Fibrose kystique et voyages - ecorn-cf

Fibrose kystique et voyages
Recommandations à l’intention
des patients et des équipes de soins

TRADUCTION INTÉGRALE AUTORISÉE DE
« Travelling with cystic fibrosis: recommendations for patients and
care team members », Journal of Cystic Fibrosis, no 9, 2010, p. 385-399
Éditée par le Comité provincial des adultes fibro-kystiques
Québec, 2012
NOTE DE L’ÉDITEUR
Cette publication est la version française d’un article publié en 2010
dans la revue européenne Journal of Cystic Fibrosis sous le titre
« Travelling with cystic fibrosis : Recommendations for patients and
care team members », dans le contexte législatif et réglementaire
de l’Union européenne. Réalisée en 2012 par le Comité provincial
(québécois) des adultes fibro-kystiques, la présente traduction à l’in-
tention des voyageurs francophones atteints de fibrose kystique, ainsi
que des équipes de soins qui les conseillent, a été autorisée par la
European Cystic Fibrosis Society.
Les francophones résidant au Canada sont par conséquent invités à lire
cette traduction en tenant compte de l’environnement réglementaire
en vigueur au Canada, ainsi que des pratiques usuelles de leur clinique
médicale, et en effectuant les concordances nécessaires.
Traduction : Vicky Bernard, trad.a. (OTTIAQ - Canada)
Révision : Rachel Rouleau, traductrice et réviseure (CCR)
Montréal (Québec) Canada
1er trimestre 2012

Fibrose kystique et voyages :
recommandations à l’intention
des patients et des équipes de soins*
T.O. Hirche
a, J. Bradley b, D. D’Alquen c, K. De Boeck d, B. Dembski e, J.S. Elborn f,
W. Gleiber g, C. Lais g, A. Malfroot h, T.O.F. Wagner g, au nom du groupe d’étude de
l’ECORN-CF (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis)1
a Département de pneumologie, Clinique de diagnostics (DKD), Wiesbaden, Allemagne.
b Institut de recherche en sciences de la santé et réhabilitation, Université d’Ulster et Clinique pour adultes fibro-kystiques BHSCT, Irlande
du Nord, Royaume-Uni.
c Département de pédiatrie, Hôpital universitaire de Wurzbourg, Allemagne.
d Pneumologie pédiatrique, Département de pédiatrie, Hôpital universitaire de Leuven, Leuven, Belgique.
e CF Europe, Bonn, et Association F-K « Mukoviszidose e.V. », Bonn, Allemagne
f Centre d’infectiologie et d’immunologie, Université de Queens, Belfast, et Clinique pour adultes fibro-kystiques BHSCT, Irlande du Nord,
Royaume-Uni.
g Département de pneumologie, Hôpital universitaire Goethe de Francfort, Allemagne.
h Clinique de fibrose kystique, Universitair Ziekenhuis Brussel (UZB), Bruxelles, Belgique.
* Approuvé par l’European Cystic Fibrosis Society.
1 Groupe d’étude de l’ECORN-CF : Arellanesová, Anna (association de personnes bro-kystiques « Klub nemocných cystickou brózou »,
Prague, République tchèque); Bradley, Judy (Université d’Ulster et Clinique des adultes bro-kystiques BHSCT, Irlande du Nord);
Brázová, Jitka (Département de pédiatrie, Université Charles de Prague – 2e Faculté de médecine, République tchèque); Buchberger,
Sophie (Département de pneumologie, Hôpital de l’Université Goethe de Francfort, Allemagne); Cichy, Wojciech (Département de pé-
diatrie, Université des sciences médicales de Poznan, Pologne); D’Alquen, Daniela (Département de pédiatrie, Hôpital universitaire de
Wurtzbourg, Allemagne); Dankert-Roelse, Jeannette (Centre médical Atrium, Département de pédiatrie, Heerlen, Pays-Bas); De Boeck,
Kristiane (Pneumologie pédiatrique, Département de pédiatrie, Hôpital universitaire de Leuven, Belgique); Dembski, Birgit (CF Europe,
Bonn, et Association de personnes bro-kystiques « Mukoviszidose e.V. », Bonn, Allemagne); De Rijcke, Karleen (CF Europe, Bruxelles,
Belgique); Döring, Gerd (Institut de microbiologie médicale et d’hygiène, Université de Tübingen, Allemagne); Elborn, J. Stuart (Centre
d’infectiologie et d’immunologie, Université de Queens, Belfast, et Clinique pour adultes bro-kystiques BHSCT, Irlande du Nord); Gleiber,
Wolfgang (Département de pneumologie, Hôpital universitaire Goethe de Francfort, Allemagne); Hall, Valerie (Clinique régionale pour
adultes bro-kystiques, Belfast HSC Trust, Hôpital de Belfast, R.-U.); Hebestreit, Helge (Département de pédiatrie, Hôpital universitaire de
Wurtzbourg, Allemagne); Hirche, Tim O. (Département de pneumologie, Clinique de diagnostics (DKD), Wiesbaden, Allemagne); König,
Corinne (Département de pédiatrie, Hôpital universitaire de Wurtzbourg, Allemagne); Kollberg, Hans (Centre de brose kystique d’Uppsala,
Suède); Kučinskas, Vaidutis (Département de génétique humaine et médicale, Université de Vilnius, Lituanie); Lais, Christoph (Départe-
ment de pneumologie, Hôpital de l’Université Goethe de Francfort, Allemagne); Macek, Milan (Institut de biologie et de génétique médicale,
Université Charles de Prague – 2e Faculté de médecine, République tchèque); Malfroot, Anne (Clinique de brose kystique, Universitair
Ziekenhuis Brussel-UZB, Bruxelles, Belgique); Pfalz, Annette (Département de pneumologie, Hôpital de l’Université Goethe de Francfort,
Allemagne); Pop, Liviu (Département de pédiatrie, Gastro-entérologie, UMFTVB, Timisoara, Roumanie); Rietschel, Ernst (Clinique de
brose kystique, Hôpital universitaire, Cologne, Allemagne); Siegmann, Nanna (Institut de microbiologie médicale et d’hygiène, Université
de Tübingen, Allemagne); Stanke, Frauke (Klinische Forschergruppe, OE 6710, Medizinische Hochschule Hannover); Tümmler, Burkhard
(Klinische Forschergruppe, OE 6710, Medizinische Hochschule Hannover); Vávrová, Věra (Département de pédiatrie, Université Charles
de Prague – 2e Faculté de médecine, République tchèque); Wagner, Thomas O.F. (Département de pneumologie, Hôpital de l’Université
Goethe de Francfort, Allemagne)
Fibrose kystique et voyages 3

