Images, regards et miroir
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Images, regards et miroir Regards sur le handicap Définition M. Calvez 1994 Liminalité : "L'existence de discontinuités dans le tissu social et dans les trajectoires biographiques des individus oblige à ménager des passages d'une situation sociale à une autre qui présentent des caractéristiques formelles identiques. Chaque séquence de passage se caractérise par une succession de trois stades, la séparation, le seuil et l'agrégation ; à chaque stade correspondent des rites particuliers qui permettent le changement de statut de l'individu. La phase de seuil caractérise le moment où l'individu a perdu un premier statut et n'a pas encore acquis le second. Cette situation liminaire est une condition essentielle et nécessaire du passage car, en annulant les marques d'un statut antérieur, elle rend possible l'acquisition de l'autre statut. L'individu se trouve alors dans une situation spéciale pendant un temps plus ou moins long : il flotte entre deux mondes. C'est cette marginalité que recouvre le concept de liminalité." Bibliographie Le concept de handicap et son évolution Le handicap et les institutions : évolution des politiques sociales Etudes et recherches psychosociologiques sur le handicap Représentations du handicap dans la société La famille et le handicap Représentations du handicap chez les professionnels Image du handicap dans les médias et la littérature Actualité : l'OMS a adopté le 21 mai 2001, la nouvelle "Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé", disponible en français sur le site de l'OMS : http://www.who.int/icidh Actualité : Plan en faveur des personnes handicapées Plan d’actions présenté par Ségolène Royal Ministre déléguée à la famille et à l’enfance, 18 juillet 2001, en particulier : chapitre 1. Changer le regard sur les personnes en situation de handicap chapitre 13. Un programme d’actions pour changer le regard sur les personnes en situation de handicap Le concept de handicap et son évolution : BERAUD CAQUELIN (H.) / DERIVRY PLARD (M.) Le handicap, une notion complexe en construction, in : L'enfance handicapée en France, Paris : Hachette, 1999, 21-61, réf. bibl. Après quelques données historiques sur la construction du handicap, en particulier sur l'évolution du vocabulaire entourant la notion de handicap, les auteurs s'attardent sur la loi de 1975 qui oriente véritablement les politiques sociales du handicap en France vers une institutionnalisation du handicap, donnant un statut social aux personnes handicapées et reconnaissant le domaine médico-social avec la création des Commissions Départementales d'Education Spéciale (CDES) et étudient les propositions de révision de cette loi. Puis ils présentent la Classification Internationale des Handicaps avec sa genèse, ses principes et les enjeux de sa révision. Les auteurs terminent par une réflexion sur une connaissance statistique encore insuffisante sur le handicap et la dépendance. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 LAN). CALVEZ (Marcel) La liminalité comme cadre d'analyse du handicap, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 83-89. 21 réf. L'analyse du handicap en termes de liminalité cherche à rendre compte du handicap comme une situation qui échappe à la fois aux statuts sociaux et aux classifications culturelles en vigueur. L'article présente les recherches sur lesquelles repose cette approche. Il esquisse des pistes de recherche sur les tensions que génère la situation de marge, en particulier dans le domaine du dépistage anténatal. (R.A.). CHAPIREAU (François) Les enjeux sociaux de la classification internationale des handicaps, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 27-34. 11 réf. La classification internationale des handicaps (CIH) est en cours de révision. Les débats de spécialistes sont nombreux et vifs. Comment y discerner ce qui aura des conséquences générales et ce qui ne concerne que quelques experts ? Plus précisément ; y a-t-il des enjeux sociaux et quels sont-ils ? La présentation de la classification et de ses usages montre que les enjeux sociaux ont d'emblée été au coeur du projet et de sa mise en oeuvre. La révision proposée par l'Organisation Mondiale de la Santé va bien au-delà de simples aménagements techniques et exprime des débats sociaux d'une grande actualité. L'influence prédominante de certaines conceptions nord-américaines peut conduire à des difficultés pour les politiques européennes de solidarité. (R.A.). CHAPIREAU (François) L'enfance handicapée et les classifications, in : L'enfance handicapée en France, Paris : Hachette, 1999, 131-155,10 réf. Les classifications dans le domaine de l'enfance handicapée ont beaucoup évolué avec le temps. Leurs transformations successives expriment les débats scientifiques et l'évolution des mentalités. L'intérêt de leur étude dépasse le domaine des spécialistes. Elles sont en relation avec les choix de politiques d'aides et de soins. Elles sont au carrefour d'enjeux concrets pour la vie ordinaire des enfants concernés, pour leurs familles, et pour les professionnels qui s'efforcent de les aider. En caractérisant une personne par un seul trait, on opère simultanément un classement des personnes, sans s'interroger sur l'implication sous-jacente : à tout moment, il y aurait une adéquation possible entre une personne et un établissement ou un service. L'auteur aborde les classifications desjeunes inadaptés en 1946, la classification des enfants inadaptés de 1956, le classement des personnes handicapées dans la loi de 1975, puis la classification de l'OMS. Il décrit les applications administratives de la CIH, montre commentles politiques sont cloisonnées par le classement des personnes, et apporte sa réflexion sur les classifications et l'évolution des mentalités, ainsi que l'avenir éventuel des classifications vers la participation sociale. (Ouvrage à la cote SAN 5.5 LAN). Des débats récents sur la nature et l'origine de handicap COOK (Jon) Le handicap est culture, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 61-70. 26 réf. ont opposé un modèle de causalité linéaire d'inspiration médicale et s'appliquant à l'individu, à un modèle où la société est considérée comme génératrice du handicap au travers de mécanismes d'interprétation et d'exclusion. Les programmes de lutte contre l'exclusion auraient donc des ciblages différents dans les deux cas, le premier modèle préconisant des programmes de réparation et de réadaptation individualisée, le second des réformes au niveau de la société entière. Un regard d'anthropologue a tendance à considérer ces deux approches comme des exemples de constructions sociales et culturelles, au même titre que le concept du handicap est construit par les groupes sociaux locaux. Pour promouvoir des programmes appropriés en faveur des personnes handicapées, il serait donc plus logique d'observer la façon dont le handicap est construit localement, et de bâtir des projets adaptés aux besoins locaux, au lieu de tenter d'appliquer des schémas universels à des populations très diverses. (R.A.). DENORMANDIE (Philippe) La maîtrise des handicaps, Gestions hospitalières, 2001/03, n° 404, 170-179. La maîtrise des handicaps est un vaste sujet, les handicaps pouvant intéresser différents domaines : sensoriel, psychique, physique, mental ou associés. La maîtrise des handicaps nécessite de comprendre la constitution des handicaps et les actions à réaliser pour prévenir le handicap. L'auteur, responsable de la Mission handicap à l'AP-HP étudie successivement : la notion même de handicap et le nombre de personnes concernées en France ; les différentes étapes qui constituent la mise en oeuvre d'une situation de handicap pour un individu ; les solutions qui permettent de maîtriser les facteurs intervenant lors de ces différentes étapes ; l'évolution du handicap chez un individu et la maîtrise du handicap dans le temps. (Extrait de l'intro.). GARDOU (Charles) Handicap, conformité et situation de seuil, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 71-82. 