&KURQLTXHVQ0DJD]LQHGµLQIRUPDWLRQGX&+8GH&OHUPRQW)HUUDQG$YULO $&78$/,7e'(66(59,&(6 1ere semaine d’information sur les cancers organisée au CHU de information et communication au service Clermont-Ferrand : des patients %HQMDPLQ+pUDXW Chargé de communication et des missions culturelles $YHF XQH ¿OH DFWLYH GH SDWLHQWV VXLYLV HQ 2011, la Fédération de Cancérologie du CHU, qui regroupe l’ensemble des services de spécialité de l’établissement ayant une activité de prise en charge des patients atteints de cancer, a décidé, avec le concours de la Direction de la communication et de la culture du CHU d’organiser, du 24 au 28 septembre 2012, une semaine d’information sur les cancers, ouverte à tous : patients, familles, proches, médecins, soignants et grand public. L’objectif de cette manifestation était double : tout d’abord, répondre à la mission d’information du CHU en présentant les facteurs de risques, les différentes prises en charge ainsi que les dernières avancées en matière de recherche sur les cancers. Cette semaine grand public devait également permettre de présenter de manière claire le fonctionnement en réseau de la prise en charge de ces pathologies au sein de notre CHU. De g. à d. : Stéphanie Le Bail, secrétaire de la Fédération de Cancérologie, Dr Cécile Moluçon-Chabrot, Coordinatrice de la Fédération de Cancérologie, Dominique Baudu, Field Coach Trainer Oncologie Merck, Brigitte Faure, attachée hospitalière oncologie Merk, Christine Rougier, Directrice du CHU Estaing, Pr Jacques-Olivier Bay, Coordonnateur de la Fédération de Cancérologie, André Salagnac, Directeur général adjoint du CHU de Clermont-Ferrand, Valérie Agneray-Tassy, Chargée de communication externe Merk. Parce qu’à l’hôpital la prise en charge des patients souffrant de cancers est pluridisciplinaire, plusieurs professionnels de santé ont participé au Comité d’organisation de cette semaine d’information : médecins cancérologues, cadres de santé, LQ¿UPLqUHVFKDUJpVGHFRPPXQLFDWLRQVHFUpWDLUHV Mais le CHU de Clermont-Ferrand est également précurseur dans la mesure où il a souhaité dès la création de la Fédération de Cancérologie en décembre 2011, associer des patients en soins ou en rémission dans l’organisation des soins prodigués et entendre les besoins et les désirs des personnes malades. Ainsi, tout naturellement, le Comité Patients du CHU, qui regroupe 15 personnes (patients, personnes en rémission, bénévoles du Comité départemental de la Ligue nationale contre le cancer, médecins, soignants), a été actif dans l’organisation de la Semaine d’information sur les cancers. 5pSRQGUHDX[DWWHQWHVGHV©XVDJHUVª GXV\VWqPHGHVDQWpHWDERUGHUSOXVLHXUV WKqPHVOLpVDXFDQFHU L’objectif de la Semaine d’information sur les cancers était, entre autre, de favoriser le dialogue et les échanges entre les patients, leurs proches et les professionnels de santé. Durant la Semaine d’information sur les cancers, plusieurs tables rondes ont été organisées. Elles ont permis d’aborder un large éventail de &KURQLTXHVQ0DJD]LQHGµLQIRUPDWLRQGX&+8GH&OHUPRQW)HUUDQG$YULO $&78$/,7e'(66(59,&(6 thématiques liées aux cancers et à leur prise en charge. Le Pr Jacques-Olivier Bay, Chef du service Thérapie cellulaire et Hématologie adulte, a présenté une communication sur les facteurs de risque de cancers. Une table ronde a permis de présenter au public la manière dont s’organisent les soins de support au CHU de