Bébé Double Espoir

UNIVERSITE RENE DESCARTES – PARIS 5
LABORATOIRE D’ETHIQUE MEDICALE, SANTE PUBLIQUE ET MEDECINE LEGALE
MASTER DE RECHERCHE EN ETHIQUE DE PARIS 5 – M2
MEMOIRE
PAR
JEREMIE LEPORRIER
Présenté et soutenu le 28 juin 2007
LE « BEBE DOUBLE ESPOIR »
ENTRE REGLES ET PRATIQUES
Année 2006/2007

PLAN DU MEMOIRE
INTRODUCTION
LES BASES JURIDIQUES
Les sources françaises avant 1994
Les textes européens
La légalisation du diagnostic préimplantatoire
Une tendance à l’extension du diagnostic préimplantatoire
Les nouvelles indications du diagnostic préimplantatoire
Aspects pratiques du diagnostic préimplantatoire
L’autorisation des activités de diagnostic préimplantatoire
Les sanctions
L’EVALUATION DES PRATIQUES
• Méthodologie
Questionnaire
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• Entretiens et discussion
Le recrutement des couples
La réunion multidisciplinaire
Le champ des pathologies
L’information et le consentement préalables
Le diagnostic préimplantatoire et l’aide médicale à la procréation
Le « bébé double espoir », une urgence relative
L’injection intracytoplasmique du spermatozoïde (ICSI)
Les effets indésirables
Les résultats
Le « bébé double espoir » et sa famille
Le « bébé double espoir » et l’eugénisme
Les motifs de refus des centres de Strasbourg et de Montpellier
CONCLUSION
ANNEXES
BIBLIOGRAPHIE
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INTRODUCTION
Il existe des maladies génétiques particulièrement graves dont le traitement curatif
nécessite une greffe de cellules souches. Cette technique exige une compatibilité dans le
système HLA (Human Leukocyt Antigen), qui est avant tout recherchée chez un membre de
la fratrie ou de la famille proche. Or, la chance qu’un parent soit HLA identique à la personne
malade est théoriquement de 25%. Lorsque aucune compatibilité intrafamiliale n’est trouvée,
une recherche est alors entreprise au sein de registres mondiaux de donneurs de moelle
osseuse. Mais, le succès d’une greffe de moelle osseuse est significativement plus élevé
lorsque le donneur est un apparenté.
Un autre moyen d’obtenir des cellules souches HLA identiques à la personne malade serait de
prélever systématiquement à la naissance des cellules souches sur le sang du cordon, puis de
les conserver au sein de banques (publiques ou commerciales), ce qui n’est pour l’instant pas
autorisé dans notre pays.
L’alternative semble donc résider dans la double sélection d’un embryon qui serait à la fois
exempt de la maladie par diagnostic préimplantatoire, et HLA identique à son aîné malade. Le
sang du cordon du nouveau né étant prélevé à sa naissance, puis utilisé afin de greffer l’aîné.
En 2001, une équipe américaine a, pour la première fois, eu recours à cette technique
dénommée « saviour sibling », traduite en français dans un premier temps par « bébé
médicament », expression teintée d’utilitarisme. Cette terminologie a ensuite été remplacée
par « bébé double espoir », qui magnifie cet enfant pourtant né pour soigner son aîné.
En France, c’est la loi du 6 août 2004, complétée par le décret du 22 décembre 2006, qui a
autorisé cette pratique, dans le cadre de l’extension des indications du diagnostic
préimplantatoire déjà autorisé depuis les lois de Bioéthique de 1994. A ce jour, aucun enfant
« double espoir » n’est né dans notre pays, seuls quelques dossiers sont en cours de
constitution et d’examen auprès des centres agréés.
Nous verrons dans un premier temps que le législateur encadre strictement cette pratique qui
est conçue comme une extension des indications du diagnostic préimplantatoire. Il a
également souhaité conférer à cette procédure un caractère exceptionnel en limitant nettement
ses indications médicales, en exigeant une concertation pluridisciplinaire, et en subordonnant
sa réalisation à l’accord préalable de l’autorité administrative de tutelle.
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Dans un second temps, et dans le cadre de l’évaluation des pratiques, des entretiens avec
certains des praticiens concernés par cette technique ont été menés. Ils ont permis de mettre
en évidence et de discuter les nombreuses questions soulevées par le « bébé double espoir ».
Nous verrons ainsi qu’il s’agit d’une procédure certes porteuse d’un espoir thérapeutique,
mais techniquement complexe, longue, et dont les résultats sont incertains. Elle pose
également la question essentielle de la place de cet enfant au sein de sa famille, et par
conséquent, du statut de l’enfant à naître.
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