Rapports d`activité LUSS 2014

Rapport d'activités 2014
Ligue des Usagers des Services de Santé
LUSS asbl
www.luss.be lu[email protected]
123 Avenue Sergent Vrithoff, 5000 Namur 081/ 74 44 28
Compte : BE 55 0013 3020 4244
Avec le soutien de :

Ce rapport d’activités, rédigé par Fabrizio Cantelli, est le fruit d’un travail collectif mené avec toute l’équipe de
la Ligue des Usagers des Services de Santé, suivi d’une relecture attentive du Conseil d’Administration.

3
L’année 2014 en quelques mots…
PRÉPARER ENSEMBLE L’AVENIR
En 2014, la LUSS a pris part à de nouvelles concertations lancées par plusieurs acteurs (KCE, INAMI et
Fondation Roi Baudouin) qui souhaitent préparer l’avenir et intégrer l’avis des citoyens sur des
questions relatives au remboursement des soins de santé. Face aux défis liés à la sixième réforme de
l’Etat, la LUSS prépare le terrain et rencontre différents acteurs politiques/administratifs afin que la
place des associations de patients soit renforcée de manière durable, aux niveaux fédéral et régional.
Les échanges et collaborations entre la LUSS et la Vlaams Patiëntenplatform (VPP) sont réguliers,
permettant de mieux préparer l’avenir. La LUSS a rédigé un «programme d’action quinquennal en
éducation permanente» (2015-2019) qui développe une vision à plus long terme pour mieux anticiper
et répondre aux problèmes des associations de patients.
RÉAFFIRMER LES VALEURS CITOYENNES DANS L’ESPACE PUBLIC
La LUSS a adopté une communication politique affirmant haut ses valeurs de solidarité, d’accessibilité
du système de santé pour tous, de participation citoyenne et d’entraide, lors de l’événement public
organisé en l’honneur de son 15ème anniversaire mais aussi à d’autres occasions: pour défendre une
meilleure information des patients sur les aides et les droits, pour alerter sur les risques liés aux
échanges de données en santé (eHealth) et sur les dérives d’une marchandisation de la santé. Cette
communication politique (communiqués de presse, interventions dans les médias, etc.) permet de
mieux porter les messages des associations de patients dans l’espace public. Par exemple, suite à des
problèmes rencontrés par des usagers concernant l’octroi d’aides par l’AWIPH, la LUSS a interpellé les
partis politiques.
CONSOLIDER LES PROJETS PARTICIPATIFS
Des groupes de travail (composés d’associations de patients) sur l’accès aux assurances et sur eHealth
approfondissent le suivi et la discussion critique des politiques en cours. Le programme de formation de
la LUSS destiné aux associations de patients a été révisé en introduisant une évaluation participative.
Les journées «associations de patients à l’hôpital» sont enrichies par des débats interactifs et par des
rencontres avec les professionnels de la santé. Dans le prolongement, le projet «Ancrer la participation
des usagers en milieu hospitalier» accompagne des projets-pilote au sein d’hôpitaux en Wallonie et à
Bruxelles. Les recommandations issues du projet «Mieux informer les patients chroniques» ont été
présentées lors d’un débat politique organisé le 11 mars 2014 par la LUSS. Pour les mettre en pratiques,
des séances Inform’Action ont été mises en route, sur l’outil «wikiwiph», sur le statut «affection
chronique» et sur la place des usagers dans les formations des médecins généralistes. Un nouveau
projet «échange de savoirs» a tissé des synergies et une plus grande solidarité entre associations sur
des sujets variés (la constitution d’un comité scientifique, les relations avec les médias, etc.), choisis en
fonction de leurs préoccupations. Enfin, le développement des services de proximité de la LUSS
(antennes, etc.) est considéré par les associations comme prioritaire, ce qui a été réaffirmé lors de ce
nouveau projet et à l’Assemblée Générale de la LUSS.

