Soins palliatifs à domicile Inès de Cassin Médecin responsable du réseau EPSILON Soins palliatifs à domicile Anne Abel Médecin responsable EMASP Louis Mourier Soins palliatifs intra-hospitaliers Plan Législation – définitions – idées clés Pour qui? L’importance du médecin généraliste Les ressources à sa disposition Alternatives de lieux de soins Des exemples à domicile: dyspnée/occlusion Fonctionnement d’un réseau Liens et adresses utiles Loi de juin 1999 « toute personne dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » Les soins palliatifs, c’est aussi les soins terminaux… mais pas seulement! Objectif: qualité de vie Prise en charge de la fin de vie? Quand commence la fin de vie? Quand est-on en soins palliatifs? A partir de quand les soignants font-ils des soins palliatifs? Soins continus PERIODE CURATIVE Espoir de guérison PERIODE PALLIATIVE Espoir de rémission TTT spécifiques TTT spécifiques Diagnostic médical Diagnostic de récidive ou de 1ère métastase Phase terminale TTT non spécifiques (antalgique, médicaments de confort, TT non liés à la maladie causale) Diagnostic d’entrée en phase terminale Décès Définition des soins palliatifs (SFAP/OMS/ANAES) Soins actifs Approche globale de la personne Soulager les douleurs physiques, les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles Formation et soutien des soignants Inter-disciplinarité Le malade est un être vivant et la mort est un processus naturel Eviter traitements et investigations déraisonnables Refus de provoquer intentionnellement le décès Préserver la qualité de vie juqu’au décès Soutien du deuil Enseignement et recherche Tout âge Toute pathologie Prise en charge globale = Médecine générale Comment? Quel que soit le lieu? PALLIER LES SYMPTOMES? Nombreux en fin de vie : douleur, dyspnée, confusion, occlusion, soins de bouche, hémorragie, anxiété… MG: 1 à 3 accompagnements à domicile/an Recours à expertise? Equipe mobile : interdisciplinarité/ pas de substitution Alternatives du lieu de soins Hôpital - service référent? - urgences? Domicile - volonté du patient - volonté et présence familiale - HAD ou IDE libérale - accord du médecin traitant - éventuellement avec appui d’un réseau USP: Unité de soins palliatifs « Mourir à domicile est possible mais ce ne doit être ni un slogan, ni un challenge, qui pourrait laisser des séquelles aux survivants… » JM Lassaunière Eviter les hospitalisations si possible Rester à domicile si cela est souhaité Organisation et coordination ( temps…) Quelques adresses SFAP: société française d’accompagnement et soins palliatifs: http://www.sfap.org cliquer sur « répertoire» Epsilon: 01 30 24 28 56 http://www.reseau-epsilon.fr/ USP Maison de Santé Claire Demeure Dr V. Isambert 12, rue Porte de Buc –78000 VERSAILLES Centre National de Gériatrie MGEN Dr Y. Quenet 1, avenue Georges Lapierre –78320 LA VERRIERE Maison Médicale Notre Dame du Lac Dr F. Vanhille 2, rue de Zurich – 92500 RUEIL MALMAISON Centre Hospitalier de Puteaux Dr B. DEVALOIS 1, Boulevard Richard Wallace – 92800 PUTEAUX Hôpital Local de Houdan Dr C. Grange 42, rue de Paris – 78550 HOUDAN EMASP Hôpital Foch : Responsable : Dr Chantal Habert 40 rue Worth BP 136 - 92151 SURESNES Hôpital Antoine Béclère : Responsable : Dr Isabelle TRIOL 157, rue de la Porte Trivaux - 92141 CLAMART Centre René Huguenin : Responsable : Dr E.LAUWERS-ALLOT 35, rue Dailly – 92210 SAINT CLOUD Hôpital Ambroise Paré