Soins palliatifs - Santé Service Bayonne et Région

Livret d’accueil
Soins
palliatifs

Préface
Les soins palliatifs sont une priorité
à Santé Service Bayonne et Région.
Depuis la création de l’association
en 1968, ils constituent un pôle d’excellence
et sont à l’origine du comité Soins Palliatifs,
de la commission Douleur et de la cellule
Éthique. Ce dispositif est évalué régulièrement
afin que vous et votre entourage bénéficiiez
à la fois de soins respectant vos choix et
d’avancées thérapeutiques les accompagnant.
Cette prise en charge est assurée par une
équipe pluridisciplinaire et coordonnée, avec
la collaboration de votre médecin traitant.
Vous aurez vous aussi un rôle important
puisque vous serez associé(e) aux décisions
concernant vos soins. Vous pourrez aussi
désigner une personne de conance et rédiger
des directives anticipées an de vous assurer
que vos volontés seront respectées.
Dr Anne Coustets
Médecin Directeur
Sommaire
Préface du médecin directeur ........................................................................... 02
Dénition des soins palliatifs ........................................................................... 04
Objectifs des soins palliatifs ............................................................................... 05
L’équipe médicale, ses compétences ........................................................ 06
À qui s’adressent les soins palliatifs .......................................................... 09
Conseils aux aidants .....................................................................................................10
Pour en savoir plus ..........................................................................................................11
L’association Santé Service Bayonne et Région ........................... 12
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Que sont des
soins palliatifs ? Quels sont les objectifs
des soins palliatifs ?
Des soins actifs et continus, destinés aux
personnes atteintes d’une maladie grave et
potentiellement mortelle.
Des soins pratiqués par une équipe
interdisciplinaire, formée et soutenue : inrmière
ou infirmier, aide-soignant(e), médecins
(traitant et coordonnateur), assistant(e)
social(e), psychologue, kinésithérapeute,
ergothérapeute, diététicienne…
Des soins définis et organisés dans une
approche globale du patient et de son entourage.
Des soins qui ne traitent pas spéciquement la
maladie. Les soins palliatifs se concentrent sur
le confort et la qualité de vie. Ils refusent aussi
bien “l’obstination déraisonnable” (acharnement
thérapeutique) que donner intentionnellement
la mort (euthanasie). Ce sont des soins de vie,
et de la vie, jusqu’au bout.
débuter,
de limiter
ou d’arrêter
un traitement)
soient pris en compte
même s’il n’est plus en
mesure de les exprimer. Pour
plus d’informations sur ces
dispositifs, des annexes sont à
votre disposition.
Respecter les droits
(Loi Leonetti du 22 avril
2005) et les volontés du patient.
Ce dernier peut désigner une personne
de conance et rédiger ses directives
anticipées, pour s’assurer que
ses souhaits (possibilité
de ne pas
Soutenir son
entourage.
Sauvegarder
la dignité de la personne
malade.
Apaiser la souffrance
(psychologique, sociale ou
spirituelle).
Soulager la douleur et
les autres symptômes
physiques d’inconfort.
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Les soins palliatifs sont pilotés par un comité composé de médecins coordonnateurs
spécialisés (douleur, soins palliatifs, gériatrie), d’une inrmière spécialisée (référente Soins
Palliatifs), d’une psychologue et d’un assistant social. La culture palliative dénie dans le projet
médical est diffusée par l’équipe référente (médecin coordonnateur et inrmière spécialisés)
auprès des soignants dont la formation est assurée en continu. Chaque secteur fait l’objet d’une
réunion de suivi bimensuel spécique aux soins palliatifs. En fonction des besoins, l’ensemble des
ressources humaines de SSBR peut être amené à intervenir (ergothérapeute, assistante sociale,
service logistique…).
« Ma mission consiste
à évaluer, lors d’une
visite à domicile ou
en maison de retraite,
l’état de santé du patient et
à anticiper les problèmes. Je
m’attache aux symptômes physiques
mais aussi socio-psychologiques, sans
oublier l’environnement humain et matériel.
L’important est d’être à l’écoute et d’avoir un
regard de vie : le patient en soins palliatifs
n’est pas qu’un malade au pronostic vital
menacé mais une personne vivante qui a des
désirs et dont il faut optimiser l’autonomie
pour qu’elle puisse si possible les réaliser. »
PATRICIA LIBAT,
# Inrmière diplômée d’État (Bayonne) et
titulaire du D.U. Soins Palliatifs (Bordeaux II).
# 11 ans d’expérience au sein de
l’Équipe Mobile de Soins Palliatifs et
d’Accompagnement (Centre Hospitalier
de la Côte Basque).
