Soins palliatifs - Santé Service Bayonne et Région

Livret d’accueil
Soins
palliatifs
Préface
L
es soins palliatifs sont une priorité
à Santé Service Bayonne et Région.
Depuis la création de l’association
en 1968, ils constituent un pôle d’excellence
et sont à l’origine du comité Soins Palliatifs,
de la commission Douleur et de la cellule
Éthique. Ce dispositif est évalué régulièrement
afin que vous et votre entourage bénéficiiez
à la fois de soins respectant vos choix et
d’avancées thérapeutiques les accompagnant.
Cette prise en charge est assurée par une
équipe pluridisciplinaire et coordonnée, avec
la collaboration de votre médecin traitant.
Vous aurez vous aussi un rôle important
puisque vous serez associé(e) aux décisions
concernant vos soins. Vous pourrez aussi
désigner une personne de confiance et rédiger
des directives anticipées afin de vous assurer
que vos volontés seront respectées.
Dr Anne Coustets
Médecin Directeur
Sommaire
Préface du médecin directeur . .......................................................................... 02
Définition des soins palliatifs ............................................................................ 04
Objectifs des soins palliatifs ................................................................................ 05
L’équipe médicale, ses compétences ......................................................... 06
À qui s’adressent les soins palliatifs ........................................................... 09
Conseils aux aidants ...................................................................................................... 10
Pour en savoir plus ..........................................................................................................1 1
L’association Santé Service Bayonne et Région ............................ 12
2 Livret d’accueil
• Soins palliatifs
Soins palliatifs
• Livret d’accueil 3
Que sont des
soins palliatifs ?
Quels sont les objectifs
des soins palliatifs ?
Soulager la douleur et
les autres symptômes
physiques d’inconfort.
Apaiser la souffrance
(psychologique, sociale ou
spirituelle).
Des soins actifs et continus, destinés aux
personnes atteintes d’une maladie grave et
potentiellement mortelle.
Des soins pratiqués par une équipe
interdisciplinaire, formée et soutenue : infirmière
ou infirmier, aide-soignant(e), médecins
(traitant et coordonnateur), assistant(e)
social(e), psychologue, kinésithérapeute,
ergothérapeute, diététicienne…
4 Livret d’accueil
• Soins palliatifs
Des soins définis et organisés dans une
approche globale du patient et de son entourage.
Des soins qui ne traitent pas spécifiquement la
maladie. Les soins palliatifs se concentrent sur
le confort et la qualité de vie. Ils refusent aussi
bien “l’obstination déraisonnable” (acharnement
thérapeutique) que donner intentionnellement
la mort (euthanasie). Ce sont des soins de vie,
et de la vie, jusqu’au bout.
Respecter les droits
(Loi Leonetti du 22 avril
2005) et les volontés du patient.
Ce dernier peut désigner une personne
de confiance et rédiger ses directives
anticipées, pour s’assurer que
ses souhaits (possibilité
débuter,
de ne pas
de limiter
ou d’arrêter
un traitement)
soient pris en compte
même s’il n’est plus en
mesure de les exprimer. Pour
plus d’informations sur ces
dispositifs, des annexes sont à
votre disposition.
Sauvegarder
la dignité de la personne
malade.
Soutenir son
entourage.
Soins palliatifs
• Livret d’accueil 5
« J’interviens auprès
des soignants
pour leur montrer
ce qu’il faudrait
interpréter chez le
patient : les douleurs
physiques, mais aussi
la composante sociale,
psychologique et spirituelle.
J’apporte aussi mon aide à la
prescription auprès du médecin
traitant qui reste le chef d’orchestre de
la prise en charge. En dehors du terrain,
mon objectif est de prendre du recul, un
moment de réflexion partagé avec l’équipe
pluridisciplinaire lors de réunions où nous
replaçons le patient dans ses possibles : ses
envies et les moyens à mobiliser pour qu’il
puisse (les) vivre. »
Dr Sophie Loudette,
Médecin coordonnateur
Soins Palliatifs
# Médecin généraliste titulaire du D.U.
Soins Palliatifs et du Certificat d’Éthique
(Bordeaux II, Lyon, Paris).
# Expérience en Unité et Réseau de Soins
Palliatifs.
> Médecin coordonnateur en Équipe Mobile
de Soins Palliatifs sur Bordeaux.
> Pilote du comité Soins Palliatifs,
de la cellule Éthique, et coprésidente de la
commission Douleur.
6 Livret d’accueil
• Soins palliatifs
En quoi
l’équipe référente
Soins Palliatifs
va-t-elle
m’aider ?
« Ma mission consiste
à évaluer, lors d’une
visite à domicile ou
en maison de retraite,
l’état de santé du patient et
à anticiper les problèmes. Je
m’attache aux symptômes physiques
mais aussi socio-psychologiques, sans
oublier l’environnement humain et matériel.