Responsable : Dr Frédéric Guirimand 9 avenue Charles de Gaullle 92104 BOULOGNE Hôpital Corentin Celton Responsable : Dr Véronique Morize 4, parvis Corentin Celton - 92133 ISSY LES MOULINEAUX Centre Hospitalier Intercommunal de Poissy-St Germain : Responsable : Dr Laura ARASSUS 20, rue Armagis - 78105 ST GERMAIN EN LAYE Centre Hospitalier Intercommunal de Meulan : Responsable : Dr Gilles BRANCHE 1, rue du Fort – 78250 MEULAN Réseaux EPSILON 78220 VIROFLAY Le PALLIUM 78190 TRAPPES EMILE 78250 Meulan Responsable : Dr Ines DE CASSIN Responsable : Dr Noëlle VESCOVALI Responsable : Dr MARZE MAISON MEDICALE N.D. DU LAC Dr Francis VANHILLE et Annick Sarfati Equipe mobile de soins palliatifs- HAD 92500 RUEIL-MALMAISON QUIETUDE Responsable : Dr Francis DIEZ 75003 PARIS tous les arrondissements sauf 3 ENSEMBLE Responsable : Dr Jean Marc MOLLARD 75013 PARIS V, XIII et XIV ème LES BESOINS EN SOINS PALLIATIFS 2,9 ‰ habitants(2002-2005) Territoire Epsilon : 255 000 Besoin théorique : 730 240 patients pris en charge par le réseau 32% POUR QUI Fin de vie Cancer Tout âge Toute pathologie Quel que soit le lieu Pourquoi Devant des difficultés Biologiques Psychologiques Sociales Quand Dés le symptôme difficile Le besoin de coordination Maintien à domicile Maintien en maison de retraite Les réseaux de soins ville - hôpital Financés par DRDR Une thématique principale Evaluation à l’inclusion Coordination des intervenants Expertise médicale Objectifs Maintenir le patient à son domicile entouré de ses intervenants habituels tant qu’il le souhaite LA FAMILLE Difficulté pour trouver sa place Manque d’information et d’explication Phases de révoltes Épuisement – angoisse Isolement du domicile Doit assurer des responsabilités médicales Gestion des symptômes Troubles respiratoires Fréquence 30 à 75 % multifactoriel Angoissant pour le patient et l’entourage Les plus fréquents Dyspnée Toux Râles Encombrement Cercle vicieux L’anxiété majore la dyspnée qui majore l’anxiété Dyspnée Angoisse Peur de mourir Anxiété Evaluation Diagnostic clinique Rapidité et circonstance d’apparition Encombrement Apprécier les conséquences émotionnelles Apprécier le retentissement sur le sommeil Les examens complémentaires Qu’en attend-t- on ? Radio pulmonaire Gaz du sang ou oxymètre de pouls NFS Bactériologie Angioscanner Fibroscopie ECG Echographie cardiaque Traitement symptomatique Objectif Atténuer l’inconfort Apaiser l’anxiété Rassurer l’entourage Traitement étiologique si un bénéfice réel sur la qualité de vie est attendu Les mesures de confort Position demi assise Calme autour du patient Expliquer Laisser exprimer les craintes du patient et de l’entourage Soins de bouche réguliers L’Oxygène Les avantages Corrige l’hypoxie Améliore la sensation de dyspnée Livrable en moins de 2 heures à domicile Les inconvénients Peur d’en manquer Masque lunette sonde Entraîne un inconfort Crainte si Oxymètre à disposition Dyspnée d’apparition rapide Embolie pulmonaire Infection Syndrome cave supérieur( traitement spécifique, corticothérapie, stent cave) Epanchement péricardique ou pleural (ponction) Oedème pulmonaire Spasme bronchique Dyspnée progressive Progression tumorale (locale, régionale ou centrale) Lymphangite (corticothérapie 0.5mg à 1mg/kg) Séquelle de traitement (amputation fibrose) Anémie Ascite ou distension abdominale Discuter un traitement spécifique Encombrement Kiné respiratoire douce : flux