RAPPORT D’ACTIVITE 2013 Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 1 Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 2 Sommaire Fondation APICIL contre la douleur 4 Le regard des Présidents Michel Bodoy, président du conseil d'administration Bernard Laurent, président du conseil scientifique LA FONDATION 6 7 8 12 13 Le Conseil d’Administration Les missions de la Fondation Le parcours d’un projet Le Conseil Scientifique LES ACTIONS Recherche - Innover dans tous les domaines Pratiques nouvelles - Des hommes au chevet des hommes Formation - Diversifier les compétences Aide aux associations - Parole aux patients ! Evaluation - Les premiers mots de la douleur Information – Permettre la transmission des savoirs LES CHIFFRES Les chiffres clés 2013 Tableau des subventions 2013 A propos de ce rapport d’activité Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 3 14 15 18 20 22 23 24 25 26 28 31 Monsieur Michel BODOY « Fondation APICIL contre la douleur » PRESIDENT DU CONSEIL D’ADMINISTRATION DE LA FONDATION APICIL. « Agir ensemble… La Fondation est née il y a 10 ans de la volonté du Groupe APICIL de s’engager sur les problématiques de santé et de bien-être, en cohérence avec son cœur de métier qu’est l’assurance de personnes. L’année 2013 qui fait l’objet de ce rapport, marque pour la Fondation la concrétisation de 10 années d’actions et de sensibilisation dans la lutte contre la douleur. En 10 ans, la Fondation APICIL aura consacré 5.5 millions d’euros à la lutte contre la douleur et financé 335 projets. La Fondation APICIL reçoit aujourd’hui des projets de toute la France, provenant d’équipes médicales, de chercheurs et d’associations, désireux de développer des projets innovants mais se trouvant face aux difficultés de financements des institutions qui sont de plus en plus contraintes de répondre à l’urgence. Les fonds exclusivement privés de la Fondation APICIL lui donne la liberté de prendre le risque d’innover, elle se positionne comme un starter de projet, un incubateur d’innovation et apporte une réelle valeur ajoutée aux missions de la collectivité et des professionnels de santé. Mais surtout, elle souhaite être un vecteur d’espoir et d’humanité pour tous nos concitoyens qui sont atteints par la maladie et par la souffrance. Si les maladies ne peuvent pas toutes être vaincues, les douleurs physiques et psychiques peuvent encore être mieux combattues. C’est le sens de notre action quotidienne. Je remercie donc vivement les membres de notre conseil scientifique pour leur implication et leur humanité qui permettent de faire avancer les pratiques médicales dans le traitement de la douleur. Mes remerciements vont également aux administrateurs, présidents successifs et personnel de la Fondation, ainsi qu’aux nombreux donateurs qui soutiennent notre action. Grâce aux efforts de tous, monde médical, associations, fondations, nous sommes passés de 4 projets étudiés en 2006 à 150 projets en 2013. Pour la Fondation APICIL, 2014 marquera dix années d’engagement au service de l’homme, pour donner au monde médical, des moyens supplémentaires pour lutter contre la douleur. Ainsi la Fondation APICIL aura contribué au développement d’une prise en charge efficace et toujours plus humaine, qui considère le patient et son entourage comme un tout à prendre en compte dans sa globalité. Les efforts sont à poursuivre avec détermination et engagement pour les années à venir. Un grand merci à tous. »« Fondation APICIL contre la douleur » Le regard des Présidents Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 4 Professeur Bernard LAURENT CHEF DU SERVICE NEUROLOGIE DU CHU DE SAINT-ETIENNE. PRESIDENT DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE LA FONDATION APICIL. …contre la douleur » En tant que président du conseil scientifique, il me revient d’analyser le bilan de 10 années de financement de projets dans la prise en charge de la douleur aiguë ou chronique. Le conseil scientifique comporte 14 collègues d’horizons différents, de spécialités médicales fortement concernées par la douleur (cancérologie, anesthésie, soins palliatifs, pédiatrie, rééducation, gériatrie, etc.) mais aussi des collègues non médecins apportant un éclairage indispensable (infirmière, psychologue, philosophe…). Chacune des 595 demandes soumises à la Fondation depuis 10 ans, a été analysée en détail. L’augmentation des demandes suit celle des besoins, dans une période de crise économique où la prise en charge de la douleur risque d’être relayée au second plan. Pourtant, les démonstrations des effets bénéfiques sont nombreuses pour les techniques corporelles, l’écoute empathique, l’hypnose, l’art-thérapie, etc. Ces techniques sont exemplaires d’une prise en charge nouvelle qui peut aider un patient douloureux ou en fin de vie, mais aussi aider le personnel soignant à surmonter le « burn-out » habituel de ces métiers lorsque le temps de la communication disparait au profit du temps exclusivement technique. A côté de ces prises en charge non médicamenteuses, nous finançons des pratiques innovantes d’antalgie ou des évaluations nouvelles de la douleur (groupes thérapeutiques, prévention des soins douloureux, mesure de la douleur en pupillométrie, etc.) mais également des recherches sur les mécanismes de la douleur humaine : imagerie cérébrale de l’empathie, expériences chez des sujets sains… Nous avons voulu couvrir l’ensemble du territoire national et aujourd’hui 60 % des financements sont distribués en dehors de Rhône-Alpes. Depuis 10 ans, la Fondation APICIL accompagne ceux qui combattent la douleur sur le terrain. L’évolution des techniques et des traitements augmente l’espérance de vie mais conduit aussi à plus de douleurs chroniques ; une espérance de vie plus longue avec une médecine de plus en plus opérationnelle mais souvent de moins en moins relationnelle. Paradoxalement, la demande de notre société est grande pour une médecine différente du « tout médicament » et son intérêt est grandissant pour les techniques non médicamenteuses mais les contraintes économiques limitent l’engagement de l’Etat dans ce type