L’important est d’être à l’écoute et d’avoir un
regard de vie : le patient en soins palliatifs
n’est pas qu’un malade au pronostic vital
menacé mais une personne vivante qui a des
désirs et dont il faut optimiser l’autonomie
pour qu’elle puisse si possible les réaliser. »
Patricia Libat,
Infirmière référente Soins Palliatifs
# Infirmière diplômée d’État (Bayonne) et
titulaire du D.U. Soins Palliatifs (Bordeaux II).
# 11 ans d’expérience au sein de
l’Équipe Mobile de Soins Palliatifs et
d’Accompagnement (Centre Hospitalier
de la Côte Basque).
> Infirmière coordinatrice du Réseau
Palliadour (depuis 2002).
Une équipe professionnelle
à votre écoute
En quoi
l’équipe SSBR
va-t-elle
m’aider ?
« Mon objectif
est de libérer la
parole du patient
et des aidants ; leur
permettre de dire ce
qui ne peut l’être à des
personnes avec lesquelles
ils ont des liens privilégiés. Par
exemple, que va-t-il se passer pour
celui qui part ? Et pour ceux qui restent ?
Par une écoute active et une disponibilité
à entendre, la psychologue accompagne le
malade et/ou son entourage, en les aidant
à exprimer leurs inquiétudes et leurs
angoisses. Un accompagnement, donc, au
rythme propre à chacun, selon les besoins
et les envies. »
Marie Viale,
Psychologue
# Titulaire du D.E.A. de Psychopathologie
clinique (Toulouse II).
# 12 ans d’expérience antérieure en soins
palliatifs à domicile.
Les soins palliatifs sont pilotés par un comité composé de médecins coordonnateurs
spécialisés (douleur, soins palliatifs, gériatrie), d’une infirmière spécialisée (référente Soins
Palliatifs), d’une psychologue et d’un assistant social. La culture palliative définie dans le projet
médical est diffusée par l’équipe référente (médecin coordonnateur et infirmière spécialisés)
auprès des soignants dont la formation est assurée en continu. Chaque secteur fait l’objet d’une
réunion de suivi bimensuel spécifique aux soins palliatifs. En fonction des besoins, l’ensemble des
ressources humaines de SSBR peut être amené à intervenir (ergothérapeute, assistante sociale,
service logistique…).
Soins palliatifs
• Livret d’accueil 7
« Mon rôle est
d’informer et
d’accompagner
le patient et son
entourage sur les aides
(humaines et techniques)
dont il pourrait avoir besoin
en complément des soins. En
soins palliatifs, il faut souvent
mettre en œuvre ces aides dans
l’urgence mais aussi dans la durée si le
patient se maintient dans un confort de vie
acceptable. Les réunions pluridisciplinaires
me permettent d’évaluer les priorités :
il faut prendre en compte l’impact financier
de ces dispositifs qui ne sont pas pris en
charge à 100 %. »
Arantxa Eyherabide,
Assistante sociale
# Assistante de Service Social diplômée
d’État (Toulouse).
# Plus de 6 ans d’expérience au sein de
l’Unité de Soins Palliatifs du centre médical
Annie Enia (Cambo-les-Bains).
En
quoi
l’équipe
ssbr
va-t-elle
m’aider ?
« Mon but est déjà
de répondre aux
besoins physiques
du patient, avec
des soins de confort :
humidifier sa bouche s’il est
déshydraté, placer des oreillers
pour une meilleure posture,
écourter une toilette s’il ne se sent
pas bien, le laisser dormir s’il a besoin de
récupérer… Je m’adapte ainsi à ses attentes
afin qu’il vive au mieux sa fin de vie. Je
suis aussi là pour répondre à ses besoins
psychologiques, notamment en écoutant
son vécu, son angoisse ou sa colère face à
la maladie et la mort… »
Des soins palliatifs
pour qui et quand ?
“Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder
à des soins palliatifs et à un accompagnement”
(Loi du 9 juin 1999).
Ainsi, les soins palliatifs s’adressent à tout
patient atteint d’une maladie grave, évolutive
et/ou terminale.
Ces soins ne concernent pas uniquement les
personnes âgées, mais prennent aussi en charge
des patients de tout âge (y compris les enfants).
Ils ne concernent pas seulement des patients
atteints de cancer, mais accompagnent aussi tout
type de pathologie (maladie neurodégénérative,
Sida, pathologie cardiaque en phase avancée,
démence sévère…).
Les soins palliatifs ne concernent pas
uniquement la fin de vie : ils sont utiles bien avant.
Monique Lalaurette,
Aide-soignante
# Aide-soignante diplômée d’État
(Cambo-les-Bains).