4
TABLE DES MATIÈRES
I. INTRODUCTION 5
II. LA LIGUE DES USAGERS DES SERVICES DE SANTÉ (LUSS ASBL) 7
1° LA PHILOSOPHIE D’ACTION 7
2° LA LUSS, ACTEUR RECONNU EN ÉDUCATION PERMANENTE 7
3° LES STRUCTURES 8
4° 15 ANS DE LA LUSS 13
CONSOLIDATION DES ASSOCIATIONS DANS LEUR RÔLE D'ACTEUR SANTÉ 14
III. APPROCHE PAR MOYENS D’ACTION 15
1° LE CHAÎNON 15
2° RENCONTRER LES ASSOCIATIONS DE PATIENTS 20
3° LA RECHERCHE D’INFORMATIONS POUR RÉPONDRE AUX QUESTIONS POSÉES PAR LES USAGERS ET LES ASSOCIATIONS 21
4° « LA LUSS A LU POUR VOUS » 27
5° LES FORMATIONS 28
6° ÉCHANGE DE SAVOIRS 32
7° CYCLE DE DÉBATS/CONFÉRENCES "LES JEUDIS DE LA LUSS" 35
8° FAIRE CONNAÎTRE-RECONNAÎTRE- ANCRER LA PARTICIPATION DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS 41
9° ORGANISER DES ÉVÉNEMENTS 59
PARTICIPATION AUX POLITIQUES DE SANTÉ 61
IV. CONSTRUIRE LES POINTS DE VUE 62
V. RÉPONDRE AUX DEMANDES ET COLLABORER 63
VI. REPRÉSENTER LES USAGERS 66
VII. FAIRE DES EXPOSÉS 72
VIII. DEMANDES DE DIALOGUE DES INSTITUTIONS AVEC LES CITOYENS 75
IX. SUIVI ET CONTRIBUTION À DES ÉVÉNEMENTS 77
X. REVUE DE PRESSE 79
XI. APPROCHE THÉMATIQUE 81
1° LES MALADIES CHRONIQUES 81
2° INFORMATION 87
3° EHEALTH/ESANTÉ 91
4° ASSURANCES 96
5° DROITS DU PATIENT 98
6° PRÉCARITÉ 100
7° PROMOTION DE LA SANTÉ 103
8° ACTION POLITIQUE 106
XII. PERSPECTIVES 110

5
I. INTRODUCTION
La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) est active depuis 1999 en tant que fédération
indépendante francophone. La LUSS regroupe plus de 80 associations de patients. Les actions et les
projets développés en cette année 2014 témoignent d’un engagement fort autour des deux missions
stratégiques essentielles : la consolidation des associations de patients et la participation aux
politiques de santé. Ce rapport d’activités entend guider le lecteur et lui communiquer le plus
clairement la démarche de la LUSS par rapport à ces deux missions. La partie I du rapport d’activités
décrit la philosophie d’action et les structures de la LUSS, sans oublier le rôle de la LUSS en tant
qu’acteur d’éducation permanente.
La partie II expose comment la LUSS contribue à consolider les associations de patients en tant
qu’acteurs santé avec plusieurs outils complémentaires. La LUSS organise des « Journées des
associations de patients à l’hôpital » en collaboration avec les hôpitaux. Ce moyen d’action permet
aux associations de mieux faire connaître leurs projets et services aux patients et visiteurs de
l’hôpital, et aux professionnels y travaillant. Ce projet s’étend aux futurs professionnels de la santé,
grâce à des collaborations avec des hautes écoles.
La publication de la revue trimestrielle, intitulée « Le Chaînon », offre une autre voie pour renforcer
l’expertise et les connaissances des associations de patients sur plusieurs questions politiques
importantes.
La LUSS organise un programme de formations qui renforce trois types de capacités chez les
membres des associations de patients : capacités d’organisation et d’administration d’une ASBL,
capacités d’analyse et de compréhension des politiques de santé, capacités liées à l’écoute, à la
gestion de projets et à la communication. Les formations sont animées par des experts en la matière.
L’évaluation du programme par les associations a démontré l’efficacité et l’utilité de ce moyen
d’action. L’organisation de conférence-débats avec des intervenants qualifiés constitue un outil
pertinent permettant aux associations de patients et à un public plus large de mettre en perspective
les défis actuels des politiques de santé.
La consolidation et la mise en réseau des associations de patients passent aussi par des actions
politiques, à l’instar notamment de l’organisation d’un événement public en vue de célébrer le 15ème
anniversaire de la LUSS (« Les usagers au pouvoir : créons un demain solidaire ») ou de l’organisation
d’un débat politique « Qui prend au sérieux l’information des patients ? Agir pour une meilleure
accessibilité des soins de santé ».
La partie III du rapport explique comment la LUSS favorise la participation des patients aux politiques
de santé. Pour ce faire, le travail de concertation autour de plusieurs thématiques d’action est décrit.
La LUSS est impliquée activement au sein de l’Observatoire des maladies chroniques - située au sein
de l’INAMI. Ce nouvel organe de concertation montre que les associations de patients comptent dans
la vie politique belge.
Dans le prolongement des activités et engagements passés, les thématiques de l’accès à l’assurance
pour tous, eHealth, les droits du patient, la précarité et la promotion de la santé ont été au cœur de
plusieurs actions et interventions de la LUSS. La LUSS veille à agir avec des groupes de travail
réunissant directement plusieurs associations de patients plus impliquées sur certains thèmes
(assurances et eHealth par exemple).