de prises en charges d’où la nécessité de fonds privés et de fondations. L’avenir sera donc pour notre fondation d’orienter au mieux les financements sur des projets pérennes et argumentés sans se substituer aux financements publics. » Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 5 La Fondation La Fondation Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 6 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LA FONDATION FONDATION APICIL ENGAGÉE Le Conseil d’Administration Créée en 2004 par le Groupe de Protection Sociale APICIL, la Fondation APICIL a pour objet la lutte contre la douleur physique et psychique, à tous les âges de la vie. Reconnue d’utilité publique le 29 mars 2004, la Fondation APICIL dispose d’une autonomie juridique et décisionnelle complète. Elle porte au cœur de la société les valeurs humanistes que défend le Groupe APICIL depuis plus de 75 ans à travers une action sociale développée et l’aide à l’entreprenariat. APICIL, Groupe de Protection Sociale paritaire et mutualiste, a été créé en 1938 par les entreprises et les salariés. Il est gouverné de façon paritaire par les représentants des entreprises et des salariés qui s’échangent la présidence tous les deux ans. Cette caractéristique garantit l’équilibre des intérêts de chacun. N’ayant pas d’actionnaires à rémunérer, une partie des ressources est consacrée à des actions sociales aux bénéfices de ses assurés mais aussi de l’intérêt général. La Fondation APICIL dispose d’un capital initial et bénéficie d’une subvention annuelle du Groupe APICIL, ce qui lui permet d’être significativement active dans le domaine de la lutte contre la douleur. Elle est aujourd’hui un acteur reconnu du monde la douleur en France. LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Nathalie AULNETTE directrice. Dirigée par Nathalie Aulnette, la Fondation APICIL est gouvernée par un Conseil d’Administration composé de membres de droit représentants du Groupe APICIL et de membres cooptés qui sont des personnalités qualifiées dans le domaine de la lutte contre la douleur. Reconnue d’utilité publique la Fondation APICIL accueille dans son conseil d’administration un membre représentant le préfet qui assiste aux réunions avec une voix consultative. Le conseil d’administration choisit les orientations de la Fondation APICIL en s’appuyant sur l’expertise d’un conseil scientifique indépendant composé de spécialistes (p.13). Michel BODOY Alain ESQUIROL Président de la Fondation Administrateur d’APICIL PREVOYANCE Secrétaire général du Groupe APICIL Professeur Bernard LAURENT Roberto PICOLLI Chef du service Neurologie CHU Saint-Etienne Vice-président de la Fondation Administrateur d’APICIL PREVOYANCE Professeur Marilène FILBET Bertrand COTE Chef du service Soins Palliatifs CH Lyon-Sud Trésorier de la Fondation Administrateur d’APICIL PREVOYANCE Docteur Marc MAGNET Régis LACROIX Docteur Jean-Pierre MARTIN Secrétaire de la Fondation Administrateur d’APICIL PREVOYANCE Philippe BARRET Directeur général du Groupe APICIL Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 7 Médecin coordonnateur Soins et Santé HAD, Lyon Oncologue Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon Docteur Pierre SALTEL Psychiatre Centre Léon Bérard, Lyon RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LA FONDATION UN MECENAT NATIONAL EN FAVEUR DE LA LUTTE CONTRE LA DOULEUR Créée en 2004, La Fondation APICIL développe un mécénat au niveau national et soutient des projets d’intérêt général pour soulager la douleur des patients et de leurs proches. 01 La Fondation porte des projets innovants et humains qui font progresser la lutte contre la douleur, en encourageant la prévention, la prise en charge, le développement des connaissances et le partage d’expériences. Dotée d’un budget annuel d’un million d’euros, la Fondation APICIL a financé 78 projets en 2013. Pour lutter contre la douleur, la Fondation APICIL a choisi de promouvoir différents types d’actions : ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ la recherche clinique, le développement de pratiques nouvelles de prise en charge de la douleur, 02 la formation des soignants, la diffusion de la connaissance par l’information, l’évaluation de la douleur, l’aide aux associations de patients et de bénévoles. 03 Les missions de la fondation Les bénéficiaires Les porteurs de projets de la Fondation APICIL sont les organismes de recherche, les établissements de santé et les associations. La Fondation APICIL prend toujours soin de sélectionner des projets ayant une application directe, concrète et ouvrant une nouvelle piste de prise en charge pour la douleur des patients et des familles. 01 recherche sur les mécanismes de l’hypnose sur la douleur chronique. 02 séance d’art thérapie pour les adolescents atteints de cancers. 03 intervention de la psychomotricienne pour les personnes souffrant de douleurs chroniques rebelles. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 8 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LA FONDATION LA RECHERCHE Indépendante de tout laboratoire pharmaceutique, la Fondation APICIL soutient des projets de recherche innovants, ayant une application concrète pour les malades et leurs proches. En 2013, la recherche représente 62% du budget consacré aux actions. L’INFORMATION La Fondation APICIL favorise la diffusion de l’information et des connaissances en participant à l’organisation de congrès ou à la réalisation de documents d’information pour les professionnels et le grand public. Elle permet notamment l’accès aux congrès pour les publics qui ont des difficultés financières (étudiants, aide-soignantes, bénévoles, etc), à travers la création de bourses aux inscriptions. 