# 3 ans d’expérience en maison de retraite.
# 15 ans d’expérience en soins palliatifs.
« Votre sourire me fait tant de bien,
continuez à travailler comme ça. Chaque jour, vous êtes
ce rayon de soleil qui me réconforte. »
Un patient pris en charge en soins palliatifs
par Santé Service Bayonne et Région.
8 Livret d’accueil
• Soins palliatifs
Soins palliatifs
• Livret d’accueil 9
Le rôle des aidants
Famille ou proches, les aidants jouent un
rôle primordial dans la prise en charge d’une
personne en soins palliatifs. Une infirmière de
SSBR : « Les soins représentent au maximum
1/6 e de la journée d’un patient. Les 5/6 e
restants, ce sont les aidants qui les assurent. Ils
peuvent participer aux soins d’hygiène et à
l’administration du traitement antalgique (préétabli par l’équipe référente). Ils sont aussi un
relais d’informations sur l’état de santé du
malade : alimentation, hydratation, sommeil,
moral… » Dans les moments difficiles, être
au chevet des gens qui nous sont chers
est particulièrement important. Mais
l’épuisement est une réalité et le
prévenir une nécessité.
Un soutien est ainsi apporté par le personnel
de SSBR : équipes soignantes, psychologues,
ergothérapeute, assistants sociaux. Ils sont
là pour vous épauler et vous conseiller afin de
trouver des solutions humaines, matérielles et
financières. Des informations sur l’allocation
journalière d’accompagnement d’une
personne en fin de vie (qui permet à un salarié
d’accompagner un proche tout en étant
indemnisé sur une période maximale de 42 jours)
et sur le séjour de répit (qui permet de souffler
en confiant temporairement le patient à
une structure d’accueil) sont également
à votre disposition.
2.
S’autoriser
du temps
pour soi.
3 conseils
aux aidants :
3. Partager
son vécu par la
parole (proches,
psychologues de
SSBR, bénévole
d’accompagnement).
1. Ne pas hésiter
à solliciter l’équipe
soignante en cas de doute
quel qu’il soit.
« Merci pour tout ce que vous avez fait pour elle.
Merci de m’avoir prévenue à temps pour profiter d’elle
une dernière fois. Et merci d’avoir été là… »
Un proche d’un patient pris en charge en soins palliatifs
par Santé Service Bayonne et Région.
10 Livret d’accueil
• Soins palliatifs
Pour en savoir +
Tout savoir : www.dialogpalliatif.org
• Connaître
la structure de soins
•palliatifs la plus
proche de chez vous,
ainsi que les associations de bénévoles
d’accompagnement : www.sfap.org
Utiliser les conseils du guide à l’usage
des familles Accompagner la Fin d’une
Vie : www.lepallium.fr
En parler aux plus jeunes avec la
collection Une histoire pour expliquer
une maladie® : www.k-noe.fr
Approfondir avec le Centre de
Ressources national FX Bagnoud :
www.croix-saint-simon.org/cdrnfxb
Découvrir les soins palliatifs à travers
une exposition photo :
www.lespetiteslumieres.com
Poser une question (ligne nationale
d’écoute “Accompagner la fin de la vie,
s’informer, en parler”)
0811 020 300 (prix d’un appel local).
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Soins palliatifs
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Bayonne
Biarritz
Bidache
La-Bastide-Clairence
Ustaritz
St Jean de Luz
Hendaye
Hasparren
Cambo-les-Bains
Ciboure
Espelette
St Palais
St Etienne de Baïgorry
ZONE DE COUVERTURE :
St Jean Pied de Port
Zone de Bayonne
Zone de Ciboure
Zone de St Palais
Uniquement en HAD
SANTÉ SERVICE BAYONNE ET RÉGION
Les soins palliatifs font partie de l’offre de prises en charge de Santé Service
Bayonne et Région (SSBR). Créée en 1968, cette association de santé (loi 1901)
est spécialisée dans l’Hospitalisation à Domicile (HAD) et le Service de Soins
Infirmiers à Domicile (SSIAD).
Service de garde infirmière joignable 7j/7 et 24h/24 : 05 59 50 31 10 (Bayonne) ;
05 59 47 39 73 (Ciboure) et auprès des infirmières libérales (St Palais).
Vous pouvez aussi composer le 15 en cas d’urgence vitale.
Nous contacter
Siège de Bayonne : 05 59 50 31 10 (08h-12h30 / 13h30-19h).
Antenne de Ciboure : 05 59 47 39 73 (08h-12h / 14h-18h).
Antenne de St Palais : 05 59 65 74 55 (08h30-12h30 / 14h-18h30).
Santé Service Bayonne et Région
Avenue de Plantoun - 64100 Bayonne • tél 05 59 50 31 10 – fax 05 59 50 31 11
www.santeservicebayonne.com • [email protected]
© Photos Jean-Louis Courtinat tirées de l’exposition “Il est toujours temps…” / association “Les p’tites lumières”. © Couverture : Shutterstock
Ondres