Propositions du CISS pour le projet de loi relatif à la bioéthique

ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Allegro Fortissimo - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares
ANDAR - APF - AVIAM - CSF - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNATH
France Alzheimer - France Parkinson - Le LIEN - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre le Cancer - Médecins du Monde
ORGECO - SOS Hépatites - Transhépate - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - Vaincre la Mucoviscidose
Propositions du
CISS
pour le projet de
loi relatif à la
bioéthique

2
Janvier 2011

3
Sommaire
INTRODUCTION 4
1/ DONS ET GREFFES D’ORGANES 4
Proposition 1 : Elargir le don entre vivants 4
Proposition 2 : Ouvrir la possibilité de dons croisés 5
Proposition 3 : Mieux protéger les donneurs vivants 5
Proposition 4 : Valoriser les équipes effectuant des prélèvements 5
2/ LA RECHERCHE SUR LES CELLULES SOUCHES ET SUR L’EMBRYON 6
Proposition 5 : Passer à une logique d’autorisation strictement encadrée en matière de
recherche sur les cellules souches embryonnaires et sur l’embryon 6
3/ LA MEDECINE PREDICTIVE 7
Proposition 6 : Ne pas rendre une personne responsable de la non-communication
d’un risque génétique à sa parentèle (Article 1er du projet de loi) 7
Proposition 7 : Garantir l’anonymat lors de l’information de la parentèle 8

4
Introduction
Six ans après la dernière révision des lois sur la bioéthique, les pouvoirs publics ont entrepris
de mettre en chantier un nouveau réexamen, notamment pour adapter ces textes tant à
l’évolution des sciences et des techniques qu’aux nouvelles exigences sociales et juridiques.
Les évolutions à venir ont déjà fait l’objet de discussions, parfois publiques, mettant en
présence des médecins, des juristes, des responsables politiques, des organismes chargés
de réflexions éthiques et des représentants des religions. Les associations se sont aussi
exprimées.
Les Etats généraux de la bioéthique se sont déroulés en 2009. Leurs travaux ont fait l’objet
d’une synthèse largement diffusée. Parallèlement, des avis ont été rendus par le Comité
national consultatif d’éthique, le Conseil d’Etat et l’Office parlementaire des choix
scientifiques et technologiques.
Enfin, un projet de loi a été rédigé et sera soumis à l’examen des parlementaires en 2011.
C’est dans le cadre de cet examen parlementaire que le CISS formule un certain nombre de
propositions afin d’enrichir ou de corriger ce texte.
Le CISS s’est positionné sur trois sujets qui nous ont semblé les plus en lien avec notre
approche transversale de la santé : les dons et greffes d’organes (1), les recherches sur les
cellules souches et sur l’embryon (2) ainsi que la médecine prédictive (3).
1. DONS ET GREFFES D’ORGANES
Proposition 1 : Elargir le don entre vivants
Exposé des motifs
En 2004, la révision des lois de bioéthique a élargi la possibilité de dons entre vivants : outre
le père et la mère du receveur, "peuvent être autorisés à se prêter à un prélèvement
d'organe dans l'intérêt thérapeutique direct d'un receveur son conjoint, ses frères ou sœurs,
ses fils ou filles, ses grands-parents, ses oncles ou tantes, ses cousins germains et cousines
germaines ainsi que le conjoint de son père ou de sa mère", et "toute personne apportant la
preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur".
Le CISS propose un élargissement complet, charge au juge ayant la responsabilité d’étudier
le consentement du donneur de vérifier qu’il n’est corrélé à aucune opération commerciale
entre le donneur et le receveur.
En effet, certains voient dans un élargissement trop large une augmentation du risque de
commercialisation. Ce risque existant y compris au sein de la cellule familiale, il convient
plutôt d’insister sur le rôle du juge en matière de vérification des liens qui unissent les deux
personnes qui peuvent tout aussi bien être familiaux qu’amicaux.
Dispositif
A l’article L1231-1 du code de la santé publique, supprimer les éléments suivants :
« Le donneur doit avoir la qualité de père ou mère du receveur.
Par dérogation au premier alinéa, peuvent être autorisés à se prêter à un prélèvement

5
d'organe dans l'intérêt thérapeutique direct d'un receveur son conjoint, ses frères ou soeurs,
ses fils ou filles, ses grands-parents, ses oncles ou tantes, ses cousins germains et cousines
germaines ainsi que le conjoint de son père ou de sa mère. Le donneur peut également être
toute personne apportant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le
receveur. »
Proposition 2 : Ouvrir la possibilité de dons croisés
Lorsqu’une personne est prête à donner un organe à un proche mais que ces deux
personnes ne sont pas compatibles, le don croisé permet de rechercher deux autres proches
dans le même cas avec lesquels il pourrait y avoir compatibilité, le tout dans le respect de
l’anonymat pour les donneurs et les receveurs. Le projet de loi prévoit cette possibilité. Le
CISS s’en félicite et souhaite que l’examen parlementaire conserve cette disposition.
Proposition 3 : Protéger les donneurs vivants des discriminations
Exposé des motifs
S’il est tout à fait compréhensible que les donneurs vivants ne soient pas rémunérés pour
leur don afin d’éviter toute dérive commercial, il convient également de faire en sorte que le
donneur ne soit pas lésé autrement que par le fait de vivre avec un organe en moins. Il est
donc primordial de garantir qu’aucune restriction au niveau des assurances et des banques
ne puisse être mise en place à l’encontre d’un donneur. Le prélevé doit être considéré
comme sain, ce critère ne doit pas entrer dans les questionnaires de santé des assureurs et
il convient de spécifier dans le code pénal que la prise en compte des conséquences d’un
prélèvement d’organe doit être considérée comme une discrimination.
Dispositif
Au 1° de l’article 225-3 du code pénal, après les mots « ou une prédisposition génétique à
une maladie » ajouter les mots « ou qu’elles se fondent sur la prise en compte des
conséquences sur l’état de santé d’un prélèvement d’organe tel que défini à l’article 1231-1
du code de la santé publique ».
Proposition 4 : Valoriser les équipes effectuant des prélèvements
Exposé des motifs
Les dispositions précédentes sont indispensables pour augmenter les dons entre vivants.
Cependant, le réel frein au développement de ces dons entre vivants comme des
prélèvements sur personnes décédées se situe plutôt au niveau des équipes autorisées à
prélever. Ces équipes ne sont pas suffisamment formées et incitées à effectuer des
prélèvements. Il est donc essentiel de développer les formations spécifiques au prélèvement
vers ces équipes et de valoriser financièrement les équipes développant leur activité de
prélèvement. Il est tout aussi essentiel de mieux valoriser les équipes de coordination.
Dispositif
Il convient de déterminer le meilleur dispositif législatif permettant de valoriser et de former
ces équipes de prélèvement et de coordination.
2. LA RECHERCHE SUR LES CELLULES SOUCHES ET SUR L’EMBRYON
Les recherches sur les cellules souches embryonnaires et sur l’embryon sont interdites en
France, sauf dérogation, alors qu’elles sont autorisées dans d’autres pays de façon
encadrée, en Grande-Bretagne notamment.
Ces recherches ont permis de réelles avancées en matière d’aide médicale à la procréation
mais également de traitements de certaines maladies rares. Elles sont porteuses d’avenir
également pour des pathologies non rares, tel que le cancer.