
d’évaluation comme le Daclizumab (injection sous cutanée
1 fois par mois) et l’Ocrelizumab (2 perfusions tous les 6
mois). Ces médicaments devraient être disponibles entre
2013 et 2015.
Autres traitements
La principal limite de ces traitements est leur absence
d’efficacité dans la forme progressive de la SEP (15%
des cas) ainsi que lorsque la maladie n’évolue plus par
poussées malgré une phase initiale par poussées. Ainsi les
avancées thérapeutiques dans la SEP ont été nombreuses
dans le domaine du traitement de l’inflammation mais les
possibilités d’action directe sur la souffrance du neurone
(axone), généralement pourvoyeuse du handicap, restent
très limitées. De nombreuses voies thérapeutiques sont en
cours de développement et d’exploration dans la SEP.
Ceci est notamment le cas de nouvelles molécules comme
l’anticorps anti-LINGO ou les cellules souches pour la re-
myélinisation. Concernant cette dernière voie un essai mul-
ticentrique international vient de débuter. Ces pistes thé-
rapeutiques, quoique probablement moins proche d’une
commercialisation, semblent particulièrement intéressantes
pour les formes progressives (primaires ou secondaires)
de SEP, sans poussées surajoutées. Enfin, le développe-
ment de traitements symptomatiques pour lutter contre
les symptômes fréquents de la SEP (spasticité, fatigue,
troubles sphinctériens et sexuels, troubles cognitifs) ainsi
que de stratégies de rééducations reste important pour la
prise en charge globale de cette affection de progression
souvent sournoise et insidieuse. Durant l’été 2012, la
Fampridine (Fampyra) devrait être commercialisée, ce qui
est déjà le cas dans certains pays d’Euope. Il s’agit d’un
traitement symptomatique agissant sur la vitesse de trans-
mission de l’influx nerveux et qui sera réservé aux patients
ayant une limitation de leur périmètre de marche (5 mètres
à 500 mètres). Seul 40% des patients sont répondeurs
à ce traitement sans qu’il n’y ait de moyen de le pré-
dire. En fin d’année 2011, la France a également obtenu
l’autorisation de mise sur le marché pour les injections de
toxine botulique (Botox) dans la vessie pour éviter les
fuites urinaires. Enfin, nous espérons que le Sativex, dérivé
des cannabinoides par voie inhalé, sera commercialisé en
France durant l’année 2013 dans l’indication de la spas-
ticité (raideur) douloureuse et résistante au Baclophene
(Lioresal).
Conclusions
Les quinze dernières années ont permis des progrès impor-
tants dans les thérapeutiques immunologiques dédiées au
traitement de la SEP. L’efficacité des nouveaux traitements
semble d’autant plus importante qu’ils sont débutés pré-
cocement et que l’évolution de la maladie se fait par pous-
sées. Cependant, si les dernières années ont vu émerger
des traitements d’efficacité sensiblement supérieure à celle
des immunomodulateurs, les effets secondaires éventuelle-
ment graves liés à certains de ces traitements imposent la
prudence. Des avancées sont maintenant attendues dans
les années à venir dans le domaine de la neuroprotection
et de la remyélinisation. Si des progrès sensibles dans ces
domaines ont été observés récemment, il est tout de même
peu probable de pouvoir bénéficier de molécules ciblées
sur ces actions avant cinq ou dix ans.
Professeur J. de Seze
Hôpitaux Civils de Colmar
Neurologie / Bât. 18 / niveau -1
39 avenue de la Liberté
68024 COLMAR cedex
Tél. : 03 89 30 54 17
Fax : 03 89 30 17 44
Site Internet : www.alsacep.org
Présentation du réseau alSacEP
Jean Claude Ongagna, coordinateur Médical
Réseau alsacien pour la prise en charge de la
Sclérose en Plaques
Après 5 années d’existence et une présence importante comme
acteur de proximité auprès des patients atteints de sclérose en
plaques dans notre région, il arrive encore que des personnes nous
confondent avec des associations de patients. Ainsi, à l’occasion de
ce numéro spécial « Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques »
ou nous rencontrons les patients et le grand public, il nous est apparu
important de redire qui nous sommes, ce que nous proposons et où
nous trouver.
Quelle est la différence entre une association de patient et un
réseau de santé ?
Réseau de santé ? Un réseau de santé est formé d’un groupe de profes-
sionnels de santé qui organisent leurs actions autour d’une pathologie. Son
implantation géographique peut être locale ou régionale. Le réseau assure la
coordination des professionnels de santé, des établissements de santé, des
institutions sociales ou médico-sociales et des représentants des usagers pour
permettre une prise en charge pluridisciplinaire la mieux adaptée aux besoins
des patients et une harmonisation des pratiques en termes d’éducation à la
santé, de prévention, de diagnostic, de soins…Le réseau a également un rôle
de formation professionnelle, il organise des réunions pluridisciplinaires, inter-
vient au sein des IFSI et procède à des actions d’évaluation afin de garantir la
qualité de ses prestations.