38 réf. Dans une démarche de nature anthropologique, celle-là même qui fonde l'ensemble de ses travaux, l'auteur s'interroge sur la réalité vécue par les personnes handicapées au sein de notre société. Il dénonce d'abord certaines approches qui ont en commun de nier la spécificité du handicap et, par phénomène d'amalgame, de l'assimiler à une déviance. Afin de faciliter, d'une part, l'accès à la compréhension de la situation de handicap et d'impulser, d'autre part, d'autres comportements sociaux et éducatifs, il propose un cadre conceptuel, prenant appui sur les rites de passage, et en particulier sur la notion de seuil. Il montre que l'état de suspension sociale, dit de liminalité, transitoire pour les initiés dans les rites de passage, est souvent permanente chez les personnes atteintes de déficiences et en fait des gens du seuil. Vouées au manque de place, par incompréhension, peur, abandon ou rejet, elles sont maintenues dans une position indéterminée, un ailleurs, un nulle part, un espace d'errance, une zone où leur acceptation et leur reconnaissance demeurent toujours équivoques. Il souligne enfin le rôle premier de la communauté d'appartenance, à même de permettre ou d'empêcher le passage, d'abréger ou de pérenniser l'exil social de certains de ses membres, victimes du hasard d'une naissance ou d'une vie. (R.A.). GATEAUX MENNECIER (Jacqueline) Le handicap : l'ordre des choses, in : L'enfance handicapée en France, Paris : Hachette, 1999, 157190, réf. 3p. La réflexion de l'auteur vise à faire apparaître les conditions de possibilité du champ de l'enfance inadaptée, ce dispositif complexe qu'on appellera les institutions de gestion de l'écart à la norme scolaire et sociale, et les conditions de production des configurations symboliques relatives à l'inadaptation et au handicap. L'analyse sera centrée sur ses principaux maillons constitutifs : l'enseignement spécial, avec la loi de 1909, les institutions judiciaires et médico-pédagogiques structurées législativement dans les années 40-50, les institutions du handicap avec la loi de 1975 sur l'intégration scolaire. (Tiré de l'intro.). (Ouvrage à la cote SAN 5.5 LAN). GIAMI (A.) Du handicap comme objet dans l'étude des représentations du handicap, Sciences sociales et santé, 1994/03, vol. 12, n° 1, 31-60. réf. 4p. Cet article est consacré à la question du statut de l'objet représenté dans l'étude des représentations du handicap, et à une analyse de la notion de handicap considérée elle-même comme représentation d'un ensemble de phénomènes. Peut-on traiter des représentations du handicap alors que le terme de handicap apparaît comme la représentation "floue" d'un ensemble de phénomènes dont l'histoire nous montre qu'ils ne relèvent pas exclusivement du champ de la santé ou de l'action sociale ? La notion de handicap, telle qu'elle apparaît dans différents corpus, fonctionne comme une représentation marquée par les tensions, des contradictions et un flou comparables à celui qui est repéré à propos de la construction du stimulus dans les enquêtes d'attitudes et dans les recherches sur les représentations. (Résumé d'auteurs). HAMONET (Claude) Analyse critique de la notion de handicap, Gérontologie et société, 1993, n° 65, 58-66. réf. bibl. Dans cet article, l'auteur définit la notion de handicap. Il décrit d'abord ce qu'a été la représentation du handicap dans les différentes sociétés, puis l'histoire du terme "handicap" dans la langue française. Enfin, il propose de relier Classification des handicaps et des maladies permettant ainsi un lien entre biologique, médical et social. HAMONET (C.) / MAGALHAES (T.) DE JOUVENCEL (M.), collab. / GAGNON (L.), collab. A propos du handicap : langage médical ou langage social ?, Journal de réadaptation médicale, 2001/09, vol. 21, n° 3, 100-109, ann. 21 réf. Le corps médical et les travailleurs sociaux ont bien des difficultés à se comprendre. Ils parlent des langages différents. Le handicap est un terrain de discussions en commun. La question qui est posée est essentielle : faut-il utiliser des termes empruntés à la médecine ou bien au langage social pour parler du handicap et des personnes handicapées ? Il existe, aujourd'hui, une très grande confusion qui ne sera certainement pas améliorée par les propositions de l'OMS. Pour mieux comprendre, il faut remonter à la genèse de la langue médicale. Elle est issue de la botanique avec François Boissier de Sauvages, inventeur d'un dispositif d'étiquetage des maladies qui permet, grâce à des tableaux de symptômes et de signes, d'arriver au diagnostic. Ce système est directement issu des classifications des botanistes. Pour éviter ce discours confus et improductif, les auteurs proposent un nouveau système d'identification et de mesure du handicap. Il est en quatre dimensions, la "subjectivité", étant une dimension essentielle puisque c'est ce que pense la personne handicapée de son état. Une mesure quantifiée individuelle est possible par l'utilisation de "l'handicapomètre" ou "grille SIMH" qui est l'application du dispositif d'identification. (R.A.). LUCAS (Rémy) Pour une analyse du concept de handicap, Le Valentin Haüy [On-line], 2000/01-03, n° 57, 7 réf. [15.06.2001] <URL : http://www.avh.asso.fr/> Association Valentin Haüy Si les définitions ne manquent pas et paraissent claires pour cerner la notion de handicap, elles se révèlent très souvent incomplètes dans la pratique. Nous aborderons dans cet article la classification internationale des handicaps élaborée par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), l’approche proposée par l’université de Créteil, la conception québécoise, avant d’évoquer les définitions ayant inspiré le cadre juridique français. (R.A.). MARZOUKI (Moncef) Handicap : les limites du concept sont-elles encore négociables ?, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 2325. Les limites posées au concept de handicap ne sont pas neutres. Elles portent les marques visibles du conflit qui oppose les professionnels de santé au monde associatif, les militants de l'intégration sociale aux partisans du tout organique. L'illettrisme et la pauvreté sont des handicaps, même s'ils ne sont pas d'origine biologique. (Résumé de la rédaction). MICHELET (André) / WOODILL (Gary) STIKER (Henri-Jacques), préf. Le handicap dit mental : le fait social, le diagnostic, le traitement, Paris : Delachaux et Niestlé, 1993, 302p. réf. 13p. Synthèse des grands courants de pensée concernant le handicap mental. Chacune des parties aborde la déficience mentale sous ses aspects essentiels : social, psychologique, curatif, précise les origines de l'idée du handicap mental, examine son évolution et présente les hypothèses et les solutions les plus actuelles. Cote : SAN 5.5.2 MIC MORVAN (Jean-Sébastien) Handicap de l'enfant, enfant du handicap : perspectives psychodynamiques, in : L'enfance handicapée en France, Paris : Hachette, 1999, 191-223, réf. 2p. Essayer de comprendre les tenants et les aboutissants de la situation de handicap chez les enfants implique trois conditions minimales. En premier lieu, il apparaît nécessaire de repérer, ne serait-ce que par les sommets, ce qu'ont été historiquement les représentations et les attitudes vis-à-vis du handicap. En second lieu, il importe de convenir de ce que les mots peuvent signifier et recouvrir. Puis il est essentiel de préciser le cadre à partir duquel cette démarche de compréhension pourrait être tentée. A partir de là, une présentation et une analyse des mouvements et réactions qui sont mobilisés dans la confrontation au handicap deviennent possibles. Il ne s'agit pas de dresser un tableau descriptif et exhaustif de la situation de handicap mais d'essayer de l'intérieur, de comprendre les jeux et les enjeux des confrontations auxquelles elle conduit tant au plan de la réalité que de l'imaginaire. (Extrait du texte). (Ouvrage classé à la cote SAN 5.5 LAN). ROSSIGNOL (Christian) La classification internationale des altérations corporelles, invalidités et handicaps : approche linguistique d'un débat terminologique, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 35-47. 19 réf. Depuis plus de vingt ans, l'Organisation mondiale de la santé poursuit un projet de "classification" et d'unification de la terminologie médico-sociale censé "fournir une base scientifique pour la compréhension et l'étude des états fonctionnels associés aux problèmes de santé". L'analyse des versions successives de ce projet montre que l'incapacité à - ou le refus de - préciser l'objet de cette "classification" et définir précisément ce qu'il s'agit de classer constitue son point faible voire son vice rédhibitoire. Il en résulte également que l'ICIDH ne constitue ni une classificaion hiérarchique ni une terminologie internationale dans la mesure où ses "catégories" principales ne sont pas définies ou sont définies en termes synonymiques et ne délimitent aucun concept. Les concepteurs de ce projet annoncent depuis plusieurs années une "version de recherche /.../ qui répondra aux besoins spécifiques de la recherche et fournira des définitions opérationnelles précises". Mais, la démarche adoptée et les compétences mises en oeuvre ne peuvent permettre de faire aboutir ce projet et il est possible d'affirmer que cet objectif ne sera atteint ni à court ni à moyen terme. (R.A.). ROUSSEL (Pascale) / BARRAL (Catherine) / ROSSIGNOL (Christian) / et al. Les enjeux de la classification internationale des handicaps : actes de la journée d'études du CTNERHI, 22 octobre 1998, Handicap, 1999/01-03, n° 81, 152p. réf. bibl. Dans une première partie intitulée "La CIH : nouveaux paradigmes ou mouvement de continuité ?", ce fascicule fait le point sur la lenteur d'adoption à titre définitif de la CIH et les difficultés de la procédure de révision