8% du budget est consacré à ce type d’actions en 2013. LES PRATIQUES NOUVELLES 78 actions financées en 2013 932 K€ consacrés aux actions en 2013 335 actions financées depuis 2004 5.5 Pour faire évoluer les pratiques et les compétences dans un service hospitalier, il est possible de faire découvrir aux équipes médicales de nouvelles façons de pratiquer, en proposant des formations. La Fondation APICIL encourage pour 12 % de son budget 2013, le financement de formations à des techniques complémentaires. L’AIDE AUX ASSOCIATIONS La Fondation APICIL aide les associations de bénévoles à mettre en place des projets qui permettent aux malades et à leurs proches de mieux vivre la maladie, ces aides représentent 4 % du budget que la Fondation APICIL consacre au financement d’actions contre la douleur. L’EVALUATION millions d’€ consacrés aux actions depuis 2004 La Fondation APICIL réalise et offre gratuitement des outils qui permettent aux soignants d’évaluer la douleur, 90 000 échelles ont été diffusés dans les hôpitaux en France. Part du budget consacrée à chaque type d’action en 2013 En complément des traitements pharmacologiques, la Fondation APICIL encourage l’intégration de pratiques innovantes ou peu développées au cœur du dispositif de soins, à travers le financement de postes dédiés. Les compétences les plus soutenues par la Fondation au sein des hôpitaux sont l’art thérapie, l’hypnose, la socio-esthétique et le toucher-massage. La Fondation APICIL a également encouragé des projets dans le domaine de l’ostéopathie, de la psychologie et de la psychomotricité. 14% du budget 2013 a été consacré à ce domaine d’action. LA FORMATION Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 9 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LA FONDATION LA LUTTE CONTRE LA DOULEUR C’EST L’AFFAIRE DE TOUS La lutte contre la douleur physique et psychique à tous les âges de vie concerne tous les domaines de la santé et tous les publics. La douleur doit être prévenue et traitée, quelles que soient les pathologies ou les services. Prévenir la douleur lors des soins, soulager la douleur due à la maladie ou encore traiter la douleur devenue maladie à part entière : de nombreuses actions sont possibles pour une plus grande humanité dans les soins et le bien-être des malades comme des soignants. Part du budget consacrée à chaque domaine en 2013 2013 : regard sur la douleur aux urgences « 76% des patients sont admis dans les services d’urgences avec une douleur modérée à sévère. Pour 64% des patients, la douleur est le motif de consultation. A la sortie des urgences, plus de 30% des patients présentent une douleur modérée à 1 sévère » 15 9 150 spécialistes dans le jury projets sélectionnés K€ remis aux lauréats ENCOURAGER L’EMERGENCE DE PROJETS SENSIBILISER TOUS LES ACTEURS DU SOINS Grâce aux appels à projets ciblés, la Fondation APICIL encourage l’émergence de projets contre la douleur, dans les domaines de la médecine qui n’en font pas une priorité au quotidien. En 2013, le focus a été mis sur la prise en charge de la douleur dans le cadre de l’urgence. L’appel à projets a mobilisé 34 équipes qui ont travaillé sur des projets innovants et concrets pour une meilleure prise en charge de la douleur aux urgences. 9 de ces projets ont été sélectionnés par le jury, composé de 15 spécialistes de l’urgence, et ont bénéficiés d’un financement pour leur déploiement dans les services. Grâce aux appels à projets spécifiques largement diffusés, la Fondation APICIL encourage le développement d’un domaine de santé particulièrement concerné par la douleur. En 2013, les aides apportées par la Fondation APICIL ont concerné principalement le développement de la prise en charge de la douleur aux urgences, la douleur dans le domaine de l’anesthésie péri-opératoire, la douleur chronique rebelle, le cancer et les soins palliatifs. 1 Etude PALIERS, 2010. E. Boccard , F. Adnet , P.-Y. Gueugniaud, L. Saya, A. Filipovics , A. Ricard-Hibon. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 10 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LA FONDATION FONDATION APICIL ACTEUR DE LA LUTTE CONTRE LA DOULEUR La Fondation APICIL développe des partenariats pérennes avec les principales sociétés savantes médicales qui portent la lutte contre la douleur en France. 8 1 040 2 PRIX DE RECHERCHE EN SCIENCES HUMAINES PERSONNES ONT BENEFICIÉS DE LA BOURSE AUX INSCRIPTIONS PRIX DE RECHERCHE EN ANESTHESIE Depuis 2007, la Fondation APICIL finance annuellement un prix de recherche dans le domaine de la douleur et des sciences humaines. En partenariat avec la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur, ce prix a pour objectif d’encourager les jeunes chercheurs à développer des axes de recherche dans ce domaine. Depuis 2006, le partenariat mis en place avec la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, permet à de nombreux étudiants, bénévoles, aides-soignants et infirmières d’assister au congrès annuel de soins palliatifs alors qu’ils ne sont pas pris en charge par leur établissement ou leurs association d’origine dans le cadre de la formation continue. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 11 Depuis 2012, la Société Française d’Anesthésie et de Réanimation, propose grâce à la Fondation APICIL un prix de recherche sur les techniques innovantes dans le domaine de l’analgésie péri-opératoire. Ce prix a pour objectif d’encourager l’innovation en anesthésie dans le domaine de la prise en charge de la douleur. RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LA FONDATION PARCOURS D’UN PROJET A LA FONDATION APICIL Le parcours d’un projet Médecins, soignants, chercheurs, responsables associatifs, les porteurs de projets sollicitent la Fondation APICIL en soumettant leurs projets et leurs idées pour soulager la douleur, par le biais du site internet. Ils ont le choix de soumettre des projets dans 5 catégories : recherche, pratiques innovantes, information, formation et aide aux associations. LES PROJETS Les projets soumis à la Fondation doivent permettre l’amélioration des pratiques et le développement des connaissances pour un meilleur soulagement de la douleur et une meilleure qualité de prise en charge. La Fondation APICIL soutient des projets d’intérêt général, sans but lucratif, novateurs ou peu répandus et ayant une application concrète pour les malades et leurs proches. SELECTION Une fois reçus, les projets sont enregistrés et analysés par l’équipe de la Fondation APICIL. 