expiratoire Aspiration peu efficace si non associée à de la kiné Traumatique Angoissant à domicile, patient, famille Assécher les sécrétions Scopolamine Patch : Scopoderm° /72 heures Début d’action 12 heures Sous cutané Scoburen° 20 mg Scopolamine° 0.5 mg Action centrale (Rétention urinaire confusion) Râles agoniques Râles laryngés Expliquer à la famille Pas d’aspiration ou buccale Scopolamine Traitement symptomatique Morphine à ½ dose 0.5 mg/kg/j Si sous traitement morphinique + 25% de la dose en cours Oxygène Anxiolytique La sédation En parler avant Accord du patient Sommeil induit Utiliser des benzodiazépines à ½ vie courte Midazolam 2 mg Idéal : titration 1mg IV toutes les 3 minutes, puis dose nécessaire à la sédation en dose horaire Sinon 2 à 5 mg en sous cutané La toux La toux est un réflexe pour libérer les voies aériennes Question : est elle productive ou non ? Secondaire à l’alimentation ? En fin de vie parfois rebelle et épuisante Morphine 0.5mg / kg Corticothérapie Hémoptysie Angoissant Cataclysmique difficile à domicile Hémoptysie de petite abondance très fréquent Cancer ORL Faire fibroscopie afin d’en apprécier l’origine Symptômes digestifs Nausées vomissements 40 à 60 % en fin de vie Etiologies Gastro-intestinale Médicamenteuse (morphine, AINS, antibiotiques) HTIC Métaboliques (I.R. , hypercalcémie, I. Hépatique) ORL (vertiges) Respiratoires (toux encombrement) Psychologiques (angoisse) Occlusion sur carcinose D’apparition progressive Vomissements qui deviennent fécaloïdes Souvent persistance de selles diarrhéiques en débâcle Douleur Le traitement est symptomatique Traitement symptomatique Parfois colostomie de décharge Pour vomissements : neuroletique Haldol ° Pour l’inflammation : corticothérapie en flash 2-3 mg/kg Diminuer les sécrétions : Scopolamine Si besoin : Octréotide La confusion Traitement Etiologique Métabolique Médicamenteux En fin de vie Globe urinaire Fécalome Douleur Traitement symptomatique Neuroleptique Haldol° 1 à 5 mg par jour Les demandes d’euthanasie Qui demande La famille Le patient A quel stade Les principales demandes Peur d’étouffer Peur de souffrir Peur de perdre la tête Peur d’être une charge pour l’entourage Avoir des réponses à ces angoisses Que sont ces demandes - de 5 % des demandes d’euthanasie en sont réellement 95 % expriment une angoisse ou une souffrance qui est à écouter Difficile à entendre quand on est seul Conclusion Cancérologue Cancérologue Auxiliaire de vie Auxiliaire de vie Aide Aide ménagère ménagère Assistante Assistante sociale sociale Infirmière Infirmière Représentant Représentant du du culte culte Médecin Médecin Nutritionniste Nutritionniste Le Le patient patient Kinésithérapeute Kinésithérapeute Bénévoles Bénévoles Famille Famille Matériel Matériel médical médical Ergothérapeute Ergothérapeute Psychologue Psychologue Pharmacien Pharmacien Le rôle d’un réseau de soins palliatifs Pharmacien Nutrition Gardes malades Prestataire Cancérologue Patient Famille Psy Médecin spécialiste Infirmier Médecin Les réseaux de soins palliatifs en Île de France Territoire du réseau Epsilon ABV8 devient OSMOSE Issy-les-Moulineaux, Vanves, Malakoff, Montrouge, Chatillon, Clamart, Meudon, Fontenay-aux-Roses, Le Plessis Robinson, Châtenay-Malabry, Sceaux, Bourg-la-Reine, Antony Bagneux, EM Notre Dame du Lac Boulogne Billancourt Chaville Garches Marne la Coquette Saint Cloud Sèvres Vaucresson Ville d’Avray