engagée dès 1990 et qui n'a pas encore abouti, puis traite de l'influence des processus de normalisation internationaux sur les représentations du handicap. Le troisième article pose la question de la pertinence des choix conceptuels adoptés dans la CIH-2 pour dépasser l'opposition traditionnelle modèle médical/modèle social, tandis que le quatrième analyse les conséquences des propositions de révision actuellement débattues, participation sociale remplaçant désavantage social. La seconde partie, intitulée "Enjeux épistémologiques - Enjeux sociaux", présente les principaux modèles décrivant le handicap (modèle individuel, modèle médical et modèle social) et les clivages opposant individu et milieu, médical et social, puis le dernier article se demande quelle lecture du mouvement démocratique peut être faite à partir de la révision de la CIH-2. STIKER (Henri-Jacques) Association des paralysés de France. (A.P.F.). Paris. Corps infirmes et sociétés, Paris : Dunod, 1997, 217p. réf. 9p. Il n'existe pas encore, à l'heure actuelle, d'histoire globale de l'infirmité - de ce que nous appelons pudiquement le handicap -, ni des systèmes de pensée qui commandent le rapport des sociétés au corps déviant ou diminué. Cet ouvrage veut combler cette lacune. Il permet de parcourir une histoire mal connue, de pénétrer au plus profond des attitudes collectives, de réfléchir à des fragments de politique, de saisir l'importance extrême du culturel. De subir un choc devant l'ampleur insoupçonnée de la question. De comprendre, enfin qu'elle ouvre en fait sur tout le social, et permet de découvrir des voies nouvelles pour d'autres problèmes que celui des handicapés. (Extrait de la 4ème de couv.). Cote : SAN 5.5.1 STI STIKER (Henri-Jacques) Le corps infirme au XIXe siècle, Handicap, 2001/04-06, n° 90, 47-65. réf. bibl. A la fin du XVIIIe siècle, les premières initiatives et institutions pour l'instruction des jeunes sourds et des jeunes aveugles ont vu le jour (Valentin Haüy et l'abbé de l'Epée), suivies de l'essai d'éducation des arriérés à travers le cas de Victor de l'Aveyron (Jean-Marc Itard). Ce courant éducatif va se poursuivre au long du XIXe. Mais le siècle est partagé entre la volonté d'élever les jeunes infirmes au niveau des autres et une représentation du corps infirme sur le regisre de la monstruosité. Monstruosité que l'on expose dans les foires ou que l'on va regarder dans les cabinets de curiosités. La notion de monstruosité se trouve parfaitement définie, et distinguée de celle d'infirmité, dans les travaux des savants, notamment chez Geoffroy Saint-Hilaire, père et surtout fils, mais elle demeure vivace dans les esprits. La monstruosité glisse du physique au moral. Elle est relayée dans la deuxième partie du siècle par la notion de dégénérescence qui se donne comme catégorie savante mais cache un eugénisme dant les fruits empoisonnés seront produits au cours du XXe siècle. En contraste, la fin de siècle, contrainte de donner un statut aux accidentés du travail, inaugure une toute nouvelle représentation, et un tout nouveau traitement de l'infirmité. L'accident du travail oblige à socialiser l'infirmité et à la dénaturaliser, donc aussi à la faire entrer dans la solidarité. (R.A.). STIKER (Henri-Jacques) / VEIL (Claude) / EBERSOLD (Serge) / CHAPIREAU (François) / DEVEAU (Annick) / LANG (Jean-Louis) Définir le handicap, Informations sociales, 1995, n° 42, 6-52. réf. bibl. Toute personne présentant un handicap est désavantagée. Dans nos sociétés modernes, le statut juridique de personne handicapée est un outil de lutte contre l'exclusion ; même si le désavantage persiste. Titres des 6 articles constituant ce dossier : Itinéraire d'une définition. L'acquisition d'un statut. Déficience et politiques d'intégration. Questions de terminologie. Un nouveau barème. Des malentendus. Haut de la page Le handicap et les institutions : évolution des politiques sociales DESSERTINE (A.) / KERSCHEN (N.) Handicap, vieillesse, dépendance : un siècle de réglementation, convergence et divergences, Gérontologie et société, 1993, n° 65, 24-36. réf. bibl. Les auteurs se sont interrogés sur l'histoire commune et parallèle, des prises en charge collectives des personnes âgées et des personnes handicapées, depuis un siècle. L'historique présenté sur les évolutions des politiques sociales en direction des personnes handicapées et des personnes âgées montre de nombreuses interactions entre ces deux domaines. DORIGUZZI (Pascal) HUARD (Raymond), préf. L'histoire politique du handicap : de l'infirme au travailleur handicapé, Paris : L'harmattan, 1994, 223p, index. réf. bibl. Poser l'égalité des droits comme axe politique d'une démarche émancipatrice est une idée toujours nouvelle. "Infirme", "invalide", "mutilé", "handicapé", ces mots ont une histoire inséparable de celle de la société qui a opéré ces caractérisations. Quelle est l'histoire des intérêts politiques organisant le statut social des handicapés ? Quelles sont les raisons de leurs droits et de leurs ambiguïtés ? Un droit spécifique aux handicapés n'est-il pas, en soi, un constat d'échec du pari de la solidarité sociale et égalitaire recherchée par l'Etat providence ? L'ouvrage traite de ces différents thèmes de réflexion. Cote : SAN 5.5 DOR DORIGUZZI (Pascal) La solidarité contre l'exclusion, Journal des psychologues, 1995/09, n° 130, 21-25. 8 réf. Certains aspects de la culture contemporaine sous-tendent l'existence d'une société à deux vitesses : celle "des adaptés" et celle des "autres", assistés ou exclus. La conception de la solidarité se limiterait à panser les blessures, à faire du "social". Or, la quête d'une identité rassurante chez la personne handicapée repose sur une reconnaissance de leur statut et à l'égalité des droits. La solidarité décrétée par textes législatifs n'a pas un caractère spontané et l'exclusion sociale semble le confirmer. (Intro.). MAUDINET (Marc) Non-discrimination et droit des personnes handicapées : enjeux sociaux et politiques, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 191-196. réf. bibl. En prenant comme point de départ les derniers travaux du Conseil de l'Europe réalisés dans le cadre de son Comité pour la réadaptation et l'intégration des personnes handicapées, il sera question dans cet article, d'une part, des éléments permettant de distinguer ce que recouvre le terme de "nondiscrimination" pour les différents Etats signataires de l'accord partiel dans le domaine social et de la santé publique et, d'autre part, du contenu des normes antidiscriminatoires tant au niveau de ces Etats que de l'Union Européenne. Puis nous nous intéresserons aux rapports qu'entretient le principe d'égalité avec celui de non-discrimination dans le droit Français. Nous conclurons sur quelques-uns des questionnements que ne manquent pas de faire émerger l'utilisation du principe d'égalité et la notion de non-discrimination dans l'avancée de la construction de la poliitique sociale européenne. (R.A.). RISSELIN (Patrick) VEIL (Simone), préf. Handicap et citoyenneté au seuil de l'an 2000 : vingt ans de politiques sociales du handicap en France : bilan et perspectives, Paris : Odas, 1998/05, 166p. réf.3p. Dans la première partie de l'ouvrage, l'auteur s'interroge sur l'évolution des concepts et des principes définis dans la loi du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées, afin d'en mesurer la pertinence face aux nouveaux enjeux posé par l'évolution du handicap et de ses représentations, par une évolution sociale particulièrement marquée ces dernières années, et par le renforcement d'une approche globale de la question sociale dans le cadre fixé par les lois de décentralisatiopn. Dans la seconde partie de l'ouvrage, l'auteur s'efforce d'ouvrir des perspectives pour une restructuration de la réponse sociale au handicap tenant compte des éléments de bilan précedemment dégagés. Y sont notamment examinés, outre les objectifs et le degré de priorité des politiques sociales du handicap à l'aube du troisième millénaire, les rôles, responsabilités et cadres d'intervention des divers acteurs concernés par ces politiques. (Extrait de la 4ème de couv.). Cote : SAN 5.5 RIS STIKER (Henri-Jacques) Pour le débat démocratique : la question du handicap, Paris : CTNERHI, 2000, 149p. réf. 2p. Cet ouvrage se présente sous la forme de conversation entre protagonistes critiques. La question soulevée est celle du handicap dans la vie sociale et citoyenne. Il invite les personnes qui connaissent, par leur position institutionnelle, leur action militante ou leur profession, le secteur médico-social, à prendre part au large débat relatif à la protection sociale, au travail, à l'éthique, aux évolutions démographiques etc..., convaincu que les personnes handicapées sont porteuses de point de vue et de valeurs éclairant pour tous. (D'après R.A.). Cote : SAN 5.5 STI STIKER (Henri-Jacques) Quand les personnes handicapées bousculent les politiques sociales, Esprit, 1999/12, n° 259, 75-106. réf. bibl. Quelle est la place des personnes handicapées vis-à-vis de la vie sociale commune ? Entre la tendance culturaliste et celle qui se voit plutôt sur un seuil, entre une sociologie de la domination sociale et celle de la stigmatisation, différentes prises de position s'opposent, invitant à leur façon à penser le handicap et, en retour, notre culture. (Ndlr). STIKER (Henri-Jacques) / EWALD (François) Solidarité, assurance ou assistance ?, Esprit, 1999/12, n° 259, 37-45. 