3 semaines avant la réunion de sélection, les membres du conseil scientifique reçoivent l’ensemble des dossiers par internet. Il y a 4 réunions du conseil scientifique par an. À chaque réunion, 20 à 40 dossiers sont discutés. Le conseil scientifique émet un avis pour chacun des dossiers, chaque dossier a au moins 3 rapporteurs privilégiés. Le conseil d’administration, en se basant sur les avis émis par le conseil scientifique, détermine les projets soutenus et le montant des aides accordées. MODALITES DE FINANCEMENT Une fois le projet accepté, la convention de mécénat fixant les règles du partenariat est établie. La convention de mécénat permet la planification des versements, les étapes du suivi et l’envoi des bilans en fonction du calendrier prévisionnel de chaque projet. 14 experts de la douleur, bénévoles 4 cycles SUIVI La Fondation APICIL demande les rapports d’activités, analyse les évaluations réalisées, présente les résultats en conseil scientifique, valide le plan de pérennisation de l’action à la fin de l’engagement. La fourniture de ces éléments conditionne les versements, ce qui permet un contrôle de l’utilisation de la subvention. de sélection chaque année 150 projets étudiés en 2013 VALORISATION Certaines actions sont accompagnés dans leur valorisation par la réalisation de conférences de presse et de photographies destinées à des expositions ou à l’illustration d’articles, notamment sur le site internet et dans la Lettre de la Fondation. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 12 595 projets étudiés depuis 2004 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LA FONDATION LE CONSEIL SCIENTIFIQUE GARANT DE LA QUALITE DES PROJETS Le conseil scientifique Composé de 14 professionnels de la douleur, le conseil scientifique étudie les demandes de subventions qui parviennent à la Fondation APICIL. Il donne son avis sur la pertinence des sujets abordés, la qualité d’élaboration des projets, le sérieux des porteurs de projets, etc. Pr Bernard LAURENT Président du conseil scientifique, chef du service Neurologie, CHU St Etienne Dr Pierre BASSET Médecin, responsable du centre douleur et soins palliatifs, hôpital de Chambéry Pr Pierre CHATELAIN Coordinateur du Collège de Pédiatrie Hôpital Femme-MèreEnfant, Lyon Dr Chantal DELAFOSSE Médecin-anesthésiste, algologie pédiatrique, Hôpital Femme-MèreEnfant, Lyon Dr Laurent DELAUNAY Médecin Anesthésisteréanimateur, président du CLUD, clinique Générale d’Annecy Dr Jacques LATARJET Médecin anesthésiste – réanimateur, Lyon Dr Marc MAGNET Médecin coordonnateur, Soins et Santé Hospitalisation à Domicile, Lyon Dr Jean-Pierre MARTIN Oncologue, Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon Dr Malou NAVEZ Médecin responsable du Centre de la Douleur, CHU de Saint-Etienne Mme Fanny NUSBAUM Psychologue, Lyon Dr Colette PEYRARD Médecin responsable de la consultation douleur, Hôpital de Vienne Dr Pierre SALTEL Psychiatre Centre Léon Bérard, Lyon Mme Ghislaine SCIESSERE Cadre infirmier en réanimation, Hôpital Saint Luc Saint-Joseph, Lyon Dr Pierre VOLCKMANN Médecin rééducateur, Clinique des IRIS, Lyon Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 13 Les projets Les actions Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 14 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES ACTIONS Recherche Innover dans tous les domaines La recherche est le poste le plus important pour la Fondation APICIL. En 2013, 28 projets de recherche ont été étudiés et financés dans les domaines de l’anesthésie, de la douleur chronique, des urgences, du cancer ou encore en physiologie de la douleur. Indépendante de tout laboratoire pharmaceutique, la Fondation APICIL soutient des projets de recherche innovants ayant une application concrète pour les malades et leurs proches. La Fondation s’attache à financer des projets qui permettent d’accélérer les connaissances sur les mécanismes de la douleur et font évoluer les pratiques de prise en charge de la douleur. Recherche - Innover dans tous les domaines INNOVATIONS EN ANESTHESIE La recherche clinique dans le domaine de l’analgésie péri-opératoire a connu une demande importante cette année à la Fondation APICIL, elle représente 23% du budget de la recherche. Le domaine de l’anesthésie innove avec une nouvelle technique de contrôle de l’analgésie, qui permet de doser de manière précise et objective l’analgésie du patient en situation de chirurgie ou de réanimation. D’autres projets prometteurs lancés cette année devraient permettre dans les prochaines années des évolutions importantes dans la prise en charge de la douleur en obstétrique ou encore les techniques non médicamenteuses au service de l'analgésie notamment l’apport et les indications de l’hypnose. L’enjeu est de diminuer ou d’optimiser la quantité des produits utilisés afin de limiter les effets d’une anesthésie sur le corps et de prendre en charge efficacement les douleurs post-opératoires afin d’éviter le développement de douleurs chroniques ayant de graves conséquences sur la vie des patients. Photo : utilisation par l’anesthésiste d’un pupillomètre, une nouvelle technologie pour la première fois utilisée au CHU de Grenoble et en cours de validation grâce à plusieurs études financées par la Fondation, permettant la mesure objective de la douleur du patient opéré. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 15 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES ACTIONS DOULEUR CHRONIQUE A LA RECHERCHE DE SOLUTIONS Le rôle d’alarme de la douleur aiguë et ses mécanismes physiologiques sont aujourd’hui bien connus. Elle permet à l’organisme de se protéger lors d’une agression extérieure ou de prévenir d’une maladie. En revanche, quand la douleur est chronique, ce mécanisme d’alarme n’est plus justifié. La douleur devient dans ce cas pathologique, on parle alors de maladie à part entière. La recherche est active dans ce domaine et nécessite d’être encouragée, aussi bien pour arriver à une meilleure compréhension du phénomène que pour développer des solutions concrètes pour les malades. La douleur est dite chronique, lorsqu’elle excède trois mois et devient récurrente : certaines douleurs musculaires, migraines ou encore douleurs associées à des lésions nerveuses. Selon le réseau Douleur de l’INSERM, les mécanismes physiologiques sont de 3 natures : ▪ ▪ ▪ les douleurs inflammatoires qui recouvrent toutes les douleurs associées aux phénomènes d’inflammation : lésions, arthrose, etc. les douleurs neuropathiques associées à des atteintes du système nerveux central et périphérique : lésion de la moelle épinière, du nerf sciatique, etc. les douleurs cancéreuses qui associent souvent une composante inflammatoire et neuropathique. Paradoxalement, certains traitements anti-tumoraux peuvent également déclencher des neuropathies périphériques. La douleur chronique concernerait 15 à 25% de la 2 population . Elle a des conséquences graves sur la vie des patients : désocialisation, chômage, divorce, errance médicale, mauvais diagnostics, surconsommation médicamenteuse, etc. Aujourd’hui bien décrite, la douleur chronique manque de solutions satisfaisantes qu’elles soient médicamenteuses ou non. Recherche sur les mécanismes cérébraux de l’hypnose pour les personnes souffrants de lombalgies chroniques. 2 Source : INSERM. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 16 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES ACTIONS ENCOURAGER LA RECHERCHE AUX URGENCES 4 « 76% des patients sont admis dans les services d’urgences avec une douleur modérée à sévère. Pour 64% des patients, la douleur est le motif de consultation. A la sortie des urgences, plus de 30% des patients présentent une douleur modérée à sévère. ». Les conclusions de l’étude Paliers montrent que la prise en charge de la douleur dans les services des urgences souffre d’un manque de considération de la part du corps médical. Pourtant cette prise en charge peut avoir des conséquences positives sur l’angoisse, l’agressivité et ainsi l’organisation elle-même des urgences. L’appel à projets lancé par la Fondation APICIL a fait émerger de nombreuses initiatives en France. 9 projets ont été récompensés, dont 7 projets de recherche sur les bénéfices de la prise en charge de la douleur grâce à la pulvérisation de sufentanil intranasale, grâce à l’hypnose ou encore grâce à des dispositifs vibrants pour la réalisation d’actes douloureux chez les enfants. 28 3 projets de recherche en 2013 614 K€ consacrés à la recherche en 2013 62 % du budget total en 2013 « L’aide de la Fondation APICIL fut déterminante pour la mise en place des aspects logistiques du projet en assurant le soutien financier pendant 2 ans d’une Assistante de Recherche Clinique. » Pr Luis GARCIA-LARREA Directeur de Recherche Neuropain Inserm Lyon. 3 Retrouvez la liste des projets p.28 4 Etude PALIERS : prise en charge de la douleur chez l’adulte dans les services d’urgences en France en 2010 E. Boccard , F. Adnet , P.-Y. Gueugniaud, L. Saya, A. Filipovics , A. Ricard-Hibon. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 17 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES PROJETS LES ACTIONS Pratiques nouvelles Des hommes au chevet des hommes La Fondation APICIL finance la création de postes permettant à des soignants de développer de nouvelles pratiques de soins au sein des hôpitaux : art-thérapeutes, psychomotriciens, hypno-thérapeutes, praticiens en massage, etc. L’utilisation des techniques psychocorporelles tient une place importante dans les financements accordés par la Fondation APICIL. L’objectif de la Fondation APICIL lors du financement d’un poste est d’obtenir l’évaluation, puis la pérennisation de cette activité. Le projet est construit en collaboration avec les directions des établissements. La Fondation APICIL se place alors comme un starter en cofinançant une partie des interventions du professionnel avec l’établissement pendant 3 ans, assorti d’un désengagement progressif. 5 En 2013, la Fondation APICIL a financé 4 nouveaux postes d’art thérapeutes qui interviennent à temps partiel dans des services de soins palliatifs en utilisant la musique ou la peinture, en fonction des sensibilités des patients. Les soins de socio-esthétique pour les personnes atteintes de cancer, le développement des techniques de toucher massage pour soulager les patients atteints de troubles schizophrènes ou encore la médiation par l’écriture pour les personnes ayant subi une greffe d’organes ont également une place intéressante dans la prise en charge de la souffrance et de la douleur. Pratiques nouvelles - Des hommes au chev et des hommes PERENNISER LES ACTIONS « Nous sommes très heureux de notre projet de socio esthétique dans l’unité de cancérologie. La Fondation APICIL nous a fait confiance et nous a accompagnés pour démarrer ce projet en 2012. Depuis cette année, le projet est pérennisé par l’hôpital lui-même ! Cette aide a permis d’apporter une meilleure qualité de vie à nos patients, ils peuvent profiter gratuitement des compétences de la socio-esthéticienne » Nadine FAURE Cadre infirmier en oncologie Centre Hospitalier de Trévoux 5 Retrouvez la liste des projets p. 28 Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 18 01 02 03 01 séance d’art thérapie en soins palliatifs. 02 atelier d’écriture et de parole en groupes pour les patients greffés. 03 intervention de la socio-esthéticienne pour les personnes atteintes de cancer. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 19 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES ACTIONS Formation Diversifier les compétences Depuis 2004 grâce à la Fondation APICIL, 51 équipes médicales soit près de 1 500 soignants, ont été formés à des techniques psychocorporelles pour prendre en charge la douleur des personnes en souffrance. 14 formations 6 financées en 2013 La Fondation APICIL permet au personnel soignant d’acquérir des compétences complémentaires (sophrologie, l’hypnose, le touchermassage, la relaxation, etc.) appliquées dans des domaines variés : oncologie, pédiatrie, maternité, gériatrie, douleur chronique, urgences, etc. Ces techniques ont pour objectif de réduire l’anxiété et la douleur dans les soins. 