Clermont-Ferrand. Ces soins de support sont des soins qui se développent à côté GHV VRLQV GLWV © VSpFL¿TXHV ª FKLUXUJLH UDGLRWKpUDSLH chimiothérapie) et qui ont pour but de permettre au patient de mieux vivre avec sa maladie. Les professionnels de santé du CHU (Dr Henri Janicot, service de Pneumologie, Dr Virginie Guastella, unité de Soins palliatifs, référente douleur de la Fédération de Cancérologie, 'U2OLYLHU%p]\SV\FKLDWUHUHVSRQVDEOHGHO¶XQLWpPRELOHGH psycho-oncologie, Cécile Combal, diététicienne, Charlotte Mortier, assistante sociale et Pierre Prugny, socio-esthéticien) ont présenté leurs différentes missions et l’organisation de leur travail en réseau au sein de la Fédération de Cancérologie de notre CHU. GHVGLVFXVVLRQVDYHFOHSXEOLFSUpVHQWGDQVO¶DPSKLWKpkWUHGX QRXYHDXEkWLPHQWGX&+8*DEULHO0RQWSLHG /RUVG¶XQHSUpVHQWDWLRQGHX[LQ¿UPLqUHVIRUPpHVDXWHPSV d’accompagnement soignant (TAS), Christiane Aubert (Chirurgie digestive) et Hélène Louisfert (Pneumologie) ont présenté leur rôle dans l’annonce de la maladie et du traitement. Cette expérience a permis aux personnels de différents services de travailler ensemble sur un projet commun et, pour les soignants, de présenter leur rôle auprès des malades, qui est parfois méconnu du grand public. La semaine s’est achevée par une présentation du Pr Claude Dubray, vice-Président chargé de la recherche au Directoire du CHU, qui s’est interrogé sur les avancées en matière de recherche clinique en cancérologie. Durant toute la semaine, une exposition intitulée « Dessins d’enfants, paroles de patients », organisée par les laboratoires Merck était installée dans le hall du CHU Estaing et les membres du Comité Patients du CHU avait également réalisé un abécédaire avec « leurs » mots du cancer. Représentation du Petit Théâtre de Vallières dans l’amphi de Gabriel-Montpied. Ces tables rondes ont permis au public – essentiellement composé de patients en rémission et de familles ou de proches – d’échanger avec les praticiens dans un contexte différent de celui de l’hospitalisation ou de la consultation. L’un des temps forts de la semaine a eu lieu avec une représentation des comédiens amateurs de la compagnie FOHUPRQWRLVH © /H 3HWLW 7KpkWUH GH 9DOOLqUHV ª 0LVH HQ scène par son directeur, Jean-Claude Martin, la troupe a joué bénévolement une improvisation sur les scènes de vie d’une famille dont la mère vient d’apprendre qu’elle était atteinte d’un cancer. Peur des traitements, angoisses, peur de la mort, PRGL¿FDWLRQV GHV UHODWLRQV IDPLOLDOHV DYHF VRQ pSRX[ VD PqUHHWVD¿OOHSUpVHQWVVXUVFqQHSXLVHVSRLUGHODUpPLVVLRQ et nouvelle manière d’appréhender la vie après les traitements sont autant de thèmes qui ont été évoqués par les comédiens DYHFEHDXFRXSGHMXVWHVVHGH¿QHVVHHWXQSURIRQGUHVSHFW pour les patients. Cette représentation a ensuite donné lieu à Exposition «Dessins d’enfants, paroles de patients» dans le hall d’Estaing. Les mots du cancer du Comité Patients. &KURQLTXHVQ0DJD]LQHGµLQIRUPDWLRQGX&+8GH&OHUPRQW)HUUDQG$YULO $&78$/,7e'(66(59,&(6 { INTERVIEWS 4XHVWLRQVDX3U-DFTXHV2OLYLHU%D\ &KHIGXVHUYLFHGH7KpUDSLHFHOOXODLUHHW+pPDWRORJLHFOLQLTXH &RRUGRQQDWHXUGHOD)pGpUDWLRQGH&DQFpURORJLH Les visiteurs et auditeurs ont paru satisfaits, avec des questions pertinentes. Il n’était bien sûr pas possible d’aborder tous les sujets en rapport avec les pathologies La prise en charge des pathologies cancéreuses étant cancéreuses et leur prise en