1 réf. De quel principe relève les politiques à destination des personnes handicapées ? Depuis la fin du XVIIIe siècle, la critique de la bienfaisance a mis en avant l'idée d'une dette sociale, c'est à dire d'un droit. Mais cette forme d'assistance a laissé progressivement la place, à travers la législation sur les accidents du travail, à l'idée qu'il fallait une gestion collective du risque. (Ndlr). Haut de la page Etudes et recherches psychosociologiques sur le handicap : ASSOULY PIQUET (Colette) / BERTHIER VITTOZ (Francette) SCHNEIDER (Monique), préf. Regards sur le handicap, Marseille : Hommes et perspectives : Epi, 1994, 281p. réf. 8p. Cet ouvrage réalisé à partir d'un travail de recherche sur les représentations du handicap, regroupe des témoignages de personnes en contact avec le handicap. Ils évoquent la différence, la souffrance des parents, des enfants. Les auteurs tentent de relever un défi : insister sur la ressemblance, ce qui serait une manière de prendre acte de ce qui se joue dans la rencontre. Pour permettre à celui qui est confronté au handicap d'accepter et d'élaborer ses propres réactions, il importe que ne soit pas déniée la dimension traumatique de la confrontation au handicap . Cet ouvrage se propose de changer notre regard sur le handicap, d'approcher et de nommer nos peurs intérieures afin que celui qui est ressenti comme un monstre ne soit plus le laissé pour compte, l'exilé. Cote : SAN 5.5 ASS BLAISE (Jean-Luc) L'identité stigmatisée : retour à la vie sociale et regard de l'autre, Ergothérapies, 2001/03, n° 1, 510. 10 réf. Le nombre de personnes handicapées ne cesse de s'accroître. Des personnes valides basculent ainsi dans de nouvelles conditions de vie. Afin de comprendre la résonance sociale de leurs déficiences et mieux cerner leur nouveau rapport aux autres, le concept de stigmate est mobilisé. A partir d'exemples et de témoignages, cet article propose une rélexion sociologique sur la stigmatisation de la personne handicapée et la modification de son image. (R.A.). GARDOU (Charles), éd. / ARCHAMBAULT (Jean-Pierre), collab. / AUZIAS (Jean-Marie), collab. / et al. Connaitre le handicap, reconnaître la personne, Ramonville Saint-Agne : Eres, 1999, 252p. réf. 9p. Ceux qui vivent une situation de handicap sont détenteurs de droits qui ne valent que si chacun peut en jouir : droit à l'éducation et la formation, à une vie professionnelle, à l'information, à la culture, aux loisirs et aux activités sportives ; droit à une vie familiale, affective, sexuelle ; droit à l'accès aux fonctions de représentation publique ; droit au choix, à l'autodétermination et à une vie autonome, moyennant des dispositifs et des acompagnements ajustés à leurs besoins et à leurs désirs. Or ils sont encore nombreux à ressentir cette pénible impression d'être aliénés à leur différence, d'être là sans pouvoir s'extraire de la catégorie dans laquelle ils semblent incarcérés, privés de leurs droits légitimes. Comment donc leur permettre aujourd'hui d'être reconnus sans condition comme sujets et comme personnes à part entière et de jouer pleinement leur rôle dans la communauté humaine ? Telle est la question centrale de cet ouvrage. (Extrait de la 4ème de couv.). Cote : SAN 5.5 GAR GOFFMAN (Erving) KIHM (Alain), trad. Stigmate : les usages sociaux des handicaps, Paris : Ed. de Minuit, 1989, 175p, index. Les stigmates marquent une différence et assignent une place : une différence entre ceux qui se disent "normaux" et les hommes qui ne le sont pas tout à fait (ou, plus exactement, les anormaux qui ne sont pas tout à fait des hommes) ; une place dans un jeu, qui mené selon les règles, permet aux uns de se sentir à bon compte supérieurs devant le Noir, virils devant l'homosexuel, etc... et donne aux autres l'assurance, fragile, qu'à tout le moins on ne les lynchera pas, et aussi l'espoir tranquillisant que, peutêtre un jour, ils passeront de l'autre côté de la barrière. (Tiré de la 4ème de couv.). Cote : SAN 5.5 GOF LE BRETON (David) Anthropologie du corps et modernité, Paris : PUF, 1990, 263p. Anthropologie du corps, anthropologie du présent, tels sont les deux aspects de cette étude qui met le monde moderne en perspective en prenant le fil conducteur du corps. L'auteur étudie les logiques sociales et culturelles qui font, aujourd'hui, du corps un thème privilégié des pratiques, des discours ou de l'imaginaire. Le dualisme moderne, très répandu oppose l'homme à son corps ; il fait de ce dernier un avoir, une possession, plutôt que la souche identitaire qui donne son visage à l'homme. Cette dissociation, on la retrouve au coeur de la médecine moderne qui parie sur le corps plutôt que sur l'homme. Elle est profondément ancrée dans les ritualités sociales, dans l'engouement actuel pour les choses du corps, de la santé, de la forme, des formes, etc... Le corps se transforme en membre surnuméraire de l'homme, dont celui-ci reçoit son statut ou son dépit selon les circonstances. (4ème de couverture). Cote : PSY 2.1 LEB LE BRETON (David) Handicap d'apparence : le regard des autres, Ethnologie française, 1991, vol. XXI, n° 3, 41-48. 15 réf. L'auteur analyse l'ambivalence qui caractérise les relations que nouent les sociétés occidentales avec l'homme souffrant d'un handicap, et les deux formes de violence subies par l'homme défiguré : la violence, venant de l'acteur lui-même, liée à l'ébranlement de soi, à la difficulté de s'identifier à un visage qui n'est plus le même et qui a perdu sa fonction d'identité de l'homme ; l'autre violence, venant du regard des autres, procède de la relation à autrui et se tisse dans les préventions qui entourent toute rencontre avec l'acteur ainsi touché, devenu à son corps défendant un objet de terreur et de curiosité, et la prévention parallèle de celui-ci ignorant la façon dant l'autre supportera sa vue. (Article dans la partie "Le handicap et ses représentations" du dossier documentaire "Handicap"). Les aspects sociaux du handicap, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 254p. réf. bibl. La question du handicap et celle de la place des handicapés dans la société contemporaine sont éminemment politiques. S'interroger sur la définition du handicap, sur la recherche de classification, sur l'image du handicap dans les médias ; questionner les discriminations dans l'accès au travail, à la santé ; lister les entraves à leur qualité de vie ; analyser l'efficacité sociale des lois et règlements, des institutions sociales et médico-sociales ; mesurer le poids de leur parole et leur capacité d'auto-saisine... c'est parler des droits de l'homme (exclusion ou discrimination), de la justice sociale (compensation ou stigmatisation), de l'acceptation de la différence, de l'éthique des pratiques envers les personnes dont l'atteinte psychique ou physique nous confronte au miroir de notre fragilité, de la démocratie, de l'avenir du fait humain. Le handicap n'est pas extérieur à nous-mêmes, ni aux transformations sociales ou environnementales. Il est dans notre destin. Il est ce que nous voulons en faire, individuellement et collectivement. C'est ce que cherche à établir ce numéro de Prévenir. (4ème de couv.). PAICHELER (H.) / MAITRE (Jacques) / CHAPIREAU (François) / et al. ALBY (Jean-Marc), éd. / SANSOY (P.), éd. Handicap vécu, évalué, Paris : Pensée sauvage, 1987, 178p. réf. bibl. L'abord psychologique et psycho-sociologique des handicaps ne peut plus être dissocié de l'approche bio-médicale et rééducationnelle. Les analyses présentées dans cet ouvrage tentent de montrer l'importance d'une réflexion dans cette voie, tant pour l'évolution des personnes handicapées que pour ceux qui sont amenés à travailler avec eux. Les textes s'intitulent : "Déficiences, personnes handicapées et société", "Construction de la norme et construction du handicap", "Handicap de situation et étude fonctionnelle de population", "Intérêt en psychiatrie de la classification O.M.S. des conséquences des maladies", "Le deuil de la fonction chez le grand déficient moteur", "A propos des brûlés", "Quelques réflexions sur les accidents", "Le handicap respiratoire", "Epilepsie et handicap", "Expérience et usage du corps chez les sourds et ceux qui les fréquentent", "Stéréotypes de valeurs de l'enfant handicapé chez l'enfant valide", "Les représentations de la sexualité des handicapés mentaux", "Handicaps et machine : redéfinition d'une situation sociale : le cas de la dialyse à domicile", "Catégories organisatrices des visions du handicap". (Extrait de la 4ème de couv.). Cote : SAN 5.5 HAN PAYEN (Françoise) En quoi la vie sexuelle des personnes handicapées mentales vient-elle nous déranger ?, Dialogue : recherches cliniques et sociologiques sur le couple et la famille, 1999/07-09, n° 145, 81-86. 