120 K€ Les techniques d’hypnoanalgésie connaissent un fort développement dans tous les domaines du soin et la Fondation APICIL appuie fortement les démarches des soignants pour développer les formations et faire bénéficier de ces techniques à un maximum de patients. L’objectif de la Fondation APICIL est de participer à un changement profond dans les pratiques et les habitudes, en formant uniquement des équipes qui expriment leurs souhaits de formation dans un projet global 72 % consacrés à la formation en 2013 du budget formation pour l’hypnose de service pour la prise en charge de la douleur. Formations - Diversifier les compétences ACCOMPAGNER LE CHANGEMENT DES PRATIQUES « La Fondation APICIL a permis un changement profond et durable des pratiques médicales pour une meilleure qualité des soins au service des enfants. » Avec l’aide initiale de la Fondation APICIL, nous nous sommes mobilisés pour permettre à tout le personnel du service pédiatrique de Villefranche, l’obtention d’une formation à l’hypnoanalgésie. » Docteur Laurence LANGEVIN Pédiatre. 6 Retrouvez la liste des projets p. 28 Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 20 01 02 03 01 séance de formation à l’hypnoanalgésie 02 réflexologie plantaire en service de cancérologie 03 intégration du toucher-massage pendant les soins quotidiens en gériatrie Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 21 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES ACTIONS Aide aux associations Parole aux patients ! Donner du temps pour l’autre, faire connaitre au grand public des maladies méconnues, informer les professionnels, les malades, les familles sur une pathologie, fédérer les énergies au service d’une cause : les associations dans le domaine de la santé ont une place primordiale et complémentaire. La Fondation APICIL souhaite encourager les associations de malades et de proches afin de les aider à mettre en place des projets qui fédèrent les bénévoles, aident les malades et informent la société. En 2013, 7 nouvelles associations7 ont bénéficié de l’aide de la Fondation APICIL. « La Fondation APICIL est un partenaire de cœur qui nous aide à former nos étudiants bénévoles à l’accompagnement des jeunes malades. » Kenza ZOUAOUI Présidente Exécutive Fédération cHeer uP ! Aide aux associations - Parolaux patients ! cHeer uP! aide les jeunes de 15 à 29 ans atteints de cancer à se projeter dans l’avenir. Elle met à leur disposition la motivation et les compétences d’étudiants de grandes écoles qui leur proposent, pendant leur traitement, de construire un Projet Personnel qu’ils accompagnent jusqu’à la réalisation. Les 300 bénévoles de cHeer uP! accompagnent 400 jeunes chaque année dans 20 hôpitaux en France. Intervention des bénévoles dans un service anti-cancer réservé aux adolescents 7 Retrouvez la liste des projets p. 28 Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 22 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES ACTIONS Evaluation Les premiers mots de la douleur 50 000 réglettes pour l’évaluation de la douleur des adultes 30 000 kits d’évaluation de la douleur en pédiatrie 10 000 échelles de détection de la douleur neuropathique « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée (...) » Extrait de l’article L 11-5 du Code de la Santé Publique Première porte vers l’expression de la douleur et de sa prise en charge, l’évaluation doit être systématisée dans les lieux de soins. Il existe des outils validés pour mettre en œuvre des actions adaptées. Les soignants rencontrent des difficultés pour se procurer ces outils qui ne sont généralement pas prévus aux budgets des hôpitaux. Pour permettre aux soignants de réaliser l’évaluation de la douleur des patients dans les meilleures conditions, la Fondation APICIL réalise et offre gratuitement des outils d’évaluation. 50 000 réglettes pour l’évaluation de la douleur des adultes, 10 000 échelles de détection de la douleur neuropathique et 30 000 kits d’évaluation en pédiatrie ont été offerts aux établissements de soins et aux écoles de formation en France depuis 2004. L’éventail des outils proposés par la Fondation sera augmenté en 2014, par la Grille HEDEN, destinée à l’hétéroévaluation de la douleur de l’enfant atteint d’un cancer. Evaluation de la douleur d’un enfant grâce aux outils pédiatriques distribués par la Fondation Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 23 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES ACTIONS Information Permettre la transmission des savoirs La Fondation APICIL favorise la diffusion des connaissances et de l’information sur la prise en charge de la douleur en encourageant la réalisation de nombreux congrès, conférences ou encore documents d’information principalement pour les professionnels de la santé, mais également pour le grand public. Information – Permettre la transmission des savoirs 8 En 2013, 17 congrès , conférences, livres ou films ont été réalisés avec à l’aide de la Fondation APICIL. Les sujets abordés ont été la douleur en cancérologie, la douleur chronique, la prise en charge de la douleur en santé mentale ou encore la prise en charge de la douleur en urgence. Les acteurs de soins palliatifs, particulièrement actifs dans l’organisation d’évènements destinés à diffuser les bonnes pratiques, notamment sur l’existence de la loi Leonetti sur la fin de vie, ont représentés à eux seuls la moitié des projets de cette catégorie. La Fondation APICIL était également présente aux grand congrès annuels de ses partenaires : la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, la Société Française d’Anesthésie et de Réanimation. Grâce à l’accompagnement des porteurs de projets dans leurs actions de communication, la Fondation APICIL a permis la parution de 164 articles dans la presse écrite, à la radio et à la télévision. 