charge, mais les thèmes choisis organisée au CHU par spécialité d’organe, il n’existe pas semblent avoir été bien appréciés. La présentation du Comité une lisibilité évidente de la cancérologie au sens transversal Patients a soulevé un enthousiasme légitime. Les auditeurs du terme. Cette occasion était de regrouper les acteurs de ont semblé bien comprendre ses objectifs et son intérêt la Fédération de Cancérologie autour de cette thématique potentiel comme porte-parole d’éventuelles améliorations et d’informer au mieux les patients de notre organisation. dans les prises en charge. La présentation des facteurs 3OXV VSpFL¿TXHPHQW LO pWDLW LPSRUWDQW GH OHXU H[SOLTXHU OHV de risque dans les cancers a suscité bien des questions et modalités d’application du Plan Cancer avec notamment les interrogations. L’exposé sur la recherche clinique a permis de VRLQV GH VXSSRUW 1RXV VRXKDLWLRQV pJDOHPHQW SUpVHQWHU GpP\VWL¿HUTXHOTXHSHXQRVSUDWLTXHV le Comité Patients et l’intérêt de la recherche clinique en cancérologie. Qu’est-ce qui a motivé l’organisation de cette Semaine d’information ? Quel bilan tirez-vous de cette première édition ? Largement positif. Le travail d’organisation nous a permis de rendre encore plus cohérente la Fédération de Cancérologie. 4XHVWLRQVDX'U&pFLOH0ROXoRQ&KDEURW &RRUGLQDWULFHDGMRLQWHGHOD)pGpUDWLRQGH&DQFpURORJLH { pour le Comité Patients de faire part de son travail sur la ¿QDOLVDWLRQ GX 336 SURJUDPPH SHUVRQQDOLVp GH VRLQV OD relecture de documents d’information sur la chimiothérapie orale, l’obtention de huit heures de temps de socio-esthétique /H &RPLWp 3DWLHQWV pWDLW WUqV ¿HU GH SDUWLFLSHU j FHWWH ¿QDQFpSDUOD/LJXHFRQWUHOHFDQFHUHWGHQRPEUHX[SURMHWV première semaine d’information sur les cancers. Il y a en préparation…. un vrai dynamisme au sein du groupe constitué avec une réelle volonté d’améliorer l’information donnée aux patients HW OH SDUFRXUV GH VRLQV 1RXV DYRQV YRXOX VHQVLELOLVHU OHV Souhaitez-vous une nouvelle Semaine d’information soignants et le public sur l’importance des mots utilisés en 2013 ? lors de l’annonce du diagnostic par l’intermédiaire d’un abécédaire sur les « Mots du cancer » selon l’expérience 1RXV VRPPHV SDUWDQWV SRXU VH ODQFHU O¶DQQpH SURFKDLQH GH FKDFXQ HW G¶XQH DI¿FKH H[SULPDQW OD GpV\QFKURQLVDWLRQ dans une semaine d’information sur le cancer mais il serait HW OH ÀRX TXH UHVVHQW SDUIRLV OH SDWLHQW DX FRXUV GH VRQ alors peut-être souhaitable de l’envisager sur la région et en parcours de soin. Cette semaine fut également l’occasion collaboration avec le réseau Oncauvergne. Quelle a été l’implication du Comité Patients durant cette Semaine d’information ? &KURQLTXHVQ0DJD]LQHGµLQIRUPDWLRQGX&+8GH&OHUPRQW)HUUDQG$YULO $&78$/,7e'(66(59,&(6 4XHVWLRQVDX'U2OLYLHU%p]\ 3V\FKLDWUHUHVSRQVDEOHGHO¶pTXLSHPRELOHGH3V\FKRRQFRORJLHTXL DSDUWLFLSpjODWDEOHURQGHVXUOHVVRLQVGHVXSSRUW { diététiciens, kinésithérapeutes par exemple) et d’autres spécialistes fonctionnent de façon transversale se déplaçant dans les lieux de soins des patients sur les différents sites Le Plan Cancer de 2003 donne des soins de support la du CHU (équipe mobile de soins palliatifs, équipe mobile de Gp¿QLWLRQ VXLYDQWH « Ensemble des soins et soutiens psycho-oncologie). De fait, il n’y a pas de guichet unique pour nécessaires aux personnes malades, tout au long de la l’ensemble des professionnels impliqués dans les soins de PDODGLHFRQMRLQWHPHQWDX[WUDLWHPHQWVVSpFL¿TXHVORUVTX¶LO