4 réf. Etayée sur un exemple clinique, l'auteur, psychothérapeute, propose une réflexion sur la sexualité des personnes handicapées mentales. Sujet difficile à aborder aussi bien dans les familles que dans les institutions, souvent déniée, lorsqu'elle est reconnue elle soulève un certain malaise ou de l'excitation qui provoque une attitude intrusive. Peut-être parce que cela touche en nous des parts archaïques du psychisme que nous croyons avoir depuis longtemps laissées derrière nous et dont le réveil nous angoisse. RAVAUD (Jean-François), éd. / DIDIER (Jean-Pierre),éd. / AUSSILLOUX (Charles), éd. / AYME (Ségolène), éd. De la déficience à la réinsertion : recherches sur les handicaps et les personnes handicapées, Paris : INSERM, 1997, 199p, fig. réf. bibl. Le recherche sur les déficiences et sur les façons de les réduire ou de les compenser a pris une nouvelle dimension avec l'approche en terme de handicap. La personne handicapée se retrouve alors au centre des préoccupations et des recherches de santé publique ou de sciences sociales. Cet ouvrage, traitant de sujets choisis pour leur exemplarité, permet de dresser l'état actuel des recherches a développer. Une première partie de l'ouvrage présente l'évaluation clinique et paraclinique des déficiences motrices et neuro-psychologiques. Sont ensuite abordées les dimensions psychosociales à travers l'étude de l'annonce du handicap, des attitudes et représentations, de l'identité et de la qualité de vie. Enfin, les travaux concernant les conditions de vie et l'environnement des personnes handicapées terminent ce panorama en traitant l'impact du handicap sur la vie familiale, professionnelle, sur les transports, ainsi que du problème de l'accessibilité ou des aides techniques. (Extrait de la 4ème de couv.). Cote : SAN 5.5. RAV RAVAUD (Jean-François) / STIKER (Henri-Jacques) Les modèles de l'inclusion et de l'exclusion à l'épreuve du handicap : 1re partie : les processus sociaux fondamentaux d'exclusion et d'inclusion, Handicap, 2000/04-06, n° 86, 1-18. réf. 1p. L'objectif de cet article publié en deux parties est d'aborder le sens et les enjeux historiques et culturels de la question de l'inclusion et de l'exclusion des personnes handicapées. Cette première partie porte sur les processus fondamentaux de l'inclusion et de l'exclusion. Après avoir envisagé les différences entre solidarité mécanique et solidarité organique, qui partagent assez adéquatement les sociétés anciennes des sociétés modernes, les auteurs se penchent principalement sur le chantier de l'inclusion dans les sociétés modernes. Celles-ci ont trouvé dans le processus de normalisation et dans le modèle de l'assimilation les moyens principaux de créer de la cohérence, et les personnes handicapées en sont un exemple majeur. Mais les contradictions qui habitent cette première tendance amènent les auteurs à analyser la tentative inverse, celle de la différenciation, qui veut, elle, se fonder sur les différences et les particularismes. Dans une seconde partie publiée dans le numéro suivant, une typologie des différentes formes d'inclusion et d'exclusion repérables dans l'histoire du traitement social du handicap sera présentée. (Extrait du R.A.). RAVAUD (Jean-François) / STIKER (Henri-Jacques) Les modèles de l'inclusion et de l'exclusion à l'épreuve du handicap : 2ème partie : typologie des différents régimes d'exclusion repérables dans le traitement social du handicap, Handicap, 2000/07-09, n° 87, 1-17. réf. 1p. L'objectif de cet article publié en deux parties est d'aborder le sens et les enjeux historiques et culturels de la question de l'inclusion et de l'exclusion des personnes handicapées. Une première partie, publiée dans le numéro précédent, a porté sur les processus sociaux fondamentaux de l'inclusion et de l'exclusion dans les sociétés anciennes et modernes avec une analyse des modèles de l'assimilation et de la différenciation. Cette seconde partie permet aux auteurs de proposer une typologie des différents types d'exclusion des personnes handicapées qu'ils ont pu repérer dans l'histoire du traitement social du handicap. Des formes d'exclusion les plus radicales, correspondant à une exclusion de la société aux diverses formes d'exclusion dans la société, ils identifient ainsi divers régimes d'exclusion par élimination, abandon, ségrégation, assistance, marginalisation ou discrimination fonctionnant comme idéaux types. En miroir, diverses formes d'inclusion respectivement qualifiées de différée, conditionnelle, par normalisation ou progressive peuvent être mises en lumière avec l'idéal type correspondant. Revenant sur la façon dont se pose actuellement la question de l'inclusion/exclusion, les auteurs concluent en insistant sur l'importance d'une approche socio-anthropologique et historique pour aborder ce sujet majeur, véritable défi actuel pour les sociétés démocratiques. (R.A.). ROHMER (Odile) / SAHLANI (Pascale) / LOUVET (Eva) Les affects dans la perception du handicap physique, Handicap, 2000/04-06, n° 86, 67-78, tabl. réf. bibl. Les recherches présentées ici analysent dans une perspective psycho-sociale la perception des personnes handicapées physiques. A travers deux études expérimentales, l'une menée auprès de sujets valides, l'autre auprès de sujets handicapés, les auteurs étudient comment sont perçus des individus présentés soit comme valides soit comme handicapés, photographiés dans différentes situations. Est évalué également l'impact de l'état affectif du percevant sur le jugement des cibles. Les résultats montrent que les sujets valides jugent plus favorablement les handicapés que les valides, surtout dans une situation de travail. Par contre, les sujets handicapés ne différencient pas valides et handicapés dans leur jugement. La variable affect peut influencer la valence du jugement dans une situation ambiguë. (R.A.). VILLE (I.) / RAVAUD (Jean-François) Représentations de soi et traitement social du handicap : l'intérêt d'une approche socioconstructiviste, Sciences sociales et santé, 1994/03, vol. 12, n° 1, 7-30. réf. 5p. L'analyse des principaux courants de recherche sur le handicap dans le champ de la psychologie sociale montre la nécessité de les situer dans un débat théorique plus général. En effet, certaines recherches, étudiant les attitudes, les capacités à faire face, se centrent sur l'individu dans une perspective cognitiviste du fonctionnement psychologique, tandis que d'autres, abordant représentations et identité sociales, adoptent une perspective constructiviste. Les auteurs tentent d'illustrer par leurs propres travaux l'intérêt de cette seconde orientation en montrant que les représentations de soi des personnes handicapées éclairent tout autant sur les pratiques sociales à leur égard que sur leur fonctionnement individuel. (résumé d'auteur). Haut de la page Représentations du handicap dans la société : DESAULLE (Marie-Sophie) Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée, Espace éthique La lettre hors-série n°3, hiver-printemps 2001, p.15-16 DUMENIL (Françoise) FOLSCHEID (Dominique), dir. Diplôme d'Université de philosophie : option Ethique L'histoire de Monsieur Ruetom Pacidnah ou vivre avec un corps en désaccord, Paris : AP-HP, 1997/09, 45p. réf. 2p. Les progrès médicaux, quelle que soit la spécialité concernée repoussent de plus en plus les limites de la vie, mais en même temps, la médecine est confrontée aux limites extrêmes de la technique. Ce double constat justifie que l'on s'interroge à propos de la vie de la personne handicapée. Ce travail se propose de poser quelques jalons de nature à susciter une réflexion nécessaire à partir d'une interrogation : "Vivre avec un corps en désaccord". Cote : SAN 5.5 DUM GARDOU (Charles), éd. / ARANZINI (Guy), préf. Handicaps, handicapés : le regard interrogé, Toulouse : Erès, 1991, 266p. réf. 9p. Cet ouvrage porte sur le regard et sur l'opportunité de sa transformation vis à vis des personnes handicapées. La gravité et la gêne que le handicap induit varient avec les conjonctures changeantes au sein desquelles il est vécu et de ce fait avec le type de regard porté sur lui. (extrait de la 4ème de couv). Cote : SAN 5.5 GAR KORFF SAUSSE (Simone) La peur de la différence, in : BEN SOUSSAN (Patrick) / KORFF SAUSSE (Simone) / NELSON (Jean-René) / VIAL COURMONT (Michèle), Naître différent, Ramonville Saint-Agne : Erès, 1997, 931. L'auteur, psychanalyste, s'appuie sur son expérience d'accueil d'enfants différents dans une collectivité, la Maison Dagobert, où se mélangent un tiers d'enfants handicapés et deux tiers d'enfants du quartier pour analyser les mythes et les peurs qui se jouent autour de la différence. Cote : SAN 5.5 BEN KORFF SAUSSE (Simone) Les représentations du handicap, accueillir la différence, Espace éthique La lettre hors-série n°3, hiver-printemps 2001, p.41-42 LE BRETON (David) Le miroir social du handicap, Journal des psychologues, 1995/09, n° 130, 26-28. 