Les réseaux sont financés par les agences régionales de santé (ARS), l’assu-
rance maladie.
L’adhésion à un réseau de soins est GRATUITE.
Associations de patients ?
Une association de patients regroupe des personnes souffrant d’une même
maladie (et/ou leur entourage) qui vivent ou ont vécu les mêmes épreuves.
Le rôle des associations de patients est de proposer des groupes de pa-
role et d’échange afin d’aider à surmonter un passage délicat, d’informer
sur la maladie, d’accompagner, de conseiller, d’orienter.
L’objet, les modalités de fonctionnement et les services proposés par
les associations varient d’une association à l’autre. Il en existe un très
grand nombre qui peuvent aller d’un rayonnement local à interna-
tional. Elles sont financées par les dons et legs, cotisations de ses
membres, les subventions de l’état, des départements, des com-
munes, des établissements publics ou privés.
L’adhésion à l’association est payante.
Le réseau alSacEP ?
alSacEP est un réseau de santé ville-hôpital. Son but est
d’optimiser la prise en charge pluridisciplinaire et per-
sonnalisée des patients atteints de sclérose en plaques
en Alsace et ce au plus proche de leur domicile.
alSacEP garantit une harmonisation des procédures
de soins, la qualification et la compétence des
professionnels intervenant au sein du réseau par
la mise en place d’une formation continue.
Réseau alsacien sclérose en plaques
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SOMMAIRE
Page 1
Présentation alSacEP
Page 2
Présentation alSacEP suite
Présentation du secrétariat
du réseau alSacEP
Page 3
alSacEP : l’accompagnement
social
La coordination infirmière
Page 4
Nouveautés thérapeutique
dans la sclérose en plaques
Nouveautés thérapeutiques
dans la sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) a probablement été
durant les 15 dernières années la pathologie neurolo-
gique qui a le plus bénéficié d’avancées thérapeutique.
L’année 2007 a été marquée par l’arrivée d’un traite-
ment très efficace, le Natalizumab (Tysabri), réservé aux
SEP très actives. Ces 2 dernières années ont été l’occasion
de la publication des résultats d’étude de grande ampleur,
concernant notamment des médicaments avec des nouvelles
cibles et des traitements par comprimés. Ainsi, plusieurs traite-
ments par comprimés ont été testés avec succès et l’un d’entre
eux vient d’être commercialisé.
Traitements par comprimés
La commercialisation du Fingolimod (Gilenya) a eu lieu en
France en Janvier 2012. Il s’agit d’un traitement ayant un
mode d’action original qui permet de bloquer les globules
blancs dans les ganglions et la rate sans les tuer. Ainsi, en
arrêtant le traitement le taux de globules blancs remonte rapi-
dement en 4 à 6 semaines. Ce traitement est pour l’instant
réservé aux patients pour lesquels les traitements classiques par
Interferon Beta (Betaferon, Avonex, Rebif ou Extavia) ou par
Acétate de Glatiramer (Copaxone) ne sont pas suffisamment
efficaces. En termes de tolérance, il semble que les effets
secondaires soient dépendants de la dose mais la dose la
plus faible (0,5mg/jour) qui est celle commercialisée semble
entraîner peu de risque notamment infectieux. Une surveillance
cardio-vasculaire est actuellement recommandée durant les 24
heures qui suivent la première prise.
Trois autres molécules par comprimés sont actuellement bien
avancées dans leur développement avec des essais de grande
ampleur concluants. Il s’agit du Teriflunomide, du Fumarate
(BG-12) et du Laquinimod. Les essais ont montré des résul-
tats tout à fait concluants avec ces molécules sur les données
cliniques et IRM, et ces médicaments pourraient être pro-
posés en première intention si l’on considère leur action plus
immunomodulatrice qu’immunosuppressive et donc un risque
faible d’infection.
Nouveau traitements par injection
En dehors du Natalizumab (Tysabri), d’autres
médicaments sont en cours de développement
dans la SEP. La molécule la plus avancées
dans son développement est l’Alemtuzu-
mab, traitement déjà utilisé dans cer-
taines leucémies. Il présente l’intérêt
d’un traitement séquentiel (3-5
perfusions une fois par an.
D’autres médicaments de
la famille des anticorps
comme le Tysabri et
l’Alemtuzumab
sont en cours