Résumé
Il n’existe pas de normes européennes concernant les
questions relatives aux voyages pour les personnes
fibro-kystiques. Les recommandations formulées
dans le présent article émanent des membres
du projet ECORN-CF. Cet article est approuvé
par l’European Cystic Fibrosis Society, et a été
commandité par l’Executive Agency of Health and
Consumers de l’Union européenne et la fondation
Christiane Herzog.
Le présent article vise avant tout à fournir aux patients des
conseils complétant les perspectives médicales en leur offrant
des suggestions pratiques pour tous les aspects liés à la pla-
nification d’un voyage et au voyage même. Il se divise en trois
volets principaux : préparation au voyage; points importants
à considérer au cours du déplacement et une fois à destina-
tion; et problèmes propres aux voyageurs immunodéprimés.
Les personnes fibro-kystiques ont tout avantage à s’adresser
au personnel de leur clinique de fibrose kystique avant d’entre-
prendre un voyage à l’étranger. En effet, le personnel de la
clinique pourra les conseiller sur les préparatifs qui s’imposent
pour le voyage, les vaccins nécessaires et les médicaments
essentiels devant être emportés en voyage. Il pourra également
les renseigner sur les soins médicaux adaptés offerts dans la
région visitée et préparer un plan d’action en cas d’urgence.

Table des matières
1. Introduction 7
1.1 Méthodologie 7
2. Préparatifs de voyage
2.1 Évaluation médicale et consultation 7
2.2 Voyage en avion et haute altitude 8
2.3 Prévoir l’hypoxie en altitude 9
2.4 Voyage en avion et oxygène d’appoint 10
2.4.1 Avant le départ 10
2.4.2 Assistance à l’aéroport 10
2.4.3 Oxygène d’appoint en vol 11
2.5 Prévention des infections liées aux voyages 12
2.5.1 Considérations générales sur la vaccination systématique
des personnes fibro-kystiques 13
2.5.2 Vaccins spéciaux pour les voyageurs 13
2.5.3 Paludisme 14
2.6 Destination : où aller et où ne pas aller 14
2.6.1 Infection pulmonaire 14
2.7 Infrastructures à l’étranger 15
(associations de patients, expertise en matière de fibrose kystique, hôpitaux)
2.8 Assurance voyage et assurance maladie
pour les personnes fibro-kystiques (rapatriement compris) 15
2.8.1 Union européenne, Islande, Liechtenstein, Norvège et Suisse 15
2.8.2 Voyager hors de l’Union européenne 16
2.8.3 Rapatriement 16
2.9 Documents nécessaires (douanes, formulaires, attestation médicale) 17
3. Pendant le voyage et à destination 18
3.1 Transport et entreposage des médicaments 18
3.2 Traitement et médicaments réguliers 20
3.3 Toilette bronchique 21
3.4 Prévenir la déplétion de sodium et la déshydratation 21
3.5 Activités physiques et sports 22
3.6 Prévention de l’infection à P. aeruginosa 25
3.6.1 Transmission par le milieu 25
3.6.2 Transmission entre patients 25
4. Recommandations particulières à l’intention
des voyageurs immunodéprimés ou ayant subi une transplantation 26
4.1 Maladies liées au voyage 26
4.2 Interactions médicamenteuses 26
4.3 Vaccination et immunosuppression 26
Remerciements 27
Références 28
Fibrose kystique et voyages 5