8 Retrouvez la liste des projets p. 28 Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 24 Les chiffres clés Les chiffres Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 25 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES CHIFFRES Les chiffres clés 2013 Les chiffres clés 2013 Dotée d’un budget global de plus d’un million d’euros, la Fondation APICIL a apporté un soutien humain et financier à 78 nouveaux projets en 2013 dans toute la France. Chacun de ces projets a été soumis à une double étude du conseil scientifique puis du conseil d’administration. Ils répondent à des critères de sérieux et de solidité. Humanité et innovation sont au cœur des préoccupations de la Fondation APICIL dans le choix des projets dont elle permet la réalisation. Chaque projet fait l’objet d’une étude en amont, mais aussi d’un suivi en aval qui permet à la fois de vérifier la bonne utilisation des fonds, le bénéfice apporté au patient et la pertinence de la réalisation des actions pour la lutte contre la douleur. Reconnue d’utilité publique, la Fondation APICIL bénéficie du double contrôle externe d’un expert-comptable et d’un commissaire aux comptes indépendants. 78 150 932 K€ 13% ACTIONS FINANCÉES PROJETS ÉTUDIÉS CONSACRÉS AUX ACTIONS FRAIS DE FONCTIONNEMENT Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 26 Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 27 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES CHIFFRES TABLEAU DES SUBVENTIONS 2013 Tableau des subventions 2013 CATEGORIE BENEFICIAIRE DETAILS DE L’ACTION RECHERCHE Prix de cherche sur les techniques non médicamenteuses en analgésie 16 500,00 € Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur Prix de recherche dans le domaine des sciences humaines et de la douleur 15 000,00 € Centre de recherche sur les neurosciences de Lyon, Unité Hypnologie - Inserm U1028 Marqueurs objectifs de la perception douloureuse chez l’Homme: étude chez le sujet sain. 45 000,00 € Exploration de la balance sympathovagale chez les patients présentant un syndrome de l’intestin irritable 25 540,00 € Société Française d'Anesthésie et Réanimation CHU de Lyon, Hôpital Edouard Herriot Etat de la prise en charge de la douleur à l’Accueil des Urgences Médicales Etude DOFAMILA. Intérêt de l’évaluation de la douleur par la famille des patients en limitation et arrêt des thérapeutiques actives admis en urgence. SUBVENTION 4 300,00 € 22 500,00 € CHU de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant Etat de la prise en charge de la douleur obstétricale en France 50 000,00 € CHU de Saint-Etienne Réorganisations cérébrales structurales et fonctionnelles dans la douleur neuropathique. 25 000,00 € ROMANCE : Ropivacaïne par cathéter cicatriciel versus morphine épidurale dans l’analgésie après césarienne en cours de travail 24 030,00 € DOLORIS : Evaluation de la rTMS versus stimulation par courant continu dans le traitement des douleurs neuropathiques. 8 500,00 € ALGOFINE 2 : Analgésie au sufentanil par voie intra nasale versus morphine par voie intra veineuse aux urgences 40 000,00 € CHU de Nantes Etude évaluant l’efficacité de l’antalgie par cathéter péri nerveux continue à la Ropivacaïne pour angiodermite nécrosante. 9 087,00 € CHU de Nancy Brabois Etude de l'intérêt de la pupillométrie en chirurgie sur la consommation médicamenteuse 7 015,00 € CHU de Grenoble CHRU Brest, Hôpital de la cavale Blanche APHP, Hôpital Cochin, Paris Etude de la validité de l'Analgesia Nociception Index sur l'évaluation de la nociception chez des volontaires sains en état d'hypnose. Intérêt de l'analgésie péridurale obstétricale contrôlée par la patiente 22 200,00 € 20 000,00 € APHM, Hôpital de la Timone, Marseille Effets du toucher détente dans les soins infirmiers en oncologie 15 000,00 € CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Diagnostique de l’algie vasculaire de la face et des céphalées par abus médicamenteux aux urgences 18 000,00 € CHU de Clermont-Ferrand Evaluation de l’efficacité de l’éthosuximide dans le traitement de douleurs neuropathiques d’origine traumatique 12 950,00 € CHU de Rennes, hôpital Pontchaillou Evaluation du caractère neuropathique des douleurs postopératoires 26 951,00 € CHU de Nice, Hôpital de Cimiez Etude du métabolisme cérébral chez les patients présentant une algie vasculaire de la face chronique réfractaire traités par stimulation des nerfs grands occipitaux (MET-ONS) 20 500,00 € CHU de Nîmes Prise en charge des sutures aux urgences pédiatriques : hypnose versus protoxyde d’azote. 20 000,00 € CHU de Nice - Hôpital Saint Roch Evaluation de l’intérêt de la pulvérisation intranasale de sufentanil, dès l’admission aux urgences pour un traumatisme périphérique douloureux. 20 000,00 € CHU d’Angers TACIDOU : Titration morphinique autocontrôlée par le patient versus administration par l’infirmière sur douleur aux Urgences. 12 600,00 € Centre Hospitalier Esquirol de Limoges Etude de l’efficacité de séances d’entretien de Stimulation Magnétique Transcrânienne répétée (rTMS) versus placebo 15 000,00 € Centre régional de lutte contre le cancer d'Auvergne, Clermont-Ferrand Prévention du développement de douleur neuropathique postmastectomie par l’administration de mémantine 12 950,00 € Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 28 RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES CHIFFRES TABLEAU DES SUBVENTIONS 2013 CATEGORIE BENEFICIAIRE RECHERCHE DETAILS DE L’ACTION Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique, Lyon Clinique du Tonkin, Villeurbanne SUBVENTION Immunisation in situ des tumeurs pédiatriques par BCG & antiCTLA5 60 000,00 € Intérêt de l'ostéopathie dans la prévention de la douleur postopératoire 45 000,00 € TOTAL AIDE AUX ASSOCIATIONS Aide à la recherche contre le cancer et à la création d'une maison de répit Aide et soutien aux victimes d'inceste Association CAPE Association SOS inceste pour revivre Aide et soutien aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil et à leurs familles Association Solidarité Verneuil Association SPARADRAP Association Française de la Polyarthrite AFPric Guider les enfants dans le contexte des soins médicaux et hospitaliers Information des personnes souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques, l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) UNAFAM - Union nationale de familles et amis de personnes malades et ou handicapes psychiques Conseil, écoute, soutien, entraide