7 réf. De tout temps, la représentation sociale du handicap confère à la personne atteinte d'un déficit, un statut particulier où la relation à "l'autre" s'accompagne de regards mêlés de curiosité, de compassion, de gêne ou de méfiance. De ces regards qui enveloppent, naît une angoisse qui renvoie en miroir, notre propre vulnérabilité due à notre imaginaire de la défiguration et du corps morcelé. (Intro.). LEGRAND (Line) Des images biographiques : miroirs d'authentiques identités, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 107-114. 26 réf. Pas facile, lorsqu'on est valide, de se pencher sur des autobiographies de personnes handicapées ! Du moins, c'est ce que les stéréotypes sociaux font croire mais nous avons vécu le contraire. En racontant leur vie quotidienne, les auteurs nous font prendre conscience de notre similitude avec eux. Ils nous intègrent dans leur univers comme nous les intégrons au nôtre. Des images authentiques, touchantes, valorisantes d'hommes et de femmes qui tous transmettent le même message : la vie vaut la peine d'être vécue, l'exclusion ayant l'altérité pour motif est inadmissible. (R.A.). LUCAS (Rémy) Les représentations du handicap visuel chez les employeurs , Le Valentin Haüy [On-line], 2000/1012, n° 60, réf. bibl. [15.06.2001] <URL : http://www.avh.asso.fr/> Association Valentin Haüy Les représentations du handicap visuel suscitent encore beaucoup d'interrogations chez certains employeurs lorsqu'ils reçoivent une candidature d'une personne aveugle ou malvoyante. Il semble en effet qu'il existe des liens de cause à effet entre les représentations souvent déformées des réalitées du handicap visuel au sein du monde du travail (employeurs, personnels salariés, médecins du travail) d'insertion professionnelle des personnes déficientes visuelles en milieu ordinaire. Pour apporter des éléments de réponse à cette affirmation, nous avons choisi de nous appuyer sur une étude sociologique réalisée en Belgique auprès des employeurs, mais aussi en nous référant à des recherches documentaires. Nous ne prétendons pas faire ici un travail exhaustif, les métiers occupés par les déficients visuels étant de plus en plus nombreux, dans des secteurs d'activité de plus en plus variés. Il convient également d'ajouter que le champ du handicap visuel se caractérise par sa diversité, sa complexité et sa subtilité. (R.A.). MOYSE (Danielle) Le respect de l'autre, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 91-95. 5 réf. Sans doute le respect d'autrui ne correspond-il jamais chez un homme à un mouvement spontané de son être. Si, à en croire l'étymologie du mot, il correspond en effet à la considération de l'autre en ce qu'il est, tout nous porte d'abord à l'irrespect : la tendance à ne prendre en considération que ceux qui savent s'imposer à notre attention, l'habitude de ne voir en l'autre que ce que nous montre son apparence immédiate, celle de projeter sur lui ce qu'il nous semble bon d'en penser, celle de ne l'appréhender qu'en fonction de nos attentes et de nos intérêts, etc... Mais la difficulté n'atteint-elle pas son comble lorsqu'une déficience physique et mentale place un homme ou une femme dans une situation de dépendance plus manifeste qu'à l'ordinaire, vis-à-vis de ses semblables ? Comment se faire respecter quand on se trouve dans une telle situation et comment respecter ceux dont on dépend ? Tel est l'objet de cet article. (R.A.). RINGLER (Maurice) On ne naît pas handicapé, on le devient, Journal des psychologues, 1999, n° 166, 14-17. 1 réf. Le handicap est moins lourd à porter par lui-même que par les réactions qu'il suscite. Le regard des autres et de la société met l'enfant différent dans une telle situation d'insécurité qu'elle l'oblige à construire des défenses massives et l'empêche donc de développer ses potentialités. La représentation négative de la déficience pèse beaucoup moins lourdement chez les très jeunes enfants que chez leurs aînés. SIEGRIST (Delphine) MONTREYNAUD (Florence), préf. Oser être femme : handicaps et identité féminine, Paris : Desclée de Brouwer, 2000, 154p. réf. 6p. Les femmes handicapées en Europe se heurtent à une double discrimination : leur handicap et leur sexe. L'auteur, elle-même en fauteuil, dévoile l'univers des femmes handicapées physiques. Emaillé de témoignages et de paroles de femmes, ce livre s'interroge sur leur vie professionnelle, personnelle, leur place dans la société et dresse un bilan des mouvements spécifiques. Cote : SAN 5.5.1 SIE Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales. (U.N.A.P.E.I.). Paris. UNAPEI : la nouvelle image de la personne handicapée mentale, Réadaptation, 1999, n° 456, 7-44, tabl, ill.. Les personnes handicapées mentales et leurs familles sont exposées aux bouleversements de la vie politique, économique et sociale. Devant cette situation, l'UNAPEI adapte ses structures et resitue ses actions en s'ouvrant aux nouvelles générations de familles et de personnes handicapées mentales qui apportent des idées nouvelles, régénèrent des forces vives et dynamisent leur militantisme pour plus d'autonomie et une meilleure intégration sociale. Le dossier examine aussi l'éthique, le vieillissement et la protection juridique de la personne handicapée mentale. Une nouvelle forme de structure accueillant des adultes souffrant à la fois d'une déficience mentale et d'un handicap social est présentée dans ce dossier. WILLIG (Thiébaut-Noël) / FRISCHMANN (Martine) Maladies neuromusculaires : évolution des représentations, in : COOK (Jon), ed. / DOMMERGUES (Jean-Paul), ed. L'enfant malade et le monde médical, Paris : Syros, 1993, 169-192. réf. 2p. Alors que les maladies neuromusculaires ont longtemps été considérées par les familles comme des maladies "oubliées" s'est opérée depuis trente-cinq ans une profonde transformation des représentations portées sur elles, tant sur le champ social et médical que scientifique. Cette évolution a accompagné et est en grande partie liée à l'essor des associations de malades, et la perspective historique éclaire le chemin parcouru jusqu'à la situation actuelle. (Intro.). Cote MED 4.21 ENF Haut de la page La famille et le handicap : CONGOURDEAU (Marie-Hélène) Ni lui ni ses parents, Ethique. La vie en question, 1995, n° 16, 55-78. réf. bibl. La tradition judéo-chrétienne est-elle responsable de la déplorable tentation de rejeter sur les parents la responsabilité de la maladie de leurs enfants ? Une étude approfondie des textes oblige à plus de rigueur : contre les pièges de l'irrationnel, la meilleure part de cette tradition a cherché à expliquer les handicaps congénitaux par des raisons naturelles. Mais il faut tenir compte des dérapages, fréquents dans les périodes de crise morale. (R.A.). DALLA PIAZZA (Serge) / DAN (Bernard) Handicap et aspects psychosociaux, Handicaps et déficiences de l'enfant, Bruxelles : De Boeck Université, 2001, 43-54. La présence d'un enfant handicapé dans une famille entraîne un bouleversement fondamental des liens affectifs et des relations en général. La souffrance vécue par la fratrie est cependant peu prise en compte. Le plus souvent, devenus adultes, ils s'expriment sur ce sujet et dénoncent les carences, les injustices dont ils ont été victimes. Ce chapitre aborde explicitement leur situation et a pour but de favoriser sa compréhension et surtout sa prise en compte autant par les professionnels que par les parents. (Tiré du texte). Les trois premières parties de ce chapitre portent sur l'image du handicap véhiculée par la société, la stigmatisation de la famille et ses répercussions sur les frères et soeurs. Cote : SAN 5.5 DAL GARDOU (Charles) BARDEAU GARNERET (Sylvie), collab. / BUDRAND (Sandra), collab. / GABERAN (Philippe), collab. / et al. Frères et soeurs de personnes handicapées : le handicap en visages 3, Ramonville Saint-Agne : Erès, 1997, 189p. réf. 9p. La naissance d'un enfant handicapé concerne sa fratrie en retentissant sur la construction psychique de chacun de ses membres, sur leur manière d'être au monde, leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir. Ici des frères et des soeurs nous engagent dans leur sillage, nous permettant de mieux comprendre l'aventure aux conséquences multiples dans laquelle ils sont engagés à leur insu. (4ème de couv.). Cote : SAN 5.5 GAR METZ (Claire) Génogramme et handicap mental ou quand la "bêtise" d'un enfant masque des silences familiaux, Dialogue : recherches cliniques et sociologiques sur le couple et la famille, 1999/07-09, n° 145, 51-62. 