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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/nouvelle-aquitaine/
Programme d'éducation thérapeutique du patient
drépanocytaire adulte jeune du Sud-Ouest
Région
Nouvelle-Aquitaine
Titre
Programme d'éducation thérapeutique du patient drépanocytaire adulte
jeune du Sud-Ouest
Année
2014
Porteur de l'action
Groupe hospitalier Pellegrin
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian COMBE
(Président Comité Consultatif Médical)
Directeur : Yves VIGNAU (Directeur du groupe hospitalier)
place Amélie Raba-Léon, 33000 Bordeaux
Téléphone : 05 56 79 56 79
Site : www.chu-bordeaux.fr
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie
Autres
Contexte
La drépanocytose est une hémoglobinopathie génétique. Du fait des
mouvements de populations, elle est retrouvée en France. On estime que
350 enfants par an naissent touchés par cette maladie, elle constitue
ainsi la plus fréquente des maladies génétiques et des maladies rares en
France. Le protocole de soins à l'âge adulte est défini par le PNDS-ALD
10 où l'éducation thérapeutique est intégrée (HAS janvier 2010). La prise
en charge du patient atteint de drépanocytose débute dans l'enfance et
se poursuit à l'âge adulte. Le passage à l'âge adulte est une étape
difficile pour ces patients atteints d'une affection chronique qui vont
affronter à la fois un changement de statut social (entrée dans la vie
active) et un changement d'équipe médicale (transfert de la pédiatrie) qui
conduit souvent à une rupture de soins préjudiciable à leur prise en
charge. L'observance thérapeutique pouvant permettre de limiter les
crises douloureuses et ralentir ainsi les complications de la maladie est
un des éléments clés accessibles à l'éducation thérapeutique. Le centre
de compétence régional est situé à Bordeaux.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Diminuer des complications et réduire les hospitalisations
* Objectifs opérationnels
- Renforcer les connaissances des patients
- Favoriser l'adhésion thérapeutique
Description
* Entretien individuel
* 5 séances collectives
- Séance 1 : Gestion de la crise légère à domicile /1 heure/ médecin
-infirmière / objectif général : Gérer à domicile une crise non grave et
reconnaître une crise qui pourrait justifier une hospitalisation (crise
thoracique, crise vaso-occlusive non contrôlée/en contexte infectieux) et
intégrer le parcours de soins de façon différenciée / scénarios de mise en
situation – cartes contacts.
- Séance 2 : Intégration du schéma personnalisé de prise en charge de
soins et de prévention (projet de soins) / 1 heure / médecin - infirmière /
objectif général : Intégrer la prise en charge thérapeutique (traitement de
fond, protocole d'échanges transfusionnels, traitement antidouleur,
traitements contre-indiqués) et de prévention des complications de la
maladie (avec programmation annuelle avec bilan en conséquence) /
manipulation des médicaments - quizz – fiches physiopathologiques.

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- Séance 3 : Développement d'un projet de vie de qualité tenant compte
des contraintes liées à la maladie / 1 heure - 1 heure et demi /
psychologue - kinésithérapeute - infirmière / objectif général : Développer
des comportements d'intégration sociale, d'hygiène de vie, de gestion de
l'effort et des déplacements (thèmes : aides existantes, transition
adolescence-âge adulte, études, métier, loisirs, pratique sportive,
voyages) / photolanguage – verbalisation.
- Séance 4 : Prévention du syndrôme thoracique aigu / 1 heure /
kinésithérapeute – médecin – infirmière / Prévenir un syndrôme
thoracique aigu et gérer la dégradation respiratoire (essoufflement,
repérage de l'augmentation du syndrome restrictif - chute de la capacité
vitale visible sur un appareil de type voldyne, diminution du périmètre de
marche) / scénarios de mise en situation.
- Séance 5 : Gestion d'une problématique en lien avec la maladie / 30
minutes / médecin - infirmière / objectif général : Gérer une
problématique en lien avec la maladie / questions personnelles non
(encore) résolues au cours des séances et non identifiées lors de
l'entretien motivationnel (par exemple, de grossesse…) / verbalisation
* Entretien bilan
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Patients ; Aidants
Jeunes adultes (16-35 ans) en particulier les adolescents sortant du suivi
du service de pédiatrie du CHU; Proches des patients.
Nombre de personnes
concernées
100
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés
cartes contacts (cartes avec numéros téléphoniques de recours en cas
de crise et filière de soins définie), fiches physiopathologiques (fiches
plastifiées avec schémas physiopathologiques simplifiés et didactiques
expliquant les phénomènes douloureux et les principales complication).
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs d'auto-évaluation annuelle
- nombre de patients ayant fait l'objet d'un diagnostic d'ETP / nombre de
patients de la filière
- nombre de séances d'ETP réalisées
- nombre de séances d'ETP réalisées / nombre de séances proposées
- nombre de patients ayant eu une diminution du nombre d'hospitalisation
(hors bilan de suivi) par unité de temps après leur intégration au
programme / nombre de patients ayant intégré le programme (en fonction
de leur participation aux ateliers)
- nombre de patients ayant eu une amélioration de qualité de vie et
d'intégration sociale après leur intégration au programme / nombre de
patients ayant intégré le programme (en fonction de leur participation aux
ateliers)
* Indicateur qualitatifs d'auto-évaluation annuelle
- difficultés rencontrées par l'équipe et par les patients en rapport avec
les ateliers
Secteur d'activité
Etablissement de soins
Niveau géographique
Régional
Ancien découpage régional
AQUITAINE
Commune
Bordeaux
Niveau territorial de santé
Bordeaux
Niveau départemental
Gironde
Lieu d'intervention
Service des maladies infectieuses et tropicales - Médecine tropicale et du
voyageur
Catégorie
A4, B4, C3

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