et information pour les familles et amis de malades psychiques. Association JALMALV - Jusqu'à la mort accompagner la vie Bénévoles d'accompagnement auprès des personnes en fin de vie TOTAL FORMATION Groupe Hospitalier Saint Joseph, Paris 613 623 € 3 000,00 € 600,00 € 800,00 € 11 400,00 € 2 650,00 € 2 700,00 € 5 000,00 € 3 919,00 € 7 500,00 € 37 569 € Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 6 610,00 € Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 7 150,00 € Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 3 060,00 € Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 2 000,00 € Centre Hospitalier de Chambéry Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 5 200,00 € Centre Hospitalier de Lourdes Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 8 320,00 € Centre Hospitalier de Carcassonne Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 7 400,00 € Centre Hospitalier de Meulan Les Mureaux Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 6 500,00 € Service Départemental d'Incendie et de Secours du Bas-Rhin, SDIS67 Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 15 000,00 € Centre Hospitalier Saint-Joseph Saint-Luc, Lyon Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 30 000,00 € Centre Hospitalier Intercommunal de la Haute-Saône, Luxeuil-les-Bains Formation des soignants à l'hypnoanalgésie 4 650,00 € Actions Ateliers d’Echographie en Anesthésie Locorégionale formation des anesthésistes à l'échographie locorégionale 5 000,00 € Réseau Régional Douleur Basse Normandie formation à l'éducation thérapeutique des patients douloureux chroniques 16 000,00 € Réseau Santé Diamant, Tourcoing formation à la douleur pour les intervenants paramédicaux au domicile de patients en soins palliatifs 3 750,00 € Hôpital Privé de la Loire, Saint-Priest en Jarez ADAPT Nord, Centre pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées Centre Hospitalier Edmond Garcin, Aubagne TOTAL Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 29 120 640 € RAPPORT D’ACTIVITE 2013 LES CHIFFRES TABLEAU DES SUBVENTIONS 2013 CATEGORIE BENEFICIAIRE DETAILS DE L’ACTION SUBVENTION INFORMATION Société Française de Psycho-Oncologie 30ème congrès de la Société Française de Psycho-Oncologie 5 000 € Fondation APICIL Conférence "Douleur et Cancer" 6 000 € Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur La clinique de l'incertitude "quels enjeux, quelle mise en œuvre?" CHU de Saint-Etienne - Association Stéphadol Création du site internet et du portail d'information. 4 050 € Centre Hospitalier Intercommunal Aix Pertuis 3ème Symposium Douleur, Éthique, et soins palliatifs, du Pays d’Aix aux extrêmes de la vie 3 000 € Société Lyonnaise d'Etude de la Douleur Journée d’information paramédicale "Tribulation du patient douloureux" 1 000 € Association Ulysse Ouvrage sur la douleur et représentations dans l'art Réseau de Services pour une Vie Autonome Journée « Douleur en santé mentale » 2 000 € Clinique Herbert d'Annecy - Association Contrechamp Film sur la bientraitance en milieu hospitalier 2 500 € Fondation APICIL Conférence et remise de prix "Urgences et douleur" Centre Hospitalier de Bordeaux PalliAquitaine 4ème Colloque Aquitain de Soins Palliatifs 5 000 € Centre Hospitalier de Chambéry 7ème Colloque Alpin de Soins Palliatifs 5 000 € Réseau de soins la Brise 6ème journée régionale de formation aux Soins Palliatifs Pédiatriques 2 000 € Centre Hospitalier Lyon Sud - Association Accompagner 8ème Journée Mondiale des Soins Palliatifs 5 000 € Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs Bourse aux inscriptions pour le congrès annuel Comité Régional Soins Palliatifs - CRSP Journée d'information sur les Soins Palliatifs 2 300 € Protection Civile de l'Ardèche - ADPC07 Journée d'information sur les premiers secours et la douleur 1 500 € 12 000 € 11 100 € 16 500 € TOTAL PRATIQUES INNOVANTES Evaluation de la douleur par pupillométrie en réanimation pédiatrique Atelier de socio-esthétique pour le service d'hépatologie Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon Hôpital Cochin, Paris 800 € 84 750 € 12 500 € 13 000 € Institut d'Hématologie-Oncologie Pédiatrique, Lyon Grilles d'évaluation de la douleur en oncologie pédiatrique Etablissement SSR – La Marteraye, SaintJorioz Atelier d'art thérapie en service d'oncologie 20 400 € Fondation APICIL Echelles d'évaluation de la douleur en pédiatrie 24 000 € CHU de Saint-Etienne Groupes de toucher-massage pour les patients schizophrènes 13 620 € EPMS Ebreuil, Val de Sioule Equipement pour une chambre mobile de soins palliatifs 4 000 € Centre Hospitalier Sainte-Perrine, Paris Atelier d'art thérapie en service de soins palliatifs 7 800 € Centre Hospitalier de Bligny Atelier d'art thérapie en service de soins palliatifs 17 000 € Hôpital de la Croix-Rousse, Lyon Atelier de parole et d'écriture pour les patients greffés Centre Hospitalier Edmond Garcin, Aubagne Hôpital Estaing, Clermont-Ferrand 5 000 € 4 000 € Equipement des salles de soins au service des urgences pour la pratique de l’hypnoanalgésie Etude et utilisation d’un dispositif vibrant contre la douleur des ponctions aux urgences pédiatriques TOTAL Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 30 410 € 19 500 € 141 230 € A propos de ce rapport d’activité La Fondation APICIL souhaite consacrer le maximum de ses moyens aux actions pour soulager la douleur. C’est pourquoi ce rapport d’activité est réalisé par la Fondation APICIL elle-même et imprimé sur un papier ordinaire. La Fondation APICIL remercie les personnes qui continuent de s’engager auprès d’elle pour faire progresser le soulagement de la douleur : Le Groupe APICIL, tous les donateurs, les administrateurs, les médecins, les soignants, les porteurs de projets, les partenaires et toutes les personnes qui apportent soutien, conseils et bienveillance aux actions menées par la Fondation APICIL. Crédits photos : Véronique Védrenne Réalisation, conception : Fondation APICIL Avril 2014. Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 31 www.fondation-apicil.org Fondation APICIL - Reconnue d’utilité publique 32