9 réf. La réflexion de l'auteur a porté sur le sens à donner au handicap mental sans cause médicale, pour l'enfant qui en souffre et pour sa famille. A partir d'un cas clinique, le discours élaboré par l'enfant qui construit son génogramme a été étudié. Ces recherches ont permis d'avancer que les moments d'incompréhension de ce discours sont les indices, non pas de la bêtise de l'enfant, mais de points de danger dans son histoire singulière et familiale : silences, non-dits, secrets de famille. Le handicap mental sert alors de masque à une souffrance qui demeure ainsi murée. MOYSE (Danielle) Le risque de naître "différent", Esprit, 1999/12, n° 259, 65-74. Les progrès techniques de l'accompagnement des grossesses permettent de diagnostiquer et d'éliminer les foetus porteurs d'anomalie. Face à la prise en charge médicale, que reste-t-il de la liberté des parents ? Quelle signification cette évolution a-t-elle sur notre perception collective de la différence ? Cet article porte sur ces interrogations. REAL (Isabelle) Filiation, affiliation et handicap dans la migration, Champ psychosomatique, 1997, n° 11-12, 101115. réf. 2p. L'auteur explore les représentations du handicap dans les sociétés traditionnelles. Ces sociétés ont la remarquable capacité de faire basculer le handicap du côté d'un "plus", tant pour l'individu que pour le groupe. En situation migratoire, l'enfant handicapé et sa famille sont souvent figés dans la seule valence mortifère du handicap. La mise en place des étiologies traditionnelles concernant le handicap, permet, dans un cadre de prise en charge ethnopsychanalytique, de ranimer activement la totalité du système de représentations culturelles. Les familles sortent alors de la sidération psychique dans laquelle les avait plongées le traumatisme migratoire, puis le traumatisme du handicap. (R.A.). SAUSSE (Simone) Le miroir brisé : l'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Paris : Calmann-Levy, 1996, 201p. réf. 6p. Pour l'auteur, il s'agit non pas de décrire les particularités de chaque handicap, mais de rechercher ce qu'il y a de commun dans la façon d'être de ces enfants "pas comme les autres" et de leurs parents, et ce qui se cache derrière les peurs que suscite en chacun de nous cette atteinte de l'intégrité humaine. (Tiré de l'intro.). Une partie de l'ouvrage est consacrée à l'annonce du handicap lorsqu'une femme met au monde un enfant handicapé. Cote : SAN 5.5 SAU SCELLES (Régine) Frères et soeurs d'enfants handicapés, Journal des psychologues, 1997, n° 147, 57-61, ill. 12 réf. La présence d'un enfant handicapé provoque des difficultés et des souffrances psychiques au sein de la fratrie, d'autant que le désarroi est généralement vécu dans une grande solitude. L'auteur aborde la question des répercussions du handicap au sein de la fratrie sous l'angle psychanalytique ; exemple : identification et individuation fraternelles problématiques : s'identifier à une personne atteinte dans son intégrité corporelle et/ou psychique peut être vécu comme une menace. On lira par ailleurs avec intérêt la thèse de l'auteur sur le même sujet. SCELLES (Régine) ZUCMAN (Elisabeth), préf. Fratrie et handicap : l'influence du handicap d'une personne sur ses frères et soeurs, Paris : L'Harmattan, 1997, 237p. réf. bibl. L'identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portant l'empreinte de leurs affections et haine fraternelles, que se passe-t-il quand un de ces enfants de la fratrie est porteur d'un handicap ? L'extrême rareté des écrits et travaux consacrés à ce sujet en fait encore un domaine d'interprétations hâtives, d'images superficielles ou de silences embarrassés. Cet ouvrage propose un cadre conceptuel permettant de saisir pourquoi et comment le handicap qui touche une personne affecte chacun de ses frères et soeurs. Dans une perspective de prévention, l'auteur montre la nécessité d'offrir aux frères et soeurs, dès leur plus jeune âge, la possibilité de parler : de leurs difficultés à gérer cette situation fraternelle particulière sur la scène sociale et familiale ; de leur honte et de leur culpabilité ; de l'angoisse que suscitent chez eux les mouvements de séparation et de rapprochement avec leur pair handicapé ; de leur douleur de ne pouvoir le guérir et consoler leurs parents. (4ème de couv.). Cote : SAN 5.5 SCE Voir aussi l'article du même auteur : Frères et soeurs d'enfants handicapés, Journal des psychologues, 1997, n° 147, 57-61, ill. 12 réf. SERVAIS (Paul), éd. / BOLDO (Pierre-Marie), collab. / CASSIERS (Léon), collab. / et al. Handicap et famille : à la recherche du sens, Louvain-la-Neuve : Academia-Bruylant, 2001, 110p., réf. bibl. En vingt-cinq ans de multiples évolutions médicales, sociales, éthiques et juridiques ont profondément modifié les représentations sociales et individuelles du handicap. Ce recueil rassemble, autour de la question des rapports actuels entre la famille et le handicap, les réflexions de trois témoins affectés d'un handicap et de chercheurs et intervenants spécialisés en sciences humaines. Sommaire : - Handicap, sens et société. - L'influence du handicap dans le développement de la personnalité. - L'influence de la personne handicapée dans le développement de sa famille ou le destin apprivoisé. - Accueillir en famille un enfant " différent ". - Handicaps, justice distributive et réparation des dommages. - Dynamiques psychologiques de la réaction parentale au handicap. - L'autre et ses possibles. Cote : SAN 5.5 HAN Haut de la page Représentations du handicap chez les professionnels : BAROIS (Annie) / CREPIN (Hubert) / DENORMANDIE (Philippe) / MATRAY (Bernard) / DESCHAMPS (Chantal) / VEGA (Marie-José) / SICARD (Didier) / DUMENIL GUILLAUDEAU (Françoise) / BAUR (Michel) / WILS (Jean) / NOUVIAN (Martine) / SALAMAGNE (Michèle) / HARDY (Patrick) / DEBRAY (Quentin) / HIRSCH (Emmanuel) / SMADJA (David) Regards de l'institution sur le handicap, in : Ethique et soins hospitaliers : espace éthique : travaux 1997-1999, Paris : AP-HP ; Rueil-Malmaison : Doin / Lamarre, 151-185. Les membres de la Cellule de réflexion de l'Espace éthique analysent les perceptions qu'ont les soignants du handicap, la conception du soin auprès de ces personnes handicapées, et les difficultés de la prise en charge du handicap dans le contexte hospitalier. Dans l'approche de la personne handicapée, les soignants ont un rôle très important à jouer, la relation à l'autre se définissant nécessairement par la juste compassion, l'écoute et la médiation pour repérer les vraies difficultés. La réflexion proposée ici permet de mieux situer le champ des responsabilités sociales et professionnelles dans le regard porté par les professionnels de santé sur le handicap. Cote : DEO 1 HIR DE BARBOT (Françoise) Culture et dialogue avec les familles d'enfants porteurs d'un handicap moteur grave, in : COOK (Jon), ed. / DOMMERGUES (Jean-Paul), ed. L'enfant malade et le monde médical, Paris : Syros, 1993, 151-168. 7 réf. L'auteur, psychologue dans un service de rééducation neuropédiatrique de l'hôpital Bicêtre accueillant des enfants handicapés moteurs, analyse d'abord dans notre société française du XXème siècle quelles sont nos références culturelles et la façon dont elles vont peser sur le dialogue avec les parents qui les partagent. Quelle est l'image de la personne ayant une infirmité ? Quel rôle lui est dévolu ? Comment cela influence-t-il nos rapports avec la famille ? Puis, si la rencontre avec l'infirmité nous met déjà face à la différence et à l'altérité, celle de familles d'autres cultures que la nôtre va accroître notre malaise : cet enfant, ces parents nous sont doublement étrangers. L'auteur évoque le cas des familles maghrébines qui sont sans doute les plus nombreuses. Cote MED 4.21 ENF DENORMANDIE (Philippe) Regards de l'institution sur le handicap, Espace éthique La lettre hors-série n°3, hiver-printemps 2001, p.43-44 ESNARD (Catherine) Les représentations sociales du handicap mental chez les professionnels médico-sociaux, Revue européenne du handicap mental, 1998/09, vol. 5, n° 19, 10-23. réf. 1p. Cet article se propose d'examiner le concept de handicap mental dans la perspective théorique du Social - constructivisme. Le concept de représentation sociale est utilisé pour analyser la façon dont les professionnels du secteur médico-social perçoivent les personnes dites handicapées mentales. L'hypothèse d'une organisation structurale des représentations du handicap mental différente et spécifique à chacun des deux types de professionnels interrogés - personnels éducatifs d'une part et "psy" d'autre part - est vérifiée. Toutefois, il apparaît dans les deux groupes une appréhension bipolaire du sujet dit handicapé mental, selon un pôle social et un pôle psychologique, ce dernier pouvant être le support du processus socio-cognitif de psychologisation du handicap mental. (Résumé de la revue). GOMEZ (Jean-François) Le temps des rites : handicaps et handicapés, Paris : Desclée de Brouwer, 1999, 195p. réf. 7p. Ce livre s'adresse aux