support au CHU. Les équipes médicales et soignantes, dès le y en a ». Ils concernent en particulier : la douleur, la fatigue, temps d’accompagnement soignant du dispositif d’annonce et les problèmes nutritionnels, la prise en charge psychologique, tout au long des soins oncologiques, en fonction des besoins l’accompagnement social, la réadaptation fonctionnelle, les des patients et de leur entourage, sollicitent et coordonnent soins palliatifs, les soins dentaires … Les soins de support ne les différents professionnels des soins de support. On peut VRQWSDVXQHQRXYHOOHVSpFLDOLWpPDLVVHGp¿QLVVHQWFRPPH penser que l’amélioration de cette coordination pourrait une organisation coordonnée de différentes compétences passer par la mise en place d’une réunion de concertation LPSOLTXpHVFRQMRLQWHPHQWDX[VRLQVVSpFL¿TXHVRQFRORJLTXHV pluridisciplinaire (RCP) en soins de support dans les lieux de dans la prise en charge des malades. Ce sont donc bien soins des patients atteints de cancer. GHVVRLQV©FODVVLTXHVªPDLVQRQVSpFL¿TXHV&HVEHVRLQV de soins et de soutiens sont propres à chacun et peuvent Quel bilan tirez-vous de la Semaine d’information sur s’avérer nécessaires à tout moment de la prise en charge les cancers ? oncologique et même au décours de celle-ci. Ils sont évalués par l’équipe médicale et soignante. L’objectif est d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients tout au long de À titre personnel, j’ai particulièrement apprécié la rencontre la maladie, sur le plan physique, psychologique et social en DYHFODFRPSDJQLHGX3HWLW7KpkWUHGH9DOOLqUHV1RXVQRXV prenant en compte la diversité de leurs besoins et ceux de leur sommes vus quelques temps auparavant pour discuter de entourage. En d’autres termes il s’agit de ne pas seulement leur intervention, de la façon dont ils pourraient s’intégrer soigner une maladie mais de prendre en charge un malade. au programme. Ils ont eu peu de temps pour travailler. Leur représentation, illustration du « cancer » par de courtes scènes semi improvisées retraçant le parcours de soins d’une &RPPHQWOD¿OLqUHGHVVRLQVGHVXSSRUWHVWHOOH malade, sonnait très juste et a trouvé de nombreux échos organisée au CHU ? SDUPLO¶DVVLVWDQFH&HODHVWYHQXFRQ¿UPHUV¶LOHQpWDLWEHVRLQ Les compétences en soins de support existent au CHU, elles TXH OD VSpFL¿FLWp GX FDQFHU HVW OLpH j VHV UHSUpVHQWDWLRQV préexistaient même au premier Plan Cancer. Certains des C’est une forme d’ouverture de l’hôpital sur la culture qui professionnels sont rattachés à un service (assistants sociaux, mérite d’être poursuivie. Que sont les soins de support et qu’apportent-ils par rapport aux soins « classiques » ? { 4XHVWLRQVj&KULVWLDQH$XEHUW ,'(GHWHPSVG¶DFFRPSDJQHPHQWVRLJQDQW7$6VHUYLFHG¶2QFRORJLHGLJHVWLYH Qu’est-ce qu’un temps d’accompagnement soignant ? Quel est votre rôle par rapport à celui du médecin dans l’annonce ? Le temps d’accompagnement soignant fait suite à l’annonce du GLDJQRVWLF PpGLFDO HW GH OD SURSRVLWLRQ WKpUDSHXWLTXH Gp¿QLH lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Un UHODLVHVWIDLWHQWUHOHPpGHFLQHWO¶LQ¿UPLqUHGX7$6jO¶DLGHGH supports écrits qui permettent de tracer le contenu de l’entretien PpGLFDOPRWVXWLOLVpVVRQUHVVHQWLDWLOpYRTXpGHVGLI¿FXOWpV &KURQLTXHVQ0DJD]LQHGµLQIRUPDWLRQGX&+8GH&OHUPRQW)HUUDQG$YULO $&78$/,7e'(66(59,&(6 OLpHV j VRQ HPSORL " 6D IDPLOOH HWF " /H U{OH GH O¶LQ¿UPLqUH du TAS n’est pas de donner des