> Inrmière coordinatrice du Réseau
Palliadour (depuis 2002).
Une équipe professionnelle
à votre écoute
« J’interviens auprès
des soignants
pour leur montrer
ce qu’i l fa udra i t
interpréter chez le
patient : les douleurs
physiques, mais aussi
la composante sociale,
psychologique et spirituelle.
J’apporte aussi mon aide à la
prescription auprès du médecin
traitant qui reste le chef d’orchestre de
la prise en charge. En dehors du terrain,
mon objectif est de prendre du recul, un
moment de réexion partagé avec l’équipe
pluridisciplinaire lors de réunions où nous
replaçons le patient dans ses possibles : ses
envies et les moyens à mobiliser pour qu’il
puisse (les) vivre. »
Médecin coordonnateur
# Médecin généraliste titulaire du D.U.
Soins Palliatifs et du Certicat d’Éthique
(Bordeaux II, Lyon, Paris).
# Expérience en Unité et Réseau de Soins
Palliatifs.
> Médecin coordonnateur en Équipe Mobile
de Soins Palliatifs sur Bordeaux.
> Pilote du comité Soins Palliatifs,
de la cellule Éthique, et coprésidente de la
commission Douleur.
« Mon objectif
est de libérer la
parole du patient
et des aidants ; leur
permettre de dire ce
qui ne peut l’être à des
personnes avec lesquelles
ils ont des liens privilégiés. Par
exemple, que va-t-il se passer pour
celui qui part ? Et pour ceux qui restent ?
Par une écoute active et une disponibilité
à entendre, la psychologue accompagne le
malade et/ou son entourage, en les aidant
à exprimer leurs inquiétudes et leurs
angoisses. Un accompagnement, donc, au
rythme propre à chacun, selon les besoins
et les envies. »
Psychologue
# Titulaire du D.E.A. de Psychopathologie
clinique (Toulouse II).
# 12 ans d’expérience antérieure en soins
palliatifs à domicile.
En quoi
l’équipe SSBR
va-t-elle
m’aider ?
En quoi
l’équipe référente
Soins Palliatifs
va-t-elle
m’aider ?
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Ainsi, les soins palliatifs s’adressent à tout
patient atteint d’une maladie grave, évolutive
et/ou terminale.
Ces soins ne concernent pas uniquement les
personnes âgées, mais prennent aussi en charge
des patients de tout âge (y compris les enfants).
« Mon rôle est
d’informer et
d’accompagner
le patient et son
entourage sur les aides
(humaines et techniques)
dont il pourrait avoir besoin
en complément des soins. En
soins palliatifs, il faut souvent
mettre en œuvre ces aides dans
l’urgence mais aussi dans la durée si le
patient se maintient dans un confort de vie
acceptable. Les réunions pluridisciplinaires
me permettent d’évaluer les priorités :
il faut prendre en compte l’impact nancier
de ces dispositifs qui ne sont pas pris en
charge à 100 %. »
Assistante sociale
# Assistante de Service Social diplômée
d’État (Toulouse).
# Plus de 6 ans d’expérience au sein de
l’Unité de Soins Palliatifs du centre médical
Annie Enia (Cambo-les-Bains).
« Mon but est déjà
de répondre aux
besoins physiques
d u p a t i e n t , a v e c
des soins de confort :
humidier sa bouche s’il est
déshydraté, placer des oreillers
pour une meilleure posture,
écourter une toilette s’il ne se sent
pas bien, le laisser dormir s’il a besoin de
récupérer… Je m’adapte ainsi à ses attentes
afin qu’il vive au mieux sa fin de vie. Je
suis aussi là pour répondre à ses besoins
psychologiques, notamment en écoutant
son vécu, son angoisse ou sa colère face à
la maladie et la mort… »
Aide-soignante
# Aide-soignante diplômée d’État
(Cambo-les-Bains).
# 3 ans d’expérience en maison de retraite.
# 15 ans d’expérience en soins palliatifs.
Des soins palliatifs
pour qui et quand ?
“Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder
à des soins palliatifs et à un accompagnement”
(Loi du 9 juin 1999).
« Votre sourire me fait tant de bien,
continuez à travailler comme ça. Chaque jour, vous êtes
ce rayon de soleil qui me réconforte. »
Un patient pris en charge en soins palliatifs
par Santé Service Bayonne et Région.
Ils ne concernent pas seulement des patients
atteints de cancer, mais accompagnent aussi tout
type de pathologie (maladie neurodégénérative,
Sida, pathologie cardiaque en phase avancée,
démence sévère…).
Les soins palliatifs ne concernent pas
uniquement la n de vie : ils sont utiles bien avant.
En
quoi
l’équipe
SSBR
va-t-elle
m’aider ?
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