professionnels de l'éducation spécialisée et à tous ceux qui apportent de l'aide aux personnes handicapées. Il propose de modifier notre regard sur ces populations défavorisées. En s'intéressant aux "rituels" et aux "rites de passage", l'auteur fait le constat suivant : les personnes handicapées, et surtout handicapées mentales, ne font pas tant partie des exclus que des "inclus". Engagées ou non dans un processus de rééducation, elles vivent un enfermement dans des simulacres d'attention et une image "d'enfance à vie" : en fait, une évacuation subtile de la dimension symbolique, dans laquelle elles devraient être immergées. (Tiré de la 4ème de couv.). Cote : SAN 5.5 GOM LESAIN DELABARRE (Jean-Marc) L'adaptation et l'intégration scolaires : innovations et résistances institutionnelles, Issy-lesMoulineaux : ESF, 2000, 194p. réf. 12p. L'auteur expose les résistances que rencontre l'extension de la scolarisation des enfants handicapés et des aides aux élèves les plus en difficulté. L'élaboration de partenariats, la contractualisation des actions, le pilotage des innovations, la prise en compte des droits des parents font l'objet d'éclairages nouveaux qui empruntent à divers champs d'analyse du fonctionnement des institutions. Cote : PED 2.6 LES MERCIER (Michel) / CARLIER (Géry) L'accompagnement, générateur d'équilibre personnel et de reconnaissance sociale, Bulletin d'éducation du patient à sa maladie, 1998/04, vol. 17, n° 1, 7-10. L'équilibre personnel, la reconnaissance sociale et le bien être global de la personne sont désormais pris en considération lorsqu'on envisage la prise en charge du patient ou de la personne handicapée. L'accompagnement semble être le point clé de ce bien-être. Dans cet article les auteurs mettent en évidence son rôle dans le changement des représentations sociales des activités éducatives et médicales. Après une introduction théorique, ils abordent de manière concrète la demande des services d'accompagnement. Cette demande semble constituer une manière positive de percevoir la relation entre le professionnel et la personne accompagnée par celui-ci. (Extrait du R.A.). MORVAN (Jean-Sébastien) SELOSSE (Jacques), préf. Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations. (C.T.N.E.R.H.I.).Paris. Représentations des situations de handicaps et d'inadaptation chez les éducateurs spécialisés, les assistants de service social et les enseignants spécialisés en formation, Paris : CTNERHI, 1997, nouv. éd., 369p. réf. 8p. Cette enquête, ciblée sur des sujets en formation, montre les contradictions, les ambivalences, les paradoxes et les malentendus des interactions négociées à partir des situations d'handicaps, à l'occasion de pratiques professionnelles (métiers de l'enseignement spécialisé, de la rééducation et de l'assistance). Les objectifs généraux consistant à -cerner les représentations/attitudes des futurs intervenants sociaux et éducatifs, sous l'angle des contenus et sous l'angle de leur fonctionnement - repérer leurs possibles modifications durant le temps de la formation (saisie à l'entrée et à la fin de la formation). Cote : SAN 5.5 MOR MORVAN (Jean-Sébastien) Représentation du handicap dans le métier d'éduquer : le regard questionné, Journal des psychologues, 1995/09, n° 130, 29-33. 7 réf. Le désir d'éduquer, d'assister, d'enseigner dans le champ du handicap et de l'inadaptation se soutient des significations véhiculées au travers d'effets, tant de visibilité que du masquage, dans la confrontation au manque. De ce "négatif" l'intention professionnelle trouve ancrage, prend corps et s'élabore non sans écueils. (Intro.). ROHMER (O.) / LOUVET (E.) Juger des personnes handicapées physiques : le rôle de la familiarité avec le handicap, Journal d'ergothérapie, 2000/11, vol. 22, n° 3, 125-130, fig. 23 réf. L'objectif de cette recherche socio psychologique est d'étudier le jugement social vis-à-vis de personnes handicapées physiques chez des adultes côtoyant des personnes handicapées dans différents contextes (professionnel/familial). les résultats montrent que le jugement des familles s'oppose à celui des professionnels du handicap. Par ailleurs, quel que soit le degré de familiarité, l'individu est jugé plus positivement que le groupe. Cependant, cette différence individu-groupe s'estompe quand le percevant a un proche handicapé. Cette étude permet de souligner la différence entre la familiarité avec le handicap et la familiarité avec des personnes handicapées. (R.A.). Image du handicap dans les médias et la littérature : COMBROUZE (Delphine) L'information sur les personnes handicapées motrices et sensorielles dans les journaux télévisés : analyse thématique et lexicale, Handicap, 2000/01-03, n° 85, 27-45, graph. 19 réf. Cet article rend compte d'une étude réalisée sur les analyses thématique et lexicale de cent onze journaux télévisés. On observe, en premier lieu, des disparités quant à l'intérêt porté aux différents types de handicaps : le handicap physique s'impose à l'écran. L'étude de la gamme des sujets abordés dévoile l'attention portée au monde associatif et aux problèmes d'insertion. De l'analyse lexicale il ressort que les présentateurs des journaux télévisés essaient d'utiliser un vocabulaire dénotatif plus proche du langage "politically correct" américain. Cependant, l'étude des connotations montre la prégnance d'une perception de la personne handicapée comme personne "à part". (R.A.). DUPRAS (Annie) La désexualisation de la personne handicapée mentale ou le syndrome de Forrest Gump, Revue européenne du handicap mental, 1998/06, vol. 5, n° 18, 47-52. 8 réf. Les médias consacrent une place plus importante aux personnes handicapées mentales. Est-ce là un signe que les mentalités évoluent ? Rien de moins sûr puisque des films, comme Forrest Gump, projettent une image désexualisée de la personne handicapée mentale. Forrest est dépeint comme un grand enfant qui méconnaît la sexualité pour privilégier les relations affectives. Il abandonne la poursuite de buts sexuels pour se dévouer à des causes nobles comme sauver ses amis en détresse. Le film Forrest Gump tranforme la personne handicapée mentale en héros angélique, en personnage édifiant qui n'a pas accès à son identité sexuelle. (R.A.). LACHAL (René-Claude) La représentation des personnes handicapées dans les médias : de l'objet au sujet, Prévenir, 2000/07-12, n° 39, 97-105. 37 réf. Les personnes handicapées font l'objet des fictions littéraires, télévisuelles et cinématographiques. Elles constituent aussi le sujet d'articles ou de biographies. Dans toutes ces situations, elles s'expriment très peu elles-mêmes mais elles prêtent leur image à des auteurs, des journalistes, des acteurs, des représentants associatifs. Pourtant, elles peuvent prendre la parole et tendent à le faire au travers de textes autobiographiques, dans des émissions-débats de la télévision, et en explorant les resources d'Internet. (R.A.). ROSSELLO (Jean-Jacques) Esmeralda, Quasimodo, de l'enfant imaginaire à l'enfant réel monstrueux, Handicap, 1999/10-12, n° 84, 1-22. 19 réf. Ce travail se veut une tentative, une proposition de représentation d'un drame, celui que donne à voir et à vivre la personne polyhandicapée. Ce drame commence avec l'annonce du handicap faisant se télescoper le monde imaginaire de la mère (des parents), où s'est bâtie à son (leur) image un enfant imaginaire et une réalité crue, brutale, obscène : l'enfant réel, celui qui naît, est gravement handicapé. Ce traumatisme qui sidère, dépasse toute capacité d'élaborer, de penser et menace ensuite et encore la capacité de penser des professionnels après celle des parents. Cette lecture que l'auteur propose d'un texte littéraire s'inscrit comme tentative de penser l'impensable en situant les deux personnages romanesques de Victor Hugo, Esmeralda et Quasimodo, comme les deux figures qui se rencontrent de l'enfant imaginaire et de l'enfant réel monstrueux. (R.A.). SCELLES (Régine) / JOSELIN (Laurence) La famille de l'enfant handicapé à travers la littérature enfantine contemporaine, Handicap, 1999/04-06, n° 82, 33-49. réf. bibl. Les auteurs repèrent la façon dont les dynamiques des relations familiales sont évoquées dans 23 livres contemporains pour la jeunesse mettant en scène des enfants handicapés. Les auteurs remarquent que ces livres ont essentiellement un objectif pédagogique. La plupart d'entre eux présentent l'enfant porteur d'un handicap comme peu actif, voire franchement passif face à son destin. Les mères sont plus évoquées que les pères, ce sont elles qui parlent, si elles parviennent à le faire. Lorsque dans les récits les parents sont tristes et démissionnaires, alors un des membres de la fratrie joue un rôle éducatif et souvent aide ses parents à reconquérir la place et le rôle qui leur reviennent. Dans la conclusion, les auteurs ouvrent des pistes de réflexion et des recherches sur cette littérature peu étudiée jusqu'alors. (R.A.).
