage d’une douleur aigue : oui / non / NR
En général pensez-vous que l’emploi de l’échelle soit utile dans le dépistage d’une douleur chronique : oui / non / NR
Pensez vous que les fiches de cotation soient toujours analysées par les médecins : oui / non / NR
Avez-vous déjà personnellement utilisé cette échelle : oui/non
Si oui
En cas de suspicion de douleur l’utilisez-vous : toujours / parfois / jamais
L’utilisez-vous le plus souvent :oui / en binôme / NR
L’utilisez-vous le plus souvent : spontanément / sur prescription médicale / NR
L’utilisez vous pour le suivi d’un traitement antalgique : oui / non / NR
Quel temps mettez-vous pour remplir une fiche de cotation : moins de 5mn / 5 à 10mn/plus de 10mn / NR
Vous référez vous au dossier de base douleur pour remplir la grille : oui / non / NR
Avez-vous des difficultés à utiliser l’échelle : oui / non / NR
Si oui quelles en sont les raisons :
Certains items vous semblent mal adaptés à notre population :
Si oui cochez lesquels (une case pour chacun des 10 items)
Certains items sont mal compris en raison de termes trop techniques
Si oui cochez lesquels : (une case pour chacun des 10 items)
Le temps de remplissage vous parait trop long : oui / non / NR
la Fiche de cotation (doc. Joint) vous semble mal adaptée : oui / non / NR
Si oui, quelles propositions d’amélioration pouvez vous proposer (commentaires libres)
Autres difficultés d’utilisation de l’échelle (commentaires libres)
En résumé, concernant l’utilisation de l’échelle de San Salvadour au centre, vous diriez vous : Très satisfait / satisfait /
Moyennement satisfait / Peu satisfait / Non satisfait / NR
Quels autres commentaires souhaitez vous apporter à ce questionnaire ? (commentaires libres)
Analyse des résultats : la grille complète des résultats (avec analyse par catégories professionnelles)
peut être obtenue par mail : [email protected]m
• Participation au questionnaire :
Fonction Effectif global
(organigramme) Répondants au questionnaire % Effectifs présents au
moment du
questionnaire % corrigé
AS.AMP et Aux.
86 74
IDE
34
120 66 55% 30 104 63.5%
Psychomotriciens, Ergothérapeutes
Orthophonistes Educ. Spé et EJE 16 8
50%
13
61.5%
TOTAL
136 74
54.4%
117
63 .25%