Paradoxe
Une personne qui ne bouge pas, ne parle pas, souvent assez maigre peut évoquer quelqu’un
qui est proche de sa fin. Il est dans un lit, dépendant pour tout, ne participe que très peu, la
mort est proche.
En fait la personne polyhandicapée est bien vivante. L’espérance de vie recule régulièrement,
le corps se transforme au fil du temps, croissance, puberté, vieillissement…Ils ont une vie, si
différente soit-elle des normes données par la société, avec des personnes qui les aiment, qui
les entourent, qui prennent soin d’eux, qui les occupent, les emmènent en voyage…Ils ont une
place dans une famille, une société. Ils sont vivants. Et vivent dans un milieu protégé qui les
reconnaît comme humain et digne d’intérêt et de soins et qui sait prendre en compte la lenteur,
les difficultés de communication, la différence.
Quand arrive la maladie ils vont être confrontés à un monde qui ne les connaît pas et qui
implicitement ou non va se poser les questions habituelles : humains ? Vivants ? Intérêt ?
Aux urgences
La question de la mort est très présente : il ne bouge pas et ne parle pas : n’est-il pas en train
de mourir ? Et s’il est en train de mourir, la priorité n’est elle pas à la jeune femme qui vient
de se casser une jambe ? Et ne faut il pas le laisser à sa mort ?
Le problème est que l’on peut attendre longtemps que la mort arrive car le patient est malade
comme n’importe quel malade et sa maladie est somme toute guérissable si on prend soin de
lui. Si on l’abandonne, la mort effectivement viendra répondre.
Dans les services de pathologies ordinaires la question qui est posée est « cette vie vaut-elle le
coup d’être vécue ? » Et là aussi il y a abandon de soin ou négligence. Cancer du sein trois
fois plus élevé chez la femme handicapée du fait d’un défaut de dépistage.
Ceci explique que la mort survient dans des conditions dramatiques : les soignants le
regardaient comme en fin de vie déjà alors que la famille le regardait comme un simple
malade et attendait la guérison.
Quand il s’agit d’une maladie grave et d’une réelle fin de vie le corps médical est démuni. Le
monde de la rééducation n’est pas prêt à affronter la fin de vie. Le monde de la médecine
somatique a du mal à considérer l’intérêt d’un accompagnement puisque le patient est
« mourant » depuis longtemps.
Les soins palliatifs sont particulièrement adaptés pour accompagner une personne
polyhandicapée et sa famille à la fin de sa vie.
Résumé court ;