explications médicales mais simplement de reformuler si nécessaire tout ce qui concerne son traitement, les effets secondaires, les temps de passage des produits, les rythmes des cures de chimiothérapie et tout ce qui concerne l’organisation autour du traitement. Ce temps permet d’effectuer également un dépistage précoce des besoins sociaux du patient, de lui présenter les soins de support en oncologie et de coordonner son parcours de soins. Le TAS est un moment SULYLOpJLpSHQGDQWOHTXHOYDV¶pWDEOLUXQOLHQGHFRQ¿DQFHDYHFOH patient et sa famille. L’écoute, l’analyse, le discernement, la bienveillance, l’empathie, la disponibilité sont des qualités nécessaires pour mener un 7$6&HVTXDOLWpVVRQWFHOOHVGHWRXWHLQ¿UPLqUHGDQVO¶H[HUFLFH de ses fonctions, mais ce TAS a permis une reconnaissance HW O¶RI¿FLDOLVDWLRQ G¶XQ WUDYDLO GpMj IDLW SDU O¶LQ¿UPLqUH GHSXLV longtemps, mais de manière non structuré. Quel bilan tirez- vous de cette semaine d’information sur les cancers ? Cette semaine a permis de faire connaître au public, pas forcément concerné par la maladie, les modalités de prise en 4XHOOHVGRLYHQWrWUHOHVTXDOLWpVG¶XQHLQ¿UPLqUH charge des patients atteints de cancer au CHU de ClermontFerrand (rôle de la Fédération de Cancérologie, mise en place du d’annonce ? TAS dans tous les services de cancérologie avec la remise d’un Le temps d’accompagnement soignant doit être réalisé par plan personnalisé de soins pour tous les patients ; présentation une IDE maîtrisant la spécialité de la pathologie concernée et des soins de support…). recrutée sur la base du volontariat. L’IDE a reçu une formation Cette semaine a été riche en échanges entre patients, familles VSpFL¿TXHTXLOXLSHUPHWGHIDLUHXQHDQDO\VHGHVHVSUDWLTXHV et soignants, ce qui permet aux soignants de progresser, de et de développer des compétences pour conduire un entretien. UpÀpFKLUDXWUDYHUVGHSDUROHVHWWpPRLJQDJHVGHVSDWLHQWV 4XHVWLRQVj%DEDFDU*DVVDPD PHPEUHGX&RPLWp3DWLHQWV Comment et pourquoi avez-vous intégré le Comité Patients du CHU ? Lors de mon admission au CHU Estaing, j’ai senti, vis-à-vis de mes proches, une certaine reconnexion par rapport à la réalité et aux relations sociales. Par la suite, j’ai appris par le biais du Dr Chabrot qu’il existait un Comité Patients. Je m’en suis rapproché et j’ai beaucoup apprécié le travail qui y est fourni. À travers ce comité, j’ai rencontré d’autres personnes qui sont dans le même cas que moi et, ensemble, nous avons tissé des relations qui ont aidé à recoudre les chicanes ouvertes par nos maladies. Quel est le rôle de ce comité et que vous apporte-t-il ? Le comité a pour rôle d’aider les malades sortis d’hospitalisation HWRXOHXUVIDPLOOHVj©VXUPRQWHUªOHVGLI¿FXOWpVLQKpUHQWHVj leur maladie. Ce comité abat un travail titanesque pour apporter les réponses adéquates aux patients en ce qui concerne les traitements et leurs effets. Il récolte autant que possible auprès GHV SDWLHQWV GHV LQIRUPDWLRQV LQWpUHVVDQW OHV GLI¿FXOWpV SUp HW SRVWKRVSLWDOLVDWLRQD¿QG¶DPpOLRUHUOHVUDSSRUWVHQWUHPpGHFLQV soignants et malades. { Quel bilan tirez-vous de la Semaine d’information sur les cancers ? Le bilan est très positif et mérite d’être soutenu par tous et à tous les échelons. L’implication des malades est d’autant plus important qu’il est à mon avis nécessaire d’étendre cette initiative pour le bien de la lutte contre le cancer à tous les centres hospitaliers qui travaillent dans ce domaine.